Le trouble du spectre de l’autisme touche environ un enfant sur 100 dans le monde, et les estimations de prévalence continuent d’augmenter (Zeidan et al., 2022). En tant que condition neurodéveloppementale caractérisée par des différences dans la communication sociale et par des comportements restreints ou répétitifs, l’autisme a un impact important sur l’ensemble du système familial (American Psychiatric Association, 2022). Alors que de nombreux travaux ont étudié l’expérience des mères dans les familles autistes, le point de vue des pères reste très peu exploré (Akoğlu et Cankurtaran, 2024 ; Potter, 2017). Les familles d’enfants autistes connaissent des niveaux de stress plus élevés que les familles d’enfants au développement typique (S. Z. Jackson et al., 2024 ; Yesilkaya et Magallón-Neri, 2024), mais cette recherche, comme une grande partie de la littérature sur l’autisme et la famille, s’est surtout intéressée aux mères (Hartley et al., 2011 ; Naicker et al., 2023). Des données récentes suggèrent que l’expérience des pères pourrait différer qualitativement du point de vue des stratégies de coping, des réponses émotionnelles, des besoins de soutien et des processus d’adaptation (Potter, 2017 ; Sartor et al., 2024), ces expériences étant en outre façonnées par des facteurs qui s’entrecroisent, dont l’origine ethnique, le statut socio-économique et l’arrière-plan culturel (Akoğlu et Cankurtaran, 2024).

La sous-représentation historique des pères dans la recherche sur l’autisme reflète, plus largement, des biais systémiques de la recherche sur la famille. Les paradigmes de recherche ont traditionnellement fait des mères les principales pourvoyeuses de soins et les informatrices les plus pertinentes sur le développement des enfants et le fonctionnement familial, ce qui a conduit à une exclusion systématique des pères (Cabrera et al., 2000, 2018 ; Phares, 1992 ; Phares et al., 2005 ; Yaremych et Persky, 2023). Des obstacles pratiques, comme les horaires de travail des pères, les difficultés de recrutement et les présupposés sur le rôle de « gardienne » que jouerait la mère, ont encore accentué cette sous-représentation (Costigan et Cox, 2001 ; Davison et al., 2017 ; Deneault et al., 2025 ; Lut et al., 2022). Or la paternité contemporaine implique de plus en plus des soins actifs et un engagement émotionnel qui dépassent le rôle traditionnel de soutien de famille (Lamb, 2000), ce qui rend indispensable une recherche incluant les pères pour comprendre pleinement les systèmes familiaux et concevoir des interventions centrées sur la famille qui soient efficaces.

Cadre théorique

La théorie des systèmes familiaux offre un cadre pour comprendre les effets de l’autisme sur l’ensemble de l’unité familiale plutôt que sur des personnes isolées (Bristol, 1987). Cette approche considère les familles comme des systèmes interconnectés où les changements qui touchent un membre se répercutent sur tous les autres (Hartley et al., 2011). Le modèle du stress et du coping (Lazarus et Folkman, 1984) met l’accent sur les interactions dynamiques entre les exigences de l’environnement, les processus d’évaluation et les réponses de coping dans la détermination de l’adaptation (Hastings et al., 2005). Des recherches récentes ont montré que la cohésion familiale, la flexibilité, les modes de communication et le soutien social jouent un rôle crucial dans l’adaptation (Baker et al., 2011 ; McStay et al., 2014 ; Trew, 2025), mais la plupart des travaux ont porté sur l’unité familiale ou sur l’expérience des mères plutôt que sur les processus d’adaptation propres aux pères.

La recherche existante sur les pères d’enfants autistes

Si les pères restent sous-représentés par rapport aux mères dans la recherche sur l’autisme et la famille, un corpus croissant de travaux s’est intéressé à l’expérience paternelle. L’équipe de Lashewicz et al. (2019) a mené une méta-synthèse des études qualitatives sur l’expérience des pères qui élèvent des enfants autistes et n’a trouvé que six études satisfaisant aux critères de qualité. Son analyse a fait apparaître trois thèmes principaux : l’adaptation et le souci de l’avenir, l’importance du contexte culturel, et la vénération pour son enfant et les nouvelles possibilités. Cette méta-synthèse a mis en évidence d’importantes faiblesses méthodologiques et théoriques de la recherche existante sur les pères, tout en confirmant que les pères font face à des difficultés spécifiques et connaissent une croissance en même temps que des difficultés.

Les recherches ultérieures ont exploré l’expérience des pères dans divers contextes. Les pères rapportent un stress et une dépression élevés (Paynter et al., 2018), des difficultés à concilier travail et soins (Seymour et al., 2017), et des difficultés d’accès à un soutien spécifique aux pères (Rankin et al., 2019). Des études comparatives suggèrent que pères et mères pourraient rencontrer des facteurs de stress différents et recourir à des stratégies de coping différentes (Hartley et al., 2011 ; Seymour et al., 2020). Des études qualitatives récentes, menées dans des contextes culturels variés (Akoğlu et Cankurtaran, 2024 ; André et al., 2025 ; Camilleri, 2022 ; Koltai et al., 2024), montrent comment les normes culturelles relatives à la masculinité et à la paternité façonnent l’adaptation paternelle. Des études ont aussi examiné les expériences positives, dont la croissance personnelle, l’enrichissement des relations et la vénération des pères pour leurs enfants (Lashewicz et al., 2019 ; Potter, 2016, 2017). Malgré ces contributions, d’importantes lacunes demeurent.

Lacunes de la recherche et justification de l’étude

Si cette base de recherche émergente a commencé à éclairer l’expérience des pères, d’importantes lacunes théoriques et empiriques demeurent. La méta-synthèse de Lashewicz et al. (2019) relevait la faible qualité méthodologique des recherches existantes : petits échantillons, absence d’ancrage théorique et attention insuffisante à la diversité. Les études se concentraient surtout sur le stress, le fardeau et les issues négatives, et accordaient peu d’attention à l’adaptation positive, à la croissance personnelle ou aux bénéfices relationnels. Peu d’études adoptent une perspective systémique familiale ou examinent comment les pères conçoivent leur rôle au sein de dynamiques familiales réorganisées, ou comment ils intègrent, au fil d’une adaptation de long terme, des soins intensifs à leur identité masculine. En outre, la plupart des recherches portent sur les pères de jeunes enfants (Paynter et al., 2018 ; Seymour et al., 2017) plutôt que d’adolescents, ou sur la trajectoire développementale de l’adaptation paternelle dans le temps.

La recherche existante a aussi été limitée par deux tendances problématiques. D’abord, lorsque les pères sont inclus, la recherche les place souvent en position de participants périphériques de l’adaptation familiale, en supposant que les mères portent la responsabilité principale de la coordination des soins et du travail émotionnel, tandis que les pères resteraient avant tout dans le rôle de soutien de famille (Potter, 2017 ; Rankin et al., 2019). Ensuite, la recherche sur l’autisme et la famille a majoritairement adopté des récits centrés sur le déficit, qui mettent l’accent sur le fardeau, le stress, la pathologie et les issues négatives, en négligeant les sources de force, la résilience et l’adaptation positive (Bolbocean et al., 2022 ; Frigerio et al., 2024). Si des recherches récentes ont commencé à repérer une adaptation positive dans les familles autistes (Bolbocean et al., 2022 ; Frigerio et al., 2024), les expériences de croissance propres aux pères restent peu explorées. Ces approches centrées sur le déficit risquent de pathologiser les familles et peuvent masquer une réalité complexe, faite à la fois de difficultés bien réelles et d’une croissance inattendue.

Comprendre la manière dont les pères conçoivent l’adaptation familiale est encore compliqué par la rencontre entre les exigences des soins et les normes de la masculinité traditionnelle. La masculinité hégémonique, définie comme la forme culturellement idéalisée de la virilité qui légitime la position dominante des hommes dans la société (Connell, 1995 ; Connell et Messerschmidt, 2005), valorise traditionnellement le stoïcisme émotionnel, l’apport économique comme principale contribution paternelle, et l’autonomie plutôt que la dépendance (Connell, 1987, 1995). Ces normes placent les hommes avant tout dans le rôle de soutien de famille et de figure d’autorité, tout en dévalorisant le travail de soin, relégué au rang de travail féminin (Doucet, 2004 ; Elliott, 2016).

Or élever un enfant autiste exige souvent des pères qu’ils assument des responsabilités de soin intensives et continues, habituellement codées comme maternelles : accordage émotionnel, gestion des comportements, coordination thérapeutique et acceptation d’une dépendance prolongée (A. J. Jackson, 2021 ; Potter, 2017). Il en résulte une « dissonance de genre », où les exigences du soin entrent en conflit avec les scripts masculins traditionnels, ce qui oblige les pères à reconstruire leur identité en intégrant le travail de soin à leur conception d’eux-mêmes en tant qu’hommes (Akoğlu et Cankurtaran, 2024 ; Shave et Lashewicz, 2016). Pour les pères d’enfants autistes, la permanence et l’intensité des rôles de défense des droits et de gestion de cas peuvent imposer de renégocier en profondeur ce que signifie être à la fois un homme et un père (Potter, 2017).

Objectifs de la recherche

Cette étude répond à ces lacunes en examinant comment des pères d’adolescents autistes conçoivent leur expérience, à la lumière des cadres des systèmes familiaux et de la masculinité. À partir d’entretiens semi-directifs avec neuf pères d’enfants autistes âgés de 12 à 19 ans, nous explorons : (a) la manière dont les pères vivent les difficultés et s’y adaptent, (b) les stratégies de coping qu’ils développent, (c) l’évolution de l’identité paternelle et la reconfiguration des relations familiales, (d) la réorganisation du système familial du point de vue des pères, et (e) les sources de force et d’adaptation positive. Cette approche apporte, sur une population peu étudiée, des éclairages théoriquement fondés et attentifs au développement, en prenant en compte à la fois les difficultés et la croissance.

Méthode

Plan de recherche

Cette étude qualitative a exploré l’expérience vécue de pères qui élèvent des adolescents autistes ; elle a été menée dans le cadre d’une recherche plus large sur les relations familiales dans les familles autistes (Trew, 2021). La recherche adoptait une position épistémologique constructionniste sociale (Berger et Luckmann, 2016), qui reconnaît que l’expérience des pères est façonnée par les discours sociaux sur l’autisme, le handicap, la masculinité et la paternité (Smith et al., 2009).

Participants

Neuf pères australiens d’adolescents autistes ont participé ; ils ont été recrutés par échantillonnage raisonné et en boule de neige, par l’intermédiaire d’associations de soutien dans le champ de l’autisme à Canberra, en Australie (2019). Les critères d’éligibilité étaient les suivants : se définir comme père ou comme principal aidant masculin d’un enfant autiste âgé de 12 à 19 ans, maîtriser l’anglais, être en capacité de donner un consentement éclairé et résider en Australie. Le diagnostic d’autisme de l’enfant déclaré par le père a été accepté sans exiger de document officiel. L’approbation éthique a été obtenue auprès de l’Australian Catholic University. La procédure de consentement éclairé comprenait des fiches d’information détaillées, une explication orale, un consentement explicite à l’enregistrement audio, et l’accent mis sur le caractère volontaire de la participation et sur le droit de se retirer. La confidentialité a été protégée par la désidentification, le stockage sécurisé des données et l’attribution de pseudonymes.

La tranche d’âge de 12 à 19 ans a été choisie délibérément pour se concentrer sur l’adolescence, une période du développement peu explorée, marquée par des défis spécifiques : puberté, autonomie naissante, transitions scolaires et projets d’avenir (Boshoff et al., 2025 ; Taylor et Seltzer, 2011). Les recherches antérieures ont surtout porté sur les parents de jeunes enfants autistes (Lashewicz et al., 2019), ce qui rend cette période particulièrement importante à explorer. Cet accent développemental apporte de la profondeur tout en préservant l’homogénéité de l’échantillon nécessaire au repérage de régularités.

Pour protéger la confidentialité, des informations démographiques détaillées (âge, profession, revenus, religion) n’ont délibérément pas été recueillies de manière systématique, compte tenu des risques d’identification dans ce petit échantillon (Saunders et al., 2015). Tous les participants se définissaient comme des hommes cisgenres hétérosexuels, blancs et australiens, utilisant les pronoms il/lui. Tous résidaient dans un secteur plutôt favorisé (Australian Bureau of Statistics, 2011) et avaient fait des études supérieures ou universitaires. Sept pères travaillaient à temps plein, un à temps partiel, et un était aidant à temps plein. Huit étaient mariés ou en couple avec la mère de leurs enfants ; un était divorcé, avec une garde partagée.

Les enfants, âgés de 12 à 19 ans (sept garçons, deux filles), avaient tous reçu un diagnostic formel d’autisme posé par des spécialistes qualifiés. La taille des familles allait de un à cinq enfants : quatre pères avaient d’autres enfants, deux n’avaient qu’un enfant, autiste, et trois avaient deux enfants autistes. Selon les niveaux de soutien de la cinquième édition révisée du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, quatre enfants relevaient du niveau 1, trois du niveau 2 et deux du niveau 3. Des troubles associés (n = 6) étaient présents : trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité (n = 3), troubles anxieux (n = 2), déficience intellectuelle (n = 1) et épilepsie (n = 1).

Recueil et analyse des données

Tous les participants ont donné leur consentement éclairé par écrit. Le guide d’entretien a été élaboré selon les recommandations de la méthodologie qualitative (Braun et Clarke, 2013), en s’appuyant sur la théorie des systèmes familiaux, sur la recherche qualitative existante sur les pères d’enfants autistes (Lashewicz et al., 2019 ; Potter, 2017) et sur les objectifs de l’étude. Les questions étaient volontairement ouvertes, afin de susciter des récits détaillés ; elles portaient sur l’annonce du diagnostic, la parentalité au quotidien, les difficultés et le coping, les changements relationnels, la croissance personnelle, les besoins de soutien et les perspectives d’avenir. Les entretiens ont été menés par la personne qui signe l’article entre mai et juillet 2019 et ont duré de 45 à 90 minutes (M = 67 min). Tous ont été enregistrés et transcrits intégralement par un service professionnel. Des notes de terrain consignaient la dynamique des entretiens et les éléments de contexte.

L’analyse des données a suivi les six phases de l’analyse thématique de Braun et Clarke (2006) : (1) se familiariser avec les données par des lectures répétées, (2) générer des codes initiaux par un codage ligne à ligne, (3) rechercher des thèmes en regroupant les codes, (4) réexaminer les thèmes du point de vue de leur cohérence et de leur spécificité, (5) définir et nommer les thèmes, et (6) produire un récit analytique illustré d’exemples. L’analyse a été conduite de façon inductive, en laissant les thèmes émerger des données. Une approche sémantique s’attachait aux significations explicites, tout en restant attentive aux significations latentes. La rigueur a été renforcée par le respect systématique du cadre de Braun et Clarke, un ancrage ferme des thèmes dans les données des participants, une relecture par les pairs lors des réunions de supervision et la tenue d’une piste d’audit détaillée documentant les décisions analytiques.

Résultats

Vue d’ensemble des thèmes

Cette analyse thématique de l’expérience de neuf pères qui élèvent des enfants autistes révèle un paysage complexe d’adaptation, de difficultés et de croissance inattendue. Quatre thèmes interdépendants se sont dégagés ; ils montrent qu’être le père d’un enfant autiste implique une reconstruction identitaire, la gestion d’un stress chronique, une réorganisation d’ensemble de la famille et, paradoxalement, une croissance personnelle importante et un enrichissement des relations.

Thème 1 — Du père au gestionnaire de cas : l’évolution de l’identité paternelle

Ce thème rend compte de la transformation de l’identité paternelle lorsqu’on élève un enfant autiste. Les pères décrivaient comment ils étaient passés de rôles parentaux traditionnels à des positions aux multiples facettes, englobant la gestion de cas, la défense des droits, la coordination éducative et le soutien thérapeutique. Cette évolution ne représente pas seulement un surcroît de responsabilités, mais une réinvention profonde de la paternité dans le contexte de l’autisme. La transformation va au-delà de la paternité impliquée au sens habituel : elle englobe une expertise de niveau professionnel dans des domaines généralement pris en charge par les services formels. Cette évolution identitaire semble portée à la fois par la nécessité (combler les manques des services) et par la conscience qu’ont les pères de leur position singulière de défenseurs constants de leurs enfants dans de multiples domaines de la vie.

Le développement de rôles de niveau professionnel

Les pères décrivaient de façon constante comment ils avaient endossé des rôles habituellement associés au personnel des services, en développant une expertise qui dépassait souvent celle des dispositifs formels. Adam formulait ainsi cette transformation : « Je suis devenu le travailleur social référent de mon fils, son défenseur et son chauffeur Uber. J’ai vraiment été son référent depuis les couches. » Cette citation illustre le caractère global et durable de l’élargissement des rôles, commencé dans la petite enfance et appelé à se prolonger indéfiniment. L’étendue de cette fonction de gestion de cas était considérable. Adam décrivait encore : « C’est vraiment à moi qu’il est revenu de l’aider à naviguer dans sa vie. Je lui ai fait l’école à la maison, je lui ai appris à taper à la machine sans regarder le clavier, je l’ai fait faire des exposés et des recherches en histoire, on partait en sorties éducatives. » Ce niveau de coordination témoigne d’une implication de niveau professionnel, qui demande des connaissances spécialisées, un engagement durable et une compréhension fine des approches d’apprentissage propres à l’autisme. Les responsabilités de défense des droits s’étendaient à de multiples domaines, les pères naviguant dans des systèmes de services et des cadres éducatifs complexes, ce qui représente un déplacement profond des rôles paternels traditionnels vers une identité de soin globale.

Fonctions de défense et de protection

La dimension protectrice de cette paternité transformée ressortait nettement. La phrase de Gary, « Je suis son protecteur », résumait un déplacement fondamental de l’identité paternelle vers une protection globale des intérêts des enfants. Cette protection dépassait la sécurité physique pour englober la défense de l’enfant dans les systèmes éducatif, médical et social. Dennis décrivait l’effort conscient que cela demandait : « Un rôle de soin est nécessaire, essayer de me construire une identité positive d’aidant, entièrement tourné vers les besoins de mon fils, c’est mon objectif premier. » L’expression « essayer de me construire une identité positive » suggère un travail psychologique actif pour recadrer des rôles de soin traditionnellement maternels comme des fonctions paternelles légitimes. Cette reconceptualisation du soin comme élément central de l’identité paternelle s’écarte nettement des normes de la masculinité traditionnelle, qui placent les hommes avant tout dans le rôle de pourvoyeurs plutôt que dans celui de dispensateurs de soins.

La permanence de ce déplacement identitaire se voyait dans les perspectives de long terme des pères. Lorsqu’Adam parle d’être le « référent depuis les couches », il indique comprendre que cette identité transformée est durable et non temporaire, avec des conséquences sur la manière dont les pères envisagent leur relation continue avec leurs enfants et leur rôle dans la vie adulte de ceux-ci : un engagement de défense à vie, qui dépasse les attentes habituelles envers la paternité.

Thème 2 — Marcher sur une glace fine : le stress chronique d’une parentalité hypervigilante

Ce thème englobe les exigences émotionnelles et psychologiques persistantes vécues par les pères dans l’éducation de leurs enfants autistes, marquées par une incertitude constante, une hypervigilance et la nécessité d’adapter rapidement leurs comportements. Les pères décrivaient une vie en état d’alerte permanent, toujours prêts à prévenir ou à gérer d’éventuelles crises tout en gérant sous pression leurs propres réactions émotionnelles. Le caractère chronique de ce stress diffère qualitativement des réponses au stress aigu : il représente plutôt une réorientation fondamentale vers la gestion de l’incertitude et une surveillance constante de l’environnement. Cet état d’hypervigilance devient un nouvel état de base plutôt qu’une réponse temporaire à une crise, ce qui exige une adaptation psychologique et une résilience considérables.

La métaphore de l’incertitude chronique

La métaphore saisissante d’Adam rendait compte de cette expérience de stress chronique : « On vit avec cette incertitude constante. C’est comme si on avançait centimètre par centimètre sur la glace en guettant le bruit du craquement pour savoir quand reculer. » Cette image forte traduit l’anxiété persistante et l’approche prudente et mesurée qu’exigent les interactions quotidiennes. La métaphore dépasse les moments isolés pour décrire une orientation fondamentale de la vie, où la certitude et la prévisibilité deviennent rares. Adam développait :

Si on ne recule pas, on tombe. Il faut vivre dans des limites, il faut recadrer ses attentes sur ce qui est réaliste et essayer de ne pas trop pleurer les choses qu’on n’a pas pu faire, non pas simplement parce qu’on ne pouvait pas, mais parce qu’il était impossible de se décharger de sa responsabilité envers son enfant, on ne voulait pas le déclarer incapable.

Cela montre comment les pères apprennent à fonctionner dans des espaces de possibilités restreints, en ajustant constamment leurs attentes aux besoins variables de leurs enfants, tout en gérant le deuil d’expériences espérées qui restent hors de portée. Cette vigilance constante exigeait une surveillance fine de l’environnement et une planification des imprévus. Adam décrivait les exigences cognitives en jeu : « On essayait sans cesse d’avoir en tête toutes ces éventualités pour pouvoir aplanir le chemin et emmener [notre enfant autiste] d’ici à là-bas, et le ramener. » L’effort mental continu que représente le maintien de multiples plans de secours constitue une charge cognitive importante, intégrée au fonctionnement quotidien des pères.

Imprévisibilité des comportements et escalade rapide

Les pères décrivaient les fonctionnements émotionnels et comportementaux de leurs enfants comme fondamentalement différents du développement neurotypique, ce qui exigeait une compréhension et des stratégies de réponse spécialisées. L’imprévisibilité engendrait un stress continu, les pères s’efforçant de prévenir ou de gérer les crises comportementales. Greg expliquait la difficulté de l’escalade émotionnelle rapide : « Les garçons ont des “émotions numériques” et peuvent réagir en une microseconde. Le seul moment où il sait qu’il a un problème, c’est quand il a atteint le stade de l’effondrement. » Il précisait : « Ses réactions sont différentes, en ce sens qu’il ne se rend pas compte qu’il était dans une forme de stress ou quelque chose comme ça. Il est en train de faire quelque chose, le stress monte, et il explose. » La métaphore des « émotions numériques » saisit le caractère tout-ou-rien des réponses émotionnelles que les pères apprenaient à reconnaître et à gérer, souvent presque sans signe avant-coureur.

Douglas formulait cette lutte continue :

J’ai eu du mal à comprendre son comportement. J’ai toujours voulu le traiter comme un enfant normal. J’ai eu beaucoup à grandir, à m’adapter et à apprendre, mais j’ai encore du mal. Comprendre tous les aspects de son comportement, ça m’a demandé beaucoup d’ajustements.

Cela révèle la tension entre le désir d’approches parentales conventionnelles et la nécessité, dans les faits, de stratégies spécialisées, ainsi que des efforts d’adaptation soutenus.

Les difficultés comportementales se manifestaient de diverses manières. Adam racontait : « Il porte beaucoup de colère, il est parfois dans l’opposition, il se met en colère et il crie. » Daryl décrivait la gestion de situations difficiles en public : « Il a fallu beaucoup apprendre à le gérer, à gérer sa communication et son comportement, pour ne pas avoir de problèmes spectaculaires, comme entrer dans des magasins et qu’il se retrouve allongé dans les allées à hurler. » Ces exemples illustrent la diversité des manifestations comportementales auxquelles les pères faisaient face et les stratégies de gestion intensives qu’ils avaient développées.

Obstacles à la communication et difficultés de compréhension

Les difficultés de communication apparaissaient comme une source importante de stress et d’incertitude continus. Gary expliquait les limites de son fils : « Soit il n’arrive pas à communiquer, soit il n’arrive pas à comprendre. Mon fils est manifestement autiste, il a des capacités de communication verbale très limitées et ne comprend pas du tout les codes sociaux. » Ces obstacles fondamentaux rendaient durablement difficile la compréhension des besoins, des préférences et de l’expérience intérieure des enfants.

Colin décrivait l’écholalie de sa fille :

Elle a commencé à faire d’autres choses qui sont, je crois, très courantes dans l’autisme : elle répétait quelque chose encore et encore, l’écholalie ; pendant un temps, c’était très agaçant à supporter, et aussi refaire les mêmes jeux encore et encore, ce qu’on peut faire un moment avant que ça devienne un peu pénible.

Cela révèle à la fois le caractère répétitif de certains comportements et la franchise avec laquelle les pères reconnaissaient ce que cela leur coûtait émotionnellement, alors même qu’ils s’efforçaient de répondre avec patience et compréhension.

La régulation émotionnelle sous pression

Les données révélaient la discipline émotionnelle exigée des pères pour gérer leurs propres réactions aux comportements difficiles tout en soutenant leurs enfants dans les moments difficiles. Cette double exigence (réguler ses propres émotions tout en apportant de la stabilité) apparaissait comme particulièrement éprouvante.

Gary reconnaissait les défis émotionnels : « Ma femme et moi, on était vraiment frustrés avec [notre fils] parce qu’il ne nous comprend pas, ou qu’on ne le comprend pas. En tant que parents, il faut évidemment essayer de retenir ça autant que possible. » Cela révèle la tension entre des réactions émotionnelles naturelles face à des situations difficiles et la nécessité de maintenir une présence calme et soutenante. Reconnaître la frustration tout en s’engageant à la contenir témoigne du travail émotionnel continu que les pères accomplissaient dans leur rôle de soin.

La régulation émotionnelle s’étendait à la gestion de la déception et du deuil d’expériences parentales typiques manquées, tout en restant présents et engagés auprès des besoins et des capacités réels de leurs enfants. La réflexion d’Adam sur le recadrage des attentes illustre cette navigation émotionnelle complexe : les pères s’efforçaient d’accepter les limites tout en gardant espoir et engagement.

Thème 3 — Le réajustement de l’écosystème familial

Ce thème décrit une réorganisation d’ensemble du système familial autour des besoins des enfants autistes, qui touche les routines, les attentes, les relations fraternelles et les activités familiales. Plutôt que de voir les enfants s’adapter aux fonctionnements familiaux existants, des systèmes familiaux entiers faisaient preuve d’une adaptation systémique pour s’ajuster aux besoins et aux préférences de leurs membres autistes. Ce réajustement impliquait des décisions conscientes sur la répartition des ressources, la planification des activités et la gestion des relations.

Adaptation systémique et réorganisation familiale

Adam expliquait la nature fondamentale de ce changement d’organisation : « Quand on a un enfant comme [notre fils autiste], et surtout quand c’est votre enfant unique, d’une certaine manière, le comportement et les préférences de cet enfant façonnent votre comportement. On s’est rendu compte qu’on s’adaptait à ses besoins. » Ce propos saisit un changement de la dynamique familiale que les pères vivaient comme plus unidirectionnel qu’ils ne l’avaient prévu. Si toutes les familles s’engagent avec leurs enfants dans une adaptation réciproque, les pères décrivaient un processus où leurs enfants autistes avaient une capacité limitée à s’ajuster aux fonctionnements familiaux préexistants, ce qui imposait une réorganisation plus globale du système familial.

Les limites des approches fondées sur la conformité sont devenues évidentes. Adam racontait : « On a bien essayé de le faire se conformer à nos besoins, mais ça n’a mené nulle part. On a simplement appris un ensemble de réponses, de comportements et de routines qui nous ont aidés à le faire. » Ce passage d’une tentative de mise en conformité à un ajustement adaptatif représente un déplacement philosophique et pratique important du fonctionnement familial. La citation révèle que les pères s’attendaient d’abord à ce que leurs enfants s’ajustent progressivement aux routines familiales établies, puis qu’ils ont reconnu que les différences neurologiques de leurs enfants autistes demandaient des approches fondamentalement différentes. Les parents ont alors dû reconcevoir l’adaptation familiale : non plus un ajustement bidirectionnel, mais un ajustement porté principalement par la famille.

Relations fraternelles et dynamiques de l’attention

La réorganisation d’ensemble des systèmes familiaux autour des besoins des enfants autistes créait des dynamiques complexes pour la fratrie, qui demandaient une navigation attentive et un effort conscient pour maintenir l’équité. Douglas formulait cette difficulté : « [Ma fille non autiste] en souffre parce que les deux autres ont accaparé notre attention et qu’elle s’est sentie moins entourée émotionnellement que les trois autres. Il faut que je me concentre consciemment pour lui donner du temps. » Cela révèle à la fois le déséquilibre d’attention qui s’installe naturellement et l’effort délibéré nécessaire pour y remédier.

Dennis décrivait des dynamiques semblables : « Je suis sûr que [ma fille non autiste] aimerait avoir des moments mère-fille. Des besoins émotionnels apparaissaient, et des demandes émotionnelles venaient d’elle, pour dire : je veux plus de temps avec ma mère. » Ces besoins émotionnels des frères et sœurs non autistes montrent que la réorganisation familiale touche tous les membres et crée le besoin d’un entretien intentionnel des relations, qui ne se poserait peut-être pas dans des familles sans membre autiste.

La jalousie dans la fratrie apparaissait comme une conséquence naturelle d’un traitement et d’une répartition de l’attention différenciés. James rapportait : « On n’a pas eu de vraies discussions sérieuses. Je pense qu’elle (la sœur non autiste) sait que [son frère autiste] a besoin de ce soutien supplémentaire et de soins continus. Elle est assez jalouse de l’attention qu’on lui donne. » Daryl décrivait des réactions semblables :

Les seules fois où elle a été malheureuse à cause de son autisme, c’est quand il a eu quelque chose qu’elle n’avait pas, ou quand on a dû aménager des choses. On dit : « Écoute, il ne peut pas faire ces activités », à cause de son autisme, et elle était contrariée qu’on lui fasse des concessions à lui, mais pas à elle.

Ces exemples montrent que, même lorsque les frères et sœurs comprenaient les raisons d’un traitement différencié, des réactions de jalousie et de ressentiment pouvaient apparaître, ce qui demandait de la part des parents une gestion et des explications continues.

Stratégies d’équilibrage intentionnel

Face à ces déséquilibres d’attention, les pères avaient développé des approches systématiques pour que chaque enfant bénéficie d’un engagement parental suffisant. James décrivait cette stratégie délibérée :

On essaie d’équilibrer les choses autant que possible. Au début, on faisait plein de choses tous ensemble, mais maintenant on essaie de répartir un peu plus, de faire à tour de rôle et de donner à chacun sa juste part. Je peux passer du temps avec [mon enfant non autiste] pendant que [ma compagne] fait une activité avec [notre enfant autiste], et ensuite on peut changer et inverser les rôles.

Cette approche structurée de la répartition du temps relève d’une gestion consciente du système familial, où les parents planifient explicitement une attention individuelle pour chaque enfant au lieu de supposer qu’elle surgira naturellement. Le passage d’activités familiales communes à des approches plus fractionnées traduit une adaptation à une réalité : la participation de toute la famille se révélait parfois moins efficace qu’un engagement individuel ciblé. Mikel décrivait les efforts faits pour aider les frères et sœurs à comprendre leur rôle :

On essaie de l’aider à comprendre que, quoi qu’il fasse, il est comme un modèle pour le plus jeune, même quand il fait les mauvaises choses. C’est ça le défi pour nous, lui faire comprendre en quelque sorte : tu es le plus grand, tu es le grand frère.

Cela illustre les tentatives de maintenir des structures et des attentes conventionnelles dans les relations fraternelles au sein de ces familles autistes.

Activités familiales modifiées et isolement social

Les activités familiales demandaient d’importants aménagements pour s’ajuster aux besoins et aux capacités des enfants autistes. Adam revenait sur les expériences de sa famille :

On a essayé de faire des choses et on en a fait beaucoup. On a emmené notre fils en voyage. On l’a emmené à l’étranger à deux ou trois reprises. On l’a emmené camper. On l’a emmené dans plein de musées, on a fait beaucoup de choses. Je ne suis pas sûr qu’on en ait fait autant que d’autres familles, peut-être, mais quand on les faisait, ça demandait plus de travail.

Ce constat révèle à la fois l’attachement au maintien des activités familiales et l’effort supplémentaire qu’elles exigeaient, ce qui instaurait une analyse coûts-bénéfices influençant les décisions familiales de s’engager dans des expériences familiales typiques. La réorganisation de la vie sociale de la famille s’étendait parfois jusqu’à un isolement protecteur. Greg observait : « Aucun des deux garçons n’a d’amis ; leurs amis, c’est moi et ma femme. » Ce propos saisit la manière dont les parents devenaient les principaux liens sociaux de leurs enfants autistes, au-delà des relations parent-enfant habituelles. Si cette proximité pouvait favoriser l’intimité, elle traduisait aussi une intégration sociale extérieure limitée, qui touchait le fonctionnement de toute la famille.

Thème 4 — Des cadeaux inattendus : croissance personnelle et lien profond

Ce thème rend compte du constat paradoxal selon lequel de nombreux pères rapportaient une croissance personnelle importante, des relations plus profondes et des satisfactions singulières malgré des difficultés considérables. Ce contre-récit aux perspectives centrées sur le déficit est apparu comme l’un des résultats les plus frappants : il révèle une transformation positive à côté de difficultés bien réelles. Les expériences de croissance décrites englobaient une meilleure régulation émotionnelle, davantage de patience, une conscience de soi plus profonde et des qualités relationnelles qui, selon ces pères, ne se seraient pas développées dans d’autres circonstances.

Croissance personnelle et développement du caractère

Les pères décrivaient de façon constante un développement personnel profond, né de l’éducation de leurs enfants autistes. Daryl formulait cette transformation :

Il a fait de moi un meilleur père. Il s’agissait pour moi d’apprendre à gérer mon comportement, pas le sien, et c’est tout le chemin que j’ai fait pour essayer d’être beaucoup plus calme. Il m’a rendu plus calme, il m’a rendu plus compréhensif, plus indulgent envers les comportements difficiles.

Cela révèle un déplacement fondamental de la conception de soi et des schémas de comportement : le père reconnaît en son enfant le catalyseur d’un changement personnel positif. Cette croissance portait précisément sur la régulation émotionnelle, la patience et l’acceptation, des qualités que les pères développaient parce qu’il leur fallait répondre efficacement aux besoins de leurs enfants. Reconnaître qu’il s’agit de gérer son propre comportement plutôt que de chercher à contrôler celui de l’enfant témoigne d’une compréhension fine de ce qu’est une parentalité efficace dans le contexte de l’autisme, et reflète une véritable maturation personnelle. Le constat de Douglas montre que cette croissance n’était pas toujours linéaire : « J’ai eu du mal à comprendre son comportement. J’ai toujours voulu le traiter comme un enfant normal. J’ai eu beaucoup à grandir, à m’adapter et à apprendre, mais j’ai encore du mal. » L’honnêteté sur des difficultés persistantes, à côté de la croissance, montre la complexité des processus d’adaptation, où le développement se produit même au milieu de difficultés continues.

Une intimité durable et des qualités relationnelles singulières

Plusieurs pères décrivaient avec leurs enfants autistes des relations d’une proximité singulière, qui leur semblaient différer des relations parent-enfant habituelles. James en donnait la formulation la plus forte :

Même s’il est bien plus âgé maintenant, on a encore ce lien vraiment affectueux. J’ai l’impression qu’avec mon fils on a encore cette vraie relation. Il fait beaucoup de choses avec moi, on va au football ensemble et on a une relation qu’on a cultivée. J’ai l’impression d’en tirer vraiment beaucoup, alors que je n’en aurais pas tiré autant avec un enfant normal.

L’expression « en tirer vraiment beaucoup » indique que James perçoit la proximité et les activités partagées qui se prolongent avec son fils plus âgé comme quelque chose de précieux, et peut-être d’inattendu, par comparaison avec les relations avec des enfants neurotypiques, où l’autonomie croissante et la séparation seraient plus habituelles. Colin soulignait la dimension affectueuse de sa relation : « Son autisme est inhabituel en ce qu’elle est affectueuse, elle aime les câlins et n’a jamais montré de tendance à la violence ou à des comportements antisociaux. Ma relation avec elle est proche. » Cela montre que certaines présentations de l’autisme peuvent favoriser une affection physique et une proximité émotionnelle auxquelles les pères tenaient profondément.

L’appréciation de la personnalité de l’enfant

Au-delà de la proximité relationnelle, les pères exprimaient une réelle appréciation de la personnalité et des traits singuliers de leurs enfants. Adam résumait ce sentiment : « J’aime bien mon fils. Je l’aime ; c’est quelqu’un d’original, d’intéressant, de charmant. » La distinction entre « aimer bien » et « aimer » est notable : Adam n’exprime pas seulement une obligation parentale ou un amour inconditionnel, mais un réel plaisir à être en compagnie de son fils et à apprécier sa personnalité. Le décrire comme « original, intéressant, charmant » témoigne de la capacité à voir au-delà des difficultés comportementales pour apprécier les traits de personnalité sous-jacents. Cette appréciation suggère un travail cognitif et émotionnel élaboré : les pères avaient développé la capacité de distinguer les comportements difficiles des traits fondamentaux de la personnalité, ce qui leur permettait de garder un regard positif même dans les périodes difficiles. La capacité de tenir ensemble difficulté et appréciation représente une adaptation psychologique importante, qui a probablement soutenu un engagement durable et une relation de bonne qualité.

Intégrer difficulté et croissance

Le caractère paradoxal de ce thème (une croissance importante et une satisfaction profonde coexistant avec des difficultés considérables) est apparu comme un résultat particulièrement important. Les pères ne minimisaient pas les difficultés et ne livraient pas de récits idéalisés ; ils montraient au contraire leur capacité à reconnaître plusieurs vérités à la fois : la parentalité était exigeante et stressante, et pourtant elle avait aussi favorisé un développement personnel et une richesse relationnelle auxquels ils tenaient. Cette intégration remet en cause les récits simplistes du déficit tout en évitant un recadrage positif irréaliste, et propose une compréhension nuancée des effets multiples sur les pères et les familles.

Discussion

Cette analyse thématique révèle des processus d’adaptation complexes, qui remettent profondément en cause les présupposés dominants sur le rôle des pères dans les familles autistes. Loin d’être des participants périphériques, les pères apparaissent comme des architectes centraux de l’adaptation familiale : ils déploient une expertise de gestion de cas de niveau professionnel, tout en traversant une incertitude chronique et en connaissant une croissance personnelle importante. Ces résultats, qui englobent l’évolution identitaire, la gestion du stress chronique, la réorganisation d’ensemble du système familial et des effets positifs inattendus, contribuent à une littérature encore restreinte sur les pères dans les familles autistes, tout en remettant en cause les récits centrés sur le déficit.

Intégration théorique

Les résultats confortent les approches systémiques familiales en montrant que la parentalité d’enfants autistes touche des familles entières, les pères vivant à la fois des changements à l’échelle du système et une transformation de leur identité personnelle (Bristol, 1987 ; McStay et al., 2014). La réorganisation familiale d’ensemble décrite, où les routines, les activités et les relations familiales se restructurent autour des besoins de l’enfant autiste, rejoint les recherches qui relient l’évolution des familles à la sévérité des symptômes, aux ressources disponibles et aux styles de coping (Georgiades et al., 2022 ; Higgins et al., 2023). Les résultats prolongent toutefois ce cadre en montrant le point de vue paternel sur les changements systémiques, et en révélant comment les pères conçoivent et exercent leurs rôles au sein de systèmes réorganisés.

L’hypervigilance chronique et les stratégies de gestion du stress rejoignent les recherches sur le stress élevé dans les familles autistes (Yesilkaya et Magallón-Neri, 2024). Les pères de cette étude vivaient toutefois le stress comme une réorientation fondamentale vers une incertitude constante plutôt que comme des événements isolés. La métaphore d’Adam, « marcher sur une glace fine », saisit cette incertitude chronique qui devient l’expérience de base de la vie. Les approches de gestion élaborées (surveillance de l’environnement, planification des imprévus et régulation émotionnelle) représentent des adaptations du mode de vie, qui englobent des changements fondamentaux dans la manière dont les pères s’orientent dans la vie quotidienne.

Points de vue et contributions des pères

L’évolution des pères, de rôles paternels traditionnels vers celui d’aidants aux multiples facettes, apporte une contribution importante à la compréhension de la paternité contemporaine dans les contextes de handicap. Une recherche récente a constaté que les modèles de paternité évoluaient vers une paternité nourricière, l’expérience de l’autisme facilitant cette transformation (Akoğlu et Cankurtaran, 2024). Nos résultats prolongent ce constat en révélant l’expertise de niveau professionnel que développent les pères et la permanence des changements identitaires. L’identité de gestionnaire de cas représente une adaptation qui englobe la coordination d’ensemble des trajectoires de vie des enfants.

Les pères de cette étude se concevaient comme les principaux coordinateurs et défenseurs de leurs enfants dans tous les domaines de la vie : éducation, soins de santé, services sociaux et projets d’avenir. Cette fonction globale remet en cause les constructions de la masculinité traditionnelle, qui placent les hommes avant tout dans le rôle de pourvoyeurs, tout en suggérant d’autres modèles, qui intègrent le soin à l’identité masculine grâce à un cadrage professionnel. L’effort de Dennis pour « se construire une identité positive d’aidant » illustre le travail psychologique nécessaire pour concilier les rôles de soin avec la conception masculine de soi.

Si des recherches antérieures ont documenté des thèmes semblables chez les mères d’enfants autistes (Hartley et al., 2011 ; Naicker et al., 2023), les résultats suggèrent des configurations potentiellement différenciées selon le genre dans la manière de concevoir et de vivre la transformation. L’identité de « gestionnaire de cas » pourrait refléter la négociation, par les pères, de normes de masculinité traditionnelle qui font des hommes des personnes qui résolvent des problèmes plutôt que des dispensateurs de soins, en créant un cadrage professionnel qui permet l’intégration à l’identité masculine. Des recherches comparatives, qui examinent les deux parents au sein des mêmes familles, sont toutefois nécessaires pour déterminer si ces configurations reflètent de véritables différences de genre ou des expériences parentales plus larges, qui dépassent le genre.

Adaptation positive et croissance

La croissance personnelle et le lien profond décrits par les pères rejoignent les travaux sur la croissance post-traumatique chez les parents d’enfants en situation de handicap, notamment de déficience intellectuelle, de paralysie cérébrale et de maladies chroniques (Kohlsdorf et Costa Junior, 2012 ; Phelps et al., 2009 ; Steel et al., 2008). La croissance post-traumatique, c’est-à-dire un changement psychologique positif issu de la lutte avec des expériences qui bouleversent la vie, a été documentée dans divers contextes de handicap, les parents rapportant une force personnelle accrue, une plus grande appréciation de la vie, des relations enrichies et une croissance spirituelle (Tedeschi et Calhoun, 1996, 2004). Des recherches récentes, propres à l’autisme, confirment que de nombreuses familles parviennent à un bon équilibre (Bolbocean et al., 2022 ; Frigerio et al., 2024). Les résultats prolongent cette littérature en éclairant en détail la manière dont les pères vivent une adaptation positive à côté de difficultés bien réelles, et en révélant des mécanismes comme une meilleure régulation émotionnelle, davantage de patience, une conscience de soi plus profonde et une intimité parent-enfant durable.

Lorsque Daryl dit que son fils l’a « rendu meilleur père » en lui apprenant à gérer son propre comportement, il décrit un déplacement développemental qui englobe une croissance personnelle dépassant la parentalité habituelle. L’intimité durable décrite, en particulier l’observation de James sur tout ce qu’il « tire » de sa relation avec son fils autiste plus âgé, remet en cause l’idée d’un impact uniformément négatif de l’autisme sur les relations parent-enfant. Cela suggère que des besoins de soutien continus et une moindre pression vers l’autonomie peuvent créer des occasions singulières d’engagement durable, auxquelles les pères tenaient profondément. Sans minimiser des difficultés bien réelles, cela invite à une compréhension plus nuancée des effets, qui inclut des bénéfices potentiels à côté des difficultés.

Implications et applications

Ces résultats suggèrent plusieurs considérations pratiques pour les équipes cliniques et éducatives et pour les services qui travaillent avec les familles autistes. D’abord, les équipes professionnelles devraient reconnaître que les pères peuvent développer une expertise de gestion de cas de niveau professionnel en coordonnant les soins de leurs enfants à travers de multiples systèmes. Les services peuvent tirer parti de cette expertise en faisant des pères des partenaires de collaboration, qui apportent des éclairages précieux sur les besoins de leurs enfants, les stratégies efficaces et les manques des services. Plutôt que de supposer que les pères sont moins informés ou périphériques dans les soins, les équipes pourraient commencer par interroger les pères sur leurs observations, leurs stratégies et leurs préoccupations, en reconnaissant explicitement leur rôle de coordination.

Ensuite, l’incertitude chronique et l’hypervigilance décrites par les pères suggèrent que les approches traditionnelles de gestion du stress pourraient être insuffisantes. La clinique pourrait envisager des interventions visant la tolérance à l’incertitude (comme les approches fondées sur l’acceptation), qui aident les pères à développer une flexibilité psychologique face à une imprévisibilité continue plutôt qu’à chercher à éliminer l’anxiété. En outre, une psychoéducation qui normalise le stress chronique comme une réponse fréquente chez les parents d’enfants autistes, au lieu de pathologiser l’expérience des pères, pourrait réduire les sentiments d’isolement et d’insuffisance. Des groupes de soutien réservés aux pères pourraient offrir des occasions de partager des stratégies de gestion et de normaliser l’expérience conjointe de la difficulté et de la croissance.

Troisièmement, la réorganisation familiale d’ensemble décrite par les pères souligne l’importance de prendre en compte les besoins de la fratrie dans les services centrés sur la famille. Les équipes pourraient évaluer systématiquement l’équilibre de l’attention au sein des familles et aider les parents à développer des approches structurées pour que tous les enfants bénéficient d’un engagement individuel suffisant. La stratégie de partage du temps décrite par les pères, où les parents alternent des moments individuels avec différents enfants, offre un modèle concret que les familles pourraient adapter à leur situation. Enfin, le fait que les pères aient rapporté à la fois des difficultés importantes et des effets positifs inattendus suggère que l’évaluation et l’intervention devraient prêter attention aux sources de force et de croissance à côté des difficultés, en évitant des cadrages exclusivement centrés sur le déficit, qui peuvent ne pas refléter l’expérience vécue des familles.

Limites

Plusieurs limites importantes restreignent la généralisation. Les neuf participants étaient tous des hommes australiens blancs, hétérosexuels, cisgenres, diplômés de l’université et vivant dans une même zone géographique. Du fait de cette homogénéité démographique, on ne peut supposer que les résultats s’appliquent à des pères d’autres contextes ethniques, culturels, socio-économiques, d’orientation sexuelle ou géographiques. On ignore comment les privilèges des participants ont façonné leur expérience, ou comment des pères privés de ces ressources pourraient s’adapter autrement.

Certaines données démographiques (âge, profession, revenus, appartenance religieuse) n’ont délibérément pas été recueillies afin de protéger la confidentialité, compte tenu des risques d’identification dans ce petit échantillon. Si cela limite l’examen de la manière dont certains facteurs démographiques peuvent façonner l’expérience, ce choix a donné la priorité à la protection des participants et s’accordait avec l’orientation expérientielle de l’étude.

Le plan transversal offre un instantané plutôt qu’une compréhension longitudinale, et l’accent mis sur les enfants de 12 à 19 ans exclut les expériences de la petite enfance et du passage à l’âge adulte. Un biais d’autosélection a probablement influencé la participation. L’accent exclusif sur le point de vue paternel, sans le récit des mères ni celui des enfants, limite la compréhension globale de la famille. Le recours à des autodéclarations rétrospectives introduit des biais potentiels de mémoire et de désirabilité sociale. En l’absence de groupes de comparaison, on ne peut déterminer si les configurations observées sont propres aux pères, propres à l’autisme, ou si elles relèvent d’adaptations parentales plus larges.

Implications pour la recherche future

La recherche doit recruter délibérément des pères issus de groupes absents de cette étude : pères d’origines ethniques et culturelles diverses, ayant peu d’éducation formelle, issus de milieux ouvriers ou économiquement défavorisés ; pères lesbiennes, gays, bisexuels, transgenres, queers ou en questionnement, intersexes et asexuels, le « + » représentant les autres orientations sexuelles et identités de genre ; pères seuls ; pères en couple de même sexe ; pères autistes ; pères issus de communautés immigrées ou réfugiées ; et pères autochtones. L’identité de « gestionnaire de cas », prépondérante dans cet échantillon diplômé, pourrait ne pas apparaître chez des pères qui n’ont pas les ressources pour naviguer dans les systèmes. La recherche devrait examiner si des pères disposant de ressources différentes développent d’autres stratégies d’adaptation. Une attention explicite à l’intersectionnalité est indispensable à une compréhension inclusive.

Une recherche longitudinale suivant les pères du diagnostic jusqu’à l’adolescence et à l’âge adulte éclairerait la manière dont l’adaptation évolue au fil des étapes du développement. Cette étude portait sur les 12-19 ans et excluait la petite enfance et le passage à l’âge adulte. Une recherche couvrant ces périodes pourrait repérer les moments de transition critiques qui demandent un soutien spécialisé et préciser si les stratégies efficaces à une étape restent bénéfiques tout au long du développement.

Des études comparatives portant sur des pères dans différents contextes de handicap, différents contextes culturels et différents systèmes de services permettraient de préciser quels résultats sont propres à l’autisme et lesquels sont universels. Surtout, une recherche comparant pères et mères au sein des mêmes familles est indispensable pour déterminer si les configurations observées reflètent une adaptation différenciée selon le genre ou des processus parentaux plus larges. Sans cette comparaison, on ignore si l’identité de « gestionnaire de cas », les formes d’hypervigilance ou les stratégies de réorganisation familiale diffèrent de manière significative d’un parent à l’autre.

Une recherche intégrant la voix des mères, des enfants et de la fratrie à côté du récit des pères apporterait une compréhension globale que des études à perspective unique ne peuvent saisir. Sur le plan méthodologique, la recherche future devrait dépasser l’autodéclaration rétrospective par la triangulation (observation directe, journaux quotidiens et sources multiples) afin d’apporter une compréhension plus riche tout en réduisant les biais. Des approches mixtes, associant la profondeur qualitative à la mesure quantitative, permettraient d’examiner les liens entre processus d’adaptation et effets. La recherche doit examiner explicitement comment des facteurs structurels (racisme, classisme, homophobie, capacitisme, statut migratoire et barrières linguistiques) façonnent l’expérience des familles et l’accès aux services.

Conclusion

Cette étude qualitative auprès de neuf pères apporte des éclairages préliminaires sur l’expérience paternelle de l’éducation d’adolescents autistes, en révélant des processus complexes d’évolution identitaire, de gestion du stress chronique, de réorganisation du système familial et de croissance personnelle inattendue. Les résultats remettent en cause les récits centrés sur le déficit tout en reconnaissant des difficultés bien réelles, et offrent une compréhension nuancée qui intègre à la fois les difficultés et les bénéfices au sein de cet échantillon.

Les pères de cette étude rapportaient une croissance importante et des relations enrichies malgré des difficultés considérables, ce qui suggère que les approches centrées sur le déficit peuvent négliger des aspects importants de l’expérience de certaines familles. Compte tenu de la taille réduite et de l’homogénéité relative de l’échantillon, ces configurations demandent toutefois à être validées auprès de populations plus larges et plus diverses. Ces résultats préliminaires suggèrent des pistes possibles pour des services de soutien qui incluent les pères, reconnaissent leur expertise et s’appuient sur les forces repérées. L’étude montre la valeur de la recherche qualitative pour révéler des expériences complexes et nuancées. La recherche future auprès d’échantillons diversifiés, l’élaboration de politiques éclairées et l’adaptation des pratiques cliniques gagneraient à intégrer ces éclairages, en reconnaissant qu’un soutien global doit être ajusté au contexte de chaque famille.