Introdução

O transtorno obsessivo-compulsivo (TOC) se caracteriza por pensamentos, imagens, impulsos ou dúvidas intrusivos (obsessões) que tomam tempo, são persistentes, angustiantes e interferem na vida, e por comportamentos repetitivos (compulsões) (DSM-5; American Psychiatric Association, 2013). No Reino Unido, entre crianças de 5 a 15 anos, a prevalência do TOC foi estimada entre 0,02% e 0,63% (Heyman et al., 2001).

O TOC pode levar as famílias a mudar seu comportamento de inúmeras maneiras para atenuar a angústia de quem sofre do transtorno (Lebowitz et al., 2016). A acomodação familiar se refere à forma como os membros da família podem agir para aliviar os sintomas e a angústia de um familiar (Kagan et al., 2017). No TOC, isso pode consistir em tranquilizar, participar de rituais comportamentais ou facilitar a evitação de situações que provocam ansiedade. Muitas famílias recorrem à acomodação familiar para minimizar o impacto do TOC sobre toda a unidade familiar. Estudos constataram que entre 60% e 96% dos familiares de adultos e crianças com TOC relatam acomodar o TOC (Allsopp & Verduyn, 1990; Amir et al., 2000; Calvocoressi et al., 1999; Lebowitz et al., 2016; Peris et al., 2008; Shafran et al., 1995; Stewart et al., 2008; Storch et al., 2007).

Além dos altos níveis de acomodação familiar, o funcionamento familiar pode ser perturbado como consequência direta das dificuldades do TOC (Lochner et al., 2003). Com várias medidas de qualidade de vida, Lochner et al. (2003) constataram que pessoas adultas com TOC (n = 220) relatavam maior prejuízo no funcionamento familiar do que pessoas com fobia social ou transtorno de pânico. Stewart et al. (2017) também encontraram um impacto significativo no funcionamento familiar, sobretudo nas rotinas da manhã e da hora de dormir, por causa dos sintomas de TOC de uma criança. Do mesmo modo, Kenyon e Eaton (2015) constataram que um funcionamento familiar pior estava associado à gravidade dos sintomas do TOC.

Muitos estudos se propõem a descrever o impacto e os efeitos do TOC sobre os “membros da família”, mas suas amostras são compostas quase exclusivamente de pessoas cuidadoras ou cônjuges. É importante considerar separadamente as relações entre irmãos, que são singulares por serem as mais longas e, portanto, potencialmente uma das relações mais influentes ao longo da vida (Orsmond & Seltzer, 2007). Magliano et al. (1996) incluíram apenas dois irmãos ou irmãs que moravam com a pessoa (n = 32) ao investigar o impacto emocional de viver com um adulto com TOC. A equipe relatou níveis moderados a graves de sobrecarga, relações sociais comprometidas e sentimentos de depressão na maioria dos familiares próximos de pessoas com TOC. Cooper (1996) incluiu apenas seis irmãos ou irmãs entre os respondentes (n = 225) ao investigar os efeitos do TOC sobre os membros da família. O estudo encontrou maior sobrecarga, conflitos conjugais, problemas financeiros e muitas outras dificuldades vividas pelos membros da família como resultado direto dos sintomas de TOC de seu familiar. Nenhum desses estudos desagregou os resultados por tipo de parentesco; por isso, não está claro se os relatos de pessoas cuidadoras e cônjuges seriam semelhantes aos de irmãos e irmãs.

Apenas dois estudos buscaram esclarecer as experiências de irmãos e irmãs de uma pessoa com TOC e os efeitos do transtorno sobre eles. O primeiro investigou a acomodação de transtornos de ansiedade, incluindo o TOC, por irmãos e irmãs, pedindo aos pais de 105 díades jovem-pai/mãe que preenchessem um questionário de 14 itens, dos quais apenas um pedia que avaliassem a acomodação dos sintomas do transtorno de ansiedade por irmãos e irmãs (Paediatric Accommodation Scale [PAS]; Benito et al., 2015). Segundo o estudo, 60,4% dos pais endossaram esse item, o que indica uma alta prevalência de acomodação por irmãos e irmãs no contexto dos transtornos de ansiedade, ainda que com base no relato dos pais.

O segundo estudo incluiu cinco díades de irmãos em que um dos dois tinha TOC. As crianças e adolescentes com TOC tinham entre nove e 13 anos (Barrett et al., 2000). Com medidas quantitativas, a equipe constatou que todos os irmãos e irmãs acomodavam, em algum grau, os sintomas do TOC. As medidas quantitativas, porém, não permitiam esclarecer as nuances dessa acomodação: pedia-se simplesmente a irmãos e irmãs que avaliassem a frequência de tipos de acomodação predefinidos (por exemplo, ajudar a pessoa com TOC a evitar gatilhos). Só um dos cinco irmãos e irmãs relatou sentir angústia por acomodar os sintomas. Os irmãos e irmãs de pessoas com TOC tiveram pontuações mais altas em uma medida de ansiedade e depressão do que irmãos e irmãs de pessoas sem TOC. Relataram também sentimentos de frustração e impactos específicos na própria vida, como atrasos na escola por causa dos rituais prolongados da pessoa com TOC. Esses resultados sugerem um impacto negativo na saúde mental de quem tem um irmão ou uma irmã com TOC. No entanto, essas medidas quantitativas não esclarecem como essa ansiedade aumentada e o humor deprimido se manifestam na vida de irmãos e irmãs, nem se causam algum impacto significativo.

Em conjunto, esses estudos indicam que irmãos e irmãs acomodam o TOC e apresentam altos níveis de angústia e frustração. Nossa compreensão, porém, se limita a esses dois estudos, um dos quais incluía um número limitado de irmãos e irmãs de pessoas com TOC e apenas a perspectiva dos pais, e ambos usaram medidas quantitativas. São necessárias, portanto, mais pesquisas para explorar em profundidade a perspectiva de irmãos e irmãs em primeira mão.

O presente estudo explora a experiência de irmãos e irmãs que vivem com uma pessoa com TOC. Trata-se de uma questão fenomenológica, que pode, portanto, ser adequadamente apreendida por métodos qualitativos.

Método

A aprovação ética foi concedida pelo comitê NRES London – London Bridge (ref.: 19/LO/0645).

Recrutamento

Ao longo deste artigo, o termo “irmão ou irmã” se refere ao irmão ou à irmã da pessoa com TOC; a expressão “pessoa com TOC” designa a pessoa jovem que tem TOC. O estudo recrutou irmãos e irmãs que moravam com uma pessoa cujo diagnóstico principal era TOC e que tinha sido encaminhada à equipe nacional especializada em TOC, TDC (transtorno dismórfico corporal) e transtornos relacionados dos CAMHS (serviços de saúde mental da infância e da adolescência) do South London and Maudsley, no centro Michael Rutter para jovens. Algumas famílias atendidas na clínica são convidadas a participar dos grupos multifamiliares (GMF). O GMF consiste em um tratamento em grupo do TOC, de três dias, como complemento da terapia individual realizada no ambulatório. Os três dias envolvem diferentes técnicas terapêuticas, como tarefas de grupo de exposição e prevenção de resposta (EPR), discussões em “aquário” (fishbowl), esculturas e um espaço de discussão dedicado a irmãos e irmãs, focado na experiência de ter um irmão ou uma irmã com TOC. As discussões em aquário são uma forma de organizar a conversa em grupos maiores, com um círculo interno e um círculo externo de pessoas: o círculo interno conversa enquanto o externo escuta e toma notas. No GMF, os jovens e, depois, os pais tinham um tempo para discutir seus pontos de vista no círculo interno. Na escultura, um membro da família dispõe fisicamente os outros membros para mostrar como vive as relações entre eles. No GMF, pedia-se aos membros da família que se dispusessem de modo a representar um acontecimento familiar passado em que o TOC estava presente. O TOC era então deliberadamente colocado na cena, encarnado por outra pessoa usando uma máscara, para mostrar onde o TOC tinha afetado as relações familiares naquele acontecimento. A terapia de EPR incentiva as pessoas a enfrentar os medos ligados ao TOC e a deixar que os pensamentos obsessivos surjam sem neutralizá-los (OCD UK, 2021). Irmãos e irmãs foram recrutados entre as famílias que tinham participado de um dos três GMF realizados ao longo de 18 meses (de janeiro de 2018 a julho de 2019), desde que a família incluísse pelo menos um irmão ou uma irmã e tivesse concordado em ser contatada para pesquisas. Os irmãos e irmãs elegíveis desse primeiro grupo de famílias dos GMF foram selecionados com os critérios de inclusão e exclusão descritos abaixo.

Ao todo, 12 irmãos e irmãs foram convidados e, destes, oito participaram. Os nomes foram alterados para preservar o anonimato. As características das pessoas participantes estão detalhadas na tabela 1.

Amostra

O estudo recrutou irmãos e irmãs que moravam com uma pessoa cujo diagnóstico principal era TOC e que tinha sido encaminhada à equipe nacional especializada em TOC, TDC e transtornos relacionados dos CAMHS. Os critérios de inclusão eram ter 12 anos ou mais, falar inglês fluentemente e ser capaz de dar assentimento verbal informado, consentimento e/ou ter o consentimento dos pais. Eram excluídos os irmãos e irmãs com diagnóstico atual de transtorno mental. Como mostra a tabela 1, todas as pessoas participantes eram adolescentes, em sua maioria com mais de 16 anos. Havia igual número de meninos e meninas. Em muitos casos, a pessoa participante era mais velha que a pessoa com TOC.

Não foi fixado limite superior de idade, para não excluir irmãos e irmãs elegíveis que cumprissem os critérios de inclusão. O limite inferior de 12 anos foi adotado porque a pesquisa sugere que, a partir dos 12 anos, adolescentes têm as quatro capacidades necessárias para decidir com competência se participam ou não de uma pesquisa (Grootens-Wiegers et al., 2017). Essas capacidades são comunicar uma escolha, compreender, raciocinar e apreciar a situação.

Procedimento

Doze famílias identificadas pela equipe clínica, que tinham participado de um GMF, pareciam cumprir os critérios de inclusão acima e tinham dado consentimento prévio para serem contatadas para pesquisas, foram procuradas pela equipe de pesquisa para uma primeira apresentação do estudo e verificação da elegibilidade de irmãos e irmãs. Todas as famílias interessadas e elegíveis receberam pelo correio as folhas de informação pertinentes, junto com os formulários de consentimento ou assentimento para pais, irmãos e irmãs e pessoas atendidas pelo serviço.

Se o irmão ou a irmã, ou a pessoa com TOC, tivesse menos de 16 anos em uma família que consentiu, a equipe de pesquisa obtinha o consentimento dos pais e o assentimento da pessoa participante. Quando o irmão ou a irmã e a pessoa com TOC tinham 16 anos ou mais, o consentimento dos pais não era solicitado. Apenas uma pessoa por família foi recrutada entre os irmãos e irmãs.

Depois que os formulários de consentimento assinados eram devolvidos à clínica de recrutamento, o pesquisador principal combinava horários convenientes para as entrevistas por telefone com o irmão ou a irmã. As informações diagnósticas e demográficas da pessoa com TOC foram registradas a partir do prontuário eletrônico da clínica. Todas as entrevistas foram feitas por telefone, porque as pessoas participantes moravam em diferentes partes do Reino Unido, o que tornava pouco viáveis as entrevistas presenciais. O primeiro autor, um homem, então psicólogo clínico em formação e com vários anos de experiência em entrevistas de pesquisa, conduziu sozinho as oito entrevistas por telefone com cada participante. As entrevistas foram gravadas em áudio. As perguntas do roteiro de entrevista estão na tabela 2. Ao final da entrevista, cada irmão ou irmã recebeu um vale de 25 libras como compensação pelo tempo dedicado.

Análise

A análise fenomenológica interpretativa (IPA; Smith, 1996) foi utilizada porque é útil para temas relativamente pouco estudados (Smith, 2004) e permite uma experiência analítica mais rica, que vai além da descrição e da elaboração do relato subjetivo da pessoa participante (Green et al., 2009). Ela busca compreender, por meio de um processo de interpretação, como as pessoas dão sentido às suas experiências a partir de sua perspectiva singular. Além disso, a IPA se ocupa não apenas do processo de interpretação da pessoa participante, mas também do de quem pesquisa (Smith, 1996). Larkin et al. (2008) sugerem que a IPA “explora a experiência como uma interação dinâmica e recíproca entre a pessoa e o mundo” (p. 999).

As entrevistas foram transcritas literalmente e submetidas à IPA (Smith, 1996). Primeiro, a pessoa responsável pela análise leu várias vezes a transcrição da primeira pessoa participante para se familiarizar com os dados. Essa transcrição foi então anotada com resumos descritivos do relato. A partir desses resumos, interpretações iniciais foram registradas na margem direita. Essas interpretações iniciais foram interrogadas para estabelecer conexões entre elas e criar temas superordenados e subordinados preliminares para essa primeira transcrição. Trechos literais foram destacados ao longo dessa primeira transcrição para fundamentar os temas superordenados e subordinados identificados. Esse processo foi repetido para as outras sete transcrições. Uma pessoa da supervisão da pesquisa revisou uma pequena porcentagem das transcrições, junto com as anotações e interpretações, para auditar os temas superordenados e os subtemas interpretados, garantindo que estivessem ancorados nos dados e bem representados. Todos os temas superordenados e subtemas foram então reunidos em um grande conjunto de temas possíveis, a partir do qual se formou uma lista mestra final de temas superordenados que captava a essência de todo o conjunto de dados. Essa lista mestra serviu de base para redigir o relato a seguir sobre a experiência das pessoas participantes e sua interpretação pela análise. Trechos literais são incluídos para fundamentar o relato analítico.

Resultados

Neste estudo exploratório, pediu-se a irmãos e irmãs que falassem o mais amplamente possível sobre suas experiências de viver com uma pessoa com TOC. Todas as pessoas participantes fizeram um relato rico e variado de suas experiências, o que permitiu uma interpretação e uma reflexão detalhadas. Cada entrevista por telefone durou, no total, entre 57 min e 1 h 1 min. A partir dos relatos, dois temas superordenados puderam ser interpretados: “o TOC como um ditador perigoso” e “a influência unificadora/polarizadora do TOC sobre as relações”. A figura 1 apresenta uma visão geral dos temas superordenados e dos subtemas interpretados a partir dos dados, bem como o número de pessoas participantes que endossaram cada subtema (figura 1).

Tema superordenado: “o TOC como um ditador perigoso”

As pessoas participantes falaram do TOC como criador de um ambiente ditatorial, com uma atmosfera tensa e frágil, sobretudo no lar. A impotência, o controle inabalável do TOC e os sentimentos de perda e adaptação eram características constantes do ambiente doméstico de irmãos e irmãs. Após uma análise detalhada das transcrições, foram desenvolvidos três subtemas que, juntos, caracterizam o tema superordenado “o TOC como um ditador perigoso”. Esses três subtemas relativos a irmãos e irmãs foram “perdas e adaptações”, “controle e poder do TOC” e “sensação de ameaça e impotência”.

Perdas e adaptações

Todas as pessoas participantes falaram de adaptações necessárias em sua vida, dentro e fora de casa: evitar cômodos da casa para não desencadear os sintomas da pessoa com TOC, isolar-se mais para reduzir o próprio nível de estresse e passar por uma vigilância maior dos pais por causa da ansiedade intensificada que o TOC provocava. A necessidade de irmãos e irmãs de mergulhar em ambientes livres do TOC, como a escola ou as atividades externas, parecia vital para poder escapar. Esses ambientes ofereciam pausa e alívio do clima tenso e estressante que o TOC impunha a todos em casa. Muitos irmãos e irmãs viviam isso como uma adaptação necessária e protetora. Essas adaptações, no entanto, traziam perdas para irmãos e irmãs, em termos de experiências familiares compartilhadas limitadas e da impossibilidade de falar das dificuldades, para proteger esses ambientes livres do TOC. Essas ideias foram interpretadas em todos os relatos; alguns trechos de exemplo:

A escola também era ótima para mim, porque era outro ambiente, eu não contei para ninguém na escola durante um bom tempo. (Participante 1)

Eu via muita TV, sendo que nunca fui muito de ver TV {…} Eu sempre preferi estar fazendo alguma coisa mais produtiva, e senti que meio que desisti. Eu pensava, tá, vou só fazer umas atividades sem pensar. (Participante 3)

É, acho que eu só precisava, tipo, fugir por uns minutos […} Em que, tipo, o trabalho da escola era uma coisa importante. (Participante 2)

As perdas foram descritas em termos de relações piores com a pessoa com TOC, oportunidades perdidas de receber amigos para dormir em casa, atividades familiares estragadas ou, de modo mais geral, menos atividade e menos prazer. Compreensivelmente, irmãos e irmãs guardavam certo ressentimento em relação ao TOC por essas perdas e oportunidades perdidas, que, para muitas pessoas participantes, ocorreram numa etapa importante de seu desenvolvimento na adolescência. Essas perdas aparecem em todos os relatos:

Tipo, eu e minha irmã a gente se dava muito bem, e foi tipo um peso muito grande pra mim quando eu meio que perdi ela, de certa forma […] às vezes a gente estava, tipo, fora, e dava pra ver que ela não estava, tipo, com você, e você pensava eu só queria, tipo, curtir isso com você (Participante 2)

É, tem uns dias, tipo, você olha pro X (pessoa com TOC), “ah, que dia bom”, e em outros dias você olha pra trás e, tipo, aquele dia foi estragado por causa do TOC dele. (Participante 5)

Controle e poder do TOC

Irmãos e irmãs falaram do controle inflexível e absoluto que o TOC exercia sobre a casa e seus membros. Suas experiências eram marcadas por uma perturbação significativa das rotinas e atividades familiares. A presença do TOC fazia com que as atividades familiares fossem repetidamente interrompidas, abandonadas ou extintas, o que reduzia a atividade de irmãos e irmãs com a família e gerava uma frustração compreensível. O TOC era descrito como um inimigo perigoso e um carcereiro, que não devia ser confrontado nem mesmo à custa do bem-estar da pessoa com TOC. Exemplos desse tema aparecem nos trechos a seguir:

Ela (pessoa com TOC) ficava confinada num só cômodo da casa […] era muito difícil. Consumiu a vida da minha mãe e do meu pai. Era difícil saber como apoiar melhor a X (pessoa com TOC). (Participante 8)

Porque, obviamente, a gente não ia a muitos lugares com o X (pessoa com TOC) por causa de tudo aquilo, a contaminação e os germes. (Participante 4)

A gente viajava de férias em família sem estresse. […] quando o TOC da X (pessoa com TOC) piorou, isso meio que foi por água abaixo e ela não conseguiu passar um tempo de qualidade com nós quatro por uns dois anos, na verdade. (Participante 8)

Irmãos e irmãs descreveram um clima de sequestro, em que se tornava mais fácil seguir a linha ditada pelo TOC do que resistir ao regime que ele criava. A acomodação por irmãos e irmãs, evitando palavras ou lugares que funcionavam como gatilho, fornecendo itens para o TOC, como produtos de limpeza ou alimentos, ou tranquilizando, foi descrita nas experiências de todas as pessoas participantes. Compreensivelmente, isso servia para reduzir a ansiedade já elevada da pessoa com TOC e dar algum alívio a todos. Isso aparece em todos os relatos; alguns exemplos abaixo:

Coisas bem específicas, tipo, ou os pontos de gatilho do TOC e da, tipo, ansiedade dela. Então a gente tinha que, tipo, ficar longe dessas coisas porque não queria chatear ela. E embora a gente não entendesse o que era na época, obviamente, a gente simplesmente fez isso, tipo, naturalmente. (Participante 7)

Às vezes ela (pessoa com TOC) fala, tipo, você pode mudar isso de lugar no meu quarto, por favor […] Senão as coisas vão ficar tensas […] e eu não quero mesmo, porque sei que não vai ajudar ela. (Participante 6)

Sensação de ameaça e impotência

Os relatos de irmãos e irmãs muitas vezes apontavam o TOC como uma presença perigosa e poderosa, como descrito acima. Isso garantia que sua autoridade sobre a casa se mantivesse por meio de uma sensação muito real de ameaça e impotência por parte de irmãos e irmãs e de outros familiares. Por causa da longa duração das dificuldades da pessoa com TOC, a sensação de ameaça de irmãos e irmãs passou a ser desencadeada automaticamente quando estavam fora de casa. Sentimentos de impotência apareceram em todos os relatos. Só depois de obter orientação e intervenção especializadas esses sentimentos muito reais diminuíam em alguma medida. Essa sensação de ameaça e esses sentimentos de impotência são detalhados abaixo em exemplos dos relatos:

Eu meio que fui exposta a isso sem querer, e eu pensava não me sinto à vontade fazendo isso (acomodar), mas sei que tenho que fazer. (Participante 5)

Eu sempre ficava, tipo, meio ansiosa voltando pra casa […] porque não sabia, tipo, em que estado a X (pessoa com TOC) ia estar. (Participante 2)

E quando eu estava, tipo, preso em casa, não dava pra ir pra outro lugar, obviamente, tinha que ficar com a minha família. […] Ainda tem coisas simples em casa que eu não podia fazer e que antes fazia. Não podia pôr música; não podia jogar Xbox porque fazia barulho e incomodava a X (pessoa com TOC). (Participante 7)

Tema superordenado: “o impacto unificador/polarizador do TOC sobre as relações”

Irmãos e irmãs descreveram um ambiente de muito estresse, criado pelo poderoso ditador que é o TOC. Essa atmosfera carregada de emoção tensionava às vezes as relações entre os membros da família e obrigava todos a se comportar de outro modo. Muitas das mudanças cognitivas (por exemplo, a fuga cognitiva e a acomodação) e comportamentais (acomodação e evitação) descritas pelas pessoas participantes visavam proteger a si mesmas, a pessoa com TOC ou outros familiares. Essas mudanças, muitas vezes necessárias, levavam irmãos e irmãs a ser empurrados para a periferia de uma unidade familiar enfraquecida, sob o comando do TOC, ou centralizavam seu papel, muitas vezes como uma figura parental adicional. A narrativa alternativa descrita pelas pessoas participantes era a do TOC como fator de união, que oferecia um objetivo comum a perseguir. A busca de todos os membros da família pela eliminação do TOC criava uma experiência compartilhada, que estreitava a unidade familiar e fortalecia as relações do irmão ou da irmã dentro de casa. Os dois subtemas, “irmãos e irmãs na periferia da família” e “o TOC como experiência unificadora para o irmão ou a irmã”, são discutidos a seguir.

Irmãos e irmãs na periferia da família

Irmãos e irmãs relataram uma série de comportamentos e emoções que levavam a um distanciamento não só da pessoa com TOC, mas também dos outros irmãos e dos pais. A culpa foi uma emoção descrita com frequência nos relatos. Ela muitas vezes nascia da vontade de não ser um peso a mais para os recursos parentais, recursos já limitados pelo grande desgaste causado pelo TOC. Isso levava irmãos e irmãs a enterrar as emoções negativas para parecer “bem” ou a se isolar, muitas vezes no quarto, para esconder a angústia de quem se importava com eles. Três irmãos e irmãs se sentiam marginalizados pelo predomínio do TOC na narrativa familiar. Trechos de exemplo:

Não sei por que eu não contei pras pessoas, é só que eu meio que sentia uma culpa, hã, e tipo “ah, não é problema”, não quero trazer mais nada, mais problemas pra ela. (Participante 1)

Eu só me sinto bem deixada de lado, porque a gente falou muito disso (do TOC) e talvez foi a muitas consultas e, é, eu só sentia que o mundo inteiro girava em torno do TOC e eu não fazia muito parte disso. (Participante 3)

Às vezes eu me sentia aliviado, só, obviamente, quando estou sentado no cômodo (no quarto), não tinha, tipo, nada que pudesse dar errado. (Participante 4)

O medo e a ansiedade de irmãos e irmãs em relação ao futuro da família eram frequentemente discutidos. Algumas pessoas participantes temiam que o TOC destruísse a família. Em alguns casos, irmãos e irmãs sentiam que esse medo tinha se concretizado. A ansiedade surgia quando se perguntavam o que o futuro reservaria para seu papel na família e que impacto isso teria em suas relações se o TOC persistisse. Isso fica evidente nos relatos abaixo:

Passou de um clima familiar gostoso, ótimo, em casa […] era simplesmente horrível ficar em casa, pra ser sincero. Nossa família não tinha estrutura e ele (o TOC) destruiu ela, pra ser sincero. Meu irmão saiu de casa por causa disso. (Participante 7)

Muitas vezes eu ficava muito preocupada com o que o futuro reservava pra X (pessoa com TOC). […} teve com certeza um momento em que eu pensei “meu deus”, não num sentido ruim, mas provavelmente vou ter que cuidar dela quando for adulta. (Participante 3)

O TOC como experiência unificadora para a família

Embora todos os irmãos e irmãs, compreensivelmente, vissem a experiência de viver com uma pessoa com TOC como um período muito difícil de sua vida, uma parte deles sentia que ela tinha oferecido uma oportunidade compartilhada e singular de crescer como família. Alguns descreveram uma mudança positiva nos valores que atribuíam ao irmão ou à irmã e à família, o que tinha levado a passar mais tempo juntos e a relações mais próximas. Exemplos dessas experiências:

Quer dizer, a gente perdeu tanto tempo junto […] A gente (participante e pessoa com TOC) meio que quer passar esse tempo todo junto porque tem tanto tempo pra recuperar. (Participante 2)

A gente valoriza e aprecia muito, muito o tempo em família agora, e as férias em família, porque […] teve uma época em que nada disso era possível. (Participante 8)

Cinco das pessoas participantes sentiam que o TOC tinha fortalecido suas relações com os pais e tornado a unidade familiar mais forte, por ser um inimigo comum. Sobretudo nas famílias em que os sintomas de TOC do irmão ou da irmã tinham melhorado muito, isso dava a irmãos e irmãs uma verdadeira resiliência, a convicção de que a família podia superar qualquer desafio. Isso fica evidente nos relatos abaixo:

Mas acho que, conforme eu […] sigo em frente e a gente segue em frente como família, acho que tudo isso vai ter deixado a gente mais forte. (Participante 8)

Acho que deu pra gente […] a família inteira, aproximou a gente, uma coisa pra trabalhar, hã, e e tipo, um motivo pra gente não ficar brigando e tal, mas pra estar, tipo, todo mundo com o mesmo propósito e o mesmo objetivo. (Participante 1)

Discussão

Este estudo buscou esclarecer as experiências de irmãos e irmãs que vivem com uma pessoa com TOC. Essa área tem sido negligenciada em favor de pesquisas focadas quase exclusivamente no impacto do TOC sobre pessoas cuidadoras e cônjuges que moram com a pessoa. Os dois estudos que incluíram irmãos e irmãs contaram com um pequeno número deles ou usaram a perspectiva dos pais e apenas medidas quantitativas. Este estudo qualitativo é, portanto, um dos pouquíssimos que exploram o impacto do TOC sobre as famílias.

Os resultados deste estudo indicaram que todos os irmãos e irmãs acomodavam os sintomas do TOC ou participavam dos rituais, o que está de acordo com a literatura sobre pessoas cuidadoras e cônjuges de pessoas com TOC (Allsopp & Verduyn, 1990; Amir et al., 2000; Calvocoressi et al., 1999; Lebowitz et al., 2016; Peris et al., 2008; Shafran et al., 1995; Stewart et al., 2008; Storch et al., 2007). A acomodação por irmãos e irmãs assumia muitas vezes a forma de facilitar a evitação de gatilhos, de hipervigilância em relação aos gatilhos e de sua remoção, ou de fornecer objetos ou tranquilização ao irmão ou à irmã ansiosos. Da mesma forma, Storch et al. (2007), com medidas quantitativas, relataram que a acomodação parental consistia muitas vezes em tranquilizar o filho ou a filha com TOC ou em ajudar a evitar objetos ou situações temidos. Tanto Kagan et al. (2017) quanto Caporino et al. (2012) relataram que uma baixa tolerância parental à angústia está associada a uma maior acomodação parental dos sintomas do TOC. Pode-se, portanto, levantar a hipótese de que um processo semelhante de evitação da angústia ocorre tanto em irmãos e irmãs quanto em pais de jovens com TOC. A sensação de ameaça e impotência de irmãos e irmãs, descrita acima, levava esses jovens, sob o efeito do medo, a acomodar o TOC para aliviar o próprio sofrimento e o de outros familiares. Por outro lado, os níveis graves de sobrecarga (Cooper, 1996; Magliano et al., 1996), as relações sociais comprometidas e os sentimentos de depressão (Magliano et al., 1996) relatados em pessoas cuidadoras, incluindo irmãos e irmãs, podem significar que as pessoas participantes tinham menos recursos cognitivos para tolerar e desafiar os sintomas da pessoa com TOC e, por isso, os acomodavam por uma necessidade sentida.

Muitas das pessoas participantes descreveram uma capacidade prejudicada de funcionar e de passar tempo com a família por causa do domínio do TOC. Isso incluía isolar-se no quarto, encurtar as rotinas de cuidado pessoal para não se atrasar para a escola ou o trabalho ou para não desencadear o TOC, evitar convidar amigos para ir em casa ou não poder entrar em certos cômodos por causa do TOC. Isso está de acordo com a perturbação do funcionamento relatada em pessoas cuidadoras de pessoas com TOC em estudos anteriores (Lochner et al., 2003; Stewart et al., 2017). Lochner et al. (2003) relatam perturbação da vida familiar e das atividades da vida diária para pais que têm um filho ou uma filha com TOC. Do mesmo modo, Stewart et al. (2017) descreveram rotinas matinais perturbadas para pais com medo de se atrasar para o trabalho. O impacto nas relações sociais também foi destacado em pessoas cuidadoras de jovens com TOC por Wu et al. (2018). Wu et al. (2018) relataram que o desenvolvimento e as relações sociais das pessoas cuidadoras eram afetados negativamente quando a pessoa com TOC apresentava maior prejuízo relacionado ao transtorno. Esses aspectos, ainda não demonstrados na literatura sobre irmãos e irmãs de pessoas com TOC, talvez destaquem o papel importante que o sistema escolar pode ter na saúde mental e no desenvolvimento de irmãos e irmãs. Incentivar atividades extracurriculares e compreender o impacto negativo que o TOC pode ter em aspectos como o cansaço, a pontualidade e a compaixão de irmãos e irmãs e o apoio parental pode ser fundamental para preservar sua saúde e bem-estar na escola.

As pessoas participantes deste estudo relataram perturbação das rotinas familiares de alimentação, sono e higiene, além das férias, por causa da natureza controladora do TOC. Isso é corroborado pela literatura sobre TOC pediátrico (Futh et al., 2012; Stewart et al., 2017). Futh et al. (2012) mostraram que pais de pessoas com TOC comparavam o poder do TOC a “estar nas garras de uma dependência ou possuído por uma força desumana”. No estudo de Stewart et al. (2017), os pais relataram que as rotinas familiares mais afetadas pelo TOC eram as da manhã e da noite. Essa perturbação, somada à experiência de conviver com os sintomas graves da pessoa com TOC, levou muitos irmãos e irmãs a relatar sentimentos de estresse, ansiedade, frustração com o TOC e tristeza pela pessoa com TOC. Essas repercussões emocionais são relatadas de forma semelhante na literatura sobre pais por Stewart et al. (2017), que descreveram sentimentos de ansiedade, tristeza, culpa, raiva e frustração nos pais por causa dos sintomas de TOC do filho ou da filha.

A ansiedade e a impotência foram temas-chave para muitas pessoas participantes deste estudo, muitas vezes no contexto de lidar no dia a dia com os sintomas da pessoa com TOC sem provocar níveis altos de angústia. Esses sentimentos de impotência se refletem na literatura sobre pais de pessoas com TOC (Futh et al., 2012). Por meio de “uma maior compreensão do TOC, os pais esperavam aprender a lidar com ele e se sentir menos impotentes” (Futh et al., 2012, p. 627). Isso aponta para a importância de informação sobre o TOC para todos os membros da família, a fim de reduzir a sensação de impotência e aumentar a capacidade de agir de irmãos e irmãs em favor da mudança.

Algumas pessoas participantes descreveram o TOC como uma experiência unificadora, por criar um inimigo comum contra o qual a unidade familiar lutava. Esse processo de externalização foi claramente útil para irmãos, irmãs e famílias, pois dava forma à ansiedade intensa do TOC e situava o problema fora da família. O Beck Institute (2016) sugere que essa imagem externalizada da emoção é um elemento crucial da TCC na infância, porque ajuda crianças e jovens a explicar suas dificuldades por um meio visual. Pode-se levantar a hipótese de que, quando irmãos e irmãs falavam do TOC dessa forma externa, isso lhes dava permissão para atribuir seus verdadeiros sentimentos a algo que tinha tido um impacto negativo significativo em sua vida, já que situava o problema fora da pessoa com TOC. Muitos irmãos e irmãs relataram uma batalha interna que oscilava entre a frustração dirigida à pessoa com TOC pelas perturbações causadas por seus sintomas e a empatia por alguém mantido refém de uma ansiedade muitas vezes incapacitante. Pode-se supor que, ao externalizar o TOC, a culpa associada a sentir frustração com a pessoa com TOC era aliviada. Do mesmo modo, Friedland (2017) levanta a hipótese de que externalizar o TOC permite que os pais se comuniquem com o filho ou a filha de forma mais acolhedora. Como na hipótese sobre as experiências de irmãos e irmãs, isso sugere que a externalização alivia os sentimentos difíceis que os pais podem ter por causa do TOC do filho ou da filha, que de outro modo se manifestariam em formas pouco úteis de comunicação com a criança.

Ao contrário, muitos relatos de irmãos e irmãs falavam de uma marginalização na família causada pelo TOC. Sin et al. (2012) sugerem que irmãos e irmãs de jovens com problemas de saúde mental podem se distanciar cada vez mais da família e dos irmãos por ressentimento em relação ao irmão ou à irmã doente ou por se culpar por falta de empatia. Frustração e ressentimento compreensíveis foram descritos por todos os irmãos e irmãs, sobretudo em momentos estressantes da própria vida, como os períodos de provas. Esses períodos muitas vezes diminuíam sua capacidade de ter empatia pela pessoa com TOC, por causa do aumento do estresse e do cansaço. Essas emoções, somadas aos comportamentos protetores adotados (isolar-se no quarto e envolver-se em atividades fora de casa), podem ter contribuído para a sensação de ser empurrado para a periferia da família.

Vários relatos identificaram menos atenção dos pais ao irmão ou à irmã “que está bem”, embora muitos minimizassem o impacto disso. Alguns irmãos e irmãs sugeriram até que isso foi positivo, por torná-los mais independentes e motivados a ter sucesso nos estudos. Griffiths e Sin (2013) destacam que muitas vezes há menos atenção dos pais ao irmão ou à irmã com desenvolvimento “normal”. Marsh (2018) sugere que o tempo e a energia dos pais são finitos e que isso pode levar a uma falta de recursos parentais para o irmão ou a irmã saudável quando um irmão ou uma irmã tem um problema de saúde mental. Por sua vez, isso pode fazer com que irmãos e irmãs saudáveis se sintam os membros esquecidos da família (Marsh, 2018). Isso pode ter contribuído para os sentimentos de marginalização presentes nos relatos.

Os achados acima têm possíveis implicações para a saúde mental a longo prazo de irmãos e irmãs de uma pessoa com TOC. Assumir um papel mais voltado ao cuidado, ou “parentificação”, como a literatura o denomina, teria várias consequências negativas para irmãos e irmãs, entre elas ansiedade, depressão e sofrimento psicológico (Burton, 2007), além de vergonha (Wells & Jones, 2000). No presente estudo, irmãos e irmãs falaram de mais ansiedade diante da incerteza e da fragilidade do ambiente doméstico, bem como de humor deprimido ligado ao isolamento no quarto, visto como um lugar a salvo do tormento do TOC. Alguns irmãos e irmãs aludiram a sentimentos de vergonha ao evitar convidar amigos para jantar ou dormir em casa, por causa do lugar de destaque do TOC no lar.

Também se pode supor que ser empurrado pelo TOC para a periferia da unidade familiar tenha um impacto de longo prazo no bem-estar de irmãos e irmãs. Muitos contaram que o TOC dominava o espaço e a atenção no lar, deixando pouco lugar para suas próprias dificuldades ou necessidades. Segundo Priebe et al. (2012), essa marginalização implica um risco maior de problemas de saúde mental para quem é marginalizado em comparação com a população geral. Além disso, a redução do apoio das pessoas cuidadoras e a marginalização percebida poderiam aumentar a vulnerabilidade de irmãos e irmãs e levá-los a comportamentos mais arriscados, como o uso de drogas, o que poderia agravar ainda mais o impacto negativo vivido. Com mais investigação, a avaliação da saúde mental e dos riscos de irmãos e irmãs em famílias que incluem uma pessoa com TOC pode ser fundamental.

Limitações e sugestões para pesquisas e intervenções futuras

Essa abordagem transversal oferece uma visão limitada de como as experiências de irmãos e irmãs que convivem com uma pessoa com TOC podem mudar com o tempo, em relação a mudanças no TOC do irmão ou da irmã ou a outras mudanças. Uma abordagem longitudinal teria eliminado as dificuldades associadas ao delineamento transversal e ampliaria a riqueza do relato de irmãos e irmãs aqui apresentado, com foco na mudança entre os momentos de coleta (Calman et al., 2013; Holland et al., 2006). O uso de diários das pessoas participantes entre as entrevistas poderia ser um método viável para preencher essa lacuna da análise. Estudos de métodos mistos ou quantitativos poderiam então se concentrar em aspectos específicos da experiência de irmãos e irmãs, como a acomodação, para explorar a generalização dessas respostas ao TOC na população mais ampla de irmãos e irmãs.

Recrutar e entrevistar apenas irmãos e irmãs que participaram dos dias dedicados à fratria nos GMF produz um único conjunto de dados de um grupo relativamente homogêneo: eram jovens no início ou no fim da adolescência, em sua maioria mais velhos que a pessoa com TOC. Isso pode ter tornado mais provável sua parentificação dentro da família, numa possível tentativa de aliviar o peso dos sintomas tanto sobre a pessoa com TOC quanto sobre os pais. Graças às experiências de discussão, apoio e educação nos GMF, as pessoas participantes talvez estivessem mais aptas a verbalizar seus sentimentos e experiências de convivência com o TOC, se sentissem mais apoiadas pela experiência compartilhada com outros irmãos e irmãs dos GMF e potencialmente culpassem menos a pessoa com TOC, graças à experiência de externalizar o TOC nesses grupos. Entrevistar outros grupos de irmãos e irmãs, de serviços diferentes, permitiria compreender melhor a experiência deles nessa área. Também seria importante, numa replicação, recrutar irmãos e irmãs com diagnóstico atual de transtorno mental. Irmãos e irmãs com diagnóstico atual de transtorno mental foram excluídos deste estudo. Isso é uma limitação, pois não se conhece o impacto de viver com um irmão ou uma irmã com TOC sobre esses jovens potencialmente mais vulneráveis, seja em termos de possível piora da saúde mental por causa dos sintomas de TOC do irmão ou da irmã, seja do risco de usar os próprios rituais de TOC observados como mecanismo de enfrentamento, na possível ausência de estratégias de enfrentamento adaptativas.

Dada a homogeneidade da amostra deste estudo, seria primordial, em pesquisas futuras, recrutar irmãos, irmãs e famílias que não estejam em tratamento para o TOC. Isso poderia levar a achados diferentes quanto ao impacto dos sintomas do TOC e às respostas de irmãos, irmãs e famílias, o que, por sua vez, destacaria outros temas. Na ausência de intervenção especializada, esses temas provavelmente não incluiriam os assuntos que costumam surgir nas fases de recuperação. Por exemplo, sem aprender sobre a externalização do TOC durante o tratamento, as famílias podem não ver o TOC como uma entidade separada do filho, da filha, do irmão ou da irmã e, portanto, não vê-lo como um inimigo comum contra o qual se unir. De modo informal, as famílias também costumam descrever o TOC, antes do tratamento, como uma entidade extremamente divisora dentro de casa. Isso contrasta fortemente com o fato de muitas pessoas participantes deste estudo descreverem o TOC como uma experiência unificadora para a família. Isso, mais uma vez, talvez só seja possível depois que as famílias conseguem acessar intervenções adequadas e bem-sucedidas para o TOC. Essa limitação apenas mostra que são necessárias pesquisas mais amplas nessa área e não diminui a importância dos achados deste trabalho.

Os achados do estudo destacam o impacto significativo do TOC sobre irmãos e irmãs, o que pode ter implicações para as intervenções atuais, embora a escassez de pesquisas nessa área exija cautela quanto às implicações aqui apresentadas. As diretrizes do NICE (National Institute for Health and Care Excellence) (2005) sobre intervenções no TOC recomendam que as equipes profissionais “avaliem em que medida as pessoas cuidadoras estão envolvidas no apoio ou na execução de comportamentos relacionados ao transtorno”. Se a acomodação se confirmasse como tema constante numa primeira pesquisa qualitativa longitudinal e em estudos quantitativos posteriores, como descrito acima, o tratamento por TCC talvez precisasse considerar o papel de irmãos e irmãs. Isso poderia envolver a avaliação e a formulação da acomodação por irmãos e irmãs como possível fator de manutenção (Kagan et al., 2017). Irmãos e irmãs também poderiam precisar ser incluídos na TCC individual para o TOC, a fim de se beneficiar de psicoeducação e apoio sobre as respostas familiares ao TOC. Isso ofereceria também às equipes uma oportunidade dinâmica de avaliar eventuais dificuldades de saúde mental de irmãos e irmãs decorrentes de lidar com o ambiente familiar estressante que o TOC cria. O aumento da ansiedade e o humor deprimido foram aspectos relatados pelas pessoas participantes deste estudo. Seria, portanto, importante considerar as consequências para a saúde mental de irmãos e irmãs e o apoio de que precisam.

Uma abordagem de TCC focada no TOC pode ser limitada para tratar dificuldades que vão além das respostas de irmãos e irmãs ao TOC, sobretudo quando essas dificuldades são relacionais entre membros da família ou dizem respeito a mudanças de identidade de irmãos e irmãs. Um modelo mais sistêmico, que incorpore uma abordagem de terapia narrativa (McLuckie, 2006) e elementos estruturais (Minuchin, 1974), pode ser mais adequado para tratar não apenas o TOC, mas também os sentimentos de impotência de irmãos e irmãs, a parentificação e possíveis dificuldades relacionais com outros membros da família nos períodos de TOC grave.

Embora muitos irmãos e irmãs buscassem escapar do TOC, vários falaram do benefício de poder compartilhar suas dificuldades com amigos e familiares. Pode ser benéfico que irmãos e irmãs tenham à disposição um apoio mais acessível para falar das perdas vividas, mencionadas acima, que parecem inerentes a ter um irmão ou uma irmã com TOC. Isso permitiria que a escola e os círculos de amizade continuassem “livres do TOC” e ofereceria a irmãos e irmãs uma fonte de apoio até então inexplorada, sem a necessidade de deixar as experiências difíceis com o TOC do lado de fora. Grupos para irmãos e irmãs mais amplamente disponíveis, oferecidos pelo NHS ou por organizações beneficentes, também podem ser úteis para irmãos e irmãs de pessoas com TOC.

Conclusões

Este estudo exploratório trouxe algumas primeiras contribuições sobre como um pequeno grupo de irmãos e irmãs viveu a convivência com uma pessoa com TOC. Há uma sobreposição significativa entre os achados da literatura sobre pais e este estudo sobre irmãos e irmãs. Parece que a acomodação familiar está presente entre irmãos e irmãs, junto com a perturbação da vida social e do funcionamento diário, como ocorre com os pais de pessoas com TOC. Os sentimentos de impotência também foram um tema comum nas experiências de irmãos e irmãs, e, segundo a literatura, parecem ser intensamente vividos pelos pais.

Achados novos sugerem, com cautela, que irmãos e irmãs são empurrados para a periferia da unidade familiar, sobretudo quando o TOC está no auge da gravidade. Isso parecia resultar das demandas sobre recursos parentais limitados e sobrecarregados. Ao contrário, alguns irmãos e irmãs descreveram um TOC que teve um efeito galvanizador sobre a unidade familiar, fortalecendo os recursos de enfrentamento e a determinação diante da adversidade.

No conjunto, este estudo exploratório destaca a importância de considerar a experiência de irmãos e irmãs que convivem com uma pessoa com TOC. A acomodação do TOC, uma sensação de impotência e a perturbação das rotinas e da vida social foram identificadas por muitas das pessoas participantes. Todos esses aspectos são amplamente relatados na literatura sobre pessoas adultas cuidadoras no TOC. É evidente que mais pesquisas são essenciais para nos ajudar a entender melhor como o TOC afeta irmãos e irmãs e o papel que podem ter para ajudar a unidade familiar a enfrentar o TOC.