Chez l’enfant et l’adolescent, le TOC est une affection invalidante qui peut altérer le fonctionnement dans les domaines familial, social, scolaire et professionnel (American Psychiatric Association, 2013 ; Piacentini et al., 2003). Entre 1 et 4 % des jeunes sont touchés par ce trouble, qui comporte des obsessions et/ou des compulsions fréquentes (Heyman et al., 2003 ; Storch et al., 2010 ; Valleni-Basile et al., 1995 ; Zohar, 1999). Les obsessions se caractérisent par des images, des pensées ou des impulsions intrusives et récurrentes qui causent en général une détresse importante (American Psychiatric Association, 2013). Les compulsions, ou comportements répétitifs, sont accomplies pour tenter de désamorcer les obsessions indésirables et la détresse qui leur est liée (American Psychiatric Association, 2013). Les symptômes de TOC prennent beaucoup de temps et peuvent entraver un développement qui se joue, pour une large part, pendant l’enfance et l’adolescence (Piacentini et al., 2003 ; Storch et al., 2010).

Des données de plus en plus nombreuses indiquent que des facteurs de l’environnement familial influent sur l’apparition et le maintien du TOC chez les jeunes. L’accommodation familiale (AF), c’est-à-dire l’implication d’un membre de la famille dans les symptômes de TOC d’une personne, est à ce jour la variable familiale la plus étudiée. L’AF peut consister à modifier les routines quotidiennes pour s’adapter aux symptômes, à aider à éviter les situations anxiogènes, ou à participer activement aux symptômes (par exemple, un parent qui se lave les mains plus souvent pour réduire la détresse de l’enfant ; Lebowitz et al., 2012). Rassurer et attendre la fin des rituels sont les formes d’AF les plus courantes dans le TOC de l’enfant et de l’adolescent (Lebowitz et al., 2012). L’AF est renforcée négativement, puisque la détresse de l’enfant et la détresse parentale qui y est liée diminuent temporairement. Bien qu’elle parte en général d’une bonne intention, l’AF entretient à plus long terme l’évitement, l’anxiété et les symptômes de TOC (Kagan et al., 2017, Lebowitz et al., 2014 ; Wu et al., 2016). Les taux d’AF sont généralement élevés dans le TOC de l’enfant et de l’adolescent, la plupart des familles s’adaptant fréquemment aux symptômes. Dans une étude de Flessner et al. (2011), 99 % des familles déclaraient au moins une forme d’AF et 77,1 % une accommodation quotidienne des symptômes. Une corrélation significative a été établie entre le degré d’AF et la sévérité des symptômes de TOC (par exemple Lebowitz et al., 2012 ; Strauss et al., 2015 ; Wu et al., 2016). L’AF a aussi été associée à l’altération du fonctionnement de l’enfant dans divers contextes, notamment à la maison, à l’école et dans la vie sociale (par exemple Bipeta et al., 2013 ; Caporino et al., 2012 ; Thompson-Hollands et al., 2014).

D’autres facteurs de l’environnement familial ont été associés au TOC de l’enfant et de l’adolescent, notamment la critique ou le blâme envers l’enfant, de faibles capacités familiales de résolution de problèmes et une moindre tolérance à la détresse (TD) chez les parents. Des études ont montré que des niveaux élevés de critique ou de blâme sont fréquents dans les familles touchées par le TOC (Hibbs et al., 1991 ; Mathieu et al., 2015 ; Peris et al., 2008 ; Przeworski et al., 2012). Le blâme envers l’enfant a été corrélé à la sévérité des symptômes de TOC, en particulier à celle des compulsions (Peris et al., 2008). Barrett et al. (2002) ont constaté que les parents d’un enfant ayant un TOC faisaient preuve d’une résolution de problèmes moins positive que les parents d’un enfant ayant un trouble anxieux, un trouble extériorisé ou aucun diagnostic clinique. Les enfants ayant un TOC présentaient les niveaux les plus bas de résolution positive de problèmes lors des interactions avec leurs parents, par comparaison avec les groupes témoins. Bien que la recherche reste limitée à ce jour, la TD des parents a été liée à l’anxiété et au TOC de l’enfant et de l’adolescent. Dans une étude de Selles et al. (2018), les mères et les pères présentaient avant le traitement une tolérance réduite à la détresse de leur enfant ayant un TOC (Selles et al., 2018). De même, Hudson et al. (2008) ont constaté que les parents d’un enfant ayant un trouble anxieux réagissaient davantage aux manifestations de détresse de leur enfant (y compris l’anxiété et la colère), avec des réponses peu aidantes comme critiquer, ignorer, contredire, s’énerver et/ou couper la parole à l’enfant, par comparaison avec les parents d’un enfant sans trouble anxieux. Des niveaux plus faibles de TD parentale ont aussi été corrélés à des niveaux plus élevés d’AF (Thompson-Hollands et al., 2014).

Les facteurs familiaux ont également été liés à la réponse au traitement. Bien que la TCC comprenant l’exposition avec prévention de la réponse (EPR) soit bien établie comme traitement de première intention chez l’enfant et l’adolescent ayant un TOC (Brauer et al., 2011 ; Freeman et al., 2018 ; Rosa-Alcázar et al., 2015), une large proportion de jeunes ne répond pas au traitement recommandé. Le plus grand essai contrôlé randomisé (ECR) mené à ce jour sur les résultats du traitement chez l’enfant et l’adolescent ayant un TOC a mis en évidence un taux de rémission clinique de seulement 40 % dans la condition de TCC fondée sur l’EPR (POTS, 2004). Des résultats préliminaires montrent que des facteurs familiaux comme l’AF, la TD, le conflit et la critique ou le blâme peuvent influer sur la réponse de l’enfant au traitement du TOC. Dans un ECR de grande taille, l’AF prédisait significativement les résultats de la TCC chez les jeunes ayant un TOC : les familles présentant des niveaux d’AF plus faibles au départ montraient une meilleure réponse au traitement dans toutes les conditions (y compris la condition de TCC fondée sur l’EPR ; Garcia et al., 2010). Merlo et al. (2009) ont constaté que le changement de l’AF entre le début et la fin de la TCC était significativement lié à la sévérité du TOC des jeunes en fin de traitement, y compris après prise en compte de la sévérité des symptômes avant traitement. Dans une étude de Gorenstein et al. (2015), les jeunes dont les scores d’AF étaient plus élevés avant le traitement obtenaient de moins bons résultats symptomatiques, que le traitement soit une TCC ou de la fluoxétine. Francazio et al. (2016) ont constaté que l’AF prédisait significativement la sévérité des symptômes de TOC à l’admission comme au suivi à deux ans, et qu’elle en était le prédicteur le plus puissant aux deux temps de mesure. Certaines données laissent même penser que l’AF pourrait jouer un rôle de médiateur des résultats symptomatiques (Piacentini et al., 2011). Piacentini et al. (2011) ont constaté, dans un ECR auprès d’enfants et d’adolescents ayant un TOC, que les changements de l’AF précédaient dans le temps le changement des symptômes. Une émotion exprimée (EE) maternelle élevée avant le traitement, sous forme de critique et de blâme, a été identifiée comme un prédicteur significatif d’une faible réponse au traitement chez les jeunes ayant un TOC (Peris et al., 2012b). La critique observée envers les jeunes ayant un TOC était aussi associée à une altération accrue liée au TOC après la TCC (Przeworski et al., 2012). De même, Peris et al. (2012a) ont montré que les jeunes ayant un diagnostic de TOC dont la famille présentait, avant le traitement, moins de blâme et de conflit familial et plus de cohésion avaient plus de chances de répondre à la TCC (taux de réponse de 93 %) que les jeunes dont la famille fonctionnait moins bien dans ces trois domaines (taux de réponse de 10 %). La TD parentale pourrait aussi influer sur les résultats du traitement. Dans une étude récente de Selles et al. (2018), la TD des pères avant le traitement, et son évolution au cours du traitement, étaient toutes deux significativement corrélées à l’amélioration des symptômes de TOC de l’enfant en fin de traitement.

En réponse à ces résultats émergents, des interventions ont récemment été élaborées pour cibler directement certains des facteurs de l’environnement familial associés à l’amélioration des symptômes de TOC (par exemple Barrett et al., 2004 ; Peris et Piacentini, 2016 ; Piacentini et al., 2011). Ces interventions de TCC familiale enrichie (TCCF) portent en général sur l’AF. D’autres facteurs familiaux sont ciblés par quelques-unes de ces interventions : la critique ou le blâme envers l’enfant (par exemple Peris et Piacentini, 2016 ; Piacentini et al., 2011), la résolution de problèmes (par exemple Barrett et al., 2004 ; Peris et Piacentini, 2016), le conflit familial (Peris et Piacentini, 2016) et la cohésion familiale (Peris et Piacentini, 2016). Dans les études qui ont travaillé plusieurs facteurs familiaux, les résultats du traitement ont été excellents, comme en témoignent les grandes tailles d’effet rapportées (par exemple Barrett et al., 2004, d = 2,65 ; Piacentini et al., 2011, d = 2,37 ; Peris et Piacentini, 2013, d = 2,59 ; Peris et al., 2017, d = 2,07). Une méta-analyse récente des effets de la TCCF sur les résultats du traitement du TOC de l’enfant et de l’adolescent a montré que le nombre de facteurs familiaux activement ciblés dans le traitement modérait significativement les résultats en matière d’AF (McGrath et Abbott, 2019). Plus précisément, plus le nombre de facteurs familiaux travaillés pendant le traitement était grand, plus la réduction de ce facteur familial défavorable qu’est l’AF était importante entre le début et la fin du traitement. Ce résultat a aussi des implications pour les résultats symptomatiques, puisque l’AF a été significativement corrélée à la sévérité des symptômes de TOC (par exemple Lebowitz et al., 2012 ; Strauss et al., 2015 ; Wu et al., 2016). Les interventions de TCCF ont également donné de meilleurs résultats que la TCC standard avec implication parentale. Dans un ECR de grande taille auprès de jeunes ayant un TOC, Peris et Piacentini (2016) ont rapporté un taux de réponse de 68 % et un taux de rémission de 58 % pour l’intervention de TCCF, contre un taux de réponse de 40 % et un taux de rémission de 27 % pour la TCC standard avec implication parentale et psychoéducation.

Malgré les progrès des interventions destinées aux jeunes ayant un TOC, le processus de changement des symptômes pendant le traitement reste mal compris. Les méthodologies habituelles d’évaluation avant-après renseignent peu sur la trajectoire de changement des symptômes de TOC au fil du traitement. On sait donc peu de choses sur la manière dont la sévérité du TOC évolue pendant le traitement, et sur le moment où elle évolue, et donc sur les facteurs susceptibles d’intervenir dans ces changements. On en sait encore moins sur les processus de changement des facteurs familiaux et sur les liens entre le changement de ces facteurs et celui des symptômes de TOC au cours du traitement. Mieux comprendre ces trajectoires de changement dans le temps, et leurs liens, aiderait à repérer les facteurs familiaux clés à cibler dans le traitement, et ceux qui pourraient soutenir le changement des symptômes de TOC. Malheureusement, les facteurs familiaux ne sont pas évalués dans la majorité des essais thérapeutiques. Quand ils le sont, c’est en général l’AF qui est mesurée, et souvent seulement avant le traitement (McGrath et Abbott, 2019). La méthodologie de suivi temporel, dans laquelle les variables sont évaluées à intervalles réguliers tout au long du traitement, permet d’examiner les trajectoires de changement des symptômes de TOC et des facteurs familiaux au cours du traitement. Peu d’études de la littérature sur le traitement du TOC de l’enfant et de l’adolescent ont utilisé cette méthodologie à ce jour ; il s’agit surtout d’études de cas ou de séries de cas, ou d’études qui évaluent la détresse pendant les tâches d’EPR (par exemple Ginsburg et al., 2011 ; Kircanski et al., 2014 ; Knox et al., 1996). Piacentini et al. (2011) ont inclus une composante de suivi temporel dans un essai comparant la TCCF à un entraînement à la relaxation. Bien que ce ne soit pas l’objet principal de l’étude, les résultats préliminaires ont montré que les changements de l’AF précédaient dans le temps le changement des symptômes de TOC cotés par l’enfant. D’autres travaux sont nécessaires pour examiner les schémas de changement des symptômes de TOC et d’un ensemble de facteurs familiaux au fil du traitement, et pour mieux comprendre les liens temporels entre les facteurs familiaux, dont l’AF, et le changement des symptômes de TOC. Les trajectoires de changement d’autres facteurs familiaux, comme la TD, le blâme, le conflit et la cohésion, n’ont pas été examinées. La présente étude contribue à la littérature en comblant ces lacunes et en répondant aux limites des études antérieures.

Buts et objectifs

La présente étude recourt à une méthodologie de suivi temporel pour explorer les schémas de changement des facteurs familiaux et des symptômes de TOC au fil des phases d’une intervention de TCCF reconnue, destinée aux enfants et aux adolescents ayant un TOC (Peris et Piacentini, 2013 ; Peris et al., 2017). C’est le premier essai de traitement du TOC pédiatrique qui évalue un ensemble de variables familiales pendant les phases initiale, de début, de milieu et de fin du traitement. De façon inédite, l’étude vise à repérer les schémas de changement, d’une phase à l’autre du traitement, des facteurs familiaux suivants : AF, TD, blâme, conflit et cohésion. Elle explore aussi, de façon inédite, les liens entre de nombreux facteurs familiaux et la sévérité des symptômes de TOC au fil des phases du traitement, pour mieux comprendre si les symptômes de TOC évoluent en lien avec les facteurs familiaux ou indépendamment d’eux. Le recours à plusieurs sources d’information (enfant, parent et clinique) renforce encore les atouts de l’étude.

L’étude vise donc à mieux comprendre : 1) les schémas de changement univariés, d’une phase à l’autre du traitement, des symptômes de TOC et d’un ensemble de facteurs familiaux ; 2) les liens bivariés entre le changement des facteurs familiaux et le changement de la sévérité des symptômes de TOC au fil des phases du traitement. Pour le premier objectif, nous prévoyions une réduction linéaire de la sévérité des symptômes de TOC cotée par l’enfant au cours du traitement, sur la base des résultats préliminaires de Piacentini et al. (2011). Notre hypothèse était que la sévérité des symptômes de TOC cotée par le parent et en clinique montrerait, elle aussi, des réductions linéaires au cours du traitement. Sur la base des résultats préliminaires d’une série de cas (Ginsburg et al., 2011), nous faisions l’hypothèse que l’AF diminuerait elle aussi de façon linéaire d’une phase à l’autre. Les autres facteurs familiaux sont encore moins bien compris, et l’étude de leurs schémas de changement au cours du traitement était exploratoire. Pour le second objectif, des analyses exploratoires préliminaires fondées sur une modélisation en panel à décalages croisés ont servi à examiner les liens entre le changement des facteurs familiaux et le changement de la sévérité des symptômes de TOC au fil des phases, en cherchant en particulier si le changement des facteurs familiaux précédait et prédisait le changement des symptômes. Sur la base des résultats préliminaires de Piacentini et al. (2011), nous faisions l’hypothèse qu’une réduction de l’AF prédirait une réduction des symptômes de TOC à la phase suivante du traitement. Sur la base de la littérature antérieure (par exemple Peris et al., 2012a, b ; Selles et al., 2018), nous faisions aussi l’hypothèse qu’une réduction du blâme, de même qu’une augmentation de la TD, prédiraient une réduction des symptômes de TOC. Pour les autres facteurs familiaux, les hypothèses consistaient à explorer si les symptômes de TOC évoluaient indépendamment des facteurs familiaux ou en lien avec eux.

Méthode

Plan de l’étude et critères d’inclusion

Le présent essai a utilisé une méthodologie de suivi temporel pour mesurer, auprès de plusieurs sources d’information, les changements des variables familiales et de la sévérité des symptômes de TOC pendant les phases initiale, de début, de milieu et de fin du traitement. Une période standard de suivi de trois semaines précédait le début du traitement, chaque jeune servant ainsi de sa propre référence. Les jeunes et leurs parents remplissaient chaque semaine, pendant cette période initiale de trois semaines, une batterie de questionnaires évaluant la sévérité des symptômes de TOC et les variables familiales. La troisième évaluation initiale avait lieu juste avant la première séance de traitement. Les mêmes questionnaires, portant sur la semaine écoulée, étaient remplis avant chacune des séances suivantes, puis en fin de traitement et au suivi à un mois. L’étude reposait donc sur un plan intrasujet à mesures répétées comportant 16 temps de mesure. Pour les analyses, ces 16 points de données ont été regroupés en quatre phases de traitement (phase initiale, début, milieu et fin de traitement) et un suivi. Une mesure bien établie de la sévérité du TOC (National Institute of Mental Health Global Obsessive Compulsive Scale [NIMH-GOCS ; Insel et al., 1983]) était remplie, à chaque phase, par la personne qui menait le traitement. Pouvaient participer à l’étude les jeunes de 8 à 17 ans ayant un diagnostic principal de TOC selon le DSM-IV (Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, quatrième édition ; American Psychiatric Association, 1994). Bien que l’évaluation ait reposé sur l’Anxiety Disorders Interview Schedule for DSM-IV, versions enfant et parent (ADIS-IV-C/P ; Silverman et Albano, 1996), les jeunes répondaient aussi aux critères diagnostiques du TOC du DSM-5 (Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, cinquième édition ; American Psychiatric Association, 2013). Les diagnostics secondaires comorbides (par exemple troubles anxieux, troubles dépressifs) étaient admis. Les critères d’exclusion comprenaient les diagnostics comorbides de syndrome de Gilles de la Tourette, de trouble bipolaire, de trouble envahissant du développement, de psychose, et d’autres affections contre-indiquées pour l’intervention utilisée et/ou susceptibles d’entraver la compréhension du traitement ou des mesures, comme les déficiences intellectuelles ou cognitives. Les jeunes devaient suivre une dose stable de médicament psychotrope avant le début de l’essai et la maintenir pendant toute leur participation à l’étude. L’étude a été approuvée par les comités d’éthique de la recherche de l’université de Sydney (projet n^o 2014/462) et du Sydney Local Health District (projet n^o HREC/17/CRGH/116), et enregistrée auprès de l’Australia New Zealand Clinical Trials Registry (ANZCTR ; identifiant de l’essai : ACTRN12614001272684).

Personnes participantes

Le recrutement s’est fait sur orientation d’une consultation spécialisée dans le TOC pédiatrique et d’autres structures communautaires de santé mentale pédiatrique. Les jeunes susceptibles de participer qui ne pouvaient pas respecter le calendrier du traitement (par exemple présence régulière, implication d’un parent) se sont vu proposer d’autres options de traitement, comme une orientation vers des spécialistes d’une consultation universitaire de psychologie ou vers une consultation spécialisée dans le TOC pédiatrique offrant des soins en hospitalisation et en ambulatoire. L’échantillon final comprenait 15 jeunes (40 % de filles) ayant un diagnostic principal de TOC (CSR ≥ 4). Leur âge allait de 9 à 16 ans, avec une moyenne de 14,1 ans (ET = 2,0). La cote moyenne de sévérité clinique du TOC (CSR ; ADIS-IV, Silverman et Albano, 1996) avant le traitement était de 5,9 (ET = 1,0) sur une échelle de 0 à 8 (où 0 indique l’absence de symptômes et 8 des symptômes gravement perturbants ou invalidants). Environ la moitié des jeunes (47 %, n = 7) avaient un ou plusieurs diagnostics comorbides (M = 1,4 diagnostic, ET = 0,8), dont le trouble d’anxiété généralisée (n = 4), le trouble d’anxiété sociale (n = 3), le trouble d’anxiété de séparation (n = 1), le trouble dysthymique (n = 1) et le trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité (TDAH, n = 1). La plupart des jeunes (73 %) avaient déjà reçu un traitement psychologique pour un TOC et/ou d’autres troubles cliniques, pendant une durée moyenne de 15,9 mois (ET = 19,6). La moitié (53 %) prenaient un ou plusieurs médicaments psychotropes, à doses restées stables pendant tout le traitement. Dans la plupart des cas, c’étaient les mères (73 %) qui, en tant que principale personne s’occupant de l’enfant, participaient au traitement. Les scores moyens des mères à une mesure autodéclarée des symptômes de dépression, d’anxiété et de stress (DASS-21) avant le traitement se situaient respectivement dans les zones modérée (M = 9,2, ET = 6,1), légère (M = 4,9, ET 5,4) et sévère (M = 15,2, ET = 6,2). Les scores des pères à la DASS-21 ont été calculés lorsqu’ils étaient disponibles (47 %) : les scores moyens se situaient respectivement dans les zones modérée (M = 8,6, ET = 11,8), légère (M = 4, ET = 3,7) et modérée (M = 12,3, ET = 10) pour les symptômes de dépression, d’anxiété et de stress.

Mesures

Mesures avant et après le traitement et au suivi

Entretien diagnostique

Anxiety Disorders Interview Schedule for DSM-IV, versions enfant et parent (ADIS-IV-C/P ; Silverman et Albano, 1996) : l’ADIS-IV-C/P est un entretien semi-structuré, administré en clinique, qui sert à diagnostiquer les troubles anxieux et apparentés chez les jeunes selon les critères diagnostiques du DSM-IV. L’ADIS-IV-C/P est couramment utilisé dans la recherche sur l’anxiété de l’enfant et présente d’excellentes qualités psychométriques (Silverman et al., 2001). Une cote de sévérité clinique (CSR) de 4 ou plus sur une échelle de 0 à 8 signale un trouble cliniquement significatif. Dans la présente étude, l’ADIS-IV-C/P a servi à repérer les troubles cliniques, dont le TOC, et à en évaluer la sévérité avant et après le traitement et au suivi. La fidélité interjuges du diagnostic principal a été calculée pour un quart de l’échantillon, tiré au sort avant et après le traitement à l’aide de nombres aléatoires générés par ordinateur. Une personne évaluatrice indépendante (EI), psychologue clinicienne de niveau doctoral, sans connaissance du statut diagnostique des jeunes ni du temps de mesure (c’est-à-dire avant ou après le traitement), a visionné les enregistrements vidéo des entretiens ADIS-IV, côté enfant et côté parent, de l’échantillon tiré au sort. Un accord complet (κ = 1,0) a été obtenu pour le diagnostic principal, avant comme après le traitement, ce qui indique une excellente fidélité interjuges.

Symptômes de TOC

Children’s Yale-Brown Obsessive Compulsive Scale (CY-BOCS), version enfant et version parent (PR) : la CY-BOCS (Scahill et al., 1997) est un entretien semi-structuré, coté en clinique, qui évalue la sévérité des symptômes de TOC chez l’enfant et l’adolescent. Ses 10 items évaluent les obsessions et les compulsions sur une échelle en 5 points. Les scores totaux correspondent à des symptômes de TOC légers (8-15), modérés (16-23), sévères (24-31) ou extrêmes (32-40) (Goodman et al., 1989). La CY-BOCS présente une bonne fidélité et une bonne validité (Scahill et al., 1997). Une bonne cohérence interne (α = 0,83) a été calculée pour le présent échantillon. La CY-BOCS-PR (Storch et al., 2006) est une mesure en 10 items de la sévérité des symptômes de TOC, remplie par le parent, fondée sur l’entretien CY-BOCS d’origine (Scahill et al., 1997). Elle présente des qualités psychométriques satisfaisantes (Storch et al., 2006). La cohérence interne pour le présent échantillon était acceptable (α = 0,78).

Child Obsessive Compulsive Impact Scale, versions enfant et parent (COIS-C/P ; Piacentini et al., 2003) : ces mesures remplies par l’enfant et par le parent évaluent l’altération liée au TOC dans divers domaines de fonctionnement, notamment l’école, la vie sociale, la maison et la famille. Le degré d’interférence du TOC est coté sur une échelle en 4 points allant de pas du tout à énormément. La COIS présente de solides qualités psychométriques, dont une bonne validité de construit et une bonne cohérence interne (Piacentini et al., 2003). La cohérence interne pour le présent échantillon était excellente (α = 0,93 pour la version enfant, α = 0,96 pour la version parent).

National Institute of Mental Health Global Obsessive Compulsive Scale (NIMH-GOCS ; Insel et al., 1983) : cette mesure à item unique, cotée en clinique, fournit un score global de sévérité des symptômes de TOC. L’échelle va de 1 (zone normale) à 15 (très sévère), une cote de 7 ou plus indiquant un niveau clinique de TOC. La NIMH-GOCS a montré une validité convergente satisfaisante à bonne avec la CY-BOCS et une fidélité test-retest bonne à excellente (Kim et al., 1993 ; Taylor, 1998).

Clinical Global Impression, amélioration (CGI-I ; Guy et Bonato, 1970) : la CGI fournit une cote d’amélioration globale par rapport au départ, allant de 1 (très fortement amélioré) à 7 (très fortement aggravé). Des cotes CGI-I de l’enfant, du parent et de la personne clinicienne ont été recueillies en fin de traitement, et des cotes cliniques au suivi. Les cotes 1 et 2 (fortement amélioré) ont servi à identifier les jeunes répondant au traitement, comme dans des études antérieures (par exemple Peris et al., 2017 ; Piacentini et al., 2011).

Facteurs familiaux

Family Accommodation Scale, version parent (FAS-PR ; Flessner et al., 2009) : cette mesure en 13 items remplie par le parent évalue, sur une échelle en 5 points allant de jamais à tous les jours, la mesure dans laquelle les membres de la famille se sont adaptés aux symptômes de TOC au cours du mois écoulé. Elle évalue aussi le niveau d’altération ou de détresse associé chez le parent et chez l’enfant. La FAS présente de bonnes qualités psychométriques, dont la cohérence interne (Calvocoressi et al., 1995, 1999). La cohérence interne pour le présent échantillon était excellente (α = 0,92).

Parental Attitudes and Behaviors Scale (PABS ; Peris et al., 2008) : la PABS est une mesure en 24 items remplie par le parent qui évalue l’accommodation familiale, le blâme et l’autonomisation. Les trois sous-échelles sont cotées séparément, des scores plus élevés indiquant des niveaux plus élevés des variables familiales correspondantes. La PABS présente de bonnes qualités psychométriques, dont une solide validité concourante et prédictive (Peris et al., 2008). Les deux sous-échelles Accommodation et Blâme ont été utilisées dans la présente étude. La cohérence interne pour le présent échantillon était acceptable pour l’Accommodation (α = 0,71) et bonne pour le Blâme (α = 0,83).

Family Functioning Scales (FFS ; Bloom, 1985) : les 75 items des FFS évaluent le fonctionnement familial selon 15 dimensions (par exemple cohésion, conflit, expressivité), sur une échelle en 4 points allant de tout à fait faux pour ma famille à tout à fait vrai pour ma famille. La mesure a été construite à partir de quatre mesures bien connues, dont la Family Environment Scale (Moos et Moos, 1994). Chaque domaine est coté séparément, des scores plus élevés indiquant des niveaux plus élevés des variables familiales correspondantes. Les FFS présentent de solides qualités psychométriques (Bloom, 1985). Les deux domaines Cohésion et Conflit ont été utilisés dans cette étude. La cohérence interne pour le présent échantillon était bonne pour la Cohésion (α = 0,89) et le Conflit (α = 0,82) cotés par l’enfant. En revanche, la cohérence interne de la Cohésion (α = 0,50) et du Conflit (α = 0,35) cotés par le parent était faible ; ces deux domaines cotés par le parent ne sont donc pas rapportés.

McMaster Family Assessment Device (FAD ; Epstein et al., 1983) : le FAD, en 53 items, est une mesure autodéclarée qui évalue le fonctionnement familial selon six domaines : résolution de problèmes, communication, rôles, réactivité affective, implication affective et contrôle du comportement. Les items sont cotés sur une échelle en 4 points, des scores plus élevés indiquant un fonctionnement familial plus pauvre. La présente étude a utilisé l’échelle de fonctionnement général (FG) en 12 items, qui donne une synthèse du fonctionnement familial général ; un score moyen inférieur à 2 indique un fonctionnement familial sain. Les échelles du FAD présentent une solide fidélité et distinguent significativement les familles cotées en clinique comme « saines » de celles cotées comme « non saines » (Epstein et al., 1983 ; Miller et al., 1985). La cohérence interne pour le présent échantillon était excellente (α = 0,93 pour la version enfant ; α = 0,92 pour la version parent).

Symptômes d’anxiété et de dépression

Children’s Depression Inventory (CDI ; Kovacs, 1992) : cette mesure en 27 items remplie par l’enfant évalue les symptômes de dépression au cours des deux semaines écoulées sur une échelle en 3 points ; des scores t de 65 ou plus sont considérés comme cliniquement significatifs. La mesure présente de bonnes qualités psychométriques, dont la cohérence interne, la fidélité test-retest et la validité discriminante (Carlson et Cantwell, 1979). La cohérence interne pour le présent échantillon était excellente (α = 0,90).

Depression Anxiety Stress Scale-21 (DASS-21 ; Lovibond et Lovibond, 1995) : cette mesure autodéclarée en 21 items évalue la sévérité et la fréquence des symptômes de dépression, d’anxiété et de stress chez l’adulte au cours de la semaine écoulée, sur une échelle en 4 points. Les scores totaux des échelles de dépression, d’anxiété et de stress se situent entre les zones normale et extrêmement sévère. La mesure présente une bonne fidélité et une bonne validité (Antony et al., 1998). La cohérence interne dans le présent échantillon était acceptable à bonne (α = 0,71 pour le stress ; α = 0,81 pour l’anxiété ; α = 0,82 pour la dépression). Les parents n’ont rempli cette mesure qu’avant le traitement.

Mesures de suivi

Symptômes de TOC

Les symptômes de TOC ont été évalués à chaque séance tout au long du traitement à l’aide d’une version modifiée du Children’s Obsessional Compulsive Inventory Revised (ChOCI-R ; Shafran et al., 2003 ; Uher et al., 2008), qui évalue la sévérité des obsessions et des compulsions chez les jeunes. Le ChOCI-R présente de solides qualités psychométriques, dont la cohérence interne (Uher et al., 2008). La présente étude a utilisé l’échelle des symptômes, dont les scores vont de 0 à 4, avec une période de référence modifiée : la semaine écoulée. Par souci de constance, une obsession et une compulsion associée ont été suivies tout au long du traitement : l’enfant et son parent (avec l’aide, si nécessaire, de la personne clinicienne chargée de l’évaluation) choisissaient l’une des obsessions et des compulsions principales à coter. Le score total de sévérité était obtenu en additionnant les 6 items portant sur les obsessions et les 6 items portant sur les compulsions, pour un score maximal de 48. Des scores totaux ≥ 12 (version enfant) et ≥ 16-17 (version parent) correspondent à des niveaux cliniques de TOC. La cohérence interne pour le présent échantillon allait d’acceptable à bonne (α = 0,77 pour la version enfant ; α = 0,89 pour la version parent), en accord avec les résultats de cohérence interne de l’échelle des symptômes du ChOCI-R d’origine (versions enfant et parent ; par exemple Uher et al., 2008).

Facteurs familiaux

La mesure de suivi familial évaluait plusieurs variables familiales au cours de la semaine écoulée, notamment l’AF (cotée par le parent), la TD parentale (cotée par le parent), le blâme envers l’enfant (coté par le parent et par l’enfant), le conflit (coté par le parent et par l’enfant) et la cohésion (cotée par le parent et par l’enfant). La Parents’ Attitudes and Behaviors Scale (PABS ; Peris et al., 2008) mesurait l’AF (cotée par le parent) et le blâme (coté par le parent). Des sous-échelles des Family Functioning Scales (FFS ; Bloom, 1985) ont été utilisées pour le conflit et la cohésion cotés par l’enfant et par le parent. La période de référence des mesures PABS et FFS a été modifiée en la semaine écoulée. Une mesure à item unique a été créée pour évaluer le blâme (coté par l’enfant) : « Ma famille m’a reproché mon TOC », cotée sur une échelle en 4 points allant de tout à fait vrai à tout à fait faux. Une mesure à item unique a été créée pour évaluer la tolérance parentale à la détresse de l’enfant (cotée par le parent) : « J’ai trouvé la détresse de mon enfant difficile à supporter ». Cet item était coté sur une échelle en 6 points allant de pas du tout difficile à supporter à complètement difficile à supporter. Pour le présent échantillon, la cohérence interne de la mesure PABS modifiée était bonne pour l’AF (α = 0,82) et le blâme (α = 0,88, version parent), en accord avec les résultats de fidélité rapportés par Peris et al. (2008). La cohérence interne de la mesure FFS modifiée était bonne pour la cohésion (α = 0,89 version enfant ; α = 0,80 version parent) et acceptable pour le conflit coté par l’enfant (α = 0,66), mais faible pour le conflit coté par le parent (α = 0,55). Aucune autre analyse n’a donc été menée sur le conflit coté par le parent.

Traitement

Le traitement reposait sur une intervention de TCCF destinée aux jeunes ayant un TOC, déjà évaluée dans deux ECR qui ont tous deux rapporté d’excellents résultats et un maintien des acquis au suivi à trois mois (Peris et Piacentini, 2013 ; Peris et al., 2017). Une revue systématique et une méta-analyse récentes ont confirmé que cette intervention ciblait directement le plus grand nombre de facteurs familiaux (McGrath et Abbott, 2019). Le traitement comportait un volet centré sur l’enfant (Piacentini et al., 2007) et un volet familial (Peris et Piacentini, 2016). Les 12 séances d’une heure centrées sur l’enfant comprenaient l’EPR et la restructuration cognitive. Des séances familiales d’une heure avaient lieu juste après une séance sur deux de l’enfant. Les séances familiales ciblaient des facteurs familiaux précis : AF, conflit, blâme envers l’enfant, résolution de problèmes et cohésion. Au moins un parent devait assister à toutes les séances familiales avec l’enfant, mais tous les membres de la famille proche y étaient invités. Les semaines sans séance familiale, les parents assistaient aux 10 à 15 dernières minutes de la séance de l’enfant pour faire le point. Le traitement était assuré par l’une de deux personnes psychologues cliniciennes agréées. Dix pour cent (n = 26) des séances ont été tirées au sort à l’aide de nombres aléatoires générés par ordinateur et évaluées sur le plan de la fidélité au traitement. Une EI, psychologue clinicienne de niveau doctoral expérimentée dans le traitement des troubles anxieux de l’enfant et de l’adolescent, a visionné les enregistrements vidéo des séances pour vérifier si leur contenu respectait le protocole. L’EI disposait d’une liste des principaux intitulés de contenu de chaque séance individuelle ou familiale, tirés du manuel de traitement détaillé (par exemple « Commencer l’EPR avec un élément du bas de la hiérarchie », « Normaliser les réactions émotionnelles au TOC », « Présenter le modèle en trois étapes pour les épisodes de TOC difficiles »). L’EI cochait chaque élément comme présent ou absent de la séance, afin de s’assurer du respect de l’intervention manualisée. En outre, l’EI indiquait a) si la séance s’inscrivait ou non dans un cadre de TCC du TOC pédiatrique et b) si la séance comportait ou non des contenus étrangers à la TCC, comme garantie supplémentaire de fidélité. Une cote de fidélité au traitement de 100 % a été obtenue.

Procédure

Les familles orientées ont été invitées à un rendez-vous dans l’un de deux lieux (une consultation universitaire de psychologie ou une consultation communautaire de santé mentale pédiatrique) pour donner leur consentement éclairé et remplir les évaluations initiales. Après la signature du consentement éclairé écrit, l’enfant et son ou ses parents étaient reçus séparément par des membres de l’équipe de psychologie clinique, avec l’ADIS-IV version enfant ou parent et la CY-BOCS (pour l’enfant), afin d’établir la présence et la sévérité de troubles cliniques, dont le TOC. Les jeunes et leurs parents remplissaient aussi une batterie de mesures autodéclarées évaluant le TOC (et d’autres symptômes cliniques) et les variables familiales. Pendant les trois semaines précédant le traitement, les jeunes admissibles remplissaient chaque semaine des mesures de suivi autodéclarées portant sur les symptômes de TOC et les facteurs familiaux de la semaine écoulée. La troisième évaluation initiale était remplie juste avant la première séance de l’intervention. Les mesures de suivi suivantes étaient remplies avant le début de chacune des autres séances de l’intervention en 12 séances, ainsi qu’en fin de traitement et au suivi à un mois. Les entretiens et les mesures autodéclarées d’avant le traitement étaient administrés de nouveau en fin de traitement. Au suivi à un mois, les mesures de suivi et une partie des mesures avant-après étaient envoyées aux familles pour être remplies à domicile et renvoyées par courrier. Les thérapeutes remplissaient la NIMH-GOCS (Insel et al., 1983), une mesure bien établie de la sévérité des symptômes de TOC cotée en clinique, à intervalles réguliers pendant le traitement : avant le traitement, après les séances 4, 8 et 12 (fin de traitement), et au suivi. En fin de traitement et au suivi, les entretiens ADIS-IV et CY-BOCS de l’enfant étaient administrés de nouveau par une personne psychologue ou psychologue clinicienne agréée qui n’avait pas assuré le traitement, en présence (fin de traitement) ou par téléphone (suivi). Les données ont été recueillies entre mai 2015 et juillet 2018. Les séances avaient lieu chaque semaine pendant 12 semaines, même si certaines ont parfois dû être reportées. Le recueil des données n’a pas été touché par la pandémie de COVID-19.

Analyse des données

Des ANOVA à mesures répétées ont été réalisées dans SPSS (version 26) pour examiner les effets du traitement entre le début et la fin du traitement, et entre la fin du traitement et le suivi. Pour l’analyse, quinze points de suivi, sans compter le suivi (c’est-à-dire le temps 16), ont été regroupés en quatre points correspondant à des phases distinctes du traitement, afin de maximiser la puissance, comme dans la majorité des études qui réduisent le nombre de points de données lorsqu’elles recourent à des analyses équivalentes (par exemple Gregory et al., 2015). Les trois points de suivi initial avant le traitement ont été regroupés, et les 12 points du traitement répartis de façon égale en tiers, conformément à la structure du programme, qui se divisait nettement en trois phases distinctes (début, milieu et fin de traitement). Les phases de traitement étaient donc les suivantes : phase 1, phase initiale (temps 1 à temps 3) ; phase 2, début de traitement (T4-T7) ; phase 3, milieu de traitement (T8-T11) ; phase 4, fin de traitement (T12-T15). Des scores moyens ont été calculés pour chacune des quatre phases et pour chaque variable évaluée. Des ANOVA à mesures répétées ont servi à repérer les trajectoires de changement univariées de la sévérité des symptômes de TOC et de chaque facteur familial au fil des quatre phases. Des corrélations r de Pearson, évaluant les liens bivariés entre chaque variable familiale et la sévérité des symptômes de TOC, ont été calculées pour chacune des quatre phases. Des corrélations r de Pearson ont aussi servi à examiner le lien entre chaque facteur familial à une phase donnée et la sévérité des symptômes de TOC à la phase suivante. Des analyses en panel à décalages croisés ont été utilisées pour explorer les liens réciproques entre le changement des facteurs familiaux et le changement de la sévérité des symptômes de TOC au cours du traitement, en contrôlant la stabilité de chaque variable dans le temps. Le modèle examine si une variable prédit le changement d’une autre variable, et inversement. Par exemple, les coefficients de régression à décalages croisés indiquent dans quelle mesure la variance de la variable a au temps 1 prédit le changement de la variable b entre le temps 1 et le temps 2. L’inverse est aussi calculé : dans quelle mesure la variance de la variable b au temps 1 prédit le changement de la variable a entre le temps 1 et le temps 2. Les analyses ont notamment examiné si un facteur familial à une phase donnée était associé à des changements correspondants de la sévérité des symptômes de TOC à la phase suivante. Le modèle a aussi examiné, en sens inverse, si la sévérité des symptômes de TOC prédisait des changements d’un facteur familial à la phase suivante. Une analyse à décalages croisés en quatre vagues a été réalisée à partir des quatre phases distinctes : premier décalage, phase initiale ; deuxième décalage, début de traitement ; troisième décalage, milieu de traitement ; quatrième décalage, fin de traitement. Les analyses en panel à décalages croisés ont été réalisées dans MPlus version 7 (Muthén et Muthén, 1998-2012). L’estimation par maximum de vraisemblance (ML), la fonction d’ajustement la plus couramment utilisée pour les modèles d’équations structurelles, a été employée dans la présente étude. L’estimation ML fournit des estimations des paramètres, avec leurs erreurs types et une statistique de test du khi-deux ajustée sur la moyenne, robustes à la non-normalité. L’ajustement des modèles a été évalué à l’aide de l’indice d’ajustement comparatif (CFI ; Bentler, 1990). Le CFI a été identifié comme l’un des indices d’ajustement les moins sensibles à la taille de l’échantillon (Schermelleh-Engel et al., 2003) ; il constitue un meilleur indicateur de l’ajustement que le RMSEA lorsque les échantillons sont petits et que les analyses sont exploratoires plutôt que confirmatoires (Rigdon, 1996). Le CFI tend à éviter la sous-estimation de l’ajustement souvent observée avec de petits échantillons (Schermelleh-Engel et al., 2003). La statistique du khi-deux est très sensible à la taille de l’échantillon et n’est plus recommandée comme base pour accepter ou rejeter l’hypothèse nulle ou l’ajustement du modèle (Schermelleh-Engel et al., 2003 ; Vandenberg, 2006). Des valeurs de CFI de 0,90 ou plus indiquaient un ajustement satisfaisant (Rigdon, 1996).

Données manquantes

Les données manquantes des mesures de suivi hebdomadaires représentaient au total moins de 1,7 % sur l’ensemble des 16 points de données. Les quelques éléments manquants ont été remplacés par la moyenne des points de données précédent et suivant. Les données manquantes des mesures administrées avant et après le traitement et au suivi étaient minimes. En fin de traitement, un parent n’a pas rempli la CY-BOCS-PR et un enfant n’a pas rempli le FAD (0,8 %). Au suivi, une personne n’a pas rempli les mesures prévues et un parent n’a pas rempli la COIS-P (7,3 %). Lorsque 80 % ou plus des items d’un questionnaire avaient été remplis, les items manquants ont été remplacés par les scores moyens.

Résultats

Résultats avant et après le traitement et au suivi

Les résultats des ANOVA à mesures répétées pour les mesures de symptômes et de facteurs familiaux figurent dans le tableau 1, avec les comparaisons entre le début et la fin du traitement, et entre la fin du traitement et le suivi. Le tableau 1 donne les moyennes et les écarts types avant et après le traitement et au suivi, les valeurs du test F et les seuils de signification, ainsi que les tailles d’effet d de Cohen. Toutes les mesures de symptômes (CY-BOCS, CY-BOCS-PR, CSR de l’ADIS-IV, NIMH-GOCS, COIS-C/P, CDI) ont montré des réductions significatives des scores entre le début et la fin du traitement. Toutes les mesures de la sévérité des symptômes de TOC (CY-BOCS, CY-BOCS-PR, CSR de l’ADIS-IV, NIMH-GOCS) ont présenté de très grandes tailles d’effet d de Cohen, allant de d = 1,30 à d = 1,82. Des tailles d’effet moyennes à grandes ont été trouvées pour les mesures de l’interférence du TOC (d = 0,55 COIS-C, d = 0,77 COIS-P). Les mesures de facteurs familiaux qui ont montré des résultats significatifs entre le début et la fin du traitement étaient la FAS, la PABS-Accommodation, la PABS-Blâme et le FFS-Conflit (coté par l’enfant). Des tailles d’effet moyennes à grandes ont été calculées pour ces facteurs familiaux, allant de d = 0,65 (FFS-Conflit-C) à d = 1,18 (PABS-Accommodation). Les mesures familiales qui n’ont pas montré de changement significatif en fin de traitement étaient le FAD-FG-C/P et le FFS-Cohésion-C. Le fonctionnement familial général (FAD-FG) a montré de légères améliorations entre le début et la fin du traitement (d = 0,34 version enfant, d = 0,11 version parent), tandis que le FFS-Cohésion-C ne s’est pas amélioré (d = 0,00). Tous les acquis du traitement se sont maintenus au suivi à un mois. Des acquis significatifs supplémentaires sont apparus au suivi sur la NIMH-GOCS (d = 0,40) et la COIS-C (d = 0,54).

Réponse au traitement et rémission

Quatre-vingts pour cent des jeunes (12 sur 15) ont été identifiés comme répondant au traitement sur la CGI-I en fin de traitement. Une personne était considérée comme répondant lorsqu’au moins deux des trois sources de cotation (parent, enfant, clinique) attribuaient une cote de 1 (très fortement amélioré) ou 2 (fortement amélioré) sur la CGI-I. Examinées séparément, les cotes CGI-I cliniques ont donné les mêmes résultats, 80 % des jeunes (12 sur 15) répondant au traitement. Au suivi, 86 % des jeunes (12 sur 14) ont été identifiés comme répondant au traitement sur la CGI-I cotée en clinique. En fin de traitement, 67 % des jeunes (10 sur 15) étaient en rémission et ne remplissaient plus les critères diagnostiques du TOC à l’ADIS-IV-C/P (CSR < 4). De même, 67 % (10 sur 15) obtenaient un score inférieur à la zone clinique (< 7) pour le TOC sur la NIMH-GOCS. Au suivi, 71 % des jeunes (10 sur 14) ont été identifiés comme en rémission d’après l’ADIS-IV-C. De même, 71 % (10 sur 14) avaient un score inférieur à la zone clinique pour le TOC sur la NIMH-GOCS.

Trajectoires de changement univariées au cours du traitement

Les moyennes et les écarts types de la sévérité des symptômes de TOC (cotée par l’enfant, le parent et en clinique) au fil des quatre phases du traitement (phase initiale, début, milieu et fin de traitement) sont représentés dans la figure 1a et b. Les figures 1c à g montrent les variables familiales qui ont présenté des trajectoires de changement significatives au cours du traitement : l’AF (cotée par le parent), la TD (cotée par le parent), le blâme (coté par l’enfant et par le parent) et le conflit (coté par l’enfant). Les résultats des ANOVA à mesures répétées ont montré des réductions linéaires significatives des scores moyens de sévérité des symptômes de TOC au cours du traitement, selon plusieurs sources : enfant (F (1,14) = 17,91, p < 0,001), parent (F (1,14) = 72,68, p < 0,001) et clinique (F (1,14) = 57,93, p < 0,001). De même, l’AF (F (1,14) = 52,77, p < 0,001) et la TD (c’est-à-dire le degré de difficulté des parents à supporter la détresse de leur enfant ; F (1,14) = 22,43, p < 0,001) ont toutes deux montré une réduction linéaire significative des scores moyens au cours du traitement. Des schémas de changement linéaires significatifs sont aussi apparus pour le blâme coté par l’enfant (F (1,14) = 7,66, p = 0,02) et le blâme coté par le parent (F (1,14) = 12,02, p = 0,004). Les données de conflit cotées par l’enfant correspondaient à la fois à un schéma de changement linéaire significatif (F (1,14) = 6,84, p = 0,02) et à un schéma quadratique significatif (F (1,14) = 4,72, p = 0,048). Les scores de conflit diminuaient de façon linéaire entre la phase initiale et le milieu du traitement, puis se stabilisaient entre le milieu et la fin du traitement, ce qui correspond aussi à une composante quadratique. La cohésion cotée par l’enfant et par le parent a présenté des trajectoires de changement non significatives au cours du traitement (p > 0,05).

Le tableau 2 présente les tailles d’effet d de Cohen qui indiquent l’ampleur du changement entre chacune des quatre phases du traitement, pour la sévérité des symptômes de TOC et pour les facteurs familiaux aux trajectoires de changement significatives (AF, TD, blâme et conflit). La sévérité des symptômes de TOC cotée en clinique a montré des tailles d’effet moyennes à grandes d’une phase à l’autre, la plus forte réduction apparaissant entre le début et le milieu du traitement. La sévérité du TOC cotée par l’enfant et par le parent a montré des schémas de changement semblables : les plus fortes réductions survenaient entre les trois premières phases (c’est-à-dire entre la phase initiale et le milieu du traitement), avec en général des tailles d’effet moyennes, et le changement le plus faible entre le milieu et la fin du traitement, avec de petites tailles d’effet. De même, les facteurs familiaux AF et TD ont davantage changé entre les trois premières phases (petites à moyennes tailles d’effet) qu’entre le milieu et la fin du traitement (petites tailles d’effet). Les tailles d’effet du conflit coté par l’enfant ont aussi montré que l’essentiel du changement survenait entre les trois premières phases (surtout entre la phase initiale et le début du traitement). La réduction du conflit se stabilisait ensuite entre le milieu et la fin du traitement, avec presque aucun changement. Le blâme coté par l’enfant et par le parent a montré de petites tailles d’effet entre les quatre phases.

Analyses exploratoires des liens bivariés

Les corrélations bivariées figurent dans le tableau 3a et b. Dans l’ensemble, les facteurs familiaux étaient corrélés positivement, de façon faible à forte, à la sévérité du TOC à chacune des quatre phases (tableau 3a) et à la sévérité du TOC à la phase suivante (tableau 3b). Globalement, l’AF et la TD étaient les facteurs familiaux les plus fortement corrélés à la sévérité des symptômes de TOC, suivis du blâme coté par l’enfant.

Des analyses préliminaires, fondées sur une modélisation en panel à décalages croisés, ont servi à explorer les liens réciproques entre facteurs familiaux et sévérité du TOC au cours du traitement. Les liens bivariés décrits ci-dessous sont ceux pour lesquels la majorité des modèles s’ajustaient bien aux données, à savoir l’AF, la TD et le blâme coté par l’enfant. Ces facteurs familiaux tendaient aussi à être plus fortement corrélés à la sévérité du TOC (tableau 3a et b). Les résultats des modèles (non standardisés et standardisés) pour les prédicteurs de changement significatifs identifiés figurent dans le tableau 4.

AF × sévérité du TOC

Les modèles AF et sévérité du TOC cotée par l’enfant (RMSEA = 0,19, CFI = 0,95) et AF et sévérité du TOC cotée en clinique (RMSEA = 0,22, CFI = 0,95) s’ajustaient tous deux bien aux données correspondantes, mais aucun prédicteur de changement significatif n’a été identifié dans le présent échantillon. Le modèle AF et sévérité du TOC cotée par le parent ne s’ajustait pas de façon satisfaisante aux données (RMSEA = 0,50, CFI = 0,77).

TD × sévérité du TOC

Les modèles TD et sévérité des symptômes de TOC s’ajustaient bien aux données pour les trois sources. Le modèle TD et sévérité du TOC cotée par le parent (RMSEA = 0,24, CFI = 0,94) a identifié la sévérité du TOC en phase initiale, en début et en milieu de traitement comme prédicteur significatif de la TD aux phases suivantes (respectivement début, milieu et fin de traitement). Le même modèle a en outre identifié la TD en début de traitement comme prédicteur significatif du changement de la sévérité du TOC à la phase suivante, le milieu du traitement. Le modèle TD et sévérité du TOC cotée en clinique (RMSEA = 0,23, CFI = 0,93) a lui aussi mis en évidence la sévérité du TOC en phase initiale comme prédicteur significatif du changement de la TD en début de traitement. Le modèle TD et sévérité du TOC cotée par l’enfant (RMSEA = 0,24, CFI = 0,92) a identifié la TD en phase initiale comme prédicteur significatif du changement de la sévérité du TOC en début de traitement.

Blâme coté par l’enfant × sévérité du TOC

Le modèle blâme et sévérité du TOC cotée par le parent s’ajustait bien aux données (RMSEA = 0,12, CFI = 0,98). Il a mis en évidence la sévérité du TOC en phase initiale comme prédicteur significatif du changement du blâme à la phase suivante, le début du traitement. Les modèles avec la sévérité du TOC cotée par l’enfant (RMSEA = 0,30, CFI = 0,89) et cotée en clinique (RMSEA = 0,32, CFI = 0,89) approchaient tous deux un bon ajustement aux données. Le modèle avec la sévérité cotée en clinique a, de même, identifié la sévérité du TOC en phase initiale comme prédicteur significatif du changement du blâme en début de traitement. Le modèle avec la sévérité cotée par l’enfant a identifié la sévérité du TOC en milieu de traitement comme prédicteur significatif du blâme en fin de traitement.

Discussion

La présente étude a utilisé une méthodologie de suivi temporel pour explorer le changement des facteurs familiaux et celui de la sévérité des symptômes de TOC pendant les phases initiale, de début, de milieu et de fin d’une intervention de TCCF destinée aux jeunes ayant un TOC. De façon inédite, cette étude préliminaire visait à mieux comprendre, auprès de plusieurs sources d’information, les schémas de changement univariés d’un ensemble de facteurs familiaux et des symptômes de TOC au cours du traitement. Elle a aussi exploré, de façon inédite, les liens bivariés entre le changement des facteurs familiaux et le changement de la sévérité des symptômes de TOC d’une phase à l’autre, sur un ensemble de facteurs familiaux, et cherché à mieux comprendre si les symptômes de TOC évoluaient en lien avec les facteurs familiaux ou indépendamment d’eux.

Le taux de réponse au traitement dans le présent essai était de 80 % en fin de traitement et de 86 % au suivi. Le taux de rémission était de 67 % en fin de traitement et de 71 % au suivi. Il s’agit de la première réplication indépendante de l’intervention de TCCF utilisée par Peris et Piacentini (2013) et Peris et al. (2017), et le présent essai obtient des résultats comparables. Les symptômes de TOC ont diminué significativement entre le début et la fin du traitement sur toutes les mesures du TOC, selon l’enfant, le parent et l’évaluation clinique, avec en particulier de très grandes tailles d’effet pour le changement de la sévérité du TOC. Les facteurs familiaux, dont l’AF, le blâme et le conflit coté par l’enfant, ont changé significativement entre le début et la fin du traitement, à l’exception de la cohésion et du fonctionnement familial général.

La sévérité des symptômes de TOC et les facteurs familiaux AF, TD et conflit ont tous présenté des schémas de changement linéaires significatifs d’une phase à l’autre, selon plusieurs sources. Les tailles d’effet de ces variables (cotées par le parent et par l’enfant) ont montré que l’essentiel du changement survenait pendant les deux premiers tiers du traitement (c’est-à-dire entre la phase initiale et le milieu du traitement), soit les 8 premières séances. En outre, le plus grand changement de ces variables survenait en général pendant le premier tiers du traitement (entre la phase initiale et le début du traitement), soit les quatre premières séances. Ces résultats rejoignent les travaux qui soulignent l’importance d’une réponse précoce pour l’issue favorable du traitement (par exemple Beard et Delgadillo, 2019). La réponse précoce se définit couramment comme le changement des symptômes pendant les quatre premières séances ou le premier mois, même si certaines études parlent du changement survenu au cours des huit premières séances (Beard et Delgadillo, 2019). Les présents résultats prolongent aussi des travaux antérieurs, qui portent en général sur les symptômes d’anxiété et de dépression chez l’adulte, en montrant l’importance de la réponse précoce chez les jeunes, pour les symptômes de TOC comme pour les facteurs familiaux. Ils indiquent en outre qu’il importera, dans la recherche future, de repérer les caractéristiques des jeunes qui progressent tôt et celles des jeunes qui ne progressent pas nettement pendant la première phase du traitement. Le facteur familial blâme a lui aussi présenté un schéma de changement linéaire significatif au cours du traitement, mais avec de faibles réductions entre chacune des quatre phases, et un changement un peu moindre pendant le premier tiers du traitement selon le parent. Une explication possible de ce retard initial de la baisse du blâme rapportée par le parent est que le changement des symptômes de TOC précède et prédit celui du blâme, ce qu’étayent les résultats préliminaires des analyses exploratoires en panel à décalages croisés. Une fois que l’enfant commence à s’engager dans le traitement et que ses symptômes de TOC s’améliorent un peu, il se peut que les parents lui reprochent moins ces symptômes. Autre possibilité : les premières séances comprennent une psychoéducation de la famille, notamment sur les facteurs qui peuvent contribuer à l’apparition et au maintien du TOC (par exemple le cycle du TOC, les événements stressants, la part héréditaire de l’anxiété). Une meilleure compréhension par les parents de l’ensemble des facteurs qui peuvent influer sur l’apparition et le maintien du TOC, acquise pendant le premier tiers du traitement, pourrait ensuite faire que l’enfant soit moins la cible des reproches liés à ses symptômes. Les résultats concernant l’AF, la TD, le conflit et le blâme prolongent les travaux antérieurs en identifiant les trajectoires de changement d’un ensemble de facteurs familiaux et en mettant en évidence les périodes précises du traitement où survient l’essentiel du changement de ces variables. La cohésion était le seul facteur familial dont les schémas de changement au cours du traitement n’étaient pas significatifs ; il faut toutefois noter que des niveaux élevés de cohésion étaient déjà présents dans le présent échantillon avant le traitement.

Les analyses exploratoires en panel à décalages croisés ont mis en évidence des liens bivariés significatifs entre le changement des facteurs familiaux et le changement des symptômes de TOC pendant le traitement, ainsi que des schémas semblables d’une source à l’autre pour les variables concernées. Les modèles explorant les liens entre la TD et la sévérité des symptômes de TOC ont identifié plusieurs prédicteurs de changement. Une sévérité du TOC réduite en phase initiale, en début et en milieu de traitement prédisait significativement une diminution de la difficulté des parents à supporter la détresse de leur enfant à chaque phase suivante (début, milieu et fin de traitement). Conformément à notre attente qu’une augmentation de la TD prédirait une réduction des symptômes de TOC, et à l’appui de conceptions bidirectionnelles, le modèle avec la sévérité du TOC cotée par l’enfant a aussi identifié la TD en phase initiale comme prédicteur significatif du changement ultérieur de la sévérité du TOC. Une plus grande tolérance à la détresse de l’enfant en phase initiale prédisait une réduction de la sévérité du TOC à la phase suivante, le début du traitement. Le modèle avec la sévérité du TOC cotée par le parent a aussi identifié la TD en début de traitement comme prédicteur significatif du changement de la sévérité du TOC à la phase suivante, le milieu du traitement : une difficulté accrue des parents à supporter la détresse de leur enfant en début de traitement prédisait une baisse de la sévérité du TOC à la phase suivante. Ce schéma coïncide avec l’introduction de l’EPR en début de traitement, qui pourrait expliquer la difficulté accrue des parents à supporter la détresse de leur enfant, probablement liée à l’augmentation de cette détresse lorsque l’enfant entreprend pour la première fois des tâches d’EPR en séance et à la maison (qui impliquent une exposition aux stimuli redoutés). Il se peut donc que la participation des jeunes à ces premières tâches d’EPR (plutôt que l’évitement de ces tâches et de la détresse qui les accompagne) soit associée à une plus grande difficulté parentale à supporter une détresse accrue de l’enfant, mais que l’engagement dans l’EPR prédise néanmoins une réduction de la sévérité du TOC à la phase suivante. Ces résultats sur la TD, qui montrent que la TD des parents en phase initiale et en début de traitement prédisait la sévérité du TOC aux phases suivantes (début et milieu de traitement), suggèrent un lien bivarié entre ces variables, en accord avec les résultats de Selles et al. (2018), selon lesquels la TD des pères avant le traitement, et son évolution au cours du traitement, étaient significativement corrélées à l’amélioration des symptômes de TOC de l’enfant en fin de traitement. La présente étude prolonge aussi ces résultats en suggérant un lien possiblement bidirectionnel entre le changement de la TD et le changement des symptômes de TOC. La TD est une notion familiale nouvelle dans la littérature sur le TOC de l’enfant et de l’adolescent, et elle mérite davantage d’attention et de recherches.

Contrairement aux résultats de Piacentini et al. (2011), les modèles en panel à décalages croisés explorant les liens entre l’AF et la sévérité du TOC cotée par l’enfant ou en clinique n’ont identifié aucun prédicteur de changement significatif, bien qu’ils s’ajustent bien aux données correspondantes. Au-delà de la petite taille de l’échantillon, une possibilité est que l’AF et les symptômes de TOC évoluent en partie en parallèle, comme le suggèrent les résultats méta-analytiques de McGrath et Abbott (2019), selon lesquels le nombre de facteurs familiaux ciblés dans le traitement modérait significativement les résultats en matière d’AF, mais pas de TOC. Autre possibilité : il existerait un lien dynamique et synergique entre l’AF et les symptômes de TOC, les réductions de l’une facilitant celles des autres dans une boucle de rétroaction bidirectionnelle d’amélioration. Les présentes analyses bivariées étaient toutefois exploratoires et l’échantillon était petit, ce qui appelle une réplication sur un échantillon plus large.

Les modèles exploratoires en panel à décalages croisés explorant les liens entre le blâme coté par l’enfant et la sévérité des symptômes de TOC ont identifié plusieurs prédicteurs de changement. Contrairement à nos attentes, les modèles avec la sévérité du TOC cotée par le parent et par l’enfant ont tous deux montré qu’une sévérité du TOC réduite en phase initiale prédisait significativement une baisse du blâme parental à la phase suivante, le début du traitement. De même, dans le modèle avec la cotation clinique, une réduction de la sévérité du TOC en milieu de traitement prédisait significativement des niveaux plus bas de blâme parental à la phase suivante, la fin du traitement. Ces résultats pourraient prolonger les travaux selon lesquels le blâme parental envers l’enfant prédit la sévérité du TOC (par exemple Peris et al., 2012b), en mettant en évidence un lien possiblement bidirectionnel. La baisse du blâme pourrait survenir au cours du processus de changement des symptômes de TOC, voire en résulter. Le lien entre le blâme et la sévérité des symptômes de TOC gagnerait à être étudié plus avant.

Limites et perspectives

Malgré des atouts notables, dont le recours à une méthodologie de suivi temporel, l’exploration inédite des schémas de changement univariés d’un ensemble de facteurs familiaux au fil des phases du traitement, le recours à plusieurs sources d’information et l’exploration inédite des liens bivariés entre des facteurs familiaux nouveaux et la sévérité des symptômes de TOC d’une phase à l’autre, cette étude préliminaire gagnerait à être répliquée sur un échantillon plus large. Une collaboration multicentrique pourrait être nécessaire pour réunir, à cette fin, un large échantillon de jeunes ayant un TOC et de leurs familles. Une recherche future sur un large ensemble de données pédiatriques prolongerait aussi utilement la présente étude, en permettant d’analyser le changement séance par séance au cours du traitement. Un échantillon plus large permettrait de mener un ECR, qui pourrait inclure des conditions supplémentaires et comparer la TCC familiale à la TCC standard et à diverses conditions témoins. Même si cette étude appelle une réplication, ces premiers résultats sont prometteurs, avec des schémas semblables d’une source à l’autre pour le changement des symptômes de TOC et des facteurs familiaux au fil des phases du traitement. Les recherches menées à ce jour sur les facteurs de l’environnement familial dans le TOC de l’enfant et de l’adolescent restent limitées ; la mesure de ces notions familiales demande donc davantage d’attention. Certains facteurs familiaux, comme l’AF, sont mieux évalués que certaines des notions plus récentes dans le domaine du TOC de l’enfant et de l’adolescent, comme la TD, le blâme, le conflit et la cohésion. Il est donc recommandé que la recherche future s’attache à mieux comprendre et à mieux évaluer ces notions familiales plus récentes. Une autre considération concernant la mesure des comportements parentaux (par exemple AF, TD, blâme) tient au fait que les parents savent que leur comportement est évalué en lien avec les symptômes de leur enfant. Il est possible que des facteurs parentaux, comme la désirabilité sociale ou une attention accrue aux variables évaluées, aient influé sur les réponses des parents. Malgré cette possibilité, les parents ont bien rapporté des caractéristiques peu désirables, comme le blâme, et des schémas semblables se sont dégagés pour les variables concernées selon plusieurs sources. Les futures études de traitement gagneraient à conserver, autant que possible, le recours actuel à plusieurs sources d’information pour les mesures d’évaluation : enfant, parent et clinique. En outre, l’inclusion de données d’observation, comme celles tirées de tâches d’interaction parent-enfant, enrichirait notre compréhension des notions familiales en apportant des informations comportementales difficiles à obtenir par des mesures autodéclarées. Par ailleurs, des entretiens cliniques avec les parents sur des facteurs familiaux comme le blâme et le conflit, et le recours à des échelles cotées en clinique, pourraient aider à repérer d’éventuels écarts entre les cotes initiales autodéclarées et les cotes cliniques pour ces notions. La présente étude a repéré, lors d’analyses préliminaires explorant les liens entre le changement des facteurs familiaux et le changement des symptômes de TOC au cours du traitement, des schémas bivariés qui méritent d’être approfondis. La méthodologie de suivi temporel, qui comporte des évaluations régulières tout au long du traitement, est essentielle pour mieux comprendre ces liens bivariés. Les mesures de suivi utilisées dans les études futures devront être brèves et évaluer avec précision les notions pertinentes sur une période définie (par exemple, la semaine écoulée). Notre examen des processus de changement au cours d’un traitement du TOC conforme aux meilleures pratiques pour les jeunes offre une base à la recherche future pour explorer les liens entre le changement des facteurs familiaux et le changement des symptômes de TOC, dans le but d’améliorer le fonctionnement des jeunes ayant un TOC et de leurs familles.