1. Introdução

A maioria dos avós vive a avosidade como uma experiência alegre e gratificante, valorizando especialmente o afeto mútuo e as atividades compartilhadas com o neto ou a neta e ressaltando o orgulho que sentem dessa criança (Mansson 2016). Se ficou demonstrado que, na Europa, cuidar dos netos, de forma intensiva ou não, beneficia a saúde dos avós (Di Gessa et al. 2016), um estudo recente realizado nos Estados Unidos chegou a resultados contraditórios, ao relatar que cuidar dos netos pode prejudicar o funcionamento físico e a saúde subjetiva dos avós (Eibich e Zai 2024). Ter um neto ou uma neta com diagnóstico de autismo muitas vezes leva os avós a um superinvestimento (Novak et al. 2022), o que deveria incentivar as equipes profissionais a dar atenção especial às suas necessidades e à sua saúde física e mental, em relação às novas características de seu papel na família. De fato, quando uma criança recebe o diagnóstico de autismo, os papéis tradicionais na família podem ser virados de cabeça para baixo, o que leva a uma reorganização dos papéis familiares e a uma forte turbulência emocional na família (Ben-Cheikh e Rousseau 2013; Woodbridge et al. 2009). As características do autismo estão ligadas a estressores e desafios para a família (J. Hillman 2007), e muitas das dificuldades que os pais e as mães enfrentam podem ser atenuadas pelo apoio familiar (Gray 1994). Esse apoio é oferecido sobretudo pelos avós, muitas vezes vistos, nessas situações, como o esteio da família (Ben-Cheikh e Rousseau 2013). É, portanto, essencial compreender as mudanças no papel e na experiência dos avós após o diagnóstico de autismo de um neto ou de uma neta, para oferecer-lhes um apoio adequado, dada a importância de seu papel no funcionamento familiar como um todo (D’Astous et al. 2013).

Diagnosticar o autismo pode ser um processo complexo e demorado, sobretudo por causa da heterogeneidade dos sintomas (Hayes et al. 2021). É comum que as famílias passem por uma forma de peregrinação diagnóstica, já que muitas famílias relatam que vários anos podem se passar entre a percepção de particularidades na criança e a obtenção de um diagnóstico de autismo (Beaud e Quentel 2011). Na França, a situação é ainda mais preocupante, pois o país já foi descrito como “o mais atrasado da Europa quando se trata de cuidado do autismo” (Sajidi, citado por Davidson 2014). Na França, o cuidado do autismo se enraizou historicamente na abordagem psicanalítica, que tendia a culpar as famílias pelo autismo da criança (Bishop e Swendsen 2021), o que explica que algumas famílias ainda relutem em buscar apoio nos serviços públicos e prefiram contar com o apoio da família e de associações. Desde os anos 1950, associações de pais e mães surgiram para defender novas abordagens teóricas do autismo e oferecer apoio e recursos às famílias. Em um estudo sobre o apoio entre pares no cuidado familiar na França, McCrossin et al. (2025) identificaram 14 programas de apoio a famílias de pessoas autistas, mantidos por organizações presentes em 14 dos 101 departamentos franceses, e dois programas de alcance nacional (de Maman et Autisme Info Service). A maioria das organizações oferece informação e formação sobre o autismo, mas o apoio individual aos pais e às mães, e às vezes aos irmãos e irmãs, é oferecido sobretudo pelos CRA (Centres Ressources Autisme, centros de referência em autismo), implantados em cada região administrativa francesa, que informam e apoiam as pessoas autistas, suas famílias e as equipes profissionais e têm papel central no diagnóstico, na avaliação e no cuidado do autismo. No entanto, antes de recorrer a esses recursos, ou além deles, as famílias buscam ajuda primeiro dentro da própria família. Os avós muitas vezes têm um papel importante na detecção dos primeiros sinais de alerta, pois interações frequentes entre avós e netos costumam reduzir o tempo do processo diagnóstico, graças à experiência prévia que têm do desenvolvimento de crianças com desenvolvimento típico, sejam os próprios filhos e filhas, sejam outros netos (Sicherman et al. 2018). Quando uma criança recebe o diagnóstico de autismo, os demais familiares e as amizades da família costumam oferecer menos apoio do que os avós (Trute et al. 2008), o que torna o papel de apoio dos avós ainda mais necessário e complexo para a família (DePape e Lindsay 2014; Sullivan et al. 2012) e leva a ajustes em seu papel e em suas responsabilidades. O papel dos avós, porém, não se limita ao apoio instrumental, e é necessária uma exploração mais aprofundada de seu papel em famílias com uma criança autista.

Embora haja grande heterogeneidade na forma de exercer esse papel, os avós tendem a ter um papel importante na vida dos netos, que se beneficiam dessa proximidade emocional (Duflos et al. 2022). Cuidar dos netos é uma das formas de apoio mais comuns oferecidas pelos avós, e especialmente pelas avós (Ramos et al. 2021). Mostrou-se que isso beneficia o bem-estar subjetivo dos avós (Glaser e Di Gessa 2025), em parte por favorecer a atividade física, que por sua vez melhora sua saúde física (Baker e Silverstein 2008).

Embora muitos avós vejam a relação com o neto ou a neta no espectro do autismo como um incentivo para manter uma vida ativa, que dá sentido à sua existência (Hillman et al. 2017), eles também vivem uma série de preocupações e dificuldades. Hillman (2007) identificou três áreas de preocupação específicas dos avós de uma criança autista: (1) o medo de perder o papel protetor em relação ao próprio filho ou filha e ao neto ou neta, (2) o medo de perturbar as relações familiares e (3) a vivência de confusão de papel, em parte por falta de informação sobre o próprio transtorno e seu diagnóstico. Outras áreas de preocupação seriam as dificuldades educativas ligadas a comportamentos-problema (por exemplo, crises de birra, fugas, desfralde), as preocupações financeiras com o custo de um cuidado adequado para a criança e as preocupações com seu futuro quando a autonomia parece inalcançável (Hillman e Anderson 2019). A especificidade de ter um neto ou uma neta autista também poderia levar a certa frustração, pela dificuldade de cumprir o papel tradicional de avó ou avô, como dar conselhos e conversar com a criança (Sullivan et al. 2012). Por exemplo, cuidar da criança, parte importante do papel tradicional dos avós, pode ser vivido como um fardo pelos avós a quem o dever familiar impõe um cuidado intenso do neto ou da neta autista, enquanto suas capacidades físicas e mentais podem ser levadas ao limite, o que, por sua vez, pode prejudicar seu bem-estar (Glaser e Di Gessa 2025; McGarrigle et al. 2018). Há uma ambiguidade em torno do papel desses avós, que buscam um equilíbrio entre oferecer apoio e manter o compromisso com os filhos e os netos, sem invadir sua vida pessoal (D’Astous et al. 2013; Hillman 2007). O luto pela perda do papel tradicional de avó ou avô, somado ao luto pelo neto idealizado, pode até levar alguns avós ao retraimento, sob o peso da confusão de papel e do estigma social (Helle et al. 2022; Huang et al. 2020; Trew 2024). A confusão de papel, assim como a falta de conhecimento sobre as causas do transtorno e sobre as respostas adequadas a seus sintomas, são fontes importantes de sofrimento para os avós, sobretudo no período em torno do diagnóstico (Margetts et al. 2006). Embora os avós sejam reconhecidos como uma fonte importante de apoio no contexto da deficiência, a falta de conhecimento sobre o autismo às vezes faz com que se tornem um peso para os pais e as mães (Hornby e Ashworth 1994). Essas dificuldades os levam a buscar apoio em diferentes fontes, formais (por exemplo, profissionais de psicologia, serviço social) e informais (por exemplo, grupos religiosos, amizades) (Hillman et al. 2016). No entanto, a especificidade de sua experiência dificulta encontrar ajuda para as dificuldades concretas que enfrentam, e podem restar outras necessidades que essas formas de apoio não bastam para atender.

A Teoria do Estresse e da Resiliência Familiar proposta por McCubbin e Patterson (1983) é uma evolução do modelo ABC-X de crise familiar de Hill (Hill 1949, 1958), que ressalta a importância de compreender as reações individuais ao estresse nas famílias, examinando os recursos mediadores entre os estressores e os resultados para a família em termos de ajuste e adaptação ao longo do tempo. No presente estudo, o modelo ABC-X duplo nos permitirá situar melhor a perspectiva dos avós sobre a experiência da família e sobre o próprio papel. O modelo ABC-X duplo inclui (aA) os estressores iniciais e emergentes que desencadeiam a crise, (bB) os recursos disponíveis para lidar com os estressores, aqui os dos avós e também os que eles podem oferecer à família, (cC) o significado que as famílias, e aqui os avós, atribuem ao evento, e (xX) a probabilidade de crise familiar ou de adaptação. Sabe-se que os avós têm um papel de apoio importante para a família quando uma criança recebe o diagnóstico de autismo, sobretudo oferecendo pausas no cuidado e apoio financeiro (Kornilaki e Kypriotaki 2024; Prendeville e Kinsella 2019); sabe-se menos sobre sua própria experiência de lidar com a crise e com a adaptação familiar e sobre sua percepção do apoio que podem oferecer. Assim, interpretar os resultados do presente estudo à luz desse modelo ajudaria a desenhar intervenções mais específicas para famílias de crianças autistas que enfrentam estressores ligados a esse diagnóstico, identificando estressores e recursos potenciais a partir da perspectiva dos avós.

1.1 Justificativa

Pais e mães de crianças autistas vivem mais estresse parental do que nos casos de outros transtornos (Davis e Carter 2008), além de maior risco de depressão, ansiedade e esquizofrenia (Daniels et al. 2008), dificuldades conjugais (Gau et al. 2012) e dificuldades financeiras (Hillman 2007). Para enfrentar essas dificuldades, a maioria das famílias recorre aos próprios pais (isto é, aos avós) para obter um apoio amplo (por exemplo, emocional, financeiro, instrumental) (Novak et al. 2022). De fato, a aceitação e a adaptação dos avós contribuem para melhorar o enfrentamento parental (Mirfin-Veitch et al. 1997), o bem-estar psicológico e o otimismo (Ekas et al. 2010). Ainda assim, a natureza multifacetada do autismo torna extremamente difícil para os avós apreender a natureza de seu papel diante das necessidades singulares dos netos. O papel dos avós é ambíguo por natureza, sem consenso sobre a forma de exercê-lo. De fato, poucas convenções sociais definem o que seria ser uma boa avó ou um bom avô, e as classificações existentes tendem a enquadrar os avós em tipologias ou em termos de seu investimento nas diferentes dimensões da solidariedade intergeracional (Neugarten e Weinstein 1964; Roberts et al. 1991; Silverstein e Marenco 2001). Por isso, os avós precisam de criatividade para definir seu papel (Silverstein e Marenco 2001), e a falta de informação sobre a avosidade junto a uma criança com necessidades especiais implica que precisam de ainda mais versatilidade e criatividade junto a uma criança autista (Huang et al. 2020). Ao mesmo tempo, alguns estudos destacam a criação de uma forma de coesão, de vínculos mais fortes na família e de uma melhor adaptação aos acontecimentos da vida (Prendeville e Kinsella 2019).

O autismo é um grande desafio para as famílias e altera as dinâmicas familiares (Sánchez Amate e Luque de la Rosa 2024). Com base nessas evidências, ajudar as famílias a identificar melhor os fatores que contribuem para alcançar a adaptação em vez da crise, definindo os papéis e as fontes de apoio dentro da família, só pode beneficiá-las. Assim, o presente estudo busca esse objetivo, contribuindo para a literatura crescente sobre família extensa e autismo e respondendo às seguintes perguntas: como os avós de crianças autistas percebem seu papel na família? Qual é a sua experiência emocional relacionada a ter um neto ou uma neta autista? E como contribuem para a adaptação familiar, evitando crises?

2. Métodos

2.1 Delineamento

Este estudo se baseia em uma análise qualitativa transversal de entrevistas semiestruturadas com avós de uma criança ou adolescente autista. Os avós falaram de sua perspectiva sobre a avosidade junto a uma criança autista, em termos de seu papel na família e de sua experiência emocional.

2.2 Público do estudo

Este estudo foi realizado com uma amostra de dez avós de uma criança ou adolescente autista. O recrutamento foi feito por meio de anúncios em redes sociais, em páginas de associações de famílias de pessoas no espectro do autismo, por cartazes no hospital, por grupos terapêuticos para crianças autistas e pelo boca a boca. Para participar, era preciso ter pelo menos um neto ou uma neta com menos de 15 anos com diagnóstico de autismo, não ser atualmente a principal pessoa cuidadora dessa criança e residir na França. As pessoas interessadas entraram em contato com a equipe de pesquisa, que então explicou a cada uma o objetivo do estudo e agendou uma entrevista. As características sociodemográficas dos avós são apresentadas na Tabela 1. A equipe de pesquisa não teve acesso aos prontuários nem aos documentos dos netos, mas, segundo os avós, a criança a que se referem no presente estudo tinha diagnóstico de autismo e, mais precisamente, com base nos níveis de gravidade do autismo do DSM-5, quatro tinham diagnóstico de autismo de nível 1 (que exige apoio mínimo), duas de autismo de nível 2 (que exige apoio substancial) e quatro de autismo de nível 3 (que exige apoio muito substancial; as quatro eram não verbais e uma tinha também epilepsia).

2.3 Coleta de dados

O estudo foi aprovado pelo comitê de ética em pesquisa da Universidade de Tours (CER-TP 2023-01-08). Os avós receberam o termo de consentimento e o questionário sociodemográfico antes da entrevista e os devolveram à equipe no dia da entrevista. Todas as entrevistas foram conduzidas em francês pela pessoa que assina em segundo lugar e por uma pessoa assistente de pesquisa, por videoconferência ou por telefone, conforme a preferência dos avós e seu domínio das ferramentas on-line, e duraram de 47 a 110 minutos. As entrevistas foram gravadas com um gravador digital e transcritas manualmente para a análise. Nomes e elementos identificadores foram retirados das transcrições, e os avós receberam pseudônimos para proteger seu anonimato.

2.4 Instrumentos

Antes da entrevista, os avós preencheram um questionário sociodemográfico sobre si, sobre a família e sobre as características do neto ou da neta. As entrevistas qualitativas semiestruturadas se concentraram na perspectiva dos avós sobre a avosidade junto a uma criança autista. Foram feitas perguntas abertas sobre seu papel (por exemplo: Qual é o seu papel junto a [nome da criança autista]? Como o seu papel mudou desde o diagnóstico?) e sobre sua experiência emocional (por exemplo: Que emoções você sentiu quando a criança recebeu o diagnóstico? O que você sente hoje em relação a ela?).

2.5 Análise dos dados

No presente estudo, foi realizada uma análise temática para investigar a perspectiva dos avós sobre seu papel e sua experiência subjetiva da avosidade junto a um neto ou uma neta autista. As entrevistas foram transcritas por dois membros da equipe e sua exatidão foi verificada pelas três pessoas que assinam o artigo. A análise dos dados começou logo após a primeira entrevista e foi atualizada continuamente com as seguintes, o que levou a pequenos ajustes no roteiro para as entrevistas posteriores (por exemplo, o acréscimo de perguntas de aprofundamento para ajudar os avós a se situarem melhor). À medida que as entrevistas avançavam, o conteúdo foi se sobrepondo, e consideramos que a saturação dos dados foi alcançada quando nenhum tema novo surgiu com novas entrevistas (Saunders et al. 2018), aqui depois de oito entrevistas. Em seguida, foram realizadas duas últimas entrevistas para triangular e fundamentar os temas já identificados nas entrevistas anteriores.

A análise dos dados seguiu as seis etapas descritas por Braun e Clarke (2019). Primeiro, a pessoa que assina em segundo lugar e uma pessoa assistente de pesquisa receberam formação em coleta de dados qualitativos, com supervisão das pessoas que assinam em primeiro e em último lugar, que já tinham experiência na condução de entrevistas de pesquisa e na publicação de pesquisas qualitativas. Depois dessa formação, ela conduziu e transcreveu as entrevistas, e toda a equipe leu as entrevistas várias vezes para se familiarizar com o conteúdo, discutindo regularmente impressões e ideias sobre os temas emergentes. Segundo, em um processo indutivo, a equipe extraiu códigos iniciais com base no conteúdo das entrevistas. Terceiro, os códigos identificados foram comparados e refinados a partir de uma discussão comum sobre o conteúdo das entrevistas e atribuídos a temas mais amplos. Quarto, os temas preliminares foram discutidos quanto à sua pertinência em relação às perguntas de pesquisa. Nesse momento, a equipe notou a recorrência do tema das necessidades dos avós na maioria das entrevistas, o que levou a questionar a pertinência de analisar esse aspecto nas entrevistas seguintes. Quinto, dois membros da equipe verificaram de forma independente se cada trecho codificado correspondia corretamente a cada tema identificado e se havia concordância sobre essas associações. Nessa etapa, a equipe avaliou a confiabilidade intercodificação, calculada dividindo-se, para cada código, o número de concordâncias nos trechos codificados pela soma do número de concordâncias e de discordâncias (Miles e Huberman 1994). A confiabilidade intercodificação foi superior a 0,80 para cada tema, indicando um “grau de confiabilidade relativamente alto” (Hodson 1999, 51). Por fim, foi elaborado um relatório descrevendo as principais características do papel dos avós junto ao neto ou à neta autista, sua experiência emocional e suas necessidades, tal como expressas por nossa amostra, relacionadas ao Modelo de Estresse e Resiliência Familiar. Após a análise inicial, os temas foram revistos à luz do modelo teórico durante a fase de revisão, e alguns foram renomeados pela equipe para garantir maior coerência entre o objetivo do artigo e seus fundamentos teóricos.

A equipe de pesquisa reconhece que, em um estudo qualitativo, sobretudo sobre um tema sensível, as experiências de vida, as atitudes emocionais e os valores de seus membros podem influenciar a relação com as pessoas entrevistadas, os dados e a própria análise temática, tornando-a intrinsecamente subjetiva (Tufford e Newman 2012). Para maior transparência sobre essa reflexividade, é importante registrar que a pessoa que assina em primeiro lugar trabalhou anteriormente com jovens autistas, que a pessoa que assina em segundo lugar fazia estágios em uma unidade hospitalar especializada em autismo na época das entrevistas e conhecia pessoalmente avós de crianças autistas, e que a quarta pessoa que assina atua na formação em psicologia e participa de uma rede que reúne equipes educativas e de psicologia que trabalham com pessoas autistas. Essa reflexividade tornou-se, assim, um recurso para a análise das entrevistas, e não uma fraqueza que deveria ter sido minimizada (Yardley 2008), estimulando a equipe a discutir abertamente suas experiências pessoais relacionadas às relações familiares de crianças autistas.

3. Resultados

Os avós compartilharam diversas perspectivas sobre sua experiência como avós de uma criança autista, incluindo os atributos próprios de seu papel, suas emoções e suas necessidades específicas. Extraímos da análise temática dez temas que podem ser incluídos nos componentes do Modelo de Estresse e Resiliência Familiar: três identificados como estressores (aA), cinco como recursos (bB) e dois como componentes da percepção dos estressores (cC) (ver Figura 1). Cada tema é descrito a seguir.

3.1 Estressores

A avosidade junto a uma criança autista pode ser estressante, sobretudo quando se soma a uma intensa turbulência emocional. Aqui, os relatos dos avós de tristeza, de passagem do otimismo ao desespero e de raiva foram identificados como o componente “estressores” do Modelo de Estresse e Resiliência Familiar.

3.1.1 Sentir tristeza no diagnóstico e diante das dificuldades enfrentadas pela família

Ao pensar em sua percepção do autismo do neto ou da neta na época do diagnóstico, oito avós contaram ter sentido tristeza: “Chorei a noite inteira. É isso, chorei mesmo a noite inteira, imaginando um futuro sombrio, o mundo estava desabando para mim, e por que isso tinha de cair sobre ele?” (P7, avó de um menino com autismo de nível 3, que ela vê várias vezes por semana); três desses avós expressaram tristeza pelo próprio filho ou filha, diante de uma provação dolorosa: “Fiquei tão triste. Foi um golpe de verdade, triste demais pela minha filha. Porque ela tinha uma verdadeira batalha pela frente. Bem, não só ela, a família toda” (Astrid, avó de um menino com autismo de nível 2, que ela vê uma vez por mês).

3.1.2 Passar do otimismo ao desespero diante do cotidiano

A percepção que os avós tinham do autismo do neto ou da neta evoluiu depois, à medida que viviam a avosidade junto a essa criança. Suas emoções iam então do otimismo ao desespero. Os dez avós viveram emoções situadas nesse espectro, às vezes alternando entre otimismo e desespero. A experiência emocional estressante ligada ao autismo da criança parecia enraizada na lembrança do diagnóstico, nos pensamentos sobre o futuro da criança e nas preocupações com os pais. A emoção mais presente em nossa amostra foi o desespero, relatado pelos dez avós. Jeanne (avó de um menino com autismo de nível 1, que ela vê várias vezes por mês), por exemplo, lembra o que sentiu ao saber do diagnóstico: “Então, quando minha filha me disse: ‘Sabe, mãe, [nome do neto] pode ser autista’, para mim aquilo não era autismo, era uma criança sem futuro. Chorei até não poder mais quando ela me disse isso”, e a maioria dos avós também expressa preocupações com o futuro da criança, sobretudo quando se torna claro que algumas dificuldades podem persistir ao longo do tempo:

Estou preocupada. Eu gostaria que ele pudesse ter alguns trabalhos, algumas horas, mas não acho que isso vai ser possível com o [X], mas nunca se sabe. É preciso sempre ter esperança, é o que dizem. Mas nunca se sabe. Mas não tenho muita esperança de que o [X] consiga trabalhar um dia, por exemplo. Sabe, no começo eu pensava: “Ai, meu Deus, por quanto tempo ele vai ficar com deficiência”, mas ele vai ter deficiência para o resto da vida. Foi aí que eu percebi que não, ele nunca vai ser aprendiz, então não vai saber ler nem escrever, então temos de encarar os fatos. Ele não vai conseguir se sustentar, então vai continuar com deficiência. Nem sempre é fácil, mas enfim. (Sarah, avó de um menino com autismo de nível 3, que ela vê todos os dias)

Esse desespero pode ser contrabalançado pelo otimismo (n = 6), por meio de uma idealização do futuro da criança, como neste avô de um menino não verbal com autismo de nível 3, que alimenta sonhos inalcançáveis para o neto:

Espero que ele fique mais autônomo e, depois, quem sabe, por que não ter uma casa própria, um apartamento ou algo assim. Depois, talvez ele tenha uma namorada, a gente não sabe, não está descartado. Espero que sim. E, por outro lado, fico um pouco relutante, pensando: “Nossa, isso me deixa confuso, meus filhos vão ficar com ele para o resto da vida.” Mas prefiro imaginar ele no próprio apartamento com a noiva. (Adrien, avô de um menino com autismo de nível 3, que ele vê várias vezes por semana)

Os seis avós que mencionam o otimismo alternam, em seu discurso, entre desespero e otimismo, o que ressalta a incerteza ligada ao desenvolvimento psicológico da criança: “Porque, bem, está sempre entre as duas coisas. Um pé na normalidade e o outro na diferença. Então, o que vai prevalecer? Os medos estão sempre lá” (Fanny, avó de um menino com autismo de nível 1, que ela vê todos os dias). Por fim, a maioria dos avós da nossa amostra (n = 8) não sentia desespero só em relação à criança, mas também em relação ao próprio filho ou filha, o que os levava de volta, antes de tudo, ao papel de pais: “O céu desaba. A gente fica muito preocupada com o filho, com a nora” (Lucinda, avó de uma menina com autismo de nível 1, que ela vê todos os dias).

3.1.3 Sentir raiva diante de reações inadequadas em relação à família e às suas necessidades

Quatro avós contaram que muitas vezes sentem raiva da forma como outras pessoas se comportam em relação ao neto ou à neta autista: quando a escola se recusa a receber a criança na sala de aula, quando, do lado médico, se recusa a presença da avó ou do avô em uma consulta, quando o acompanhamento psicológico não oferece o apoio esperado ou quando pessoas leigas fazem comentários inadequados sobre o autismo, como ilustram as citações a seguir:

Só consigo falar mal da psicóloga, então não vou dizer nada. Só consigo falar mal, porque, me desculpe, não é o que a gente espera ouvir quando ela diz, sobre a menina que bate a cabeça: “Ponham isso na cabeça.” Não tem interesse, é psicologia de quinta categoria, enfim, não tem interesse, não é isso. (Lisa, avó de uma menina com autismo de nível 3, que ela vê todos os dias)

Na verdade, a gente fica um pouco irritado quando as pessoas dizem: “Ah, mas não dá para ver.” Pois é, não dá para ver; se ele estivesse numa cadeira de rodas, daria para ver. E isso também é uma das coisas difíceis. Esse tipo de reconhecimento da deficiência mesmo quando não se vê. (Thomas, avô de um menino com autismo de nível 1, que ele vê várias vezes por semana)

3.2 Recursos

Na avosidade junto à criança autista, os avós podem exercer seu papel de modo a apoiar a família, e podem também buscar apoios que os ajudem a se adaptar à situação. Podem ser um recurso para o neto ou a neta e para a família servindo de andaime, reinvestindo a parentalidade e ajudando a criança a desenvolver competências socioemocionais, e podem investir melhor esse papel recebendo um apoio que atenda à sua necessidade de competência e à sua necessidade de vínculo.

3.2.1 Servir de andaime

Na avosidade junto a uma criança autista, os dez avós expressaram que parte de seu papel era servir de andaime para apoiar a criança em sua aprendizagem. O andaime (scaffolding) é definido como um processo “que permite a uma criança ou a um novato resolver uma tarefa ou alcançar uma meta que estaria além de seus [his, sic] esforços sem ajuda” (Wood et al. 1976, 90). Para servir de andaime, os avós precisam compreender o que a criança já aprendeu e domina, para conduzi-la a novas aprendizagens, muitas vezes em relação ao que outros netos da mesma idade conseguem fazer. Esse processo pode tomar muito tempo, como descreveu esta avó:

Todo dia eu procurava na internet quebra-cabeças e livros de colorir… Ele não sabia colorir, nunca tinha segurado um lápis na vida, mas conseguia colar adesivos de cores diferentes num desenho, por exemplo, para colorir do jeito dele. Então eu preparava muitas coisas assim. Na verdade, eu passava, por exemplo, duas horas com ele à noite, mas passava duas horas em casa preparando as coisas. (Romane, avó de um menino com autismo de nível 3, que ela vê várias vezes por semana)

Para servir de andaime nesse contexto específico, os avós precisam se adaptar às especificidades do autismo, seja encontrando os caminhos certos para a comunicação, seja se ajustando às emoções da criança, como contou esta avó:

É preciso fazer esforço para tudo. Sempre nos disseram que, no autismo, é preciso fazer as coisas várias e várias vezes, dizer as coisas várias e várias vezes. Então a gente prepara ele e diz: “Agora a gente vai fazer compras”, e mostra o pictograma, diz para ele: “Não pode gritar na loja.” Então a gente diz e repete as coisas. (Sarah, avó de um menino com autismo de nível 3, que ela vê todos os dias)

3.2.2 Reinvestir a parentalidade

Para apoiar a família, oito avós sentiam que seu papel não se dirigia apenas ao neto ou à neta, mas também ao próprio filho ou filha. Por isso, escolheram reinvestir a parentalidade, já que o próprio filho ou filha vivia uma parentalidade agitada, como disse uma avó (Lisa, avó de uma menina com autismo de nível 3, que ela vê todos os dias): “Estamos aqui para apoiar os pais, não temos outro objetivo. Porque é o objetivo de uma vida”; às vezes isso se traduzia também em assumir um papel de cuidado familiar, acompanhando o filho ou a filha e a criança às consultas médicas (o que se aplicava ao conjunto dos avós de uma criança com autismo de nível 3 e a uma pessoa com um neto com autismo de nível 2):

Minha neta precisa de quase duas pessoas o tempo todo, e eu vou a pedopsiquiatras o tempo todo. Eu estava lá até quando o diagnóstico de autismo foi feito na pediatria do CAMPS (Centro de Ação Médico-Social Precoce). Levo ela a todas as consultas; sempre vou junto. Sou uma avó muito presente (risos). (Lisa, avó de uma menina com autismo de nível 3, que ela vê todos os dias)

Cuidar da família também significa tentar poupar o filho ou a filha das próprias preocupações, como expressou Rose (avó de um menino com autismo de nível 2, que ela vê várias vezes por mês): “Como eu poderia reclamar com meus próprios filhos? O sofrimento deles era tão grande quanto o meu. É a família deles, era o filho da minha filha, o filho do meu genro, o sobrinho do meu filho.”

3.2.3 Ajudar a criança a desenvolver competências socioemocionais

Cinco avós acreditavam que podiam ser um recurso para a família ajudando a criança a desenvolver competências socioemocionais: mais especificamente, competências sociais, aprendendo a se relacionar com os pares, e competências emocionais, com apoio para regular as emoções e acolhimento dessas emoções:

Meu papel era apoiar meu neto e ajudá-lo com a comunicação nas áreas que eram difíceis para ele. Ajudá-lo a aceitar a presença de outras crianças e de outras pessoas. Como todas as pessoas autistas, ele não gosta de ficar cercado de outras pessoas. Tivemos de ensiná-lo a conviver socialmente. Isso faz parte do meu papel. (Rose, avó de um menino com autismo de nível 2, que ela vê várias vezes por mês)

Durante as entrevistas, os avós mencionaram necessidades específicas próprias, que podem ser classificadas em duas categorias da Teoria da Autodeterminação: a necessidade de competência e a necessidade de vínculo (Deci e Ryan 1985, 2000). Essas necessidades mostram que, se os avós querem ser um recurso para a família, também precisam ter acesso a alguns recursos para poder ser fonte de apoio para os filhos e os netos.

3.2.4 Necessidade de competência

A necessidade de competência é definida como a necessidade de “sentir domínio sobre o ambiente e desenvolver novas habilidades” (Van den Broeck et al. 2016, 1198). Oito avós expressaram essa necessidade, sobretudo porque, ao receber o diagnóstico, sentiam que não tinham conhecimento suficiente para compreender plenamente o autismo, como contou esta avó: “Então o que eu fiz: quando veio o diagnóstico, fui me formar, queria ser mais eficaz com ele para poder me comunicar melhor logo de cara e depois ajudá-lo a atravessar essa dificuldade, foi isso que eu fiz” (Rose, avó de um menino com autismo de nível 2, que ela vê várias vezes por mês). Os avós também sentiam necessidade de continuar a se formar para oferecer cuidados adequados às necessidades atuais da criança:

E agora eu fico pensando… Ele não fala e… bem, talvez venha, mas estou pensando se não vou fazer aulas para aprender a usar gestos, porque, quando ele for um pouco maior, se a gente quiser se relacionar com ele, vamos ter de aprender a língua dele. Se ele não conseguir aprender a nossa. (Adrien, avô de um menino com autismo de nível 3, que ele vê várias vezes por semana)

De modo geral, os avós relataram atender a essa necessidade por meio de formações on-line e cursos dados por equipes médicas e educativas das instituições que acolhem a criança, por fóruns na internet, livros, programas de TV e filmes sobre o autismo.

3.2.5 Necessidade de vínculo

A necessidade de vínculo é definida como a necessidade de “sentir-se em ligação com pelo menos algumas outras pessoas, isto é, amar e cuidar de outras pessoas e receber delas amor e cuidado” (Van den Broeck et al. 2016, 1199), e pode ser satisfeita fazendo parte de um grupo e desenvolvendo relações próximas. Curiosamente, cinco avós da nossa amostra relataram a importância de se confiar ao cônjuge e às amizades próximas para atender a essa necessidade:

Não sou nada fechada em mim mesma. Vou te dizer, às quartas-feiras todas as minhas amizades vêm me ajudar, e é ótimo. Eu recomendaria isso a muita gente. Porque tenho uma dúzia de pessoas amigas que se revezam, que vêm de manhã ou à tarde, voluntariamente, para me dar uma mão. E aí a gente conversa, então não fica falando o tempo todo do autismo da minha neta, embora a gente fale disso também. (Lisa, avó de uma menina com autismo de nível 3, que ela vê todos os dias)

Esses mesmos avós não expressaram a necessidade de participar de grupos de famílias cuidadoras de crianças autistas, às vezes organizados por associações, que poderiam ter sido outra forma de atender a essa necessidade: “Na verdade, há uma perda de tempo considerável nos depoimentos de cada pessoa, que só fala do próprio caso, e isso deixa pouco tempo para as outras, que teriam perguntas pertinentes a fazer, mas não podem” (Rose, avó de um menino com autismo de nível 2, que ela vê várias vezes por mês). Por fim, uma avó aproveitou fóruns on-line para se informar, compartilhar seu relato e receber apoio de pessoas que também são avós de crianças autistas (P7, avó de um menino com autismo de nível 3, que ela vê várias vezes por semana).

3.3 Percepção dos estressores

3.3.1 Desenvolver a consciência das particularidades do autismo

Oito avós relataram que parte de seu papel era desenvolver a consciência das particularidades do autismo, o que lhes permitiria ajustar sua percepção do autismo da criança. Para a maioria desses avós, isso começou muito cedo, pois a atenção deles havia sido despertada pelos primeiros sinais de autismo, como particularidades de comportamento e dificuldades emocionais, e eles haviam comunicado suas preocupações aos pais, como contou esta avó:

Ele tinha dificuldades de comunicação. Era uma criança muito meiga e calma, e quando queria se comunicar fazia isso de forma violenta, jogando objetos no rosto. Foi assim que percebi que ele tinha um comportamento anormal, mesmo sendo uma criança meiga, carinhosa, encantadora e calma. (Rose, avó de um menino com autismo de nível 2, que ela vê várias vezes por mês)

Ter um neto autista também exigia uma vigilância maior, como lembra este avô:

Quando ele vem aqui, a gente toma muito mais cuidado com os lugares aonde ele vai, com o que ele toca… Sim… a gente presta muito mais atenção nele do que nos outros! É mais vigilância. É preciso ter muito mais cuidado com o que ele está fazendo, sempre de olho nele… (Adrien, avô de um menino com autismo de nível 3, que ele vê várias vezes por semana)

Alguns avós precisam adaptar seu papel, flexibilizando as regras para dar mais autonomia à criança:

Não dá para ficar sempre em cima, falando dela, é preciso fazer de conta que está fazendo outra coisa, e a gente vê que, quando não fala dela, ela segue o próprio caminho. Então agora ela não quer comer, e ainda há pouco a gente estava tentando fazer ela comer um iogurte, ela não queria e, assim que a gente virou as costas, ela comeu o iogurte… Quando minha filha viu, ela disse: “Ah, que ótimo, ela está comendo sozinha.” (Lisa, avó de uma menina com autismo de nível 3, que ela vê todos os dias)

Parte do papel pode ser simplesmente estar presente para a criança, como para qualquer outro neto ou neta: “Às vezes ele pega o telefone e me liga. A gente mora a dois minutos, mas: ‘Vó, a mamãe e o papai estão me enchendo, você vem?’ (risos)” (Jeanne, avó de um menino com autismo de nível 1, que ela vê várias vezes por mês).

A percepção que os avós têm do autismo da criança também pode ser influenciada pela experiência emocional do diagnóstico e do cotidiano com o filho ou a filha e com a criança.

3.3.2 Vivenciar o Kindchenschema

As crianças autistas apresentam traços específicos ligados ao autismo (por exemplo, bochechas mais cheias, olhos mais afastados) (Ozgen et al. 2011), que despertam nos avós mais atenção, gentileza, disposição para cuidar e ternura. A ambivalência do orgulho e da ternura dos avós em relação ao neto ou à neta autista, apesar das dificuldades, parecia bem abrangida pelo termo Kindchenschema, definido por Lorenz como traços físicos infantis percebidos como fofos, que motivam comportamentos de cuidado em outros indivíduos, com a função evolutiva de aumentar a sobrevivência da prole (Lorenz 1943). Ele foi encontrado em sete entrevistas de avós, desde a simples expressão “Ele é fofo, é a minha maior alegria” (Rose, avó de um menino com autismo de nível 2, que ela vê várias vezes por mês) até uma imagem idealizada das capacidades da criança:

Quando é o seu neto ou a sua neta, você vê a criança com afeto. Ela não é fácil, mas ao mesmo tempo é bonita, cativante, dá para decifrar a sensibilidade dela. Ela tem talentos, dá para sentir que ela é muito… tem uma motricidade muito fina. Dá para ver que ela é sensível à música, ela pinta, faz um monte de coisas. A gente aprende tudo isso, a gente vê. E, com uma neta com deficiência, assim que há um progresso, é fantástico. Mais do que com outra criança. (Lucinda, avó de uma menina com autismo de nível 1, que ela vê todos os dias)

4. Discussão

O presente estudo explorou os papéis específicos e a experiência emocional dos avós em famílias de crianças autistas, em relação com a Teoria do Estresse e da Resiliência Familiar (McCubbin e Patterson 1983). Este estudo qualitativo evidencia a criatividade dos avós na definição e na vivência de seu papel para serem um recurso para a família. De fato, os avós descreveram como suas respostas emocionais ao diagnóstico e ao cotidiano com uma criança autista (tristeza no diagnóstico e diante das dificuldades da família, passagem do otimismo ao desespero diante do cotidiano, raiva diante de reações inadequadas em relação à família e às suas necessidades) contribuem para sua capacidade de se tornar um recurso para a família (servindo de andaime, reinvestindo a parentalidade, ajudando a criança a desenvolver competências socioemocionais) e de encontrar recursos próprios que lhes permitam continuar apoiando a família (reconhecendo sua necessidade de competência e de vínculo). Suas percepções do autismo da criança e da própria capacidade de enfrentar a situação e manter o equilíbrio da vida familiar (desenvolvendo a consciência das particularidades do autismo e sendo sensíveis ao Kindchenschema, o que aumenta sua motivação para cuidar da criança e idealizá-la) são influenciadas pelos estressores e pelos recursos, ajudando assim a família a se adaptar a essas crises.

No presente estudo, os estressores iniciais e adicionais (identificados como os “estressores” no modelo ABC-X duplo) correspondem às respostas emocionais dos avós ao autismo e ao cotidiano com a criança e a família, pois influenciam sua forma de exercer o papel tradicional de avós. Em consonância com Woodbridge et al. (2009), que, ao estudar avós de crianças com deficiência, descreveram a montanha-russa emocional vivida por esses avós, os avós do presente estudo oscilavam entre otimismo e desespero: otimismo, pela idealização do futuro da criança, e desespero, ao reconhecer as limitações de desenvolvimento que ela enfrentará. Os avós relataram também ter sentido tristeza após o diagnóstico, ao pensar nas dificuldades que o filho ou a filha enfrentará na criação da criança e ao considerar o futuro desta. A raiva também foi vivida, sobretudo em resposta a comentários inadequados de profissionais (por exemplo, da medicina e da psicologia) ao falar do diagnóstico, e de pares. Uma revisão de escopo revelou raiva semelhante em pais e mães que não receberam o diagnóstico de forma empática e receberam explicações insuficientes sobre o diagnóstico da criança (Makino et al. 2021). A raiva dos avós pode, portanto, vir de receber diretamente o diagnóstico ou de um contágio emocional a partir do filho ou da filha.

Quanto aos recursos (bB, “recursos” no modelo ABC-X duplo) que achavam poder representar para a família, os avós relataram que podiam oferecer apoio reinvestindo a parentalidade. Esse fenômeno revela a necessidade profunda dos avós de reinvestir seu papel não apenas como avós, mas verdadeiramente como pais. Isso foi destacado em um estudo anterior de Woodbridge et al. (2009), que relatou que a necessidade prioritária de avós da Austrália era apoiar os próprios filhos quando um neto recebia diagnóstico de deficiência. No entanto, os avós de nosso estudo não apenas apoiavam os filhos para facilitar sua parentalidade, mas também assumiam um papel de cuidado familiar junto à criança. No que diz respeito a ajudar a criança a se adaptar ao mundo, os avós esperavam ser um recurso servindo de andaime e ajudando a criança a desenvolver competências socioemocionais, dois temas também descritos por avós de crianças com desenvolvimento típico (Duflos et al. 2023). Esses papéis, porém, parecem ainda mais investidos pelos avós deste estudo, que buscavam compensar as diferenças de desenvolvimento entre a criança autista e as crianças neurotípicas da mesma idade, para facilitar sua inclusão. Para poder apoiar a família, os avós também identificaram necessidades pessoais. Por exemplo, mencionaram sua necessidade de competência, vista como uma forma de apoiar melhor a família. Nessa linha, a maioria dos avós fez formações on-line, leu livros ou negociou para participar de formações oferecidas às famílias por associações, sobretudo para aprender a se comunicar com a criança. Os avós deste estudo também expressaram a própria necessidade de vínculo. O autismo parecia lhes dar a oportunidade de ousar pedir ajuda: as amizades passam a formar uma rede de apoio à sua volta, o que lhes dá liberdade para reinventar a avosidade, já que “é preciso uma aldeia inteira para criar uma criança (autista)”. Em comparação com avós sobre quem pesam as injunções normativas inerentes ao papel de avó ou avô e que se esforçam para cuidar dos netos em detrimento da própria saúde (Guijarro 2001), esses avós talvez sintam mais legitimidade para pedir ajuda, para poder viver melhor a avosidade e se concentrar na construção de uma relação positiva com a criança.

Quanto à percepção do autismo da criança (identificada como a “percepção dos estressores” no modelo ABC-X duplo), o tema desenvolver a consciência das particularidades do autismo ecoa Prendeville e Kinsella (2019), que já haviam destacado a falta de formação dos avós sobre o autismo, embora isso não tenha sido especificamente descrito na literatura como parte de seu papel. No entanto, ressoa com Klitzman et al. (2023), que ressaltaram que, para as famílias, receber informações precisas sobre o autismo contribuía para uma atitude mais positiva em relação ao autismo e para uma melhor adaptação a esse transtorno. Assim, receber informações precisas sobre o autismo e sobre as necessidades dos netos reforçaria, na visão dos avós, seu papel de apoio dentro da família e evitaria que se tornassem um peso para os pais. Numa perspectiva menos esperada, as experiências dos avós podem ser tingidas de uma positividade que suaviza sua percepção dos estressores. Ao vivenciar o Kindchenschema, cada progresso, cada sucesso é ampliado, e ocorre uma idealização da realidade da criança, que coloca os avós num registro de positividade em relação a esse neto ou neta, em comparação com os outros netos. Assim, todas essas experiências emocionais podem ser vistas como modificadoras da percepção dos avós sobre o autismo da criança e deveriam ser reconhecidas para compreender melhor como toda a família pode enfrentar esses estressores.

4.1 Implicações

Esses achados podem ser usados para apoiar o papel dos avós nas famílias com uma criança autista. Se os avós não devem substituir os filhos na parentalidade, podem contribuir positivamente para o bem-estar da família sendo um recurso. Os avós relatam sua necessidade de vínculo e sua necessidade de competência, duas necessidades que podem ser atendidas por grupos de conversa e mentoria entre pares com outros avós. Esses tipos de apoio podem ajudá-los por meio do compartilhamento de dicas criativas sobre como cuidar melhor de um neto ou de uma neta autista. Ao implementar essas iniciativas, as equipes de psicologia deveriam estar atentas à idade das crianças, pois suas necessidades variam conforme a idade, mas também à gravidade do autismo, já que os avós podem enfrentar dificuldades se outros netos tiverem oportunidades inalcançáveis para a própria criança. Essas iniciativas deveriam ser intergeracionais, incluindo pais e mães que poderiam compartilhar seus sentimentos, favorecendo a discussão sobre as necessidades de cada geração, como já sugerido (Zakirova-Engstrand et al. 2023). Outra implicação é que, como os avós relataram experiências negativas com profissionais da medicina e da psicologia que careciam de empatia ou lhes negavam a presença nas consultas, é importante informar as equipes profissionais de que os avós muitas vezes têm envolvimento profundo no cuidado cotidiano do neto ou da neta autista e, em muitos casos, desempenham um papel de cuidado. Assim, deveriam fazer parte do percurso de saúde, ressaltando-se ao mesmo tempo o papel central dos pais. Sensibilizar as equipes de saúde e de psicologia para o papel central que os avós desempenham no apoio às famílias poderia abrir caminho para que sejam considerados no percurso de cuidado. Isso poderia incentivar os Centres Ressources Autisme (CRA) e outras instituições médico-sociais a desenvolver informações direcionadas aos avós, alinhadas com o que eles percebem como adequado a seu papel e atendendo às necessidades identificadas neste estudo. Assim, a família se beneficiaria, no dia a dia, de um apoio mais ajustado por parte dos avós. Estudos futuros deveriam avaliar os benefícios de grupos de apoio entre pares e de formações direcionadas para avós. Grupos de intervenção psicoeducativa já existem e mostraram benefícios para a compreensão do autismo pelos avós (Zakirova-Engstrand et al. 2023); nosso estudo sugere, porém, que a necessidade de vínculo dos avós poderia ser atendida por um grupo conduzido por avós para avós.

4.2 Limitações e direções futuras

Este estudo foi o único a explorar as experiências emocionais e os papéis de avós que vivem na França e têm um neto ou uma neta autista. Ele não está, porém, isento de limitações. Primeiro, o estudo entrevistou somente avós, e seria enriquecedor comparar sua perspectiva com a dos pais sobre o papel dos avós na família. Embora os avós considerem um dever familiar dedicar-se ao neto ou à neta autista, alguns pais e mães sentem que certos avós ultrapassam seu papel, sem saber como comunicar esse desconforto (Li et al. 2025). Dar voz aos outros netos também seria uma perspectiva essencial, pois cuidar de um neto ou de uma neta com deficiência pode alterar o envolvimento dos avós com os demais netos. Outra limitação é que os dez avós de nosso estudo participavam do cuidado da criança (com um envolvimento que variava de cuidar dela todos os dias a uma vez por mês); entrevistar avós com diferentes níveis de investimento ofereceria uma abordagem mais abrangente desse papel. Além disso, o envolvimento dos avós poderia influenciar os componentes do Modelo de Estresse e Resiliência Familiar e, portanto, poderia ser medido em um estudo quantitativo que modelasse o papel dos avós na experiência que eles e suas famílias têm das crises ligadas ao autismo da criança. Testar esse modelo permitiria compreender melhor as inter-relações que podem existir entre o que foi identificado como “recursos” e o que foi identificado como “percepção dos estressores” ligados ao autismo da criança no presente estudo. Outra limitação é a super-representação de avós maternas em nossa amostra, o que é coerente com as características amostrais da maioria dos estudos com avós, mas poderia ser antecipado em estratégias futuras de recrutamento. Além disso, nesta amostra, há mais meninos do que meninas entre as crianças autistas mencionadas; se isso está de acordo com a maior prevalência de autismo diagnosticado em meninos, o gênero da criança pode influenciar as práticas de cuidado dos avós e deveria, portanto, ser controlado em um estudo futuro. Por fim, estudos futuros deveriam também testar os benefícios de implantar um grupo de apoio entre pares para avós nos centros de referência em autismo. Grupos de intervenção psicoeducativa já existem e mostraram benefícios para a compreensão do autismo pelos avós (Zakirova-Engstrand et al. 2023), mas esses grupos eram conduzidos por profissionais, ao passo que acreditamos que grupos entre pares poderiam fazer sentido nesse contexto.

5. Conclusão

O presente estudo deve ajudar a definir com mais clareza o papel dos avós nas famílias de uma criança autista. Essa clareza poderia ajudar as famílias a percorrer melhor seu caminho com o autismo, pois poderia precisar o envolvimento possível dos avós no cuidado da criança e reafirmar seu papel de apoio aos filhos, lembrando ao mesmo tempo que os pais devem permanecer na linha de frente para agir e decidir sobre o cuidado da criança. No entanto, este estudo também levanta preocupações quanto à montanha-russa emocional vivida por esses avós. Dado o papel essencial dos avós para ajudar as famílias a enfrentar os desafios do autismo, é importante reconhecer sua experiência emocional, para que possam continuar oferecendo apoio e, ao mesmo tempo, preservar o próprio bem-estar psicológico.