1 Introduction

L’autisme est une condition neurodéveloppementale caractérisée par des différences dans l’interaction sociale, la communication et des comportements répétitifs ou restreints (American Psychiatric Association 2022). Au cours des dernières décennies, sa prévalence a nettement augmenté, ce qui souligne l’importance de comprendre ses effets non seulement sur les personnes, mais aussi sur les familles et les communautés. Au début des années 2000, l’autisme était diagnostiqué chez environ 1 enfant sur 150 aux États-Unis. Ce chiffre est aujourd’hui passé à 1 sur 36, ce qui reflète une meilleure sensibilisation au diagnostic et des pratiques de dépistage améliorées (Dufault et al. 2023). À l’échelle mondiale, l’Organisation mondiale de la santé estime qu’1 enfant sur 100 est autiste (WHO 2023). Si les données précises de prévalence pour la Turquie sont limitées, les estimations suggèrent qu’environ 1,5 million de personnes y sont autistes, et que près de 6 millions de personnes, membres de la famille compris, sont touchées directement ou indirectement par cette condition (Tohum Autism Foundation 2023).

Les familles qui élèvent des enfants autistes font face à un large éventail de difficultés qui dépassent les seules tâches d’aide. Il s’agit notamment de tensions émotionnelles, financières et relationnelles qui perturbent les routines et les dynamiques familiales et remodèlent souvent la relation conjugale. La recherche montre de façon constante que les parents d’enfants autistes vivent un stress nettement plus élevé que les parents d’enfants neurotypiques ou d’enfants présentant d’autres conditions développementales (Blacher et McIntyre 2006 ; Bonis 2016). Ce stress accru est lié aux exigences propres, souvent intenses, de l’aide apportée, dont la gestion des différences de comportement, la coordination d’une éducation et de thérapies spécialisées, et la confrontation à la stigmatisation sociale. Ces exigences ne se limitent pas à des expériences individuelles ; elles se répercutent dans tout le système familial, en affectant les relations, les rôles et le bien-être général (Weaver et al. 2013).

1.1 La théorie familiale structurale et l’autisme

La théorie familiale structurale, élaborée par Salvador Minuchin (2018), offre un cadre utile pour comprendre comment l’autisme façonne la dynamique familiale. Cette théorie conçoit les familles comme des systèmes interconnectés dans lesquels les comportements et les difficultés de chaque membre sont profondément influencés par les modes relationnels, les frontières et les rôles (Gladding 2012). Le travail de Minuchin souligne que le fonctionnement familial dépend de l’équilibre des rôles et des frontières au sein du système. Lorsqu’un membre de la famille, en particulier un enfant, fait face à des difficultés comme celles associées à l’autisme, ces questions influencent souvent toute la structure familiale. Par exemple, les exigences de l’aide peuvent déplacer les rôles parentaux, entraîner des déséquilibres dans la relation conjugale et modifier la dynamique de la fratrie. Appliquer ce cadre permet à la recherche d’explorer non seulement les difficultés rencontrées par les familles, mais aussi les adaptations qu’elles mettent en place en réponse.

Les familles qui élèvent des enfants autistes connaissent souvent des changements de leurs modes relationnels, qui découlent des exigences de l’aide et du stress émotionnel. La recherche soutient l’idée que les difficultés psychiques et comportementales d’un membre de la famille sont étroitement liées à la dynamique de toute la famille (Weaver et al. 2013). Par exemple, la nécessité d’une aide constante peut conduire l’un des parents à l’épuisement émotionnel, tout en suscitant chez l’autre un sentiment de désengagement ou d’impuissance. Ces dynamiques mettent souvent à l’épreuve la cohésion et le fonctionnement de la famille, et exigent des adaptations systémiques pour maintenir la stabilité.

1.2 Le contexte culturel en Turquie

En Turquie, les normes culturelles et les rôles familiaux traditionnels ajoutent une couche de complexité singulière à l’expérience des parents qui élèvent des enfants autistes. On attend souvent des mères qu’elles assument l’essentiel des tâches d’aide, tandis que les pères sont vus comme les pourvoyeurs de revenus (Gürmen et Kılıç 2022). Cette division du travail peut créer des inégalités et des tensions au sein du couple, surtout lorsque les exigences de l’aide deviennent écrasantes. Les mères font fréquemment état d’un épuisement émotionnel et physique dû à leur double rôle d’aidantes et de gestionnaires du foyer, tandis que les pères, qui peuvent se sentir coupés de l’aide au quotidien, ont souvent du mal à s’engager émotionnellement avec l’enfant (Duru et Duyan 2017). Cette dynamique genrée peut susciter du ressentiment et de la frustration, ce qui met encore davantage la relation conjugale sous tension.

En outre, la stigmatisation sociale entourant l’autisme en Turquie aggrave ces difficultés. Les familles d’enfants autistes font souvent face à l’exclusion sociale et au jugement, l’autisme étant parfois vu comme un « échec familial » ou une source de honte (Tümlü et Akdoğan 2019). Cette stigmatisation isole non seulement les familles, mais les dissuade aussi de chercher un soutien professionnel, ce qui limite leur accès à des ressources et à des services essentiels (Uz et Kaya 2018). Les difficultés financières aggravent encore la situation, de nombreuses familles ayant du mal à payer des soins, des thérapies et une éducation spécialisés (Ardic 2020). Ces difficultés croisées entraînent souvent un stress plus élevé, une satisfaction conjugale moindre et, dans certains cas, le divorce.

Malgré ces difficultés, certaines familles font toutefois preuve de résilience. La recherche suggère que traverser les difficultés liées à l’éducation d’un enfant autiste peut renforcer le lien de certains couples, en favorisant un sentiment d’unité et de sens partagé (Baeza-Velasco et al. 2013). Ces effets positifs sont souvent associés à une bonne communication, à des responsabilités partagées et à l’accès à des systèmes de soutien. Explorer ces dynamiques dans le contexte culturel et social de la Turquie peut apporter des éclairages précieux sur la manière dont les familles s’adaptent aux exigences de l’aide et aux pressions sociales.

Si la recherche internationale a largement examiné l’effet de l’autisme sur la dynamique familiale, ces expériences ont été peu explorées en Turquie. La plupart des études existantes sur l’autisme et la dynamique familiale portent sur des contextes occidentaux, où les normes culturelles, les rôles de genre et les attitudes sociales diffèrent sensiblement de ceux de la Turquie. Comprendre comment les familles en Turquie font face aux difficultés liées à l’éducation d’enfants autistes exige de prêter attention aux facteurs socioculturels et systémiques propres qui façonnent leur expérience. Par exemple, l’importance traditionnellement accordée aux réseaux de la famille élargie en Turquie peut être à la fois une source de soutien et une pression supplémentaire. Si la famille élargie peut offrir une aide pratique, elle peut aussi entretenir la stigmatisation ou avoir des attentes différentes quant aux responsabilités d’aide. Ces dynamiques sont encore compliquées par l’accès limité aux services spécialisés dans de nombreuses régions de Turquie, qui oblige les familles à compter largement sur leurs ressources personnelles ou sur des réseaux informels. Examiner ces nuances culturelles est essentiel pour concevoir des interventions et des systèmes de soutien adaptés aux besoins spécifiques des familles turques.

Dans cette étude, nous employons un langage qui place l’identité en premier (par exemple « enfants autistes ») pour refléter les usages courants dans la communauté autiste et dans les travaux actuels, tout en reconnaissant que les préférences pour un langage centré sur la personne ou sur l’identité peuvent varier selon les personnes et les contextes. En outre, cette étude cherche à combler cette lacune en explorant l’expérience conjugale vécue de parents qui élèvent des enfants autistes en Turquie. Guidée par la théorie familiale structurale, elle examine comment les parents vivent et comprennent les changements de leur relation conjugale, de leurs rôles d’aide et de la dynamique familiale, dans un contexte culturel façonné par des attentes de genre traditionnelles et des normes sociales. Par une démarche ouverte et exploratoire, cette recherche vise à comprendre comment les parents font face aux difficultés relationnelles et émotionnelles qui surgissent quand on élève un enfant autiste. La question de recherche qui guide cette étude est la suivante : « Quelle est l’expérience conjugale vécue des parents qui élèvent un enfant autiste en Turquie, et comment ces parents font-ils face aux difficultés relationnelles, émotionnelles et sociales rencontrées dans leur mariage et leur donnent-ils sens ? »

2 Méthode

Cette étude a employé une approche phénoménologique pour explorer l’expérience conjugale de parents d’enfants autistes. Pour favoriser une discussion approfondie et le partage de points de vue divers, des groupes de discussion ont été utilisés, ce qui a permis aux personnes participantes d’exprimer leurs idées, leurs perceptions et leurs expériences, et de comparer et confronter leurs points de vue (Krueger 2014). Les données de ces entretiens de groupe ont ensuite été soumises à une analyse thématique afin de repérer et d’interpréter les thèmes clés liés à l’expérience des personnes participantes.

2.1 Personnes participantes et recrutement

Cette étude a reçu l’approbation éthique du comité d’éthique institutionnel (IRB) de l’université Hacettepe. Toutes les personnes participantes ont donné leur consentement éclairé par écrit après une présentation détaillée de l’objet et des procédures de l’étude. La confidentialité de leurs informations leur a été garantie, et elles ont été informées de leur droit de se retirer de l’étude à tout moment en cas de malaise pendant l’enquête.

Le recrutement s’est fait par l’intermédiaire des ressources du centre familial de l’université, toutes les personnes recrutées vivant à Ankara, la capitale de la Turquie. Pour garantir la présence des principaux groupes concernés, nous avons employé un échantillonnage raisonné. L’échantillonnage raisonné était particulièrement important pour cette étude phénoménologique, car il nous permettait de nous concentrer sur des personnes ayant une expérience directe du phénomène étudié (Creswell et Creswell 2017). Comme le suggère Creswell (2007), dans la recherche phénoménologique, une sélection fondée sur des critères est essentielle lorsqu’un grand nombre de personnes vivent le phénomène. Cette étude a donc utilisé la méthode de l’échantillonnage par critères, un type particulier d’échantillonnage raisonné, pour sélectionner les personnes participantes. L’échantillonnage par critères garantit que l’échantillon est composé de personnes qui remplissent des conditions précises directement liées aux objectifs de la recherche (Marshall et Rossman 2014). Pour cette étude, les critères de sélection étaient les suivants : (a) être parent d’enfants autistes, (b) avoir un enfant sans handicap secondaire et (c) vivre en couple, sans divorce. Dans cette étude, le handicap secondaire désigne toute autre condition diagnostiquée concomitante. Les parents dont les enfants avaient d’autres diagnostics ont été exclus pour conserver un échantillon plus homogène et se concentrer précisément sur l’expérience conjugale liée à l’autisme, car des conditions supplémentaires peuvent entraîner des exigences d’aide plus complexes, susceptibles de brouiller le phénomène étudié. Ces critères ont été choisis pour permettre une exploration ciblée de l’expérience conjugale de parents aux prises spécifiquement avec l’effet de l’autisme, sans les facteurs de confusion que représentent d’autres handicaps ou les dynamiques de la monoparentalité ou des relations après un divorce.

Au total, 22 personnes (femmes = 8, hommes = 14) répondaient à ces critères et ont participé à l’étude. La majorité avait un revenu moyen (n = 12), puis venaient les revenus faibles (n = 8) et élevés (n = 2), selon le statut socio-économique déclaré par les personnes participantes au regard du contexte turc. Leur âge allait de 27 à 52 ans, la plupart ayant entre 35 et 45 ans (M = 39,3, ET = 6). La majorité avait terminé le lycée ou l’université, et quatre personnes étaient titulaires d’un master. Elles appartenaient à divers groupes professionnels, dont l’enseignement, les soins infirmiers, l’encadrement et le travail indépendant. La plupart vivaient en zone urbaine, quatre seulement en milieu rural. La majorité avait un ou deux enfants, tandis que trois personnes en avaient trois ou plus. Aucune des familles participantes n’avait plus d’un enfant autiste. Les enfants des personnes participantes avaient entre 5 et 13 ans, ce qui reflète une diversité de stades de développement. Chaque personne participante représentait une famille distincte, et aucun couple n’a participé ensemble aux groupes de discussion. Les informations démographiques complètes figurent dans le tableau 1.

2.2 Procédure

Un formulaire d’entretien semi-directif a d’abord été élaboré pour les entretiens de groupe de cette étude. Son élaboration a commencé par une revue approfondie de la littérature pertinente, afin de repérer les thèmes et les concepts clés liés aux objectifs de l’étude. Cette revue a permis de s’assurer que les questions d’entretien s’accordaient avec la recherche existante et portaient sur les aspects les plus importants de l’expérience des personnes participantes. Une première version du formulaire a été rédigée à partir de cette revue de la littérature et des recommandations établies pour la recherche par groupes de discussion. Cette version a ensuite été relue par quatre spécialistes : deux du conseil conjugal et familial et deux de l’autisme. Ces spécialistes ont évalué les questions d’entretien quant à leur clarté, leur intelligibilité et leur adéquation aux objectifs de l’étude. Leurs retours ont été décisifs pour affiner le questionnaire, en particulier pour améliorer la clarté des questions et éliminer tout élément susceptible de causer de la détresse aux personnes participantes.

Avant l’étude principale, un entretien de groupe pilote a été mené avec six parents pour tester l’efficacité du formulaire d’entretien. Les données de cette séance pilote n’ont pas été incluses dans l’analyse principale. Les enseignements de l’étude pilote ont plutôt servi à affiner encore le formulaire, en améliorant la clarté et l’intelligibilité des questions. Les révisions issues de l’étude pilote ont été intégrées à la version finale du formulaire utilisée dans l’étude principale.

Pour l’étude principale, trois entretiens de groupe distincts ont été menés, d’une durée d’environ 60 minutes chacun. Les deux premiers groupes comptaient sept parents chacun, le troisième huit. Conformément aux recommandations sur la taille des groupes de discussion, ces groupes ont été maintenus restreints afin de faciliter un partage ouvert et aisé des expériences et des opinions (Krueger 2014). La quatrième personne signataire a animé tous les groupes, tandis que la première a assuré la coanimation et la prise de notes. Les groupes étant mixtes, une attention particulière a été portée à la création d’un climat bienveillant et sans jugement pour encourager un partage ouvert. L’animation permettait à chaque personne participante d’exprimer son point de vue à l’aise, en particulier sur des sujets potentiellement sensibles. Les deux personnes chargées de l’animation ont une formation en conseil psychologique et une expertise en conseil familial et en autisme. Les groupes se sont tenus dans une salle de conférence, et toutes les séances ont été enregistrées en audio et retranscrites mot pour mot par un service de transcription professionnel. Tous les entretiens de groupe se sont déroulés en turc. Les données d’entretien ont été traduites en anglais par l’équipe de recherche, et les citations ont été soigneusement relues pour garantir l’exactitude et la cohérence du sens. Les personnes participantes ont reçu une carte-cadeau de 25 $ en remerciement de leur participation à l’étude.

2.3 Analyse des données

Dans cette étude, nous avons utilisé l’analyse thématique réflexive (Braun et Clarke 2021) pour passer des données d’entretien à des thèmes conceptuels qui éclairent les régularités repérées dans les groupes de discussion. Cette méthode se prête bien à une analyse inductive et critique, fondée sur l’idée que les données reflètent la nature socialement construite de la réalité. L’analyse a commencé par une familiarisation approfondie avec le corpus. La première et la troisième personne signataires ont lu systématiquement toutes les transcriptions, en s’immergeant dans les données. Nous avons suivi une démarche systématique élaborée par Research Talk, qui consistait à sélectionner des segments de données et à rédiger de nombreux mémos analytiques (Saldaña 2021). Ce processus nous a permis de repérer des idées et des régularités clés issues des discussions des personnes participantes. Des réunions fréquentes ont été organisées pour discuter des observations et constituer un inventaire de citations (Maietta et al. 2016), qui a orienté le codage ultérieur. Pendant le codage, nous avons utilisé une technique particulière, le codage par oppositions (versus coding) (Saldaña 2021), pour faire ressortir les tensions à la fois entre les personnes participantes et chez chacune d’elles, par rapport à un autrui imaginé. Cette approche est particulièrement efficace pour les données de groupes de discussion, où s’expriment des voix et des points de vue multiples. Les inventaires de citations constitués pendant la familiarisation ont servi à produire des codes initiaux pour chaque groupe concerné. Les trois premières personnes signataires ont ensuite examiné la cohérence de ces codes, les ont discutés en détail et les ont affinés pour établir une grille de codage cohérente. Les codes produits ont été regroupés en catégories, elles-mêmes organisées en thèmes. Ce processus a impliqué des discussions itératives entre les trois membres de l’équipe concernés, afin que les thèmes rendent fidèlement compte des régularités sous-jacentes des données. Ces discussions, jointes à une revue de la littérature pertinente et de recherches similaires, ont permis de s’assurer que les thèmes étaient à la fois pertinents et solides. Une fois arrêtés, les thèmes ont été soigneusement définis et nommés pour en refléter l’essence. Cela a supposé des échanges continus avec l’ensemble des personnes signataires et la prise en compte des retours, afin que les thèmes soient clairement formulés et bien définis. Tout au long de la rédaction, les thèmes, leurs noms et leurs définitions ont continué d’être affinés à mesure que l’analyse prenait la forme du rapport final. Ce processus réflexif et collaboratif a garanti une analyse des données à la fois rigoureuse et fidèle à l’expérience des personnes participantes.

2.4 Crédibilité et fiabilité : indicateurs de la qualité de la recherche qualitative

Garantir la crédibilité et la fiabilité est important en recherche qualitative (Wiersma et Jurs 2005). Selon Daymon et Holloway (2002), établir ces critères est indispensable pour donner confiance dans la qualité et l’exactitude des résultats d’une étude. Diverses méthodes peuvent être employées pour renforcer la crédibilité et la fiabilité, et il est recommandé d’en utiliser au moins deux sur trois en recherche qualitative (Creswell 2007). Une procédure de relecture par des spécialistes a été mise en place, avec des retours recueillis aux étapes de l’élaboration des questions de recherche, du choix de la méthodologie, de l’analyse et de la présentation des données. Ces apports ont permis d’affiner l’approche de l’étude et d’assurer sa rigueur méthodologique. En outre, les entretiens ont été rapprochés dans le temps, menés par les deux membres de l’équipe trois fois par semaine, chaque séance durant environ une heure. Cette fréquence a aidé à maintenir la cohérence et la profondeur de la collecte des données (Patton 2015 ; Shipman et al. 2016).

D’autres mesures visant à garantir la crédibilité et la fiabilité ont consisté à décrire en détail le processus de recherche, les outils de collecte et les procédures d’analyse des données, ce qui a contribué à la transparence et permet la réplication. Un échantillonnage raisonné a été utilisé pour sélectionner des personnes répondant à des critères précis liés aux objectifs de la recherche, ce qui renforce la pertinence et la profondeur de l’étude. Des citations directes des personnes participantes ont aussi été incluses, pour que leurs voix se fassent clairement entendre et que les résultats reflètent fidèlement leur expérience (Roberts et Priest 2006).

3 Résultats

En explorant l’expérience conjugale vécue des parents qui élèvent des enfants autistes en Turquie, notre analyse a fait apparaître cinq thèmes généraux qui éclairent la complexité de la relation conjugale, des rôles parentaux et des attentes sociales. Ces thèmes offrent une compréhension nuancée de la manière dont les parents vivent et comprennent leur trajectoire conjugale, des ajustements émotionnels et psychologiques traversés et des difficultés rencontrées pour concilier leur capacité d’agir personnelle avec une dynamique familiale collective. Des ruptures de l’intimité à l’acceptation d’attentes brisées, des manières divergentes d’être parent à la recherche de résilience et de sens, chaque thème offre un regard singulier sur l’évolution de la relation conjugale lorsqu’on élève un enfant autiste. Les cinq thèmes clés sont les suivants : (1) Ruptures intimes : trajectoires conjugales dans la parentalité d’un enfant autiste, (2) Rêves brisés et nouvelles réalités : affronter les attentes dans la parentalité d’un enfant autiste, (3) Chemins divergents : négocier les manières d’être parent dans les familles concernées par l’autisme, (4) Exercer sa capacité d’agir personnelle : choix individuels dans des contextes familiaux collectifs et (5) Construire un sens transformateur : résilience émotionnelle et adaptation psychologique.

3.1 Ruptures intimes : trajectoires conjugales dans la parentalité d’un enfant autiste

Ce thème examine l’évolution de la relation intime entre les deux membres du couple au fil de leur parcours de parents d’un enfant autiste, en s’attachant en particulier à la transformation des liens émotionnels et de la qualité de la relation selon les différentes phases de la vie. Il rend compte de la manière dont la qualité et la nature de l’intimité conjugale changent au cours de périodes de transition clés, en prêtant une attention particulière à l’effet d’un diagnostic d’autisme sur la relation de couple.

L’évolution de la relation conjugale dans le temps apparaît comme un récit central, les personnes participantes décrivant des phases distinctes de changement de leurs liens intimes. De nombreux couples ont connu un contraste marqué entre la qualité de leur relation avant le diagnostic et la dynamique qui a suivi. Une participante a formulé ainsi cette transformation :

La première année où on s’est rencontrés, quand on sortait encore ensemble, tout allait bien, mon mari m’aimait. Mais à l’approche du mariage, c’est devenu un peu plus insouciant. Après le mariage, il est devenu un homme turc encore plus classique. Je veux dire, je suis déjà à la maison, d’accord, on s’est mariés, tout a changé, et puis il n’y a plus d’intérêt, plus rien. (femme, 33 ans, mère)

Ce récit rend compte de l’érosion progressive de l’intimité émotionnelle et montre que la qualité de la relation se dégrade souvent avant même l’apparition des difficultés supplémentaires liées à l’autisme. Le diagnostic d’autisme accélère fréquemment ces schémas existants de distance émotionnelle, comme l’illustre une autre participante :

Mon mari aussi m’a traitée comme ça. Après qu’on a appris pour l’autisme, mon mari a officiellement disparu. Je veux dire, je ne savais pas si je devais comprendre sa situation, avec ce choc, ou commencer le traitement et l’éducation. Et les médecins nous ont dit que plus on commence tôt, meilleure sera la prise en charge. (femme, 36 ans, mère)

L’effet sur l’intimité physique et émotionnelle représente une autre dimension importante de la transformation de la relation. Les couples décrivent souvent un bouleversement profond de leur lien intime, comme en témoigne l’expérience d’une participante : « Mon mari a commencé à nous fuir, moi et l’enfant. On est un peu devenus deux étrangers comme ça. Je veux dire, c’est comme si j’avais vécu avec quelqu’un d’autre pendant toutes ces années » (femme, 35 ans, mère). Ce témoignage montre comment la distance émotionnelle se traduit par une séparation physique, avec le sentiment de mener des vies parallèles plutôt que d’entretenir une relation intime. La métaphore de devenir des « étrangers » exprime avec force la profondeur de la déconnexion qui peut s’installer avec le temps et suggère une transformation complète de la nature de l’intimité conjugale.

Ce thème montre en définitive que la trajectoire de la relation intime, dans les familles qui ont des enfants autistes, suit souvent un schéma de mise à distance émotionnelle et physique progressive, marqué par des phases distinctes de changement. Comprendre ces trajectoires relationnelles éclaire de manière décisive les moments où une intervention pourrait soutenir la relation de couple tout au long du parcours de parent d’un enfant autiste, en particulier pour préserver et reconstruire les liens intimes lors des périodes de transition critiques.

3.2 Rêves brisés et nouvelles réalités : affronter les attentes dans la parentalité d’un enfant autiste

Ce thème explore le profond cheminement psychologique que traversent les parents face à l’écart entre leurs rêves d’avant le diagnostic et la réalité qui le suit. Il examine comment les parents élaborent la perte d’expériences espérées et reconstruisent de nouveaux récits et de nouvelles attentes familiales.

Les parents éprouvent souvent un profond sentiment de perte face à l’écart entre l’avenir imaginé et leur nouvelle réalité. Ce processus d’ajustement psychologique commence fréquemment par une conscience aiguë de rêves précis qu’il faut modifier ou abandonner. Un parent a décrit cette prise de conscience :

On avait beaucoup de rêves, partir en camping, dormir sous la tente, etc. Mais tout ça, c’était un mensonge. Ma femme aussi a tout oublié, comme si on n’en avait pas tant parlé, et elle a renoncé à tout. Alors on ne sait même plus si on est mariés ou pas. Si j’avais su que, face à une telle difficulté, elle abandonnerait et se replierait sur elle-même, je ne me serais vraiment pas marié. (homme, 41 ans, père)

Ce récit montre que l’effondrement des expériences espérées ne se limite pas à un simple ajustement des projets, mais touche profondément la manière dont les parents comprennent l’identité même de leur famille. Le fait de qualifier ces rêves de « mensonge » suggère une profonde rupture psychologique dans la manière dont les parents envisagent l’avenir de leur famille.

La confrontation à ces attentes perdues et le deuil qu’elles appellent se manifestent souvent différemment chez les deux membres du couple, ce qui ajoute des tensions à la relation. C’est particulièrement visible dans la manière dont les parents élaborent la trajectoire de développement de leur enfant, comme l’illustre cette observation d’un participant : « Je sais pourquoi elle fait ça, son problème, c’est d’être en compétition avec les autres enfants ou avec les mères et les pères, d’être en compétition avec elle-même, de faire courir l’enfant. Donc elle veut que notre enfant soit comme les autres enfants. Mais notre enfant ne sera pas comme eux, elle n’a pas pu l’accepter » (homme, 32 ans, père). Ce témoignage met en lumière la difficulté psychologique d’accepter une trajectoire de développement différente pour son enfant. Le contraste entre l’acceptation de nouvelles réalités et l’attachement aux attentes antérieures crée une dissonance cognitive interne que chaque parent doit traverser individuellement.

Le processus psychologique d’ajustement des attentes s’étend à la manière même dont les parents comprennent leur rôle et leur identité de parents. Beaucoup décrivent une reconceptualisation complète de ce que signifie être parent et de ce qui constitue une réussite familiale. Cette reconstruction de l’identité parentale et des récits familiaux apparaît comme une composante essentielle de l’adaptation psychologique à leur nouvelle réalité.

Ce thème éclaire le cheminement psychologique complexe que traversent les parents en reconstruisant leur compréhension de la vie familiale et de l’identité parentale. Le processus qui consiste à accepter de nouvelles réalités et à les intégrer à leur cadre psychologique apparaît comme un facteur déterminant de l’ajustement individuel et de l’adaptation familiale.

3.3 Chemins divergents : négocier les manières d’être parent dans les familles concernées par l’autisme

Ce thème porte sur la manière dont les différences de conception de la parentalité, enracinées dans les attentes sociales et les rôles de genre traditionnels, créent des tensions et façonnent la dynamique de l’aide dans les familles qui élèvent des enfants autistes. Il montre aussi comment les parents négocient ces différences par des stratégies de résolution des conflits et un partage des responsabilités, en soulignant l’effet transformateur du rejet des rôles rigides au profit d’un soutien mutuel.

Les différences de conception de la parentalité apparaissent comme une source importante de tensions au sein des couples. Ces points de vue divergents reflètent souvent des pressions sociales plus larges et des rôles de genre intériorisés. Par exemple, une mère a décrit le contraste entre ses préoccupations à long terme pour le bien-être de son enfant et la difficulté de son mari face aux attentes sociales liées à la masculinité :

On n’arrivait pas à y croire, alors j’étais anéantie, mon mari aussi était anéanti, mais je pense que son problème était différent. Autrement dit, il ne pouvait pas dire je suis un homme qui a un fils, il ne pouvait pas aller au match de foot en lui tenant la main, c’était son problème, parce que les gens diraient que ce garçon avait un handicap. Mais moi, je pensais toujours à la vie et à l’avenir de cet enfant, qui s’occupera de lui après nous, comment mon enfant gagnera de l’argent, ce qu’il mangera et boira et comment il grandira. (femme, 38 ans, mère)

Ce passage met en évidence l’attention de la mère aux considérations pratiques et à long terme pour l’avenir de son enfant, tandis que les préoccupations du père se concentrent sur le regard social et son identité de père. Ces priorités différentes conduisent souvent à une dissonance émotionnelle et créent des tensions dans la relation.

Les rôles de genre dans l’aide aggravent encore ces difficultés. Les attentes sociales traditionnelles font souvent peser une charge disproportionnée sur les mères, et les pères peinent à redéfinir leur rôle. Une participante a raconté comment ces dynamiques ont mis le couple sous forte tension :

Combien de fois avons-nous parlé de divorce ? Le divorce, on l’a déjà à la bouche. Après la dispute, on s’arrête et on parle de divorce. Puis on se dit que c’est mauvais pour notre enfant, qu’il ne faut pas divorcer. Donc c’est comme si on n’était pas mariés de toute façon. On ne dort même pas dans le même lit, juste rarement, alors je ne sais pas à quand remonte la dernière fois qu’on a dormi ensemble. Mon mari me déteste parfois, comme si j’étais la seule responsable de cette situation. On ne se parle pas vraiment et on ne partage rien. (femme, 36 ans, mère)

À l’inverse, certains couples adoptent des stratégies efficaces de résolution des conflits en rejetant consciemment les rôles de genre traditionnels et en favorisant une approche égalitaire de la parentalité. Par exemple, un père a souligné son attachement au partage des responsabilités :

J’aime énormément ma femme et l’égalité femmes-hommes compte pour moi. Je travaille aussi dans le domaine des droits humains. C’est pour ça que je ne me suis jamais comporté comme si elle était la femme et moi l’homme. On fait beaucoup de choses ensemble dans notre mariage. J’essaie d’être très attentif à ça. Même ma femme me surprend. Par exemple, elle ne voulait pas travailler après l’enfant, j’ai dit absolument pas, tu dois absolument travailler. Le ménage, la cuisine, on fait tout ensemble. (homme, 36 ans, père)

Ce récit montre comment certains couples préviennent activement les conflits potentiels en favorisant le respect mutuel et le partage des responsabilités. En remettant en cause les normes sociales et les rôles de genre traditionnels, ces parents créent une dynamique familiale plus équilibrée et plus soutenante.

En définitive, ce thème souligne l’importance du partage des responsabilités et d’une communication ouverte pour faire face aux difficultés propres à l’aide apportée. Si les attentes de genre traditionnelles et les priorités divergentes peuvent créer de fortes tensions, les familles qui adoptent des approches souples montrent qu’une harmonie relationnelle et une résilience sont possibles.

3.4 Exercer sa capacité d’agir personnelle : choix individuels dans des contextes familiaux collectifs

Ce thème explore la tension entre la capacité d’agir individuelle et les attentes familiales ou sociales en Turquie, et examine comment les décisions personnelles, en particulier concernant le mariage, la naissance d’enfants et la vie sociale, sont façonnées par les normes culturelles et les pressions collectives.

Les personnes participantes ont souvent décrit le mariage comme un moment critique où l’autonomie personnelle se heurtait aux attentes de la famille. Pour certaines, le mariage était moins un choix personnel qu’une obligation de se conformer aux normes familiales et sociales. Un participant a raconté : « Franchement, je me suis marié à cause de ma famille. Je veux dire, tous mes aînés s’étaient mariés. J’avais 30 ans, moi aussi, et je me suis marié quand ma famille a fait énormément pression sur moi. Le nôtre était un peu arrangé » (homme, 32 ans, père).

Ce témoignage montre comment les hésitations individuelles sont balayées par les attentes collectives, et fait du mariage une obligation sociale plutôt qu’une étape personnelle. De même, les décisions concernant la naissance d’enfants reflètent une interaction complexe entre l’ambivalence personnelle et les pressions extérieures. Une mère a confié :

[…] ni l’un ni l’autre n’aimions tant que ça les enfants. Mais on s’est dit que notre mariage prendrait un peu de couleur, et tout le monde demandait quand on allait avoir un enfant, ce genre de choses. La famille de mon mari aussi nous mettait beaucoup de pression parce qu’elle voulait des petits-enfants. On l’a fait et c’est comme ça que c’est arrivé. Alors maintenant, ils me reprochent et moi, je leur reproche. On n’aurait peut-être pas eu d’enfants s’ils ne nous avaient pas mis autant de pression. (femme, 36 ans, mère)

Ce récit montre que des décisions dictées par l’extérieur peuvent conduire aux reproches et au ressentiment, surtout lorsque s’y ajoutent les difficultés liées à l’éducation d’un enfant autiste.

Le thème dépasse le mariage et la naissance d’enfants pour toucher les interactions sociales, et montre comment les jugements extérieurs poussent les familles vers l’isolement. Par exemple, un père a raconté comment les pressions sociales ont influé sur la vie sociale du couple :

Nos amis aussi nous ont laissés très seuls. Par exemple, ils venaient à la maison, beaucoup de questions, qu’est-ce qui s’est passé, pourquoi c’est arrivé, etc. Toujours avec ces regards de honte ou de pitié. Ou c’est comme ça que nos parents se comportaient. Alors j’ai dit à ma femme que ta mère, ton père ou tes amis ne doivent plus venir chez nous, elle a dit la même chose aux miens, on a regardé autour de nous et on était les seuls qui restaient. (homme, 36 ans, père)

Ce récit montre comment l’isolement social devient un mécanisme d’adaptation, une manière de se protéger des regards extérieurs qui jugent. Le choix du participant de limiter les interactions sociales représente une forme de reconquête de l’autonomie face à des pressions sociales écrasantes.

La complexité s’accroît lorsque les deux membres du couple adoptent des manières divergentes d’aborder la vie sociale.

Franchement, je vis comme un célibataire, alors on sort du travail de temps en temps et je m’installe avec mes amis, etc. On ne passe pas beaucoup de temps avec ma femme. On sort une fois par mois, à peu près. De toute façon, elle n’y tient pas trop à cause de la situation de l’enfant. Et j’ai vu que ça ne sert à rien de forcer quand elle ne veut pas, je sors simplement sans elle. (homme, 35 ans, père)

Ce témoignage montre comment l’autonomie individuelle peut accroître les tensions relationnelles, chaque membre du couple faisant des choix indépendants qui risquaient de les éloigner l’un de l’autre.

En résumé, ce thème décrit la négociation permanente entre désirs individuels et attentes collectives. Les personnes participantes ont décrit comment leurs choix personnels concernant le mariage, la naissance d’enfants et la vie sociale étaient façonnés par les attentes familiales et par des pressions sociales plus larges.

3.5 Construire un sens transformateur : résilience émotionnelle et adaptation psychologique

Le processus d’adaptation et d’acceptation chez les parents qui élèvent des enfants autistes se déroule comme un cheminement profondément personnel et non linéaire. Il est marqué par une interaction entre transformation émotionnelle, mécanismes d’adaptation et stratégies de construction de sens que les parents mobilisent face aux difficultés liées à la condition neurodéveloppementale de leur enfant.

La première phase qui suit le diagnostic se caractérise souvent par le choc, l’incrédulité et une quête éperdue de réponses. Un père a décrit ce processus :

Ça a été très difficile. On n’a pas compris pendant longtemps ce que c’était. Puis on a tout essayé. On est allés voir d’autres médecins, parce que notre médecin nous paraissait se tromper. On est allés voir les enseignants, ou ce genre de personnes, bref, on est allés partout. Et puis on finit par l’accepter au bout d’un moment. Parce que l’enfant grandit, et à mesure qu’il grandit, on voit bien qu’il y a une différence. (homme, 36 ans, père)

Ce récit montre comment le processus diagnostique déclenche souvent une recherche acharnée de confirmation, qui traduit la difficulté des parents à concilier les évaluations professionnelles avec leur propre perception de leur enfant.

La transformation émotionnelle est une autre dimension essentielle de ce cheminement. Les parents ont décrit le lourd tribut émotionnel payé en se confrontant à la réalité de la condition de leur enfant. Un père a raconté :

Ma femme n’a pas accepté la situation au début, moi non plus. On a été sous le choc quand on nous l’a dit la première fois. En fait, ma femme a presque agressé le médecin, ou quelque chose comme ça. Puis on s’est renseignés, on a cherché, et on a fini par accepter la situation. Je ne peux pas dire que ça a été facile pour nous, le processus d’acceptation. Comment dire, je ne sais pas, mais c’était dur, désespérant. (homme, 35 ans, père)

Ce passage met en évidence les difficultés profondes du passage du déni et de la frustration à l’acceptation, et révèle l’ampleur du travail émotionnel nécessaire pour accepter cette nouvelle réalité.

Les dynamiques de reproche compliquent souvent ce processus d’adaptation, les parents peinant à attribuer ou à rejeter la responsabilité de la condition de leur enfant. Un père a exprimé un ressentiment et des doutes persistants :

J’ai rejeté toute la faute sur [ma femme]. C’était très difficile à accepter pour moi. Et puis, qu’est-ce qui va arriver à cet enfant, on a commencé à s’inquiéter pour l’enfant. L’autisme, c’est jusqu’à la mort. Ce n’est pas quelque chose qui change. Pendant des années, ma colère contre ma femme ne s’est pas éteinte. Je pense encore la même chose parfois. […] Donc c’est génétique, après tout. Bien sûr, c’est peut-être à cause de moi, je ne sais pas, mais c’est peu probable. (homme, 41 ans, père)

Ce récit montre comment le reproche, souvent genré et ancré dans les attentes culturelles, ajoute des couches de tension émotionnelle au sein des familles.

Face à ces difficultés, les stratégies de résilience et de construction de sens apparaissent comme décisives pour favoriser l’adaptation psychologique. Pour beaucoup, le soutien entre pairs est devenu une bouée de sauvetage essentielle. Une mère a décrit la force transformatrice de ces liens :

Les trouver m’a fait tellement de bien. Je veux dire, on est devenus comme une famille avec eux, on vivait tous les mêmes choses, on était passés par les mêmes chemins. Ici, quand l’un de nous avait besoin d’aide, un autre aidait tout de suite. Quand l’un de nous pleurait et allait mal, on consolait les autres, alors on a créé nous-mêmes un groupe de soutien. (femme, 38 ans, mère)

Cette citation montre comment la solidarité collective et les expériences partagées favorisent la résilience et donnent un sentiment d’appartenance, en atténuant le sentiment d’isolement.

Outre le soutien entre pairs, les cadres religieux et spirituels ont apporté un réconfort émotionnel important à de nombreuses personnes participantes. Revenant sur ses propres ressources pour faire face, un père a confié : « Comme je l’ai dit, la foi en Allah est notre plus grand soutien. Je veux dire, parfois on se demande pourquoi ça nous est arrivé, mais même dans ces cas-là, j’appelle ça une épreuve de Dieu pour nous, et franchement, on se sent plus apaisés. À part ça, il n’y a pas beaucoup de soutien » (homme, 39 ans, père). Ce récit souligne la place centrale de la foi comme source de force et de sens, qui offre aux personnes participantes un cadre pour élaborer leur expérience et trouver une forme de paix au milieu de l’incertitude.

Le cheminement d’adaptation et de construction de sens de ces parents n’est pas linéaire, mais marqué par des cycles de deuil, d’acceptation et de résilience. En s’appuyant sur diverses ressources, comme le soutien entre pairs, l’élaboration émotionnelle et le recadrage de leur expérience, les parents construisent de nouveaux récits qui les aident à faire face à la complexité de l’éducation d’un enfant autiste. Les expériences rapportées dans ce thème mettent en évidence les profondes transformations émotionnelles qui se produisent lorsque les parents concilient la réalité de la condition de leur enfant avec leurs espoirs et leurs attentes, et montrent le rôle central de la résilience et de la construction de sens dans ce cheminement.

4 Discussion

Cette étude a exploré la manière dont l’expérience parentale, la dynamique conjugale et les rôles de genre influent sur le processus d’adaptation à un diagnostic d’autisme dans le contexte culturel de la Turquie. Ancrés dans la théorie familiale structurale, nos résultats offrent une compréhension nuancée des ajustements émotionnels, psychologiques et relationnels que traversent les couples. Les cinq thèmes dégagés éclairent la manière dont les ruptures de l’intimité, l’évolution des rôles parentaux et les efforts de construction de sens sont façonnés par des attentes culturellement spécifiques, notamment liées aux normes de genre, à l’honneur familial et à l’obligation collective. Si certains schémas reflètent des difficultés universelles rencontrées par les parents d’enfants autistes, leur expression en Turquie révèle des pressions et des dynamiques relationnelles singulières, souvent sous-représentées dans une littérature centrée sur l’Occident.

4.1 Des schémas universels amplifiés par le contexte culturel

Nos résultats montrent que, si certains schémas d’adaptation se retrouvent d’une culture à l’autre, les normes culturelles turques agissent comme de puissants amplificateurs qui intensifient ces expériences universelles et créent des difficultés propres aux familles concernées par l’autisme. Si certains des schémas repérés dans cette étude sont situés dans le contexte turc, il importe de noter que des dynamiques semblables peuvent aussi s’observer dans d’autres sociétés collectivistes ou à majorité musulmane. Plutôt que de considérer ces résultats comme propres à la Turquie, mieux vaut donc peut-être les comprendre comme des expressions culturellement amplifiées de processus familiaux plus larges, façonnés par des normes collectivistes, des attentes de genre et des structures sociales.

4.1.1 Ruptures intimes : l’amplification culturelle de schémas universels

La dégradation de l’intimité conjugale après un diagnostic d’autisme est un phénomène mondial bien documenté (Hayes et Watson 2013 ; Hartley et al. 2017). Notre étude montre cependant combien les normes de genre turques amplifient ce schéma. Des recherches antérieures menées en Turquie ont établi que les hommes tendent à montrer moins d’engagement émotionnel après le mariage, ce qui reflète des normes masculines traditionnelles qui relèguent l’intimité émotionnelle au second plan (Akyazı et al. 2022). Nos résultats prolongent cette compréhension en montrant comment ces dynamiques relationnelles préexistantes se figent davantage après un diagnostic d’autisme.

Plus précisément, la recherche turque a documenté une prise de distance émotionnelle entre conjoints après un diagnostic d’autisme (Tümlü et Akdoğan 2019), ce qui confirme que ce schéma mondial se manifeste de façon particulière dans les contextes culturels turcs. La métaphore de devenir des « étrangers », employée par les personnes participantes, dépasse les tensions conjugales ordinaires et traduit un schéma de retrait culturellement spécifique, dans lequel les normes de la masculinité turque découragent la vulnérabilité émotionnelle et rendent particulièrement difficile de se remettre du choc initial. Si les pères, partout dans le monde, peuvent avoir du mal à accepter l’autisme, les pères turcs portent en plus le fardeau de sauver la face dans des communautés où le handicap peut être vu comme un échec familial (Çopuroğlu et Mengi 2014). Cette surcouche culturelle transforme ce qui pourrait n’être que des difficultés d’ajustement passagères en schémas plus durables de distance émotionnelle.

4.1.2 Attentes brisées : les idéaux culturels de la parentalité parfaite

Le processus d’ajustement des attentes parentales reflète aussi des idéaux de genre profondément ancrés dans la culture. En Turquie, avoir un fils est souvent vu comme une source de fierté et comme le reflet d’une réussite masculine (Tugrul 2019). Les pères de notre étude avaient du mal à concilier ces attentes culturelles avec le diagnostic de leur enfant, et évitaient parfois d’être vus en public avec leurs enfants pour préserver leur position sociale. C’est une manifestation culturellement spécifique de la difficulté universelle à accepter des différences de développement.

De même, les mères étaient aux prises avec la mise à mal de l’idéal de la « mère parfaite », répandu dans la société turque, où la maternité est étroitement surveillée et jugée. La recherche a montré que les mères turques s’engagent souvent dans une dynamique de maternité compétitive, qui fait d’être une « mère parfaite » et d’élever le « meilleur enfant » un critère central de réussite (Özkan et Özer 2022). Lorsqu’un enfant reçoit un diagnostic d’autisme, cette image idéalisée de la maternité est ébranlée, et les mères intériorisent souvent le diagnostic comme un échec personnel, qu’elles vivent comme un manquement au regard des idéaux sociaux de la féminité (Ceylan 2023). L’intensité de l’autoaccusation maternelle observée dans notre étude reflète non seulement une déception personnelle, mais aussi la peur du jugement social dans des communautés qui insistent fortement sur la responsabilité maternelle dans le devenir des enfants. Ces idéaux culturels de la parentalité façonnent profondément la manière dont les mères et les pères turcs élaborent un diagnostic d’autisme et y réagissent, en ajoutant des couches de deuil au-delà de l’expérience universelle des attentes perdues.

4.2 Des facteurs d’amplification culturellement spécifiques

Plusieurs dynamiques culturelles distinctes sont apparues comme des intensificateurs majeurs des difficultés d’adaptation universelles, créant pour les familles turques des obstacles et des ressources singuliers.

4.2.1 Le mariage et la naissance d’enfants comme obligation collective

Un résultat particulièrement frappant est que les participants hommes reprochaient souvent l’autisme de leur enfant à la fois à leur femme et à leurs propres parents, en y voyant une conséquence des pressions subies pour se marier et devenir parents. Cela reflète la culture collectiviste turque, dans laquelle le mariage et la naissance d’enfants sont vus comme des obligations familiales plutôt que comme des choix personnels (Yıldız et Poyraz 2020). Contrairement aux contextes occidentaux, où les couples se choisissent en général et décident en toute indépendance d’avoir des enfants, l’implication de la famille et de la communauté dans ces décisions en Turquie crée des cibles supplémentaires de reproche et de ressentiment lorsque les choses ne se passent pas comme prévu.

Paradoxalement, ce schéma culturel de décision collective a conduit à un isolement accru lorsque les difficultés sont apparues. Même après avoir fini par accepter leur enfant, certains pères gardaient du ressentiment envers leur femme, ce qui montre comment la pression culturelle autour du mariage et de la naissance d’enfants complique l’adaptation familiale d’une manière rarement abordée dans la littérature occidentale sur les familles concernées par l’autisme.

4.2.2 Isolement social et retrait de l’entourage

L’isolement social est apparu comme une autre difficulté culturellement spécifique, les parents décrivant comment les amis et la famille élargie retiraient peu à peu leur soutien, en empêchant souvent leurs propres enfants d’interagir avec l’enfant autiste. Cet isolement reflète la stigmatisation plus large qui entoure l’autisme en Turquie, où les différences de développement sont parfois vues comme contagieuses ou honteuses (Çopuroğlu et Mengi 2014 ; Güran 2020).

Si l’isolement social des familles concernées par l’autisme est documenté dans le monde entier (Ault et al. 2021 ; Marsack et Perry 2018 ; Mazumder et Thompson-Hodgetts 2019), l’expérience turque semble particulièrement marquée. La recherche montre que beaucoup de parents voient l’autisme comme quelque chose de contagieux et empêchent activement leurs enfants de fréquenter des enfants autistes (Chan et al. 2023). Fait important, cela contredit l’hypothèse courante selon laquelle les cultures collectivistes offrent des réseaux de soutien familial plus solides (Ben et al. 2021 ; Triandis 1995). Des recherches antérieures ont montré que les sociétés collectivistes peuvent fournir des systèmes de soutien familial robustes en temps de crise (Hansford et Jobson 2022), mais nos résultats révèlent une réalité plus complexe. Lorsque l’autisme met en cause les notions culturelles d’honneur familial et d’acceptabilité sociale, même des réseaux élargis traditionnellement soutenants peuvent devenir des sources de stress supplémentaire plutôt que de réconfort (Çetin et al. 2020 ; Yang et al. 2007).

4.2.3 Le recours à la religion comme ressource culturelle

Face à ces difficultés, les parents ont développé des manières singulières de faire face, façonnées par des cadres islamiques. L’interprétation religieuse de l’autisme comme une épreuve divine a apporté un réconfort important à de nombreuses personnes participantes, en offrant un système de sens qui préservait la dignité parentale tout en acceptant les différences de leur enfant. Ce résultat rejoint de nombreuses recherches sur le recours à la religion dans les familles turques, où le soutien fondé sur la foi est couramment recherché dans les moments difficiles (Duran 2024 ; Küçükdereli et Akgül 2023). Il s’agit d’une ressource de résilience culturellement spécifique, nettement différente des stratégies d’adaptation laïques mises en avant dans la littérature occidentale. L’intégration des croyances religieuses aux pratiques concrètes d’aide souligne l’importance de mécanismes d’adaptation ancrés dans la culture pour l’adaptation familiale, ce qui appuie les recherches plus larges sur les effets protecteurs du recours à la religion dans les populations musulmanes (Bantali et Athar 2025 ; Mohamad et al. 2019 ; Tiliouine et Belgoumidi 2009).

4.3 Dynamiques genrées des sous-systèmes au prisme de la théorie familiale structurale

Notre analyse à la lumière de la théorie familiale structurale montre comment les attentes culturelles de genre créent des sous-systèmes relationnels distincts dans les familles turques concernées par l’autisme, en modifiant en profondeur les modes de fonctionnement familial.

4.3.1 La formation de sous-systèmes rigides fondés sur le genre

Les réactions genrées au diagnostic d’autisme ont créé ce que Minuchin (2018) décrirait comme des frontières rigides entre sous-systèmes (Gladding 2012). Les mères évoluaient dans un sous-système d’aide émotionnelle caractérisé par une gestion quotidienne intensive, la coordination des thérapies et un travail émotionnel. Les pères, eux, se repliaient dans un sous-système de pourvoyeur détaché, centré sur les responsabilités financières, tout en gardant une distance émotionnelle à la fois avec l’enfant et avec leur épouse. Ces sous-systèmes fonctionnaient avec une communication minimale à travers leurs frontières, ce qui produisait un fonctionnement familial parallèle plutôt qu’intégré.

Cette rigidité des sous-systèmes était renforcée par des normes culturelles turques qui assignent des rôles de genre distincts au sein des familles (Duru et Duyan 2017 ; Gürmen et Kılıç 2022). À la différence de contextes plus égalitaires, où les parents peuvent négocier progressivement un partage des responsabilités, la prescription culturelle des rôles de genre en Turquie a créé l’attente que les mères assument naturellement la charge de l’aide tandis que les pères conservent leur statut de soutien de famille. Lorsque les exigences de l’aide liées à l’autisme dépassaient les limites des rôles traditionnels, les familles avaient du mal à se réorganiser efficacement.

4.3.2 Un sous-système conjugal perturbé

Le sous-système conjugal, essentiel à la stabilité familiale globale selon la théorie familiale structurale, est devenu particulièrement vulnérable dans ces conditions. Les attentes culturelles selon lesquelles chaque membre du couple remplirait des rôles complémentaires traditionnels ont été bousculées par les exigences de l’autisme, sans que la culture offre de scénarios pour d’autres arrangements. Le retrait émotionnel des pères et l’intensité de l’aide assumée par les mères ont produit ce que les personnes participantes décrivaient comme « vivre comme des étrangers », signe d’une rupture fondamentale du lien conjugal. Ce résultat rejoint les recherches qui montrent que la satisfaction conjugale diminue souvent lorsque les couples ne parviennent pas à négocier correctement les responsabilités d’aide aux enfants en situation de handicap (Brown et al. 2020 ; Hartley et al. 2010). Le schéma de surcharge du rôle maternel et de désengagement paternel a été documenté dans diverses cultures, mais semble particulièrement marqué dans les contextes de rôles de genre traditionnels (Flippin et Crais 2011 ; Lomazzi et al. 2018).

Fait important, les couples qui remettaient en cause les attentes de genre traditionnelles parvenaient mieux à préserver le sous-système conjugal. Ces familles négociaient activement de nouveaux arrangements de rôles, les pères s’engageant davantage sur le plan émotionnel et les mères gardant une certaine indépendance à l’égard d’une prise en charge totale. Cela suggère que la souplesse des sous-systèmes, plutôt que l’adhésion aux normes culturelles de genre, prédit une meilleure adaptation familiale.

4.3.3 Des modes d’adaptation à l’échelle du système

L’interaction entre les pressions culturelles et les sous-systèmes genrés a produit des modes d’adaptation distincts du système familial. Les familles qui maintenaient des rôles de genre rigides montraient un dysfonctionnement persistant, caractérisé par la distance émotionnelle, des dynamiques de reproche et un fonctionnement parallèle plutôt qu’intégré. À l’inverse, les familles qui développaient des frontières souples entre sous-systèmes, souvent en contradiction directe avec les attentes culturelles, faisaient preuve d’une plus grande résilience et d’une plus grande satisfaction conjugale.

Ce résultat a des implications théoriques importantes pour l’application de la théorie familiale structurale dans des contextes non occidentaux. Si l’accent que met la théorie sur des frontières claires et une hiérarchie appropriée reste pertinent, notre étude suggère que les définitions culturelles de ce qu’est une structure familiale « appropriée » peuvent parfois entraver plutôt que soutenir un fonctionnement sain lorsque les familles affrontent des facteurs de stress importants comme l’autisme. Cela prolonge les critiques antérieures adressées aux théories de la thérapie familiale pour leurs biais culturels possibles et appuie les appels à des applications culturellement adaptées des approches structurales (Kumpfer et al. 2017).

5 Implications pour une pratique attentive à la culture

Nos résultats soulignent la nécessité d’approches d’intervention qui reconnaissent à la fois les difficultés universelles d’adaptation familiale et les facteurs d’amplification culturellement spécifiques. Pour les familles turques en particulier, les interventions doivent prendre en compte la manière dont les attentes culturelles liées aux rôles de genre intensifient les difficultés universelles de l’adaptation familiale à l’autisme. Plutôt que d’exiger des familles qu’elles renoncent à leurs valeurs culturelles, les approches thérapeutiques devraient les aider à élaborer des adaptations souples au sein de leur cadre culturel, en maintenant les traditions auxquelles elles tiennent tout en modifiant les pratiques précises qui peuvent entraver le soutien lié à l’autisme (Doyumğaç et al. 2026).

Concrètement, cela suggère que le conseil conjugal devrait traiter non seulement la prise de distance émotionnelle, mais aussi la manière dont des rôles de genre rigides contribuent au stress familial (Lebow et Snyder 2022). Les programmes communautaires devraient travailler dans des cadres islamiques pour réduire la stigmatisation de l’autisme et favoriser l’acceptation, tandis que les interventions de thérapie familiale devraient aider les parents à négocier de nouveaux arrangements de rôles tout en préservant leur identité culturelle (Ellen Selman et al. 2018). Les systèmes de soutien social devraient tirer parti du succès des réseaux de pairs entre parents d’enfants autistes, dont nos résultats montrent qu’ils peuvent se révéler particulièrement efficaces dans les contextes collectivistes.

L’objectif thérapeutique devient alors d’aider les familles à parvenir à ce qu’on pourrait appeler une « adaptation culturelle sélective », qui maintient les liens culturels auxquels elles tiennent tout en développant la souplesse nécessaire pour soutenir efficacement leur enfant autiste. Cette approche reconnaît qu’une adaptation familiale réussie n’exige pas l’abandon de la culture, mais plutôt une négociation réfléchie entre valeurs culturelles et fonctionnement familial adaptatif.

6 Limites et pistes de recherche

Parce qu’elle porte sur des couples non séparés en Turquie, cette étude peut ne pas rendre compte de l’expérience des parents après un divorce, des familles monoparentales ou des familles vivant dans des zones rurales, où les pressions culturelles et les systèmes de soutien peuvent être très différents. Les recherches futures devraient explorer comment ces dynamiques se manifestent selon les diverses structures familiales et les contextes géographiques de la Turquie. En outre, si nos résultats soulignent l’importance du contexte culturel dans l’adaptation familiale, des recherches longitudinales sont nécessaires pour comprendre comment ces dynamiques évoluent dans le temps et quels facteurs prédisent un bon ajustement à long terme. Bien que l’âge des enfants de l’étude ait varié, nous n’avons pas examiné précisément comment les différences entre stades de développement peuvent façonner l’expérience parentale et conjugale. Étant donné que des recherches antérieures suggèrent que le stress et la dynamique familiale peuvent varier sensiblement selon l’âge de l’enfant, les recherches futures devraient explorer plus explicitement ces différences développementales. De plus, bien que les personnes participantes aient eu des profils socio-économiques et scolaires variés, la présente étude n’était pas conçue pour examiner systématiquement les différences liées à ces caractéristiques. Les recherches futures devraient étudier comment le statut socio-économique, le niveau d’études et les facteurs structurels associés se croisent avec les attentes culturelles et de genre pour façonner l’engagement parental, l’adaptation familiale et la relation de couple.

7 Conclusion

Cette étude montre comment les difficultés universelles de l’adaptation familiale à l’autisme sont profondément façonnées par le contexte culturel, et produisent des schémas distincts de stress et de résilience dans les familles turques. Si les ruptures de l’intimité, l’ajustement des attentes et les processus d’adaptation de base se retrouvent partout, leur expression en Turquie est intensifiée par la rigidité des rôles de genre, les préoccupations d’honneur familial et les pressions de l’obligation collective. La théorie familiale structurale permet de voir comment ces facteurs culturels créent des sous-systèmes genrés qui peuvent entraver ou soutenir le fonctionnement familial, selon leur souplesse pour s’adapter aux besoins du membre autiste de la famille. La capacité à préserver l’identité culturelle tout en adaptant les structures familiales apparaît comme décisive pour un bon ajustement. Les familles qui ont adopté des approches souples des rôles de genre et des responsabilités parentales ont fait preuve d’une plus grande résilience, ce qui suggère que les interventions attentives à la culture devraient s’attacher à soutenir la souplesse adaptative plutôt que l’abandon de la culture. Ces résultats contribuent à une compréhension plus complète de la dynamique des familles concernées par l’autisme au-delà des contextes occidentaux et soulignent l’importance des considérations culturelles, dans la recherche comme dans la pratique clinique, auprès de populations diverses.