1. Introduction

Le dialogue ouvert (DO) est une approche intégrée de soutien psychiatrique continu, communautaire et pluriprofessionnel dans les crises graves, développée à l’origine en Laponie occidentale, qui implique dès le début le réseau social des personnes usagères. Son élément central (thérapeutique) est la réunion de réseau avec ces personnes et leur entourage, qui vise à favoriser le dialogue dans le réseau, à permettre la compréhension mutuelle des points de vue de chaque personne sur la situation présente et à donner aux personnes suivies et à leurs réseaux les moyens de prendre ensemble les décisions sur la suite et sur les changements souhaités. Tous les autres services thérapeutiques, par exemple psychothérapie individuelle, travail social, etc., sont fournis et intégrés selon les besoins. Dans le modèle d’origine, cela vaut explicitement aussi pour l’usage des médicaments, souvent employés de façon seulement sélective et après concertation commune, grâce au cadre sécurisant des réunions de réseau communes (Seikkula et al., 2006). Le DO est donc considéré comme une approche importante et prometteuse pour des soins de santé mentale davantage centrés sur la personne et le rétablissement, et fondés sur les droits (Von Peter et al., 2019, 2021 ; OMS, 2021).

Le modèle du DO se compose pour l’essentiel d’une structure de traitement communautaire et d’une approche conversationnelle dialogique spécifique, et on le décrit souvent par sept principes de base (Aaltonen et al., 2011 ; Seikkula et al., 2011) : 1. aide immédiate en cas de crise, idéalement dans les 24 heures ; 2. implication du réseau social par des réunions de réseau dès le début du traitement ; 3. flexibilité et mobilité selon les besoins du réseau quant à la fréquence, au lieu et aux personnes présentes aux réunions de réseau ; 4. responsabilité de l’équipe de traitement pour l’organisation et la conduite de l’ensemble du processus de traitement ; 5. continuité psychologique, c’est-à-dire continuité des relations et des compréhensions communes sur toute la durée du traitement ; 6. tolérance à l’incertitude pendant les réunions de réseau et l’ensemble du processus de traitement ; et 7. promotion du dialogue et de la polyphonie entre les membres du réseau comme entre les membres de l’équipe.

Depuis sa création, différentes études de cohorte ont montré des résultats prometteurs sur les plans clinique, économique et social (Seikkula et al., 2006 ; Aaltonen et al., 2011 ; Seikkula et al., 2011 ; Bergstrøm et al., 2017 ; Bergström et al., 2018). Cela a conduit à la reconnaissance et à la diffusion du DO dans le monde (Buus et al., 2021). Le DO a aujourd’hui été adapté et au moins partiellement mis en œuvre dans 25 pays (Pocobello et al., 2022), même s’il faut noter que la pratique d’origine, qui consiste à différer progressivement le traitement neuroleptique pour les personnes vivant un premier épisode psychotique, n’a jusqu’ici été mise en œuvre qu’en Laponie occidentale et nulle part ailleurs dans le monde. Divers obstacles à la mise en œuvre ont été décrits, liés aux principes structurels comme aux principes thérapeutiques du DO (Buus et al., 2021). Une étude récente par entretiens relevait par exemple que le DO n’est pas une méthode de traitement « manualisée », ce qui peut expliquer les tensions qu’il suscite dans la mise en œuvre au sein d’organisations qui « privilégient des pratiques spécifiques et standardisées » (Lennon et al., 2022). Une autre étude ethnographique décrit les valeurs centrales du DO comme en conflit avec les « attentes à l’égard des pratiques et des performances professionnelles » (Dawson et al., 2019). Il a en outre été rapporté qu’adopter le DO, comme tout autre changement organisationnel, peut susciter des « résistances organisationnelles, professionnelles et personnelles » (Søndergaard, 2009).

Malgré cela, le DO peut être adapté à différents contextes (Seikkula et Arnkil, 2006) et doit être ajusté aux conditions locales, en sachant que sa mise en œuvre rencontrera divers obstacles et défis. Cela tient au fait que l’approche du DO n’est pas seulement une intervention particulière ou une forme spécifique de conversation thérapeutique : sa mise en œuvre exige aussi certains changements aux niveaux structurel et organisationnel (Seikkula et Arnkil, 2006 ; Haarakangas et al., 2007). La réussite de sa mise en œuvre dépend donc des conditions propres aux systèmes de santé qui l’accueillent, lesquelles pèsent fortement sur la réalisation de ses principes structurels et thérapeutiques (Seikkula et al., 2001), souvent adaptés aux conditions locales (Buus et al., 2021). Pour ces raisons, la section suivante présente quelques faits et détails structurels du système allemand de santé mentale nécessaires pour comprendre les résultats de notre étude. La question de recherche principale, à savoir quels obstacles et quels défis empêchent la pleine mise en œuvre du DO, impose d’aborder certaines spécificités financières et structurelles de la situation des soins de santé mentale en Allemagne.

1.1. Le DO dans le système de santé mentale allemand

En Allemagne, le DO a rencontré un large écho, et de nombreux prestataires de soins psychiatriques (communautaires) ont fait former leur personnel et orienté leur offre de services pour y inclure le DO (Steinert et al., 2020 ; Von Peter et al., 2020). Depuis 2007, 77 formations au dialogue ouvert ont été organisées, avec une trentaine de personnes chacune, rendues possibles pour la plupart par l’engagement de VA, cosignataire de l’article. En étroite coopération avec les groupes en formation, un programme a été élaboré (Aderhold et Borst, 2016), qui a abouti à une formation de seize jours (huit ateliers), compatible en temps et en coût pour les prestataires de soins psychosociaux. Outre des apports théoriques, elle repose largement sur des exercices mis en scène et sur l’expérience personnelle pour chaque élément clé, ainsi que sur des jeux de rôle supervisés de réunions de réseau complètes, par identification avec les personnes que l’on suit. Afin de mettre en réseau différents prestataires, les ateliers ont été organisés soit avec des personnes venues de plusieurs prestataires d’une même région, soit en interne, souvent avec des personnes d’autres partenaires régionaux, et le plus souvent sous forme de plusieurs cycles successifs. En outre, les personnes formées ont été de plus en plus souvent intégrées à l’équipe de formation, une fois acquise une expérience pratique suffisante de la conduite de réunions de réseau. Des renforts régionaux pour la formation ont ainsi été rapidement disponibles, et des réseaux régionaux de formation se sont depuis constitués pour poursuivre la formation.

Malgré ce grand engagement, une mise en œuvre complète, en particulier des principes structurels du DO, reste limitée par la fragmentation structurelle et financière du système de santé allemand. Aujourd’hui, les soins psychiatriques courants financés par l’assurance maladie sont principalement assurés par les services psychiatriques hospitaliers ou ambulatoires et par la psychiatrie ou la psychologie libérales. Ils sont complétés par un large éventail de services non médicaux, résidentiels, professionnels, de réadaptation et autres services psychosociaux (Salize et al., 2007), financés par d’autres organismes payeurs comme les caisses de retraite ou l’impôt. Faute de politique nationale globale de santé mentale, cette fragmentation des prestataires et des payeurs entraîne de grandes disparités régionales dans la diversité de l’offre, le contenu et la qualité des services (Bramesfeld et al., 2012), et, même au sein d’une région, les services sont souvent mal intégrés. En particulier, le passage entre soins hospitaliers et soins ambulatoires est souvent mal coordonné, et le risque de discontinuité des soins lors de cette transition est assez élevé (Puschner et al., 2012). En conséquence, les programmes intensifs de soins de santé mentale communautaires à domicile (par exemple ACT, CRT) n’ont guère été mis en œuvre dans le système de soins psychiatriques allemand, malgré les preuves nationales et internationales de leur efficacité (Gühne et al., 2018 ; Von Peter et al., 2019), à l’exception de quelques cadres de financement innovants apparus ces dernières années. Depuis 2013, les « projets modèles » (§64b du livre V du Code social allemand, SGB V) permettent de développer des approches de soins de santé mentale hospitalières mais intersectorielles, ce qui a conduit à des soins et à un soutien davantage fondés sur les besoins et à une diversité d’approches avec traitement à domicile (Bauer et al., 2016). En outre, depuis 2007, les « soins intégrés » au sens du §140a (SGB V) offrent la possibilité d’intégrer différents secteurs de services et des groupes de traitement interprofessionnels, améliorant ainsi la continuité et la qualité des soins, surtout dans le secteur ambulatoire (Schwarz et al., 2020). Ces deux dispositifs recourent à des contrats modèles, hors du système de financement ordinaire, pour tester de nouvelles formes de structures de services, et sont donc limités soit dans leur portée, à certaines personnes usagères ou à certaines caisses d’assurance maladie, soit dans la durée du traitement et du contrat.

Dans ce contexte, il n’existe actuellement aucun financement ordinaire qui permette mieux une approche de soins de santé mentale centrée sur la personne, fondée sur les besoins et intersectorielle, et donc une mise en œuvre plus complète du DO (Von Peter et al., 2020). Un accompagnement de type DO ne pouvait donc être proposé que dans les conditions contraignantes des soins standard ou dans le cadre de contrats modèles limités. En conséquence, les premières formations ont été organisées uniquement dans des services sans financement ordinaire (par exemple les soins intégrés). À mesure que cette pratique s’est fait connaître, des formations ont été ajoutées dans des structures à financement ordinaire, dans l’espoir d’« éroder » lentement le système dans son ensemble et en sachant que seule une mise en œuvre partielle serait possible. Pour les parcours de soins concrets, cela signifie que les personnes suivies ne peuvent recevoir un traitement orienté DO que dans certains établissements. Dans les soins ordinaires, le plus souvent dans des cliniques sans capacité de prise en charge ambulatoire précoce et pour une durée de traitement courte. Et dans les projets modèles, souvent pour des périodes plus longues, mais réservés à certaines caisses d’assurance maladie et pas aux personnes en crise aiguë.

1.2. Objectif de l’étude

Dans ce contexte, il est très intéressant de savoir dans quelle mesure l’approche du DO peut aujourd’hui être mise en œuvre en Allemagne. L’objectif de la présente étude était d’évaluer l’état des pratiques de mise en œuvre et la fidélité aux principes du DO. Les défis et obstacles spécifiques qui rendent difficiles la mise en œuvre et la réalisation du DO dans les conditions actuelles du système allemand de soins de santé mentale ont en outre été examinés plus en détail.

2. Matériel et méthodes

Cet article présente une partie des résultats de l’enquête en ligne HOPEnDIALOGUE [les procédures et les principaux résultats seront présentés dans un article dédié (Pocobello et al., 2022)], une étude collaborative internationale multicentrique sur la mise en œuvre et l’efficacité du dialogue ouvert dans différents pays et contextes (www.hopendialogue.net). L’enquête a été complétée par des entretiens d’experts sur les efforts, les défis et les obstacles propres à la mise en œuvre et à la pratique du DO dans le système allemand de soins de santé mentale. Cela nous a permis d’adopter une double démarche de recherche : l’enquête donne une vue d’ensemble de l’état de la mise en œuvre en Allemagne, et les entretiens d’experts une compréhension approfondie des problèmes et des défis qui y sont liés. L’enquête en ligne a été menée de février à septembre 2020, suivie des entretiens d’experts de septembre à novembre 2020.

2.1. Matériel

Dans le cadre de la première phase du projet HOPEnDIALOGUE, l’enquête en ligne a été menée pour recenser les services proposant le DO dans le monde et le degré de leur mise en œuvre. À cette fin, un questionnaire de 65 items a été élaboré par le groupe de recherche HOPEnDialogue, couvrant différents thèmes (par exemple informations générales sur l’établissement, informations sur le service de DO proposé et niveau de fidélité au DO) (Pocobello et al., 2022). La plupart des questions appelaient des réponses à choix unique, à choix multiples ou libres. La fidélité aux principes du DO était mesurée par 18 items sur une échelle de Likert en cinq points (de « jamais » à « presque toujours »), chacun formulé comme un énoncé sur le respect d’un principe du DO dans la prestation d’un service (par exemple : « La première réunion a lieu dans les 24 heures suivant la demande d’aide. »). Nous avons traduit la version originale pour l’enquête allemande et ajouté douze questions portant spécifiquement sur le contexte allemand (par exemple les conditions du cadre financier et les raisons de la mise en œuvre). L’enquête était librement accessible et autoadministrée avec UniPark EFS Survey (Tivian XI GmbH, Cologne, Allemagne).

Les entretiens d’experts ont été menés pour mieux comprendre ce qui aide et ce qui freine la mise en œuvre et la pratique du DO dans le système de santé allemand. Le guide d’entretien a été élaboré en quatre étapes, selon Helfferich (Helfferich, 2011). D’abord, trois membres de l’équipe (MB, HT, SvP) ont élaboré les questions sur l’objet de l’étude, en s’appuyant sur les connaissances existantes sur le DO et sur d’autres modèles de recherche sur les services de santé (Proctor et al., 2009 ; Brooks et al., 2011). Ces questions ont ensuite été vérifiées quant à leur pertinence et à leurs redondances, et discutées avec le reste de l’équipe de recherche (KH, MK, VA). Elles ont ensuite été triées et regroupées en sections thématiques, et une question directrice a été formulée pour chacune. Le guide finalisé couvrait ainsi trois sections thématiques : 1. processus et pratique de mise en œuvre dans les institutions concernées, 2. comparaison entre le modèle et la mise en œuvre effective et 3. intérêts et espoirs quant au maintien et au développement des services de DO proposés. Dans le format d’un entretien ouvert, une comparaison entre théorie et pratique a aussi été discutée à partir d’une liste des principes du DO. Le questionnaire d’entretien complet figure dans l’annexe électronique de cette publication (tableau supplémentaire 1).

2.2. Recrutement

Le recrutement pour les volets qualitatif et standardisé a été réalisé en collaboration avec le Réseau allemand du dialogue ouvert, une association autogérée réunissant des équipes professionnelles et des personnes intéressées qui pratiquent le dialogue ouvert, proposent des formations et/ou s’engagent pour la diffusion de cette pratique en Allemagne (Von Peter et al., 2020). Grâce à ce réseau, nous avions une vue d’ensemble assez fiable de toutes les institutions allemandes proposant le DO dans leurs services. Cela nous a permis de viser une enquête exhaustive auprès de 43 établissements hospitaliers et ambulatoires qui, à notre connaissance, proposaient des services inspirés du DO au moment de l’étude. Les équipes où seules quelques personnes avaient une formation individuelle, mais où les pratiques du DO n’étaient pas une part significative des services proposés, n’ont pas été incluses.

Pour recruter les équipes participant à l’enquête en ligne, l’étude a été annoncée à l’avance lors des rencontres semestrielles du réseau, et une liste de tous les établissements potentiels a été établie. Au lancement de l’étude, une invitation à participer a été envoyée, demandant qu’un membre de l’équipe exerçant des responsabilités d’encadrement remplisse l’enquête au nom de l’ensemble de l’établissement ou de l’équipe DO. Des relances ont été envoyées au bout de trois puis de six semaines.

Les personnes interrogées en entretien d’experts ont aussi été recrutées, comme sous-échantillon des équipes ayant répondu à l’enquête, en recherchant la plus grande hétérogénéité possible en matière d’âge, de genre, de profession, d’expérience professionnelle et de contextes ou conditions dans lesquels elles pratiquent le DO. L’échantillon comprenait des membres du personnel d’institutions où les résultats de l’enquête montraient des pratiques de mise en œuvre étendues, comme des membres d’institutions où le niveau de mise en œuvre du DO était plutôt faible. Les entretiens ont duré en moyenne 90 minutes (de 55 à 148 minutes).

2.3. Analyse

Les données de l’enquête ont été évaluées pour l’essentiel de façon descriptive. Les caractéristiques des établissements participants ont été résumées en fréquences absolues et relatives. Le degré de mise en œuvre, fondé sur les items de fidélité, a été représenté en fréquences relatives selon les différentes options de réponse. Une analyse exploratoire des différences possibles sur les divers items de fidélité entre établissements d’orientation et de financement différents a été menée de façon non paramétrique au moyen de tests U de Mann-Whitney. Le seuil de significativité a été fixé à 5 % (bilatéral).

Les données qualitatives des entretiens d’experts ont été évaluées par une analyse thématique, avec le logiciel MAXQDA (VERBI Software, Berlin, Allemagne). Les catégories ont été formées à la fois de façon inductive, à partir du matériau des réponses des personnes interrogées, et de façon déductive, à la lumière des principes du DO (Seikkula et al., 2001). Chaque transcription a été codée deux fois (par HT et MB) pour renforcer la fiabilité. Les codes ont été discutés et validés au sein d’un sous-groupe de l’équipe de recherche (HT, MB, SvP). Pour les besoins de cette publication, l’arbre de codes a été révisé et adapté (par KH) afin de retenir le matériau qui éclaire les données de l’enquête. De ce fait, toutes les catégories ne sont pas présentées dans cet article. Le système complet de catégories est disponible auprès de l’équipe de recherche sur demande.

3. Résultats

Les résultats de l’enquête sont présentés d’abord, suivis des données des entretiens d’experts, qui éclairent en détail les défis et obstacles spécifiques à la mise en œuvre du DO en Allemagne.

3.1. Données de l’enquête

Sur les 43 établissements et équipes pratiquant le DO contactés, 41, venant de presque tous les Länder, ont participé à l’enquête (taux de réponse : 76,7 %). Lorsque plusieurs équipes d’une même institution pratiquaient le DO dans des conditions différentes, elles ont participé à l’enquête comme équipes distinctes, ce qui s’est produit dans six cas. Du fait de questionnaires incomplets, les données de trois équipes DO ont dû être exclues. Au final, 38 jeux de données d’équipes ont été inclus dans l’analyse. Bien que les données de l’enquête soient abondantes, seules celles qui portent sur la mise en œuvre des principes du DO et la fidélité à ces principes, et qui correspondent aux questions de recherche, sont présentées ci-dessous. Les caractéristiques des institutions pratiquant le DO sont d’abord décrites plus en détail, puis la fidélité de ces institutions aux principes du DO est décrite et analysée.

3.1.1. La mise en œuvre du DO en Allemagne

Le tableau 1 donne une vue d’ensemble des caractéristiques structurelles de toutes les institutions participantes : dans l’ensemble, la majorité des équipes DO étaient des prestataires ambulatoires de statut public ou non lucratif. La moitié des équipes proposent le DO dans le cadre de financements par contrats modèles intersectoriels. Parmi elles, les services hospitaliers, qui en Allemagne assurent pour l’essentiel le traitement des situations aiguës, ne proposent le DO que dans ces conditions de modèle. En outre, dans 47 % des établissements participants, des innovations de financement, comme les contrats modèles intersectoriels décrits dans l’introduction, ont été l’élément déclencheur du processus de mise en œuvre du DO, ce qui souligne à nouveau l’importance de conditions structurelles préalables.

Au moment de l’enquête, les services de DO des établissements participants existaient depuis 6,1 ans en moyenne (ET = 5,1), ce qui témoigne d’une mise en œuvre plutôt récente. Le délai entre les premiers travaux préparatoires et la première réunion de réseau était d’un an en moyenne (ET = 1,2), soit une durée de mise en œuvre plutôt courte. Dans la plupart des cas, la première impulsion est venue de l’encadrement intermédiaire (30,9 %) ou de la direction (54,8 %). Dans un bon 45 % des établissements, presque tout le personnel avait été formé, mais dans 45 % d’autres, moins de la moitié du personnel avait reçu une formation au DO. La plupart des personnes pratiquant le DO venaient du travail social et des soins infirmiers, et dans 66 % des établissements, des personnes pairs-aidantes faisaient partie de l’équipe DO.

3.1.2. Fidélité aux principes du DO

La figure 1 montre le degré de mise en œuvre des principes du DO autoévalué par l’ensemble des équipes participantes, selon l’opérationnalisation de l’enquête HOPEnDIALOGUE (à l’exception d’un item supplémentaire). 71,1 % des établissements déclarent ne pouvoir que rarement ou jamais proposer une réunion de réseau dans les 24 premières heures, et 44,7 % déclarent qu’une telle offre n’était pas possible pendant la première semaine de traitement. 42,1 % des équipes ne proposent pas régulièrement de réunions de réseau à toutes les personnes suivies, et 26,3 % n’assurent pas l’ensemble du processus de traitement avec ces personnes et leurs réseaux. Enfin, environ 50 % ne proposent que rarement ou jamais plus de deux réunions de réseau au total par personne, selon un item ajouté à l’enquête uniquement sur les sites de recherche allemands.

Figure 1. Figure non reproduite.

En revanche, quand des réunions de réseau ont lieu, la majorité des équipes les organisent selon les besoins des personnes présentes, tant pour le contenu (100 %) que pour le lieu (84,2 %). Il en va de même du nombre (78,9 %) et du type (92,1 %) d’interventions dans l’ensemble du traitement, au-delà des réunions de réseau. En outre, la plupart des équipes désignent un membre du personnel chargé de coordonner tout le processus de traitement des personnes suivies (100 %) et constituent une équipe stable pour l’ensemble du processus (86,8 %). Quant aux processus de décision, 68,4 % des équipes s’efforcent d’éviter les décisions précoces sur les plans de traitement et 47,4 % ont tendance à en discuter ouvertement pendant les réunions de réseau.

Quant à un lien possible avec les conditions financières et structurelles, il n’y avait presque aucune différence statistiquement significative de fidélité estimée aux différents items sur les principes du DO entre établissements aux conditions de financement différentes, ni entre services hospitaliers et ambulatoires. La seule différence était que les établissements bénéficiant d’un financement par contrat modèle intersectoriel au titre du §64b ou du §140a SGB V pouvaient proposer aux personnes suivies trois réunions de réseau ou plus, c’est-à-dire significativement plus souvent que les autres (U = 148,5, Z = −2,298, p < 0,02). Il en va de même des équipes sans responsabilité de soins pour un secteur géographique par rapport aux équipes qui en ont une (U = 142,5, Z = −2,201, p < 0,028).

3.2. Données des entretiens d’experts

Pour comprendre plus en profondeur les obstacles et les défis de la mise en œuvre du DO, des entretiens d’experts ont été menés avec seize membres d’équipes cliniques travaillant dans des services de DO de contextes différents. Leur âge moyen était de 49,56 ans (ET = 10,85), leur expérience professionnelle moyenne de 21,06 ans (ET = 10,89), et leurs groupes professionnels comme leurs contextes de travail différaient (voir le tableau 2).

Pour faciliter la comparaison entre les résultats de l’enquête et ceux des entretiens, les obstacles à la fidélité au DO sont présentés d’abord, suivis d’une description plus complète des défis de mise en œuvre, regroupés par souci de clarté selon trois niveaux des systèmes complexes (macro, méso et micro).

3.2.1. Obstacles à la fidélité de la mise en œuvre

Des niveaux variables de fidélité aux principes du DO sont aussi apparus dans les entretiens d’experts. De nombreuses personnes interrogées ont indiqué que leurs équipes proposent un traitement flexible, continu et mobile, mais que cela vaut rarement pour les réunions de réseau ou pour un soutien « en urgence » :

« Il y a des gens qu’on voit une demi-heure par semaine, et il y a des gens chez qui on va deux ou trois heures, trois fois par semaine. Mais honnêtement, je ne dirais pas que c’est grâce au dialogue ouvert, c’est plutôt dû à notre façon de travailler en ambulatoire. » (personne interrogée 9, travail social)

« […] on demande [aux personnes suivies] où elles veulent que les réunions de réseau aient lieu, et la plupart du temps, c’est chez elles. Parfois, elles préfèrent venir à l’hôpital. Et on a aussi fait des réunions de réseau dans un café ou ce genre d’endroit. » (personne interrogée 4, psychiatre)

Apporter une aide immédiate était jugé impossible dans la plupart des cas, la majorité des établissements ne proposant aucun service de crise. À la place, un contact immédiat ou initial est rendu possible dans les 24 premières heures via le téléphone ou des lignes d’urgence mises en place à cet effet. Dans les quelques équipes où une rencontre en personne dans les 24 heures était jugée possible, elle concernait surtout des individus, car les réunions de réseau seraient difficiles à organiser dans un délai aussi court :

« On n’apporte pas d’aide immédiate, ce n’est pas ce qu’on propose. J’ai déjà pensé à proposer des entretiens de réseau en situation de crise. Mais on n’a pas encore réussi. » (personne interrogée 3, travail social)

« L’aide immédiate en cas de crise, c’est déjà tout un numéro d’équilibriste […] surtout quand toute notre journée est déjà remplie de rendez-vous. » (personne interrogée 5, psychologue)

Même en dehors des situations où une aide immédiate serait nécessaire, beaucoup de personnes interrogées jugeaient « impossibles » des réunions de réseau régulières, alors même que toutes considéraient l’orientation réseau comme une part importante de leur travail de soin :

« On vise les réunions de réseau, mais ce n’est pas toujours possible ou souhaité. » (personne interrogée 14, psychologue)

3.2.2. Défis au niveau du système de soins de santé mentale et des politiques (niveau macro)

Au niveau du système de santé, plusieurs « problèmes structurels » qui compliquent la mise en œuvre du DO ont été décrits. En particulier, la fragmentation du système allemand de soins de santé mentale aboutit à des responsabilités de traitement nombreuses et souvent floues :

« […] il faut faire attention : si la personne est déjà suivie en ville en neurologie, en psychothérapie, alors c’est de nouveau difficile [de faire en sorte] qu’il n’y ait pas de chevauchement dans les soins. » (personne interrogée 11, psychiatre)

« [Si] quelqu’un appelle […], je n’ai le droit de rien faire. Je dois toujours l’envoyer à l’autorité sanitaire locale, pour que la personne nous revienne après ce tour de contrôle, pour ainsi dire, et c’est seulement là que j’ai le droit de [commencer le traitement]. Donc tout ce truc de la crise ne fonctionne qu’à partir du moment où la personne fait déjà partie de notre système. » (personne interrogée 12, soins infirmiers)

Il est donc souvent très difficile, voire impossible, de réagir rapidement lors d’un premier contact, situation elle aussi liée à un financement flou ou inexistant :

« […] avoir une équipe […] qui vienne dans les 24 heures […], ce n’est pas possible à cause des systèmes de santé et des contrats qu’on a. » (personne interrogée 2, travail social)

« Une réponse rapide n’est pas possible, parce qu’on doit d’abord clarifier la prise en charge du traitement par l’assurance maladie. » (personne interrogée 2, travail social)

En outre, certains cadres financiers n’autorisent qu’une gamme d’options assez restreinte, au lieu de permettre un soutien fondé sur les besoins, continu et flexible :

« Ces deux membres du personnel ne resteront que tant que dure le contrat d’assurance. Ce n’est possible que pendant trois ans. » (personne interrogée 2, travail social)

« Les contrats qu’on a avec les caisses d’assurance maladie déterminent en gros combien d’argent on reçoit par personne suivie et par an. Ils changent les montants sans arrêt, ce qui a fait baisser les paiements et durci les critères d’éligibilité. Résultat : on devait assurer les mêmes soins avec de moins en moins d’argent, ce qui rendait difficile de dire : “On va […] continuer à travailler en binôme, on va continuer à aller chez les gens, on va continuer à faire des réunions de réseau.” Ça nous a clairement compliqué les choses. » (personne interrogée 2, travail social)

Plus concrètement, ces conditions financières inadaptées se traduisent par un manque de temps et de personnel pour proposer le DO dans ses différentes dimensions de façon suffisante. Comme le système de santé allemand ne finance que le traitement des individus, l’implication de leur réseau social n’est pas couverte par l’assurance. Il en va de même du temps supplémentaire nécessaire pour organiser les réunions de réseau et des autres tâches administratives liées à la mise en œuvre de l’approche du DO :

« On ne se retrouve pas régulièrement dans l’environnement de la personne. On n’a pas le temps pour ça. On voit trop de gens dans la journée pour ça. » (personne interrogée 5, psychologue)

« […] on n’a que des ressources en temps limitées, ce qui […] ne rend pas si facile de construire un processus de traitement au long cours. » (personne interrogée 7, soins infirmiers)

« On finit par se heurter à des limites de personnel, évidemment. On n’arrive même pas à avoir une […] équipe réfléchissante de plusieurs personnes. […] » (personne interrogée 5, psychologue)

« [L’]organisation est un obstacle […] on a relativement peu de temps pour les personnes suivies […] il y a tout simplement beaucoup de travail administratif autour. » (personne interrogée 12, soins infirmiers)

Enfin, des difficultés de mise en œuvre du DO ont été mentionnées, qui tiennent à l’orientation du système de santé vers les résultats et les solutions plutôt que vers les processus :

« Cette orientation vers des objectifs, qui domine partout, fait qu’on doit formuler des objectifs puis travailler comme des forcenés pour les atteindre ; ça rend parfois difficile de rester dans l’ici et maintenant. » (personne interrogée 7, soins infirmiers)

3.2.3. Obstacles institutionnels (niveau méso)

Des défaillances structurelles ont aussi été signalées au niveau des établissements eux-mêmes. Beaucoup de personnes interrogées souhaitaient une intégration structurelle plus poussée du travail en DO dans leurs différents établissements. Selon elles, cela ne serait possible que si d’autres offres de traitement étaient abandonnées et si les mentalités changeaient :

« On a dû abandonner certaines des anciennes structures du service. Simplement pour pouvoir réagir avec plus de souplesse. Les réunions de réseau prennent beaucoup de temps, et pour avoir la certitude de disposer d’assez de temps, on a réduit le nombre de groupes thérapeutiques. » (personne interrogée 4, psychiatre)

« Ce qui complique les choses, ce sont les structures conçues de façon traditionnelle. […] On a encore du mal à imaginer que la psychiatrie puisse aussi se faire autrement. » (personne interrogée 16, psychologue)

En conséquence, certaines personnes interrogées souhaitaient une meilleure compréhension de la méthode du DO dans l’ensemble de l’institution. Elles insistaient en particulier sur l’importance d’un effectif formé suffisant, pour que la mise en œuvre ne repose pas sur trop peu d’épaules :

« Il faut une masse critique, c’est ce que je disais tout à l’heure. C’est toujours difficile quand, dans un établissement, une personne formée se retrouve isolée […]. En même temps, c’est important d’embarquer le reste de l’équipe, les personnes qui n’ont pas fait la formation mais qui ont besoin de savoir ce qui se passe, pour qu’elles n’aient pas l’impression que toute cette histoire leur passe au-dessus. » (personne interrogée 1, psychologue)

Dans cette perspective, le fort renouvellement du personnel était jugé problématique, surtout en milieu hospitalier, où la continuité des équipes pose déjà problème :

« Ce qui reste un problème de fond, bien sûr, c’est le personnel. En général, […] il y a tout simplement beaucoup de changements à tous les niveaux. Beaucoup d’instabilité. Surtout dans les équipes infirmières, à cause du travail posté, du temps partiel, de l’absentéisme. C’est certainement le plus grand défi, créer un minimum de continuité. » (personne interrogée 2, travail social)

Le manque d’intégration au sein d’une institution était aussi perçu comme lié à un manque de soutien de la direction. Un engagement et une compréhension plus grands de sa part étaient souhaités pour faciliter le processus de mise en œuvre du DO. Les personnes interrogées reprochaient à la direction un intérêt avant tout économique, qui se traduisait entre autres par des suppressions de postes :

« Euh, l’équipe a toujours été à la peine et, à mon avis, c’était dû au […] soutien insuffisant de la direction. » (personne interrogée 7, soins infirmiers)

« Ça ne marche que si la direction est partante. Elle n’a pas à suivre la formation elle-même, [mais] elle doit connaître le dialogue ouvert [et] il faut un engagement. […] Une partie de la mise en œuvre doit venir d’en haut. » (personne interrogée 1, psychologue)

« Il y a toujours la menace de suppressions de postes. J’ai aussi l’impression que la direction de l’hôpital […] ne regarde pas ce dont les personnes hospitalisées ont besoin, mais seulement ce qui peut lui rapporter de l’argent. […] Et évidemment, le dialogue ouvert en pâtit, parce que c’est un peu plus personnel et plus long que de simplement prescrire des médicaments. » (personne interrogée 11, psychiatre)

Pour beaucoup de personnes interrogées, la coopération avec les prestataires d’autres services de santé mentale et sociaux est aussi entravée par le manque de moyens financiers permettant d’inclure des personnes extérieures à l’institution :

« Quand on organise une réunion de réseau, on demande à la psychiatre de la personne de quitter son cabinet, de venir chez nous et de s’asseoir deux ou trois heures. Financièrement, c’est tout simplement impossible. » (personne interrogée 1, psychologue)

En outre, la trop faible diffusion du DO dans les autres services et le manque de communication entre équipes d’une même région entraînent souvent une faible visibilité et une mauvaise compréhension de cette approche :

« Ce qui a clairement compliqué les choses, c’est qu’il n’y a pas de mise en réseau avec d’autres institutions qui font ça aussi. » (personne interrogée 3, travail social)

« Ce dont on aurait besoin, c’est une utopie : une mise en œuvre plus large dans le système de soins régional, pour que les autres sachent de quoi on parle quand on invite des gens à une réunion de réseau. » (personne interrogée 1, psychologue)

3.2.4. Résistances et réserves individuelles (niveau micro)

Au niveau du travail quotidien, les personnes interrogées ont surtout pointé les résistances ou les réserves à l’égard de l’approche du DO comme un obstacle supplémentaire. Dans certains entretiens, une certaine « lassitude de l’innovation », due à l’introduction constante de nouveaux concepts en psychiatrie, a été avancée pour l’expliquer :

« Il arrive tout le temps de nouveaux trucs sur le marché, on les porte aux nues jusqu’à plus soif, et à un moment ça s’effondre et le suivant arrive. C’est plutôt contre-productif, et ça rend beaucoup de gens sceptiques. » (personne interrogée 7, soins infirmiers)

« J’ai discuté avec un responsable d’un autre établissement. Il m’a dit : “J’ai soutenu tellement de projets soi-disant prometteurs ces dernières années, j’y ai investi tellement de temps, et souvent ça n’a rien donné. Je ne veux plus le faire.” » (personne interrogée 7, soins infirmiers)

Pour les personnes qui découvrent le DO, l’introduction de cette approche signifie s’écarter de pratiques habituelles, comme une approche en tête-à-tête et orientée vers la solution. Travailler en binôme de traitement représente aussi, au début, un surcroît de travail, ce qui amène une partie des équipes à s’interroger sur ses bénéfices :

« Si on a déjà cette attitude : “Je n’ai pas la solution”, alors ce n’est pas difficile d’accepter le DO comme forme de traitement. Mais pour les collègues qui arrivent, ou si on vient d’un cadre conceptuel complètement différent, ça peut être difficile et représenter un énorme défi. » (personne interrogée 2, travail social)

« Certains membres du personnel n’ont tout simplement pas l’état d’esprit pour travailler selon ces principes et trouvent […] qu’il vaut mieux travailler en solo. » (personne interrogée 13, travail social)

« […] on trouve souvent trop compliqué de travailler en binôme. […] on se pose la question : d’abord, ça demande beaucoup de temps, et qu’est-ce que ça apporte ? » (personne interrogée 1, psychologue)

En outre, le passage à une manière dialogique de traiter les opinions et les décisions divergentes peut remettre en cause des attitudes et des comportements anciens. Par exemple, le changement d’attitude consistant à passer de « parler de » à « parler avec » a été décrit comme source de grandes difficultés pour beaucoup de collègues :

« La tentation de revenir à ses anciens schémas de comportement, de suivre une idée qu’on a en tête et de la poursuivre, au lieu de poser des questions de façon plus ouverte, c’est parfois difficile. » (personne interrogée 13, travail social)

« […] pour des raisons de temps et sans doute aussi d’habitude, j’échange beaucoup trop souvent des informations avec l’équipe médicale responsable sans avoir la personne à côté de moi. » (personne interrogée 6, psychiatre)

Plus profondément, la gestion de la responsabilité était perçue comme un défi. D’un côté, il est difficile pour beaucoup de membres du personnel de laisser au réseau la responsabilité de certaines décisions. De l’autre, l’approche du DO exige d’assumer davantage de responsabilités qu’auparavant, voire plus qu’on ne le souhaite :

« […] quand est-ce qu’on veut se revoir la prochaine fois ? Et quand la personne a répondu “dans trois mois à peu près”, ça a sérieusement perturbé une partie de l’équipe, qui avait beaucoup de mal à accepter de ne pas avoir de contact pendant si longtemps, et qui a d’abord dû apprendre à faire confiance aux ressources de la personne. » (personne interrogée 7, soins infirmiers)

« Et puis il y a des gens qui se sentent plus en sécurité dans leur travail en hospitalier, parce qu’il y a toujours des collègues pour les épauler, parce qu’on sait qu’on peut passer le relais [de la responsabilité] et qu’il y a quelqu’un pour le prendre. » (personne interrogée 5, psychologue)

Dans les cas extrêmes, ces réserves se sont traduites par des propos assez ouvertement concurrentiels entre collègues de professions différentes ou travaillant pour d’autres prestataires :

« On a eu des problèmes énormes au début, il y avait vraiment beaucoup de concurrence. Peut-être parce que beaucoup de médecins ont l’habitude de tenir la place de référence et de décider du traitement de la personne concernée. C’était vraiment difficile au début. Certains médecins disaient que si la personne nous laissait l’accompagner, son traitement s’arrêterait de leur côté. » (personne interrogée 2, travail social)

« Du ressentiment, toujours, c’est sûr. Surtout, d’ailleurs, de la part du corps médical, quand on se met tout à coup à vouloir donner son avis, pour ainsi dire. » (personne interrogée 12, soins infirmiers)

« D’autres ont dit : “On a toujours plus ou moins fait comme ça. On n’a pas besoin de s’occuper de ça.” Ou encore : “On ne peut pas faire ça.” »

Au vu de ces réserves, il est intéressant de noter que certaines personnes interrogées estimaient que déployer le DO trop vite ou avec une volonté de changement trop radicale constituait un obstacle supplémentaire, qui nourrissait les réserves venues de l’extérieur :

« Au début, je me disais : on passe aux réunions de réseau et on n’autorise plus aucune autre forme de traitement. C’est évidemment absurde. Ça peut amener les gens à dire à un moment : “On ne fait plus rien. Parce que l’objectif est trop grand. […] on peut aussi commencer par des aspects isolés.” » (personne interrogée 3, travail social)

« Si on ne l’appelait pas dialogue ouvert à tout bout de champ, si on ne le vendait pas comme le concept miracle venu de Finlande, pour ainsi dire, ça ne ferait pas autant fuir les gens […] » (personne interrogée 16, psychologue)

Enfin, il est apparu dans plusieurs entretiens qu’un haut niveau d’engagement individuel est nécessaire à la réussite de la mise en œuvre du DO. Ce facteur, ajouté aux nombreux obstacles décrits plus haut, a suscité de la frustration chez plusieurs personnes interrogées :

« Mais cette attitude n’est tout simplement pas encore là. C’est dur, il faut le répéter encore et encore et le ramener. Ça finit par fatiguer, si ça vient toujours de moi et qu’il y a peu d’initiative des autres pour se former et essayer quelque chose. » (personne interrogée 11, psychiatre)

4. Discussion

Cet article est le premier à examiner la diffusion et l’étendue de la mise en œuvre du DO en Allemagne, ainsi que les défis et obstacles qui y sont liés. Dans l’ensemble, les résultats de l’enquête montrent qu’un grand nombre d’établissements, dans divers contextes de soins, ont mis en œuvre certains éléments du DO. Dans le même temps, l’ensemble des principes du DO n’était pas simple à mettre en œuvre, ce qui vaut en particulier pour les principes « aide immédiate en cas de crise » et « perspective de réseau », qui ne sont aujourd’hui appliqués régulièrement que par quelques équipes en Allemagne. En revanche, le soutien mobile, flexible et continu est mis en œuvre de façon plus constante dans le temps, comme le montrent les résultats de l’enquête, même si les entretiens d’experts ont aussi montré des difficultés à cet égard.

Dans l’ensemble, le degré de mise en œuvre des principes structurels du DO était bien inférieur à celui des principes thérapeutiques. Cela tenait sans doute surtout à des contingences de contexte, car les entretiens d’experts ont montré que les équipes étudiées faisaient de leur mieux pour mettre en œuvre les principes du DO aussi complètement que possible dans les conditions de leur structure de service et du système de santé allemand. Grâce à ces efforts, l’Allemagne est, en comparaison internationale, le pays qui compte le plus grand nombre d’équipes pratiquant le DO, comme le décrit l’enquête mondiale HOPEnDIALOGUE (Pocobello et al., 2022). D’un autre côté, les structures de santé mentale dans lesquelles travaillent les équipes DO allemandes sont bien plus souvent des services autonomes que celles des équipes DO d’autres pays, et elles déclarent nettement moins souvent appliquer les principes du DO « aide immédiate », « réseau social », « tolérer l’incertitude » et « dialogue » (ibid.). Le grand nombre de services concernés doit donc être considéré avec prudence, comme on le verra plus loin.

4.1. Mise en contexte des résultats au regard du système allemand de soins de santé mentale

Parmi toutes les équipes participantes, 42,1 % ne proposent pas régulièrement de réunions de réseau à chaque personne suivie, et environ 50 % seulement n’en proposent pas plus de deux au total par personne. Cette situation est d’autant plus regrettable que les réunions de réseau sont l’instrument central de l’approche du DO. De même, une aide immédiate avec une réunion de réseau dans les 24 heures semble tout aussi importante pour obtenir les résultats attendus du DO. L’absence générale de mise en œuvre de ce principe du DO dans 71,1 % des établissements interrogés en Allemagne peut donc être considérée comme plutôt problématique.

Ces résultats ont en même temps une explication très simple, compte tenu des contextes structurels de la plupart des services participants : seuls 37 % étaient ouverts 24 heures sur 24, et 58 % étaient des services ambulatoires, qui en Allemagne ne sont généralement pas responsables de la prise en charge des crises. Plus précisément, les conditions contractuelles des services de soins intégrés au titre du §140a (voir plus haut) exigeaient un premier contact de la caisse d’assurance maladie avec la personne, puis son inscription par elle-même après une nouvelle procédure de vérification. Ce processus d’inscription était manifestement trop long pour les situations où une aide immédiate aux personnes en crise était nécessaire. Les personnes incluses n’étaient donc généralement pas en état de crise au début de l’accompagnement en DO. Autre exemple : pratiquer le DO dans le cadre de l’hébergement signifiait en général que les relations thérapeutiques existaient depuis longtemps, parfois des années, si bien que la recherche de personnes du réseau encore inconnues prenait souvent un certain temps, dont on ne dispose généralement pas en cas de crise aiguë. Dans ces cas, en outre, il fallait d’abord activer un réseau social, ce qui prenait encore du temps, avant qu’une réunion de réseau puisse avoir lieu.

D’un autre côté, il ne faut pas sous-estimer le fait qu’une grande partie des équipes s’efforçait d’apporter un soutien flexible et fondé sur les besoins. La majorité déclarait que le contenu (100 %) et le lieu (84,2 %) des réunions de réseau, ainsi que le type (92,1 %) et l’étendue (78,9 %) des autres interventions, étaient ajustés aussi étroitement que possible aux besoins des personnes suivies. À l’inverse, ce résultat confirme aussi, à nos yeux, la dépendance structurelle des possibilités de mise en œuvre du DO en Allemagne : comme ces éléments s’adaptent plus facilement aux structures et aux concepts existants du système allemand de soins de santé mentale, la flexibilité et la mobilité étaient généralement présentées comme faisant partie des soins courants des centres participants.

Au total, les conditions fragmentées et institutionnalisées du système de santé allemand semblent bien entraver une mise en œuvre complète des principes du DO. Comme on l’a dit, l’étendue de la mise en œuvre du DO dans différents pays et contextes dépend fortement, entre autres, du système de santé (Buus et al., 2021). Dans son développement d’origine, la pleine mise en œuvre de l’approche du DO exige un ensemble précis de changements structurels sur plusieurs années (Haarakangas et al., 2007). Dans notre étude, au contraire, le délai moyen entre la première mesure préparatoire et la première réunion de réseau était d’un an. Et souvent, la mise en œuvre n’était pas soutenue par l’ensemble de l’institution, ni même par sa direction, comme les entretiens l’ont clairement montré. Sans base structurelle suffisante, on doit donc supposer qu’un grand nombre d’équipes DO en Allemagne dépendent largement de l’engagement individuel, ce qui a aussi été évoqué dans certains entretiens. Une telle mise en œuvre du DO par le bas peut conduire à une adaptation progressive de la pratique clinique, mais ne peut fournir une base suffisante pour un changement complet des structures et des pratiques existantes, comme on l’a vu plus haut (Buus et al., 2021). On comprend donc que certains entretiens aient insisté sur la nécessité d’une mise en œuvre par le haut.

4.1.1. Contraintes juridiques et financières

Quant aux conditions juridiques, la moitié des équipes DO allemandes fournissaient leurs services dans le cadre de contrats modèles intersectoriels au titre du §64b ou du §140a au moment de l’enquête. Les résultats ont aussi montré que, dans près de la moitié des cas, la majorité des processus de mise en œuvre du DO avaient été précédés de l’introduction de l’un de ces cadres de financement, qui l’avait déclenchée ou rendue possible. En outre, une analyse détaillée a montré que l’item « plus de trois réunions de réseau par personne suivie » était significativement associé aux seules institutions financées par contrat modèle intersectoriel, ce qui indique une plus grande marge pour un soutien adapté aux besoins dans le cadre de ces contrats. Comme on s’y attendait, les conditions des modèles intersectoriels semblent donc avoir ouvert des possibilités de mise en œuvre du DO et de formes de soins plus souples. Dans le même temps, comme on l’a décrit, ces contrats comportent des restrictions d’accès et de durée des traitements proposés, et ne sont donc pas adaptés pour assurer un traitement stable et continu, comme l’ont souligné à plusieurs reprises les entretiens d’experts de notre étude.

Exemple particulièrement dramatique : un réseau impressionnant de services de DO avait été construit à Berlin et ailleurs (Mueller-Stierlin et al., 2017), où des équipes pluridisciplinaires proposaient des formes de traitement à domicile intensives et de crise pour prévenir les hospitalisations, sur la base d’un contrat de soins intégrés (au titre du §140a SGB V). Mais ce contrat n’avait été signé que par une grande caisse d’assurance et quelques caisses régionales isolées, ce qui privait d’accès les personnes affiliées aux quelque 140 autres caisses. En outre, en 2021, la plupart des contrats ont été résiliés, après des années de réductions progressives, si bien que les prestataires participants ont été contraints d’arrêter leurs services de DO, après avoir acquis pendant des années une expertise précieuse (et coûteuse), et le plus souvent sans pouvoir proposer d’alternatives satisfaisantes à leur patientèle. Les projets de DO relevant des modèles intersectoriels (§64b et §140a SGB V) ont donc généralement une durée de financement limitée, même lorsque leurs résultats justifieraient souvent un transfert vers les soins standard.

À nos yeux, le contexte plus large de cette situation est l’économicisation croissante du système de santé (mentale) (allemand), qui entraîne d’importantes suppressions de postes, ainsi que le recours à des contrats sélectifs ne couvrant les dépenses que pour de brèves périodes de traitement ou des interventions de courte durée, comme l’ont souvent mentionné la plupart des entretiens. De fait, des structures de financement inadaptées et le manque de ressources sont un obstacle courant à la mise en œuvre adéquate des approches de DO (Buus et al., 2021), ce que nos entretiens d’experts ont aussi évoqué à plusieurs reprises. Cette tendance semble gagner toujours plus de terrain en Allemagne, signe d’un manque de volonté politique de la changer, ou, comme l’a formulé l’une des personnes interrogées : « Le DO doit être voulu politiquement. Mais ce genre de travail n’a pas de lobbies derrière lui. Ils [ne peuvent] pas en tirer de profit. […] Parce que notre système capitaliste n’y a aucun intérêt. » (personne interrogée 1, psychologue). À l’inverse, des analyses d’économie de la santé indiquent que l’essentiel des ressources financières de l’Allemagne est consacré aux traitements hospitaliers et aux prescriptions de médicaments en ambulatoire, tandis qu’une petite partie seulement du budget des soins de santé mentale va aux services ambulatoires (Heider et al., 2009 ; Salize et al., 2009). On pourrait donc s’attendre à ce que le système allemand de soins de santé mentale soit sensiblement amélioré par un transfert de ressources de l’hospitalier vers l’ambulatoire. Or, la réglementation applicable au financement des soins de santé, ainsi que des questions d’organisation, constituent des obstacles majeurs à ce transfert de l’hospitalier vers l’ambulatoire, comme du médical vers le psychosocial (Bauer et al., 2016).

4.2. Est-ce la structure, ou est-ce l’attitude ?

Dans le même temps, les données de l’enquête comme celles des entretiens ont clairement montré que certains éléments du DO étaient mis en œuvre malgré les conditions structurelles contraignantes des différents contrats de financement, ce qui montre qu’une restructuration profonde des conditions des soins de santé mentale n’est peut-être pas une condition sine qua non de la mise en œuvre de tous les principes. À l’inverse, même quand une équipe était financée par les contrats modèles intersectoriels, plus souples, cela ne garantissait pas nécessairement un large degré de mise en œuvre de (tous) les principes du DO, ce qui indique qu’il doit exister d’autres raisons que le contexte de soins pour expliquer cette insuffisance.

Les raisons de ce constat tiennent à des obstacles situés à différents niveaux. Les entretiens d’experts ont par exemple révélé divers obstacles aux niveaux méso et micro, comme le manque de soutien de la direction générale ou exécutive. Comme le montrent les résultats d’autres études, on peut donc soutenir que la mise en œuvre du DO entraîne inévitablement des défis et ne peut réussir qu’avec une direction adaptative et engagée (Lennon et al., 2022) et des processus de conduite du changement organisationnel (Buus et al., 2021).

D’un autre côté, en matière de mise en œuvre, ce n’est pas seulement la réalisation des principes structurels qui semblait dépendre d’un changement préalable du contexte de soins : certains principes thérapeutiques aussi peuvent dépendre de conditions structurelles pour être (pleinement) mis en œuvre. Par exemple, « poser des questions ouvertes » ou « tolérer l’incertitude » (plutôt que chercher des solutions rapides) peut demander plus de temps, donc, au bout du compte, des ressources. Cela peut expliquer pourquoi environ deux tiers seulement des institutions participant à l’enquête s’efforcent d’éviter les décisions précoces ou ont tendance à en discuter ouvertement pendant les réunions de réseau.

D’autres principes thérapeutiques semblent moins dépendants de la structure, mais exigent avant tout un changement d’attitude pour être mis en œuvre : par exemple, seules 47,4 % des équipes participantes ont déclaré que les discussions sur les personnes suivies et leurs réseaux en leur présence étaient pratiquées régulièrement dans leur institution. Étayé par les données d’entretien et par d’autres études (Dawson et al., 2019 ; Tribe et al., 2019), ce constat conduit à l’hypothèse qu’outre l’absence de conditions structurelles adéquates, les obstacles à la mise en œuvre se trouvent aussi dans les attitudes d’une partie du personnel ou dans la culture d’une institution dans son ensemble, sous l’effet de doutes ou de résistances personnels, lorsqu’un principe du DO remet en cause des routines ou des approches de traitement antérieures.

4.3. Pourquoi a-t-on besoin de fidélité ?

L’influence importante de l’attitude et le changement de culture nécessaire que nous venons d’évoquer posent la question de ce qui constitue au juste l’approche du DO, et du point à partir duquel une mise en œuvre ne peut plus être qualifiée de « dialogue ouvert ». On a fait valoir que des critères de fidélité clairs, transparents et acceptés sont importants pour garantir et suivre une mise en œuvre suffisante (Waters et al., 2021). Que l’approche du DO soit ou non mise en œuvre, et comment, ne devrait pas dépendre de décisions ou de goûts personnels, mais exige clarté, cohérence et application soigneuse des principes, pour garantir des soins de bonne qualité aux personnes suivies et à leurs réseaux et pour faciliter la recherche sur les résultats du DO.

Pour poursuivre cet objectif, il faut un ensemble de critères clairs et communicables permettant d’analyser dans quelle mesure l’approche a été mise en œuvre et à quel niveau de qualité (Waters et al., 2021). Un tel ensemble est aussi nécessaire pour plusieurs raisons : d’abord, pour permettre la communication sur ce sujet au sein de la communauté du DO et vers l’extérieur ; ensuite, pour faciliter la transférabilité et la traduction de cette approche dans des contextes variés ; enfin, pour limiter les processus nuisibles liés au pouvoir de définir la « vraie nature du DO » (Von Peter et al., 2022).

Dans le même temps, définir des critères de fidélité adaptés à l’approche du DO semble une tâche assez complexe. Les principes d’ouverture, d’adaptation aux besoins et de flexibilité qui lui sont inhérents rendent difficiles des définitions nettes (Waters et al., 2021) qui ne dévalorisent pas ces éléments centraux. Des critères de fidélité trop stricts ou trop normatifs risqueraient donc de ruiner les fondements mêmes de l’approche, et de faire obstacle à des variantes du DO utiles aux personnes usagères et à leurs proches. Il est utile de présenter un exemple de ces variantes. En réponse créative aux contraintes structurelles qui limitent la pleine mise en œuvre de l’approche du DO en Allemagne, diverses versions modifiées ont été développées. Par exemple, la « conférence de traitement » a été mise au point dans une unité de soins aigus pour remplacer la traditionnelle visite du médecin-chef, plutôt descendante, de façon à permettre une articulation et une transition avec les réunions de réseau dialogiques nouvellement introduites (Aderhold et al., 2010). Ces conférences sont aujourd’hui pratiquées dans certains services hospitaliers ; elles permettent davantage de dialogue et de réflexions au sein de l’équipe en présence de la personne hospitalisée, pour lui faire un retour et lui demander sa réponse, avec ou sans pratique complémentaire de réunions de réseau, ce qui se justifie par le manque de temps.

Ces variantes de l’approche du DO, et d’autres qui existent certainement dans le monde, ne seraient pas reconnues comme du DO, ou n’auraient probablement jamais vu le jour, si une focalisation trop étroite sur un ensemble défini de critères de fidélité prenait le pas sur la nature ou la qualité du processus de mise en œuvre du DO. Les critères de fidélité devraient donc permettre de parler plus clairement des conditions de cadre, des processus et de l’étendue de la mise en œuvre, sans restreindre l’éventail des pratiques possibles du DO.

Plus important encore, la (non-)mise en œuvre de telle ou telle pratique du DO, ou le respect des critères de fidélité, ne peut mesurer l’expérience que les personnes usagères et leurs proches ont d’un service de DO. Faute d’études adéquates confirmant à ce jour des liens de causalité entre fidélité au DO et résultats, il faut se garder de tirer des conclusions trop étroites sur ce point. L’essai ODDESSI apportera, espérons-le, un éclairage sur cette question (Pilling et al., 2022), mais même dans ce cas, il ne permettra pas de définir ces associations de façon définitive dans une situation clinique particulière. À cet égard, une pluralité de « preuves » pourrait être utile à nos yeux, en contestant la hiérarchie des savoirs de la médecine fondée sur les preuves et en mettant en avant les preuves narratives, très importantes, produites depuis les débuts du DO, qui ont largement contribué à sa forme et à son efficacité actuelles.

Reste à savoir s’il faut une meilleure terminologie pour distinguer et nommer les différences de mise en œuvre et les variantes de l’approche du DO. En travaillant ensemble à cette publication, nous avons essayé divers termes, comme services « orientés DO » ou « inspirés du DO », ou « mise en réseau dialogique », en nous inspirant aussi de discussions semblables au sujet des services Soteria, qui utilisent une échelle de fidélité correspondante pour distinguer clairement les degrés de mise en œuvre. Nous avons toutefois décidé de ne pas employer ces termes ici, car chacun d’eux exigerait une discussion plus approfondie, avec d’autres équipes que la nôtre, pour déterminer ce qui compte comme une mise en œuvre « complète » ou « mineure » du DO.

4.4. Limites

Les limites de l’enquête tiennent aux questions utilisées, qui ne reposaient pas sur un questionnaire validé, ce qui limite la précision des résultats. Il faut aussi noter que les données recueillies étaient exclusivement autodéclarées, ce qui affecte également la validité des résultats. En outre, les réponses de chaque équipe étaient toujours recueillies auprès d’une seule personne, et il n’a pas été possible de vérifier si elles avaient été concertées avec l’ensemble de l’équipe. Les résultats de l’enquête doivent donc être compris comme une approximation, et non comme une image précise du paysage des soins en DO en Allemagne. D’un autre côté, une distorsion des données due à la désirabilité sociale serait surtout attendue, à nos yeux, dans les niveaux de mise en œuvre des critères de fidélité. C’est précisément là que les résultats étaient particulièrement décevants.

Les limites de notre étude qualitative tiennent d’abord au nombre limité d’entretiens d’experts. Ce volet de l’étude souffre donc de ne pas avoir inclus une personne représentant chacune des institutions ayant participé à l’enquête. Faute de ressources, il n’a pas été possible d’inclure davantage de personnes. Au cours de l’analyse, nous avons toutefois constaté une saturation suffisante du matériau, les mêmes thèmes revenant sans cesse d’un entretien à l’autre, ce qui fonde les approximations sur des résultats complets. Cet article porte sur les défis et obstacles de la mise en œuvre plutôt que sur les solutions possibles, y compris celles évoquées dans les entretiens. L’objectif de ce sous-volet était toutefois de comprendre ces défis en profondeur, ce qui n’aurait peut-être pas été possible si l’on avait aussi discuté des issues possibles.

5. Conclusion

Malgré divers obstacles structurels et autres, un grand nombre d’équipes travaillant dans le champ des soins psychosociaux et psychiatriques en Allemagne appliquent des éléments liés au DO dans leur approche de traitement. Comme on l’a montré, le DO n’est pleinement mis en œuvre dans aucune des institutions interrogées. D’où la proposition d’ouvrir une large discussion entre recherche, pratique et personnes usagères du DO pour élaborer une terminologie plus fine permettant de définir et de nommer les variantes de mise en œuvre du DO, avec des termes comme services « orientés DO » ou « inspirés du DO ». Cet article a montré qu’une mise en œuvre plus étendue de l’approche du DO en Allemagne, comme peut-être ailleurs, est empêchée principalement par les conditions du système de santé. C’est d’autant plus inquiétant que des formes de soins psychosociaux communautaires, flexibles et fondées sur les besoins sont aujourd’hui vivement recommandées par de nombreuses lignes directrices, indépendamment de l’approche du DO (Gühne et al., 2018 ; OMS, 2021).

Pendant la rédaction de cet article, l’équipe de rédaction, qui forme au DO, le pratique et reste attachée à cette approche, a souvent oscillé entre l’estime pour ce que les équipes allemandes avaient rendu possible malgré des conditions de soins défavorables et la désillusion de voir, dans certains cas, les principes du DO appliqués de façon rudimentaire. Ces sentiments d’ambivalence valent peut-être aussi pour d’autres systèmes de santé, la mise en œuvre de l’approche du DO dépendant généralement d’adaptations importantes du contexte de soins (Buus et al., 2021). Enfin, cet article n’a pas été conçu pour renseigner sur les résultats des services concernés ni sur l’expérience des personnes usagères et de leurs proches qui bénéficient du DO. Ces aspects devront être traités via une étude ultérieure, pour mesurer et analyser l’efficacité des services de DO en Allemagne.