Introdução

No Reino Unido, estima-se que 700 mil pessoas sejam autistas, com cerca de 3 milhões de familiares envolvidos no cuidado e no apoio [1]. Para muitas pessoas cuidadoras, na maioria das vezes mães e pais, o cuidado é uma responsabilidade abrangente e duradoura, que molda as rotinas diárias, a dinâmica familiar e as trajetórias de vida a longo prazo.

As pessoas cuidadoras têm papel central na coordenação do apoio, na defesa de direitos dentro dos sistemas de saúde e de educação e no manejo das necessidades diversas das crianças. Assumir essas responsabilidades, porém, está muitas vezes associado a uma tensão considerável. A pesquisa documenta de forma consistente níveis mais altos de estresse, ansiedade e depressão em pessoas cuidadoras de crianças autistas do que em mães e pais de crianças não autistas [2,3], além de um bem-estar global reduzido [4]. O cuidado também foi associado, em quem cuida de crianças autistas, ao isolamento social [5], a mais problemas de saúde física [6], a tensões no relacionamento [7] e a pressões financeiras significativas [8]. Dificuldades semelhantes — estresse parental elevado, isolamento social, aperto financeiro e dificuldades para transitar por sistemas de saúde e de educação fragmentados — também foram documentadas em quem cuida de crianças com condições de longa duração, como paralisia cerebral, câncer, diabetes e epilepsia [9,10], e em quem cuida de pessoas com deficiência intelectual ao longo da vida [11]. Isso sugere que, embora fatores específicos do autismo moldem o cuidado de forma particular, muitas das pressões sistêmicas e relacionais que as famílias enfrentam não são exclusivas do autismo, o que aponta para a necessidade de estruturas de apoio coordenadas que respondam às sobrecargas de cuidado compartilhadas entre as condições do neurodesenvolvimento e de saúde na infância. Embora essa literatura tenha sido fundamental para evidenciar a sobrecarga de quem cuida, ela muitas vezes adotou referenciais centrados no déficit, que põem a sobrecarga em primeiro plano e deixam de lado dimensões positivas como a alegria, o orgulho, a resiliência, o fortalecimento dos vínculos familiares e a construção de sentido [12,13]. O cuidado é cada vez mais reconhecido como uma experiência multifacetada, moldada tanto pela adversidade quanto pela adaptação; essas dimensões, no entanto, raramente são examinadas em conjunto.

A qualidade de vida familiar (QVF) se refere ao bem-estar e ao funcionamento globais da unidade familiar e reflete a interação dinâmica entre influências individuais, relacionais e contextuais [14]. As evidências empíricas indicam que uma QVF mais baixa está associada a crianças mais novas com maiores necessidades de apoio [15], a condições coexistentes [16], a dificuldades de comportamento [17] e a funcionamento adaptativo reduzido [18]. Desvantagens socioeconômicas, como interrupções no emprego, perda de renda [19] e desigualdades na escolaridade de mães e pais [20], agravam ainda mais a vulnerabilidade. Além disso, o estigma, o julgamento social e as concepções equivocadas persistentes sobre o autismo constituem estressores externos importantes, que afetam negativamente o bem-estar parental e o funcionamento familiar de modo mais amplo [21,22].

Por outro lado, o apoio social aparece de forma consistente como um fator de proteção essencial da QVF. Tanto o apoio informal de amizades e da família extensa quanto o apoio formal dos setores de saúde, educação e assistência social podem amortecer o estresse ligado ao cuidado e fortalecer a resiliência familiar [16,23]. O acesso a esse apoio, porém, é desigual, e algumas famílias relatam uma ajuda reduzida ou retirada da família extensa após um diagnóstico de autismo. O apoio profissional tem papel especialmente importante para facilitar a navegação pelos serviços, a defesa de direitos e o acesso a intervenções adequadas [24,25]. Além disso, mães e pais que recebem apoio para desenvolver estratégias de enfrentamento adaptativas apresentam desfechos psicológicos e familiares mais positivos [26]. O enfrentamento focado no problema, sobretudo quando combinado com estratégias de busca de apoio social, foi associado a menos estresse e a melhor qualidade de vida em mães e pais de crianças autistas [27].

Pesquisas recentes começam a reconhecer que a experiência do cuidado não é culturalmente neutra. Normas socioculturais sobre parentalidade [28], deficiência [29], papéis de cuidado segundo o gênero [30], religião [31,32] e busca de ajuda moldam a forma como as famílias interpretam o autismo, acessam o apoio e distribuem as responsabilidades de cuidado [33]. No contexto britânico, famílias de minorias étnicas podem encontrar barreiras adicionais, como estigma, dificuldades linguísticas e desigualdades sistêmicas no acesso aos serviços [34–36]. Grande parte das evidências existentes, contudo, se concentra na perspectiva de um único grupo étnico, com pouca compreensão qualitativa de como famílias diversas constroem sentido em torno do cuidado, negociam com os sistemas de apoio e sustentam o bem-estar familiar no dia a dia. Continua sendo necessário reunir relatos aprofundados que coloquem no centro a experiência vivida de pessoas cuidadoras de origens diversas, sem reduzi-la a comparações baseadas no déficit.

Além disso, as narrativas dominantes sobre o cuidado no autismo costumam oscilar entre discursos centrados na sobrecarga [37] e relatos centrados na resiliência [38], sem dar atenção suficiente à maneira como esses aspectos coexistem. As famílias frequentemente descrevem ao mesmo tempo exaustão e crescimento, frustração com os serviços e um profundo sentido relacional. Estudos recentes também destacaram o papel das perspectivas neuroafirmativas na transformação da compreensão parental do autismo, afastando-se de enquadramentos centrados no déficit em direção a interpretações que afirmam a identidade e se baseiam nas forças [39,40]. Ainda se sabe pouco, porém, sobre como esses processos de ressignificação influenciam a adaptação familiar e a qualidade de vida global.

Para preencher essas lacunas, o presente estudo qualitativo explorou a experiência vivida de pessoas que criam crianças autistas na Inglaterra, com atenção especial à forma como as exigências do cuidado, o acesso ao apoio e os contextos socioculturais interagem para moldar a qualidade de vida familiar. Seus objetivos eram explorar como as famílias transitam por ecologias de cuidado contínuas, negociam com os sistemas de apoio formais e informais e constroem respostas adaptativas dentro de restrições estruturais mais amplas. Embora o foco do estudo seja a experiência de pessoas cuidadoras no Reino Unido, é possível que muitos dos resultados, e suas implicações, possam ser transpostos para outros países.

Métodos

Desenho do estudo

Este componente do estudo adotou um desenho qualitativo; os dados apresentados neste artigo foram coletados no âmbito de um projeto mais amplo de métodos mistos sobre a experiência do cuidado em famílias de crianças autistas na Inglaterra. As pessoas participantes primeiro responderam a uma pesquisa por questionário, com perguntas sociodemográficas e questionários padronizados sobre a experiência do cuidado, o apoio social, as estratégias de enfrentamento e a qualidade de vida familiar. Ao final da pesquisa, eram convidadas a indicar interesse em participar de uma entrevista qualitativa de seguimento, informando seu endereço de e-mail. Adotou-se uma abordagem de métodos mistos para captar a complexidade e as nuances da experiência do cuidado, do apoio social, das estratégias de enfrentamento e de seu impacto na qualidade de vida familiar de quem cuida de crianças autistas. O componente qualitativo pretendia complementar e enriquecer os resultados quantitativos, trazendo uma compreensão mais profunda da experiência vivida por trás das respostas aos questionários e permitindo explorar influências interseccionais, como etnia, cultura, gênero e religião, sobre a experiência do cuidado.

Ética

A aprovação ética foi concedida pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade de Lincoln (ref.: UoL2024_17776). O consentimento formal explícito foi obtido por via eletrônica (caixa de seleção no início da pesquisa).

Participação da comunidade

A equipe de pesquisa realizou uma consulta com pessoas adultas autistas, mães, pais ou pessoas cuidadoras de crianças autistas e associações ou organizações que apoiam crianças e jovens (CYP) autistas. Essas pessoas e organizações participaram de cada etapa da pesquisa, do desenho à coleta e à análise dos dados, até a apresentação dos resultados. Essa participação é relatada segundo a forma curta do GRIPP-2 na tabela 1.

Participantes

Todas as pessoas participantes eram cuidadoras informais de crianças autistas com diagnóstico, autodiagnóstico ou em processo de avaliação diagnóstica. Foram entrevistadas doze pessoas cuidadoras (n = 12), dez mulheres e dois homens, todas mães e pais biológicos que viviam na Inglaterra. As idades iam de 30 a 46 anos, e nove relataram que a criança tinha recebido um diagnóstico formal.

Sete pessoas cuidadoras se identificaram como de minorias étnicas: três de comunidades africanas e três de comunidades asiáticas, e uma pessoa descreveu sua etnia de forma ampla como “BAME” (Black, Asian and Minority Ethnic); cinco se identificaram como brancas. A etnia das crianças não foi coletada, pois o estudo se concentrava especificamente na experiência das pessoas cuidadoras.

A maioria das pessoas participantes era casada (n = 10). No momento da entrevista, cinco tinham o status oficial de pessoa cuidadora, quatro estavam empregadas, duas cuidavam do lar e uma estava desempregada. Sete relataram cuidar de uma criança autista do sexo masculino, e uma pessoa cuidadora tinha dois filhos autistas. A tabela 2 traz mais detalhes.

Procedimento

Após a aprovação ética institucional, pessoas cuidadoras informais de crianças autistas foram recrutadas por redes sociais, grupos de apoio do campo do autismo e organizações comunitárias (por exemplo, escolas, bibliotecas, associações e centros comunitários), com estratégias de amostragem intencional e bola de neve em toda a Inglaterra. As pessoas participantes primeiro responderam a uma pesquisa on-line, parte de um estudo mais amplo de métodos mistos. A pesquisa estava hospedada no QuestionPro (https://unioflincoln.questionpro.eu/t/AB3u17lZB3v2ea) e está disponível desde 30 de junho de 2024.

A pesquisa podia ser respondida no momento e no lugar mais convenientes para cada pessoa. Ela começava com uma folha de informação detalhada, após a qual se obtinha o consentimento informado escrito em formato digital. Em seguida, as pessoas respondiam a perguntas sociodemográficas e a questionários padronizados. Ao todo, 150 pessoas cuidadoras de crianças autistas na Inglaterra responderam à pesquisa. Dessas, 15 manifestaram interesse em participar das entrevistas qualitativas. As 15 foram contatadas e convidadas para uma entrevista semiestruturada on-line ou presencial, conforme sua disponibilidade e preferência. Por fim, 12 pessoas fizeram a entrevista e foram incluídas na análise qualitativa.

A etnia foi avaliada por autoidentificação. Pedia-se que a pessoa escolhesse uma de duas grandes categorias: “britânica branca” ou “de minorias étnicas”. Essa categorização binária reflete uma prática comum nos relatórios de saúde pública e de política social do Reino Unido, em que as disparidades são frequentemente examinadas entre o grupo majoritário e as minorias étnicas para identificar desigualdades estruturais [42]. Para atenuar preocupações com a simplificação excessiva e a categorização forçada [43], havia também uma opção de resposta aberta para descrever a própria origem étnica com as próprias palavras.

Ao final da pesquisa, as pessoas participantes eram convidadas a indicar interesse em uma entrevista qualitativa de seguimento, fornecendo seus dados de contato. As entrevistas foram depois marcadas em horários convenientes para elas, inclusive à noite e nos fins de semana, e realizadas on-line ou presencialmente, conforme sua preferência.

As entrevistas on-line foram feitas pelo Microsoft Teams, com as opções de acessibilidade disponíveis (por exemplo, configurações de câmera e legendas, chat). Quem participou recebeu 10 libras em reconhecimento pelo tempo dedicado, em linha com as orientações éticas que recomendam valorizar a expertise de participantes autistas e reduzir os desequilíbrios de poder [44,45].

As entrevistas semiestruturadas foram guiadas por dez perguntas abertas sobre a experiência do cuidado, o apoio social, as estratégias de enfrentamento e fatores contextuais mais amplos que influenciam a qualidade de vida familiar e o acesso aos serviços, deixando às pessoas participantes espaço para conduzir a conversa. As entrevistas duraram de 60 a 90 minutos; onze foram realizadas on-line e uma presencialmente. Todas as entrevistas foram conduzidas pela pesquisadora principal, uma doutoranda. As entrevistas foram gravadas em áudio, transcritas na íntegra no NVivo, conferidas e desidentificadas antes da análise.

Análise

Realizamos uma análise temática reflexiva a partir de uma perspectiva construcionista, com atenção aos sentidos semânticos e latentes. Após a familiarização, os códigos iniciais foram desenvolvidos por um processo iterativo e interpretativo, e não orientado para a confiabilidade; por isso, a concordância entre codificações não foi calculada, em coerência com os princípios da análise temática reflexiva [46]. Para garantir transparência e rigor, a equipe de pesquisa manteve uma trilha de auditoria reflexiva, com memorandos analíticos e registros das discussões nas reuniões de equipe, para registrar e justificar as decisões interpretativas ao longo de todo o processo de análise. Por meio de discussão reflexiva iterativa, reunimos ideias que se sobrepunham e produzimos seis temas gerais, com seus subtemas, que captavam os sentidos compartilhados em todas as transcrições.

Posicionamento da equipe de pesquisa

Dada a diversidade de posicionamentos e de formações disciplinares na equipe, uma prática reflexiva contínua acompanhou toda a análise. A pesquisadora principal se apoiou tanto em sua expertise acadêmica quanto em sua experiência vivida como mãe cuidadora de uma criança autista, e sua origem de minoria étnica alimentou sua sensibilidade ao poder, ao privilégio e às nuances culturais; cada entrevista começava com uma declaração de posicionamento que reconhecia os limites da compreensão cultural e afirmava um espaço de pesquisa respeitoso. O restante da equipe contribuiu com perspectivas complementares — neurodivergentes, qualitativas, de assistência social e de desenvolvimento transcultural —, com uma pessoa da equipe identificando-se como asiática (n = 1) e três como brancas (n = 3).

Resultados

Seis temas interligados caracterizavam a experiência das famílias: (1) a ecologia do cuidado 24 horas por dia, 7 dias por semana (sobrecarga prática, emocional e administrativa, além de mudança de identidade); (2) cultura, religião e gênero como amplificadores contextuais (normas de cuidado marcadas pelo gênero, estigma e estereótipos, voz, representação e enquadramento no autismo); (3) construir (ou não encontrar) a arquitetura do apoio social (ajuda da família, de pares e de associações versus lacunas de apoio); (4) lutar contra o(s) sistema(s) (navegação na saúde e na educação, atitudes profissionais, limitações de recursos, defesa de direitos); (5) resiliência adaptativa e neuroafirmação (vínculos relacionais, crescimento, práticas de bem-estar, enfrentamento); e (6) consequências para a qualidade de vida familiar (finanças, trabalho, saúde, relacionamentos, participação social). Apresentamos cada tema com uma breve síntese analítica, seguida de trechos variados e contrastantes. As citações são atribuídas pelo identificador de quem participou (P1–P12) para garantir o anonimato (figura 1).

Para algumas famílias, os contextos culturais, religiosos e de gênero moldavam a forma como as responsabilidades de cuidado eram entendidas e exercidas, influenciando as experiências de estigma, a busca de apoio e as interações com os serviços. Esses fatores se cruzavam com barreiras estruturais, como dificuldades de idioma, acessibilidade limitada dos serviços e sub-representação nos espaços de defesa de direitos, contribuindo para a variabilidade das experiências de cuidado na amostra. Essas experiências estão retratadas nos seis temas principais, e as diferenças são relatadas para mostrar essas dificuldades específicas.

Tema 1. A ecologia do cuidado 24 horas por dia, 7 dias por semana

Exigências práticas

As pessoas cuidadoras descreviam seu papel como muito exigente, feito de supervisão contínua, disponibilidade constante e poucas oportunidades de descanso. Muitas destacavam o desgaste físico do cuidado 24 horas por dia, 7 dias por semana, e a vigilância necessária para lidar com as necessidades adicionais das crianças.

“Na verdade, a gente trabalha provavelmente muito mais do que se tivesse um emprego. É um trabalho 24 horas por dia, 7 dias por semana, não é das nove às cinco.” (P6); “Aprontá-la é bem complicado… cremes para o eczema, corticoides, inalador… certos alimentos para prevenir alergias… esse é o nosso maior peso… você tem que ficar de olho nela o tempo todo.” (P10)

Exigências emocionais e psicológicas

O cuidado era descrito como emocionalmente esmagador, marcado por estresse persistente, ansiedade, hipervigilância e preocupações com o futuro da criança. “Tenho muita ansiedade só porque eles… você nunca sente que tem uma pausa disso.” (P11); “Você procura na sociedade aquele lugar onde seu filho estaria… será que meu filho vai conseguir dirigir um dia? … se casar?… ter um bom emprego?” (P7); “Estou exausta da carga mental de pensar em tudo.” (P4)

Sentimentos de culpa e de autoacusação eram comuns: “Sinto que fracassei… no meu trabalho e como mãe.” (P4)

Algumas mães de minorias étnicas relatavam preocupações adicionais ligadas ao gênero: “Eu me preocupo mais com como ela vai ficar se eu morrer. Quem vai apoiá-la? Ela é menina, e é mais vulnerável que um menino.” (P9)

Sobrecarga administrativa

Mães e pais descreviam pesadas responsabilidades administrativas para navegar pelos serviços e preencher formulários complexos. “Preenchi aquele formulário com muitos detalhes e anexei muitos documentos médicos. Levei muito tempo fazendo isso.” (P10)

Identidade de pessoa cuidadora e adaptação de papéis

Muitas pessoas tinham assumido o papel de cuidado em tempo integral, muitas vezes por falta de opção, conforme a disponibilidade e a competência percebida. Algumas expressavam isso assim: “Foi meio que surgindo naturalmente, de acordo com quem é bom em quê.” (P5); “A gente simplesmente caiu nesse papel por causa da nossa capacidade de dar conta.” (P6)

Isso muitas vezes vinha acompanhado de uma divisão desigual do trabalho e de um trabalho de cuidado oculto, não reconhecido. “Eu diria 80%. Eu assumo toda a responsabilidade pelas crianças…. isso aumenta o risco de colapso mental para uma mãe.” (P12); “Quem cuida fica escondido… em casa ou em casas de repouso, escondido.” (P6)

Tema 2. Cultura, religião e gênero como amplificadores contextuais

Normas de cuidado marcadas pelo gênero

Este subtema era fortemente moldado por normas culturais, em especial entre participantes de minorias étnicas, que descreviam o cuidado como uma expectativa de gênero, tradicionalmente atribuída às mulheres. Essas normas faziam do cuidado uma responsabilidade feminina herdada, aceita sem negociação nem reflexão sobre uma divisão equitativa dos papéis. “Você conhece seu filho e, porque eu fiz isso e minha avó fez isso, então você tem que fazer… essa coisa de cultura, para eles.” (P12). Outra mãe cuidadora disse: “As mulheres são melhores para cuidar da casa e os homens são melhores em outra coisa.” (P4)

Por outro lado, participantes brancas em geral não descreviam o cuidado como culturalmente prescrito, mas associavam o cuidado exercido pelas mulheres a qualidades de acolhimento percebidas como inatas. “A gente simplesmente sente que é a pessoa mais indicada para fazer isso, para cuidar e tudo mais… as mulheres são mais compreensivas.” (P11). Mesmo essas mulheres reconheciam o apoio do parceiro, mas sustentavam que a responsabilidade principal continuava sendo delas. “Por pouco tempo ele consegue meio que assumir e fazer as coisas… nos dias seguintes vou ter que retomar.” (P6)

Estigma e estereótipos

Estereótipos culturais e concepções equivocadas sobre o autismo moldavam as dificuldades do cuidado nos relatos de quem participou. Em várias comunidades de minorias étnicas, termos amplos como “deficiente” eram usados para qualquer deficiência, e algumas línguas não tinham uma palavra específica para o autismo, o que limitava a compreensão. Uma mãe observou: “A gente só rotulava as crianças como deficientes, todas…. não temos uma palavra específica para elas.” (P9) Outra acrescentou: “Na nossa comunidade indiana… acho que não entendem bem o que é o autismo.” (P4)

As pessoas cuidadoras descreviam a dificuldade de explicar o autismo a familiares mais velhos, cuja visão tinha sido moldada por contextos em que raramente se falava de deficiência: “…. é só que meus pais não entendem muito bem e não acreditam muito que isso exista.” (P11) As preocupações eram muitas vezes minimizadas, com familiares sugerindo que a mãe ou o pai estava “se preocupando demais” ou que a criança “ia superar isso com a idade”. Uma mãe lembrou: “Antes de K** ter um diagnóstico… não se deve dizer que ele é autista… esse tipo de minimização.” (P4)

A invalidação também acontecia dentro de casa, onde as observações de quem cuidava eram descartadas como exagero: “Sozinha com ela em casa, talvez eu esteja só exagerando e inventando coisas.” (P9) Familiares da família extensa muitas vezes atribuíam os comportamentos à falta de disciplina, supondo que fossem intencionais: “Você precisa ser mais firme.” (P7)

Estereótipos alimentados pela mídia também moldavam as expectativas, ocultando a diversidade das experiências autistas: “Todas as pessoas autistas que a gente costuma ver na TV têm um funcionamento bem alto… costumo dizer que ela tem atrasos de desenvolvimento, porque sinto que talvez isso transmita melhor.” (P10)

O estigma em torno das deficiências invisíveis aumentava o medo do julgamento e a ocultação. Um pai contou: “Não me apresento abertamente como autista aos outros porque tenho medo de ser julgado de um jeito diferente do normal.” (P5) Outro observou um escrutínio público maior do que no caso das deficiências visíveis: “Dá para ver que as pessoas olham para você como se houvesse algo de errado com aquela criança… se ela estivesse numa cadeira de rodas ou tivesse uma deficiência física, haveria muito menos julgamento em público.” (P8)

Muitas pessoas cuidadoras tinham dificuldade de expressar seu sofrimento emocional por causa do estigma: “Tenho dificuldade de falar disso… ‘todo pai e toda mãe têm dificuldades’.” (P4); “Você precisa poder expressar isso sem medo de ouvir: ‘você não deveria dizer isso do seu filho’.” (P6)

Para as pessoas cuidadoras de minorias étnicas, o estigma era intensificado pela negação cultural, que atrasava a aceitação e o apoio: “Antes de tudo, meu marido continua em negação.” (P12); “Eles realmente não queriam aceitar nada.” (P10). Isso deixava quem cuidava com a sensação de isolamento e de sub-representação nos espaços de apoio. “Frequento grupos de apoio ou cafés da manhã para famílias com necessidades educacionais especiais e deficiência (SEND), mas outras minorias estão menos representadas lá… há mais estigma dentro das minorias étnicas.” (P4)

Voz, representação e enquadramento no autismo

Mães e pais manifestavam preocupação com a representação limitada de suas vozes na defesa de direitos no autismo, sobretudo as vozes de quem cuida de crianças com grandes necessidades de apoio, condições coexistentes e capacidade limitada de autodefesa. “Eu tenho que defender… quando se ouve falar de questões autistas, ouve-se quem consegue falar e se comunicar por si… não as pessoas autistas com deficiência intelectual nem as que precisam de cuidado 24 horas… é isso que falta quando mães e pais de crianças com grandes necessidades são deixados de lado.” (P10)

O policiamento da linguagem surgiu como um tema marcante, sobretudo entre pessoas cuidadoras de minorias étnicas. Participantes descreviam como a evolução da terminologia ligada à neurodiversidade gerava pressão e ansiedade adicionais. “Está acontecendo uma guerra cultural em torno do autismo neste momento… muito voltada para policiar a linguagem… recebi muitas reações contrárias só por usar expressões como necessidades maiores ou necessidades menores.” (P4)

Para mães e pais cuja primeira língua não é o inglês, essas expectativas eram particularmente dolorosas. “Ela está tentando se expressar… uma mãe vulnerável pedindo apoio… e você ignora isso e passa o tempo todo dando sermão sobre o uso da palavra ‘normal’.” (P10)

O medo de reações negativas da comunidade também desencorajava algumas pessoas cuidadoras de minorias étnicas de falar de intervenções precoces ou de opções de apoio. Mesmo menções breves a essas intervenções muitas vezes provocavam reações intensas. “Entrei num grupo de apoio do Reino Unido e perguntei inocentemente por que nenhuma associação de autismo fazia campanha pela intervenção precoce… e recebi uma enxurrada de críticas. As pessoas disseram que eu maltratava minha filha, que queria tirar o autismo dela e torná-la neurotípica, que eu era um monstro maligno, e foi horrível.” (P10)

Entre as pessoas cuidadoras muçulmanas, a deficiência era muitas vezes vista como uma provação ou uma bênção divina, o que reforçava a aceitação e a construção de sentido no papel de cuidado. Como essas pessoas expressaram: “Sou abençoada porque é uma recompensa.” (P9); “Está na nossa religião: o que foi dado a você foi dado por uma razão.” (P12)

Tema 3. A arquitetura do apoio social: construída e rompida

DLA e apoio financeiro

O acesso a apoio financeiro por meio de benefícios ligados à deficiência, como a Disability Living Allowance (DLA, auxílio de subsistência para pessoas com deficiência) e a Carer’s Allowance (auxílio para pessoas cuidadoras), surgiu como uma fonte importante de alívio para muitas mães e pais, como mostra este relato: “Ajuda, porque com a DLA você consegue entrar de graça em muitos lugares como cuidadora, então isso ajuda.” (P11)

Várias pessoas participantes observaram que a ajuda financeira e as isenções associadas, como a dispensa das exigências de busca de trabalho do Universal Credit (crédito universal), lhes davam mais flexibilidade e tempo para cuidar da criança: “Isso torna minha vida mais flexível e me dá mais tempo livre do que se esperassem que eu procurasse trabalho. Estou isenta das exigências de trabalho do crédito universal porque ela recebeu a DLA.” (P3)

Apesar de reconhecer esses apoios, mães e pais também expressavam preocupações com a adequação e a justiça do atual sistema de benefícios. “H** tem uma deficiência profunda, então deveria receber mais… alguém com um quadro mais leve… dava para dar um pouco menos de dinheiro.” (P6)

Outras pessoas expressavam frustração com mudanças de política e cortes nos benefícios por deficiência, sobretudo num contexto de austeridade econômica: “Eu sei que obviamente o país está passando por muitas dificuldades financeiras no momento, mas agora estão atacando todos os benefícios para pessoas com deficiência.” (P6).

Apoio familiar

A família surgiu como uma fonte crucial de apoio informal, oferecendo a quem cuida de crianças autistas tanto ajuda prática quanto alívio emocional. Vários relatos de mães e pais mostram esse apoio: “Meu marido faz boa parte dos cuidados dele, desde dar banho toda manhã até aprontá-lo.” (P7); “Ele dorme na casa dos avós a cada poucos meses.” (P4); “As irmãs a incentivam muito, motivam ela a fazer coisas que nunca fez antes.” (P12)

Apesar dos benefícios do apoio familiar, várias mães e pais também reconheciam que as redes de apoio podem ser irregulares, dependendo muitas vezes da proximidade, das necessidades de apoio da criança ou da compreensão que a família tem do papel de quem cuida. “Não muito apoio, na verdade. Nenhum dos avós dela mora perto.” (P3); “Eles tentam um pouco, mas está muito longe do nível que dariam se ela não tivesse essas necessidades.” (P10)

Apoio de pares e da comunidade

Muitas mães e pais cuidadores destacavam o valor de se conectar com outras famílias por meio de redes de pares formais e informais. Grupos on-line e redes sociais eram fontes acessíveis de informação, conselhos e apoio emocional. “Recebo muita ajuda no Facebook.” (P1); “Entrei no grupo de WhatsApp de pessoas cuidadoras no autismo para passeios, atividades, eventos e informações.” (P7)

Mães e pais descreviam esses espaços como reconfortantes, graças ao compartilhamento de experiências vividas e a orientações práticas para navegar pelos serviços e benefícios. “É bom estar numa sala com outras mães e pais que estão passando mais ou menos pela mesma coisa que você, e dá para aprender uns com os outros.” (P1)

Algumas famílias participavam de cursos estruturados ou de grupos de apoio locais, que ofereciam oportunidades de aprendizagem e um sentimento de pertencimento. “Aprendi tudo isso com os cursos… com as conexões que tenho com as pessoas… para perguntar a outras mães e pais como estão lidando, que tipo de apoio existe.” (P9)

Apoio de associações

As associações são uma das fontes formais de apoio mais importantes nas quais as pessoas cuidadoras se apoiam para a defesa de direitos e para atravessar os trâmites burocráticos do pedido de DLA e do preenchimento dos formulários do Education, Health and Care Plan (EHCP, plano de educação, saúde e cuidado). “Recebi muita ajuda da associação; eles sabem muito sobre a lei quando se trata de oferecer educação para necessidades educacionais especiais e sobre o processo no tribunal.” (P11)

Outras pessoas se diziam satisfeitas com o apoio das associações para acessar outros serviços relacionados, informações e encaminhamentos. “Temos muito conhecimento e orientação sobre o que está acontecendo.” (P4)

As associações muitas vezes ofereciam cuidado de alívio, colônias de férias e serviços relacionados a preços acessíveis, que de outro modo seriam difíceis de pagar para muitas famílias. “Ajuda a gente a ter uma folga também… bem razoável… Eles mantêm os custos bem baixos.” (P11)

Lacunas de apoio

As pessoas cuidadoras relatavam de forma consistente lacunas substanciais no apoio e na oferta de serviços para crianças autistas com grandes necessidades de apoio. Um modelo predominante de “tamanho único” muitas vezes excluía as crianças que precisam de apoio intensivo, limitando o acesso a creches, colônias de férias e atividades extracurriculares por falta de formação e capacidade suficientes das equipes. Como observou uma mãe: “é muito difícil encontrar para ele uma colônia de férias, porque as necessidades dele são grandes” (P1). Um pai explicou que habilidades de comunicação limitadas “já excluem de cara uma grande parte dos serviços”. (P8)

Mesmo quando havia cuidado de alívio, ele era descrito como limitado, irregular e sujeito a longas listas de espera: “Ela está tentando conseguir isso há pelo menos um ano, e ainda nem fizeram a avaliação” (P6).

A escassez de serviços especializados e culturalmente sensíveis restringia ainda mais o acesso, sobretudo para famílias de minorias étnicas. “Elas têm menos probabilidade de ir a um grupo de apoio onde não vai haver nenhuma outra minoria étnica, porque lá não se vai falar de religião e de Deus.” (P4)

Navegar pelo sistema de cuidado fragmentado do Reino Unido exigia fortes habilidades de defesa de direitos, o que desfavorecia as famílias com barreiras linguísticas ou culturais. “Fico imaginando uma mãe que talvez não fale inglês… só para conseguir fazer as perguntas certas ou pesquisar on-line.” (P7)

Tema 4. Lutar contra o(s) sistema(s)

Atrasos no diagnóstico

Uma grande dificuldade relatada por mães e pais era o atraso significativo para obter um diagnóstico de autismo. O processo era descrito como longo e fragmentado, envolvendo múltiplas especialidades e longas listas de espera. “É um processo muito, muito longo… arrastado, lista de espera sem fim” (P9). Mesmo as avaliações iniciais podiam levar anos: “24 meses é o tempo de espera para uma consulta especializada” (P2). Os acúmulos no sistema agravavam os atrasos: “Nosso distrito de Londres tem um acúmulo enorme de casos de autismo” (P10). Algumas famílias recorriam a avaliações particulares para driblar a espera do NHS, mas elas nem sempre eram aceitas, o que obrigava a repetir as avaliações: “Ele também teve que ter um diagnóstico pelo [NHS]” (P11).

A lacuna de apoio após o diagnóstico

Em todas as entrevistas, quem participou destacou a falta de orientação e de percursos estruturados após o diagnóstico, descrevendo o processo como solitário e confuso. “Eles não te dizem aonde ir… você fica por sua conta. Tem que fazer a pesquisa sozinha” (P7). Um pai perguntou: “O verdadeiro ponto de travamento é passar direto do diagnóstico para: o que eu faço agora?” (P8).

Muitas crianças só eram diagnosticadas depois de entrar na escola, momento em que as famílias recebiam alta dos serviços comunitários e eram redirecionadas para o apoio escolar. “Basicamente, deram alta para ele… porque ele agora ia entrar na escola” (P4).

Acesso à terapia ocupacional (OT) e à fonoaudiologia (SALT)

A fonoaudiologia (speech and language therapy, SALT) e a terapia ocupacional (occupational therapy, OT) eram os serviços do NHS mais procurados, mas o acesso à terapia ocupacional era muitas vezes limitado por longos tempos de espera. Vários relatos de mães e pais diziam: “Não há oferta de terapia ocupacional no NHS para a questão sensorial… eles só mandam um vídeo para a gente assistir” (P4); “Mesmo com o apoio da equipe de diagnóstico do autismo, foram três tentativas para colocá-la na lista de espera da terapia ocupacional.” (P3)

O acesso limitado à fonoaudiologia e as longas esperas eram grandes preocupações de mães e pais, como disse uma mãe: “Ele é atendido em fonoaudiologia na escola… provavelmente uma vez a cada três meses” (P1). Outra expressou sua preocupação: “Mesmo assim foi uma batalha tão longa para conseguir apoio, e principalmente para conseguir fonoaudiologia.” (P10)

Por causa da disponibilidade restrita da fonoaudiologia, as equipes de fonoaudiologia muitas vezes fazem apenas observações breves, usadas depois para definir metas; mas não há sessões de acompanhamento regulares na escola. “Eles queriam vê-lo nesta sala de aula ou na creche por mais ou menos uma hora e depois escrever um relatório com metas… nunca chegaram de fato a fazer sessões com ele.” (P4)

Conhecimentos, atitudes e práticas profissionais

As pessoas cuidadoras relatavam que as equipes de saúde muitas vezes descartavam suas preocupações ou exigiam provas excessivas, o que as deixava com a sensação de desconfiança, estressadas e sem saber onde buscar apoio. “Eu disse que ele não estava falando e ela dizia: ah, ele vai falar, tipo tentando varrer para debaixo do tapete.” (P1); “Levei meus dois meninos a uma consulta de clínica geral, e disseram que precisavam de mais provas; basicamente, não acreditaram em mim.” (P11)

Mães e pais percebiam as equipes de saúde como adiando as avaliações e se apoiando em observações breves. “Eles veem uma criança por dois dias ou talvez um dia… e tomam uma decisão” (P12). As equipes também eram vistas como sem experiência prática com necessidades complexas: “Eles não estão preparados para o autismo realmente severo, profundo” (P6). Outra mãe acrescentou: “Na clínica geral, não fazem a menor ideia” (P2).

As pessoas cuidadoras relatavam dificuldades com as equipes de educação, muitas vezes com a sensação de que suas preocupações eram descartadas. “A coordenação de necessidades educacionais especiais (SENCo) disse que F** não tinha problema nenhum… eu disse que ela não era só quieta, ela não conseguia se comunicar” (P12). A formação limitada do pessoal escolar em autismo era amplamente apontada: “O pessoal de apoio pedagógico provavelmente tem uma hora de formação” (P4); “O corpo docente talvez tenha tido alguns dias na formação inicial (PGCE), mas não teve de fato experiência ou formação especializada e contínua em autismo” (P10). O pouco tempo para a comunicação entre famílias e docentes limitava ainda mais a colaboração: “Não têm tempo para se encontrar com as famílias com frequência” (P2).

Por outro lado, muitas mães e pais elogiavam a expertise e as habilidades das equipes das escolas especiais, destacando que essas equipes estavam mais bem preparadas para oferecer um apoio educacional adequado: “O fato de a professora dela cuidar de crianças com necessidades especiais todos os dias — ela está acostumada a adaptar o currículo para elas, sabe como ensinar, envolver e ajudar, e toda a equipe de apoio que trabalha lá tem essa longa experiência e formação.” (P10)

A burocracia do EHCP

Mães e pais apontavam o EHCP como a principal porta de acesso ao apoio escolar; sem ele, o acesso era muito limitado. “Se você não tem o plano EHCP, seu filho não pode ser recebido em tempo integral” (P9). O processo de solicitação era descrito como burocrático e demorado, muitas vezes deixando a própria família encarregada de fazê-lo: “O processo do EHCP foi muita coisa… muitas avaliações” (P4), com esperas “de uns seis meses para o EHCP sair” (P6). As dificuldades continuavam após a aprovação, pois os planos eram vistos como desalinhados das necessidades das crianças por falta de avaliação profissional suficiente: “Ela nunca tinha passado por avaliação de psicologia escolar… o EHCP estava completamente fora” (P8).

As dificuldades da inclusão no ensino regular

A maioria das mães e pais relatava que as escolas regulares não tinham apoio adequado, com crianças muitas vezes isoladas ou sem supervisão suficiente. “Colocaram ele sozinho numa sala — não foi melhor para ele” (P2). As limitações das equipes eram evidentes: “Se as necessidades são mais severas, há muito pouco que possamos fazer numa escola primária regular… além de tomar conta” (P10). Mães e pais também descreviam práticas inseguras, incluindo crianças deixadas sem supervisão: “Eu a encontrei de pé no corredor, simplesmente abandonada ali… por 20 a 30 minutos” (P12).

Mesmo quando a criança era aceita no ensino regular, as famílias relatavam ligações frequentes para buscá-la por incidentes menores, o que atrapalhava o emprego e as rotinas: “Como não é uma escola especial, eles não toleram nada” (P9). Escolher entre o ensino regular e a oferta especializada era descrito como uma luta constante, com longos atrasos apesar dos EHCP: “Estamos tentando mudar de escola desde o primeiro ano” (P1). Mães e pais expressavam frustração com a pressão das autoridades locais para manter a criança no ensino regular sem recursos adequados: “Eles precisam oferecer o apoio e parar de reclamar” (P11).

Dependência de financiamento

Mães e pais associavam as dificuldades de navegar pelos sistemas de saúde e de educação ao financiamento governamental insuficiente dos serviços SEND. “Simplesmente não há dinheiro suficiente… com os orçamentos para necessidades especiais” (P10). O quadro de pessoal e a oferta das escolas eram descritos como dependentes de financiamento: “A escola especial de H*** não tem clube de café da manhã… porque não tem financiamento para o pessoal extra” (P10). Outra mãe enfatizou a necessidade de investimento financeiro para tornar a inclusão possível: “Eles precisam conseguir fornecer o dinheiro para que as escolas possam implantar o apoio” (P11).

Defesa de direitos

A defesa de direitos surgiu como central para navegar pelos sistemas de educação e de saúde, já que o apoio raramente era automático ou coordenado. Mães e pais descreviam a necessidade de insistir sem parar: “Você tem que lutar… tem que defender seu filho” (P7); “Se você consegue defender… seu filho vai ter mais apoio” (P4). Na saúde, a defesa de direitos era necessária para garantir encaminhamentos, medicação e tratamento contínuo, que era “dependente de eu defender e insistir” (P10). O acesso à medicação era descrito como uma luta permanente: “Tenho que lutar a cada três meses” (P9).

Na educação, a defesa de direitos era contínua e exaustiva, estendendo-se a recursos e a vagas especializadas: “Parece uma luta constante, o tempo todo” (P11). Quando as escolas não davam início ao apoio, as famílias preenchiam elas mesmas os pedidos de EHCP: “Basicamente, fiz um pedido como mãe” (P6), o que mostra a defesa de direitos como indispensável para acessar a oferta.

Tema 5. Resiliência adaptativa e neuroafirmação

Vínculos relacionais e alegria

O cuidado exercido por mães e pais era sustentado pelo forte vínculo emocional que compartilham com os filhos autistas, fonte essencial de alegria, realização e sentido. “Sou muito próxima deles e trabalho com eles todos os dias. Todo esse conhecimento e essas coisas estão entranhados em mim, então somos muito próximos.” (P11)

Essa conexão trazia alívio emocional e fortalecia o senso de propósito. “Por mais pesado que seja o seu dia, você ainda encontra as alegrias de ser mãe dele” (P7); “Apertei o nariz dela e disse ‘fon-fon’, e ela caiu na gargalhada e saiu correndo repetindo.” (P8).

O autismo como força

Mães e pais demonstravam notável resiliência e capacidade de adaptação, muitas vezes ressignificando o autismo como fonte de força e não como limitação. Mães e pais autistas, em particular, descreviam uma compreensão singular das necessidades dos filhos graças a uma experiência vivida compartilhada, que lhes permitia oferecer um apoio mais empático e sintonizado. “Tem tanto potencial inexplorado: se a gente conseguisse liberar todas essas habilidades do dia a dia, as crianças autistas poderiam acessar muito crescimento e muitas oportunidades.” (P5). Outra mãe autista disse: “Acho também que, sendo eu mesma autista e com TDAH, tenho uma compreensão bem grande de como eles estão se sentindo.” (P11)

Mães e pais enfatizavam de forma consistente que é o ambiente, e não as pessoas autistas, que precisa se adaptar. “Não é a pessoa autista que está quebrada; é o mundo que não está preparado para a pessoa autista.” (P5)

Crescimento, aprendizagem e empoderamento

O cuidado favorecia um crescimento pessoal considerável: as pessoas cuidadoras relatavam mais paciência, resiliência e maturidade emocional, além de impactos transformadores em suas trajetórias de vida. “E agora sou mais resiliente.” (P3), “Agora tenho mais tolerância.” (P2). Um pai contou: “Eu não estaria na universidade se não fosse por ela… se a faculdade der certo, há uma chance razoável de eu acabar trabalhando na área de necessidades especiais.” (P8)

O cuidado também aprofundava o autoconhecimento de mães e pais. “Ele está nos ensinando a refletir, a ter consciência de nós mesmos. Ensinou a gente a dar um passo atrás para entender de verdade o nosso jeito habitual de fazer as coisas.” (P4). Esse processo reflexivo levou algumas pessoas a buscar para si mesmas um diagnóstico de autismo: “Você começa a se entender com um diagnóstico de autismo… ‘ah, isso faz muito mais sentido’.” (P8)

Mães e pais também descreviam a aquisição de uma perspectiva mais ampla sobre a vida: “Isso me deu uma compreensão real da vida como um todo” (P6); outra mãe contou: “Ele nos ensinou uma vida num ritmo mais lento.” (P4).

Esse crescimento muitas vezes motivava mães e pais a apoiar outras pessoas, contribuindo para a reciprocidade na comunidade: “Posso oferecer a elas a minha experiência… posso apoiá-las” (P2).

Enfrentamento

O apoio social surgiu como um mecanismo central de enfrentamento, com família, amizades e grupos de pares oferecendo alívio emocional e ajuda prática. Como explicou uma mãe: “Quando meu humor despenca, vou até minha mãe ou minha irmã… isso me levanta o suficiente para continuar” (P6). Os grupos on-line também ofereciam orientação e experiência compartilhada: “Você recebe informação, apoio e conselhos… isso ajuda a aguentar.” (P10).

Mães e pais usavam uma série de estratégias práticas de bem-estar, por exemplo: “Uma pausa em família ajuda a recarregar as baterias.” (P2); “Meditar ajuda… tirar um tempo afastada.” (P4). Liberar as emoções também era um mecanismo importante de enfrentamento: “Você tem que se permitir chorar à vontade… só para pôr para fora.” (P12)

Emoções positivas, como esperança, gratidão e amor, eram fontes-chave de enfrentamento. Uma mãe expressou gratidão: “Alhamdulillah… fui abençoada com quatro filhos maravilhosos” (P9). O progresso das crianças alimentava a esperança: “Ele está começando a segurar uma caneta… isso nos dá esperança” (P4). O carinho das crianças também sustentava mães e pais: “Quando ele te abraça e diz que tudo vai ficar bem.” (P7)

O otimismo quanto ao desenvolvimento futuro das crianças fortalecia ainda mais o enfrentamento: “Ela superou muitas coisas… melhorou bastante” (P12)

O enfrentamento religioso foi descrito exclusivamente por mães e pais muçulmanos, que viam na fé uma grande fonte de força e de aceitação: “Minha religião tem sido fundamental para me ajudar a chegar aonde estou hoje.” (P7)

Tema 6. Consequências para a qualidade de vida familiar

Aperto financeiro e material

Cuidar de uma criança autista afetava muito o bem-estar financeiro das famílias, e muitos lares ficavam com uma única renda por causa das responsabilidades de cuidado em tempo integral. “Nossa segurança financeira mudou, porque um de nós teve que largar o emprego.” (P4). Outra mãe ecoou essa preocupação: “Infelizmente estamos com um salário a menos, e mesmo com o auxílio por deficiência e o auxílio de cuidadora, isso provavelmente não compensa o salário extra que poderíamos estar ganhando.” (P11)

Mães e pais também relatavam aumento dos gastos do dia a dia, sobretudo com crianças com grandes necessidades de apoio. “Ele usa quantidades enormes de fraldas, lenços umedecidos, quebra coisas, joga comida no chão todo… E ainda tem os equipamentos para comprar para ele, como o carrinho. Você tem que dirigir mais porque ele não consegue andar, então isso custa gasolina.” (P6)

Interrupção do emprego e da carreira

A maioria das pessoas cuidadoras descrevia uma interrupção significativa do emprego, dos estudos ou das aspirações de carreira a longo prazo. Participantes expressavam um sentimento de perda, limitação e sacrifício ligado ao papel de cuidado: “Se eu não fosse cuidadora, com certeza provavelmente teria uma carreira.” (P11); “Antes de percebermos o nível das necessidades dela, eu esperava fazer carreira acadêmica… Isso não vai funcionar com a minha filha… Então isso restringe muito minhas opções de carreira.” (P10)

Algumas pessoas que tentavam continuar os estudos ou o emprego relatavam que as instituições mostravam pouca flexibilidade. “Há momentos em que o trabalho se acumula porque outras coisas importam mais… Recebo regularmente mensagens de frequência da universidade, que ignoro.” (P8)

O trabalho tradicional em tempo integral era muitas vezes incompatível com as exigências do cuidado: “Não posso trabalhar depois das três… sempre tenho que garantir que estou lá para buscá-los todos os dias.” (P11)

Quem continuava no emprego ressaltava como era essencial ter um empregador compreensivo: “Como sempre estive mais ou menos no meio acadêmico, dentro desse meio acadêmico é bem tranquilo. Tive flexibilidade em empregos anteriores.” (P5)

Dinâmicas relacionais

Tensão conjugal: todas as pessoas participantes relataram que o cuidado pressionava seus relacionamentos. As exigências constantes deixavam pouco tempo ou disponibilidade emocional para o casal se conectar. “De vez em quando temos uma noite a dois… literalmente, no dia a dia, temos zero tempo juntos.” (P5); “Tem sido uma tensão extrema para nós… às vezes mal conseguimos seguir em frente.” (P6)

Algumas pessoas cuidadoras, porém, relataram que a luta compartilhada fortaleceu o vínculo. Uma participante descreveu como enfrentar juntos as dificuldades favoreceu mais proximidade e apoio mútuo: “Quando você tem um problema, fica mais próximo e mais solidário, porque temos algo em comum. Temos que criar isso juntos. Eu não consigo fazer sozinha, e ele não consegue fazer sozinho. Juntos, temos que levar isso adiante.” (P2)

Dinâmicas de fratria: irmãos e irmãs eram muitas vezes descritos como tendo um papel de apoio, contribuindo positivamente para o desenvolvimento do irmão ou da irmã autista: “As irmãs a incentivam muito… Ela aprende com elas, aprende palavras, frases…” (P12)

Mães e pais muitas vezes percebiam irmãos e irmãs como mais empáticos e maduros por causa dessas experiências: “Acho que isso a tornou mais carinhosa e mais consciente de que cada pessoa é diferente.” (P1)

Muitas pessoas cuidadoras, porém, relataram dificuldade de passar tempo de qualidade com os filhos não autistas: “A gente costuma fazer as coisas separadamente… Minha esposa saiu com nosso primeiro filho… eu fiquei em casa com os dois menores.” (P8)

Mães e pais descreviam esforços conscientes para manter o equilíbrio: “Tento ficar atenta a isso… tento distribuir o tempo e incentivar as crianças a falar comigo.” (P7)

Saúde mental e física

O cuidado impunha uma carga emocional considerável a mães e pais. Muitas pessoas relatavam estresse persistente, isolamento e humor deprimido: “Definitivamente cobra um preço enorme… mais um problema do tipo depressão, causado pela situação das crianças.” (P6); “Você fica sozinha boa parte do tempo, o que pode afetar a saúde mental.” (P11)

Várias pessoas cuidadoras destacaram a necessidade de apoio emocional empático: “Um pouco de compaixão e compreensão… alguém que diga: ‘Sinto muito, isso deve ser muito difícil para você.’” (P10)

Mães e pais também descreviam o desgaste físico das tarefas manuais de cuidado: “Ele é um menino grande… tentei carregá-lo, mas agora estou com dor nas costas.” (P2); “Machuquei as costas… a avaliação da fisioterapia indica que isso está diretamente ligado ao meu papel de cuidadora.” (P6)

A privação de sono era uma dificuldade persistente por causa do sono irregular da criança: “Ela acorda no meio da noite e fica acordada por horas… muitas vezes fico acordada com ela. Muito privada de sono… isso me afetou fisicamente de muitas formas.” (P10)

Participação social reduzida

Muitas pessoas cuidadoras relataram uma redução significativa da participação social, que muitas vezes resultava em sentimentos de retraimento e isolamento: “Você perde pessoas… amizades de anos… fica sozinha.” (P12)

As experiências de julgamento social desencorajavam ainda mais a participação: “Não vamos à casa da família ou de amigos porque nos sentimos julgados o tempo todo.” (P11)

Algumas pessoas evitavam situações sociais por medo do comportamento da criança e das reações dos outros: “Eu não podia levá-lo lá porque ele quebrava tudo… a criança vai, tipo, arrancar a roupa, fazer xixi no chão.” (P6)

Discussão

Nosso estudo mostra como mães e pais de crianças autistas lidam com exigências de cuidado intensivas e com um trabalho emocional considerável dentro de sistemas de saúde, educação e assistência social fragmentados. Ampliando a literatura existente, os resultados mostram que o estresse parental, a incerteza e a defesa de direitos são moldados pela interação entre as responsabilidades de cuidado, a disponibilidade de apoio social e influências contextuais mais amplas. Nesses sistemas com poucos recursos, a resiliência adaptativa e a construção de sentido neuroafirmativa se desenvolvem de forma desigual, contribuindo para disparidades no bem-estar das famílias.

Em consonância com trabalhos anteriores, mães e pais relataram exigências intensas de supervisão, tensão emocional, ansiedade persistente e sobrecarga cognitiva [47,48]. Essas pressões eram agravadas pelo peso administrativo de navegar pelos sistemas de saúde, educação e proteção social. O cuidado continuava fortemente marcado pelo gênero, com as mães, sobretudo as de minorias étnicas, colocadas por padrão no papel de cuidadoras por normas culturais antigas que enfatizavam o autossacrifício e a responsabilidade doméstica [30]. A predominância de mães na amostra (10 de 12) reflete diretamente esse padrão: os papéis de cuidado raramente eram discutidos ou negociados dentro da família, independentemente da etnia, embora essa expectativa fosse especialmente marcada entre participantes de minorias étnicas (P4, P10, P12). Essa intensificação do trabalho de cuidado espelha evidências mais amplas sobre as desigualdades de gênero no cuidado e é agravada ainda pela interrupção do emprego: oito das doze pessoas participantes não tinham emprego remunerado no momento da entrevista, incluindo as que se identificavam como cuidadoras oficiais ou do lar, o que ilustra concretamente como as exigências do cuidado restringem a participação no mercado de trabalho, ponto retomado no tema 6. O estigma surgiu como uma experiência generalizada e universal [21]. Mães e pais descreviam as dificuldades das deficiências invisíveis, a falta de compreensão do público e o estigma por associação, que moldavam a identidade, o sofrimento e o retraimento social [22]. Nas famílias de minorias étnicas, o estigma era aprofundado pela ausência de uma terminologia culturalmente significativa para o autismo [34], pelo uso de termos pejorativos e por tensões intergeracionais com familiares que negavam ou reinterpretavam as necessidades da criança [49]. A vergonha e a negação também funcionavam como barreiras à busca de ajuda nessas famílias [34,35]. Representações midiáticas estreitas do autismo como habilidade excepcional alimentavam ainda mais a incompreensão, expectativas irrealistas e a relutância em revelar dificuldades [50]. Essas dinâmicas eram especialmente evidentes entre participantes cujos filhos tinham condições coexistentes (P6: autismo e epilepsia; P10: atraso global do desenvolvimento, autismo, eczema e asma), que descreviam um estigma redobrado — lidar ao mesmo tempo com a incompreensão ligada ao autismo e com a visibilidade das necessidades médicas adicionais dos filhos — e que relatavam sistematicamente os contextos de cuidado mais complexos e com menos recursos da amostra.

Uma contribuição inédita deste estudo é o exame de como mães e pais se relacionam com o discurso neuroafirmativo. Muitas famílias acolhiam o autismo como diferença e não como déficit, e valorizavam os modos singulares de pensar de seus filhos [51]. Mães e pais autistas usavam sua experiência vivida para criar ambientes validadores [40]. O acesso às práticas neuroafirmativas, porém, não era distribuído de forma igual. Várias mães e pais de minorias étnicas viviam como julgamento as reações ao uso de termos culturalmente familiares ou à pouca fluência na linguagem da defesa de direitos, o que gerava trabalho emocional adicional, deslocamento cultural e barreiras no acesso ao apoio. Estudos recentes destacaram que o movimento da neurodiversidade, embora progressista em sua intenção, continua enraizado em referenciais ocidentais e do Norte global que nem sempre se transpõem sem atrito entre contextos culturais e linguísticos [52]. Esses resultados mostram que a neuroafirmação corre o risco de se tornar excludente se for usada como instrumento de controle linguístico ou ideológico, uma questão que se reflete em preocupações mais amplas sobre quais vozes moldam o discurso e as políticas sobre o autismo [53,54]. Em conjunto, esses resultados ressaltam a necessidade de abordagens da neuroafirmação culturalmente sensíveis e decoloniais, que preservem seus valores centrais e, ao mesmo tempo, acolham modos diversos de conhecer, comunicar e buscar apoio.

As barreiras sistêmicas eram uma fonte importante de tensão para as famílias. Mães e pais descreviam longas listas de espera, serviços fragmentados, apoio mínimo após o diagnóstico e encaminhamento deficiente [55]. Participantes também destacaram barreiras vividas antes do diagnóstico e durante a espera, como acesso restrito aos serviços sem diagnóstico formal, incerteza sobre os percursos de apoio, sofrimento emocional e a sobrecarga de cuidado adicional associada a tempos de espera prolongados. Embora o roteiro de entrevista não incluísse perguntas diretas sobre os percursos de espera diagnóstica, essas experiências surgiram de forma espontânea e consistente nas narrativas de quem participou.

As famílias de crianças com grandes necessidades de apoio — diagnósticos múltiplos, deficiência intelectual, condições de saúde física, crianças autistas minimamente verbais — relataram receber muitas vezes o menor apoio. Essas famílias expressavam preocupação com a falta de experiência dos serviços para entender as necessidades dessas crianças, ou receavam que as realidades das necessidades adicionais não fossem compreendidas. Embora as pessoas participantes destacassem a necessidade de mais formação e sensibilização profissionais, essas experiências podem não refletir apenas falta de conhecimento ou de expertise dos serviços, mas também estar ligadas a restrições sistêmicas e de contratação pública mais amplas que afetam a oferta de serviços em autismo — recursos limitados, pressão sobre as equipes, má coordenação do cuidado, formação limitada e variabilidade da oferta local [56] —, apesar da intenção das equipes de oferecer um cuidado mais abrangente.

Um ponto importante evidenciado pelos resultados é que, embora as crianças com necessidades de apoio adicionais e mais complexas muitas vezes tivessem acesso relativamente mais rápido aos percursos de avaliação diagnóstica, o apoio contínuo e a oferta de serviços frequentemente continuavam insuficientes para atender às necessidades de cuidado das famílias. Por exemplo, uma mãe de uma criança com autismo, atraso global do desenvolvimento, eczema e asma descreveu dificuldades significativas para conseguir um cuidado infantil adequado. A família explicou que só conseguiu uma vaga na creche para a criança aos cinco anos, por causa de suas extensas necessidades médicas e de apoio. Também descreveu a rotina diária de cuidado exigente associada ao manejo do eczema e da asma da criança, sobretudo na preparação da manhã, o que aumentava ainda mais a tensão do cuidado. Em termos de defesa de direitos, essas famílias relatavam sub-representação nos espaços de defesa de direitos do autismo [57]. A defesa de direitos se torna um desafio a mais para quem navega pelos serviços numa segunda língua e se depara com narrativas culturais que deixam pouco espaço conceitual para o autismo [58].

Serviços de fonoaudiologia e de terapia ocupacional sobrecarregados, com dezenas de milhares de crianças em listas de espera, continuam a reforçar as desigualdades no acesso ao cuidado [59,60]. Mães e pais relataram que crianças com necessidades de apoio menores ou moderadas são muitas vezes excluídas, já que os serviços priorizam as necessidades maiores, o que resulta em intervenção atrasada ou ausente, prejudica os desfechos da criança e intensifica o estresse parental. A insatisfação de mães e pais com os serviços de terapia ocupacional (OT) e de fonoaudiologia (SALT) pode refletir em parte um descompasso entre suas expectativas e o escopo atual desses serviços, muitas vezes centrados em avaliação, recomendações e apoio à implementação pela escola ou por quem cuida, e não em intervenção direta contínua. Os resultados também destacam o papel possível de falhas de comunicação sobre o que as famílias podem esperar realisticamente desses serviços, incluindo a explicação limitada dos percursos, a falta de transparência sobre os processos de avaliação e de decisão diagnóstica e a incerteza sobre a natureza e a disponibilidade do apoio profissional. Esses resultados enfatizam a importância de uma comunicação, orientação e encaminhamento profissionais mais claros para apoiar melhor as famílias nesses serviços, ampliando a informação e a compreensão para ajustar melhor as expectativas. Além das lacunas estruturais, mães e pais descreviam atitudes profissionais desdenhosas, incluindo “gaslighting” médico e compreensão limitada das necessidades neurodivergentes, que minavam ainda mais a confiança nos serviços e agravavam a carga emocional [61,62].

Dificuldades na educação, como formação limitada das equipes, apoio irregular, processos burocráticos de EHCP e escassez de escolas especiais, comprometiam ainda mais o progresso das crianças e aumentavam a sobrecarga de defesa de direitos das famílias [34,63,64]. Isso aponta para a necessidade de percursos simplificados, como centrais únicas de orientação SEND, serviços de intermediação para a defesa de direitos e apoio personalizado nos diferentes contextos educacionais. Continua sendo essencial formar as equipes clínicas e educacionais em competências informadas pelo autismo e pela cultura.

O apoio social funcionava como um amortecedor importante [47,65]. O apoio emocional e prático e o cuidado de alívio oferecidos pela família e por amizades eram benéficos, embora distribuídos de forma desigual e muitas vezes limitados pelo estigma ou pela incompreensão [66]. O apoio de pares por WhatsApp, Facebook e organizações voluntárias era especialmente valorizado por sua acessibilidade e pelas orientações baseadas na experiência vivida [67]. Esses resultados mostram que mães e pais de crianças autistas precisam de apoios formais e informais diversos, vindos de múltiplos sistemas.

Mães e pais demonstravam uma resiliência adaptativa considerável, caracterizada por vínculos emocionais fortes, atividades compartilhadas com sentido e engajamento ativo em formações, informações e recursos comunitários que reforçavam o enfrentamento [51,68]. Em consonância com a literatura, a resiliência se refletia na capacidade de perseverar rumo a um senso de normalidade, de estabelecer rotinas de cuidado sustentáveis e de passar das tentativas de “consertar” a criança para a aceitação e o ajuste [38]. Para parte das famílias, o cuidado também levou a uma reflexão sobre a própria neurodivergência, conduzindo a uma exploração de si e, em alguns casos, a diagnósticos tardios [39,69]. A fé tinha um papel singular entre as pessoas cuidadoras muçulmanas, oferecendo aceitação e sentido que sustentavam o enfrentamento [31]. Assim, abordagens neuroafirmativas desenvolvidas em parceria com lideranças comunitárias ou religiosas de confiança, e apoiadas por orientações traduzidas e acessíveis, vão ajudar essas comunidades.

As exigências do cuidado afetavam significativamente a estabilidade financeira, o emprego, os relacionamentos e a saúde, em consonância com pesquisas anteriores [19,70]. No presente estudo, muitas mães relataram ter deixado um emprego remunerado por causa da oferta escolar limitada e do apoio insuficiente dos serviços, o que resultou em aperto financeiro considerável. A maioria das famílias destacou o impacto, no bem-estar familiar global, de ter uma pessoa totalmente dedicada ao cuidado [71]. Embora benefícios financeiros como a Disability Living Allowance (DLA) e a Carer’s Allowance oferecessem algum alívio, eles eram amplamente percebidos como insuficientes para cobrir os custos adicionais das necessidades complexas, o que indica a necessidade de políticas de apoio financeiro mais direcionadas.

As relações de casal eram muitas vezes tensionadas pelo estresse e pela redução do tempo compartilhado [72]; alguns casais, porém, relataram um vínculo fortalecido pelas lutas compartilhadas, descrevendo a família como uma equipe unida que trabalha em conjunto para proteger e melhorar seu bem-estar [73]. As relações entre irmãos e irmãs também refletiam ao mesmo tempo afeto e conflito [74]. Além disso, o estresse crônico, os distúrbios do sono, a fadiga e os sintomas depressivos relatados pelas pessoas cuidadoras [75] evidenciam o impacto cumulativo do cuidado e das falhas sistêmicas. Nossos resultados sugerem que essas dificuldades não são apenas uma consequência das exigências do cuidado, mas também da tensão acumulada criada por navegar em serviços fragmentados, com apoio limitado e incerteza contínua.

Várias limitações devem ser consideradas na interpretação desses resultados. O recrutamento por organizações comunitárias, associações e redes on-line pode ter produzido uma amostra de pessoas cuidadoras relativamente engajadas com os sistemas de apoio, sub-representando talvez as famílias mais isoladas ou excluídas digitalmente. Os dados foram coletados exclusivamente em inglês, o que pode ter limitado a participação de famílias com pouco domínio do inglês e restringido a profundidade de percepções culturalmente nuançadas. O estudo captou apenas a perspectiva das pessoas cuidadoras principais. As experiências e as contribuições dos parceiros e parceiras para o cuidado não foram avaliadas de forma independente, e as pessoas participantes foram convidadas a refletir sobre a própria experiência, e não sobre a de seus parceiros e parceiras. Pesquisas futuras se beneficiariam de desenhos diádicos ou de múltiplas perspectivas para captar como as responsabilidades e as experiências de cuidado são distribuídas e negociadas nos casais. As experiências não foram analisadas separadamente segundo a etapa em que as famílias estavam no percurso de avaliação diagnóstica do autismo (por exemplo, aguardando avaliação, em avaliação ou após o diagnóstico). Famílias em etapas diferentes podem viver dificuldades distintas ligadas à incerteza, ao acesso ao apoio, à sobrecarga de defesa de direitos e à navegação pelos serviços. Por causa do tamanho relativamente pequeno da amostra qualitativa, comparações entre subgrupos não foram viáveis neste estudo. Pesquisas futuras poderiam explorar melhor como a experiência do cuidado difere entre as etapas do processo de avaliação diagnóstica. Além disso, pesquisas futuras deveriam integrar referenciais que afirmem a neurodiversidade a epistemologias culturalmente enraizadas, para refletir melhor compreensões relacionais da deficiência e enfrentar a marginalização das comunidades de minorias étnicas.

Conclusão

Em conjunto, esses resultados ressaltam a complexidade do cuidado nos contextos familiares, sistêmicos e contextuais. As famílias enfrentavam exigências consideráveis ligadas a um cuidado intensivo e dificuldades persistentes para acessar serviços oportunos, coordenados e adequados, ao mesmo tempo que demonstravam resiliência, capacidade de defesa de direitos e de adaptação para navegar pelos sistemas de apoio. O estudo mostra ainda que o acesso às compreensões e práticas neuroafirmativas é desigual e moldado por fatores estruturais e contextuais mais amplos, incluindo a forma como os serviços se relacionam com famílias diversas. Sem percursos culturalmente inclusivos e acessíveis, as abordagens neuroafirmativas correm o risco de reforçar as desigualdades existentes.

No geral, os resultados enfatizam a necessidade urgente de intervenções centradas na família e culturalmente sensíveis, de percursos de apoio equitativos e de sistemas de saúde, educação e assistência social coordenados e com recursos adequados, que reconheçam as desigualdades estruturais e as influências contextuais sobre o cuidado. A resiliência parental, por mais admirável que seja, não deve ocupar o lugar de um apoio sistêmico adequado.