1 Introduction

La psychose débute généralement à l’adolescence ou au début de l’âge adulte (NHS England, 2016) et perturbe souvent des tâches développementales importantes : la scolarité, la construction d’une carrière, la rencontre d’un ou d’une partenaire et l’établissement d’une vie sociale (Organisation mondiale de la santé, 2022). La psychose touche en outre toute la famille de la personne jeune, les membres de la famille constituant souvent son principal système de soutien (Addington et al., 2005).

Un soutien précoce aux familles et aux proches est associé à un meilleur pronostic (McFarlane, 2016). Les approches psychoéducatives du travail avec les familles, qu’il s’agisse d’une seule famille ou de plusieurs familles en groupe, avec ou sans la personne qui vit la psychose, sont recommandées par la plupart des recommandations internationales pour le traitement de la psychose (American Psychiatric Association, 2020 ; Helsedirektoratet, 2013 ; Kuipers et al., 2014). Elles restent pourtant peu mises en œuvre dans la pratique clinique (Hestmark et al., 2020 ; Hestmark et al., 2021 ; Hestmark et al., 2023 ; Selick et al., 2017).

2 L’évolution du travail avec les familles dans une perspective internationale

Depuis le début des années 1950, plusieurs tentatives ont été faites pour étudier les interactions dans les familles dont un membre souffre d’une maladie mentale sévère. En 1953, Abrahams et Veron (1953) ont décrit un projet de travail de groupe dans lequel plusieurs jeunes filles souffrant de schizophrénie se réunissaient avec leurs mères. À partir du début des années 1960, le travail avec les familles s’est défini comme un partenariat entre la personne soignée, les membres de sa famille et les équipes de santé (Alanen et al., 2009). Au cours des années 1960, le concept d’émotion exprimée (EE) a été introduit pour comprendre le climat émotionnel créé par les interactions entre individus, en particulier au sein des familles (Brown et Rutter, 1966). Dans les années 1970 est apparue l’idée que des niveaux élevés d’EE dans un environnement familial, faits de critique, d’hostilité et de surimplication émotionnelle, peuvent être liés à divers problèmes de santé mentale, dont la psychose (Brown et al., 1972). Par conséquent, les schémas d’interaction familiale peuvent influer sur la durée d’hospitalisation et sur la fréquence des réhospitalisations en psychiatrie. Peu d’unités d’hospitalisation proposaient pourtant des programmes de traitement impliquant les familles. On a donc élaboré un concept de traitement qui combinait l’acceptation d’un accent principal mis sur la maladie de la personne soignée et la reconnaissance de l’importance des facteurs familiaux (Anderson, 1977). Dans les années 1980, le concept de partenariat des années 1960 et 1970 a été développé plus avant (Anderson, 1986), et des interventions unifamiliales pour les personnes vivant une psychose ont été introduites en Angleterre (Dixon et al., 2001 ; Falloon, 2003 ; Falloon et al., 1984 ; Goldstein et Doane, 1982 ; Held et Falloon, 1999 ; Leff, 1979 ; Miklowitz, 2012).

Au cours de la décennie suivante, McFarlane et al. (2003) ont affiné ces interventions en un programme structuré qui incluait à la fois des interventions unifamiliales et multifamiliales. Ce programme reposait en partie sur les travaux d’Anderson (1986). Une dizaine d’années plus tard, des variantes de ce programme ont été élaborées pour les troubles bipolaires et pour les états d’ultra-haut risque de psychose (Leung et al., 2021 ; Miklowitz, 2012 ; Miklowitz et al., 2018 ; Miklowitz et al., 2021 ; Minuchin et al., 2014 ; Worthington et al., 2021). Ces programmes modifiés avaient en commun (1) un accent mis sur la littératie en santé mentale et sur les stratégies de résolution de problèmes, (2) la disponibilité continue d’un soutien aux familles et (3) une durée de traitement comprise entre six mois et cinq ans (Dixon et al., 2001 ; Dixon et al., 2010 ; McFarlane et al., 2003). De nos jours, des programmes de réseau social en ligne ont été conçus pour les proches aidants de jeunes vivant une psychose. Ces programmes associent, dans une solution en ligne, une modération par des spécialistes et par des pairs à une psychoéducation fondée sur des données probantes. Par exemple, le Relatives Education and Coping Toolkit (REACT) est une intervention d’autogestion guidée destinée aux proches de personnes vivant une psychose d’apparition récente (Lobban et al., 2011 ; Romm et al., 2020).

Un article de synthèse plus récent (McFarlane, 2016) présente des travaux actualisés sur la PEF. Les études incluses indiquaient que les interventions impliquant les familles et comportant une psychoéducation réduisaient efficacement le nombre de rechutes symptomatiques et d’hospitalisations. Les personnes soignées gagnaient en compétences sociales et suivaient mieux leur traitement médicamenteux, et les familles voyaient leur qualité de vie s’améliorer (Morin et Franck, 2017 ; Pharoah et al., 2010). La psychoéducation est particulièrement efficace pour améliorer la littératie en santé mentale des proches et leurs capacités d’adaptation (Sin et Norman, 2013).

Une autre revue avec méta-analyse (Claxton et al., 2017) indiquait elle aussi que les interventions familiales sont efficaces pour les personnes suivies en psychose débutante et pour leurs proches, en réduisant les rechutes et la détresse des proches aidants. Une étude de cohorte prospective, quasi expérimentale mais relativement petite, a conclu que les interventions unifamiliales pourraient être aussi efficaces que les interventions multifamiliales dans un programme pour premier épisode psychotique (PEP) (Haahr et al., 2020). Le principal avantage des interventions multifamiliales par rapport aux interventions unifamiliales tient au processus de socialisation propre à ces groupes, qui peut favoriser le partage d’expériences et atténuer l’isolement de chaque famille qui apprend à vivre avec un proche ayant un problème de santé mentale et à le soutenir (McFarlane, 2004). Les interventions unifamiliales ont en revanche l’avantage de répondre de manière plus individualisée aux besoins des familles (Haahr et al., 2020).

La PEF vise à améliorer le devenir fonctionnel et la qualité de vie, ainsi qu’à réduire le stress et la tension familiale (Anderson, 1986 ; Iyer et al., 2011 ; McFarlane et al., 2003 ; Nilsen et al., 2014 ; Thorsen et al., 2006). Partant de l’idée que réduire l’EE et favoriser un environnement familial soutenant peut améliorer le devenir des personnes vivant une psychose (Wearden et Tarrier, 2000), l’accent est mis avant tout sur la baisse de l’EE, en particulier des émotions négatives et de la critique, pour aider la famille à porter un regard plein d’espoir sur l’avenir, en tenant compte de la vulnérabilité à la psychose. L’accent porte en outre sur la résolution des difficultés quotidiennes de manière structurée et constructive (Breitborde et al., 2011), et donc sur la réduction du stress. Réduire la stigmatisation est également important. Malheureusement, la maladie mentale sévère reste stigmatisée, ce qui entraîne souvent une autostigmatisation chez les familles comme chez les personnes soignées.

Dans les groupes de PEF, la participation de la personne soignée est fortement souhaitée. Le travail en groupe de PEF apporte des connaissances sur les causes, l’évolution, la vulnérabilité et le traitement de la psychose. Chaque groupe est animé par deux responsables de groupe ayant suivi une formation à la méthode. La méthode est manualisée et comprend des rencontres tous les quinze jours. Les familles s’exercent en groupe à la résolution de problèmes et à une communication saine. Pour permettre aux familles d’ajuster leur communication et d’acquérir de meilleures stratégies de résolution de problèmes, les groupes devraient durer au moins 9 à 12 mois (Dixon et al., 2001 ; Dixon et al., 2010 ; McFarlane et al., 2003 ; Murray-Swank et Dixon, 2004).

Comme le montre la figure 1, la méthode de PEF (McFarlane et al., 1995) comprend trois étapes : la période d’« affiliation » (joining in), l’atelier de compétences de survie et les rencontres régulières, comme l’indique la figure 1. Une description plus détaillée de la méthode figure ailleurs (Rossberg et al., 2010).

2.1 Le travail en groupe de PEF à TIPS, en Norvège

La branche de l’hôpital universitaire de Stavanger de l’étude TIPS (early Treatment and Intervention in Psychosis), menée en Norvège et au Danemark (Friis et al., 2005 ; Johannessen et al., 2001), a une histoire de 25 ans et peut servir d’exemple de la manière dont les obstacles à la mise en œuvre ont été surmontés et dont la PEF a été intégrée dans un cadre clinique de long terme. Au lancement de TIPS en 1996, l’objectif principal était d’obtenir une détection et une intervention précoces dans la psychose. Mettre en œuvre un travail familial psychoéducatif fondé sur des données probantes dans les services cliniques ordinaires pour le PEP en était un objectif secondaire important. En 1996, les premiers groupes multifamiliaux ont été mis en place. Étaient éligibles les familles dont un membre vivait un PEP répondant aux critères de l’étude TIPS (Johannessen et al., 2001 ; Rossberg et al., 2010). La formation des responsables des groupes de PEF à la méthode s’est appuyée sur le manuel traduit de McFarlane et al. (1995). La durée de l’intervention de PEF a été fixée à deux ans de rencontres tous les quinze jours, en dehors des heures de bureau, pour faciliter la participation des membres de la famille qui travaillent. Avec le temps, l’intervention a pris de l’ampleur, et le nombre de responsables de groupe comme de personnes participantes a augmenté. Le soutien de la direction de l’hôpital à l’intervention est resté important pour garantir les ressources nécessaires au maintien et au développement du programme. Parallèlement, des ressources ont été dégagées pour créer une « école de PEF », où les responsables de groupe nouvellement recrutés recevaient une formation à la méthode et une supervision régulière. Depuis 1997, cette formation des responsables de groupe est une offre de formation permanente des services. La PEF de TIPS coopère aujourd’hui étroitement avec TIPS Sud-Est (Oslo) et fait partie du réseau national norvégien pour la coopération avec les familles.

2.2 Adaptations de l’approche de PEF à des groupes particuliers

La première étape de mise en œuvre a été d’établir un travail en groupe de PEF pour la psychose. Nous avons ensuite cherché à proposer cette approche à d’autres groupes de personnes soignées et, lorsque la recherche et le traitement dans le champ de la psychose se sont tournés vers l’ultra-haut risque de psychose, le travail familial psychoéducatif de Stavanger a suivi. Les adaptations nécessaires ont été apportées pour répondre aux besoins propres à ce groupe (Sviland et al., 2017). Par exemple, l’ultra-haut risque de psychose a une évolution et un pronostic différents de ceux du PEP, puisque seulement 20 % environ des personnes concernées auront développé un premier épisode psychotique dans les deux ans suivant le début du traitement (Joa et al., 2021). Cibler les symptômes et les difficultés du moment, et pas seulement le risque de psychose en soi, est important compte tenu du jeune âge de la plupart de ces personnes (O’Brien et al., 2007). Des groupes pour jeunes et pour couples (troubles psychotiques et affectifs mêlés) fonctionnent d’ailleurs aujourd’hui. Pour tous les groupes, seules des adaptations mineures du programme ont été nécessaires.

Dans le tableau 1, nous présentons le nombre de groupes et de personnes participantes pour les différentes catégories de personnes soignées, de 1997 à 2022, dans la région de Stavanger (population desservie d’environ 400 000 habitants).

Le tableau 2 présente les activités actuelles de PEF dans la région de Stavanger.

Les données sur le recrutement des proches ne figurent pas dans les tableaux. Dans l’ensemble, pour deux personnes soignées, trois proches participent (1,5 proche par personne soignée).

3 Obstacles et leviers de la mise en œuvre du travail familial psychoéducatif

Malgré les données en faveur des bénéfices des interventions familiales, et leur usage fréquent dans les programmes d’intervention précoce à travers le monde, ces programmes sont peu mis en œuvre dans les contextes cliniques ordinaires (Eassom et al., 2014). Le passage du projet au service clinique ordinaire a été difficile.

Une étude australienne (Harvey et O’Hanlon, 2013a ; Harvey et O’Hanlon, 2013b) sur la mise en œuvre d’interventions de PEF auprès de personnes atteintes de schizophrénie et d’autres troubles psychotiques souligne l’importance d’un soutien intensif à la mise en œuvre. Celui-ci comprend un temps dédié et protégé pour le personnel de PEF et un accompagnement actif, par la direction, du changement organisationnel nécessaire pour soutenir la nouvelle pratique.

Une revue consacrée aux obstacles et aux leviers de la mise en œuvre a recensé 4402 études distinctes comportant des termes liés au début précoce, à la mise en œuvre et au travail avec les familles (Selick et al., 2017). Les sept études répondant aux critères d’inclusion de la revue finale soulignaient en particulier l’importance, pour les équipes, d’avoir accès à la formation et aux ressources nécessaires pour offrir un soutien aux familles.

Une étude récente (Hansson, Romøren, Pedersen, et al., 2022) décrit une étude norvégienne de mise en œuvre randomisée en grappes. Elle comprenait 16 mois de suivi et une investigation qualitative des obstacles à la mise en œuvre au niveau de l’organisation. Trois thèmes ont été dégagés : (1) le manque de connaissances, de représentations et de pratiques partagées, (2) le manque de routines, (3) le manque de ressources et de coordination. À l’inverse, les résultats suggéraient quatre leviers au niveau organisationnel : (1) une approche à l’échelle de tout le service, (2) des rôles désignés et dédiés, (3) la standardisation et les routines, (4) un soutien externe à la mise en œuvre. Au niveau clinique, l’étude a relevé deux leviers supplémentaires : (5) la compréhension, les compétences et le sentiment d’efficacité personnelle et (6) la sensibilisation et des attitudes positives au sein des équipes de santé mentale. L’équipe de recherche conclut que former à la PEF l’ensemble du personnel clinique, puis permettre aux équipes cliniques d’acquérir de l’expérience de l’implication des familles, peut atténuer ou lever les principaux obstacles.

3.1 Surmonter les obstacles à la mise en œuvre à Stavanger

À Stavanger, en Norvège, les personnes sont le plus souvent orientées vers la PEF par le système de détection précoce de TIPS, dans le cadre de la « filière de traitement de la psychose » de l’hôpital (Johannessen et al., 2001). Entre 1997 et 2005, les études TIPS n’incluaient que des personnes vivant un PEP. À mesure que les critères d’éligibilité se sont élargis à d’autres troubles, des procédures d’orientation des autres personnes ont été élaborées et mises en œuvre pour chaque catégorie diagnostique. Après une évaluation au moyen de l’entretien clinique structuré pour le DSM-IV (SCID-I) (First et al., 1997) ou de l’entretien structuré pour le DSM-5 (First et al., 2016), les diagnostics sont établis selon les critères du DSM. Au cours des quatre dernières années (de 2020 à 2023), nous avons reçu des demandes d’orientation vers le travail en groupe de PEF pour 649 personnes soignées et leurs familles. Parmi elles, 122 (19 %) n’étaient pas éligibles (diagnostic non concerné, absence de famille, intervention déjà reçue, déménagement hors du secteur) et 176 (27 %) ont refusé de participer, si bien que 351 (54 %) personnes soignées et leurs familles ont reçu un travail multifamilial ou unifamilial, l’intervention en ligne REACT, ou une combinaison de ces offres.

La section suivante discute l’approche de TIPS pour la mise en œuvre de la PEF, en suivant les leviers identifiés par Hansson, Romøren, Weimand, et al. (2022).

1. Une approche à l’échelle de tout le service : TIPS a largement suivi cette stratégie. Ce n’est pas une seule unité, mais toute la clinique qui a été incluse dans le processus de mise en œuvre. La PEF était proposée dans toutes les unités, tous les services d’hospitalisation et toutes les consultations ambulatoires pour les personnes vivant une psychose. Les groupes se tenaient toutefois en dehors des heures de bureau, ce qui représentait un travail supplémentaire pour les équipes. Le personnel des groupes de PEF s’est donc vu proposer une compensation financière des heures supplémentaires et une semaine de congé supplémentaire par an.
2. Hansson, Romøren, Weimand, et al. (2022) ont aussi souligné l’importance de rôles clairs et dédiés dans une équipe locale de mise en œuvre, ainsi que d’une coordination du travail avec les familles. TIPS a créé une consultation ambulatoire spécialisée pour les familles, qui emploie deux personnes à temps plein pour coordonner la PEF. Cette consultation familiale dessert tous les niveaux et toutes les unités de l’hôpital de notre secteur : elle répond aux demandes d’orientation, planifie le lancement de nouveaux groupes de PEF, assure le suivi des groupes en cours, le recrutement des responsables de groupe, leur formation et leur supervision.
3. Standardisation et routines : l’approche de la consultation familiale de TIPS à Stavanger comprend des procédures écrites et des brochures d’information, des modèles de documentation, ainsi que des dispositifs pour élaborer systématiquement des plans de crise et inviter tous les membres de la famille et les autres personnes concernées du réseau à des séminaires et à des formations en soirée. La consultation organise des réunions hebdomadaires avec l’équipe TIPS et les services d’hospitalisation, ce qui assure une communication optimale à tous les niveaux.
4. Soutien externe à la mise en œuvre : les deux personnes qui coordonnent à temps plein le travail en groupe de PEF lancent et organisent les groupes multifamiliaux et unifamiliaux, et sont responsables de l’assurance qualité, de l’organisation de la formation et de la supervision des responsables de groupe de PEF, ainsi que de l’usage du programme de soutien en ligne REACT.
5. Compréhension, compétences et sentiment d’efficacité personnelle au sein des équipes de santé mentale : les responsables de groupe viennent des services de santé mentale. Leur participation repose sur une qualification au moins de niveau licence (bachelor) en soins de santé mentale et sur leur intérêt personnel. Une formation approfondie leur est dispensée pendant le temps de travail, avec l’appui de la direction de l’hôpital.
6. Sensibilisation et attitudes positives au sein des équipes de santé mentale : le dispositif TIPS offre de l’information et un accès facile à tout le personnel hospitalier de santé mentale du secteur. Une communication fluide et souple, une réponse rapide à toutes les demandes d’orientation et à toutes les questions, ainsi que l’accessibilité, se sont révélées déterminantes pour des attitudes positives envers l’intervention et pour sa bonne connaissance.

En outre, conformément à d’autres recommandations (Harvey et O’Hanlon, 2013a ; Harvey et O’Hanlon, 2013b), le temps que le personnel des groupes consacre à la PEF est dédié et protégé des autres tâches. Cela suppose un accompagnement et une organisation aux niveaux de direction, ce que TIPS est parvenu à obtenir.

4 Discussion

Même si certaines études mettent en doute la cohérence et la généralisabilité des recherches sur l’EE et proposent d’autres modèles pour expliquer l’influence des interactions familiales sur l’apparition et l’évolution de la psychose (par exemple Read et Gumley, 2008), notre expérience souligne l’utilité pratique et la pertinence de l’EE dans le cadre d’un travail de groupe familial psychoéducatif.

Ajuster les groupes de psychoéducation familiale (PEF) à l’âge de la personne soignée et à la structure de la famille est une force de l’approche de TIPS. En reconnaissant la diversité des dynamiques et des relations familiales, TIPS peut adapter efficacement l’enseignement et le soutien apportés aux besoins singuliers des personnes soignées et des membres de leur famille.

Le recours, dans notre programme de PEF, à des formats de groupe multifamiliaux et unifamiliaux reflète une approche souple et inclusive des besoins divers des personnes soignées et de leurs familles. Si les personnes participantes peuvent d’abord hésiter à partager leur expérience avec d’autres familles, notre expérience suggère que les deux formats peuvent être aussi efficaces l’un que l’autre pour faire naître, à mesure que le travail de groupe avance, un sentiment de soutien et de lien entre les personnes participantes.

La durée du travail en groupe de PEF varie (Dixon et al., 2001 ; Harvey et O’Hanlon, 2013a ; Harvey et O’Hanlon, 2013b). Nos interventions unifamiliales et REACT durent respectivement 9 à 12 mois et 4 à 6 mois. Nous choisissons de porter la durée de nos groupes multifamiliaux de PEF à deux ans, ce qui offre l’avantage du temps. Construire la confiance et le lien au sein d’un groupe prend du temps, surtout dans des cadres comme les groupes de PEF, où les personnes participantes peuvent partager des expériences personnelles et des vulnérabilités.

Organiser la PEF en consultation ambulatoire autonome, avec un personnel dédié, comme nous le faisons, favorise la continuité des soins, la souplesse et un soutien adapté aux personnes soignées et à leurs familles tout au long des différentes phases du trouble. Au milieu du chaos, les programmes de PEF apportent un sentiment de prévisibilité et de stabilité. Pendant l’épidémie de COVID, les familles en contact avec la PEF ont d’ailleurs trouvé les soins et le soutien plus disponibles que les autres familles (Aminoff et al., 2022).

Disposer d’un personnel de groupe de PEF occupant des postes variés au sein de l’hôpital facilite l’intégration de la PEF à la pratique clinique : cela apporte une expertise pluridisciplinaire, garantit la pertinence clinique, favorise une orientation et une collaboration fluides, permet l’application concrète des compétences, soutient une approche globale des soins et nourrit un processus d’amélioration continue de la qualité. Cette approche collaborative renforce l’efficacité et l’impact de la PEF dans le soutien aux familles touchées par des troubles de santé mentale. Les réorganisations fréquentes et la rotation des thérapeutes peuvent en effet faire obstacle au maintien de la connaissance du dispositif et à la continuité des services. Pour relever ce défi et veiller à ce que toutes les unités concernées restent informées du travail, nous avons élaboré une documentation et des supports de formation complets qui présentent la consultation familiale de TIPS et le programme de PEF. Les personnes nouvellement arrivées dans les équipes peuvent s’en servir pour se familiariser avec les services, leur finalité, leur structure et leur approche. En outre, les responsables de groupe de PEF servent de personnes-ressources pour les questions et l’information sur la consultation familiale de TIPS et sur la PEF dans leurs unités de soins respectives. Cela facilite la communication et la collaboration entre la consultation et les autres secteurs de l’hôpital.

Nous continuons d’améliorer le recrutement systématique des personnes soignées et des membres de leur famille pour la PEF, essentiel à son succès et à son efficacité. En s’appuyant sur davantage de responsables de groupe aujourd’hui en poste d’encadrement, la PEF peut encore renforcer ses efforts de recrutement. Cette approche garantit aux personnes soignées et aux membres de leur famille un accès rapide au soutien et aux ressources nécessaires.

Nous avons étendu notre travail de PEF aux familles touchées par un éventail de diagnostics de santé mentale au-delà des psychoses. Selon notre expérience, cette extension peut améliorer les résultats, renforcer le soutien aux familles et favoriser le rétablissement dans des populations cliniques variées. Cette expérience rejoint les conclusions d’une revue systématique de la littérature qui suggère des similitudes entre la PEF dans la psychose et dans le trouble bipolaire (Mansfield et al., 2012), notamment quant aux difficultés liées à la diminution du rapport à la réalité et de la conscience du trouble, souvent partagées par les personnes présentant des symptômes maniaques et psychotiques. Les études sur la PEF pour d’autres diagnostics restent cependant rares.

Équilibrer la capacité du travail en groupe dans notre programme de PEF peut être difficile, surtout lorsqu’il faut accueillir de nouvelles personnes soignées et leurs proches tout en veillant à ce que les responsables de groupe gardent leur engagement et leur investissement dans ce rôle. Selon notre expérience, des stratégies continues de recrutement et de formation, ainsi que le mentorat, sont des éléments clés d’une gestion réussie des problèmes de capacité dans le travail en groupe de PEF.

Enfin, gérer la fenêtre de temps pour lancer de nouveaux groupes dans un programme de PEF peut être complexe, surtout lorsqu’il faut concilier la nécessité de réduire l’attente des familles candidates et le souhait de conserver une taille de groupe optimale, comprise entre six et huit familles (Dixon et al., 2001).

5 Conclusion

Le travail en groupe de PEF est devenu une nouvelle voie prometteuse du traitement de la psychose. En 25 ans, le travail en groupe de PEF de l’hôpital TIPS a prospéré, mûri et grandi. Nous avons élargi le champ de la PEF à d’autres diagnostics que la psychose et à des outils numériques modernes. Nous avons indiqué certains facteurs de réussite de la mise en œuvre et certaines difficultés que nous rencontrons encore. Personnes soignées, proches et personnel des groupes vivent ce travail de groupe comme porteur de sens. Si ces constats résistent à de futures analyses fondées sur un dispositif plus rigoureux, ils renforceraient les données en faveur de la méthode, ce qui pourrait à son tour accroître sa mise en œuvre.