Introduction

Un paradigme biomédical tend à considérer l’entente de voix, ou « hallucinations auditives verbales », comme le symptôme d’un « trouble » mental grave tel que la schizophrénie (American Psychiatric Association, 2013). Une autre lecture situe l’entente de voix sur un continuum de l’expérience humaine normale (Corstens et al., 2014), vécue régulièrement par 5 à 15 % des adultes (Beavan et al., 2011) et par environ 12 % des enfants et des adolescents (Maijer et al., 2018). Dans cette perspective, les voix peuvent être comprises comme porteuses de sens et de valeur pour la personne, plutôt que comme un simple symptôme à gérer (Woods, 2013). De multiples chemins menant à l’entente de voix ont été repérés (Luhrmann et al., 2019), et le fait d’« écouter les voix » (Longden, 2017, p. 573) est recommandé, notamment au sein du Mouvement des entendeurs de voix (Hearing Voices Movement ; Corstens et al., 2014).

Donner sens à son expérience, réfléchir à ce qui s’est passé, en comprendre et en interpréter la portée et le but, est une démarche humaine essentielle (Smith, 2019). Dans le contexte de l’entente de voix, on y voit une valeur thérapeutique (British Psychological Society, 2017), parce qu’elle améliore la qualité de vie (Lonergan, 2017) et diminue la honte et la stigmatisation (Romme et al., 2009). Un modèle cognitif de l’entente de voix met au premier plan les évaluations portées sur les voix, comme leur but et leur cause (Chadwick et Birchwood, 1994), et les relie à la détresse et aux stratégies d’adaptation (Sayer et al., 2000). La relation de la personne avec ses voix, en particulier en termes de pouvoir et de capacité d’agir, est également soulignée. La synthèse de Holt et Tickle (2014) sur les récits à la première personne d’adultes qui entendent des voix met en évidence des points communs dans leur manière de personnifier les voix, notamment l’importance de s’engager activement avec elles et de contester le pouvoir qu’on leur prête. D’autres études soulignent la diversité des explications causales que les personnes donnent à leurs voix, dont des interprétations spirituelles et religieuses, et d’autres liées aux expériences de vie et à la « maladie mentale » (p. ex. Jones et al., 2003).

On ne sait pas bien dans quelle mesure la construction de sens intervient dans l’entente de voix des jeunes. L’entente de voix à l’adolescence peut être particulièrement éprouvante (Bartels-Velthuis et al., 2011), elle est liée au risque suicidaire (Jardri et al., 2019) et constitue un facteur de risque de psychose (Welsh, 2013). Dans l’enquête de Kapur et al. (2014) auprès de jeunes entendant des voix et suivis par des services de santé mentale (âge M = 17 ans), 21 avaient une certaine certitude quant à la raison de leurs voix et neuf ne savaient pas, mais leurs croyances n’ont malheureusement pas été explorées plus avant. Escher et al. (2004, 2002) ont interrogé 80 jeunes (âges de 8 à 19 ans), dont la moitié recevaient un soutien ; 75 % reliaient leur entente de voix à une expérience d’impuissance. Parry et Varese (2020) ont interrogé par questionnaire 68 jeunes qui entendent des voix (âge M = 14,91 ans), dont 36 % avaient eu recours à des services. Beaucoup décrivaient des aspects positifs des voix, comme une compagnie et un réconfort. La plupart vivaient une perte de maîtrise de leurs émotions et de leurs actes en général. Attribuer les voix à des expériences passées ou à des qualités personnelles semblait réduire la détresse et le pouvoir des voix. Le tableau est contrasté, en particulier dans un contexte clinique, et le manque de recherche sur l’entente de voix chez les jeunes est régulièrement souligné (Maijer et al., 2019).

La construction de sens se fait dans un contexte social. Dans les services pour les jeunes, le contexte familial est privilégié : l’intervention familiale est recommandée par le National Institute for Health and Care Excellence (2016) et par les lignes directrices de l’intervention précoce dans la psychose (EIP ; NHS England, 2016), sur la base de données issues de travaux auprès d’adultes (National Collaborating Centre for Mental Health, 2016). Notre connaissance de l’expérience des familles reste toutefois limitée. Les proches peuvent avoir du mal à comprendre l’entente de voix d’une personne aimée (Hayward et Fuller, 2010) et se débattre avec leur propre réaction émotionnelle (Escher et Romme, 2010). L’enquête de Parry et Varese (2021) auprès de 132 parents décrivait des expériences de tension et un manque de soutien. Kapur et al. (2014) ont interrogé par questionnaire 27 parents et en ont rencontré 2 en entretien approfondi ; 78 % avaient une certaine certitude quant à la raison pour laquelle leur enfant entendait des voix et 22 % ne savaient pas. La moitié décrivaient leur ressenti par le mot « perdu ».

Pour éclairer le travail thérapeutique avec les jeunes qui entendent des voix, y compris la forme que pourrait prendre une implication de la famille, il faut mieux comprendre comment les jeunes et leurs familles ont pu donner sens à l’entente de voix, séparément et ensemble. Cette étude s’est donc fixé un objectif large : explorer comment les jeunes et les parents avaient donné sens à l’entente de voix dans le contexte familial.

Méthode

Plan de l’étude

L’analyse phénoménologique interprétative (IPA ; Smith et al., 2009) a été choisie comme méthodologie parce qu’elle insiste sur un travail qui part de l’exploration approfondie de cas individuels, parce qu’elle convient à l’étude de la construction de sens (Smith, 2019) et parce qu’elle permet d’explorer à la fois les convergences et les divergences de points de vue.

Un plan qualitatif à deux groupes a été retenu. Le premier groupe réunissait des jeunes de 12 à 19 ans qui entendent ou ont entendu des voix depuis plus d’un mois et qui avaient reçu pour cela un soutien de services de santé mentale. Le second réunissait des parents de jeunes ayant commencé à entendre des voix entre 12 et 19 ans. Les groupes étaient distincts : les jeunes et les parents n’avaient pas à être apparentés.

Procédure

Les personnes participantes devaient pouvoir parler de leur expérience lors d’un entretien d’une durée maximale de 60 minutes, être en capacité de consentir ou de donner leur assentiment, et parler couramment anglais. Elles ont été choisies par échantillonnage raisonné (Creswell, 2013), par l’intermédiaire de membres des équipes d’intervention précoce dans la psychose et des services pour enfants et jeunes de deux établissements de santé mentale du nord de l’Angleterre.

Les données ont été recueillies par la personne qui signe en premier, lors d’entretiens semi-directifs en face à face. Les personnes participantes choisissaient le lieu de l’entretien. Les entretiens ont duré de 45 à 90 minutes et se sont déroulés entre juillet et décembre 2019. Chaque personne a reçu un bon d’achat de 20 £ pour le temps consacré. Un consentement éclairé écrit a été obtenu avant chaque entretien. Ensuite, une fiche de fin d’entretien indiquant des sources d’information et de soutien était remise. Les entretiens ont été enregistrés en audio puis transcrits mot pour mot par une personne chargée de la transcription. Les noms et les informations identifiantes ont été supprimés à ce stade pour préserver la confidentialité.

Matériel

La méthode a été élaborée en concertation avec un parent et une personne jeune ayant l’expérience de l’entente de voix. Des guides d’entretien distincts pour les jeunes et pour les parents portaient sur l’expérience de l’entente de voix, les idées sur son origine, la manière dont on en avait parlé en famille, son impact sur les relations familiales et les conseils que les personnes interrogées donneraient à d’autres jeunes, à d’autres familles et aux équipes soignantes. Un exercice de sculpture familiale (Dallos et Draper, 2010) était utilisé si besoin pour faciliter l’échange. D’autres précisions figurent dans les documents complémentaires.

Personnes participantes

Dix-huit personnes ont été sollicitées ; treize ont accepté de participer. Les détails figurent dans le tableau 1. Toutes vivaient avec leur parent ou leur enfant. Les parents avaient la quarantaine ou la cinquantaine. Un parent et une personne jeune étaient d’origine britannique bangladaise, les autres personnes étaient britanniques blanches. L’échantillon comptait trois paires apparentées parent-jeune ; pour préserver l’anonymat, elles ne sont ni présentées ni analysées en tant que paires.

Analyse

L’analyse IPA (Smith et al., 2009) a été menée par la personne qui signe en premier. Elle a d’abord porté sur chaque personne participante, en notant les premières réflexions sur l’enregistrement audio et la transcription. Venait ensuite un examen détaillé des aspects conceptuels, descriptifs et linguistiques, ainsi que des interprétations émergentes de la personne qui signe en premier, à partir desquels ont été élaborés des thèmes et un récit de synthèse pour chaque personne. Les convergences et les divergences ont été explorées au sein de chaque groupe, et des thèmes de groupe subordonnés et superordonnés ont été élaborés en se référant aux récits individuels. Ce travail était itératif, avec des allers-retours entre transcriptions, analyse individuelle, analyse de groupe et écriture, les thèmes finaux étant validés par l’équipe. L’analyse s’est appuyée sur NVivo 12 pour Mac. La taille de l’échantillon est cohérente avec celle d’études semblables (p. ex. Milligan et al., 2013).

La recherche a été approuvée par un comité d’éthique du NHS et par les deux établissements du NHS participants.

Résultats

Les résultats sont présentés par groupe, jeunes puis parents. La plupart des thèmes se retrouvaient dans tous les récits du groupe ; lorsqu’un thème n’était pas universel, il n’était absent que du récit d’une seule personne.

Résultats chez les jeunes

L’analyse des entretiens avec les jeunes a fait apparaître quatre thèmes superordonnés : « Les voix et moi », « Comprendre ce qui se passe », « Je suis toujours moi » et « Être moi, et dans ma famille ». Ils reflètent la difficulté à comprendre les voix comme une partie de soi, l’influence des équipes soignantes et des histoires familiales, le fait de s’accommoder des voix pour continuer à être « normal », et les dynamiques familiales.

Les voix et moi

Est-ce que c’est moi ?

Les jeunes parlaient avec force de leurs voix à la fois comme d’une part de soi et comme d’un « autre » qui pouvait être « effrayant » (Lucy) et « intense » (Zoya). Chaque jeune avait réfléchi à ses voix, y reconnaissant parfois des éléments de soi dans le genre, le ton et le contenu, parfois non. Le sentiment d’un « autre » était le plus fort quand les voix leur disaient de faire du mal à des personnes aimées :

Parfois j’avais l’impression que c’était moi, parce que évidemment j’étais déprimée et je voulais vraiment mourir, et je me disais c’est peut-être moi, parce que je veux mourir et ça me dit de mourir, et je me détestais, je me détestais, c’est tout… c’était tellement déroutant… mais quand il s’agissait de faire du mal à ma famille, je me disais que je ne ferais jamais ça. (Zoya)

Une partie des jeunes refusait de personnifier leurs voix et l’idée d’un « autre » plus constitué, comme une manière de garder la maîtrise : « Je ne veux pas leur donner de noms mais c’est… je sais pas, c’est juste un peu comme… parce qu’alors c’est plus comme si c’étaient des gens, et je sais que ce ne sont pas des gens, ce qui embrouillerait encore plus mon cerveau… Ce sont juste des voix » (Adelle). D’autres jeunes faisaient preuve de plus de curiosité et d’exploration : « J’ai entendu comme une voix et je me suis dit… cet homme a l’air… on dirait qu’il est chauve ! On dirait qu’il est chauve et qu’il porte un polo. C’est parfois comme ça que je… l’imagine » (Lucy).

La relation avec les voix était complexe et changeante. Celle d’Hannah pouvait être positive et aidante ; celles de Zoya et de Lucy les aidaient à se sentir moins seules, tandis que celle de Sarah était « en train de m’aider, de me protéger ».

Une lutte pour la maîtrise

Chaque jeune avait vécu l’emprise de ses voix, qui lui avaient dit de se faire du mal ou de faire du mal à d’autres, et avait le sentiment que les voix s’étaient immiscées dans les relations et les activités : « Il nous dit de repousser tout le monde et c’est… j’ai comme aucun pote. Euh, il nous dit quoi faire et je l’écoute parfois » (Jade) ; « C’est comme être de retour à l’école et se faire harceler, mais on ne peut pas mettre son poing dans la figure du harceleur… on ne peut pas le toucher parce que c’est pas réel » (Tom).

La moitié décrivaient des manières de reprendre la maîtrise.

Elles continuent un peu à… genre apparaître, ce genre de chose, et moi je les prends juste en compte et je me dis, OK, est-ce que ce qu’elles disent a de la valeur pour moi, ce genre de chose ? Du coup j’ai l’impression qu’en ce moment je m’en sors plutôt bien. (Hannah)

Cela restait cependant pris dans une lutte continue.

Comprendre ce qui se passe

On m’a dit que…

Les explications proposées par les équipes soignantes dominaient les récits. Elles restaient généralement formulées dans le langage des équipes soignantes, ce qui laissait entrevoir une intériorisation limitée. Tom appréciait les explications de la personne psychologue qui le suivait sur le langage intérieur. On avait dit à Zoya que c’étaient des « pensées intrusives… Mais du coup je ne sais pas vraiment ce que ça veut dire ! » Pour Lucy, « On m’a juste un peu expliqué que ça arrive et que c’est OK. Mais on ne m’a pas vraiment expliqué pourquoi ça arrive, pourquoi c’est là ».

On avait dit à Hannah que ses voix étaient liées à un deuil. On avait suggéré à Tom et à Jade qu’avoir été témoin de violences conjugales pouvait jouer. Adelle parlait de son « sac à dos plein » de « traumas ». Aucune de ces explications ne convainquait toutefois pleinement les jeunes, qui peinaient à les relier à leur expérience des voix : « Si c’étaient les traumas la cause, alors comment ça a pu mettre autant de temps à… se déclencher ? » (Adelle).

Une étiquette qui convient ?

L’entente de voix s’entremêlait avec d’autres problèmes de santé mentale, et aucun diagnostic ne « collait » parfaitement. Tom était le seul à parler d’une « maladie mentale ». Pour Jade, un diagnostic de psychose suffisait pour l’instant comme explication, faute de mieux. Tom pensait que la psychose pouvait être « guérie » et s’en accommodait, tout en voulant éviter l’étiquette de schizophrénie, pour laquelle il ne voyait pas de « guérison ». Hannah et Zoya ont accueilli avec soulagement la confirmation qu’elles n’avaient ni psychose ni schizophrénie, ce qui aurait été « grave ». L’ensemble des jeunes se reconnaissaient dans la dépression et l’anxiété, qui semblaient tangibles et socialement acceptables : « Genre quelqu’un dit qu’il a une dépression, c’est oh tout le monde a de la peine pour lui, mais si quelqu’un entend des voix… t’es un dingue » (Tom). Chaque jeune cherchait d’abord et avant tout la confirmation de ne pas être « folle » (Sarah), « cinglée » (Jade) ou « démente » (Lucy).

Histoires de famille

Sarah et Jade évoquaient des grands-parents atteints de schizophrénie. Même après leur décès, des récits s’étaient transmis de génération en génération : « Ma mère disait bien genre qu’il était fou ! Genre il écrivait sur les murs et tout ça » (Jade).

Beaucoup parlaient de la santé mentale de leur mère, de leur désir de la protéger et de ne pas l’« inquiéter », ou de compter sur leurs propres forces, faute de penser que leur mère les soutiendrait ou en serait capable.

Les familles avaient donné le ton de la manière dont la santé mentale était perçue. Certaines la regardaient avec peur, une avec empathie et sollicitude, mais pour la plupart, elle couvait, tue, sous la surface. Zoya avait eu du mal avec les croyances de sa famille sur la santé mentale, et appréciait ses efforts pour envisager d’autres points de vue :

C’était juste genre, tu vois, eux [des responsables religieux] qui viennent dire des prières, ça te donnait juste l’impression d’être tellement… que c’est toi le problème dans la maison, tu vois ce que je veux dire ? Genre un gros problème pour eux. Et je me sentais très mal à cause de ça. Parce que je pensais que j’étais possédée, genre, comme tout le monde… à ce moment-là je ne savais pas.

L’entretien de Zoya était le seul où l’influence de la famille occupait une place centrale ; chez les autres, on parlait de la famille comme d’un élément secondaire, son influence étant absorbée de façon presque inconsciente.

Je suis toujours moi

Faire avec, comme étant moi

Pour tenter de donner sens à leur expérience, les jeunes s’appuyaient sur des expériences de harcèlement, des difficultés dans l’enfance, des deuils, des diagnostics, et le sentiment d’avoir un don particulier. Seul le récit de Sarah semblait pleinement constitué, en trouvant « un sens de moi-même ». Lucy, qui entendait des voix depuis l’enfance, s’était résignée :

Genre avant je voulais m’en débarrasser, et je ne voulais pas que ce soit là, mais maintenant je suis juste un peu… ça me va qu’elles soient là tant que c’est pas horrible… C’est comme une partie de moi.

Trouver un autre sens avait aidé certaines personnes. La plupart se sentaient plus proches de leur famille. Le nouvel emploi de Sarah était lié à son entente de voix. Zoya avait le sentiment que « ce que j’ai traversé m’a rendue beaucoup plus forte ».

La clarté n’était pas une condition préalable pour avancer dans la vie, et la plupart s’accommodaient de l’incertitude et de l’ambiguïté : « Enfin je sais pas… j’adorerais savoir pourquoi ! J’adorerais savoir genre ce que j’ai fait ou genre… pourquoi ça arrive, mais maintenant je me concentre juste sur ce qu’il faut faire » (Tom). Le « moi » continuait, quoi qu’il arrive.

Être normal

Un besoin de se sentir « normal » (Tom), de faire et de vouloir ce que font et veulent les ados, ancrait les jeunes et leur donnait un sentiment d’aller de l’avant. À une exception près, les jeunes avaient le sentiment d’avancer vers l’avenir souhaité, et la plupart continuaient d’aller en cours ou au travail, gardaient une vie amicale et voulaient vivre de manière indépendante :

J’ai essayé d’avancer dans la vie parce qu’au final il faut bien avancer dans la vie, genre la vie va pas s’arrêter pour toi, genre il faut essayer de trouver un moyen de faire marcher la vie pour toi. (Sarah)

Voir les voix comme « normales » était un réconfort. Le simple fait de savoir que d’autres avaient des expériences semblables aidait, et certaines personnes en avaient rencontré d’autres en personne ou en ligne, dans ce que Sarah appelait son « espace sûr ».

La possibilité de parler aux équipes soignantes, en tête-à-tête ou en famille, avait offert un espace contenant, validant et bien délimité pour « faire sortir » les choses (Jade), dans « le seul endroit où j’en ai jamais parlé » (Lucy). « Je vois [la coordination des soins] une fois par semaine. C’est comme si c’étaient les moments pour nous pour en parler et tout ça, et le reste du temps c’est juste trouver comment être normal » (Tom).

Être moi, et faire partie d’une famille

Le faire moi-même

L’ensemble des jeunes voulait avancer dans la vie sans dépendre des parents :

Je pense que c’est peut-être en partie une question d’âge parce que genre on en arrive au point où je me dis juste que j’ai envie de faire plein de choses toute seule… … C’est comme savoir que j’ai déjà traversé des choses par moi-même, donc je pourrais le refaire. (Hannah)

Aucune personne jeune n’avait d’abord parlé de ses voix à sa famille ; cinq en avaient parlé à des équipes soignantes et l’autre personne à des amis. Chaque jeune dosait soigneusement à qui parler, en fonction d’un mélange de honte, de peur des réactions et des attitudes des autres, de manque de compréhension et de soutien anticipé ou réel, et de désir de protéger les autres.

Si les efforts des familles pour comprendre étaient appréciés, un profond sentiment de solitude dominait. « Il [papa] ne comprend pas, genre il ne comprend rien à la santé mentale » (Lucy). Seule Sarah avait trouvé une manière qui lui convenait de comprendre son expérience et de l’expliquer à sa famille d’une façon qui ait du sens pour elle : « Ils [mes grands-parents] savent que… j’ai l’esprit malade et tout ça, et que j’ai de l’anxiété et un peu de dépression et tout ça » et « Elle [ma petite sœur] sait que je suis allée à l’hôpital parce que j’étais malade, mais c’était mon cerveau qui était malade, c’était pas moi qui étais malade, c’était juste mon cerveau ».

La famille comme normalité

Si les bonnes relations existantes avec les parents s’étaient renforcées, les relations difficiles avaient tendance à s’aggraver, même quand les parents apportaient une aide concrète :

Évidemment elle me soutient et genre elle vient aux rendez-vous et tout, mais maintenant je, je viens juste toute seule, c’est juste plus simple parce qu’elle se met juste dans tous ses états, parce qu’elle ne comprend pas vraiment. (Adelle)

Chaque jeune avait trouvé du réconfort auprès d’au moins un parent, non pas une compréhension, mais un espace « normal » et accueillant qui permettait de « juste être ». Adelle regardait la télévision avec son père, tandis que les pères de Lucy et de Sarah les faisaient rire. Les grands-parents et la fratrie tenaient une grande place dans cette fabrique de la « normalité », même sans « comprendre » ; les membres plus âgés de la fratrie qui avaient quitté le foyer offraient un refuge pendant que les dynamiques avec les autres se poursuivaient :

Je ne lui en ai jamais parlé [à mon petit frère]. J’essaie de… de pas le laisser me voir quand je suis au plus mal. Parce que je veux pas qu’il pense que son frère est un taré ! (Tom)

Résultats chez les parents

L’analyse des entretiens avec les parents a fait apparaître trois thèmes superordonnés : « Essayer de comprendre » explore la relation des parents avec les voix de leur enfant et leur recherche d’une explication ; « Protéger mon enfant » montre comment, dans un contexte d’incertitude, les parents faisaient preuve d’initiative et de protection ; « Tenir ensemble hier, aujourd’hui et demain » décrit leur espoir persistant pour l’avenir de leur enfant et le sens personnel de leur expérience.

Essayer de comprendre

Pas mon enfant

Chaque parent voyait les voix comme distinctes de son enfant, en évoquant à maintes reprises un « autre », que ce soit un « cerveau puissant » (Peter), « la tête » (Fatima), les « pensées intrusives » (Anna) ou « les voix… c’était juste pas ma fille, c’est la seule et meilleure façon que j’ai de le décrire » (Emma).

Cet « autre » était la cible de la colère et du reproche pour la souffrance et la détresse de leur enfant, ce qui tenait l’enfant à distance de l’intensité d’expériences décrites comme « dangereuses » (Maria), « effrayantes » (Emma) et « hors de contrôle » (Anna). Aucun parent n’avait personnifié les voix au-delà des descriptions de son enfant, Anna rejetant activement cette idée : les voix appartiennent à des personnes, celles-ci non, donc il fallait simplement les traiter comme des « pensées intrusives ». Elles n’étaient pas son enfant.

Chercher le pourquoi

Les explications des parents étaient souvent encore en gestation, et l’entente de voix s’entremêlait avec d’autres aspects de l’expérience de leur enfant. Les explications biologiques dominaient : pour Peter, c’était « le cerveau », pour Fatima une « maladie » (disease), et pour Jackie et Maria une « maladie » (illness). Un seul parent évoquait un diagnostic (de psychose) comme ayant eu une valeur explicative. L’« anxiété » revenait chez chaque parent ; on entendait aussi le « stress » (Fatima) et un « effondrement » (Emma).

Les parents reliaient les voix au harcèlement, à la pression des examens, à un deuil, à une maladie physique, à un harcèlement sexuel, à la consommation de drogues, aux violences conjugales et au spirituel. La plupart s’étaient demandé si le problème venait de « quelque chose de mal » de leur part (Emma). Quelques parents seulement avaient des conclusions arrêtées, très différentes :

Quand je regarde, tu sais, en quelque sorte le côté brillant d’avoir un esprit imaginatif qui a pu créer tout ça aussi, je le vois de façon assez positive, pas négative, ce n’est pas… ce n’est pas une mauvaise chose, tu sais, ça a en quelque sorte… tu sais ses zones plus sombres qui peuvent parfois être un défi, mais en fait tu sais dans l’ensemble… cette… ce genre d’esprit créatif est vraiment assez merveilleux et assez spécial. (Anna)

Il a une maladie comme n’importe quelle autre maladie, et en ce qui me concerne, il n’y a pas de quoi avoir honte. C’est arrivé, c’est arrivé pour une raison, on ne sait pas pourquoi… pas de chance. Tu peux te faire renverser par un bus, tu ne sais pas pourquoi tu t’es fait renverser par un bus. (Jackie)

Pour la plupart, la recherche se poursuivait.

Protéger mon enfant

Te garder près de moi

À une exception près, les parents décrivaient le désir de garder leur enfant physiquement à leurs côtés, en exprimant leur amour tout en étant englués dans la peur et l’incertitude, et à des moments où parler pouvait être difficile : « Elle [ma fille] pleurait et disait : “Je suis désolée, je fais subir ça à tout le monde, envoyez-moi ailleurs.” J’ai dit : “Non, je ne t’enverrai pas ailleurs, on va se battre ensemble, en famille” » (Fatima). Jackie décrivait une rupture brutale de cette proximité lorsque son fils avait été hospitalisé sous contrainte, ce qui montre que la proximité n’était pas toujours entre les mains des parents. Plusieurs se rappelaient des périodes de surveillance constante de leur enfant, d’autres parlaient de leur difficulté à lâcher prise à mesure que leur enfant se rétablissait.

Si l’instinct des parents les portait vers leur enfant, les parents avaient conscience que l’instinct de leur enfant était souvent de s’éloigner : se réfugier dans sa chambre, être avec des amis, voir les équipes soignantes hors de la présence parentale, et ne pas vouloir parler de ce qui se passait. Les parents comprenaient cette tension comme le besoin naturel d’espace propre à l’adolescence, non sans difficulté : « Une partie du problème, c’est que maintenant ils ont dix-huit ans et ils ne veulent plus de câlins et ce genre de choses » (Maria). L’équilibre entre proximité et séparation restait mouvant.

Je suis là pour toi

Les mères étaient très protectrices : « Elle [ma fille] sait que je suis toujours là » (Emma). Elles parlaient, écoutaient, aidaient pour les médicaments, essayaient de laisser de l’espace, soutenaient les projets d’avenir, apaisaient et riaient :

Lui faire un câlin et passer du temps à parler, l’emmener en ville prendre un café, passer plus de temps avec elle, lui parler. Parfois elle pose sa tête sur mes genoux, alors je lui masse la tête. Quand la voix parle, alors je lui parle, je la masse… je lui masse le visage. (Fatima)

Le soin de Peter se manifestait quant à lui par un fort désir d’aider son fils, qui avait maintenant vingt-cinq ans environ, à avancer dans sa vie et à surmonter les difficultés qu’il rencontrait.

La moitié des parents avaient affronté directement les voix de leur enfant. Jackie s’était disputée avec les voix de son fils, tandis que Peter décrivait une « compétition » avec elles. Dans un sentiment d’impuissance écrasant, le moment le plus fort pour Maria avait été celui où elle avait affronté la voix de sa fille :

J’ai fait : « Passe-le-moi [la voix] au téléphone ! » Euh, et c’est pas comme si quelqu’un… je sais pas comment le décrire, c’est pas comme si quelqu’un nous répondait, elle n’a pas cette voix qui répond quand je parle. Mais je me suis mise au téléphone et j’ai dit : « Tu n’es personne, tu sais, ma fille est belle. » J’ai commencé à lui balancer ça, j’ai dit : « Regarde-toi, t’es moche, elle vaut mieux que toi, elle est, tu sais, elle n’est pas une ratée », et je me suis mise genre à me disputer avec cette voix.

Anna et son fils avaient réussi ensemble à « rabaisser et ridiculiser » ses voix, et elle décrivait les stratégies trouvées ensemble pour reprendre « le pouvoir et le contrôle ». Chaque parent avait trouvé sa manière de continuer à protéger.

Tracer un cercle protecteur

Les parents avaient conscience du regard que les autres portaient sur leur enfant : « Je pense que les gens juste… regardent ça [la psychose] et pensent peut-être tu sais… des idées différentes sur la schizophrénie et ce genre de choses, tu vois ce que je veux dire, est-ce qu’elle est dangereuse, est-ce qu’elle est ci, est-ce qu’elle est ça ? » (Maria). Une mère avait dû affronter les idées négatives de sa communauté sur la santé mentale, tandis que Peter se rappelait avoir emmené son fils en détresse faire un tour en voiture pour que le voisinage ne le voie pas.

Chaque parent avait tracé un petit cercle protecteur autour de sa famille, réservé aux personnes qui « comprendraient ». Emma n’en avait pas parlé dans son cercle amical et ne voulait pas que sa mère voie « tous les moments difficiles », tandis que Peter disait : « Je n’en fais pas un secret, mais je n’accable pas non plus les autres. »

Je ne laisserais personne le juger. Si quelqu’un de négatif veut venir et commencer à l’insulter, il n’aura qu’à partir, il ne ferait tout simplement pas partie de nos vies, parce qu’il [mon fils] est plus important. (Jackie)

Le sentiment sous-jacent était celui d’un devoir parental de « juste faire avec ». Les personnes interrogées parlaient rarement d’isolement de manière explicite. L’isolement résonnait pourtant dans leurs mots : « Pas que c’était gardé secret, mais genre je me disais juste, ça peut se régler dans cette maison, ça peut… je peux genre gérer tout » (Emma). Au sein de la famille proche, il y avait des degrés de compréhension et des non-dits. La moitié des parents évoquaient des conversations soutenantes avec leur partenaire, mais deux parents vivaient l’absence émotionnelle de leur partenaire, et seule Fatima mentionnait l’implication de la fratrie. Essayer de protéger leur enfant du jugement potentiel de la société était un lourd fardeau.

Tenir ensemble hier, aujourd’hui et demain

Incertitude et acceptation

Chaque parent en était venu à accepter les voix de son enfant comme faisant en quelque sorte partie de cet enfant, tout en en étant distinctes : « Je ne sais pas ce que je pense que [la voix] est. Pour être honnête, je pense que c’est [prénom du fils]. Je ne peux pas l’expliquer autrement, c’est [prénom du fils] » (Jackie). « Quoi que tu entendes, ce n’est pas réel, c’est juste l’imagination, et tu vois, c’est… rien n’est réel, c’est juste que tu n’as pas assez de substance chimique dans ton cerveau » (Fatima). « Maintenant elle comprend, et même moi, parce que tu sais les voix qu’elle n’arrêtait pas d’entendre… ce n’était personne, c’était sa voix qu’elle entendait dans sa tête » (Emma).

Et cela malgré une incertitude persistante. Les parents étaient déçus que les réponses des équipes soignantes, qui semblaient promises, ne soient jamais venues. Peter et Fatima gardaient l’espoir que leurs enfants « passeraient » à côté des voix en grandissant, tandis que Jackie et Anna acceptaient une probable permanence. Les voix de la fille d’Emma étaient désormais rares, mais elle craignait que « ça » revienne et gardait toujours fermée à clé, au cas où, une fenêtre par laquelle sa fille était sortie quand elle allait mal.

Pour certains parents, l’acceptation allait avec un plus grand sentiment de maîtrise : « Il y a des stratégies, il y a des choses qui marchent [contre les voix], des choses qui aident, et je pense en particulier le fait de reprendre un peu de pouvoir et de contrôle là-dessus » (Anna). « Je fais tout ce que je peux » (Jackie). L’empathie était aussi essentielle : Peter parlait de la manière dont son fils se « fouettait » et se « flagellait », tandis que pour Maria, « Juste entendre ça [les voix] tout le temps, constamment, je pense que ça doit être dur, vraiment dur ». Cela aidait à contenir l’incertitude.

Pragmatisme et espoir

L’élan venait du fait de prendre les choses « un jour à la fois » (Peter), de franchir des « obstacles » (Emma) et de faire des « petits pas » (Jackie). Ceux-ci pouvaient être aussi importants que réussir des examens, ou aussi quotidiens qu’un tour en voiture, une partie de Xbox ou apprendre à cuire des pâtes avant d’entrer à l’université.

Plusieurs parents prenaient les choses avec philosophie : « Quand quelqu’un est vraiment mal, c’est le pic, c’est le sommet de la montagne. Et ça ne dure pas éternellement et ça va s’améliorer » (Anna). « C’est comme si je savais… elle sait que c’est arrivé et comme elle dit : “Maman, ma vie c’est maintenant, le présent, l’avenir, pas ce qui s’est passé” » (Emma). Chaque parent gardait l’espoir pour son enfant et pour son avenir :

Tout ce qui compte pour moi, c’est que ça ne le définisse pas. Je ne veux pas que ce soit sa vie. Je veux qu’il sorte, je veux qu’il voie du monde, je veux des petits-enfants, je veux des copines qui tambourinent à ma porte pour me dire qu’il a été un crétin ! Je veux tout ça pour [prénom], comme devrait le vivre n’importe quel jeune de [âge] ans. (Jackie)

La fille de Maria se sent davantage « coincée », mais sa mère garde l’espoir qu’elle « retrouve son état normal ». La vision qu’avait Anna de l’avenir de son fils était moins nette :

Il a besoin d’aide pour rester en contact avec la réalité du monde et… où trouver un travail qui fasse ça, où, tu sais, on peut vraiment contribuer et faire quelque chose qui utilise son esprit et… et les choses dans lesquelles on est bon, mais qui vous donne juste, qui vous aide à garder les pieds sur terre, avec un peu de soutien. Je ne… je ne sais pas si ça existe.

Mais la vie continuait, et les parents étaient déterminés à la soutenir.

La croissance et moi

La plupart des parents avaient le sentiment d’avoir grandi grâce à cette expérience. Fatima et Emma racontaient comment leurs idées reçues sur la santé mentale avaient été bousculées :

Personne n’aurait pu me prévenir que ça allait arriver chez moi, parce que j’aurais un peu pensé que ça n’arrive qu’aux mauvaises familles. Mais non, ça arrive aussi aux bonnes familles. (Emma)

Anna avait pu mettre à profit sa propre expérience vécue antérieure pour soutenir son fils. Jackie avait été sortie de sa « zone de confort » et était devenue « plus forte ». Pour Fatima, « Après avoir vu ce qu’elle [ma fille] a traversé, j’ai complètement changé. C’est comme une personne complètement différente ». Pour Jackie et Fatima, un profond amour et un lien maternels s’étaient renforcés, et, à une exception près, les parents avaient le sentiment que leur famille en était sortie plus forte.

L’expérience avait profondément marqué chaque parent, et l’entretien était la première occasion d’en parler. Les épreuves sortaient en cascade, racontées de façon saisissante : Fatima décrivait les cris perçants de sa fille, tandis qu’Emma et Jackie avaient été sidérées lorsque leurs enfants leur avaient rapporté des voix affirmant qu’il y avait eu viol. La difficulté de Peter était à la fois de reconnaître l’expérience de son fils comme « réelle » et « vraie » et de l’aider à aller de l’avant. Emma résumait ainsi l’expérience :

Et même maintenant je ne suis toujours pas la personne que j’étais, même s’ils [mes enfants] disent : « Maman, t’es une super maman et tu fais tout et tu en fais trop », et ainsi de suite. Et oui, c’est super à entendre, mais c’est parce que je veux toujours être la personne que j’étais. Mais ne le dites pas à tout le monde, ça vous vieillit d’une vingtaine d’années. Mais il faut quand même garder son sens de l’humour, ne jamais le perdre.

Discussion

Cette étude visait à explorer comment des jeunes et des parents avaient donné sens à l’entente de voix dans le contexte familial. Elle a mis en évidence la difficulté des jeunes à intégrer leur expérience à leur identité, leur désir de maîtrise, de « normalité » et d’aller de l’avant. Les parents voyaient les voix comme distinctes de leur enfant, cherchaient à protéger leur enfant et en venaient à une acceptation et à un espoir en l’avenir au milieu d’une incertitude persistante. La honte, l’isolement, l’espoir et le pragmatisme traversaient les récits des parents comme ceux des jeunes, même si des tensions, comme l’autonomie face à l’implication, apparaissaient aussi.

Loin des niveaux élevés de conviction relevés par Kapur et al. (2014), les résultats obtenus ici auprès des jeunes montrent la construction de sens comme un travail dynamique, changeant et toujours en cours. Les jeunes avaient exploré des idées sur leurs voix, mais les avaient le plus souvent trouvées insuffisantes. Les jeunes cherchaient des manières de comprendre leur expérience dans son ensemble, et pas seulement les voix, en particulier celles qui paraissaient plus acceptables socialement ou plus « normales », comme le « stress » ou l’anxiété. Comme dans les études auprès d’adultes, les thèmes relationnels de la capacité d’agir et de la maîtrise étaient centraux, mais la personnification (Holt et Tickle, 2014) ou l’écoute des voix (Longden, 2017) l’étaient moins. Contrairement à Parry et Varese (2020), le pouvoir augmentait et la détresse diminuait avec une acceptation pragmatique et le fait d’« avancer dans la vie » (Sarah), plutôt qu’avec la compréhension. Si l’ensemble des jeunes s’engageait dans un processus de construction de sens, parvenir à une destination n’était pas aussi important que ne le laisse entendre la littérature sur l’adulte (British Psychological Society, 2017).

Dans les récits des parents, les voix apparaissaient plus activement présentes, comme un « autre » malveillant et un ennemi à combattre. Peu de parents avaient la clarté explicative des parents de l’étude de Kapur et al. (2014), mais les difficultés à comprendre et la lourde charge émotionnelle étaient les mêmes. Contrairement à ce qu’avaient relevé Parry et Varese (2021), les explications biologiques dominaient, peut-être parce qu’elles sont plus visibles, plus faciles à comprendre ou plus « acceptables » culturellement que les autres.

Les jeunes de cette étude ne voyaient pas la famille comme déterminante dans leur construction de sens. Lorsque la famille était appréciée, c’était comme un espace sûr, qui ne pose pas de questions, où l’on peut être « normal » et où l’on n’a pas à parler des voix. Cela rejoint Morrison et al. (2020), qui soulignaient que les jeunes en suivi dans des services du premier épisode psychotique (PEP) peuvent être réticents à l’implication de la famille. Toutefois, conformément à Parry et al. (2021), les histoires et les influences familiales avaient clairement été absorbées, même sans être reconnues explicitement. Les soutiens les plus appréciés étaient souvent des parents avec qui les jeunes ne vivaient pas, la fratrie, la famille élargie et les amis. Les équipes soignantes offraient un espace d’exploration contenant et privé qui respectait l’autonomie des jeunes, ce qui fait écho à Byrne et al. (2020) sur l’importance que les jeunes vivant un PEP accordent au fait d’avoir quelqu’un à qui parler.

La honte, les secrets et l’isolement sont une caractéristique fréquente des récits d’entente de voix (Woods, 2017), et ceux-ci ne font pas exception. Ils s’entremêlent ici avec des influences culturelles et systémiques comme la peur du jugement et la stigmatisation (Parry et al., 2021). L’influence commune la plus forte entre parents et jeunes, même contestée de différentes manières, était l’équation « voix = mal / folie ». Conformément aux perspectives développementales sur l’individuation de l’adolescent par rapport à la famille (p. ex. Anderson et Fleming, 1986), les jeunes voulaient affirmer leur indépendance et les parents devaient s’y ajuster. Les parents parlaient, écoutaient, apaisaient, riaient, étaient là jour et nuit, puis s’effaçaient de nouveau quand il le fallait. Leur attitude était pragmatique et prudemment protectrice, tout en soutenant les objectifs et les projets plus larges de leur enfant, en célébrant discrètement les petites victoires du quotidien et en portant l’espoir.

Cette étude est l’une des rares à examiner comment les jeunes et les parents donnent sens à l’entente de voix dans le contexte familial. Le fait qu’il s’agisse d’un échantillon clinique issu de contextes variés, et non défini par un diagnostic, est une force de la recherche. Parmi les limites, l’échantillon était majoritairement féminin et britannique blanc, ce qui ne reflète pas les populations cliniques : l’audit clinique national de la psychose (Royal College of Psychiatrists, 2021) indique, à partir d’un échantillon de dossiers, que 62 % des personnes suivies en EIP sont de sexe masculin et 64 % britanniques blanches.

Implications cliniques et pour la recherche

Cette étude plaide pour davantage de recherches sur les interventions qui adaptent la thérapie aux jeunes, par exemple en tenant compte de leur identité en construction et de leur contexte social (Jolley et al., 2018). Elle suggère l’importance d’approches thérapeutiques qui respectent l’autonomie, renforcent la maîtrise et permettent aux jeunes de vivre avec l’incertitude tout en avançant dans la vie. Les résultats sur l’isolement et le lien confirment l’importance (et l’absence) de la mise en relation avec d’autres personnes ayant une expérience semblable. C’est un élément central de l’approche des entendeurs de voix (Hearing Voices ; Corstens et al., 2014), qui fait défaut dans beaucoup de services classiques.

L’isolement des parents est palpable, et il y a clairement besoin de les aider à élaborer leur propre expérience et à mieux comprendre celle de leur enfant, y compris la meilleure manière de le soutenir. Peut-être qu’avec un meilleur soutien, les jeunes se sentiraient en mesure de s’appuyer davantage sur leur famille. Aucun parent, et une seule personne jeune, n’a évoqué avoir bénéficié d’une intervention familiale, que certaines études sur le PEP (Byrne et al., 2020) décrivent comme une expérience positive, quoique difficile, pour les familles qui y ont participé.

Des recherches dans des contextes culturels et familiaux variés sont nécessaires pour refléter la diversité des expériences et des croyances des personnes et adapter les approches en conséquence. Cette étude a tiré profit d’entretiens menés séparément avec les jeunes et les parents, pour faire émerger l’expérience de chaque personne. Des recherches au sein d’unités familiales pourraient éclairer la nature dynamique de la construction de sens.

Conclusion

Cette recherche visait à explorer comment des jeunes et des parents avaient donné sens à l’entente de voix dans le contexte de la famille. Peu de personnes avaient donné à leur expérience un sens clairement formulé, mais ce n’était pas une condition préalable pour garder la maîtrise et avancer dans la vie de façon pragmatique. Les jeunes appréciaient la famille comme un espace sûr, qui ne pose pas de questions, où être « normal » et ne pas parler. Même si l’expérience avait été, et restait, une épreuve, une énergie, une force et un espoir traversaient leurs récits.