1 Introduction

Les personnes présentant un état mental à risque (ARMS) sont exposées à un risque élevé de développer une psychose et connaissent des niveaux importants de détresse et de comorbidité (Chang et al., 2020 ; Yung et al., 2005). La plupart sont soutenues par leur famille et, en Angleterre, les recommandations de traitement pour les personnes présentant un ARMS comprennent l’intervention familiale (IF, NICE, 2014). Des relations saines, marquées par la chaleur et l’implication de la famille, prédisaient, chez les personnes présentant un ARMS, une amélioration du fonctionnement social et une diminution des symptômes au fil du temps (Izon et al., 2018). Impliquer les réseaux et les familles pourrait aider à réduire la stigmatisation et à faciliter l’engagement des personnes présentant un ARMS auprès des services de santé mentale (Ben-David et al., 2019 ; Izon et al., 2020).

Beaucoup de personnes aidantes tirent des effets positifs du soutien et des soins qu’elles apportent, tout en subissant en même temps une pression sur leur propre santé (Harmell et al., 2011). Par exemple, les personnes aidantes de proches présentant un ARMS connaissent des symptômes légers à modérés de dépression, de détresse et d’anxiété (Izon et al., 2018). La recherche menée auprès des personnes aidantes explore généralement l’expérience d’un seul parent (Smith et al., 2010). Les relations fraternelles sont des relations réciproques importantes et de longue durée, qui offrent souvent amitié et soutien émotionnel et pratique (Bank et Kahn, 2003). Ces relations sont peut-être des facteurs de protection sous-utilisés, porteurs d’effets positifs. Les frères et sœurs de personnes vivant une psychose débutante peuvent aussi connaître une détresse psychologique accrue, une charge, ainsi que des changements dans leur fonctionnement et dans leurs relations avec leurs frères et sœurs comme avec leurs parents (Bowman et al., 2014). Pour les frères et sœurs de personnes présentant un ARMS, leur implication et leurs points de vue restent à explorer.

La charge qui pèse sur les proches de personnes vivant une psychose suscite un intérêt croissant depuis quelques années, mais peu d’études adoptent le point de vue du conjoint ou de la conjointe (Fitryasari et al., 2018). Les recherches menées auprès de couples dont un membre vit une psychose débutante font état, chez la personne conjointe, d’une charge accrue, de détresse et de difficultés d’intimité (Jungbauer et al., 2004). Étant donné que les personnes vivant une psychose connaissent des niveaux de solitude plus élevés que la population générale (Chrostek et al., 2016), elles peuvent s’appuyer sur le soutien de la personne qui partage leur vie, ce qui met leur relation amoureuse sous pression. Certaines personnes présentant un ARMS vivent avec leur partenaire ou bénéficient de son soutien (Law et al., 2019 ; Meneghelli et al., 2011). L’impact sur les relations amoureuses et l’expérience des partenaires de personnes présentant un ARMS restent inconnus.

L’approche philosophique du « réalisme critique » reconnaît l’existence d’un monde extérieur aussi bien que d’un monde socialement construit. Elle reconnaît l’existence de l’individu et le rôle que joue son interprétation subjective dans la définition de la réalité (O’Mahoney et Vincent, 2014). Pour faire avancer le projet de recherche, il fallait adopter une approche philosophique appropriée, qui laisse à l’équipe la souplesse d’examiner les données selon une approche subjectiviste et positiviste. La recherche qualitative peut contribuer à orienter l’offre de services, ce qui est pertinent pour la prévention et le rétablissement chez les personnes à risque de développer une psychose (Davidson et al., 2008). L’équipe de recherche n’a connaissance d’aucune étude menée auprès des membres de la famille ou des partenaires de personnes présentant un ARMS qui explore des thèmes relatifs aux relations amoureuses et fraternelles. L’équipe a mobilisé l’approche réaliste critique pour explorer les relations au sein des familles de personnes présentant un ARMS et l’impact perçu de cet état sur les autres membres de la famille, y compris sur les relations fraternelles et amoureuses.

2 Méthodes

2.1 Dispositif

Cette étude a porté sur des proches (famille ou personnes aidantes) désignés dans le cadre de l’essai de thérapie cognitive et comportementale individuelle et familiale (IFCBT, Law et al., 2019). Cette sous-étude a reçu une approbation éthique (référence : 16/NW/0278) au cours des six derniers mois du recrutement de l’essai.

2.2 Échantillon

Dix-huit proches ont été sollicités par échantillonnage de convenance ; quatre personnes ont refusé de participer, faute de temps ou par refus de l’enregistrement, si bien que 14 entretiens ont été réalisés. L’échantillonnage de convenance était la méthode la plus économe en temps pour l’équipe, la première autrice recrutant pour l’essai IFCBT et menant tous les entretiens. Le recrutement de la présente étude a dû s’arrêter à 14 en raison de la fin du recrutement de l’essai.

2.3 Procédure

2.3.1 Avant l’entretien

Le guide d’entretien a été élaboré avec des spécialistes de la santé mentale et des personnes ayant une expertise d’expérience (parents et personnes suivies). Les thèmes portaient sur la compréhension que les proches avaient de l’ARMS, sur leur relation avec la personne et sur les difficultés rencontrées. La première autrice a présenté l’étude aux proches par téléphone et a organisé l’entretien, qui se déroulait en personne, généralement au domicile du ou de la proche. Les entretiens étaient fixés à des moments qui convenaient à la personne interviewée, où elle pouvait se libérer une heure de toute autre responsabilité, liée par exemple aux soins ou au travail. Avant l’entretien, la première autrice conseillait aux personnes interviewées de prévenir les autres membres de la famille pour éviter toute interruption, et leur laissait la possibilité de reporter le rendez-vous au dernier moment.

2.3.2 Pendant l’entretien

Les entretiens semi-directifs se sont déroulés dans un espace sûr, porte fermée, pour garantir l’intimité et la confidentialité. Parmi les questions posées figuraient par exemple « quel genre de difficultés avez-vous rencontrées ? » et « décrivez, s’il vous plaît, comment vous vous sentez », qui laissaient aux personnes participantes l’espace pour évoquer les difficultés propres à leur relation. Des relances aidaient la personne qui menait l’entretien, par exemple « relations avec les frères et sœurs ou avec d’autres personnes ». Les entretiens ont été enregistrés et duraient environ une heure. Les personnes participantes ont reçu 10 £ en remerciement de leur participation.

2.3.3 Après l’entretien

Le guide d’entretien a été adapté pour inclure les croyances des proches sur les difficultés rencontrées par les autres membres de la famille.

2.4 Analyse thématique

Les entretiens ont été transcrits mot pour mot (pauses, bégaiements et mots de remplissage compris). Ils ont été transcrits par la première autrice et par deux autres membres de l’équipe de recherche. La première autrice a vérifié l’exactitude de toutes les transcriptions, dont deux ont aussi été vérifiées par un autre membre de l’équipe et une par P. F., qui cosigne l’article. Les transcriptions ont été importées dans le logiciel d’analyse qualitative NVivo11. L’analyse a suivi le processus en six phases de Braun et Clarke (2006, 2019, 2020) pour la gestion des données, le codage et l’élaboration des thèmes en analyse thématique (AT). Une approche latente et interprétative a été adoptée dans ce processus d’AT réflexive : le codage et l’élaboration des thèmes étaient guidés par les présupposés et les concepts abstraits qui sous-tendent les données (Braun et Clarke, 2020). La première autrice a codé ligne par ligne, selon un processus analytique mixte, déductif et inductif, qui permettait d’interpréter des présupposés théoriques issus de la recherche antérieure tout en restant ancré dans les données (Braun et Clarke, 2020). Cela complétait l’approche philosophique du réalisme critique, qui a permis à l’équipe d’identifier, d’explorer et de chercher à comprendre l’expérience des personnes participantes, en reconnaissant l’existence d’un monde extérieur aussi bien que d’un monde socialement construit.

L’AT a permis une compréhension approfondie, tout en gardant la souplesse de l’approche dans le repérage de schémas à travers les données. Les premières réunions d’équipe ont porté sur le regroupement d’idées issues des différentes transcriptions et sur l’organisation des codes en sous-thèmes. L’équipe a décrit l’expérience des proches de personnes présentant un ARMS par une description qualitative (Sandelowski, 2000), plutôt que, par exemple, par une description phénoménologique ou en théorie ancrée. L’équipe reconnaît que ni la description ni l’analyse ne peuvent être totalement exemptes d’interprétation, mais que les réponses à des questions précises ont plus de chances de conduire à un consensus aisé au sein d’une équipe de recherche (Sandelowski, 2000 ; Sandelowski, 2010). Si la méthodologie relevait en arrière-plan de la description qualitative, l’équipe s’est constamment guidée sur l’AT. L’affinement des thèmes et des sous-thèmes s’est poursuivi tout au long du travail : par exemple, trois entretiens tirés au sort ont été relus de manière indépendante, afin d’apporter un autre regard à l’analyse (Braun et Clarke, 2019). La fiabilité et la crédibilité sont des piliers d’une recherche qualitative rigoureuse (Clarke et Braun, 2013). L’ensemble de l’équipe a discuté de différentes manières d’organiser l’index de codage et a contribué à la vérification régulière des thèmes et à l’élaboration du cadre, afin d’en renforcer la validité. L’équipe reconnaît que Braun et Clarke (2020) insistent sur l’absence de méthode prescrite en AT : celle-ci doit plutôt être guidée par la nature des données et par la méthodologie théorique.

2.5 Réflexivité

La réflexivité est importante en recherche qualitative pour comprendre l’influence du parcours et des points de vue des personnes qui mènent la recherche (Malterud, 2001). Par exemple, l’équipe est entièrement blanche et issue de la classe moyenne, ce qui a pu influencer la relation avec des proches de personnes présentant un ARMS d’autres origines ethniques et d’autres groupes sociaux, ainsi que la compréhension de leur expérience. Les expériences positives de la première autrice dans sa propre vie de famille et dans ses relations fraternelles ont pu influencer ses raisons d’impliquer d’autres membres de la famille, ainsi que les hypothèses préliminaires sur les bénéfices de cette implication. Dès les premières étapes de la collecte des données, l’équipe a remarqué, d’un entretien à l’autre, des schémas liés à l’environnement familial et à l’impact sur les autres membres de la famille. La première autrice a consigné ses réflexions après chaque entretien, y compris les sentiments et les pensées qu’il avait suscités. Parmi eux, le sentiment d’une responsabilité : saisir l’essence de ces histoires dans l’analyse et veiller à ce que les résultats de l’étude soient guidés par les personnes participantes et non par les sentiments ou les croyances de l’autrice. Ces réflexions ont été utilisées dans le processus d’analyse pour faire apparaître la subjectivité de la personne qui menait les entretiens, afin que l’équipe conserve une position de recherche objective. Une supervision bimensuelle a aidé à garantir que les thèmes étaient regroupés à partir des données et non à partir des opinions de l’équipe.

3 Résultats

3.1 Caractéristiques des personnes participantes

Les 14 proches comprenaient neuf mères, quatre partenaires et un membre de la fratrie. Toutes les mères (âgées de 41 à 56 ans) vivaient avec la personne suivie : cinq avaient d’autres enfants plus jeunes vivant au domicile familial, une vivait seule avec la personne suivie et trois avaient des enfants plus âgés qui ne vivaient plus avec la famille. Parmi les mères, cinq étaient séparées du père biologique de la personne suivie. Quatre partenaires (de 17 à 35 ans) ont participé à la présente étude ; chacune de ces quatre personnes avait une approche bienveillante de la santé mentale, ancrée dans leur propre expérience personnelle, dans une relation amoureuse antérieure ou dans le soutien apporté à d’autres personnes dans un cadre professionnel. Deux des quatre couples vivaient ensemble. Trois couples étaient ensemble depuis un à cinq ans, un couple depuis plus de dix ans. Aucun couple n’avait d’enfant, mais une personne était enceinte au moment de l’entretien. Voir le tableau 1 pour les caractéristiques démographiques.

L’impact de l’ARMS sur les relations fraternelles et amoureuses a été saisi en deux thèmes. L’équipe a dégagé des thèmes centrés sur la conviction des mères que c’était « la pagaille », l’ARMS et les comportements parentaux ayant un impact sur les autres enfants de la fratrie. Un autre thème portait sur la personne présentant un ARMS et sur sa santé mentale qui « pèse lourdement » sur la relation amoureuse. Dans ces deux thèmes, une communication claire favorisait une meilleure compréhension de l’ARMS, des comportements des proches et l’acceptation des changements dans la relation avec la personne à risque.

3.1.1 « C’était vraiment la pagaille pour nous tous »

La littérature sur la psychose débutante s’intéresse généralement aux femmes, principales pourvoyeuses de soins (Cotton et al., 2013 ; Onwumere et al., 2020). Dans la présente étude, les mères assuraient souvent seules les soins tout en travaillant, en gérant la maison, en s’occupant des autres enfants et en essayant d’obtenir un soutien supplémentaire pour la personne présentant l’ARMS. Les mères disaient se sentir stressées et épuisées émotionnellement et physiquement. Les mères d’enfants d’âge scolaire rapportaient des perturbations supplémentaires au domicile lorsque les services sociaux intervenaient, par exemple au sujet de l’assiduité scolaire ou d’inquiétudes relevant de la protection de l’enfance. Ces mères peuvent éprouver de la honte, de la stigmatisation et de la culpabilité face à l’intervention de services extérieurs, et ressentir un stress accru quant à l’impact sur leurs autres enfants.

J’étais tout le temps en contact avec l’école et ils envoyaient des gens à la maison pour essayer de le faire venir en classe, et c’était vraiment la pagaille pour nous tous. (Mère 5)

Les parents exprimaient de la culpabilité en évoquant leur perception de l’expérience des autres enfants de la fratrie à la maison. Les mères qui avaient plus d’un enfant au domicile accordaient moins d’attention à la personne et rapportaient que le temps passé ensemble était souvent de moindre qualité.

Toute l’attention était évidemment sur elle et lui (le frère) a été un peu mis de côté parce qu’on était tellement inquiets pour, pour elle… c’est-c’est difficile de garder un œil sur tous et il a l’air d’aller plutôt bien, alors on se concentre sur ceux qui ne vont pas bien, donc oui, malheureusement, ça a un impact. (Mère 7)

Pour protéger leurs autres enfants, les mères donnaient des informations vagues, taisaient certaines informations ou faisaient séjourner temporairement les frères et sœurs chez d’autres membres de la famille. Les frères et sœurs peuvent connaître des changements dans leur relation avec leur parent comme dans leur relation avec leur frère ou leur sœur. Une communication peu claire peut entraîner, dans la fratrie, confusion, sentiment de frustration et détresse psychologique accrue.

Quand je l’ai dit [au frère aîné de la personne suivie, au sujet de sa santé mentale à elle], il a été vraiment choqué. Et son attitude, c’est un peu « qu’est-ce qu’elle a ? Elle a tout, qu’est-ce qu’elle a ? Elle peut faire ce qu’elle veut ». Et je ne pense pas qu’il arrive à voir au-delà. (Mère 1)

Des membres de la famille de personnes présentant un ARMS ont fait état d’un manque de compréhension des symptômes de la personne, de sa baisse de motivation et de la baisse de son fonctionnement (Izon et al., 2019). Les croyances et la compréhension sont souvent partagées entre membres d’une famille (Onwumere et al., 2020), ce qui peut expliquer que frères, sœurs et parents montrent une même compréhension initiale et des réactions émotionnelles semblables. À l’inverse, certains frères et sœurs peuvent en savoir plus que leurs parents sur les difficultés de santé mentale de leur frère ou de leur sœur, par exemple sur des pensées et des comportements suicidaires (Dyregrov et Dyregrov, 2005). Les parents reconnaissaient que leurs autres enfants apportaient un soutien pratique et émotionnel à la personne présentant un ARMS.

Son frère fait de son mieux pour soutenir (la personne présentant un ARMS). Ça peut l’affecter, il devient irritable, il a l’impression que (cette personne) a droit à un traitement de faveur. (Mère 5)

L’âge des frères et sœurs, leur bien-être psychologique, leur compréhension de la détresse psychique et l’ouverture de la communication parentale peuvent influer sur leurs croyances, leurs émotions et leurs comportements à l’égard de l’aide apportée. Certains frères et sœurs peuvent connaître une détresse psychologique accrue (Bowman et al., 2014), tandis que d’autres associent l’aide apportée à des aspects positifs. Le seul membre de la fratrie de l’étude, une sœur, exprimait de la chaleur et des sentiments positifs liés au soutien et à la compagnie qu’elle apportait.

Je suis juste super fière d’elle… je le vois comme une relation mère-fille, même si ce n’est pas ma fille (Membre de la fratrie)

3.1.2 « Sa santé mentale pèse lourdement sur leur relation »

La communication au sein d’une relation amoureuse peut aider les partenaires de personnes présentant un ARMS à se sentir parties prenantes. Les partenaires en couple depuis moins de cinq ans évoquaient des difficultés et des changements dans la communication au sein de leur relation amoureuse. Un sentiment de solitude et de frustration était exprimé par des partenaires qui voulaient soutenir la personne sans savoir comment, et qui ressentaient une distance avec leur partenaire. Cela a pu être d’autant plus difficile pour des partenaires qui avaient leur propre expérience de problèmes de santé mentale ou une expérience antérieure du soutien à d’autres personnes.

Il veut juste essayer de s’en sortir [des choses] tout seul, et c’est très agaçant, parce qu’on ne sait pas ce qui se passe. (Partenaire 3)

Les couples font face à une difficulté lorsque l’un des deux est contraint d’assumer davantage le rôle de soin dans la relation. Quelle que soit la durée de la relation, les partenaires peuvent éprouver un sentiment d’injustice, de choc et de frustration face à cette situation nouvelle. Les proches qui se sentaient découragés quant à leur relation avec la personne rapportaient aussi que le ou la partenaire pouvait manquer de soutien et vivre la relation dans l’isolement. On comprend que la rupture amoureuse suive les premières expériences de détresse psychique (Baker et Procter, 2015). Les relations qui n’apportaient plus de soutien réciproque, de satisfaction amoureuse ou d’intimité étaient jugées insuffisantes et instables.

Ce n’est pas du tout une relation amoureuse en ce moment. Je pense qu’il va mieux maintenant, j’espère, donc j’espère que ça va aussi améliorer notre relation, parce que s’il se sent mieux, je me sentirai mieux, donc [je] suppose qu’on [va] voir ce qui se passe. (Partenaire 2)

Je sais que son problème de santé mentale pèse lourdement sur leur relation et la met à rude épreuve. Je ne reprocherais rien à sa copine si elle décidait qu’elle en a assez. (Mère 8)

La personne participante qui était enceinte a évoqué l’éducation d’un enfant et la responsabilité parentale. Elle revenait sur les expériences de sa propre enfance et sur ce qu’elle espérait de son partenaire. Les partenaires de personnes présentant un ARMS peuvent faire preuve d’empathie envers la détresse émotionnelle de la personne, mais avec l’arrivée d’un enfant, le récit peut changer. Les partenaires peuvent donner la priorité au bébé et aux besoins liés à la grossesse, ce qui met la relation amoureuse encore davantage sous tension.

Il sait qu’il m’a dans sa vie. On va avoir le bébé dans sa vie, et il faut maintenant qu’il prenne ses responsabilités… Ça ne peut pas être que moi qui porte tout. Il faut qu’il apprenne à porter sa part. (Partenaire 3)

À l’inverse, une personne partenaire a raconté que la communication ouverte au sein du couple s’était maintenue. Ce couple vivait ensemble et était fiancé, contrairement aux autres partenaires de l’étude. Le statut de leur relation a pu influer sur la clarté de leur communication au sein de la relation amoureuse.

On continue à se soutenir, et ça marche vraiment bien. Je pense qu’on se comprend bien, quelle que soit la situation… [et] juste le fait de parler davantage de choses dont on ne parlait peut-être pas aussi profondément avant, mais parce qu’on en a besoin, pour régler les choses, c’est forcé. (Partenaire 1)

4 Discussion

Cette étude a rendu compte de l’impact de l’ARMS sur les relations fraternelles et amoureuses, généralement négligées dans la littérature antérieure. Elle a offert une vision globale de l’expérience des proches et de l’impact au sein de l’environnement familial. Elle a examiné les relations des proches et les facteurs susceptibles d’influencer et de maintenir les relations fraternelles et amoureuses. Dans ces thèmes, une communication claire favorisait une meilleure compréhension de l’ARMS, des comportements des proches et l’acceptation de la relation. Ces résultats ont été façonnés par la diversité des âges et des types de proches ayant participé à l’étude : des mères, des partenaires et un membre de la fratrie.

Nous avons constaté que les parents s’inquiétaient de l’attention moindre reçue par leurs autres enfants à la maison et de l’impact sur le bien-être de la fratrie. Les frères et sœurs qui se sentent ignorés par leurs parents, jaloux de la relation entre leur frère ou leur sœur et leurs parents, et qui ne comprennent pas la détresse psychique de leur frère ou de leur sœur, peuvent éprouver des émotions négatives envers leurs relations familiales et en subir des effets négatifs sur leur santé (Bowman et al., 2014). Il importe d’explorer ces relations fraternelles des personnes présentant un ARMS, car la fratrie, elle aussi, peut offrir amitié et soutien émotionnel et pratique (Bank et Kahn, 2003). Comme on l’a vu, impliquer les réseaux et les familles pourrait aider à réduire la stigmatisation et à faciliter l’engagement des personnes présentant un ARMS auprès des services de santé mentale (Ben-David et al., 2019 ; Izon et al., 2020). Les frères et sœurs pourraient constituer un facteur de protection positif sous-utilisé pour les personnes présentant un ARMS. Cette relation interpersonnelle n’a pas été comparée, en contexte, à d’autres relations fraternelles, qui pourraient rendre compte d’expériences supplémentaires ou contrastées. Les équipes soignantes pourraient avoir à discuter avec les parents des aspects positifs de l’implication de la fratrie, et chercher à élaborer des ressources qui soutiennent davantage les frères et sœurs dans leur expérience d’aide.

Notre constat selon lequel les partenaires connaissent une baisse d’intimité et de soutien dans leur relation amoureuse rejoint ce qu’on observe chez les personnes conjointes de personnes ayant vécu une psychose (Jungbauer et al., 2004). Toutefois, contrairement à ce que décrit la littérature sur la psychose, aucun couple n’était marié, les partenaires de personnes présentant un ARMS étaient plus jeunes et tous les couples ne vivaient pas ensemble. Nous avons constaté que les partenaires de personnes présentant un ARMS faisaient état d’une détresse accrue lorsque l’implication, la confiance et la clarté de la communication diminuaient dans leur relation amoureuse, ce qui enrichit la littérature en santé mentale. Des recherches antérieures menées auprès de proches de personnes présentant un ARMS suggèrent que ces proches peuvent connaître des symptômes de dépression et d’anxiété dans leur rôle d’aide (Izon et al., 2018) ; ces symptômes pourraient être accentués chez les partenaires qui éprouvent solitude et culpabilité et qui affrontent de nouvelles difficultés dans leur relation amoureuse. Cela peut être particulièrement important pour les couples qui envisagent d’avoir des enfants, les besoins de la personne qui porte l’enfant et du bébé entraînant de nouveaux changements dans la relation. La maladie mentale d’un parent s’accompagne souvent de nombreuses adversités susceptibles d’affecter la parentalité et le développement sain de l’enfant (Wansink et al., 2014). Par rapport à la population générale, les parents ayant un problème de santé mentale sont plus susceptibles de connaître une séparation, un divorce et la perte de la garde de leurs enfants (Park et al., 2006). Les soignants et soignantes pourraient avoir à offrir un soutien plus global aux personnes présentant un ARMS et à leurs partenaires, qui comprenne un soutien à la communication sur la gestion de leur relation sexuelle et amoureuse et des échanges sur le projet d’enfant.

La littérature existante est rare sur l’expérience des partenaires et des frères et sœurs. Cette étude a exploré, du point de vue des proches, les relations fraternelles et amoureuses avec une personne présentant un ARMS. Les mères exprimaient de la culpabilité et de la tristesse de ne pas pouvoir soutenir tous leurs enfants et, en voulant protéger les autres enfants, elles les informaient mal ou tenaient à distance les frères et sœurs. Certains frères et sœurs peuvent exprimer un choc devant des informations difficiles à comprendre, ce qui peut rendre les relations fraternelles moins soutenantes. D’autres, à l’inverse, peuvent apporter soutien, chaleur et compagnie. Une communication claire, dans les relations fraternelles comme amoureuses, favorisait des comportements aidants de la part des proches et une meilleure compréhension de la détresse psychique de la personne. La compréhension de l’ARMS par le ou la partenaire et sa réaction aux changements dans la relation étaient importantes, que le couple vive ensemble ou non et quelle que soit la durée de la relation. Ces premiers enseignements sont essentiels pour reconnaître ce groupe de proches jusqu’ici négligé et pour voir comment les services peuvent contribuer à un soutien global et centré sur la personne.

4.1 Forces et limites

C’est la première fois qu’une étude tente d’explorer les enjeux propres aux frères et sœurs. Même si l’échantillon ne comprenait qu’un membre de la fratrie, les autres membres de la famille peuvent réfléchir aux enjeux susceptibles d’affecter les relations fraternelles. Limites mises à part, cette étude offre une première exploration de ce sujet important, sur laquelle de futures études pourront s’appuyer, par exemple en constituant un échantillon plus large et plus hétérogène de frères et sœurs de personnes présentant un ARMS. L’équipe reconnaît que l’expérience des personnes participantes a aussi pu être influencée par le NHS et par la manière dont les conceptions occidentales des problèmes de santé mentale se développent et sont prises en charge. L’équipe reconnaît que d’autres schémas auraient pu être observés si le recrutement avait été prolongé ou mené en dehors de cet essai monocentrique, en explorant le point de vue d’autres frères et sœurs, d’autres partenaires et d’autres proches. Une méthode de recrutement raisonnée aurait pu produire des données plus riches et plus descriptives. Le terme family/carer (« famille/proche aidant ») a été adopté pour reconnaître les membres de la famille, que ces personnes se reconnaissent ou non dans un rôle d’aide. L’équipe reconnaît que ce terme peut être perçu négativement par certaines personnes suivies et leurs familles, et qu’un meilleur terme serait peut-être nécessaire.

4.2 Implications cliniques et recherches futures

S’intéresser à l’expérience des proches a permis de mettre en lumière leurs besoins, les changements dans leurs relations amoureuses et les impacts sur les relations fraternelles. Il serait important de comprendre comment les équipes de santé pourraient soutenir les proches pour répondre à leurs besoins en lien avec l’ensemble des relations familiales. Une communication plus ouverte entre membres de la famille, sur ce qu’on ressent face aux situations, et du temps consacré à s’écouter mutuellement pourraient améliorer la qualité de leur relation. La pratique réflexive facilite la communication : elle offre l’occasion de grandir, de mieux se comprendre soi-même, de mieux comprendre les autres et les situations délicates (Karnieli-Miller, 2020). Réfléchir en temps réel peut être difficile, et il faut un espace sûr pour s’y exercer (Misra-Hebert et al., 2012). Les services pourraient offrir aux familles un espace et une occasion de réfléchir ensemble, avec l’accompagnement d’une personne thérapeute ou d’un membre de l’équipe soignante.

Les frères et sœurs peuvent avoir besoin de soutien pour faire face aux changements dans leurs relations avec leurs parents et au sein de la fratrie. Les partenaires de personnes présentant un ARMS peuvent avoir besoin de soutien pour comprendre les changements et leur impact sur leur relation sexuelle et amoureuse, ainsi que pour normaliser les sentiments négatifs éprouvés envers la relation. De futures recherches qualitatives pourraient explorer l’expérience des frères et sœurs, et des recherches quantitatives se concentrer sur la relation amoureuse entre la personne suivie et son ou sa partenaire, sur ses effets pour les deux membres du couple et sur le niveau de soutien au sein de la relation.

Les recherches futures devraient chercher à impliquer davantage de partenaires masculins, de frères et sœurs et de proches en dehors d’un essai de recherche. Il faut poursuivre la recherche pour que les services comprennent mieux les besoins et l’expérience des proches de milieux familiaux et de cultures différents. Cela aiderait les services à élaborer des ressources, à repérer les besoins de formation des équipes et à offrir un soutien plus global, qui renforce l’unité et la résilience de la famille. Les équipes soignantes pourraient elles aussi bénéficier d’occasions de pratique réflexive. Cela pourrait améliorer le service par une plus grande conscience émotionnelle (Walling et al., 2013), stimuler de nouveaux apprentissages (Grant et al., 2017) et fournir des informations propres à la personne suivie et à sa famille (Karnieli-Miller et al., 2020).

5 Conclusion

L’intervention recommandée pour les personnes présentant un ARMS peut comprendre l’IF (NICE, 2014) ; il est donc important de comprendre et de soutenir l’expérience des autres membres de la famille. Les données de cette étude suggèrent que les relations fraternelles et amoureuses sont touchées par l’ARMS, et que ces relations méritent davantage d’attention, tant dans la pratique clinique que dans les recherches futures.