Introdução

Bowlby (1988) sugeriu que existem dois sistemas de apego inter-relacionados: o sistema de busca de proximidade e de conforto da criança e um sistema parental recíproco de cuidado, ambos com uma função evolutiva de sobrevivência que permite que a busca e a oferta de cuidado aconteçam. Ainsworth (1969) observou que um traço-chave do desenvolvimento da segurança de apego da criança era o grau de sensibilidade, controle, disponibilidade e aceitação das necessidades da criança de que os pais eram capazes. Seu trabalho pioneiro sobre parentalidade usou observações detalhadas e cuidadosas de interações em laboratório e em casa, mas ela também ofereceu formulações perspicazes sobre os estados mentais dos pais: “a capacidade da mãe de perceber e interpretar com precisão os sinais e as comunicações implícitos no comportamento de seu bebê” (Ainsworth, 1969, p. 1). A atenção não só ao que os pais fazem, mas também ao modo como constroem a criança, a si mesmos e sua relação com a criança levou a várias abordagens de avaliação da parentalidade em termos de vínculos de apego entre pais e criança (Benoit et al., 1997; George e Solomon, 2008; Grey e Farnfield, 2017a). Essas abordagens buscaram desenvolver nossa compreensão teórica das conexões entre parentalidade e desenvolvimento infantil e construir modelos da etiologia dos problemas das crianças. Esses modelos, por sua vez, servem para orientar a prática clínica e terapêutica e a avaliação de riscos para as crianças.

No entanto, uma consequência mais negativa e controversa dessas pesquisas é o risco de culpar os pais por causarem os problemas dos filhos. Esse é um tema particularmente sensível no caso do autismo, já que se considera amplamente que certas pessoas da clínica e da pesquisa sugeriram que poderia haver alguma participação parental na causa ou até na gravidade da apresentação do “sintoma” (Bettelheim, 1972). Essas sugestões foram regularmente criticadas como “culpabilização dos pais” por sugerirem que o autismo seria algo diferente de uma condição do neurodesenvolvimento (Dallos, 2019; McKenzie e Dallos, 2017). Isso alimentou muitas discussões sobre parentalidade e autismo e também alguns debates acalorados sobre a natureza de sua sobreposição com os processos de apego (Coughlan et al., 2019; McKenzie e Dallos, 2017). Atualmente, debate-se se o autismo deve ser visto como uma “diferença” ou como uma “deficiência”: na prática, considerar o autismo mais como um traço de personalidade do que como uma dificuldade clínica. Esse debate se insere na visão amplamente difundida do autismo como condição do neurodesenvolvimento e das pessoas com o diagnóstico como “neuroatípicas”. Além disso, o autismo foi reclassificado no DSM-5 como uma condição de eixo, que abrange uma gama e uma gravidade de dificuldades extremamente amplas. Uma consequência infeliz desses debates e mudanças pode ser que as famílias de crianças com diagnóstico tenham de lidar com um quadro confuso e contestado da condição da criança.

Desenvolveu-se uma linha de pesquisa importante que relaciona a compreensão e as percepções que os pais têm dos filhos aos conceitos de mentalização e função reflexiva (Grey e Farnfield, 2017b; Slade et al., 2005). Vários estudos indicam que a capacidade dos pais de ter curiosidade pelos estados mentais da criança, incluindo sentimentos, emoções e intenções, e de tentar compreendê-los está relacionada à saúde mental e ao desenvolvimento da criança. Argumenta-se que essa é uma questão mais complexa e desafiadora no contexto do autismo, em que os pais enfrentam o dilema de “mentalizar o imentalizável” (Slade, 2009), já que essas crianças têm um déficit de teoria da mente e não dão aos pais as pistas de comunicação que lhes permitiriam desenvolver sua compreensão. Pode-se ver esse argumento atravessar boa parte da literatura sobre autismo: a criança é vista fundamentalmente como um “problema” que os pais enfrentam, apesar do discurso alternativo de que essas crianças são simplesmente “diferentes”. De modo mais amplo, considera-se que essas crianças submetem os pais a níveis mais altos de estresse, o que também alimenta o argumento de que esse estresse, por sua vez, causaria o achado amplamente observado de pior saúde mental entre os pais (McKenzie e Dallos, 2017; Roberts et al., 2014).

Essa perspectiva, que vê a criança autista como um desafio especial de compreensão para os pais, abre, porém, várias possibilidades. Uma delas é que o desafio torne mais difícil para os pais compreender a criança, com a consequência de um nível reduzido de mentalização e de consciência da criança. Ansari et al. (2020) constataram que os genitores usavam menos conceitos de estado mental em relação à criança autista do que em relação a um irmão ou irmã não autista. Também se observaram menos descritores positivos para a criança com diagnóstico de autismo. Uma segunda possibilidade é que os pais, diante do enigma da comunicação restrita da criança, se esforcem mais para compreendê-la. Em consonância com essa ideia, um estudo de Enav et al. (2020) sugere que os pais compensam desenvolvendo níveis mais altos de mentalização (função reflexiva) em relação à criança autista do que à criança neurotípica. Em contraste, Kirk e Sharma (2017) sugerem que os pais têm níveis semelhantes de mentalização em relação aos filhos, mas descrições de tom emocional mais negativo da criança autista. Em suma, esses estudos recentes sugerem um quadro um tanto contraditório e usam diferentes formas de medir a mentalização, e apenas Enav et al. (2020) recorrem à medida mais refinada da função reflexiva oferecida pela Parent Development Interview (PDI: Aber et al., 1985).

Um problema dessa linha de explicação é que ela parece ignorar o fato de que pelo menos parte dos pais de crianças com diagnóstico provavelmente emprega estratégias de apego inseguras. Além disso, há muitas pesquisas indicando que a insegurança é, na verdade, muito maior na população de pais de uma criança com diagnóstico de autismo (McKenzie e Dallos, 2017; Teague et al., 2017). Estudos indicam que muitos genitores têm uma história de trauma e de dificuldades na própria infância (Roberts et al., 2014) e que a experiência de criar uma criança com uma condição desafiadora pode, por si só, desencadear insegurança e estados traumáticos. Portanto, esperaríamos que a insegurança de apego fosse um fator importante nas dificuldades de pais de uma criança com diagnóstico de autismo. Uma conclusão possível é que “mentalizar o imentalizável” pode ser ainda mais difícil para quem já tem, em decorrência da própria infância, dificuldade de mentalizar as próprias ações e estados emocionais e os dos outros. Além disso, Siller e Sigman (2008) constataram que crianças autistas desenvolviam mais atenção compartilhada e linguagem quando os pais mostravam maior sincronização ao brincar com elas. Isso sugere uma ligação entre a sensibilidade parental e o desenvolvimento posterior das habilidades de comunicação em crianças autistas.

Os estudos também mencionam diferenças mais amplas no modo como os pais percebem os filhos e no que sentem por eles. Por exemplo, Ansari et al. (2020) e Kirk et al. (2017) sugerem que os pais podem passar a ter uma visão mais negativa da criança com diagnóstico de autismo, possivelmente ligada às maiores exigências e ao estresse da parentalidade. O que sabemos menos é como as explicações complexas e contestadas apresentadas aos pais e suas próprias experiências de apego se combinam para formar um “modelo operativo” da criança e da relação com ela. Num estudo anterior (Dallos et al., 2020), constatamos que os genitores podiam sentir sofrimento e decepção em relação à criança com diagnóstico de autismo por ela não lhes permitir realizar seus “roteiros corretivos” (Byng-Hall, 1988), isto é, formar uma relação melhor do que a que tiveram com os próprios pais. Além disso, como em boa parte da pesquisa sobre apego em geral, o foco recai quase exclusivamente sobre as relações diádicas, predominantemente entre a mãe e a criança. A terapia sistêmica enfatiza a importância de considerar as relações triádicas (Dallos et al., 2015). Isso é particularmente pertinente quando uma criança é vista como exigente e desafiadora, já que o casal parental precisa se apoiar mutuamente e trabalhar em conjunto para lidar com a criança com diagnóstico e também garantir que os outros filhos recebam atenção suficiente.

Num estudo anterior (Grey et al., 2021), aplicamos a análise Meaning of the Child (MotC: Grey e Farnfield, 2017b; 2017a) às entrevistas PDI de 16 genitores de crianças com diagnóstico de autismo. O objetivo do estudo era explorar sua compreensão e seus sentimentos em relação à criança, a si mesmos e à relação com a criança. Nossos resultados revelaram um alto nível de trauma na primeira infância desses genitores, que moldava a forma como interpretavam a criança e a relação entre pais e criança. Todos expressavam claramente intenções positivas de repetir aspectos positivos ou de corrigir aspectos negativos da forma como tinham sido criados. As próprias experiências dos pais, sobretudo os traumas, moldavam o desfecho dessas intenções positivas, levando-os em muitos casos a aplicá-las de maneira rígida, o que interferia em sua capacidade de empatia com os filhos. Nessa amostra, todos os padrões de parentalidade se enquadraram em categorias não sensíveis do MotC, refletindo os níveis de conflito e frustração na relação entre pais e criança, e percepções parentais do cuidado moldadas em parte pelo próprio trauma dos pais tanto quanto pelas características particulares da criança. Um achado importante foi também que o diagnóstico de autismo passava a ter um papel significativo em moldar a compreensão que os pais tinham da criança e de suas relações. Chamamos isso de “discurso do autismo” (que incorpora as explicações sociais e profissionais mais amplas sobre o autismo) e observamos que ele parecia promover um curto-circuito da capacidade e da disposição de mentalizar em relação à criança. Em vez de manter a curiosidade sobre o que a criança poderia estar sentindo ou pensando, esses pais viam a experiência dela e suas “crises” (meltdowns) como fora de sua influência parental ou, alternativamente, adotavam uma postura de controle marcada pela expressão de hostilidade, por exemplo chamando de “obsessões” os interesses específicos da criança.

Objetivos do estudo

A teoria do apego se desenvolveu, pode-se dizer, como uma abordagem em grande parte diádica, e assim permanece. Este estudo tenta ampliar nosso estudo anterior para além de um foco diádico, explorando os processos interacionais triádicos pelos quais os modelos operativos da criança autista dos dois genitores ou cuidadores se combinam, e compreender como a criança poderia vivenciar isso. Queríamos, por sua vez, empregar uma análise sistêmica para considerar como o processo nessas tríades pode funcionar e como os “sintomas” da criança são moldados pelas narrativas e comportamentos dos pais em relação a ela e, por sua vez, os moldam.

Metodologia

Justificativa e delineamento do estudo

Em coerência com o objetivo do estudo de desenvolver uma compreensão sistêmica e relacional dos “problemas da vida” enfrentados por famílias com uma criança com diagnóstico de autismo, o estudo empregou uma metodologia qualitativa de estudo de casos múltiplos, voltada à construção de explicações, para estudar as narrativas de apego e de cuidado de 9 casais (18 participantes). Também procurou desenvolver, para cada família, formulações sistêmicas de como ambos os genitores moldavam os processos interacionais da família e eram, por sua vez, moldados por eles.

Essa metodologia preserva todo o contexto rico das relações dentro de uma família, permitindo que os processos sistêmicos permaneçam “intactos” e abertos à análise. Ela é idiográfica: evita a fragmentação dos dados em categorias, fatores ou temas impessoais exigida pelos métodos quantitativos de grupo e por alguns métodos qualitativos, o que pode dificultar a observação e a análise das relações e influências sistêmicas e de outras relações e influências locais e ligadas ao contexto, já que não são preservadas em dados generalizados (Maxwell, 2012; Miles e Huberman, 1994). O uso de casos múltiplos permite a comparação e a análise das diferenças, e o refinamento da teoria ao examinar sua capacidade de dar sentido a novos contextos. Os dados provêm de um estudo maior sobre uma intervenção para famílias com crianças com diagnóstico de autismo (McKenzie et al., 2020). Os pais foram entrevistados com a Parent Development Interview (PDI: Aber et al., 1985), uma entrevista semiestruturada que pergunta aos pais sobre a criança, sobre a relação com ela e sobre a experiência de terem sido criados. Esta última parte foi ampliada com perguntas da Adult Attachment Interview (AAI: George et al., 1985), para permitir a análise de eventuais conexões entre as experiências de infância e as relações atuais. Foram acrescentadas outras perguntas sobre o diagnóstico de autismo da criança e sobre a experiência dos pais em relação a ele.

Como no estudo anterior, a equipe de pesquisa usou o sistema de análise da entrevista Meaning of the Child (MotC: Grey e Farnfield, 2017b; 2017a) para dar sentido ao discurso parental na PDI, pela capacidade do MotC de iluminar aspectos sistêmicos e interpessoais do pensar e do sentir parentais que aparecem na fala. O MotC se apoia na análise de discurso baseada no apego da Adult Attachment Interview (Crittenden e Landini, 2011), que examina o papel da autoproteção na transformação do significado da experiência, para olhar especificamente os significados que moldam as relações entre pais e criança. Em particular, o MotC examina como o genitor administra sua ativação emocional em torno da criança no contexto da rede de relações em que esse genitor está situado: não apenas no nível da díade pais-criança, mas também dentro do sistema familiar, das relações sociais mais amplas e do contexto cultural em que a família está inserida (Grey et al., 2021). Além disso, a parte da entrevista relativa à história dos pais foi analisada separadamente quanto aos perigos vividos na infância e às representações autoprotetoras das primeiras relações que deles derivam (Crittenden e Landini, 2011).

Depois que cada entrevista foi codificada tanto para o discurso ligado ao apego quanto para o ligado ao cuidado, a equipe de pesquisa usou o método de Miles e Huberman (1994) de redução, apresentação e formulação/verificação de conclusões (a coleta de dados já tinha ocorrido) para construir uma formulação familiar das principais questões identificadas, triangulando as informações de ambos os genitores com a experiência inferida da criança (na medida em que a teoria do apego sugere qual seria o impacto dos padrões parentais). O estudo não contava com uma avaliação independente da criança além do diagnóstico, mas o impacto relacional, sobre a criança, dos padrões de pensamento e comportamento parentais é central na análise MotC (Grey e Farnfield, 2017a).

Avaliação por pares

A codificação e a análise das entrevistas foram feitas separadamente pelas duas primeiras pessoas que assinam o artigo e depois integradas numa análise comum no nível individual. Para integrar múltiplas perspectivas, 10 transcrições foram então codificadas separadamente por outras pessoas encarregadas da codificação, e sua análise foi incorporada às formulações de caso (em coerência com a metodologia qualitativa do estudo). As formulações familiares foram então desenvolvidas separadamente e, de novo, discutidas e revisadas para integrar as contribuições de toda a equipe.

Participantes

Dezoito pessoas participantes (7 pais biológicos, 2 padrastos e 9 mães) foram escolhidas aleatoriamente na amostra maior, numa única região do Reino Unido. Essa análise exigia uma amostra grande o bastante para examinar diferenças entre participantes, mas pequena o suficiente para que os contextos sociais, familiares e culturais particulares de cada genitor não se perdessem numa redução excessiva dos dados. Dois padrastos e uma família separada foram incluídos para que as diferentes dinâmicas dessas situações familiares pudessem ser consideradas. As famílias participavam de um estudo que desenvolvia uma intervenção familiar (SAFE; McKenzie et al., 2021) para famílias com uma criança com diagnóstico de autismo. Todas tinham recebido essa intervenção familiar sistêmica, além de encaminhamento para apoio comunitário contínuo. As famílias viviam todas no sudoeste do Reino Unido e eram britânicas brancas. Eram predominantemente de classe média: cinco casais casados, com a criança vivendo com ambos os genitores, uma família divorciada com os pais vivendo separadamente e uma família divorciada e recomposta.

As crianças tinham diagnóstico de autismo de nível de gravidade 1 ou 2, conforme o DSM-5. São crianças com mais recursos, que se comunicam verbalmente e não têm dificuldades de aprendizagem associadas. Todos os diagnósticos tinham sido feitos nos 12 meses anteriores, pois a equipe de pesquisa queria se concentrar em famílias que ainda não tinham recebido tratamento ou apoio significativo em relação ao autismo da criança. As PDI foram realizadas no início do processo, antes de qualquer intervenção.

Ética

O estudo diz respeito à análise de um conjunto de dados existente. A análise está coberta pela autorização ética do projeto SAFE (South-West Exeter Research Ethics Committee, referência: 17/SW/0192). Foram seguidos os procedimentos de proteção de dados, e alguns detalhes pessoais foram alterados ou omitidos para impedir a identificação.

Análise

Para preservar os traços essenciais da análise caso a caso, neste relato vamos nos concentrar em três famílias, escolhidas para mostrar tanto as diferenças quanto as semelhanças entre as famílias estudadas.

Tracy, Tony e Emma

Contexto

Emma (15 anos) mora com a mãe, Tracy, e as duas irmãs, Natalie e Sonia. Tony é o pai de Emma e de Natalie, e o casal se separou há um ano. Emma e Natalie ficam com a mãe durante a semana e com Tony nos fins de semana. Tony é da Marinha, e o contato com as meninas era irregular até pouco tempo atrás.

Apego parental e cuidado

Tracy: “Eu me sentia tão… sozinha! Eu me sentia tão… por minha conta! Eu ficava com raiva de que… (a voz falha) eu pudesse ser… julgada!”

Em relação às figuras de apego da infância, Tracy adotava na superfície uma postura de independência emocional e autossuficiência, minimizando e descartando a importância de uma série de perigos da sua infância (o alcoolismo da mãe, a violência física que sofreu e o fato de ser arrastada para o conflito dos pais). Às vezes, por trás disso, sua fala revelava uma raiva latente dos pais, sobretudo por ter sido triangulada nos conflitos deles. Ela transmite uma narrativa forte de sentimentos de não “se encaixar” e de ter se sentido invisível ao tentar agradar aos pais.

Essa mesma combinação de tentativa de autossuficiência com ressentimento subjacente e medo de ser julgada ecoava fortemente em sua forma de criar Emma, a filha com diagnóstico de autismo. Tracy acha a parentalidade exaustiva e uma luta; muitas vezes se sente sozinha com o peso das duas filhas, com raiva de Tony por lhe deixar a responsabilidade, e julgada e culpada pelos próprios pais, que observam. Talvez para garantir que suas dificuldades sejam levadas a sério, seu tom predominante em relação às filhas é muito acusatório, por exemplo ao afirmar que as meninas podem ser enganadoras e manipuladoras, a ponto de ela acabar parecendo uma mãe ruim.

Tracy sente que as filhas não reconhecem seus esforços nem veem o quanto ela tentou ser uma mãe melhor para elas do que a própria mãe foi. Seu tema de “não se encaixar” parece central em seus roteiros corretivos, que consistem em estar mais atenta às filhas do que os pais estiveram com ela e em se envolver com aquilo que interessa às filhas. A história parece se repetir em sua parentalidade com Tony, que ela vê como alguém que não divide a responsabilidade pelas crianças.

No entanto, sua raiva e sua decepção com Emma se expressavam de forma mais velada do que em relação a Natalie, com quem sua hostilidade era muito mais aberta e direta. Tracy sentiu que a relação com Emma mudou radicalmente quando o diagnóstico foi dado:

“Ela fazia muita birra, gritava muito… Pequenininha, ela não escutava… (suspira) Achei muito difícil criar um vínculo com ela… Eu me culpava muito por isso naquela época.”

Hoje elas têm uma “relação incrível”:

“[O autismo] mudou tudo! Mas mudou tudo para melhor! Porque de repente havia, havia… um motivo, ou uma, uma… explicação. Eu sempre disse a ela que ela não pode usar coisas assim como desculpa, porque ela tem que seguir em frente na vida. Hum, mas só o fato de poder entender… o que está acontecendo… me ajuda a ter empatia com ela. Coisa que eu não conseguia… Eu não tinha nenhuma empatia por ela antes.”

Tracy sente que o diagnóstico de autismo lhe deu uma explicação, o que provavelmente aliviou a sensação de culpa que carregava e tornou possível ter empatia com a filha. Note-se, porém, a tensão entre o autismo como “explicação” e como “desculpa”: apoiar-se na primeira pareceria retirar da filha a agência e a responsabilidade pessoal por seus atos. Isso potencialmente tira o ferrão da raiva de Tracy por se sentir invisível e rejeitada pelas filhas. É possível que a raiva a tenha ajudado a se sentir menos fracassada e menos culpada como mãe; por isso, ela permanecia, ainda que “abaixo da superfície”, em comentários de orientação negativa, que minavam o que vinha antes. Havia frequentemente um “mas” (ou a sensação de um) que subvertia suas tentativas de falar positivamente de Emma:

“É sempre, é bom quando ela, quando a gente ouve que ela está entusiasmada com alguma coisa. Então, isso, isso é bem legal. Só que continua e continua e continua… por muito tempo.”

Tony: “Foi bem difícil… não poder estar lá… como outra pessoa… para meio que… conferir se o que [Tracy e Emma] estavam fazendo fazia sentido.”

No conjunto, a entrevista de Tony mostra uma leve preocupação com as dificuldades da infância e uma frustração persistente. Ele falou de ter sofrido bullying na escola e de depois ter aprendido a brigar; imagens de briga aparecem de vez em quando na entrevista. Ele se sentia frustrado com a mãe, que vivia como emotiva demais e ausente quando se tratava de oferecer conforto.

Tony descreve os pais como incompatíveis, já que a mãe era emocionalmente reativa demais e o pai, reativo de menos. Um tema forte é que as coisas eram escondidas:

“Minha mãe e meu pai eram muito bons em esconder qualquer coisa. Quando eles brigavam feio… a gente só via mesmo se estourasse enquanto a gente estava ali. Tudo era mantido… praticamente longe de nós… então era bem difícil para nós entender por que eles estavam se separando.”

No início da entrevista, ele observa que essa é uma incompatibilidade semelhante à que existe entre ele e Tracy.

Seu padrão parental geral indica certo prazer com Emma, e a chave disso parece ser a percepção de que ele e ela se parecem por compartilharem aspectos do autismo:

“Então eu acho que eu e a Emma, de toda a família, nos entendemos… um ao outro… provavelmente melhor do que, do que… do que qualquer outra pessoa.”

Ao falar de momentos mais difíceis com Emma, ele faz uma digressão para uma descrição triangulada de como fica com raiva da mãe das meninas pelas exigências que ela lhe faz. No conjunto, ele evita perguntas diretas sobre sentimentos e emoções e, em vez disso, oferece descrições ou muda de assunto, com o mesmo ar de leve queixa (geralmente sobre Tracy) que vimos quando falou da infância. Às vezes havia um tom um pouco autorreferente, com Tony tendo dificuldade de falar de Emma de um modo que a distinguisse claramente dele. Curiosamente, como no caso de Tracy, seu discurso sobre Natalie, a filha sem diagnóstico, soava mais negativo e acusatório, sem o senso de identificação que caracterizava sua relação com Emma.

Relações familiares: presos por um autismo que mantém o conflito a distância

Há conflito entre Tracy e Tony. Ela o vê como alguém que não assume responsabilidade suficiente, e ele a vê como excessivamente intrometida e cheia de exigências. Ambos compartilham a história de mães vistas como emotivas demais e, no caso de Tracy, perigosa. Da mesma forma, os pais de ambos se separaram, embora os de Tracy tenham voltado a ficar juntos. É interessante que, em termos de roteiros corretivos, nenhum dos dois mencione os efeitos perturbadores que presenciar os conflitos dos pais pode ter sobre as crianças e, no caso de Tracy, o fato de ter sido triangulada, um “peão” na batalha da mãe contra o pai. O conflito já levou o casal a se separar como parceiros, mas eles continuam ativos como coparentes, por pouco.

A narrativa de Emma como autista pode ser vista, de modo útil, como tendo múltiplos aspectos benéficos para os pais e para a família como um todo. Ela potencialmente alivia os conflitos com a mãe, já que Tracy agora entende as coisas como autismo, e não mais como o bebê “birrento e gritão” que Emma tinha sido. Para Tony, ela também torna a relação com Emma “próxima”, e ele se sente bem por poder ajudá-la. Na prática, Emma ajuda os dois genitores a se sentirem melhor consigo mesmos (figura 1).

É bem provável que Emma e as outras crianças tenham captado os conflitos entre os pais, e o autismo de Emma pode ser visto, de modo útil, como funcionando para proteger a relação dos pais, permitindo que deem conta como pais, se não como parceiros. Em vez de sentirem que falharam como pais, ou que seus conflitos causaram problemas, o autismo de Emma, como condição do neurodesenvolvimento, é visto como implicando que não têm culpa alguma. Além disso, como o pai de Emma também é visto como possivelmente autista e, portanto, não tão responsável por alguns de seus comportamentos, isso suaviza a raiva que Tracy sente dele. Mas a questão de fundo é a expressão emocional direta, e ela não é permitida nesse sistema familiar. Tanto para Tracy quanto para Tony, a relação com Emma é emocionalmente distante, mas menos problemática do que com as outras filhas. Curiosamente, ambos buscavam um diagnóstico para Natalie, talvez como uma forma semelhante de manter o conflito sob controle.

Charles e Daisy

Contexto

Charles e Daisy criam três filhos: Vickie (11 anos, que tem o diagnóstico de autismo), Walter (9) e Susan (7). Eles mantêm contato regular com os pais de ambos, que continuam juntos, embora a relação com a família de Charles seja mais distante.

Apego parental e cuidado

Daisy: “Por que você não consegue simplesmente ser normal?”

Daisy sentia que tinha de se esforçar muito (e ainda sente que tem de se esforçar) nas relações, quando criança, para obter qualquer amor ou reconhecimento dos pais:

“Eu estava desesperada para agradar… sempre. Eu estava desesperada para agradar a minha família… Nunca consegui de verdade… Nunca consegui agradar a família.”

Daisy vê suas relações como uma luta constante, um esforço que gera ressentimento; tudo depende dela.

“Eu não quero ser apoio e cuidadora, eu quero ser… eu gostaria de ser mais… meio que… (suspira) não uma amiga… mas… algo em que eu não sinta que tenho de ficar segurando ela o tempo todo.”

Ela se esforça muito para recriar o tipo de ligação mãe-filha que nunca teve com a mãe (nem com o pai), mas acaba ressentida com a filha por ela não desempenhar seu papel, assim como se ressentia dos pais por não ser vista por eles. Esse fracasso em recriar o que esperava deixa um sentimento esmagador de fracasso e decepção: “Por que você não consegue simplesmente ser normal?!” Ela vivencia Vickie como difícil e incansável, e a capacidade da filha de esconder suas dificuldades socialmente aumenta a sensação, que ela carrega desde a infância, de não ser vista nem acreditada:

“É só que… e uma parte de mim simplesmente diz… ‘Pronto! Olha aí!’ (ri)… até hoje eu ainda acho que eles acham que eu estou… (pausa) que eu estou inventando. (suspira) Hum… meus amigos não acreditam em mim.”

Daisy sente que deveria ser positiva em relação à filha e compreensiva com sua deficiência, mas sente frustração com Vickie por ela não ser a filha que queria e se ressente dos outros por não verem o que ela tem de administrar.

Charles: “Não consigo entender por quê”

Charles quer recriar a infância “racional”, sem conflitos e baseada em atividades, que lhe permitiu lidar com a negligência emocional e com o trauma do AVC do pai, e quer que sua família seja feita de “indivíduos independentes e confiantes, que não são dominados por emoções difíceis”.

Como Charles reprimiu os próprios sentimentos na infância, na parentalidade ele tropeça em sentimentos que não consegue compreender nem regular, porque não se encaixam em seu roteiro de ser “racional”. Nesses momentos, tende a se retirar, sentindo-se impotente para intervir ou para controlar os próprios sentimentos:

“Eu não sou a pessoa certa para lidar com isso porque eu, eu simplesmente não consigo, eu não consigo entender por que aquilo está ali, e é uma questão de saber… porque eu simplesmente não consigo entendê-la o suficiente e não tenho tolerância suficiente para tolerar isso.”

Como esse mapa das relações exclui seus sentimentos difíceis, ele tem dificuldade de assumi-los ou de ver qualquer escolha ou agência em suas respostas às crianças. Que a situação saia do controle parece inevitável, e Charles se vê preso num círculo vicioso do qual não consegue sair.

“Eu não tenho tolerância quando estou com raiva de alguma coisa, quando isso toma conta de mim, e eu demonstro isso gritando, tipo, empurrando as pessoas porta afora.”

Isso transborda em comportamentos abertamente controladores e intrusivos (por exemplo, “tirá-la porta afora à força”) para tentar fazer os outros se ajustarem à sua ideia do que seriam relações “eficientes”, assim como em explosões de raiva (“ele está sendo um merdinha”) quando os filhos se mostram “teimosos” e frustram isso. A raiva e o sofrimento de Charles são um elefante na sala ao longo de toda a transcrição, um sombrio “algo que toma conta de mim”, “eu, fazendo a situação escalar”, sobre o qual ele não consegue realmente refletir por causa do roteiro de deixar de lado emoções e comportamentos inúteis (figura 2).

Como vimos, Daisy e Charles desenvolveram, cada um, nas primeiras relações, um estilo de manejo da raiva: frustração passiva para Daisy e, para Charles, repressão. Ambos se sentiam inseguros e sem conforto na infância, sem um modelo para lidar com a raiva e com sentimentos difíceis. Isso parece se cristalizar em torno de uma construção comum sobre a raiva das crianças (especialmente a de Vickie) como o problema que eles precisam administrar. A construção de que Daisy é a emotiva e Charles o racional, que aparece nas duas transcrições (sobretudo na de Charles), combina com a percepção de Daisy de que é ela a responsável por todos, o que reforça seu senso de ser mãe, mas também alimenta sua frustração latente por se sentir sobrecarregada. Charles se sente ao mesmo tempo injustiçado porque seu “conhecimento” é rejeitado (por Vickie e Daisy) e culpado por se retirar quando sua estratégia de resolver conflitos “racionalmente” não funciona.

O diagnóstico de autismo de Vickie parece ter um efeito essencializante sobre todas as relações, fixando interações relacionais como traços individuais. Ela se torna aquela que é deficiente, que frustra as intenções de ambos os genitores para a vida familiar. Paradoxalmente, isso também une Charles e Daisy como parceiros na resolução de problemas, mas como companheiros de sofrimento, e não por meio de conexão. O discurso da “criança-problema” os absolve de culpa (embora Charles, que sente a decepção de Daisy, tenha dificuldade com isso), mas contribui para que sua raiva fique subterrânea: como não se pode ter raiva de uma criança com deficiência, é preciso atender às suas necessidades. Isso deixa os dois presos, com a sensação de terem falhado e ressentidos por serem pais.

Da mesma forma, as crianças provavelmente sentem a raiva dos pais (Vickie, que é “tirada porta afora à força” e ouve “por que você não consegue ser normal?”, Walter, que é chamado de “merdinha”) sem ter nenhum roteiro disponível sobre o que isso significa e como lidar com isso. No caso de Vickie, o discurso do autismo faz com que sua raiva também não possa ser vista pelo que é, pois se torna um sintoma do autismo, sem nenhum sentido interpessoal. Ela também precisa esconder a raiva sob o rótulo do autismo, como um problema a ser administrado, para que o pai não se retire ou perca o controle, ou para não aumentar o ressentimento e a frustração da mãe, arriscando a rejeição. Os três estão presos num ciclo de raiva e conflito não reconhecidos, que não podem ser vistos nem tratados interpessoalmente. O “autismo” os ajuda a administrar a raiva, mas os aprisiona nela.

Bob e Sally

Contexto familiar

Bob e Sally são um casal que vive separadamente, como duas famílias, em casas próximas. Cada um tem filhos de relações anteriores, e o filho de Sally, Preston (11 anos), a criança com autismo, é o foco da entrevista. Na época da entrevista de pesquisa, Sally estava prestes a dar à luz o filho do casal.

Apego parental e cuidado

Sally: “isso é ruim, né, na verdade, não conseguir se relacionar com o próprio filho, mas… a gente tem que aceitar… que eles são assim.”

Ao falar das relações de infância, Sally emprega predominantemente uma estratégia de inibição emocional: ela foi adotada por uma família em que os pais acolhiam um grande número de crianças muito difíceis, em sofrimento e com risco de suicídio. Apesar de os pais terem pouco tempo para ela, ela os descreve como “pais muito bons”. Sua narrativa desliza para uma raiva preocupada quando ela expressa um sentimento avassalador de injustiça e raiva em relação ao acolhimento familiar, mas esses sentimentos estão desconectados dos pais, que escolheram acolher. Sally nos disse com bastante firmeza: “Nunca vou criar meus filhos do jeito que fui criada”, mas, quando questionada, não conseguiu explicar o que isso significava:

“Não sei, minha mãe é bem, ela provavelmente é uma mãe melhor do que eu, para ser sincera com você. Eles provavelmente são pais melhores do que eu, acolheram 400 crianças em 35 anos, tem que ser meio doido para fazer isso, né? Hum, não sei, provavelmente não tão perfeccionista com limpeza e arrumação, ouvi minha mãe falar palavrão pela primeira vez na vida há alguns meses.”

A negligência e a dor de Sally só aparecem insinuadas nas palavras “meio doido”, e sua vergonha por ter um estilo de vida diferente do dos pais, na sugestão de que a mãe era “perfeccionista” com a limpeza. Sally só conseguiu expressar isso indiretamente, por meio da irmã: “a gente envergonha o resto deles… minha irmã disse que vocês envergonham a gente.”

O ressentimento e a vergonha de Sally em relação à infância possivelmente ressoam em sua relação com Preston. Preston “não é normal”, e a qualidade dolorosa e carregada de emoção de sua linguagem sugere que ela sente que ele comanda sua vida e que ela é, a contragosto, sua escrava. Há uma sensação difusa de que muito lhe foi tirado e de que agora ela tem de lidar com uma criança difícil, e é julgada por isso:

“Hum, o Preston, ele é uma personalidade muito complexa, hum, ele tem dois lados. Ou você deixa ele em paz e não chega perto, ou ele fica grudado na sua cara falando um monte de besteira.”

Sally vê Preston como inteligente, mas isso quase parece se misturar a uma irritação com suas capacidades “obsessivas” (que incluem aprender sozinho uma língua estrangeira) e a responsabilizá-lo ainda mais por ser difícil. Por outro lado, quando não está sendo irritante, ele é distante e incapaz de expressar sentimentos. Isso sugere uma sensação de história que se repete: uma infância estragada pelo sofrimento das crianças acolhidas e, agora, a criação de uma criança exigente que lhe oferece pouca recompensa emocional.

Bob (padrasto): “tentando aprender a me afastar daquilo para que não continuasse.”

As narrativas de Bob empregavam um padrão de apego de inibição emocional quando ele falava da infância, mas ele falava da ex-esposa num padrão preocupado muito ativado, que o enquadra como vítima dela. Ele contou que o pai bebia muito e era uma figura distante. Descreve a mãe como mais “carinhosa”, mas há poucas evidências desse calor, contradito pela descrição que ele faz de si mesmo como uma pessoa muito ansiosa e que já bebeu muito. As narrativas de cuidado de Bob indicam uma hostilidade resignada em relação a Preston: a sensação de que não há mais o que fazer por ele como pai. Ele vê Preston como difícil, como alguém que frequentemente “surta”, e mantém distância dele.

Bob se dá conta de que o próprio pai era rígido e assustador: “você não quer ser tão rígido quanto ele”. Esse desejo de ser diferente do pai pode contribuir para sua rejeição e seu distanciamento de Preston, que desperta nele justamente a raiva que conheceu no pai:

“Às vezes eu esbravejo, quando não deveria esbravejar, e às vezes eu preciso ouvir mais. Hã, eu tenho dificuldade com a mistura. Sem dúvida, hã, meu pai era rígido, ele esbravejava quando não devia ter esbravejado, e devia ter ficado calmo, quando eu não consigo, eu tenho dificuldade com o equilíbrio.”

Para evitar perder o controle de si mesmo, Bob deixa de se envolver plenamente com Preston, para não reproduzir a criação que recebeu.

Relações familiares: sentir-se presos e vítimas da criança autista

A experiência geral de Preston pode ser a de uma rejeição constante, tanto da mãe quanto de Bob. Sally e Bob conseguem reconhecer que Preston tem algumas qualidades, como ser inteligente, mas nenhum dos dois parece gostar muito dele. Ambos se unem no sentimento de ser vítimas de Preston e possivelmente projetam nele parte de seu ressentimento. Ele recebe a mensagem de que deveria gostar de Bob e ouve que deve dar beijos nele. Isso pode representar um impasse emocional, que alimenta sua raiva, a qual, por sua vez, confirma a visão que eles têm dele como alguém que “surta” regularmente.

Como Sally não reconhece e não consegue expressar a conexão entre seu sentimento de estar presa na infância e o de estar presa com Preston, há pouca possibilidade, por ora, de ela oferecer a ele uma relação que o ajude a se sentir emocionalmente cuidado. Preston parece ter alguma consciência de que a mãe não se interessa por ele e, por isso, se esforça ainda mais:

“Ele fica grudado na sua cara, e você quer que ele, sabe, você fala com ele sobre espaço pessoal, principalmente com as pessoas, e faz, sabe, é, ele é simplesmente único.”

Isso sugere um padrão que parece comum no contexto de um diagnóstico de autismo, em que as tentativas de contato da criança são desqualificadas e vistas como um exemplo de seu estado autista (figura 3).

Em certa medida, tanto a mãe quanto Bob reconhecem que poderiam fazer as coisas um pouco melhor com Preston, mas não veem como. Diferentemente das duas famílias anteriores, sua raiva é aberta e expressa diretamente, ainda que com uma sensação de futilidade resignada, sobretudo no caso de Bob. A solução parece ser considerar a raiva de Preston não como algo relacionado à relação deles com ele, mas como um sintoma do autismo. Por isso, parece haver pouca alternativa para Preston senão ser visto, e ver a si mesmo, como autista. No entanto, isso pode, por sua vez, reduzir sua capacidade de mentalização e de assumir responsabilidade pelos próprios atos: “Como sou autista, eu surto”. Isso também confunde para ele o que sente em relação à mãe e a Bob. Sally e Bob têm uma visão biológica/genética do autismo, mas, curiosamente, não a ponto de não o considerarem também responsável por alguns de seus atos. Em certo sentido, isso é positivo, já que ele não desaparece totalmente como pessoa dentro do discurso do autismo; por outro lado, há uma dupla discriminação ao vê-lo como de algum modo defeituoso por causa do autismo, o que também leva o casal a se desligar dele sem ajudá-lo a lidar com os sentimentos (figura 4).

Apesar dessas visões duplamente negativas de Preston, a abertura do casal permite a possibilidade de vê-lo como capaz de mudar, ao contrário de um discurso do autismo abrangente, que o enquadraria exclusivamente dentro do diagnóstico, como fazem os dois exemplos anteriores, levando o conflito para a clandestinidade.

Síntese e discussão

Todas as crianças desta amostra tinham recebido um diagnóstico de autismo, o que implica predominantemente uma explicação do neurodesenvolvimento segundo a qual a criança tem uma forma de condição de base genética. Há muito debate sobre se isso deve ser visto como uma “deficiência” ou como uma “diferença”, e isso pode moldar as atitudes e a orientação dos pais em relação à criança. Nesta amostra, os pais viam predominantemente a criança como fonte de desafios e problemas consideráveis. Isso aparecia na sensação de estar “presos” tentando lidar com uma criança que não era a esperada. Tony era uma exceção, por não ver a filha como um problema tão grande, já que ela era parecida com ele: sentia que compartilhavam a experiência do autismo. Por isso, ele a compreendia. No entanto, como vimos no sistema familiar, até isso tinha um efeito de “fixação”, pois Emma precisava continuar formulando suas necessidades emocionais em termos práticos para preservar a identificação positiva do pai com ela. O autismo que lhe era atribuído reduzia o conflito entre Emma e os pais e entre os próprios pais, mas tornava invisível seu self emocional. Isso contrastava com a forma muito hostil como ambos viam a irmã sem diagnóstico.

Para todos os genitores, o diagnóstico tinha trazido algum alívio da sensação de que poderiam ser responsáveis pelo autismo e, possivelmente, culpados por ele. Sally e Bob achavam Preston trabalhoso, e o diagnóstico significava que se sentiam menos culpados; ainda assim, Preston era vivido como irritante e mais difícil do que o meio-irmão, que também tinha diagnóstico. Vickie também despertava frustração em Charles, já que, apesar do diagnóstico de autismo, ele não conseguia entendê-la. Daisy queria que a filha fosse “normal”. Também se frustrava porque Vickie conseguia “mascarar” seus comportamentos difíceis diante dos outros, de modo que sentia que a filha a fazia parecer uma mãe ruim. Embora o diagnóstico trouxesse algum alívio da culpa, paradoxalmente também gerava culpa: a empatia com a “deficiência” dos filhos parecia obrigatória, já que “não era culpa deles”, mas a raiva continuava. Ver a criança como “diferente”, e não como alguém com uma “deficiência”, parecia representar um desafio adicional à empatia parental, já que exigia ainda mais empatia. Como sentiam não ter recebido orientação e habilidades adequadas para lidar com a criança e com os próprios sentimentos, continuavam a viver a relação com ela como “incapacitante”. Parecia, portanto, em nossa amostra, que o discurso do autismo como “diferença”, e não como “deficiência”, era algo que os pais tentavam empregar externa e verbalmente, e que mascarava sua experiência subjacente de frustração, raiva e impotência.

Isso colocava a família num impasse, frequentemente expresso num debate sobre se as crianças eram responsáveis por seus atos ou se, ao contrário, os problemas eram causados pela “deficiência”. Ver os filhos como pessoas com agência ameaçava minar o alívio da culpa e do conflito que o diagnóstico lhes dava; no entanto, as explicações mecânicas do comportamento que associavam ao diagnóstico de autismo pareciam roubar deles qualquer capacidade de produzir mudança como pais: essencialmente, tudo o que podiam fazer era administrar a criança, em vez de se relacionar com ela como um genitor faria. Esse tipo de duplo vínculo foi encontrado em explicações sistêmicas de outros diagnósticos (por exemplo, transtornos alimentares, Dallos, 2004; Ringer e Crittenden, 2007). Ecoando essa pesquisa, para todas as pessoas participantes, o “autismo” representava a raiva e o conflito dentro da família que não podiam ser ditos. É importante notar que não se tratava apenas do conflito com a criança ou entre o casal, mas também da raiva que os pais carregavam da própria infância sem poder expressá-la. Na amostra, as relações de apego dos pais com os próprios pais não pareciam ter sido seguras em nenhum caso, e suas experiências emocionais mais negativas podem estar ligadas a uma sensação de perda e de decepção por não terem conseguido criar com a criança uma relação diferente e mais positiva do que a que viveram com os próprios pais. Chama a atenção que, quando se tratava de especificar essas diferenças, a fala tendia a ser muito contida, a se interromper, a mudar de assunto ou a buscar temas mais seguros, em vez de articular o que de fato tinha sido negativo na experiência de crescer. Expressar a raiva carregada desde a infância trazia o risco de reativar sentimentos de rejeição por ter expressado raiva na própria infância e, da mesma forma, um risco sentido de se isolar do apoio. No conjunto, o risco de ser tomados por sentimentos que tinham aprendido a reprimir para dar conta do mundo.

Concentrar-se nas diferenças do neurodesenvolvimento da criança dava à frustração uma explicação segura e impessoal que contornava isso, mas também aumentava a sensação de impotência ao fixar o problema em algo que não pode ser alterado. Ao contrário de muitos outros diagnósticos, os pais de crianças autistas muitas vezes recebem poucos recursos concretos para melhorar as coisas, o que contribuía para a sensação quase universal de estar preso a uma criança que não era vivida como gratificante (Grey et al. 2021; Slade 2009). Como disse uma pessoa participante: “A gente se sente simplesmente cercado, como se estivesse num, às vezes parece que você está num navio, um navio-prisão ou algo assim, com eles, sem poder sair.” Bowlby (1988, p. 3) fala da intensidade dos sentimentos que acompanham as relações de apego: “Se [a relação] vai bem, há alegria e uma sensação de segurança. Se é ameaçada, há ciúme, ansiedade e raiva. Se é rompida, há luto e depressão.” As pessoas participantes mostravam todos os sentimentos extremos das relações ameaçadas ou rompidas, tanto com a criança quanto nas relações de infância, mas faltava-lhes um discurso com o qual isso pudesse ser articulado. De modo mais amplo, é possível que os traumas e perdas de infância, frequentes nesse grupo, tenham tornado mais difícil mentalizar sobre a criança. Assim, o apelo de um discurso diagnóstico vai além do autismo. Ao mesmo tempo, é possível que o apelo do “discurso do autismo” seja ainda mais abrangente para essas famílias, já que a possibilidade de mudança é mais restrita no quadro de um autismo concebido predominantemente como condição de base neurobiológica.

Nossos achados precisam ser considerados no contexto mais amplo da vida das famílias que descrevemos. Há o risco de que, como equipe de pesquisa, reforcemos em nossas descrições o sentimento de fracasso e impotência que essas famílias têm de si mesmas. Já sugerimos (McKenzie et al., 2021) que há graves deficiências nos serviços para essas famílias. Muitas vezes elas esperam vários anos por um diagnóstico, na expectativa de que ele trará ajuda, ajudará a criança a se desenvolver e melhorará as relações familiares. A terapia familiar raramente está disponível para essas famílias, entre outras razões porque o diagnóstico de autismo como condição do neurodesenvolvimento obscurece as necessidades de apego dos membros da família.

No entanto, no trabalho clínico orientado pela terapia familiar com essas famílias, surge um quadro mais esperançoso. A pessoa que assina em primeiro lugar trabalhou clinicamente com Tony, Tracy e as filhas. Como descrevemos, Tracy demonstrava raiva da irmã mais nova de Emma e a via como difícil e voluntariosa. Emma, ao contrário, era menos problemática, pois não demonstrava tanta raiva e parecia ansiosa por apaziguar e agradar a mãe. No decorrer das sessões com a família, porém, também foi possível ver emoções mais suaves e calorosas nas relações. Tracy tinha contado que, aos 14 anos, testemunhou a mãe descobrir que o pai tinha um caso. Contou que, depois da separação dos pais, sentiu-se usada como “peão” na batalha entre a mãe e o pai. Numa sessão, exploramos, com uma escultura de botões, como as filhas viam suas relações antes, durante e depois da separação dela e de Tony. Tracy ficou muito emocionada quando as filhas indicaram que, na verdade, tinham se sentido mais próximas dela depois da separação, ao passo que ela sempre tinha pensado que havia prejudicado emocionalmente as meninas, como a mãe a tinha prejudicado. Tracy também descreveu como o afeto dos próprios pais tinha sido condicionado a ela fazer o que eles queriam, ao passo que ela pôde explicar, por exemplo, que compartilhava com as filhas um amor mútuo e incondicional pela música e pela arte.

Cada genitor expressava “roteiros corretivos” sobre o que queria fazer melhor pelos filhos, mas muitos também sentiam tristeza, frustração e raiva por não conseguirem realizar suas esperanças. Essas frustrações, por sua vez, pareciam agravar as interações negativas com a criança. Dar aos pais a oportunidade de expressar suas esperanças parecia útil para validá-los e frequentemente desencadeava um abrandamento dos sentimentos mais negativos em relação à criança autista e também aos irmãos. As frustrações em geral também apareciam em relação aos outros filhos, mas o diagnóstico de autismo podia ajudar os pais a sentir menos culpa. Deslocar o foco para suas intenções benevolentes levava muitas vezes a um foco menor na criança como portadora de um diagnóstico de autismo e maior em suas qualidades únicas e em seus pensamentos e sentimentos reais. Da mesma forma, trazer para a sala a experiência dolorosa dos pais, incluindo os ecos atuais de traumas passados, como parte da realidade vivida por toda a família, pode ajudar a que sua influência nas relações familiares seja reconhecida e considerada por todos, em vez de submersa nos discursos do autismo e da deficiência. Nossos estudos de caso sugerem que o discurso mecanizante do autismo, em especial, pode roubar dos pais a experiência de ser pais e de influenciar a criança, e privar o comportamento da criança de qualquer sentido interpessoal. Restaurar ambos pode parecer perigoso e arriscado para todos, mas tem potencial de cura.