Introdução

O transtorno do espectro autista (TEA) costuma ser reconhecido como uma condição do neurodesenvolvimento que dura a vida toda, com déficits persistentes na comunicação social e padrões repetitivos de comportamento (American Psychological Association, 2013; Happé e Frith, 2020). Considerado de início uma condição rara, o autismo teve suas estimativas de prevalência no Reino Unido aumentadas de forma drástica nos últimos 50 anos: de um transtorno que afetava cerca de 0,04% dos jovens no fim dos anos 1960, passou-se a quase 2% em 2021 (Happé e Frith, 2020; Lotter, 1966; Roman-Urrestarazu et al., 2021). Há quem argumente que a prevalência crescente desse transtorno resulta da ampliação contínua dos critérios diagnósticos do autismo desde os anos 1970 e da falta de identificação de uma anomalia do neurodesenvolvimento na pesquisa científica, o que torna difícil avaliar objetivamente se alguém tem a condição (Happé e Frith, 2020; Timimi, 2021). Com isso, o diagnóstico do autismo em crianças e adolescentes se tornou uma questão de saúde pública (Crane et al., 2016; Newschaffer e Curran, 2003), e o National Health Service (NHS) está sobrecarregado com as avaliações diagnósticas de TEA, o que deixa pouco financiamento para intervenções pós-diagnóstico que ajudem as famílias a aceitar o diagnóstico (NHS, 2019). Isso pode levar ao agravamento dos problemas e prejudicar o funcionamento familiar (Roughan et al., 2019); e como cerca de 70% dos jovens com autismo sofrem de uma condição concomitante [por exemplo, ansiedade ou transtorno do déficit de atenção com hiperatividade (TDAH)] (National Institute for Health Care Excellence, 2013), a capacidade das famílias de lidar com a situação pode ficar ainda mais comprometida (Spain et al., 2017). Em resposta, há cada vez mais encaminhamentos de jovens com autismo a serviços especializados de saúde mental do NHS para receber terapia familiar (TF), na qual terapeutas de família trabalham com todo o sistema familiar para lidar com narrativas pouco úteis e circuitos de retroalimentação negativos que se instalaram em casa (Dallos e Draper, 2015; Goepfert et al., 2015; Spain et al., 2017). No entanto, se as famílias recebessem do NHS apoio de intervenção precoce após o diagnóstico, talvez não precisassem ser encaminhadas para TF. Por isso, é importante examinar o que acontece com os casos de TEA diagnosticados que são encaminhados para TF, para compreender melhor o apoio que as famílias recebem nos trusts do NHS.

Aceitar e administrar um diagnóstico de TEA pode sobrecarregar os jovens e suas famílias. A pesquisa mostra claramente que os familiares de jovens com autismo costumam ter níveis de estresse, ansiedade e sintomas depressivos mais altos do que as populações não clínicas, e 50% dos pais e mães apresentam um problema de saúde mental comórbido (McKenzie et al., 2020; Spain et al., 2017). Pesquisas anteriores também revelaram que a exposição materna a trauma e abuso pode aumentar o risco de a criança desenvolver TEA, o que indica que os problemas de saúde mental podem já ser frequentes nesse grupo de pais, independentemente do autismo dos filhos (Roberts et al., 2014, 2016). Isso sugere que as famílias de jovens com TEA formam um grupo complexo e indica, de acordo com as diretrizes do National Institute for Health Care Excellence (NICE) (2013), que é necessário oferecer apoio adequado a essas famílias. Embora o apoio familiar seja necessário, é provável que ele deva ser oferecido a todas as famílias logo após o diagnóstico, em vez de depender de um encaminhamento posterior para TF. Uma intervenção precoce de TF que poderia ser oferecida às famílias com TEA é o Systemic Autism-related Family Enabling (SAFE), desenvolvido por McKenzie et al. (2020) a partir dos princípios baseados em evidências da TF, cuja eficácia foi relatada para melhorar desfechos em uma série de condições (Carr, 2018; Stratton, 2005, 2016); ele se concentra em melhorar a comunicação familiar para promover o bem-estar psíquico da família. Um ensaio clínico randomizado piloto mostra que oferecer a um grupo de famílias cinco sessões de SAFE nos 12 meses seguintes ao diagnóstico melhorou significativamente o funcionamento familiar avaliado pelos pais, em comparação com um grupo controle (McKenzie et al., 2020). Isso sugere que as famílias poderiam se beneficiar de uma intervenção de TF logo após o diagnóstico de TEA do filho ou da filha e que, se ela não for oferecida, as famílias podem acabar encaminhadas mais tarde para TF em busca de apoio.

Outro lugar em que jovens com autismo e suas famílias poderiam receber apoio dentro do NHS é o serviço de neurodesenvolvimento (ND). Em geral, nos trusts do NHS e, de modo mais amplo, no Reino Unido, os serviços de ND reúnem especialistas com formação para trabalhar com pessoas com TEA, e esses serviços são separados dos serviços de saúde mental, que oferecem apoio, como a terapia psicológica, para melhorar o bem-estar psíquico, e que incluem os serviços de TF. Os serviços de ND se dedicam sobretudo a avaliar e diagnosticar o autismo por meio de entrevistas validadas com os pais e de observações [por exemplo, a Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R) e o Autism Diagnostic Observation Schedule-2 (ADOS-2) (Lord et al., 1994, 2012)] e oferecem apenas um pequeno apoio pós-diagnóstico, mediante inscrição voluntária, a pessoas com diagnóstico recente (por exemplo, grupos de psicoeducação para ajudar os pais a entender o que significa ter um filho com TEA e plantões telefônicos); não há outra ajuda disponível além da indicação de recursos on-line (Crane et al., 2018; NICE, 2013). Como o TEA é uma condição que dura a vida toda e não tem cura, essa falta de envolvimento pode deixar os pais de jovens com autismo sem apoio e angustiados após o diagnóstico, o que pode agravar o desafio de lidar com o autismo em casa e prejudicar o funcionamento familiar (Roughan et al., 2019; Solomon e Chung, 2012). Crane et al. (2018) trouxeram evidências nesse sentido com um estudo qualitativo que usou entrevistas para obter uma compreensão rica e aprofundada das perspectivas de um grupo de dez pais e mães de crianças com TEA sobre a ajuda oferecida após o diagnóstico pelos serviços diagnósticos do Reino Unido. Uma análise temática mostrou que um tema central era o “apoio pós-diagnóstico inadequado”, e os pais relataram ter se sentido “sem rumo” e simplesmente “largados” depois do diagnóstico (Crane et al., 2018, p. 3767). Os pais também relataram um apoio emocional insuficiente, que aumentou o estresse parental e agravou as dificuldades das famílias de jovens com TEA (Crane et al., 2018). Isso indica que os serviços especializados para jovens com autismo muitas vezes não oferecem às famílias o apoio pós-diagnóstico adequado, o que, somado à falta de intervenção familiar precoce, pode levar a um encaminhamento posterior para TF.

Crianças e adolescentes com TEA também podem se beneficiar de intervenções para suas condições concomitantes, porque, para muitas pessoas autistas, são os transtornos comórbidos que têm o impacto mais debilitante sobre o bem-estar e a qualidade de vida (Happé e Frith, 2020). Segundo as diretrizes do NICE (2013), as condições concomitantes mais comuns do autismo são ansiedade, depressão, transtorno obsessivo-compulsivo (TOC) e TDAH, sendo a ansiedade a mais prevalente, pois afeta 40% dos jovens com TEA (van Steensel et al., 2011). Como a terapia cognitivo-comportamental (TCC) é recomendada pelo NICE como tratamento de primeira linha para ansiedade, depressão e TOC, e há uma base de evidências de sua eficácia na redução dos sintomas desses problemas de saúde mental (Butler et al., 2006), jovens com autismo que apresentam essas condições comórbidas poderiam se beneficiar da TCC (Roughan et al., 2019). Há também evidências para o uso de medicação no tratamento dessas quatro condições, como antidepressivos para sintomas depressivos ou estimulantes para o TDAH (isto é, para ajudar a manter a atenção), o que indica que pessoas com TEA poderiam se beneficiar de um encaminhamento para tratamento medicamentoso (Bandelow et al., 2012; NICE, 2018; Vaughan et al., 2012). No entanto, quando há um diagnóstico de autismo, as condições comórbidas costumam ser rotuladas como “é só o autismo”, e o encaminhamento para apoio adicional pode ser negado (Timimi, 2021). Além disso, se for usada uma terapia individual pela fala, como a TCC, ela precisa ser adaptada para que uma pessoa autista consiga se engajar no tratamento, por exemplo empregando uma linguagem mais concreta para acomodar padrões rígidos de pensamento e usando recursos visuais (imagens ou diagramas, por exemplo), em razão das fortes habilidades visuais e dos déficits de comunicação das pessoas com TEA (American Psychological Association, 2013; Flanagan et al., 2015; Mesibov e Shea, 2010). Mesmo assim, nenhuma intervenção específica de TCC adaptada foi proposta, e argumenta-se que terapeutas muitas vezes não têm o conhecimento sobre autismo necessário para fazer as adaptações adequadas (Cooper et al., 2018; Howlin, 2010). Com isso, as condições comórbidas muitas vezes se agravam, o que sobrecarrega ainda mais o ambiente familiar e pode resultar em encaminhamento para TF se nenhum apoio precoce de TF tiver sido oferecido (Cadman et al., 2012).

O presente estudo é uma avaliação de serviço clínico que procura ampliar a literatura anterior adotando uma metodologia descritiva para examinar o apoio recebido no NHS pelas famílias de crianças e adolescentes com TEA que tiveram encaminhamento para TF. Os objetivos específicos foram (1) identificar a proporção de jovens com diagnóstico de TEA entre os encaminhamentos para um serviço de TF de um trust do NHS das Midlands ao longo de dois anos, e verificar a presença de condições comórbidas, e (2) examinar o apoio que esses casos receberam nesse trust do NHS (isto é, do serviço de TF, do serviço de ND e para o tratamento das condições comórbidas). Até hoje, poucos estudos investigaram a proporção de casos de TEA encaminhados para um determinado serviço de TF e a natureza do apoio que essas famílias receberam no NHS, o que dificulta a melhoria do cuidado oferecido às famílias de jovens com autismo. Assim, este estudo pode ter implicações clínicas importantes, pois pode ampliar a compreensão da ajuda de que as famílias de jovens com TEA poderiam se beneficiar nos serviços do NHS para melhorar o funcionamento familiar após um diagnóstico.

Metodologia

Participantes

Ao todo, 144 jovens (101 do sexo feminino, 43 do sexo masculino; faixa etária = 9,5 a 19,3 anos; M = 15,3, DP = 2,2) com encaminhamento para TF no trust entre janeiro de 2019 e dezembro de 2020 foram considerados para inclusão neste relatório de serviço. O critério de inclusão era ter um diagnóstico formal de TEA reconhecido pelo NHS e estabelecido segundo os critérios do Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais, 5ª edição (DSM-5), por meio da combinação das duas avaliações de referência para o diagnóstico do autismo, a ADI-R e o ADOS-2 (American Psychological Association, 2013; Lord et al., 1994, 2012). As condições comórbidas não foram excluídas. Como a seleção se baseou no diagnóstico de autismo, não era possível sortear a amostra; usou-se uma amostragem intencional, não aleatória. Embora isso possa limitar a validade externa, o foco desta avaliação de serviço não era a generalização, mas as implicações clínicas e a identificação de formas de melhorar a qualidade do cuidado oferecido por esse trust do NHS às famílias de jovens com TEA.

Considerações éticas

De acordo com o código de prática de confidencialidade do NHS (Department of Health, 2003), cada jovem (ou o pai, a mãe ou a pessoa responsável legal, no caso de pessoas com capacidade limitada de consentir, isto é, menores de 16 anos ou pessoas com deficiência) recebeu, ao entrar no serviço, a informação completa de que alguns dados pessoais seriam registrados para a prestação de cuidados adequados e para inclusão na publicação de avaliações clínicas ou auditorias destinadas a aprimorar o serviço (Department of Health, 2003). Também se informou a quem participou que as avaliações clínicas permaneceriam anônimas, para promover a beneficência e reduzir o risco de dano aos jovens (British Psychological Society, 2018). Além disso, para respeitar o direito de cada participante à confidencialidade e garantir o armazenamento seguro dos dados, conforme o Regulamento Geral sobre a Proteção de Dados (RGPD), cada jovem recebeu um número de código no lugar do nome no arquivo de dados. Todos os dados identificáveis foram armazenados apenas em um notebook seguro do NHS, em um arquivo criptografado e protegido por senha, não ficaram disponíveis para ninguém fora do serviço de TF e foram destruídos após a conclusão do relatório.

Delineamento e materiais

O delineamento do estudo foi o de uma avaliação de serviço retrospectiva. Todos os dados utilizados foram coletados do prontuário eletrônico (PE) de cada participante, por meio do sistema CareNotes do NHS, em abril e maio de 2021. Todas as informações tinham sido registradas anteriormente como parte do tratamento de rotina, e nenhuma medida adicional (entrevistas ou questionários, por exemplo) foi aplicada à amostra. Como não foram incluídas medidas formais, não era possível fornecer informações sobre fidedignidade e validade; a exatidão dos dados dependia, antes, da consistência com que as informações clínicas tinham sido registradas pela equipe de saúde e da correção com que foram extraídas pela pessoa que assina em primeiro lugar esta avaliação de serviço.

Procedimento

Cada encaminhamento feito ao serviço de TF ao longo dos dois anos foi examinado individualmente pela pessoa que assina em primeiro lugar este relatório, que acessou o PE de cada caso por meio do número do NHS de cada participante no CareNotes. Informações demográficas (idade e sexo, por exemplo) e o status diagnóstico de TEA foram extraídos para as 144 pessoas da amostra, a fim de identificar os encaminhamentos com diagnóstico de autismo. Uma vez identificada a proporção de encaminhamentos para TF com diagnóstico de TEA, uma segunda etapa de extração de dados incidiu apenas sobre os casos com autismo. Cada PE foi acessado uma segunda vez para examinar esses casos de TEA com mais detalhe. Foram coletadas as seguintes informações: a presença de condições concomitantes (ansiedade, depressão, TOC ou TDAH); se o encaminhamento para TF tinha resultado em tratamento ou tinha sido considerado inadequado; se a família tinha recebido apoio do serviço de ND na forma de avaliações diagnósticas de TEA ou de apoio pós-diagnóstico; e se a pessoa jovem tinha recebido tratamento para as condições comórbidas nesse trust do NHS (TCC ou medicação). Os dados foram coletados extraindo as informações necessárias e buscando uma lista de palavras-chave com a função Ctrl + F nas anotações clínicas de cada caso (ver o Apêndice 1, Tabela A1, para a lista de termos de busca).

Resultados

Análise dos dados

Os dados foram analisados por meio de estatística descritiva, porque o objetivo do estudo era descrever em detalhe uma amostra de casos de TEA de um determinado serviço de TF, e não tirar conclusões comparando períodos ou grupos; por isso, não foram realizados testes inferenciais de significância estatística (Tabachnick e Fidell, 2019). Essa escolha de análise também era adequada porque os dados eram de natureza categórica: o número de participantes em cada uma de um conjunto definido de categorias foi extraído do PE de cada participante no CareNotes e depois somado para chegar a um conjunto de totais (isto é, frequências), convertidos em proporções na forma de porcentagens. Isso gerou dados de frequência, o que limitou o leque de análises possíveis em comparação com dados contínuos (isto é, dados que podem assumir qualquer valor em uma escala e dos quais se podem calcular médias) (Field, 2018).

Proporção de encaminhamentos para TF com diagnóstico de TEA

O primeiro passo foi identificar a proporção dos encaminhamentos para esse serviço de TF que preenchiam os critérios diagnósticos de autismo, de acordo com o primeiro objetivo desta avaliação de serviço. Do total de 144 encaminhamentos, 40 casos tinham um diagnóstico formal de TEA (ver a Figura 1 para as proporções). A distribuição dos casos diagnosticados encaminhados a cada ano foi relativamente equilibrada: dezenove casos foram encaminhados em 2019 e vinte e um em 2020. As características demográficas da amostra com TEA são apresentadas na Tabela 1.

Presença de condições concomitantes na amostra com TEA

O passo seguinte foi aprofundar o primeiro objetivo do estudo examinando quantos encaminhamentos de casos de TEA para TF registravam uma condição concomitante, com foco específico em ansiedade, depressão, TOC e TDAH. Em todos os casos de TEA havia registro de sintomas de pelo menos uma condição concomitante, e 62,5% apresentavam duas ou mais comorbidades. A ansiedade era o problema de saúde mental mais comum, com sintomas ansiosos registrados em 95% dos casos. Em seguida vinham os sintomas depressivos, registrados em 35% dos casos, e por fim os comportamentos obsessivo-compulsivos, relatados em 20% da amostra. Quanto ao TDAH, um diagnóstico comórbido foi registrado em 30% dos casos de TEA.

O apoio recebido no trust pelos casos de TEA

A etapa final consistiu em explorar o segundo objetivo do projeto, examinando o apoio que a amostra com TEA recebeu nesse trust do NHS por parte do serviço de TF, do serviço de ND e para o tratamento das condições coexistentes (TCC ou medicação).

O apoio do serviço de TF

A situação do tratamento em TF foi investigada para avaliar o apoio que as famílias de jovens com TEA receberam do serviço de TF, conforme o encaminhamento tivesse resultado em tratamento ou tivesse sido considerado inadequado. Os resultados mostraram que a TF tinha começado ou sido concluída em 40% dos casos, e outros 22,5% estavam na lista de espera. Nos 37,5% restantes, o encaminhamento foi considerado inadequado, pela equipe ou pela própria família, e encerrado pelo serviço.

O apoio do serviço de ND

Também foi examinado o apoio que a amostra com TEA recebeu do serviço de ND na forma de avaliações diagnósticas do autismo ou de grupos pós-diagnóstico (grupos de psicoeducação para pais e plantões telefônicos). Do total da amostra com TEA, pouco menos da metade (n = 19) foi diagnosticada pelo serviço de ND, enquanto os outros vinte e um casos tinham recebido o diagnóstico antes de entrar nesse trust do NHS. Quinze dos casos de TEA diagnosticados pelo serviço de ND receberam alta logo após o diagnóstico, e apenas quatro famílias se inscreveram e receberam apoio pós-diagnóstico (ver a Figura 2 para as proporções). Entre os casos diagnosticados em outro lugar, apenas cinco de vinte e uma famílias participaram de um grupo pós-diagnóstico no percurso de ND. Assim, apenas 22,5% do total da amostra com TEA receberam apoio relacionado ao diagnóstico nesse serviço de ND.

O apoio para condições concomitantes (TCC ou medicação)

Também foram investigados o número e a proporção da amostra com TEA que recebeu TCC ou medicação para suas condições concomitantes no trust, ou foi encaminhada para esses tratamentos; os dados são apresentados na Tabela 2. Dos quarenta encaminhamentos para TF, 45% dos casos tinham recebido TCC ou sido encaminhados para ela. Os sintomas de ansiedade eram o motivo de encaminhamento mais comum, seguidos, em igual medida, pelos sintomas depressivos e pelos comportamentos obsessivo-compulsivos (ver a Tabela 2). Nenhuma anotação de caso mencionava a necessidade de adaptar a TCC ao TEA. Quanto à medicação, 60% dos casos registravam uso de medicação para o tratamento das condições coexistentes: 37,5% recebiam antidepressivos para ansiedade, depressão ou TOC, e 22,5%, estimulantes para o TDAH (ver a Tabela 2). Das quatro condições comórbidas examinadas neste estudo, o TDAH foi o motivo mais frequente de prescrição de medicação.

Discussão

O objetivo do presente estudo foi ampliar a literatura anterior examinando a proporção de jovens com diagnóstico de autismo entre os encaminhamentos para um determinado serviço de TF e o apoio que essas famílias receberam em um trust do NHS. Os resultados mostraram que várias famílias de jovens com TEA foram encaminhadas para TF. Esta é uma das primeiras avaliações de serviço a mostrar que uma proporção elevada de casos de TEA está sendo encaminhada para serviços de TF e indica, em linha com a literatura anterior, que a falta de apoio pós-diagnóstico para ajudar as famílias a aceitar o diagnóstico de autismo de um filho ou filha, somada aos históricos complexos de saúde mental dessas famílias, pode sobrecarregar o funcionamento familiar (McKenzie et al., 2020; Roberts et al., 2014; Roughan et al., 2019; Spain et al., 2017). Em todos os casos de TEA também havia registro de uma condição comórbida, sendo a ansiedade a mais comum. Essa alta prevalência de condições concomitantes é coerente com o padrão de comorbidades identificado na pesquisa existente (NICE, 2013; van Steensel et al., 2011), embora os sintomas de ansiedade estivessem ligeiramente sobrerrepresentados na presente amostra. Como a literatura sugere que a presença de transtornos coexistentes agrava as dificuldades dos jovens e aumenta a pressão sobre o ambiente familiar (Cadman et al., 2012), isso poderia explicar por que muitos casos de TEA desta amostra acabaram encaminhados para TF.

Os resultados também deixam claro que a natureza do apoio recebido pelas famílias de jovens com TEA nesse trust do NHS era, em grande parte, inadequada. No serviço de TF, quase tantos encaminhamentos foram considerados inadequados quanto os que resultaram em tratamento iniciado ou concluído, o que indica que várias famílias podem ficar sem nenhum apoio de TF se uma intervenção de TF não lhes for oferecida de forma rotineira após um diagnóstico de autismo. Parte dos casos de autismo também estava na lista de espera da TF, o que sugere que o serviço de TF está sobrecarregado ao equilibrar o atendimento de sua demanda com e sem TEA. A prevalência crescente do autismo (Happé e Frith, 2020; Roman-Urrestarazu et al., 2021) pode aumentar ainda mais a pressão sobre esse serviço se as famílias continuarem a ser encaminhadas para TF em busca de apoio. Quanto ao serviço de ND, os resultados revelaram que a imensa maioria dos casos de TEA diagnosticados pelo serviço recebeu alta imediatamente depois, e poucas famílias receberam algum apoio pós-diagnóstico (por exemplo, grupos de psicoeducação ou plantões telefônicos). Isso mostra que as famílias receberam ajuda limitada do serviço do NHS que conta com especialistas com formação para trabalhar com autismo, o que é coerente com evidências anteriores de que as famílias muitas vezes ficam sem apoio após um diagnóstico (Crane et al., 2018; Roughan et al., 2019). Em relação ao tratamento das condições concomitantes, os resultados mostraram que vários casos de TEA receberam TCC ou medicação nesse trust do NHS, ou foram encaminhados para esses tratamentos, o que contradiz a ideia, presente na literatura, de que jovens com TEA muitas vezes não recebem apoio para suas comorbidades porque suas dificuldades são atribuídas ao autismo e não a outra condição (Timimi, 2021). No entanto, não havia menção, nas anotações dos casos, à adaptação da TCC ao TEA, o que indica que a amostra talvez não tenha conseguido responder plenamente ao tratamento (Cooper et al., 2018; Flanagan et al., 2015; Mesibov e Shea, 2010).

Implicações para a prática clínica

Os resultados do presente estudo têm implicações clínicas importantes, pois indicam que jovens com autismo e suas famílias poderiam se beneficiar de mais apoio dos serviços de saúde, como os trusts do NHS, logo após um diagnóstico. Isso poderia permitir que os membros da família desenvolvessem estratégias eficazes de enfrentamento para lidar com o autismo em casa, junto com os problemas de saúde mental da família, e reduzir a probabilidade de um encaminhamento posterior para TF. Uma recomendação possível seria destinar financiamento adicional aos serviços de ND para que funcionem não apenas como estruturas de diagnóstico do autismo, mas incluam também um programa de apoio e intervenção para as famílias e os jovens após um diagnóstico. Isso poderia envolver uma série de sessões de acompanhamento (por exemplo, de psicoeducação) para ajudar as famílias a aceitar e compreender o diagnóstico da criança, em vez de oferecer apoio pós-diagnóstico apenas mediante inscrição voluntária. Como pessoas com TEA costumam ter dificuldade com mudanças de rotina (American Psychological Association, 2013), essa continuidade de um mesmo serviço com a mesma equipe poderia aliviar o sofrimento dos jovens.

Um programa de apoio de TF precoce, como o SAFE (McKenzie et al., 2020), também poderia ser oferecido às famílias logo após um diagnóstico para melhorar a comunicação entre os membros da família e fortalecer o funcionamento familiar. Se as famílias recebessem mais apoio precoce, a pressão posterior sobre os serviços de TF poderia diminuir. Também pode ser importante que os serviços de saúde do Reino Unido pensem com cuidado em quais serviços ofereceriam esse apoio pós-diagnóstico de TF. Uma opção seria ampliar os serviços de ND para incluir uma equipe de terapeutas de família com formação para aplicar intervenções de TF (por exemplo, o SAFE) às famílias com TEA como parte da prática de rotina após um diagnóstico. Além disso, como o NHS está sobrecarregado com avaliações de TEA, as famílias também poderiam se beneficiar de algum apoio de TF pré-diagnóstico durante a espera, seja para identificar famílias para as quais um diagnóstico de TEA poderia ser inadequado, ajudando a conter a prevalência crescente do transtorno, seja para ajudar as famílias a entender como ajustar os padrões familiares a um possível diagnóstico de autismo.

Outra implicação para a prática clínica é que, quando há encaminhamento de jovens com TEA para apoio em saúde mental por uma condição concomitante, esse público poderia se beneficiar de acesso a um apoio especializado para pessoas com TEA. Uma recomendação específica seria capacitar profissionais de saúde, por exemplo da psicologia, para adaptar a TCC a jovens com TEA, levando em conta suas forças particulares (por exemplo, habilidades visuais) e seus déficits (por exemplo, dificuldades de comunicação) (American Psychological Association, 2013; Flanagan et al., 2015; Mesibov e Shea, 2010). Isso poderia aumentar a capacidade das pessoas com autismo de se engajar no tratamento e aliviar suas dificuldades concomitantes, que, segundo a literatura, sobrecarregam ainda mais o ambiente familiar (Cadman et al., 2012).

Limitações e pesquisas futuras

Também é importante considerar as limitações desta avaliação de serviço. Uma crítica é que o foco do estudo foram os encaminhamentos de casos de autismo para um serviço de TF de um único trust do NHS, o que dificulta saber se a proporção de encaminhamentos e o padrão de tratamento do TEA se repetem em outros contextos do NHS. Outros estudos devem ser realizados em outros trusts do NHS para verificar se as implicações clínicas e as recomendações de apoio ao TEA são semelhantes. O presente estudo também incluiu encaminhamentos para TF feitos durante a pandemia de coronavírus (covid-19), de modo que as proporções e o padrão de tratamento podem ser diferentes em outro período. De fato, argumenta-se que jovens com TEA sofreram com aumento da ansiedade durante o primeiro lockdown no Reino Unido (National Autistic Society, 2020), e é possível que a covid-19 explique a proporção elevada de ansiedade concomitante na presente amostra. Além disso, foi difícil verificar, nas anotações de cada caso, se as condições concomitantes correspondiam a um diagnóstico secundário formal ou apenas a sintomas de outro transtorno, o que indica que a proporção de comorbidades do estudo deve ser interpretada com cautela. Disso decorre uma recomendação para a oferta de serviços: as equipes de saúde deveriam registrar explicitamente os diagnósticos formais nos relatórios clínicos. Outra limitação é que as famílias dos jovens com TEA deste estudo não foram entrevistadas, de modo que sua perspectiva sobre o apoio oferecido após o diagnóstico está ausente desta avaliação. Estudos futuros devem considerar a realização de entrevistas qualitativas aprofundadas com famílias de jovens com TEA que tiveram encaminhamento para TF, para examinar como vivenciaram o apoio recebido após o diagnóstico.

Conclusão

Este estudo amplia a literatura anterior por ser uma das primeiras avaliações de serviço a examinar o apoio recebido em um trust do NHS pelas famílias de jovens com autismo com encaminhamento para TF. Os resultados mostram claramente que uma grande proporção de famílias de jovens com TEA foi encaminhada para TF e que, desses encaminhamentos, vários não resultaram em TF, poucas famílias receberam apoio pós-diagnóstico do serviço especializado de ND e, quando a TCC era oferecida, não havia menção à adaptação da terapia ao autismo. É possível concluir, portanto, que as famílias de jovens com TEA receberam apoio insuficiente após o diagnóstico de autismo de seus filhos e filhas. Isso tem implicações clínicas importantes para melhorar, na prática, o apoio pós-diagnóstico oferecido às famílias em relação ao TEA, a fim de reduzir o impacto do autismo sobre o sistema familiar e sobre os serviços de TF em serviços de saúde como o NHS.

Apêndice 1