1. Introdução

Quando uma criança recebe o diagnóstico de uma doença potencialmente fatal, como o câncer, isso tem consequências psicossociais para ela, para seus irmãos e irmãs e para seus pais [1,2]. As recomendações atuais estabelecem que as unidades de oncologia pediátrica devem oferecer apoio psicossocial a toda a família, paralelamente ao tratamento médico e ao cuidado da criança [3,4,5]. Além disso, as crianças devem ser apoiadas e incentivadas a participar das questões que as afetam [6]. No entanto, na oncologia pediátrica, as crianças relataram necessidades não atendidas de informação sobre a doença, comunicação, participação no cuidado e acesso a apoio psicossocial [7,8]. Isso pode contribuir para sentimentos de impotência, medo e preocupação, que podem aumentar o risco de problemas psicossociais em crianças com câncer e em sua fratria [9,10,11].

As intervenções de apoio psicossocial, isto é, a oferta de apoio psicológico, espiritual e social [12], são cruciais para ajudar as famílias afetadas pelo câncer infantil [2,13,14]. A avaliação de algumas dessas intervenções, voltadas para toda a família, mostrou melhora no bem-estar de todos os membros da família, por exemplo por meio da redução do sofrimento, da diminuição da ansiedade e da depressão e da melhora da qualidade de vida [15,16]. Entre as intervenções de apoio psicossocial eficazes para crianças com câncer e sua fratria, encontram-se as que promovem a autonomia e o envolvimento [11,17].

Apoiar toda a família quando uma criança tem uma doença grave se baseia na convicção de que o bem-estar das crianças é mais bem alcançado quando as equipes de saúde apoiam a capacidade dos pais de atender às necessidades do filho ou da filha [18]. No entanto, embora as intervenções familiares tenham a intenção de envolver todos os membros da família, há o risco de que a perspectiva da criança não seja ouvida acima da voz dos adultos [19,20].

Nos serviços de saúde, as crianças têm direitos garantidos pela Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos da Criança (CDC), especificamente pelo artigo 12, que trata da participação nos processos que as afetam e do direito de ser ouvidas [21]. Como o artigo 12 não define a participação das crianças nem a forma de operacionalizá-la, o Comitê dos Direitos da Criança da ONU [22] a definiu, no Comentário Geral nº 12, como um processo que inclui respeito mútuo entre crianças e adultos, compartilhamento de informações, e no qual as crianças são informadas sobre como suas opiniões são levadas em conta. Embora a CDC tenha sido incorporada a políticas no mundo inteiro, continua difícil pôr seus princípios em prática [23,24]; nem sempre se dá o devido peso à opinião da criança [21,25]. Na Suécia, além da CDC, a posição da criança doente é reforçada ainda pela Lei de Saúde [26] e pela Lei do Paciente [27]; a posição dos irmãos e irmãs, porém, não é explicitada.

Uma intervenção de apoio psicossocial que inclui os pais, a criança com doença grave e sua fratria é a Family Talk Intervention (FTI) [28]. A FTI foi desenvolvida originalmente na psiquiatria, voltada para famílias com filhos dependentes nas quais um dos pais tem depressão. O objetivo da FTI é ampliar uma comunicação familiar aberta e centrada na criança sobre a doença e temas relacionados, apoiar a parentalidade e fortalecer a resiliência. As crianças devem estar no centro durante toda a FTI, com foco em tornar visíveis suas necessidades e ouvir sua voz [29]. Na psiquiatria, as avaliações da FTI mostraram melhora do funcionamento psicossocial da família e da criança, incluindo melhor comunicação e relações familiares e maior conhecimento sobre a doença [30,31]. Recentemente, a FTI tem sido usada no cuidado somático, quando um dos pais é afetado por uma doença grave, com resultados promissores [32].

Embora as intervenções centradas na família tenham as crianças como foco central, elas ainda correm o risco de destacar as perspectivas e os desejos dos adultos sem priorizar plenamente as necessidades das crianças [20,33]. Por exemplo, uma avaliação da participação das crianças em FTIs nos cuidados paliativos, quando um dos pais tem uma doença grave, constatou que a opinião das crianças não foi considerada na medida desejada [20]. Isso apesar do foco principal da FTI, segundo o qual as crianças devem participar da definição dos objetivos da família para a FTI e dos temas a serem tratados [29]. Embora o envolvimento das crianças seja central nas intervenções de apoio psicossocial centradas na família, como a FTI, poucos estudos, se é que algum, analisaram se e como as crianças são envolvidas nas práticas e como elas veem sua participação.

Objetivo

O objetivo deste estudo é explorar como crianças com câncer e sua fratria vivenciaram a participação na FTI.

2. Referencial teórico

Vários modelos foram desenvolvidos para conceituar a participação infantil. Um dos mais conhecidos, central neste estudo, é o modelo de participação de Lundy [34]. Ele aborda a participação infantil sob a perspectiva dos direitos e oferece uma conceituação do direito da criança de participar, tal como previsto no artigo 12, reconhecendo o envolvimento das crianças como um processo dinâmico e contínuo. O modelo já se mostrou útil para explorar a participação infantil em contextos de saúde, de acordo com o artigo 12 [21,25]. Ele estabelece que a implementação bem-sucedida do artigo 12 exige considerar quatro elementos-chave inter-relacionados, que expressam o direito das crianças de manifestar opiniões que devem receber o devido peso: espaço, voz, audiência e influência. A inter-relação dos elementos reconhece a sobreposição entre espaço e voz, estreitamente ligados à primeira parte do artigo 12 (direito de expressar uma opinião), e entre audiência e influência, ligados à segunda parte do artigo (direito de que suas opiniões recebam o devido peso).

O elemento espaço exige que as crianças tenham a oportunidade de expressar uma opinião em um espaço seguro e inclusivo. Voz significa que as crianças podem expressar livremente suas opiniões, independentemente da idade ou da maturidade. Audiência exige que as opiniões das crianças sejam ouvidas ativamente por quem pode dar efeito a elas. Influência é descrita como garantir que as opiniões das crianças recebam o devido peso e gerem as ações apropriadas.

3. Materiais e métodos

3.1. Desenho

Este estudo deriva de um estudo-piloto de intervenção da FTI na oncologia pediátrica, com foco em todos os membros da família, que usa métodos mistos com desenho pré-teste–pós-teste [35]. O presente estudo tem desenho qualitativo descritivo. Foi realizada uma análise combinada dedutiva e indutiva, com o modelo de Lundy [34] como referencial conceitual para orientar a análise, centrada nas descrições das crianças (criança doente e fratria).

3.2. Local do estudo e participantes

As crianças e suas famílias foram recrutadas em um centro de oncologia pediátrica na Suécia, ao longo de um ano (setembro de 2018 a agosto de 2019), dois a três meses após o diagnóstico ou a recidiva da criança. As famílias elegíveis falavam sueco e tinham pelo menos uma criança de 6 a 19 anos (criança doente ou da fratria). A família podia participar no todo ou em parte, com no mínimo um dos pais e uma criança de 6 a 19 anos por família. A equipe de enfermagem do centro identificava as famílias que atendiam aos critérios de inclusão. Cada família era então contatada por telefone por uma pessoa interventora, isto é, uma pessoa da equipe clínica formada na FTI (duas pessoas do serviço social e uma pessoa da diaconia, que trabalhavam em dupla), para marcar um encontro no qual todos os membros da família recebiam informações orais e escritas sobre o estudo, adequadas à idade. Os pais e as crianças com mais de 15 anos que participaram deram consentimento informado por escrito, de acordo com a lei sueca. Para as crianças com menos de 15 anos, o consentimento informado por escrito foi obtido dos pais ou responsáveis legais. Embora os pais tenham dado a autorização legal para a participação, as crianças (doentes ou da fratria) assinaram um consentimento para serem entrevistadas. Das 61 famílias elegíveis, 27 aceitaram participar e 26, com um total de 63 crianças (crianças doentes, n = 26; irmãos e irmãs, n = 37), concluíram a intervenção. Neste estudo, foram incluídos os dados de entrevista de 35 crianças (crianças doentes, n = 10; irmãos e irmãs, n = 25), selecionadas com base na idade (Tabela 1).

3.3. A intervenção de apoio psicossocial FTI

Os elementos centrais da FTI são facilitar a comunicação familiar, ampliar a compreensão da doença pelos membros da família, apoiar a parentalidade e ajudar as famílias a identificar suas forças e a melhor forma de usá-las. A FTI se baseia em uma abordagem eclética, que inclui formas de trabalho narrativas, dialógicas e psicoeducativas. Por meio das formas de trabalho narrativas e dialógicas, os membros da família compartilham suas experiências e histórias e criam, assim, uma compreensão comum da situação, tornando visíveis as perspectivas e as necessidades de cada um. A parte psicoeducativa se concentra em ampliar o conhecimento sobre a doença [36,37].

A FTI é baseada em manual e envolve de 6 a 11 encontros, com intervalos de 1 a 2 semanas, com os membros da família em diferentes configurações (Tabela 2). O manual da FTI é um guia estruturado que oferece um roteiro para cada encontro, com diferentes áreas de foco e temas de discussão. Como a FTI ainda não havia sido avaliada no contexto pediátrico, o manual foi usado da mesma forma que no cuidado de adultos, com uma exceção: para considerar em maior medida as perspectivas e a participação das crianças, as relações das crianças entre si na família foram incorporadas ao manual original.

Os encontros foram conduzidos por pessoas com formação na FTI, chamadas neste estudo de “pessoas interventoras”, que trabalhavam em dupla, em um local escolhido pela família, muitas vezes em sua casa.

3.4. Coleta de dados

Este estudo se concentra em entrevistas semiestruturadas com as crianças, tanto a criança doente quanto seus irmãos e irmãs, a partir dos seis anos de idade. As entrevistas foram realizadas por integrantes da equipe de pesquisa, que atenderam aos desejos das crianças quanto ao local da entrevista e ao fato de serem entrevistadas em dupla ou sozinhas. Todas as entrevistas ocorreram na casa das crianças. Foram orientadas por um roteiro semiestruturado centrado na visão das crianças sobre a FTI e em sua experiência geral de participação, por exemplo quanto ao momento, ao que percebiam como bom ou ruim na FTI, à oportunidade de expressar desejos de apoio ou ajuda específicos e ao fato de terem sido ouvidas ou não. Embora não se tenha perguntado explicitamente o que as crianças pensavam sobre expressar suas opiniões e ser ouvidas durante a FTI, surgiram informações sobre isso. Elas foram, por exemplo, questionadas sobre suas experiências nos encontros individuais com as pessoas interventoras e no encontro familiar.

As crianças doentes foram entrevistadas sozinhas, com exceção de uma, entrevistada na presença de um membro da família, e de duas crianças da fratria, entrevistadas com outra criança da fratria. As entrevistas duraram entre 7 e 36 minutos e foram gravadas em áudio e transcritas literalmente.

3.5. Análise dos dados

As transcrições das entrevistas foram analisadas por meio de análise de conteúdo combinada dedutiva e indutiva [38,39], começando pela dedutiva. Como a análise devia se basear da forma mais precisa possível nas experiências das crianças, o foco foi o conteúdo manifesto. Foi elaborada uma matriz de categorização de acordo com o modelo de Lundy, na qual os dados foram examinados, classificados e analisados com base nos quatro elementos-chave de espaço, voz, audiência e influência (Tabela 3).

Na fase dedutiva, cada entrevista foi lida na íntegra para se ter uma noção do todo. Os trechos de texto que, à primeira vista, pareciam representar elementos de participação, por exemplo ter um espaço seguro ou receber escuta, foram então destacados pela pessoa que assina primeiro. Os trechos correspondentes à matriz de categorização foram então codificados e transferidos para os elementos pertinentes, com base na descrição de cada elemento-chave feita por Lundy [34].

Na fase seguinte, os elementos-chave foram analisados indutivamente, um a um. A análise começou com leituras repetidas dos trechos de texto transferidos para cada elemento-chave, a fim de obter uma compreensão aprofundada, além da categorização feita na fase dedutiva. Outros trechos de texto foram identificados e condensados dentro dos elementos-chave. Os trechos que descreviam a mesma coisa foram agrupados e receberam um código. Os códigos foram abstraídos e organizados em subelementos, para compreender melhor as experiências das crianças de participação na FTI, tal como derivadas da matriz.

A análise principal foi realizada pela pessoa que assina primeiro e discutida continuamente com a pessoa que assina por último, antes que todas as pessoas que assinam o artigo discutissem os resultados e chegassem a um consenso. Há sempre mais de uma interpretação possível de um texto; por isso, as interpretações e os elementos foram discutidos e examinados por toda a equipe, de modo que os resultados apresentados representam a compreensão mais crível dos dados. Além disso, para aumentar a credibilidade e a confiabilidade, são apresentados exemplos de citações literais.

3.6. Considerações éticas

Este estudo recebeu aprovação ética do Comitê Regional de Ética em Pesquisa de Estocolmo (nº 2018/250-31/2 e 2018/1852-32) e foi conduzido de acordo com a Declaração de Helsinque [40]. As informações sobre o estudo foram simplificadas para garantir que as crianças pudessem compreender seu objetivo. As crianças foram informadas sobre os riscos e as vantagens do estudo, sobre o caráter voluntário da participação, que podia ser retirada a qualquer momento, e sobre o tratamento estritamente confidencial dos dados de pesquisa. As crianças dispostas a participar foram convidadas a dar seu consentimento informado. Para as crianças com menos de 15 anos, o consentimento por escrito foi obtido dos pais ou responsáveis legais, enquanto as crianças com mais de 15 anos deram elas mesmas o consentimento para participar, de acordo com a lei sueca [41,42].

4. Resultados

Os resultados são apresentados de acordo com os quatro elementos-chave do modelo de participação de Lundy [34]: espaço, voz, audiência e influência. Os subelementos relacionados a eles também são apresentados (Tabela 4). No texto a seguir, a participação das crianças na FTI é apresentada dentro dos quatro elementos-chave e ilustrada com citações literais das entrevistas.

4.1. Espaço

Os subelementos identificados para o espaço foram lugar seguro, conforto e relação de confiança.

As crianças descreveram como os encontros individuais com as pessoas interventoras criavam um lugar seguro, no qual se sentiam à vontade e capazes de falar livremente e expressar suas opiniões e preocupações. Segundo as crianças, esses encontros ofereciam a oportunidade de falar sobre tudo o que era importante para elas em sua situação de vida naquele momento.

Elas também relataram ter falado com as pessoas interventoras sobre coisas que não contavam aos pais por medo de magoá-los ou preocupá-los. Explicaram que os encontros individuais ofereciam um espaço onde podiam fazer perguntas sobre a doença que, achavam, os pais não saberiam responder. A oportunidade de conversar sem interrupções com alguém de fora da família foi descrita como algo que permitia uma abertura na qual podiam trazer seus pensamentos e emoções, fossem eles quais fossem.

Acho que foi muito bom conhecer [as pessoas interventoras] e conversar com alguém de fora da situação […] Porque eu só ficava andando por aí tentando sobreviver a cada dia, e aí, quando encontrei [as pessoas interventoras], eu podia chorar, podia fazer tudo, contar tudo para elas

(Criança da fratria)

Embora a maioria das crianças tenha descrito ter tido a oportunidade de compartilhar suas opiniões, às vezes se sentiam desconfortáveis para falar com as pessoas interventoras, em especial no primeiro encontro.

Achei um pouco difícil no começo. Porque levou bastante tempo para eu conhecer essas pessoas, e só nos encontramos [com as pessoas interventoras] duas vezes, ou melhor, eu só me encontrei com elas duas vezes, não deu para conhecer muito bem

(Criança da fratria)

Além disso, como a intervenção de apoio era limitada, algumas crianças não tinham certeza do que e de quanto deveriam compartilhar, apesar de terem espaço para isso. As crianças descreveram como ser entrevistadas em casa as deixava à vontade e tranquilas. Uma criança explicou que a presença de alguém da fratria a ajudou a se sentir mais segura e capaz de expressar sua opinião. Houve momentos, porém, em que as crianças não quiseram expressar suas opiniões. Nessas situações, as crianças descreveram ter a oportunidade de se abster, fazer uma pausa ou encerrar o encontro.

4.2. Voz

Os subelementos identificados para a voz foram receber perguntas, ter suas opiniões mediadas e poder compartilhar ideias.

As crianças relataram que as pessoas interventoras lhes deram, de várias formas, o apoio necessário para expressar suas opiniões durante a FTI, por exemplo propondo atividades durante a conversa, como tomar chá ou brincar com slime, e fazendo perguntas. As crianças descreveram como as perguntas as ajudavam a comunicar suas perspectivas, sentimentos e desejos. No entanto, às vezes sentiam que recebiam perguntas demais e que as pessoas interventoras continuavam perguntando mesmo quando elas não tinham mais nada a dizer.

As crianças descreveram como, durante os encontros individuais, refletiam com as pessoas interventoras sobre a melhor forma de expressar suas opiniões e pensamentos aos irmãos e irmãs e aos pais: “[as pessoas interventoras] nos ajudaram a organizar nossos pensamentos para a gente conseguir falar sobre eles. Assim pudemos resolver alguns dos problemas que tínhamos na família” (criança da fratria).

Em geral, as crianças queriam que as pessoas interventoras levassem suas opiniões e percepções aos pais e à fratria, seja no encontro familiar seguinte, seja falando diretamente com eles. Isso podia incluir ajudá-las a se expressar durante o encontro familiar ou falar em nome delas. As crianças também afirmaram ter sido incentivadas a expressar desejos e ideias relacionados à vida familiar, como querer passar mais tempo a sós com os pais, mas também mais tempo com toda a família.

As crianças perceberam que tinham a oportunidade de contribuir para o encontro familiar, seja falando por si mesmas, seja deixando as pessoas interventoras falarem por elas, e que conseguiam compartilhar seus pensamentos e sentimentos com a família. Às vezes, porém, as crianças achavam difícil se expressar quando toda a família estava reunida.

4.3. Audiência

Os subelementos identificados para a audiência foram ser ouvida (direta ou indiretamente), ser respeitada e a pertinência das pessoas que ouvem.

Durante a FTI, as crianças sentiram que tinham alguém a quem comunicar suas opiniões, se quisessem, e que estava em posição de dar efeito a elas. As crianças frequentemente descreveram que as pessoas interventoras as ouviam e respeitavam seus pontos de vista. Uma criança relatou ter pedido às pessoas interventoras que a ajudassem a receber mais informações sobre a doença, embora não detalhadas demais. As pessoas interventoras tinham ouvido ativamente esses desejos e respeitado a quantidade de informação desejada. Além disso, as crianças descreveram que às vezes traziam temas que não estavam diretamente ligados à doença, mas ao seu cotidiano, e que as pessoas interventoras os escutavam. Às vezes, porém, percebiam que as pessoas interventoras não davam realmente atenção a temas que elas consideravam significativos, por exemplo ligados a seus passatempos, e passavam a conversa adiante.

Nos encontros, as crianças descreveram ter sido informadas sobre as opiniões dos outros membros da família, e ter tomado consciência delas, por meio da mediação das pessoas interventoras.

na conversa das crianças, minha irmãzinha disse que achava que eu não tinha amigos na escola […] e aí depois, na conversa da família, [as pessoas interventoras] tocaram no assunto, e a gente conversou sobre isso. Acho que foi bom falar sobre isso

(Criança da fratria)

Em alguns casos, com a aprovação da criança envolvida, as pessoas interventoras davam às crianças informações sobre as preocupações e as necessidades de seus irmãos e irmãs, como ilustra a citação acima. As informações sobre como alguém da fratria ou um dos pais percebia a situação foram descritas como algo que ajudava as crianças a se sentirem mais envolvidas na família.

Embora as crianças tenham relatado principalmente que foram ouvidas, às vezes uma criança percebia que as pessoas interventoras ouviam principalmente os pais, suas opiniões e perspectivas.

Em outros casos, as crianças sentiam que suas opiniões, necessidades e desejos tinham mais chances de ser ouvidos e respeitados quando eram primeiro transmitidos às pessoas interventoras nos encontros individuais, que depois os comunicavam a outros adultos, principalmente profissionais da medicina ou da docência. As crianças descreviam então as pessoas interventoras como um elo entre elas e outras pessoas, como equipes profissionais ou membros da família.

Acho que falei com ela [a interventora] logo de cara. E aí acho que… ela perguntou se tudo bem contar para o papai. E tudo bem, então acho que foi por isso que… Ele [o pai] escutou um pouco mais quando foi outra pessoa que disse

(Criança com câncer)

Não ser ouvidas pelo corpo docente dificultava que as crianças continuassem tentando se comunicar com ele. Quando as pessoas interventoras escutavam como as coisas iam na escola, podiam então alertar o corpo docente, ajudando a fornecer à escola informações sobre a situação em casa.

4.4. Influência

Os subelementos identificados para a influência foram envolvimento, opiniões que geram ações e ser levada a sério.

Durante a FTI, as crianças sentiram que estavam, em certa medida, envolvidas nas questões que as afetavam. Descreveram suas possibilidades de adaptar os encontros individuais com as pessoas interventoras às suas preferências e necessidades. Outros exemplos de influência eram, por exemplo, quando as pessoas interventoras e os pais agiam com base no que elas haviam expressado. Uma criança explicou que, depois de expressar o desejo de ser atualizada continuamente sobre o tratamento de alguém da fratria, passou a ser mais incluída no processo de informação e se sentiu mais envolvida no cuidado de saúde dessa pessoa. Outras crianças descreveram como suas opiniões haviam sido levadas a sério e geraram ações, principalmente em relação a questões escolares. Por exemplo, nas decisões sobre apoio escolar, as crianças descreveram esforços compartilhados das pessoas interventoras e dos pais para dar o devido peso às suas opiniões.

Eu não queria ir [à escola], então eu e minha mãe fomos tomar um café, e eu pude contar por quê […] Eu realmente não me sentia bem lá, então minha mãe ligou para a minha professora, e aí eu tive que levar um monte de coisas para casa, e eu tinha professores no hospital. E alguns dias meus professores vinham na minha casa…

(Criança com câncer)

As crianças descreveram como suas opiniões eram levadas a sério e, na maioria das vezes, geravam ações por parte das famílias. Na maioria das famílias, as crianças relataram que, depois de expressar seus desejos, participaram da negociação das regras familiares e da escolha e realização de atividades em família, por exemplo reuniões familiares regulares, jantar juntos, adotar hábitos mais saudáveis e passar tempo a sós com os pais. Algumas crianças, porém, também sentiram que suas opiniões e desejos não foram levados a sério pela família.

Quando todo mundo da família estava em casa, a gente não devia ficar no celular. Em vez disso, você devia subir para o seu quarto para isso […] Acho que isso não está sendo cumprido de verdade. Ainda tem gente lá embaixo no celular

(Criança com câncer)

Embora as pessoas interventoras aconselhassem os pais a levar a sério as opiniões e sugestões das crianças e a se deixar influenciar por elas, algumas crianças sentiram que tinham pouca influência real sobre as decisões tomadas na família. Relataram que as opiniões e sugestões que haviam trazido durante o encontro familiar nem sempre eram levadas em conta depois.

5. Discussão

Este é um dos poucos estudos que exploram o que as crianças dizem sobre participar de uma intervenção de apoio psicossocial centrada na família, a FTI, na oncologia pediátrica. A participação das crianças, isto é, sua experiência subjetiva de envolvimento, foi explorada com o modelo de Lundy, segundo o qual o direito da criança de participar, de acordo com o artigo 12 da CDC, se realiza por meio da concretização dos elementos-chave de espaço, voz, audiência e influência. De modo geral, os resultados indicaram que a FTI, apesar de começar com um encontro com os pais, criou oportunidades para alcançar todos os aspectos da participação infantil previstos no artigo 12 da CDC. Mesmo assim, as crianças também fizeram sugestões concretas para favorecer ainda mais a participação infantil.

Neste estudo, as crianças descreveram experiências de modo geral positivas em relação ao elemento espaço. Os resultados mostraram que a criação de um espaço seguro, onde profissional e criança possam se encontrar, é um pré-requisito, o que está em consonância com estudos anteriores sobre como concretizar a participação infantil nos serviços de saúde e de assistência social [43,44]. Os encontros individuais com as pessoas interventoras ocorriam na casa das crianças, espaços em que elas em geral se sentiam à vontade para compartilhar suas opiniões, pensamentos e preocupações sobre a situação de vida do momento. Segundo as crianças, confiar na pessoa que oferece o apoio psicossocial é essencial para criar um espaço seguro. Relações positivas com as equipes profissionais já foram descritas como algo que contribui para que as crianças se sintam mais confiantes para expressar um ponto de vista [45,46]. Além disso, as crianças deste estudo também sugeriram encontrar as pessoas interventoras uma vez antes do encontro individual, para estabelecer uma relação e assim criar um espaço seguro, sugestão que poderia permitir que uma criança fizesse ouvir sua voz nos serviços de saúde e de assistência social.

Em relação ao elemento-chave da voz, as descrições das crianças foram em sua maioria positivas. Elas gostaram de poder fazer pequenas atividades enquanto conversavam com as pessoas interventoras, como brincar ou tomar alguma coisa, uma estratégia bem documentada para ajudar as crianças a se sentirem confiantes para comunicar pensamentos, sentimentos e opiniões nos serviços de saúde e de assistência social [47]. Receber perguntas das pessoas interventoras foi outro elemento importante para facilitar a expressão da voz das crianças durante a FTI. Com base nas descrições das crianças, as equipes precisam ter sensibilidade, por exemplo equilibrando o número de perguntas, para que as crianças não se sintam pressionadas a expressar suas opiniões, mas convidadas a fazê-lo. Convidar as crianças por meio de perguntas pode servir para confirmar que suas opiniões são expressas e mostrar que elas importam [48]. Além disso, as crianças relataram que frequentemente recebiam apoio das pessoas interventoras para levar seus pensamentos, desejos e opiniões aos outros membros da família. Isso indica a responsabilidade dos adultos de ajudar as crianças a expressar suas opiniões, seja facilitando que falem por si mesmas, seja representando suas opiniões [45]. Embora as crianças estejam no centro e sua participação seja muitas vezes um objetivo explícito das intervenções psicossociais centradas na família, como a FTI [28], às vezes as crianças podem não querer expressar um ponto de vista nem mesmo participar [43], como se viu neste estudo. A participação, segundo o artigo 12 da CDC, é um direito e não uma obrigação, o que significa que as crianças têm o direito de escolher se expressam ou não uma opinião [34].

Durante o encontro familiar, as crianças às vezes descreveram oportunidades limitadas de expressar suas opiniões. Esses resultados corroboram a literatura existente, que aponta esse risco em uma abordagem centrada na família [49], na qual as opiniões e a voz das crianças coexistem com as de outras pessoas [50]. Estudos indicaram que as crianças têm dificuldade de expressar livremente suas opiniões quando os pais estão presentes em encontros nos serviços de saúde ou de assistência social, o que pode impedir a participação infantil [51].

No entanto, as experiências gerais das crianças quanto a espaço e voz neste estudo indicam que o direito das crianças de expressar suas opiniões foi levado em conta durante a FTI.

Em relação ao elemento audiência, as crianças descreveram experiências tanto positivas quanto negativas. Ter uma audiência engajada é um pré-requisito importante para que a voz das crianças seja ouvida [52], o que este estudo também destaca. Segundo os resultados, as crianças desejavam e recebiam informações sobre a doença ajustadas ao seu pedido, o que indica que suas opiniões eram ouvidas e respeitadas pelas pessoas interventoras durante a FTI. Isso corrobora outros estudos que destacam a importância de que crianças com câncer e sua fratria, na oncologia pediátrica, recebam informações sobre a doença adaptadas à idade para se sentirem envolvidas [53,54]. Assim como em estudos anteriores [55], e em relação ao elemento audiência, as crianças deste estudo descreveram ser mais ouvidas quando suas opiniões eram apresentadas pelas pessoas interventoras a outros adultos do meio profissional, como o corpo docente. A oferta de apoio psicossocial a famílias em crise frequentemente inclui orientar os pais sobre a melhor forma de apoiar os filhos, um dos principais objetivos da FTI [29]. Isso também pode incluir identificar as crianças e encaminhá-las a serviços adequados. Nessas situações, as equipes de saúde estão em posição de servir de ponte com as escolas e com outros serviços para crianças e famílias [56]. Várias profissões e organizações podem, portanto, estar envolvidas como audiências pertinentes para a voz da criança [57].

Assim como as experiências das crianças em relação ao elemento voz, suas descrições da influência foram tanto positivas quanto negativas. Como já foi mostrado, o sentimento das crianças de serem ouvidas e de que suas opiniões importam é central para sua experiência de participação [34,44], o que ficou evidente neste estudo. Embora a estrutura da FTI comece perguntando aos pais sobre a situação, as crianças deste estudo sentiram, na maioria das vezes, que os encontros da FTI foram adaptados às suas preferências e necessidades individuais. Durante a participação na FTI, as crianças sentiram que as necessidades e os desejos que expressavam, ligados sobretudo a questões escolares, eram ouvidos e levados a sério pelas pessoas interventoras e geravam ações por parte dos pais. Isso está em consonância com outros estudos que mostram que o envolvimento das crianças nos serviços de saúde e de assistência social se beneficia dos esforços compartilhados das equipes profissionais, das crianças e de suas famílias [43], algo que a FTI também facilita. Acompanhar se, e como, as opiniões e preferências expressas pelas crianças receberam o devido peso e tiveram influência é outro aspecto importante da participação infantil em contextos de saúde e sociais [58]. Neste estudo, as crianças relataram que seus desejos e sugestões nem sempre foram levados em conta pela família. Isso sugere incluir mais retorno ou acompanhamento sobre as ações realizadas depois de ouvir as opiniões das crianças durante a FTI.

Embora as intervenções familiares em contextos de saúde afirmem que a criança está no centro, a voz dos pais pode, no entanto, ter prioridade [19]. Isso cria desafios para as equipes de saúde, que precisam reconhecer a responsabilidade parental e, ao mesmo tempo, os direitos de participação das crianças [59]. Embora a estrutura original da FTI, com apenas um encontro individual por criança, possa não favorecer por si só a participação infantil, os resultados deste estudo indicaram que as crianças podiam expressar livremente suas opiniões e influenciar a forma como a informação era tratada e se era comunicada ou não aos pais. Além disso, as situações descritas pelas crianças neste estudo indicam que a participação é um processo de reciprocidade. Isso é coerente com o pressuposto de que a participação infantil é um processo mútuo, o que significa que as crianças, assim como os adultos, também podem ter voz, escutar e agir [60]. Por exemplo, durante a FTI, as crianças tanto tinham uma audiência para sua voz quanto eram a audiência ao escutar os membros da família.

Este estudo contribui para a necessidade, já apontada, de incluir as crianças, como um grupo vulnerável mas competente, na pesquisa, a fim de acessar sua voz, suas perspectivas e suas experiências [61]. No entanto, este estudo tem algumas limitações. As pessoas interventoras envolvidas podem ter sido particularmente hábeis em ajudar as crianças a expressar suas opiniões e a ser ouvidas por outros adultos pertinentes. Outras limitações estão ligadas à representatividade dos resultados. Por se tratar de um estudo qualitativo, os resultados não são generalizáveis. Além disso, baseiam-se em entrevistas com crianças de famílias exclusivamente falantes de sueco, em um único centro de oncologia pediátrica. Uma consideração mais sensível do contexto social e cultural das crianças é, portanto, necessária para compreender a participação infantil em intervenções de apoio psicossocial centradas na família. Incluir tanto crianças com câncer quanto sua fratria pode ser uma limitação, já que suas experiências de participação na FTI podem ser diferentes. No entanto, a estrutura da FTI não se concentra em participar como irmão ou irmã ou como criança com câncer, nem faz distinção entre as duas situações, o que reforça a inclusão de todas as crianças neste estudo. Como em todo estudo qualitativo com entrevistas, as entrevistas deste estudo dependem da capacidade das pessoas participantes de lembrar com precisão detalhes de suas experiências. Como as crianças tinham entre 6 e 19 anos, apresentavam diferentes níveis de desenvolvimento e habilidades de comunicação, o que também pode ter afetado as entrevistas. Isso, porém, não ficou evidente em relação às suas experiências de participação na FTI. Outra limitação é a duração das entrevistas; no entanto, embora relativamente curtas, elas captaram as experiências das crianças de participação na FTI.

Este estudo pode contribuir para um quadro mais completo de como a participação infantil pode ser posta em prática, oferecer elementos sobre as considerações e ações que podem garantir que a voz das crianças seja ouvida e levada em conta nas intervenções centradas na família e, assim, melhorar a participação infantil. A FTI tem potencial para fazer ouvir a voz das crianças, tanto doentes quanto da fratria, e ajudá-las a lidar com a situação difícil de conviver com o câncer infantil. Assim, uma vez implementada e avaliada na prática clínica, a FTI pode ser uma forma concreta de trabalho para as equipes de saúde no apoio a essas famílias. Em estudos futuros sobre a FTI, porém, a perspectiva da criança poderia ser ainda mais fortalecida na formação em FTI e no manual da FTI, para ampliar a participação das crianças e seus direitos segundo o artigo 12 da CDC.

6. Conclusões

Os resultados deste estudo sugerem que cada elemento do direito da criança de participar, de acordo com o artigo 12 da CDC, não ocorre isoladamente na FTI, mas como parte de um processo recíproco que envolve os quatro elementos de espaço, voz, audiência e influência. Este estudo indica que, ao oferecer à criança um espaço seguro onde possa se expressar e ao apoiá-la para alcançar a audiência pretendida, a voz e a influência da criança são fortalecidas. Os resultados sugerem ainda que encontros individuais com cada criança facilitam sua participação em uma intervenção de apoio psicossocial centrada na família.