Introdução

A anorexia nervosa (AN) é conhecida como um transtorno psiquiátrico difícil de tratar. A recuperação completa é alcançada por 46% das pessoas acometidas, cerca de um terço apresenta alguma melhora e, em 20% dos casos, a AN se torna um transtorno crônico [1]. Do total de pessoas com AN, 5% morrem em decorrência do transtorno [2]. Uma razão possível para essas baixas taxas de recuperação é o fato de a AN ter, com frequência, uma natureza egossintônica [3–5]. O que caracteriza essa natureza egossintônica é que a pessoa percebe a AN como parte de seu verdadeiro eu, e não como uma doença que exige tratamento [6]. Diferentemente da maioria das doenças ou transtornos, muitas vezes as pessoas com AN não sentem um desejo intrínseco de se recuperar (o que significa, na maior parte dos casos, recuperar um peso saudável). Perceber a AN como parte de si pode gerar dificuldade em aceitar o tratamento e, às vezes, resistência ativa a ele, já que o tratamento implicaria abrir mão de uma parte de si [3]. A preocupação com a alimentação restritiva e a perda de peso, assim como o medo intenso de comer e de ganhar peso, parecem deixar pouco espaço para o eu de antes. Por isso, a distinção entre a AN e o eu pode ser pouco clara para quem tem o transtorno [4, 7]. No tratamento, as equipes de saúde podem orientar essas pessoas a aprender a reconhecer que a AN é distinta de quem elas são. As equipes procuram esclarecer essa distinção, e uma maneira possível de fazê-lo é externalizar a AN. O objetivo de externalizar um transtorno psiquiátrico é ajudar a pessoa a perceber o transtorno como algo separado, e não como parte de si [8]. Perceber a AN não como parte de si, mas como uma doença que tem grande influência negativa sobre a vida e requer tratamento, poderia ajudar a aceitar o tratamento [9]. Para externalizar a AN, as equipes de saúde podem usar palavras que despertem na pessoa a consciência da natureza distinta da AN. Podem, por exemplo, atribuir certos comportamentos a uma parte saudável da pessoa e atribuir os comportamentos provocados pela AN à parte doente, ou à doença. Outra possibilidade para ampliar a percepção da diferença entre os comportamentos provocados pela AN e os comportamentos saudáveis é ajudar a pessoa a refletir sobre por que tomou certas decisões e, então, escolher qual parte dela, saudável ou doente, foi responsável por aquela decisão.

Estudos anteriores mostram que as pessoas que sofrem de AN têm ideias variadas sobre a relação entre sua identidade e a AN [4, 10]. Algumas vivenciam a AN como parte de quem são, ao passo que, para outras, ela é uma entidade distinta, externa e egodistônica [4, 10]. Muitas vivenciam um fenômeno descrito como a “voz anoréxica”, uma voz percebida como algo interno e, ao mesmo tempo, alheio [11]. Para quem tem dificuldade em reconhecer uma distinção entre a AN e a identidade, definir aspectos da AN como doença ou como doentes pode ser vivido como algo problemático. Como esses conceitos são carregados de valores, descrever algo como doença pode ser vivido como um julgamento negativo da pessoa. Por outro lado, se a pessoa percebe a AN como algo externo, defini-la como doença pode lhe dar a sensação de ser apoiada na busca de um objetivo comum: combater a AN. No Tratamento Baseado na Família (TBF), a externalização é uma parte importante do tratamento e pode ajudar os pais a serem firmes com a AN e, ao mesmo tempo, pais amorosos para a criança [12]. A externalização no TBF também pode ajudar a aliviar sentimentos de culpa e de responsabilização nos pais [13]. A impressão clínica, no entanto, é que parte das pessoas em tratamento se sente desconsiderada e tratada com condescendência.

Em métodos de tratamento que não o TBF, a externalização não tem o papel integral que tem no TBF. Assim, nesses outros métodos, o uso da externalização como intervenção depende da decisão da equipe de saúde.

Os estudos anteriores sobre a experiência das pessoas em tratamento quanto à relação entre a AN e a identidade mostram grande variação. Muitos estudos já investigaram como essas pessoas vivenciam o tratamento da AN, e uma metassíntese qualitativa foi publicada recentemente [14]. Nenhum desses estudos, porém, se concentrou especificamente na experiência de uma abordagem externalizadora no tratamento [5, 15–19]. Um estudo sobre o TBF discute como os pais vivenciam a externalização no tratamento, mas a experiência dos próprios jovens em tratamento não foi investigada [13]. Como a externalização pode ter um papel importante no tratamento da AN, é essencial compreender como as pessoas atendidas vivenciam essa intervenção. O presente estudo busca esclarecer essa experiência.

Como a maneira pela qual as pessoas em tratamento percebem a relação entre a AN e sua identidade pessoal pode afetar sua experiência de uma abordagem externalizadora, o objetivo deste estudo foi duplo. O primeiro objetivo foi investigar a variedade de visões possíveis sobre a relação entre identidade e AN. O segundo foi investigar a experiência dessas pessoas com essa abordagem externalizadora e com o uso de palavras carregadas de valores nessa abordagem.

Métodos

Operacionalização da identidade

Na filosofia, na psicologia e nas neurociências, existem inúmeras teorias sobre a identidade e o eu [20]. No presente estudo, a identidade é operacionalizada como “identidade narrativa”. Diferentemente das teorias que descrevem o eu apenas como o centro da experiência, o eu narrativo é uma interpretação mais substancial do eu [21, 22]. Ele é resultado da história que contamos sobre quem somos [22]. Pela história que contamos a nós mesmos, procuramos dar sentido às nossas ações individuais [23]. Existem múltiplas variações do conceito de eu narrativo [22]. De modo geral, essas variações se distinguem pela função atribuída à narrativa e pelo seu grau de elaboração. De um lado, há teorias que sugerem que a narrativa é algo que nos ajuda a compreender a nós mesmos e às nossas ações. Outras teorias atribuem mais importância à narrativa, apresentando-a como algo que de fato molda o eu e a identidade [24, 25]. Essa última noção de eu narrativo, conhecida como “identidade narrativa”, é uma história elaborada sobre quem somos, quais são nossos valores e objetivos de vida, e é essa narrativa que constrói nossa identidade [25]. No presente estudo, a identidade foi operacionalizada segundo essa noção elaborada de identidade narrativa, na qual a narrativa constrói a identidade.

Delineamento

O objetivo deste estudo foi esclarecer a experiência de pessoas que sofrem de AN quanto à relação entre a AN e sua identidade, bem como sua experiência de uma abordagem externalizadora no tratamento. Para isso, foi realizado um estudo qualitativo exploratório por entrevistas, com análise temática indutiva [26].

Procedimento

O projeto do estudo foi avaliado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Centro Médico Universitário de Utrecht, que considerou o estudo isento de apreciação segundo a legislação holandesa. Todas as participantes eram atendidas no Rintveld, Centro de Transtornos Alimentares da Altrecht. O consentimento livre e esclarecido das participantes foi obtido antes da entrevista.

Amostra

Todas as participantes recebiam tratamento para AN no Rintveld, Centro de Transtornos Alimentares. Para captar uma ampla gama de experiências, usou-se um método de amostragem por variação máxima, com foco na variação do método de tratamento, do regime (internação ou ambulatório) e da duração da doença. Os métodos de tratamento incluídos foram o Tratamento Baseado na Família (TBF) [12], muitas vezes usado com pacientes mais jovens, o Modelo Maudsley de Tratamento da Anorexia Nervosa para Adultos (MANTRA) [27], para adolescentes em idade mais avançada e para a idade adulta, o Manejo Clínico de Suporte Especializado para formas graves e duradouras (SSCM-SE) [28] e a CBT-E, Terapia Cognitivo-Comportamental Aprimorada [29]. O TBF e o MANTRA visam à recuperação, enquanto o SSCM-SE visa à qualidade de vida. Como dito na introdução, a externalização é parte integrante do tratamento no TBF. No MANTRA, no SSCM-SE e na CBT-E, a externalização não é uma intervenção padrão. Eram elegíveis pessoas com dezesseis anos ou mais, capazes de consentir, com diagnóstico de AN segundo o DSM-IV [30] ou o DSM-5 [31] e que sofressem de AN havia pelo menos um ano. Como muitas vezes há um intervalo entre o início dos sintomas e o diagnóstico efetivo, o critério de duração da doença era subjetivo. No caso de pessoas diagnosticadas havia menos de um ano, perguntava-se sobre sua experiência subjetiva da duração dos sintomas de AN antes do diagnóstico. Pessoas com duração subjetiva da doença de um ano ou mais eram consideradas elegíveis. O IMC não foi usado como critério de exclusão nem de inclusão.

As participantes foram recrutadas pela pessoa responsável pelo estudo (M.V.) em sessões de terapia de grupo, nas quais se fazia um convite aberto após uma breve apresentação do estudo, ou foram informadas pelas equipes de saúde envolvidas em seu tratamento. As equipes de saúde do Rintveld, Centro de Transtornos Alimentares, foram informadas sobre o estudo e os critérios de inclusão. Quando havia uma pessoa elegível, a equipe a informava sobre o estudo. Se ela tivesse interesse em participar, seu nome era repassado a M.V., que então entrava em contato por e-mail para dar informações adicionais e marcar um encontro para o consentimento livre e esclarecido e a entrevista.

Coleta de dados

No total, catorze entrevistas individuais foram conduzidas por um único membro da equipe de pesquisa (M.V.). As entrevistas foram feitas nas dependências do Rintveld ou na casa das participantes. Ocorreram entre maio de 2017 e janeiro de 2018 e duraram entre 30 e 60 minutos. Os temas da entrevista tratavam da relação entre a AN e o que as participantes vivenciavam como sua identidade, do papel da AN na história de vida das participantes e de como a AN influenciava sua vida e suas escolhas. Pedia-se às participantes que descrevessem como viam a vida com AN, sua experiência de tratamento da AN, se já haviam se deparado com uma linguagem externalizadora e como vivenciaram essa abordagem. No “Apêndice”, há um panorama dos temas com exemplos de perguntas.

As entrevistas foram gravadas em áudio e depois transcritas literalmente por M.V. Para garantir o anonimato, cada participante recebeu um código nas gravações e nas transcrições. Esse código era conhecido apenas por M.V.

Análise dos dados

Foi realizada uma análise temática indutiva [32, 33]. Como o objetivo do estudo era de natureza exploratória, esclarecer a variedade de visões e experiências de pessoas com AN, a análise temática foi considerada a mais adequada. Ao longo do estudo, usou-se o método de comparação constante: após a fase das quatro primeiras entrevistas, a análise dos dados começou enquanto novas entrevistas eram realizadas, o que permitia usar os dados recém-obtidos na fase seguinte do estudo [34].

As entrevistas continuaram até a saturação dos temas principais do estudo. Para o tema “a AN em relação com a identidade”, a saturação foi definida como o ponto da coleta em que todo o espectro, desde a AN ser a identidade ou estar inseparavelmente entrelaçada com ela até a AN ser algo alheio à própria identidade, havia sido mencionado pelas participantes e novas entrevistas não acrescentavam nenhuma visão nova sobre a relação entre AN e identidade. Quanto às experiências de externalização, a saturação foi definida como o ponto da coleta em que as participantes não relatavam nenhuma experiência nova além de experiências positivas ou negativas, ambivalência em relação à externalização e experiências ligadas a ser desconsiderada como pessoa, à desconfiança ou à acusação injusta.

Na primeira fase da análise, as transcrições das quatro primeiras entrevistas foram lidas atentamente e codificadas por M.V. e C.R., com uma abordagem de baixo para cima para construir os códigos iniciais. O software NVivo Pro 11 foi usado como apoio para a codificação e a análise dos dados. Sempre que possível, usou-se a codificação in vivo, para reduzir a interpretação da equipe de pesquisa e permanecer perto da experiência das participantes. Após a codificação das quatro primeiras entrevistas, dois membros da equipe (M.V. e J.v.D.) revisaram a lista de códigos iniciais e construíram uma árvore de codificação, na qual foram identificadas categorias mais amplas. Todas as entrevistas foram lidas atentamente e codificadas separadamente por dois membros da equipe (M.V. e C.R.), que depois revisaram juntos as entrevistas e os códigos. As divergências de codificação foram discutidas por essas duas pessoas (M.V. e C.R.) até chegar a um consenso sobre os códigos definitivos. Quando, durante a codificação, era necessário revisar a árvore de codificação ou acrescentar novos códigos, essas duas pessoas (M.V. e C.R.) discutiam as revisões necessárias e quais códigos acrescentar. Para obter retorno sobre as interpretações durante a análise, os dados foram discutidos com duas pessoas especialistas (docentes de ética médica e de transtornos alimentares), e em seguida os temas centrais recorrentes foram extraídos dos dados, definidos e nomeados. Esses temas foram usados no modelo descritivo, tal como apresentado na seção de resultados deste artigo.

Resultados

No total, catorze mulheres jovens foram entrevistadas. As características da população do estudo constam na Tabela 1. Os temas principais são descritos a seguir, com citações ilustrativas. Outras citações ilustrativas constam nas Tabelas 2 e 3. Antes de passar aos resultados em detalhe, é preciso mencionar um resultado geral importante do estudo: todas as participantes se mostraram notavelmente capazes de refletir sobre seu diagnóstico de AN e sobre sua experiência da relação entre a AN e sua identidade.

A AN em relação com a identidade

As narrativas das participantes sobre a relação entre a AN e o que percebiam como sua identidade variaram muito. Fica claro, ao longo dos dados, que diferentes visões dessa relação podem coexistir e que a maneira de ver essa relação pode mudar ao longo do transtorno. As participantes mencionaram essa mudança quando convidadas a refletir sobre sua visão da relação entre AN e identidade e a dizer se ela havia evoluído ao longo da doença. A análise dos dados para verificar se a percepção da relação entre AN e identidade poderia estar associada a características das pessoas atendidas, como o IMC, o tempo desde o diagnóstico ou a idade de início, não mostra nenhuma associação nesta amostra.

As visões das participantes sobre a relação entre AN e identidade podem ser situadas num espectro que vai, numa ponta, da AN como sua identidade, ou inseparavelmente entrelaçada com ela, até, na outra ponta, a AN como algo alheio à própria identidade.

“Tenho uma sensação forte de que não é quem eu sou, de que é só algo vindo de fora.” — Participante I

Na ponta do espectro em que as participantes veem a AN como sua identidade, podem-se distinguir duas variantes. As participantes descrevem que, nos momentos em que a AN estava mais grave, muitas vezes no início do tratamento ou durante recaídas, sentiam-se completamente absorvidas pela AN, como se tivessem se tornado a AN. Nessa variante, parece não haver espaço para nenhuma outra narrativa além da narrativa da AN, que parece ter tomado o lugar da narrativa pessoal, ou ter eliminado a necessidade de outra narrativa.

“Estava tão no fundo de mim, era tão forte. Naquele momento, o meu corpo, e a minha mente também, simplesmente não pareciam mais meus.” — Participante N

Outras participantes descrevem a AN como algo que se entrelaçou com sua identidade e foi incorporado a ela. A AN parece ter sido incorporada às narrativas e é percebida como entretecida com a identidade.

“‘Quem sou eu sem um transtorno alimentar?’ não é algo que eu me pergunte. Eu sou com o meu transtorno alimentar. Sem ele, eu não existo.” — Participante C

No meio, entre as duas pontas do espectro (a AN percebida como identidade ou como algo alheio), pode-se reconhecer uma terceira visão da relação entre AN e identidade. Ela abrange a ideia de que a AN é outro lado da pessoa. Algumas participantes descrevem a AN como um lado autêntico de quem são, enquanto outras a percebem como um lado inautêntico de si mesmas. Essa visão da AN como outro lado da pessoa difere da visão das participantes que percebem a AN como entretecida com sua identidade. A diferença está no grau de entrelaçamento descrito. Quando a AN era percebida como outro lado da pessoa, era descrita como algo estreitamente ligado à identidade e, ao mesmo tempo, separado dela. As participantes que percebem a AN como sua identidade a descrevem como completamente entretecida com a identidade. Entre as que percebem a AN como outro lado da pessoa, algumas a descrevem como inautêntica em relação à sua verdadeira identidade, como uma entidade que de algum modo se prendeu a elas, enquanto outras a descrevem como um lado autêntico, embora diferente, de sua identidade.

Diante do espectro proposto, uma expectativa possível seria que, quando a AN é vivida como algo alheio, ela seja vivida como uma entidade externa. Outra expectativa seria que, quando a participante a vive como algo interno, ela seja, consequentemente, vivida como parte da identidade. Mas não é o que ocorre. O que se evidencia ao longo dos dados é que as participantes que percebem a AN como alheia não necessariamente a vivenciam como uma entidade externa. A seguinte citação da participante N ilustra isso:

“Para mim, a AN é realmente algo que está do lado de dentro… Mas eu não diria que é uma parte de mim. … De modo geral, não acho que seja parte da minha identidade, então nesse sentido parece, sim, algo alheio.” — Participante N

Uma explicação dada pelas participantes para a AN ser percebida como algo externo e, ao mesmo tempo, como algo que vem de dentro para fora é o fato de a AN afetar seus pensamentos e sentimentos. As participantes percebiam os pensamentos e sentimentos como parte do que constitui a sua mente e, como a mente era vivida como algo interior, a AN era vivida como algo que vem de dentro para fora, e não como uma entidade externa.

Experiências de externalização

Todas as participantes afirmaram ter se deparado com uma linguagem usada para externalizar a AN, seja por parte das equipes de saúde no tratamento, seja na esfera social, por parte de familiares ou de cônjuges. Perguntas como “isso é uma escolha por gosto pessoal ou pelo seu transtorno alimentar?” ou afirmações como “Esta não é a você saudável, é o seu transtorno alimentar” foram relatadas por muitas participantes.

Ambivalência

Os dados sobre o uso da linguagem para ajudar as pessoas em tratamento a reconhecer a AN como uma doença e criar maior distância entre a pessoa e a AN indicam que as participantes têm sentimentos ambivalentes em relação a essa abordagem externalizadora. A maioria delas descreveu essa abordagem, por ajudá-las a ver a AN como algo separado delas, como útil e, ao mesmo tempo, difícil.

“Às vezes [a externalização] era tranquila, mas às vezes era bem irritante. É bom que perguntem, mas perguntam muito. Nem tudo vem do seu transtorno alimentar. E principalmente na internação, varia conforme a equipe de enfermagem, mas tem gente que vê tudo, todo o seu comportamento, como algo do seu transtorno alimentar.” — Participante J

Um achado importante é que a opinião das participantes sobre essa abordagem não era fixa, podendo variar de um momento para outro. Elas a descreviam como difícil no curto prazo, mas também a consideravam necessária para a recuperação no longo prazo, já que podia ajudá-las a reconhecer quais comportamentos e quais pensamentos eram provocados pela AN. Algumas participantes afirmaram que isso ajudava, pois sentiam que precisavam de outra pessoa para lhes esclarecer o que pertencia à AN e o que não. Ao mesmo tempo, porém, quando se apontava que algo que pensavam, diziam ou faziam fazia parte da AN, isso podia ser muito confrontador. Quando as equipes de saúde se referiam a certos comportamentos como doentes, isso confrontava as participantes com o fato de estarem doentes, o que podia causar irritação. Ainda assim, ao se referir a certos comportamentos como parte de um transtorno, confirmava-se para as participantes que havia uma doença real, o que podia atenuar o sentimento de serem pessoalmente responsáveis pela AN.

Desconsiderada como pessoa

Quase metade das participantes desta amostra relatou ter percebido as tentativas das equipes de saúde de separar a AN de uma parte saudável da pessoa como um ataque pessoal e, por isso, como algo doloroso. Isso fazia as participantes se sentirem desconsideradas como pessoas inteiras, e não apenas a AN.

“Dizem [a equipe de saúde]: ‘Não estamos tentando destruir você, estamos tentando destruir o seu transtorno alimentar’, mas é tão próximo, e está tão no fundo de você, que com certeza parece um ataque contra você.” — Participante N

As participantes relataram dificuldade em ter em mente que era a AN que estava sendo desconsiderada, e não o seu eu “saudável”. Algumas explicaram isso pela sensação de que a AN estava muito ligada à sua identidade, enquanto outras relataram que tinha a ver com o fato de ainda estarem tão absorvidas pela AN que tinham dificuldade em distingui-la de si mesmas.

Experiências de desconfiança e de acusação injusta

Outra visão sobre a abordagem externalizadora, relatada por cerca de metade das participantes, foi a de que às vezes sentiam que as equipes de saúde, ou familiares, atribuíam um comportamento à AN quando, na opinião delas, não era o caso; isso podia levar à ideia de que a pessoa que fazia o comentário via tudo o que a participante dizia como originado da AN. Isso era descrito como frustrante ou às vezes até exasperante, e podia resultar na sensação de não inspirar confiança, de não ser acreditada ou de ser tratada injustamente.

“Eu fiquei melhor em fazer essas escolhas por mim mesma, e quando há algo que é de fato eu, fico com raiva se não acreditam em mim. Porque eu pensei profundamente sobre aquilo, e mesmo assim me dizem: ‘Mas isso não é o seu transtorno alimentar?’ É, isso é detestável. … Aí eu tendo a pensar: ‘Ah, acreditem em mim, é verdade.’” — Participante E

Algumas participantes mencionaram ainda que sentiam não ser levadas a sério por causa da AN, o que, por sua vez, podia gerar frustração.

“Na clínica, ensinaram aos meus pais a distinguir a criança do transtorno alimentar, e que nem tudo o que a criança dissesse era ela, que podia ser o transtorno alimentar. Então, com bastante frequência, se eu fazia alguma bobagem ou me comportava mal, os meus pais diziam: ‘Ah, deixa ela falar, é o transtorno alimentar falando.’ Aquilo me deixava furiosa, eu pensava: ‘Vocês não me levam mais a sério, é isso?’” — Participante M

As participantes relataram que, num primeiro momento, quando alguém atribuía um comportamento específico à AN, fosse a observação correta ou não, a AN assumia o controle. Descreviam a sensação de, naquele momento, se tornarem a AN e mencionavam que, naquele momento, era extremamente difícil mudar o comportamento que tinha levado ao comentário. A participante K disse que, para ela, isso tinha a ver com o fato de sentir que já estava lutando contra a AN, mas ainda assim o comportamento era percebido pelos outros como doente. Quando confrontada com isso, ela se voltava para a AN, em vez de mudar o comportamento naquele momento, pois sentia que “nunca é bom o bastante” (participante K). Em geral, era possível refletir sobre aquele momento específico mais tarde e perceber que talvez ele tivesse, de fato, se originado da AN. Muitas participantes mencionaram esse fenômeno. A reação inicial, de a AN assumir o controle, ocorria independentemente de o comentário vir da equipe de saúde ou de um familiar. Uma participante, porém, mencionou que, para ela, era mais fácil aceitar que um comportamento fazia parte da AN quando era a equipe de saúde que o apontava, e não um familiar.

Discussão

O objetivo deste estudo foi explorar como pessoas em diferentes estágios da AN veem a relação entre a AN e sua identidade, bem como investigar como vivenciam a externalização da AN no tratamento.

O estudo mostra que há diferenças importantes na percepção das participantes sobre como a AN se relaciona com sua identidade. Elas incorporam a AN de modo diferente em sua narrativa, e isso pode mudar com o tempo: de estar completamente absorvida pela AN, ou entrelaçada com ela, a começar a ver a AN como algo separado da própria identidade. Essa mudança foi descrita por muitas participantes nas entrevistas, quando perguntadas se lembravam de ter tido visões diferentes da relação entre AN e identidade ao longo da doença. Como os resultados mostraram, podem-se distinguir duas subcategorias no grupo de participantes que percebem a AN como parte da identidade. Na primeira, a AN parece ter tomado o lugar da identidade narrativa, sem deixar espaço para o eu de antes. Isso ocorre em pessoas num estágio grave da AN. A perda de peso e a desnutrição têm efeitos psicológicos que reforçam ainda mais a restrição alimentar e a perda de peso, arrastando a pessoa para uma espiral descendente: a restrição alimentar tem efeitos ansiolíticos e diminui, em certa medida, o humor disfórico, ao passo que comer e ganhar peso aumentam a ansiedade e o humor disfórico [35]. Para suprimir esses sentimentos negativos, a pessoa pode voltar a restringir a ingestão, o que resulta em perda de peso e, portanto, também num estado de desnutrição. Isso, por sua vez, reforça a preocupação com a restrição alimentar e a perda de peso, sem deixar espaço para outros pensamentos além dos causados pela AN, o que pode levar à sensação de que a AN tomou o lugar da identidade narrativa. Essa é uma fase particularmente difícil da recuperação, pois é preciso suportar ansiedade e sofrimento para chegar a um ponto do processo de recuperação em que o espaço para pensamentos e sentimentos (positivos) não ligados à AN começa a reaparecer e, com ele, partes da pessoa por trás da AN.

Na segunda subcategoria do grupo que percebe a AN como parte da identidade, a AN foi completamente incorporada à identidade narrativa e emaranhada com ela. Os relatos de participantes que afirmam não saber quem são sem a AN nos mostram que a AN pode funcionar como substituta de uma narrativa alternativa. A mesma pessoa pode ter diferentes visões da relação entre AN e identidade em momentos diferentes, o que mostra que essas visões podem coexistir. A visão pessoal sobre como a AN se relaciona com a identidade pode variar dentro da mesma pessoa, conforme o momento e a situação. Foram investigadas possíveis relações entre a visão pessoal das participantes sobre a identidade e as características das pessoas atendidas, mas nenhuma foi encontrada na amostra deste estudo. Embora a percepção da relação entre AN e identidade já tenha sido pesquisada [4, 7, 10, 14, 15], este estudo contribui para a literatura existente ao operacionalizar a identidade como identidade narrativa e situar todas as diferentes experiências num espectro. O fato de a visão sobre a relação entre AN e identidade poder mudar com o tempo é coerente com pesquisas anteriores [4, 5]. Quanto ao segundo objetivo do estudo, podemos concluir que muitas participantes têm sentimentos tanto positivos quanto negativos em relação a uma abordagem externalizadora no tratamento da AN. As participantes vivenciaram que, num primeiro momento, a AN assume o controle em resposta à confrontação pelas equipes de saúde. Algumas expressaram a sensação de serem desconsideradas como pessoas. Esse efeito pode estar associado ao julgamento de valor implícito que palavras como doença, enfermidade e transtorno carregam [36, 37]. Nesta amostra, as participantes que relatam ter vivido a externalização como um ataque pessoal ou ter se sentido desconsideradas como pessoas relataram, todas, estar completamente emaranhadas com a AN ou absorvidas por ela. Contudo, a amostra é muito pequena para tirar conclusões sobre a associação entre a visão da relação entre AN e identidade e a vivência da externalização como um ataque. É importante relatar que, mesmo quando as participantes tiveram essas experiências negativas com a externalização, ainda podiam vê-la como uma intervenção necessária. Os temas que emergem dos dados sobre uma abordagem externalizadora mostram que algumas participantes sentem que todo o seu comportamento é visto como parte da AN, mesmo quando isso não é necessariamente o caso. Para algumas, isso podia provocar frustração ou agressividade. Essas emoções não são necessariamente negativas. Podem ter um efeito motivador e estimular a pessoa a mudar de comportamento. No entanto, a experiência de ter todo o comportamento persistentemente atribuído à AN, sem que se leve em conta a visão da própria pessoa sobre a explicação do seu comportamento, e de haver, portanto, desconfiança por causa da AN, poderia ser interpretada como uma forma de injustiça epistêmica.

A injustiça epistêmica é um tipo de injustiça em que uma pessoa é prejudicada em sua capacidade de sujeito de conhecimento e, portanto, num aspecto muito fundamental do ser humano [38]. A injustiça epistêmica se apresenta de diferentes formas, mas, considerando os resultados deste estudo, a injustiça testemunhal é a forma mais pertinente, por ser a que pode corresponder à experiência das participantes. Em muitos encontros sociais ocorre uma troca de informações, geralmente por meio de uma conversa entre duas pessoas, ou, em outras palavras, de um testemunho. Quem escuta precisa julgar se quem fala merece confiança. Esses julgamentos, porém, estão sujeitos a vieses e são afetados por estereótipos e preconceitos. Se, por causa de um preconceito, a pessoa que fala tem sua credibilidade injustamente negada e, portanto, não é acreditada, ouvida ou levada a sério, essa pessoa é prejudicada em sua capacidade de sujeito de conhecimento, e surge a injustiça testemunhal [38]. Pessoas doentes em geral, e pessoas em tratamento psiquiátrico em particular, estão mais expostas a esse tipo de injustiça do que pessoas saudáveis [39–42]. No caso da AN, a imagem estereotipada da pessoa com AN é a de alguém que toma medidas extremas para restringir a ingestão ou fazer mais exercício, características centrais do transtorno [15, 43]. Mas, se as pessoas com AN têm automaticamente sua credibilidade negada porque quem escuta sabe de seu diagnóstico de AN, o julgamento sobre se elas são confiáveis pode ser enviesado por esse preconceito. Se a equipe de saúde ou um familiar atribui à AN um comportamento da pessoa, e isso acontece de forma automática e sem deliberação consciente, o julgamento sobre a confiabilidade dela pode ser enviesado. O fato de uma escolha ou um comportamento talvez não ser consequência direta da AN pode então passar despercebido. Por conseguinte, os relatos das participantes sobre a experiência de serem acusadas injustamente, de não serem acreditadas ou de não inspirarem confiança podem ser interpretados como injustiça testemunhal. Assim, quando uma pessoa com AN se depara persistentemente com desconfiança ou acusações injustas, e essa desconfiança resulta de uma resposta automática despertada pelo conhecimento do diagnóstico de AN, e não de uma deliberação consciente, desconsiderando ao mesmo tempo a visão da própria pessoa sobre seu comportamento, isso pode configurar um caso de injustiça epistêmica [38].

Reconhecemos que é impossível para as equipes de saúde e os familiares reconhecer corretamente, em todas as situações, o que é parte da AN e o que não é. Por isso, impedir completamente a injustiça testemunhal pode ser impossível, e deixar de atribuir comportamentos à AN e de apontar isso para a pessoa poderia ter consequências negativas para o resultado do tratamento. Ainda assim, ter consciência da possibilidade de viés nos julgamentos sobre a confiabilidade de pessoas com AN, e reduzir a resposta automática que daí decorre por meio de um processo mais consciente e deliberado antes de concluir se a pessoa merece ou não confiança, poderia ser um começo para reduzir experiências negativas desnecessárias de uma abordagem externalizadora.

Falta uma literatura extensa sobre experiências com uma abordagem externalizadora, mas pesquisas anteriores mostram que as pessoas com AN valorizam uma postura terapêutica sem julgamentos, respeitosa e acolhedora [14, 44], assim como serem vistas como pessoas inteiras, e não apenas como um diagnóstico [16, 19]. Este estudo contribui, portanto, para a literatura ao esclarecer a experiência das pessoas atendidas com uma abordagem externalizadora no tratamento da AN, e de seus resultados pode-se tirar a conclusão provisória de que tal abordagem pode resultar em injustiça epistêmica. Nosso estudo tem pontos fortes e limitações. Primeiro, foram incluídas apenas participantes do sexo feminino, já que, durante o recrutamento, não havia participantes do sexo masculino nos grupos terapêuticos visitados. Embora a AN afete predominantemente mulheres, a ausência de participantes do sexo masculino é uma limitação, pois é possível que homens com AN tenham visões e experiências diferentes quanto à identidade e à externalização. Num estudo posterior, seria interessante incluir pacientes do sexo masculino e investigar se sua experiência difere da das pacientes do sexo feminino. Além disso, em retrospecto, a análise poderia ter levado em conta os subtipos de anorexia, restritivo ou purgativo, já que isso poderia resultar em visões diferentes da relação entre identidade e AN. A heterogeneidade da amostra pode ser vista tanto como ponto forte quanto como limitação. Numa amostra de 14 pessoas, a heterogeneidade é uma limitação, pois dificulta a busca de possíveis ligações entre as características das participantes e as diferentes visões da relação entre AN e identidade. No entanto, ao usar uma amostragem intencional e, assim, gerar deliberadamente uma amostra heterogênea, o estudo conseguiu captar uma grande variedade de experiências, em sintonia com seu objetivo. As participantes tinham durações de doença, idades e métodos de tratamento variados e estavam em diferentes estágios de seu processo de recuperação. Outro ponto forte foi o fato de que a pessoa responsável principal pela pesquisa não participava do tratamento das pacientes durante o período do estudo. Isso garantiu uma investigação imparcial e deu às participantes a chance de falar livremente sobre sua experiência de tratamento.

São necessárias mais pesquisas para investigar se a visão das pessoas em tratamento sobre a relação entre identidade e AN prediz uma experiência negativa da externalização, bem como se as ideias pessoais sobre a relação entre identidade e AN afetam os resultados do tratamento no longo prazo. Para uma intervenção como a externalização, muito usada e poderosa, mas que ao mesmo tempo traz o risco de efeitos colaterais negativos, a pesquisa anterior é extremamente limitada. Por isso, é crucial investigar seus efeitos adicionais e colaterais sobre a relação terapêutica e o resultado do tratamento.

Conclusões

Os resultados deste estudo mostram que as pessoas em tratamento têm visões variadas sobre a relação entre a AN e sua identidade e que essas visões podem mudar com o tempo. Ter consciência disso é importante para as equipes de saúde, pois pode ajudá-las a perceber que a perspectiva das pessoas atendidas pode evoluir com o tempo e, portanto, durante o tratamento. A forma de usar a externalização pode ser diferente nas fases iniciais do tratamento e nas fases posteriores, quando um foco importante está na exploração do senso de si da pessoa, incluindo assumir a responsabilidade por lidar com os próprios sentimentos e vulnerabilidades. Como parte das pessoas que atendemos se sente desconsiderada e tratada com condescendência, verificar com elas quais são suas percepções antes de iniciar conversas externalizadoras, e usar uma linguagem coerente com o modo como veem as coisas e falam delas, poderia prevenir esses sentimentos. Na prática clínica, isso pede das equipes de saúde uma postura aberta e sensível, além de flexibilidade, já que perspectivas diferentes podem exigir abordagens diferentes no tratamento. Quanto a uma abordagem externalizadora no tratamento da AN, os resultados deste estudo mostram que ela tem efeitos colaterais negativos. Primeiro, uma abordagem externalizadora pode resultar, para as pessoas atendidas, numa experiência de julgamento de valor negativo; segundo, pode resultar em injustiça epistêmica. Na prática clínica, a consciência desses efeitos colaterais e de suas possíveis causas é de grande importância para as equipes de saúde, pois eles podem afetar negativamente a relação terapêutica. Uma implicação importante para a prática é que, ao usar uma abordagem externalizadora, as equipes de saúde devem estar cientes da existência de vieses inconscientes ligados à AN e de que eles podem causar injustiça epistêmica, já que a consciência de sua existência reduz seus efeitos negativos e pode, por sua vez, reduzir a frequência da injustiça epistêmica decorrente de uma abordagem externalizadora. Por isso, aumentar a consciência de como uma abordagem externalizadora no tratamento da AN pode causar injustiça epistêmica é um primeiro passo para preveni-la.

Apêndice

Abreviaturas

• AN: anorexia nervosa
• IMC (BMI): índice de massa corporal
• CBT-E: Terapia Cognitivo-Comportamental Aprimorada (Cognitive Behavioural Therapy-Enhanced)
• TBF (FBT): Tratamento Baseado na Família (Family Based Treatment)
• HCP: profissionais de saúde (healthcare professionals)
• MANTRA: Modelo Maudsley de Tratamento da Anorexia Nervosa para Adultos (Maudsley Model for Anorexia Nervosa Treatment for Adults)
• SSCM-SE: Manejo Clínico de Suporte Especializado para formas graves e duradouras (Specialist Supportive Clinical Management-Severe Enduring)