Introdução

Nos últimos anos, a autolesão não suicida (ALNS) na adolescência tornou-se uma importante questão de saúde pública, com prevalência crescente e implicações profundas para as pessoas, as famílias e a sociedade. A ALNS designa a destruição deliberada e direta de tecido corporal sem intenção suicida, muitas vezes manifestada por comportamentos como cortar-se, arranhar-se, queimar-se ou morder-se [1]. A pesquisa indica que a ALNS é mais prevalente na adolescência e no início da vida adulta [2]: estudos internacionais relatam que cerca de 22,9% dos adolescentes praticaram ALNS pelo menos uma vez na vida e 18,6% no último ano [3]. Na China, a prevalência é ainda maior e chega a 26,9% [4]. Além dos danos físicos, a ALNS está associada a graves consequências psicológicas, como depressão, ansiedade, transtornos de personalidade, abuso de substâncias e risco aumentado de suicídio [5, 6]. Diante desse impacto de grande alcance, compreender as experiências dos pais de adolescentes com ALNS é fundamental, pois seu papel é central na recuperação e no bem-estar dos filhos.

A pesquisa sobre a ALNS concentrou-se sobretudo em fatores individuais, como as dificuldades de regulação emocional, centrais em muitos modelos etiológicos da ALNS [7–10]. Adolescentes em sofrimento psicológico muitas vezes recorrem à ALNS como mecanismo de enfrentamento mal-adaptativo para regular as emoções, por exemplo para aliviar a irritabilidade ou anestesiar a dor emocional [8]. Mas a ALNS não é um fenômeno apenas individual: ela é influenciada por uma interação complexa de fatores ambientais e interpessoais. Por exemplo, o modelo integrado de Nock (2009) destaca a interação entre fatores ambientais distais (como o ambiente familiar) e fatores intrapessoais proximais (como a regulação emocional) no surgimento e na manutenção da ALNS [11]. As dinâmicas familiares, em particular, foram identificadas como um fator de risco distal relevante, e comportamentos parentais negativos, como pouco calor afetivo, crítica excessiva e negligência, estão fortemente associados à ALNS na adolescência [12–15]. Em contrapartida, um ambiente familiar acolhedor pode atenuar o risco de ALNS e facilitar a recuperação [16]. Apesar desse reconhecimento, as experiências psicológicas dos pais e seu papel na trajetória da ALNS continuam pouco exploradas, sobretudo no contexto de influências sociais e ambientais mais amplas.

Além da família, fatores sociais como as relações entre pares e o ambiente escolar também têm papel decisivo na ALNS na adolescência. O bullying entre pares, por exemplo, foi identificado como um fator de risco importante: jovens vítimas de bullying têm mais probabilidade de se autolesionar por causa de dificuldades de regulação emocional, ansiedade e depressão [17–19]. Escolas que não cultivam um sentimento de pertencimento ou de justiça entre o alunado podem agravar ainda mais esses riscos [18]. Os pais, como principais responsáveis pelo cuidado, muitas vezes precisam lidar com essas dinâmicas sociais complexas enquanto tentam apoiar os filhos, mas frequentemente lhes faltam conhecimento e recursos para fazê-lo de forma eficaz [20, 21]. Isso evidencia a necessidade de um quadro mais abrangente, que considere a interação entre fatores individuais, familiares e sociais na compreensão da ALNS e de seu impacto sobre os pais.

A teoria dos sistemas ecológicos (TSE) de Bronfenbrenner [22] oferece um quadro sólido para preencher essa lacuna. A TSE postula que o desenvolvimento humano é moldado por uma série de sistemas encaixados e em interação. Os microssistemas referem-se aos indivíduos e incluem os fatores fisiológicos, psicológicos e sociais que lhes são próprios, com ênfase nas necessidades, nos problemas e nas vantagens individuais. Os mesossistemas referem-se aos grupos, incluindo a família e os grupos sociais, e dizem respeito sobretudo à influência da família e dos grupos do entorno sobre o desenvolvimento individual. Os exossistemas são extensões dos mesossistemas e abrangem as estruturas sociais que influenciam e definem os indivíduos, como os sistemas de saúde e de educação. Por fim, os macrossistemas dizem respeito ao ambiente sociocultural em que esses três níveis de sistemas existem [23]. Essa perspectiva em vários níveis é especialmente relevante para a ALNS, pois reconhece a interação entre vulnerabilidades individuais e contextos ambientais. Ao aplicar a TSE, este estudo vai além de fatores isolados para explorar como as interações entre microssistema, mesossistema, exossistema e macrossistema moldam as experiências psicológicas de pais de adolescentes com ALNS. Por exemplo, o mesossistema se concentra nas interações entre pais e filhos e nas dinâmicas familiares, o exossistema considera o papel das instituições externas (como a escola e o sistema de saúde) nas estratégias de enfrentamento dos pais, e o macrossistema, por sua vez, examina como as atitudes culturais em relação à saúde mental e à ALNS podem afetar as experiências dos pais e a busca de ajuda.

Este estudo representa um avanço conceitual importante ao integrar a TSE ao estudo da ALNS e das experiências parentais. Embora pesquisas qualitativas anteriores tenham explorado as experiências dos pais em diversos contextos [24–26], esses estudos muitas vezes deixaram de lado as interações dinâmicas entre fatores individuais e ambientais. Ao categorizar sistematicamente as experiências parentais nos quatro níveis da TSE, este estudo oferece uma perspectiva nova e integral, que capta a complexidade da ALNS e de seu impacto sobre as famílias. Além disso, evidencia o valor agregado da TSE para a compreensão da ALNS, ao enfatizar a interconexão entre o comportamento individual e o ambiente social mais amplo. Essa abordagem não só aprofunda nossa compreensão das dificuldades enfrentadas pelos pais, como também orienta a elaboração de intervenções em vários níveis que respondam às necessidades diversas das famílias afetadas pela ALNS.

Em síntese, este estudo qualitativo procura explorar as experiências psicológicas de pais de adolescentes com ALNS sob a lente da teoria dos sistemas ecológicos de Bronfenbrenner. Ao examinar a interação entre fatores individuais, familiares e sociais, o estudo busca identificar dificuldades comuns e necessidades não atendidas dos pais, oferecendo uma base para o desenvolvimento de intervenções direcionadas e centradas na família. Os resultados podem orientar as equipes de saúde mental, as pessoas responsáveis por políticas públicas e a comunidade escolar na concepção de estratégias mais eficazes para apoiar as famílias e reduzir a prevalência da ALNS na adolescência.

Métodos

Desenho do estudo

Realizamos um estudo qualitativo fenomenológico por meio de entrevistas semiestruturadas presenciais com pais de adolescentes com comportamentos de ALNS. Os dados foram analisados pelo método de sete etapas de Colaizzi. O estudo seguiu o checklist COREQ (Consolidated criteria for Reporting Qualitative research) (ver arquivo adicional).

Participantes

Foi utilizada amostragem intencional. Selecionamos pais de adolescentes internados por ALNS no Departamento de Saúde Mental de um hospital terciário da província de Shanxi, de abril a setembro de 2024. Os critérios de inclusão para adolescentes foram: 1) apresentar comportamento de ALNS; e 2) ter entre 12 e 18 anos. Com base nesses critérios, os critérios de inclusão para os pais foram: 1) ser pai ou mãe biológica do filho ou da filha; e 2) ser capaz de concluir a entrevista, com inteligência e audição normais e escolaridade mínima equivalente ao ensino fundamental completo. As entrevistas foram conduzidas de forma iterativa, e considerou-se encerrar o recrutamento quando nenhum tema ou conceito novo surgisse na análise das informações qualitativas. Identificamos no prontuário eletrônico adolescentes que atendiam aos critérios de inclusão e, em seguida, agendamos as entrevistas com os pais que também atendiam aos critérios.

Coleta de dados

A equipe de pesquisa elaborou um roteiro preliminar de entrevista com base no objetivo do estudo, em uma revisão da literatura e em discussões com psiquiatras. Antes do início das entrevistas, três pais de adolescentes que atendiam aos critérios de inclusão e exclusão foram selecionados para entrevistas-piloto, a fim de aprimorar o roteiro. Por fim, preparamos para cada pessoa entrevistada um guia de entrevista com as principais perguntas e temas a abordar. O guia de entrevista semiestruturada foi dividido em duas seções (ver arquivo adicional). A primeira (seção 1) tratava das características sociodemográficas dos pais: gênero, idade, escolaridade, estado civil e número de filhos. A segunda (seção 2) tratava das experiências psicológicas dos pais diante da ALNS dos filhos, com base na teoria dos sistemas ecológicos de Bronfenbrenner.

As quatro autoras (Yali Hu, Yue Shi, Guizhi Qiao e Yan Sun) são pesquisadoras, todas com formação em pesquisa qualitativa, incluindo instrução teórica e aplicação prática. Sun Yan é diretora do departamento de psiquiatria, psicoterapeuta registrada na Sociedade Chinesa de Psicologia e tem 30 anos de experiência médica em psiquiatria. As entrevistas semiestruturadas foram realizadas por duas pesquisadoras (Yali Hu e Yue Shi) habilitadas a atuar em aconselhamento em saúde mental, ambas com ampla experiência em enfermagem psicológica e em comunicação. Yali Hu tem mestrado em medicina e se dedica há oito anos à pesquisa sobre autolesão não suicida na adolescência. Yue Shi é graduada em medicina e trabalha em psiquiatria há treze anos.

Antes da entrevista, as pessoas entrevistadas foram informadas do objetivo e da importância do estudo, e a equipe se comprometeu a seguir rigorosamente o princípio da confidencialidade, usando códigos no lugar dos nomes para proteger a privacidade. As entrevistas foram realizadas na sala de apresentação do Departamento de Saúde Mental, com duração média de 30 a 40 minutos. Com o consentimento das pessoas participantes, toda a entrevista foi gravada em áudio. Se, por qualquer motivo, a pessoa não quisesse continuar no meio da entrevista, podia desistir a qualquer momento.

Análise dos dados

Os dados da pesquisa fenomenológica vieram da experiência direta e real das pessoas entrevistadas. Essa abordagem oferece um quadro filosófico singular para compreender a experiência humana. Ao exigir que quem pesquisa mergulhe no mundo vivido, suspenda as preconcepções e priorize a descrição em vez da interpretação, ela acaba revelando os significados universais inerentes aos fenômenos. A coleta e a análise dos dados foram feitas ao mesmo tempo. Duas pessoas da equipe transcreveram literalmente todas as gravações e conferiram cuidadosamente as transcrições com as gravações para garantir a exatidão. Em seguida, a análise dos dados foi realizada no software NVivo12, segundo o método fenomenológico de sete etapas descrito por Colaizzi et al. [27]: 1. Os dados foram lidos e organizados com atenção e repetidamente, para conhecer e compreender plenamente todo o conteúdo trazido pelas pessoas participantes. 2. Foram extraídos os enunciados significativos relacionados às perguntas de pesquisa. 3. Esses enunciados foram resumidos, refinados e codificados. 4. Os enunciados codificados foram reunidos, e conceitos comuns significativos foram identificados para formar um agrupamento temático. 5. O agrupamento temático foi descrito em detalhe. 6. Temas e descrições semelhantes foram comparados e pontos de vista semelhantes foram extraídos, formando assim um tema final. 7. A análise dos dados foi conduzida de forma independente por duas pessoas da equipe. As divergências foram resolvidas por discussão nas reuniões do grupo de estudo, para garantir a confiabilidade da conclusão. A estrutura temática resultante foi devolvida às pessoas entrevistadas para verificação. Quanto ao debriefing entre pares, convidamos duas pessoas da psiquiatria, especialistas em pesquisa qualitativa, para revisar nosso estudo. A equipe de pesquisa se esforçou para suspender seus conhecimentos e pressupostos prévios a fim de evitar vieses preconcebidos, realizando a suspensão fenomenológica (epoché) por meio de diários reflexivos. A reflexividade foi mantida ao longo de todo o processo de pesquisa.

Ética

O consentimento informado das pessoas participantes foi obtido antes do estudo. As pessoas entrevistadas foram pseudonimizadas com a letra P seguida de um número, na ordem de recrutamento (por exemplo, P1, P2, P3). Todas as gravações de áudio e os registros escritos estão guardados em um computador protegido por senha.

Resultados

No total, 18 pessoas participaram deste estudo, sendo 13 mulheres (72,22%) e 5 homens (27,78%), com idade média de 47,06 ± 5,589 anos. A Tabela 1 apresenta as características da amostra.

Com base na TSE, as experiências psicológicas dos pais de adolescentes com ALNS podem ser resumidas em 4 temas e 10 subtemas (Figura 1).

Tema 1. Microssistema: coexistência de sofrimento e crescimento em quem cuida

Subtema 1. Emoções negativas persistentes

Ansiedade e medo

Ao ver a pele cheia de cicatrizes dos filhos, as pessoas participantes viveram uma série de emoções negativas, como preocupação, medo, ansiedade e tristeza.

“… Todo dia, quando chego em casa, olho no quarto e nas gavetas dela para ver se há caixas de remédio e facas. Fico preocupada e com medo todos os dias…” (P2)

“… Eu ficava preocupado o dia inteiro. Ele saiu e comprou uma faca para se cortar. Se tivesse cortado um vaso sanguíneo sem querer, teria morrido…” (P6)

Culpa

Algumas pessoas participantes atribuíam os comportamentos de ALNS à própria falta de atenção; outras se culpavam por não terem cumprido suas responsabilidades parentais, por não terem percebido esses comportamentos a tempo.

“… Quando descobri o comportamento autolesivo da minha filha, não percebi que ela tinha problemas psicológicos e não a ajudei a tempo. Se ela tivesse sido tratada antes, não teria chegado a esse ponto…” (P1)

“… Quando ela era pequena, eu só sabia pedir que ela me ajudasse no restaurante. Não me importava com os estudos dela e vivia batendo nela e brigando com ela… Negligenciei o crescimento dela…” (P7)

Sentimento de vergonha

Todas as pessoas participantes relataram um claro sentimento de estigma e, para evitar que os filhos sofressem discriminação, mantinham os comportamentos de ALNS em sigilo absoluto.

“… Não contei para ninguém da família, com medo de que não entendessem e dissessem que minha filha tinha problemas de saúde mental…” (P3)

“… Não falei para a escola sobre a internação psiquiátrica recente do meu filho, com medo de que ele virasse alvo de fofoca do corpo docente e da turma…” (P8)

Subtema 2. Experiências positivas após um reajuste pessoal

A maioria dos pais já havia dado bronca nos filhos, negligenciado ou deixado de compreendê-los. A atitude dos pais pode mudar quando veem os filhos receberem um diagnóstico de transtorno emocional ou se ferirem deliberadamente. O perdão, a compreensão e o apoio dos pais podem ajudar adolescentes a reduzir a autolesão.

Presença dos pais

Parte dos pais acreditava que fazer companhia aos filhos ou conversar com eles quando estavam mal ajudava a prevenir os comportamentos de ALNS.

“… Tenho passado mais tempo com ela do que antes; principalmente depois desta internação, fico com ela 24 horas por dia. Os comportamentos autolesivos dela diminuíram bastante…” (P9)

“… O pai dela tentava passar o máximo de tempo possível com ela, e a companhia do pai dava a ela uma grande sensação de segurança…” (P12)

“… Depois que ela teve alta, pedi à escola que ela deixasse de ser interna. Vou tentar passar mais tempo com ela daqui para a frente e serei a primeira a saber quando ela tiver pensamentos de autolesão…” (P13)

Compreensão dos pais

Parte dos pais fez concessões e mudou depois de saber da ALNS dos filhos, tentando aceitar seus pensamentos e opiniões.

“… Passei a conversar mais com meu filho e comecei a valorizar as ideias e as opiniões dele…” (P5)

“… Tentei entender e aceitar as emoções negativas dela, e aí ela começou a se abrir e a falar comigo sobre a autolesão…” (P18)

Diminuir as expectativas escolares

Parte dos pais optou por reduzir as expectativas em relação ao desempenho escolar dos filhos e espera que cresçam com saúde, em vez de pressioná-los.

“… Eu sabia que ele estava abalado com os estudos e se machucava toda vez que ia mal nas provas. A saúde física e mental dos filhos vem sempre em primeiro lugar…” (P8)

“… A mãe dela não estudou muito e trabalha em um supermercado. Ela espera que nossa filha a supere em tudo e arrume um bom emprego no futuro. Quando soube que nossa filha se machucava, ela diminuiu as expectativas…” (P16)

Subtema 3. Aprender sobre a doença mental

Parte dos pais começou a aprender sobre as doenças mentais e sobre como se relacionar com adolescentes, para evitar que os filhos voltassem a se machucar.

“… Comecei a buscar conhecimento em psicologia e a aceitar o estado depressivo atual dela…” (P9)

“… Pesquisei sobre depressão na internet e percebi que era uma doença que precisava de tratamento, não só de relaxamento…” (P14)

“… Comprei um livro especialmente para conhecer as características do desenvolvimento psicológico na adolescência e como interagir com ele, e depois disso o comportamento autolesivo dela diminuiu…” (P15)

Subtema 4. Maior capacidade de manejo da doença

Algumas famílias adquiriram estratégias de enfrentamento eficazes graças à experiência acumulada em lidar com a doença dos filhos, e sua capacidade de manejo da doença também aumentou. Parte dos pais consegue exercer uma supervisão eficaz.

Retirar objetos perigosos

Parte dos pais retirou objetos perigosos de casa para reduzir a ocorrência de ALNS.

“… Pedi às pessoas da família que não trouxessem nenhum objeto perigoso para casa…” (P2)

“… As agulhas, as tesouras e as facas ficavam trancadas em casa, mas com a mesada ela ainda comprava algumas lâminas, que eu confiscava assim que via…” (P11)

Adesão à medicação e à psicoterapia

“… Depois de uma semana de medicação e psicoterapia, ela não tem mais nenhum pensamento ligado à ALNS. Mas isso é só o começo, e vou supervisionar para que ela continue o tratamento depois da alta…” (P4)

Tema 2. Mesossistema: mudanças no estilo de vida

Subtema 1. Abandono forçado da vida social

Cuidar dos filhos obrigou parte dos pais a abrir mão do trabalho e dos círculos sociais. Por causa dessa carga de cuidado prolongada, tinham pouco tempo e energia para lazer e entretenimento, o que afetava sua vida social.

“… Saí do emprego e eu mesma tirei uma licença de conselheira psicológica. Agora me dedico principalmente a tratar a doença do meu filho. Não me importo com mais nada…” (P8)

“… Agora todos os meus pensamentos estão nos meus filhos, e saí do emprego. Não tenho ânimo para me arrumar e normalmente não tenho tempo para ver minhas amigas e meus amigos…” (P18)

Subtema 2. Impacto sobre os outros filhos

Para evitar a recorrência da ALNS, parte dos pais investiu esforços excessivos no cuidado do filho ou da filha afetada, o que provocou dificuldades psicológicas nos outros filhos.

“… Ela já afetou a segunda filha, que está desequilibrada psicologicamente. Ela diz que a gente faz tudo pela irmã e que tudo gira em torno dela. Ela diz: ‘Minha irmã não só não precisa ir à escola, como ainda pode ter tudo o que quer.’ A mais nova também não quer mais ir à escola e também está fazendo acompanhamento psicológico…” (P10)

Subtema 3. Carga financeira

Parte dos pais teve de reduzir a jornada de trabalho ou pedir demissão para cuidar dos filhos. A maioria relatou uma carga financeira considerável.

“… As clínicas de aconselhamento psicológico são caras, custam centenas por hora. Tenho medo de que nossa família não consiga arcar com isso por muito tempo…” (P3)

“… No hospital disseram que o remédio tinha de ser tomado por muito tempo, o que é um gasto grande, e o pai dele é o único que sustenta a família…” (P17)

Subtema 4. Mudança no clima familiar

A relação dos pais com os filhos e sua atitude em relação a eles têm papel importante na ocorrência e na redução da ALNS na adolescência. Quando os pais criam um clima familiar descontraído e harmonioso, os problemas emocionais e comportamentais de adolescentes mudam de acordo.

Relação entre os pais

“… Toda vez que eu brigava com minha esposa, descontava meu mau humor na minha filha… Quando soube da autolesão dela, lembrei que ela dizia que se sentia mal e deprimida na nossa frente e que preferia ficar sozinha. Depois conversei com a mãe dela para a gente se dar melhor daqui para a frente e criar um ambiente familiar harmonioso para nossos filhos…” (P10)

“… A gente briga com frequência por bobagens. A mãe dele tem um gênio difícil. Por causa do desânimo do nosso filho e do comportamento autodestrutivo dele, brigamos menos do que antes e, em geral, não brigamos na frente dele…” (P14)

Relação entre pais e filhos

“… Na verdade, minha filha tem pavor da mãe. Quando a mãe dela veio ao hospital ontem, vi que minha filha estava nervosa, tremendo e sem fôlego. A mãe não brigou com ela logo que se encontraram, como fazia antes, e ficou um pouco mais gentil…” (P16)

“… Meu temperamento ficou mais brando, e converso com calma com meu filho; ele se dispõe a se abrir comigo e a me contar quando tem pensamentos de autolesão…” (P17)

Tema 3. Exossistema: sistema de apoio frágil

Subtema 1. Recursos limitados dos serviços psiquiátricos

A falta de serviços psiquiátricos em algumas regiões de nosso país dificulta a busca de tratamento médico e aumenta a carga de cuidado de quem cuida.

“… O hospital do nosso condado não tem departamento de psiquiatria. Consultei a pessoa que dá aulas de psicologia na escola da minha filha, mas não adiantou, por isso vim a um hospital de nível III A como o de vocês…” (P2)

“… Espero que no futuro abram um ambulatório de psiquiatria na nossa cidade, para a gente não ter que viajar longe para as consultas de retorno…” (P13)

Subtema 2. Desejo de mais apoio

Desejo de apoio do hospital

A maioria das pessoas participantes não sabia como evitar, no dia a dia, o que poderia desencadear crises nos filhos e queria aprender técnicas de comunicação para usar com eles em situações de emergência. Algumas pessoas participantes esperavam receber orientação profissional da equipe de saúde para cuidar melhor dos filhos adolescentes e prevenir a ALNS em casa.

“… Espero que, quando minha filha tiver problemas psicológicos em casa, a gente possa falar diretamente com a equipe médica para ajudá-la com aconselhamento psicológico…” (P4)

“… Espero que a equipe de saúde nos ensine a nos comunicar com nossos filhos, como habilidades parentais e comunicação no dia a dia…” (P11)

“… Depois de voltar para casa, queremos perguntar à equipe médica, por teleconsulta, como ajudar nosso filho a parar o remédio sem problemas…” (P14)

“… Quero saber, se minha filha de repente ficar de mau humor, como posso ajudá-la a se acalmar…” (P15)

Desejo de apoio da escola

A maioria dos pais espera da escola ajuda para os filhos adolescentes, incluindo apoio emocional, aceitação e respeito.

“… Como a escola sabia que meu filho se autolesiona, não deixamos que ele fosse à escola, com medo de que ele cometesse suicídio ou se autolesionasse lá, e esperávamos que a direção da escola pudesse nos ajudar…” (P6)

“… Espero que o corpo docente também tenha conhecimentos básicos de psicologia, perceba e trate a tempo os problemas emocionais de adolescentes, cuide melhor dela e permita que ela tire uma licença…” (P12)

Tema 4. Macrossistema: ambiente cultural

O macrossistema descreve o ambiente sociocultural em que se inserem o microssistema, o mesossistema e o exossistema. Quase a totalidade dos pais, assim como os familiares ao seu redor, compreendem mal a ALNS e têm certa compreensão equivocada da doença. Isso leva à incapacidade de reconhecer a ALNS e de responder a ela de forma eficaz em suas fases iniciais.

“… No começo, eu não conseguia entender que ela estava com depressão. Para qualquer ferimento, dor ou inflamação, eu certamente a levaria a uma consulta. Uma vez, descobri por acaso que o braço dela estava arranhado por um estilete usado para cortar papel colorido. Naquela hora, não pensei nada…” (P1)

“… Eu não sabia que era uma doença. Meus parentes achavam que minha filha estava numa fase rebelde…” (P4)

“… Quando descobri pela primeira vez que ela tinha se arranhado, achei que ela estava usando um jeito extremo de aliviar o estresse, mas não imaginei que fosse depressão…” (P9)

Discussão

Os resultados do estudo demonstraram uma disfunção sistêmica significativa no quadro socioecológico de quem cuida [22], em particular entre pais de adolescentes com comportamentos de ALNS. Quem cuida carrega por muito tempo cargas multidimensionais, com dificuldades que se manifestam no microssistema, no mesossistema, no exossistema e no macrossistema. Enquanto o microssistema revela o esgotamento psicossomático de quem cuida e estados emocionais ambivalentes (como culpa e vergonha), o mesossistema e o exossistema evidenciam problemas ligados à família, à escola e ao acesso à saúde. Um ponto crítico é que a equipe de saúde costuma priorizar as necessidades de adolescentes em tratamento e negligenciar o bem-estar dos pais, uma lacuna sistêmica que exige atenção urgente.

Microssistema: intervenções psicológicas direcionadas a quem cuida

No nível do microssistema, as emoções negativas persistentes dos pais (ansiedade, culpa, vergonha) estão de acordo com estudos anteriores [28–30]. Parte dos pais atribui os comportamentos de ALNS à própria falta de cuidado e sente uma forte culpa; ao mesmo tempo, outra parte considera vergonhosa a ALNS dos filhos e, por isso, não quer falar sobre ela com ninguém, o que reflete o desamparo e a autoculpabilização dos pais diante de estratégias de enfrentamento ineficazes. Por isso, deveria ser implementada uma terapia psicológica em grupo para pais de adolescentes em tratamento por ALNS. Para além de seus princípios fundamentais [31], o MBSR (redução do estresse baseada em mindfulness) poderia ser adaptado a quem cuida em programas de grupo de oito semanas com meditação guiada, escaneamento corporal e exercícios de comunicação consciente. Por exemplo, as sessões semanais poderiam se concentrar em reduzir a culpa parental, transformando a autoculpabilização em autocompaixão. Modelo PERMA: para operacionalizar o quadro de Seligman [32], oficinas para quem cuida poderiam ser concebidas para: (1) cultivar emoções positivas por meio de diários de gratidão ou de reflexão baseada em forças; (2) fortalecer o engajamento por meio de atividades colaborativas de resolução de problemas com pares; (3) reforçar as relações por meio de grupos de apoio entre pais que favoreçam a troca de experiências; (4) criar sentido ajudando os pais a ressignificar o cuidado como um percurso com propósito; (5) celebrar conquistas por meio do reconhecimento de marcos (por exemplo, o domínio de uma habilidade de enfrentamento). Além disso, respiração profunda, musicoterapia ou catarse racional para alívio do estresse poderiam ser integradas ao aconselhamento individual, para ajudar os pais a elaborar a culpa e a vergonha [33]. Essas intervenções deveriam ser oferecidas por meio de programas hospitalares voltados a quem cuida. Ao melhorar a saúde mental dos pais, quem cuida pode oferecer aos filhos adolescentes um modelo melhor de regulação emocional, atenuando indiretamente a recorrência da ALNS.

Este estudo revelou que, junto com as experiências negativas, os pais também vivem experiências positivas ao cuidar de adolescentes em tratamento por ALNS. Por exemplo, as relações familiares podem se tornar harmoniosas. Os sentimentos e as experiências positivas que se desenvolvem durante o cuidado, isto é, a sensação de obter algum benefício da situação, ajudam quem cuida a enfrentar melhor os acontecimentos negativos, melhorando assim sua saúde física e mental [34]. Por isso, a equipe de saúde deveria ajustar seu olhar, concentrando-se nas experiências positivas dos pais durante o cuidado e trazendo-as à tona, em consonância com o conceito recente de crescimento pós-traumático da psicologia positiva [35].

Mesossistema: apoio econômico e intervenções centradas na família

No nível do mesossistema, este estudo constatou que o impacto negativo da ALNS na adolescência sobre as famílias se manifestou principalmente como carga econômica, efeitos adversos sobre a saúde mental dos outros filhos e efeitos sobre o trabalho dos pais, o que está de acordo com os achados de Townsend et al. [36]. Cuidar de adolescentes com ALNS exige muito tempo, e parte dos pais chega a deixar o emprego ou a mudar de trabalho. Para aliviar a carga de cuidado desses pais, a equipe de saúde pode oferecer serviços de acompanhamento on-line e presenciais. A equipe de saúde pode integrar plenamente os recursos sociais, escolares, médicos e outros já existentes; reforçar a difusão de conhecimento por meio de notícias, sites e outras plataformas de mídia própria; e oferecer aos pais apoio profissional para uma grande variedade de problemas. Ao mesmo tempo, durante o período em que o adolescente ou a adolescente fica em casa, a equipe de saúde deveria usar a tecnologia da informação para oferecer acompanhamento regular, melhorar o conhecimento dos pais sobre a ALNS e sua capacidade de enfrentá-la, ajudar a cuidar de forma adequada e reduzir o gasto desnecessário de energia. Para pacientes de famílias de baixa renda que precisam de várias consultas, os intervalos de acompanhamento devem ser organizados de forma razoável, para reduzir as despesas de deslocamento, ou podem ser oferecidos serviços de diagnóstico e tratamento on-line para aliviar a carga financeira.

Estudos destacaram o papel central das dinâmicas familiares na redução da ALNS na adolescência, com um funcionamento familiar sólido, caracterizado especialmente por intimidade emocional e flexibilidade relacional adaptativa, mostrando efeitos protetores significativos [37]. Por isso, é fundamental desenvolver intervenções centradas na família, que envolvam os familiares e lhes deem condições de ter um papel ativo ao longo de todo o processo terapêutico. No futuro, a eficácia potencial da Terapia de Aceitação e Compromisso com envolvimento da família (FI-ACT) poderia ser explorada com adolescentes em tratamento por ALNS. A FI-ACT integra os seis processos centrais da ACT tradicional (desfusão cognitiva, aceitação, contato com o momento presente, eu como contexto, valores e ação comprometida) a intervenções sistêmicas familiares, incluindo sessões familiares semanais. Além disso, a Terapia Familiar Baseada no Apego (ABFT) usa uma série de técnicas orientadas ao processo e focadas na emoção para tratar padrões comportamentais mal-adaptativos, fortalecer as relações familiares, em especial a dinâmica entre pais e adolescentes, e melhorar o funcionamento familiar global, reduzindo, em última instância, a ALNS na adolescência [38]. A pesquisa também mostra que a transmissão intergeracional de fatores de risco e o bullying entre irmãos podem levar a comportamentos autolesivos [39, 40]. Esses achados ressaltam a necessidade de ampliar as investigações para os subsistemas da família extensa (como avós e irmãos) e de desenvolver quadros de intervenção familiar multidimensionais, adaptados a essas dinâmicas interligadas.

Exossistema: colaboração intersetorial e apoio aos pais

No nível do exossistema, nossos resultados destacaram a necessidade urgente de um quadro coordenado entre saúde, escola e família para promover o letramento em saúde mental na adolescência e enfrentar a ALNS. O estudo identificou lacunas importantes na conscientização dos pais, em especial entre mães com pouca escolaridade, que expressaram uma forte demanda por apoio especializado, incluindo formação em comunicação com adolescentes e em estratégias parentais adaptativas. Pesquisas anteriores destacam a tendência de quem cuida de interpretar os primeiros comportamentos de ALNS como rebeldia típica da adolescência [26], o que muitas vezes adia a intervenção profissional até que a autolesão se agrave [41]. Para preencher essas lacunas, as equipes de saúde deveriam oferecer psicoeducação direcionada em plataformas multimídia (como microvídeos, infográficos, folhetos e portais de saúde pública), a fim de corrigir equívocos, melhorar a dinâmica entre pais e filhos e favorecer um cuidado responsivo. Redes de apoio entre pais, conduzidas por pares, poderiam ainda facilitar a troca de saberes de experiência entre famílias que enfrentam a ALNS.

Ao mesmo tempo, as escolas deveriam colaborar com especialistas em saúde mental e priorizar oficinas de prevenção da ALNS conduzidas por especialistas, triagens psicológicas regulares, intervenções escalonadas para estudantes de alto risco (como aconselhamento individualizado) e encaminhamentos simplificados para instituições de saúde mental. Essa integração sistêmica garante a identificação precoce e a continuidade do apoio no ambiente escolar.

Macrossistema: conscientização social e formação profissional

No nível do macrossistema, a compreensão social da ALNS na adolescência continua gravemente insuficiente. As campanhas de saúde pública devem priorizar a difusão de conhecimento científico e a ampliação do acesso a serviços psicológicos para as famílias afetadas. Fundamentalmente, os sistemas de saúde e de educação precisam de formação padronizada para corrigir suas deficiências sistêmicas. A literatura relata que as equipes de saúde vivem um estresse psicológico importante ao lidar com adolescentes em tratamento por ALNS [42, 43]. A literatura existente revela também um preparo desigual: as equipes de saúde muitas vezes não têm formação padronizada sobre ALNS nem formação psicossocial [44–46], enquanto as equipes escolares relatam conhecimento insuficiente para reconhecer ou enfrentar a ALNS [47–49]. Além disso, a percepção de comportamentos autolesivos no círculo de amizades estava associada à própria autolesão de adolescentes [50]. Programas de formação abrangentes são urgentemente necessários para dar a esses diferentes setores as habilidades para apoiar adolescentes de forma eficaz.

Limitações

Embora este estudo ofereça contribuições importantes sobre as experiências de cuidado de pais de adolescentes com ALNS, várias limitações merecem ser consideradas.

Embora a saturação temática tenha sido alcançada com 18 participantes, este estudo se concentrou predominantemente nas experiências maternas, com pouca participação paterna, o que limita a generalização dos resultados para o conjunto dos pais de adolescentes com ALNS. O desequilíbrio de gênero observado decorre de dois fatores interligados: (1) as normas de acompanhamento do hospital permitiam que apenas um dos pais acompanhasse o filho ou a filha nas consultas clínicas ligadas à ALNS, e esse papel coube esmagadoramente às mães; (2) na cultura chinesa, as mães costumam ser designadas como principais cuidadoras, enquanto os pais homens são posicionados como provedores financeiros, e não como participantes diretos do cuidado emocional ou médico. Esperamos que nossas pesquisas futuras incluam uma amostra mais diversificada de pais homens, por exemplo de diferentes origens socioeconômicas e regiões geográficas. Ao empregar uma abordagem de métodos mistos para comparar as diferenças entre as experiências subjetivas paternas e maternas diante da autolesão na adolescência, pretendemos complementar os achados deste estudo.

A ausência de avaliação da gravidade (por exemplo, frequência, métodos, letalidade médica) e da duração da ALNS nos adolescentes representa uma limitação crítica. Essas variáveis não medidas provavelmente influenciam as reações emocionais de quem cuida, suas estratégias de enfrentamento e a busca de ajuda. Por exemplo, pais de adolescentes com ALNS de alta frequência podem sentir um desamparo maior, ao passo que, diante de comportamentos de risco médico (como cortes profundos nos tecidos), a prioridade pode ir para intervenções clínicas urgentes em vez da reparação relacional. Ao não considerar essas dimensões, o estudo corre o risco de homogeneizar experiências parentais diversas e de deixar escapar padrões sutis na forma como as características da ALNS moldam as dinâmicas familiares.

Conclusão

Fundamentado na TSE, este estudo qualitativo ilumina as múltiplas facetas das experiências psicológicas de pais que cuidam de adolescentes com ALNS. No microssistema, os pais enfrentaram o duplo desafio do sofrimento psicológico e do crescimento pós-traumático. A análise do mesossistema revelou as mudanças no estilo de vida vividas pelos pais, e a do exossistema evidenciou lacunas sistêmicas no apoio da saúde e da escola. Mais importante, a análise do macrossistema revelou uma subestimação social persistente da ALNS como problema relevante de saúde mental. Esses achados sugerem que deveriam ser estabelecidas intervenções centradas na família para responder aos problemas de saúde mental de quem cuida, e desenvolvidos programas psicoeducativos para melhorar o letramento do público sobre a ALNS e as estratégias de enfrentamento; a implementação desse quadro de intervenção ecológica tem potencial para reduzir a incidência da ALNS.

Abreviaturas

• NSSI (ALNS): autolesão não suicida
• BPD: transtorno de personalidade borderline
• BD: transtorno bipolar
• MDD: transtorno depressivo maior
• COREQ: critérios consolidados para relatos de pesquisa qualitativa
• EST (TSE): teoria dos sistemas ecológicos