Cette version a été traduite de l'anglais par Complexe Systémique avec l'aide de l'intelligence artificielle. En cas de doute, la version originale fait foi.
ISRN Psychiatry · Famille
Avant le diagnostic d’une schizophrénie, il y a souvent des années de signes discrets, vécus d’abord à la maison. Martin Hambrecht, psychiatre à Darmstadt, fait le point sur la psychose émergente : les symptômes qui permettent de la repérer tôt, les obstacles qui éloignent les jeunes des soins, la manière de construire l’alliance sans se laisser prendre dans les tensions familiales, et les premiers résultats de l’intervention précoce.
Traduction française non officielle. Cet article est la traduction de La psychose émergente et la famille, par Martin Hambrecht, publié dans ISRN Psychiatry (Hindawi) (2012), doi : 10.5402/2012/219642, sous licence CC BY 3.0. Traduction réalisée par le Complexe Systémique en septembre 2026 : le texte original a été traduit en français et remis en page, ce qui constitue une modification de l’œuvre au sens de la licence. La vignette clinique est présentée en encadré, et l’annexe sur les symptômes de base prédictifs sous forme de liste. Cette traduction n’a été effectuée ni par les auteurs ni par l’éditeur, qui ne répondent ni de son contenu ni d’éventuelles erreurs. La version originale fait foi.
Dans le traitement de la psychose précoce, la relation la plus importante, mais souvent la plus fragile, est la relation avec la personne concernée.
Martin Hambrecht
Résumé
Les schizophrénies occupent une place à part parmi les troubles psychotiques. Elles débutent souvent au début de l’âge adulte et comportent des risques et des conséquences psychosociales considérables. Plusieurs années de signes cliniques et de symptômes non psychotiques, avec une détresse croissante pour la personne malade et ses proches, peuvent s’écouler avant qu’un diagnostic certain soit posé. Les jeunes hommes, en particulier, vivent souvent leur premier épisode alors qu’ils habitent encore dans leur famille d’origine. C’est donc tout le système familial qui est concerné. Dans les initiatives de détection et d’intervention précoces menées dans le monde entier, les symptômes prodromiques proches de la psychose, ainsi que les déficits de la pensée et de la perception observables par la personne concernée elle-même, se sont révélés particulièrement prédictifs de la psychose. Divers obstacles psychologiques et sociaux, ainsi que d’autres inhérents à la maladie, entravent l’accès aux personnes concernées. Instaurer la confiance et l’alliance thérapeutique est extrêmement important pour le conseil, le diagnostic et la thérapie. L’indication des stratégies d’intervention diffère entre le stade prodromique précoce et le stade prodromique tardif, selon la proximité de la psychose. Pour la psychothérapie comme pour la pharmacothérapie, de premières preuves d’efficacité ont été apportées. Une orientation à tort vers un traitement (faux positif) et d’autres préoccupations éthiques doivent être mises en balance avec les risques d’un traitement retardé.
Le terme « psychose » a été forgé en 1841 (C. F. Canstatt), et son sens a changé plusieurs fois depuis. Avec l’introduction des systèmes de classification actuels, la CIM-10 et le DSM-IV, sa définition s’est précisée. Aujourd’hui, le terme « psychose » désigne des troubles centrés sur des idées délirantes, des hallucinations ou des « comportements gravement désorganisés ». Les idées délirantes sont définies comme des convictions impossibles auxquelles la personne concernée reste attachée sans possibilité de correction. Les hallucinations désignent des « perceptions sans objet », dans n’importe quelle modalité sensorielle. La catégorie la plus difficile à définir concerne les « comportements désorganisés », qui n’ont pas de sens (comme dans l’hébéphrénie), sont erratiques ou inadaptés à une situation donnée.
Des symptômes psychotiques surviennent dans la schizophrénie comme dans les troubles affectifs, les troubles liés à des substances et les troubles mentaux organiques. Les maladies du système nerveux central sont toutefois une cause rare de symptômes psychotiques chez les jeunes (par exemple, dans des cas isolés de sclérose en plaques). L’imagerie cérébrale et d’autres examens complémentaires restent néanmoins nécessaires lors d’un premier épisode psychotique, mais le plus souvent sans résultat pathologique. Dans cette tranche d’âge, les troubles les plus fréquents qui comportent des symptômes psychotiques appartiennent au groupe des schizophrénies, sont induits par des substances psychotropes comme le cannabis et les hallucinogènes, ou sont des dépressions ou des manies psychotiques, qui relèvent donc des psychoses affectives.
À l’adolescence et chez les jeunes adultes, les diagnostics sont particulièrement incertains et peuvent varier considérablement d’un épisode de la maladie à l’autre. Des changements de diagnostic peuvent par exemple se produire lorsque des symptômes de manie, de dépression sévère et des troubles schizophréniques de la pensée passent tour à tour au premier plan et à l’arrière-plan du tableau clinique, et les drogues peuvent aussi entrer en jeu. Alors que le pronostic des troubles affectifs et des psychoses induites par des substances (suivies d’une abstinence) est généralement bon, les troubles schizophréniques comportent toujours le risque d’une évolution chronique et d’un handicap social durable, ce qui fait peser une charge particulièrement lourde sur la personne et sur la famille [1]. Le présent article se concentre donc désormais sur les schizophrénies, tout en gardant à l’esprit l’incertitude diagnostique.
Vignette clinique : « Notre fils a tellement changé »
À contrecœur, le fils de 21 ans est amené par ses parents. Ils sont profondément inquiets. Depuis un an, il ne quitte presque plus la maison. Le jour, il dort ; la nuit, il reste assis devant son ordinateur. On entend parfois des voix venant de sa chambre. Se parle-t-il à lui-même ? Au travail, il y a eu des disputes, et le jeune homme s’est absenté de plus en plus souvent. Il a fini par quitter son emploi. Il ne s’intéressait plus à son équipe de sport ni à son cercle d’amitiés. Son apparence physique, sa tenue, son hygiène personnelle, etc., ont changé elles aussi.
L’incidence sur la vie entière des psychoses schizophréniques est d’environ 1 %, avec, chez les hommes, un pic d’apparition à la fin de l’adolescence et au début de l’âge adulte. Chez les femmes, l’âge d’apparition s’étend loin dans la troisième décennie de vie (distribution plus plate et plus étalée). En moyenne, la première apparition survient chez les femmes environ cinq ans plus tard que chez les hommes. Il en résulte souvent, chez les femmes atteintes de schizophrénie, un taux plus élevé d’études achevées et de carrières professionnelles avancées, une vie autonome plus fréquente et une intégration sociale plus stable. Les patients masculins, au contraire, sont plus jeunes, vivent plus souvent chez leurs parents, n’ont pas terminé leur scolarité ou leur formation professionnelle et n’ont pas de revenu propre. La probabilité de heurts et de conflits est donc bien plus élevée dans les familles où un homme souffre de schizophrénie. Les patientes, en revanche, doivent plus souvent faire face à des tensions conjugales, à une séparation ou à un divorce.
La schizophrénie entraîne des coûts de maladie élevés à plusieurs égards. Une part considérable des personnes malades souffre d’un handicap à vie qui commence tôt dans l’existence. Au moins un tiers ne peut subvenir à ses besoins financiers. Environ une personne malade sur dix se suicide. Deux tiers des proches qui assurent l’aide souffrent à leur tour sur le plan psychologique. Pour l’économie, le coût direct du traitement et de la prise en charge des personnes atteintes de schizophrénie ou du handicap qui en résulte est estimé à environ 4 milliards d’euros par an (en Allemagne).
Ce n’est pas seulement en raison de ces conséquences que l’intérêt pour la détection et l’intervention précoces dans les troubles schizophréniques a considérablement augmenté depuis le début des années 1990 [2, 3]. Des études au long cours ont remis en question le bilan pessimiste nourri auparavant par la conception de Kraepelin, qui voyait dans la schizophrénie une « dementia praecox ». Grâce à de nouvelles méthodologies élaborées, les études portant sur la manifestation initiale de la maladie ont pu définir plus précisément le début de la schizophrénie. Au cours des dernières décennies, l’introduction d’options thérapeutiques efficaces et de nouvelles méthodes de prévention des rechutes a également beaucoup compté pour que la détection précoce passe au premier plan.
Le retrait social, les déficits fonctionnels (le « Knick in der Lebenslinie », la cassure dans la ligne de vie), la méfiance et l’humeur dépressive sont des indices plus ou moins discrets, mais importants, d’un premier épisode de schizophrénie. Au début, la psychopathologie n’est souvent repérée que de façon incomplète. Beaucoup de personnes concernées ne comprennent pas ce qui leur arrive. Elles sont incapables de décrire ce qu’elles vivent. Divers modèles par stades, par exemple [4], ont contribué à une description générale des phases précoces de la schizophrénie. Tous convergent vers l’idée que le trouble se développe par étapes, en commençant par une accumulation de symptômes non spécifiques, « pseudo-névrotiques » ou négatifs. Une fois atteint le point culminant, marqué par une humeur délirante, le passage à une psychose aiguë peut se produire.
Dans un vaste échantillon représentatif de personnes vivant un premier épisode de schizophrénie, les symptômes psychotiques étaient présents depuis plus d’un an et, dans 75 % des cas, des symptômes prodromiques non psychotiques étaient présents depuis plus de cinq ans avant que le diagnostic correct soit posé [5, 6]. Rétrospectivement, les personnes malades rapportaient que tout avait commencé par de la nervosité, une humeur dépressive, de l’anxiété, des soucis, un manque d’énergie et une altération du fonctionnement quotidien. Dans ces états prodromiques, le développement personnel et social est déjà fortement retardé [7]. Diverses études ont montré qu’une durée plus longue de psychose non traitée ou de maladie non traitée va de pair avec une rémission retardée et des hospitalisations plus longues. Des états prodromiques plus longs étaient associés à de moins bonnes évolutions à long terme, à davantage d’émotions négatives dans la famille, à des usages problématiques de substances, à la délinquance, à la dépression et à la suicidalité. Ces corrélations ne prouvent toutefois pas un lien de causalité entre la durée de la psychose non traitée et une évolution ultérieure défavorable.
Un diagnostic de schizophrénie peut être posé avec le plus de certitude lorsque les « symptômes de premier rang » selon Schneider [8] sont déjà présents (revue dans [9]).
Il est parfois difficile de confirmer des symptômes de premier rang nets. Ils n’aident pas à la détection précoce, puisque leur apparition indiquerait déjà la pleine manifestation du trouble. Des prodromes atténués ou très brefs de ces symptômes sont en revanche perceptibles par la personne malade elle-même et peuvent servir au repérage précoce. Les symptômes fréquents, bien que pas assez spécifiques, de ces prodromes sont les suivants :
Ces symptômes s’accompagnent souvent de ruminations et d’une propension, jusque-là inconnue, à philosopher sur soi-même, sur Dieu et sur le monde. Les idées délirantes de persécution apparaissent typiquement lorsque des hallucinations sont « expliquées », par exemple des hallucinations cénesthésiques, avec des sensations bizarres dans son propre corps.
L’émergence de la psychose précoce a été le sujet principal de l’étude prospective de Cologne sur le repérage précoce [10], qui a analysé la valeur pronostique des « symptômes de base » selon Gerd Huber. Une forte pertinence prospective a été trouvée pour les anomalies autoperçues de la pensée, de la perception du langage et de la distinction entre imagination et réalité, pour la déréalisation, les idées de référence non psychotiques et les troubles de la perception. Une personne qui présente ces symptômes à un degré défini court un risque de plus de 90 % de développer une schizophrénie au cours des dix années suivantes.
À ce jour, on ne dispose pas de marqueurs biologiques distincts de la schizophrénie, mais dans bien des cas une psychopathologie subtile, associée à une anamnèse familiale soigneuse, permet une prédiction raisonnable. Les symptômes sont plus difficiles à comprendre lorsqu’il existe une histoire plus longue, c’est-à-dire remontant à l’enfance, de comportements anormaux, par exemple des troubles de l’attention, un autisme, un trouble des conduites ou une phobie sociale dans l’enfance. Ces anomalies relèvent habituellement de troubles névrotiques ou de troubles de la personnalité, par exemple d’un trouble obsessionnel-compulsif ou d’un trouble de la personnalité schizotypique, schizoïde, paranoïaque ou autre.
Un certain nombre de problèmes entravent l’accès à l’évaluation diagnostique et au traitement des personnes vivant une psychose précoce. Ces obstacles tiennent en partie à la maladie, aux influences du milieu social, de la famille et de la biographie, ou à des expériences antérieures défavorables.
La capacité d’entrer en relation avec autrui est souvent altérée dans ces troubles. La méfiance et le retrait social comptent parmi les tout premiers symptômes. Eugen Bleuler a décrit l’« autisme » comme l’un des symptômes centraux de la maladie. Dans la terminologie actuelle, les troubles de la relation sociale sont rangés parmi les symptômes négatifs, qui précèdent dans bien des cas les symptômes psychotiques aigus (« positifs »).
L’adolescence est une période de la vie marquée par une incertitude particulièrement grande. Les jeunes cherchent des repères dans cette phase finale du développement de la personnalité. Trouver sa place dans son environnement social est une question centrale. Il devient alors important de se construire une image stable de soi-même, le concept de soi. Où en suis-je, qui suis-je, quelle est ma place dans la famille, à l’école, au travail, parmi mes pairs, dans la société en général ? Le repère le plus important n’est plus fourni par la famille, mais par les pairs. La personne concernée dépend fortement de l’acceptation de son groupe de pairs, où elle ne veut pas se faire remarquer de façon désagréable. Sentir des différences entre soi et les autres fait naître la peur de l’exclusion. Être un « psycho », ou pire un « schizo », est vécu comme particulièrement humiliant. C’est pourquoi les personnes aux premiers stades d’un trouble psychotique luttent désespérément pour rester dans la normalité.
La stigmatisation et l’autostigmatisation sont étroitement liées à cette situation de l’adolescence. Percevoir puis étiqueter une différence est toujours le premier pas vers le stigmate (« cette personne est différente » et « je ne suis pas comme les autres »). La différence suscite des préjugés et des stéréotypes négatifs, qui aboutissent finalement à l’exclusion et à la discrimination. Au début de la maladie, les personnes atteintes d’un trouble psychique se regardent avec les mêmes préjugés et stéréotypes dépréciatifs que ceux qui ont cours dans la société. En raison de cette autostigmatisation, elles s’efforcent aussi longtemps que possible d’ignorer, de repousser ou de nier leur différence. Avant même le début de la maladie, les personnes concernées ont souvent intériorisé les attitudes négatives qui dominent dans leur communauté. Au début de la maladie, elles retournent ces mêmes attitudes contre elles-mêmes. L’autostigmatisation et la stigmatisation anticipée de la part d’autrui réduisent la compréhension que les personnes malades ont du traitement et entraînent davantage d’interruptions de thérapie.
De plus, les troubles psychotiques s’accompagnent typiquement d’un défaut de conscience des troubles (insight), considéré comme une caractéristique constitutive des convictions délirantes. Cela souligne à nouveau l’importance d’une détection précoce, avant l’apparition d’idées délirantes fixées.
Les jeunes à risque connaissent souvent l’échec scolaire, l’instabilité affective, l’usage problématique de substances, la délinquance et d’autres comportements antisociaux. Cela favorise des expériences négatives avec les figures d’autorité de la famille, de l’école et du travail, et donc des attitudes dépréciatives qui se généralisent aux thérapeutes, aux services de conseil, aux médecins, etc., qu’il « faut » aller voir. Ces jeunes rejettent donc le système médical professionnel et cherchent à entrer dans des sous-cultures isolées, par exemple le milieu de la marijuana. Appartenir à ces groupes de pairs peut soulager, du moins au début.
La charge psychologique qui pèse sur les membres de la famille est particulièrement lourde lorsque le cannabis est consommé de façon persistante pour surmonter des sentiments de vide intérieur et de tension. Le contexte familial des jeunes aux stades prodromiques est souvent à la fois chargé et source de charge. Les parents et les proches sont perplexes, démunis et soumis au stress. Les tensions familiales augmentent. Dans un premier temps, cela peut entraîner une suractivité, qui peut se traduire par une pression accrue sur la personne concernée, une recherche d’aide désordonnée, une multitude de conseils en partie contradictoires, etc. Si ces démarches n’aboutissent pas, la résignation gagne les membres de la famille.
Chez une personne atteinte de schizophrénie sur dix, on trouve des antécédents familiaux de troubles psychotiques et, dans une proportion un peu plus élevée, d’autres troubles psychiatriques. Un certain nombre de personnes aux stades prodromiques se souviennent donc elles-mêmes, ou ont entendu raconter l’histoire, de personnes dont le trouble était avéré et qui ont pu subir des préjugés, l’exclusion, la stigmatisation et de mauvaises conditions de vie. Des associations plus ou moins conscientes nourrissent l’anxiété, les défenses et les conduites d’évitement.
Une accumulation de personnalités « difficiles » dans les familles où l’on trouve des cas prodromiques ou diagnostiqués est liée à cette question des antécédents familiaux. Certains membres de la famille présentent des traits de personnalité typiques des troubles de la personnalité du groupe A (DSM-IV) : l’hostilité comme attitude sociale fondamentale, que l’on trouve dans le trouble de la personnalité paranoïaque, les déficits de contact social propres aux troubles de la personnalité schizoïde, ou des habitudes singulières typiques des troubles de la personnalité schizotypique. Sous le stress familial qu’engendre la psychose précoce, ces dispositions comportementales préexistantes sont activées et influencent désormais non seulement les interactions des membres de la famille avec la personne concernée et avec le trouble, mais aussi l’acceptation des options de traitement. En comparaison, les réactions des proches à un membre de la famille déprimé (situation elle aussi plus fréquente dans les familles de personnes atteintes de psychose) sont généralement moins compliquées, sans être pour autant plus soutenantes.
Cet ensemble de facteurs défavorables a de lourdes conséquences sur les soins primaires et le conseil, sur la première évaluation et sur l’entrée dans le traitement. Beaucoup de personnes concernées ne demandent de l’aide qu’une fois atteint un haut degré de souffrance, par exemple une anxiété intense ou des troubles du sommeil. Elles évitent de franchir le seuil des services de santé mentale et préfèrent consulter leur médecin de famille, d’autres médecins et d’autres professions paramédicales. Beaucoup y sont poussées par leurs proches, qui souffrent avec elles. Elles n’ont pas de motivation propre et se retirent après le premier contact, ou cherchent des prétextes pour ne pas revenir. En consultation, les plaintes sont souvent minimisées, rationalisées ou banalisées.
Des campagnes intensives de sensibilisation du public ont donné des résultats prometteurs pour les initiatives de détection précoce dans la population, mais elles ont aussi laissé des questions ouvertes, comme le montre la revue [11]. Au niveau de la société comme au niveau individuel et familial, de nombreux obstacles au repérage et à l’engagement des personnes à risque de psychose doivent être surmontés.
Construire une relation bonne et confiante est le premier et le principal objectif de l’évaluation et du traitement, avant et au-dessus des procédures diagnostiques subtiles, voire des tentatives thérapeutiques. Soutenir la coopération est la priorité absolue dans tous les échanges avec une personne qui demande de l’aide. Une approche schématique n’est pas recommandée ; il faut au contraire une approche très individualisée et pragmatique.
Cela signifie s’occuper des symptômes et des problèmes qui pèsent le plus sur la personne concernée. Il s’agit souvent de troubles du sommeil, d’anxiété, de dépression, de conduites d’évitement, de difficultés dans les relations sociales, de déficits cognitifs, d’usage problématique de cannabis ou d’alcool, et de conflits dans la famille, à l’école et au travail [12]. Il importe donc de déterminer tôt pourquoi quelqu’un demande de l’aide ou a été amené en consultation. Revenir ensemble sur cette motivation de temps à autre s’est révélé utile pour construire l’adhésion.
Les préjugés sont fréquents, de même que des connaissances partielles ou sélectives sur les troubles psychiques, la psychiatrie, la psychothérapie, etc. Ces informations (en partie erronées) et les attentes des personnes concernées et de leur milieu doivent être intégrées au traitement. Il est judicieux de montrer qu’on est prêt à parler de ces croyances en posant des questions ouvertes. La conversation ne doit en aucun cas être entravée ou coupée par des affirmations dogmatiques. Les affirmations prématurées et les confrontations sont tout aussi inappropriées. La personne qui mène l’entretien ne doit pas chercher à faire des prédictions brillantes ou à produire des effets de choc, mais à se présenter comme quelqu’un d’ouvert et (à la demande) comme une ressource de conseil utile.
Il faut tenir compte des effets possibles des premiers symptômes, des conditions de vie qui en résultent et du début du conseil et du traitement sur le concept de soi de la personne, en particulier dans cette phase singulière de la vie qu’est la fin de l’adolescence. La personne est désorientée. Les influences stigmatisantes du milieu social et les attitudes d’autostigmatisation doivent être prises en compte. Dans certains cas, ces influences doivent être abordées activement. Lorsque la confusion est forte, une stabilisation par l’empathie et l’acceptation, dans une approche fondée sur les ressources, est nécessaire.
Dans beaucoup de familles concernées, le stress était déjà présent avant la manifestation de la psychose. Il a été causé par les premiers symptômes, par les déficits prémorbides ainsi que par des réactions défavorables et des schémas de communication au sein de la famille. Les conflits pèsent sur l’atmosphère familiale et peuvent être apportés dans le conseil et le traitement. Les équipes soignantes doivent se garder d’être instrumentalisés par des membres de la famille. Il faut éviter les coalitions avec les proches. Dans le traitement de la psychose précoce, la relation la plus importante, mais souvent la plus fragile, est la relation avec la personne concernée.
En raison des déficits cognitifs précoces, par exemple de l’attention et de la mémoire, qui peuvent faire partie du prodrome [13], un style de communication adapté est recommandé, c’est-à-dire des messages simples et clairs. Les informations doivent être faciles à comprendre, sans mots savants ni étrangers, et suffisamment redondantes. Le cadre dans lequel se déroulent l’évaluation, le conseil et le traitement doit être simple, détendu, calme et sans distractions.
Dans d’autres contextes, une position de tolérance zéro à l’égard des substances addictives peut être appropriée. Dans la psychose précoce, cette attitude coupe toutefois l’accès à beaucoup de personnes concernées. L’usage problématique de cannabis est universel et s’est révélé deux fois plus fréquent chez les personnes en phase prodromique que chez leurs pairs [14]. Il en va de même, à un moindre degré, pour l’usage problématique d’alcool. Les problèmes d’usage de substances doivent être abordés avec souplesse pendant la phase précoce du traitement. Les étapes de base devraient s’articuler autour de l’information, de l’évaluation et d’un dialogue tel que l’a élaboré l’« entretien motivationnel » [15] : favoriser l’empathie, renforcer le sentiment d’efficacité personnelle, soutenir la recherche de solutions par soi-même et créer des divergences. À ce stade, l’entretien fait apparaître les contradictions entre, d’un côté, ses propres souhaits, objectifs et attentes et, de l’autre, le comportement réel et ses conséquences. Par exemple, un adolescent qui consomme du cannabis exprime son souhait de partager des expériences avec ses pairs, mais, au cours de l’entretien, il prend conscience que l’effet réel de sa consommation est le retrait social et la séparation.
Si le seuil à franchir pour consulter en psychologie, en psychothérapie ou en psychiatrie est trop élevé, la médecine de famille doit être impliquée [16]. Une connaissance approfondie et ancienne de la famille et de ses membres aide à repérer des changements subtils et à s’appuyer sur les schémas de communication favorables du passé.
Comme pour la thérapie et la prévention des rechutes, le modèle vulnérabilité-stress-coping de la schizophrénie est considéré comme le cadre de l’intervention précoce dans la schizophrénie. Les principes fondamentaux sont donc les suivants : relever le seuil de vulnérabilité, réduire le stress et la réactivité au stress, et renforcer les facteurs de protection chez les personnes à risque. Toutes les stratégies de prévention doivent être adaptées au niveau de risque de psychose de la personne, au stade du trouble, à ses attentes, à ses préférences, à ses ressources et à ses symptômes actuels, ainsi qu’aux affections associées comme l’usage problématique de substances.
Dans la prévention des rechutes de la schizophrénie, l’efficacité de diverses méthodes pharmacologiques, psychothérapeutiques et psychosociales a été démontrée. Elles comprennent les médicaments antipsychotiques, la psychoéducation, la gestion du stress, la thérapie cognitivo-comportementale et d’autres types de psychothérapie, dont les interventions familiales. Par analogie avec la prévention des rechutes, on s’attend à ce que ces méthodes fonctionnent aussi dans l’intervention précoce. La combinaison et l’intégration de plusieurs stratégies se sont révélées bénéfiques, mais il faut s’attendre, dans l’intervention précoce comme dans la prévention des rechutes, à une faible adhésion au traitement et à une coopération limitée.
Les connaissances actuelles sur l’intervention précoce reposent sur quelques essais contrôlés randomisés (ECR) et quelques séries de cas, ainsi que sur l’expérience clinique, comme le résume [17].
À la PACE Clinic de Melbourne [18], des personnes à ultra-haut risque (c’est-à-dire très proches de la psychose) ont été incluses dans un ECR. Elles présentaient soit des symptômes psychotiques brefs, limités et intermittents (BLIPS), soit des symptômes psychotiques atténués, soit un risque familial ou périnatal combiné à des déficits aigus du fonctionnement psychosocial. Le groupe d’intervention recevait une combinaison de thérapie cognitivo-comportementale, de soutien social et de rispéridone jusqu’à 2 mg, tandis que le groupe témoin ne recevait que des visites de soutien. Il n’y a eu que 10 % de transitions vers la psychose dans le groupe d’intervention (parmi l’ensemble des cas ayant pleinement suivi la thérapie), contre 36 % dans le groupe témoin.
En Allemagne, deux études d’intervention précoce ont été menées dans le cadre du Réseau de compétences sur la schizophrénie (Kompetenznetz Schizophrenie). Des considérations éthiques et cliniques ont conduit à diviser le développement prodromique de la schizophrénie en deux stades : au stade prodromique précoce (plus éloigné de la psychose), la thérapie devait reposer sur des méthodes psychologiques ; au stade prodromique tardif (proche de la psychose), elle était construite autour du médicament. Les critères d’inclusion pour l’état prodromique précoce étaient les symptômes de base mentionnés plus haut, qui s’étaient révélés prédictifs de la transition dans l’étude de Klosterkötter et al. [10], c’est-à-dire les anomalies autoobservées de la pensée, de la perception et de l’expérience de soi. Les personnes présentant un risque préexistant (antécédents familiaux ou périnataux) dont le fonctionnement psychosocial avait récemment chuté étaient aussi incluses dans le groupe plus éloigné de la psychose. Après randomisation, le groupe d’intervention a reçu une thérapie individuelle et de groupe manualisée, un entraînement cognitif informatisé et une offre de conseil familial, le tout durant environ un an [19]. Le groupe témoin n’a bénéficié que d’un accompagnement de soutien. Bechdolf et al. [20] ont rapporté 5 % de transitions en douze mois dans le groupe traité, contre 15 % de transitions vers un prodrome tardif ou vers la psychose dans le groupe témoin (P < 0,1).
Comme dans les études de Melbourne, le Réseau de compétences allemand a utilisé une définition de l’état prodromique tardif fondée sur des symptômes psychotiques brefs, limités et intermittents, ou sur des symptômes psychotiques atténués. Dans cet ECR, le groupe témoin a reçu la prise en charge clinique habituelle, tandis que le groupe d’intervention a reçu en plus de l’amisulpride, augmenté avec prudence jusqu’à disparition des symptômes (dose finale moyenne de 188 mg d’amisulpride). En six mois, 5 % de transitions vers la psychose sont survenues dans le groupe d’intervention, contre 21 % dans le groupe témoin. Le traitement actif a aussi amélioré le fonctionnement psychosocial (score EGF), tandis que les symptômes psychotiques atténués, les symptômes de base et les symptômes dépressifs diminuaient nettement [21].
Un bilan de l’intervention précoce doit relever qu’un certain nombre de résultats démontrent l’efficacité des antipsychotiques atypiques à faible dose en prévention chez les personnes proches de la psychose [22]. Une thérapie psychologique spécialement conçue semble efficace dans les prodromes précoces. Ces conclusions reposent toutefois sur quelques études seulement, menées avec un fort engagement et d’importants moyens dans des cadres de recherche spécialisés.
Compte tenu de ce fondement empirique incomplet, il faut prendre en considération les aspects éthiques de la détection et de l’intervention précoces. Les diagnostics erronés, en particulier les prédictions faussement positives, doivent être examinés, de même que les effets indésirables et secondaires de l’évaluation et du traitement. Ces préoccupations sont contrebalancées par le fait que les personnes malades ou leurs proches, ou les deux, demandent elles-mêmes de l’aide parce qu’elles souffrent déjà considérablement des symptômes existants. Une attitude attentiste n’est pas non plus sans risque. Les conséquences d’une psychose précoce non traitée et durable ont déjà été décrites.
La détection précoce doit toujours privilégier une information prudente et une pesée soigneuse des avantages et des inconvénients des options de traitement. Les interventions doivent être taillées sur mesure selon les plaintes et recourir à des méthodes d’entraînement psychologique de soutien avant d’autres types d’interventions. L’indication d’un médicament doit être examinée avec soin. Seuls de nouveaux antipsychotiques à faible dose, aux effets secondaires très limités, devraient être envisagés.
Construire une alliance de travail confiante. (i) Je relève et je nomme la charge individuelle, et j’aborde les problèmes les plus urgents. (ii) Tout en reconnaissant la détresse des proches, je fais de la personne concernée mon alliée la plus importante. (iii) Je ne passe pas outre la personne qui demande de l’aide, mais je m’approche lentement du versant subjectif des symptômes, de l’expérience antérieure, des connaissances, etc.
L’évaluation. (i) J’encadre l’exploration diagnostique minutieuse avec calme et j’évite les commentaires évaluatifs. (ii) Les anomalies autoperçues de la pensée, de la perception et de l’expérience de soi apparues récemment sont particulièrement utiles à l’évaluation (c’est-à-dire les symptômes de base selon G. Huber).
L’intervention thérapeutique. (i) Ma stratégie est de soutien, orientée vers la résolution de problèmes et vers les ressources. (ii) Dans les états prodromiques avancés, proches de la psychose, j’envisage un médicament antipsychotique à faible dose.
Les symptômes suivants sont rapportés par les personnes malades comme des plaintes autoobservées et sont évalués à l’aide de l’échelle de Bonn pour l’évaluation des symptômes de base (Bonn Scale for the Assessment of Basic Symptoms) [23]. Leurs valeurs prédictives ont été rapportées par [10].
Complexe Systémique : à retenir
Cette synthèse clinique relit la détection précoce des schizophrénies depuis la famille. Elle rappelle que les premiers signes, retrait, baisse de rendement, méfiance, précèdent souvent le diagnostic de plusieurs années, et que ce temps est vécu à la maison, avec des parents d’abord suractifs, puis résignés. L’apport le plus utile à la clinique systémique tient aux recommandations d’accès : faire de la personne concernée l’alliée principale sans ignorer la détresse des proches, éviter les coalitions, partir de ce qui la gêne le plus, revenir régulièrement sur la demande, parler simplement, accueillir l’usage de cannabis sans l’exclure d’emblée. Le texte reste pourtant centré sur l’individu et sur le modèle vulnérabilité-stress : la famille y apparaît surtout comme un contexte de stress, voire comme porteuse de personnalités « difficiles », une lecture qu’une clinique systémique discutera. Les données d’efficacité citées (Melbourne, réseau allemand) datent des années 2000 et restent minces, et les critères du DSM-IV ont vieilli. À lire avec l’étude sur les relations avec les personnes à haut risque de psychose, et avec l’article sur l’approche TIPS de psychoéducation familiale.
Notes de l’original
Remerciements. Martin Hambrecht remercie Emily Frankenberg et Bronwen Davey d’avoir achevé la traduction.
Références
Häfner H. Is the schizophrenia diagnosis still appropriate?. Psychiatrische Praxis. 2007;34(4):175–180. https://doi.org/10.1055/s-2006-952032.
McGorry PD, Edwards J, Mihalopoulos C, Harrigan SM, Jackson HJ. EPPIC: an evolving system of early detection and optimal management. Schizophrenia Bulletin. 1996;22(2):305–326. https://doi.org/10.1093/schbul/22.2.305.
McGlashan TH, Johannessen JO. Early detection and intervention with schizophrenia: rationale. Schizophrenia Bulletin. 1996;22(2):201–222. https://doi.org/10.1093/schbul/22.2.201.
Conrad K. Die beginnende Schizophrenie. Versuch einer Gestaltanalyse des Wahns. 1958.
Häfner H, an der Heiden W, Hambrecht M, et al. Ein Kapitel systematischer Schizophrenieforschung—die Suche nach kausalen Erklärungen für den Geschlechtsunterschied im Ersterkrankungsalter. Nervenarzt. 1993;64(11):706–716.
Häfner H, Maurer K, Löffler W, Riecher-Rossler A. The influence of age and sex on the onset of early course of schizophrenia. British Journal of Psychiatry. 1993;162:80–86. https://doi.org/10.1192/bjp.162.1.80.
Nowotny B, Häfner H, Löffler W. Die beginnende Schizophrenie als Einbruch in die soziale Biographie. Zeitschrift fur Klinische Psychologie und Psychotherapie. 1996;25(3):208–220.
Schneider K. Klinische Psychopathologie. 14. Auflage. 1992.
Chuma J, Mahadun P. Predicting the development of schizophrenia in high-risk populations: systematic review of the predictive validity of prodromal criteria. British Journal of Psychiatry. 2011;199(5):361–366. https://doi.org/10.1192/bjp.bp.110.086868.
Klosterkötter J, Hellmich M, Steinmeyer EM, Schultze-Lutter F. Diagnosing schizophrenia in the initial prodromal phase. Archives of General Psychiatry. 2001;58(2):158–164. https://doi.org/10.1001/archpsyc.58.2.158.
Lloyd-Evans B, Crosby M, Stockton S, et al. Initiatives to shorten duration of untreated psychosis: systematic review. British Journal of Psychiatry. 2011;198(4):256–263. https://doi.org/10.1192/bjp.bp.109.075622.
Häfner H, Löffler W, Maurer K, Hambrecht M, An Der Heiden W. Depression, negative symptoms, social stagnation and social decline in the early course of schizophrenia. Acta Psychiatrica Scandinavica. 1999;100(2):105–118. https://doi.org/10.1111/j.1600-0447.1999.tb10831.x.
Hambrecht M, Lammertink M, Klosterkötter J, Matuschek E, Pukrop R. Subjective and objective neuropsychological abnormalities in a psychosis prodrome clinic. British Journal of Psychiatry. 2002;181(43, supplement):s30–s37. https://doi.org/10.1192/bjp.181.43.s30.
Hambrecht M, Häfner H. Substance abuse and the onset of schizophrenia. Biological Psychiatry. 1996;40(11):1155–1163. https://doi.org/10.1016/S0006-3223(95)00609-5.
Rollnick S, Miller WR. Motivational Interviewing. 2002.
Rogausch A, Kapmeyer A, Tenbieg A, Himmel W. Role of the general practitioner in outpatient care for schizophrenic patients from the patients’ perspective. Psychiatrische Praxis. 2008;35(4):194–197. https://doi.org/10.1055/s-2007-986286.
Klosterkötter J. Indicated prevention of schizophrenia. Deutsches Ärzteblatt. 2008;105(30):532–539. https://doi.org/10.3238/arztebl.2008.0532.
McGorry PD, Yung AR, Phillips LJ, et al. Can first episode psychosis be delayed or prevented? A randomized controlled trial of interventions during the prepsychotic phase of schizophrenia and related psychosis. Archives of General Psychiatry. 2002;59(10):921–928. https://doi.org/10.1001/archpsyc.59.10.921.
Bechdolf A, Juckel G, Hrsg. Psychoedukation bei Personen mit erhöhtem Psychoserisiko. 2006.
Bechdolf A, Veith V, Schwarzer D, et al. Cognitive-behavioral therapy in the pre-psychotic phase: an exploratory study. Psychiatry Research. 2005;136(2-3):251–255. https://doi.org/10.1016/j.psychres.2004.06.021.
Ruhrmann S, Schultze-Lutter F, Maier W, Klosterkötter J. Pharmacological intervention in the initial prodromal phase of psychosis. European Psychiatry. 2005;20(1):1–6. https://doi.org/10.1016/j.eurpsy.2004.11.001.
Ruhrmann S, Schultze-Lutter F, Bechdolf A, Klosterkötter J. Intervention in at-risk states for developing psychosis. European Archives of Psychiatry and Clinical Neuroscience. 2010;260(2):S90–S94. https://doi.org/10.1007/s00406-010-0139-5.
Gross G, Huber G, Klosterkötter J, Linz M. Bonner Skala für die Beurteilung von Basissymptomen (BSABS: Bonn Scale for the Assessment of Basic Symptoms). 1987.
Traduction non officielle en français de La psychose émergente et la famille, par Martin Hambrecht, ISRN Psychiatry, vol. 2012, article 219642 (2012), doi : 10.5402/2012/219642, sous licence CC BY 3.0. Traduction et mise en page : Complexe Systémique, septembre 2026 — l’œuvre a été modifiée au sens de la licence (vignette clinique en encadré, annexe en liste). Ni les auteurs ni l’éditeur ne répondent de cette traduction ; la version originale fait foi.
Traduction française non officielle de « Emerging Psychosis and the Family », publié dans ISRN Psychiatry (2012) sous licence CC BY 3.0. Traduction réalisée par Complexe Systémique, elle n’émane ni des auteurs ni de l’éditeur, qui ne répondent pas de son contenu ; la version originale fait foi.
Lire l’article originalComment citer cet article
Hambrecht, M. (2012). La psychose émergente et la famille (Complexe Systémique, trad.). Complexe Systémique. https://app.complexe-systemique.com/fr_FR/articles/la-psychose-emergente-et-la-famille (Œuvre originale publiée en 2012 dans ISRN Psychiatry, 2012, 219642 (2012) ; republiée en 2012 par ISRN Psychiatry, https://www.hindawi.com/journals/isrn/2012/219642/)
Pour aller plus loin