Contexte

L’anorexie mentale se caractérise par un poids significativement bas et une peur obsédante de prendre du poids [1], une apparition fréquente à l’adolescence [2] et une mortalité de 6 à 15 %, la moitié des décès étant dus au suicide [3–6]. Une complexité du traitement de l’anorexie mentale tient au caractère égosyntone de ses symptômes, dont beaucoup sont valorisés par la personne qui en fait l’expérience, ce qui contribue à une réticence à s’engager dans le traitement [7]. Chez les personnes qui s’y engagent, les taux d’abandon sont élevés, de 23 à 73 % en ambulatoire [8].

Le traitement fondé sur la famille (FBT) [9] a montré des résultats positifs, en particulier sur la symptomatologie des troubles alimentaires, y compris chez les jeunes dont la symptomatologie évaluée était plus élevée [10]. La FBT a été proposée comme traitement de première intention, « de référence » et fondé sur les preuves, de l’anorexie mentale à l’adolescence [11]. Dans plusieurs essais contrôlés randomisés (ECR), la FBT a été associée à une restauration plus précoce du poids, à une symptomatologie alimentaire réduite et à moins d’hospitalisations (donc à un coût de traitement moindre), en comparaison d’une thérapie individuelle centrée sur l’adolescence [12] et d’une thérapie familiale qui traitait des enjeux systémiques plutôt que des comportements alimentaires [13]. D’autres ECR ont trouvé le traitement centré sur les parents (PFT) plus efficace que la FBT standard ; dans le PFT, la personne thérapeute de la FBT rencontre les parents séparément de la personne adolescente, qui voit de son côté un membre du personnel infirmier spécialisé [14]. Des données indiquent aussi que, lorsque l’émotion exprimée des parents est plus élevée, le PFT produit des taux de rémission plus élevés chez la personne adolescente [15]. La prise de poids précoce, cible spécifique de la FBT, s’est également révélée prédictive de meilleurs résultats, en particulier lorsqu’on s’attache tôt, en parallèle, aux émotions négatives, aux critiques parentales et à l’alliance thérapeutique dans la FBT et le PFT [16]. En outre, l’alliance thérapeutique, mesurée par une personne indépendante chargée de l’évaluation au moyen de la version observateur du Working Alliance Inventory (WAI-o) [17], s’est révélée « atteignable » [18, 19] et « généralement forte » [20] en FBT. Cette mesure de l’alliance thérapeutique n’a toutefois pas montré, dans ces études, de relation significative avec le résultat du traitement, à savoir la rémission des symptômes d’anorexie mentale [18].

La FBT est un traitement manualisé en trois phases. Il commence par aider les parents à prendre la responsabilité de l’alimentation de leur enfant et de la restauration de son poids, puis passe à la phase 2, où cette responsabilité est rendue à la personne adolescente une fois qu’elle a augmenté ses apports alimentaires et maintenu une prise de poids fiable. La dernière phase débute lorsque la personne adolescente se maintient à au moins 95 % de son poids idéal, et porte sur le rétablissement de l’autonomie et le développement d’une identité saine [21, 22] ; les processus psychologiques et les problèmes relationnels ne sont pas spécifiquement abordés avant cette dernière phase [23, 24]. On estime que ces phases se déroulent sur douze mois, en vingt séances. Des données récentes issues de contextes cliniques ont montré que, chez les jeunes qui n’atteignent pas la rémission à la vingtième séance, des séances de FBT supplémentaires ont réduit le nombre de jours d’hospitalisation et amélioré les taux de rémission, en comparaison des jeunes qui se sont tournés vers d’autres traitements que la FBT [25].

Une revue Cochrane de 25 essais contrôlés randomisés, publiés et non publiés, comparant des interventions de thérapie familiale, dont la FBT, à d’autres traitements de l’anorexie mentale [26] a trouvé quelques indices d’un faible effet de la FBT sur la prise de poids après le traitement, mais peu d’indices de différences de résultats entre les groupes dans l’ensemble des comparaisons de traitements, y compris sur la symptomatologie alimentaire (poids, psychopathologie des troubles alimentaires), l’abandon, la rechute ou les mesures du fonctionnement familial, après l’intervention comme au suivi. Cette revue concluait que les données actuelles ne suffisent pas à établir que les interventions de thérapie familiale sont supérieures aux interventions éducatives et à d’autres types d’interventions psychologiques pour l’anorexie mentale à l’adolescence au suivi à long terme. Les données étaient aussi insuffisantes (1) sur les résultats au-delà de la rémission des symptômes, seuls deux essais sur 21 rapportant des résultats fondés sur un retour à un fonctionnement normal, et (2) sur la supériorité éventuelle d’un type de thérapie familiale sur les autres. De plus, le manque d’informations détaillées sur les personnes et les familles qui abandonnent les traitements de l’anorexie mentale à l’adolescence a pu contribuer à « gonfler artificiellement l’efficacité des interventions examinées » [26].

Dans l’ensemble, les résultats des ECR montrent que la FBT fonctionne bien pour moins de la moitié des jeunes et des familles qui s’engagent dans ce traitement [27]. En dehors de ce groupe pour lequel l’intervention fonctionne bien : (1) jusqu’à 27 % des familles abandonnent la FBT [28] ; (2) 40 % des jeunes restent en détresse psychologique malgré la restauration du poids [29] ; (3) la symptomatologie comorbide a un effet négatif sur les résultats du traitement et augmente les taux d’attrition [30–32]. En réponse à ces constats, et au vu de résultats prometteurs pour la thérapie cognitivo-comportementale améliorée (CBT-E) adaptée à l’anorexie mentale de l’adolescence [33, 34], la CBT-E a récemment été comparée à la FBT dans un essai d’efficacité non randomisé [35]. Les résultats indiquaient une prise de poids précoce plus importante en FBT, qui devenait indiscernable entre les deux groupes entre 6 et 12 mois. Les deux traitements produisaient des gains semblables sur les mesures générales de psychopathologie et de retentissement clinique, en gardant à l’esprit que le groupe qui avait choisi la CBT-E était plus âgé et plus malade. Les jeunes pour qui ces traitements réussissaient moins bien rapportaient des antécédents de maltraitance et, plus précisément dans la cohorte de poids le plus bas, une intériorisation plus forte, une psychopathologie comorbide et un traitement antérieur en santé mentale.

Une méta-synthèse de la recherche qualitative sur l’expérience de la thérapie familiale de l’anorexie mentale [36] a relevé que 3 des 15 articles analysés portaient sur l’expérience de la FBT par les jeunes et les familles, dont l’un reposait sur des données issues de questions ouvertes d’un questionnaire [37]. Deux de ces études [37, 38] trouvaient que l’aspect le plus aidant de la FBT était le soutien et la compréhension des parents, et la troisième [39] que la position d’autorité des thérapeutes, qui gardaient un regard sur le comportement alimentaire, était aidante. Était jugée moins aidante la négligence des questions autres que l’anorexie mentale [37, 39], ainsi que la préférence non satisfaite des jeunes pour une thérapie individuelle [37]. De plus en plus de données plaident pour que les interventions de traitement des troubles alimentaires visent un soulagement plus rapide des dimensions psychologiques de l’anorexie mentale [40]. En outre, la recherche sur l’expérience du traitement chez les personnes qui ont vécu l’anorexie mentale a mis en évidence la nécessité de traitements qui abordent plus directement les questions d’identité, y compris la reconstruction d’un sentiment d’identité en dehors de l’identité du trouble alimentaire [41, 42].

Dans l’ensemble, peu d’études se sont centrées sur l’expérience et les luttes identitaires des jeunes dont la famille abandonne la FBT, ou qui restent en détresse psychologique importante après le traitement [29]. Cette étude visait à combler cette lacune et à donner la parole aux personnes qui éprouvent une détresse persistante après la FBT.

La présente étude

La présente étude s’est appuyée sur un cadre qualitatif pour donner la parole aux personnes ayant vécu une anorexie mentale à l’adolescence, en se centrant sur :

1. l’expérience du traitement fondé sur la famille pour l’anorexie mentale à l’adolescence, chez des personnes désireuses de participer à une recherche visant à améliorer l’intervention ;
2. les négociations identitaires dans le contexte de cette intervention.

Cette étude a pour but d’explorer comment ces expériences et ces négociations identitaires pourraient éclairer de futurs compléments à la FBT et des traitements transformateurs de l’anorexie mentale à l’adolescence.

Méthode

Devis

Cette étude est une analyse thématique inductive [43], qui conçoit les thèmes comme construits dans un contexte interpersonnel. L’analyse des données constituant les thèmes et sous-thèmes s’est attachée à certaines des manières dont les participantes négociaient leur identité à travers les matériaux discursifs, ou les formes de langage, dont elles disposaient alors, aux significations sémantiques et latentes qu’elles attribuaient à leur expérience de la FBT, et à certains des dilemmes auxquels elles faisaient face [44] en se remémorant leur expérience de la FBT pour l’anorexie mentale à l’adolescence. Cette étude faisait aussi partie d’une étude plus large qui explorait l’expérience et le point de vue de parents ayant vécu la FBT [45] et de membres d’équipes cliniques déclarant avoir reçu une formation à la FBT et l’avoir pratiquée [46].

Participantes

Une technique d’échantillonnage raisonné a été utilisée pour inviter des personnes à parler de leur expérience de la FBT et créer un contexte dans lequel elles pourraient exprimer ce qui, dans le traitement, avait été aidant, ainsi que leurs idées sur les manières d’améliorer l’intervention. Ces personnes ont répondu à des annonces relayées par des équipes cliniques australiennes, ou ont manifesté leur intérêt après avoir rempli un questionnaire sur l’expérience des traitements des troubles alimentaires diffusé sur Facebook (voir l’« annexe A » pour le texte de l’annonce).

Quatorze participantes âgées de 14 à 27 ans (M = 18,58, ET = 3,20), qui déclaraient avoir reçu un diagnostic d’anorexie mentale et avoir été traitées par FBT pour une anorexie mentale à l’adolescence en moyenne quatre ans plus tôt (de 1 à 14 ans), ont été interrogées (en personne, en ligne ou par téléphone). Le tableau 1 présente les autres données démographiques et les détails du traitement par FBT. La moitié des participantes ont déclaré une restauration du poids après le traitement (l’une d’elles ayant rechuté ensuite) ; toutes ont déclaré des symptômes alimentaires et une détresse psychologique persistants après la FBT. Onze participantes ont déclaré des traitements complémentaires pour des problèmes psychologiques comorbides avant ou après la FBT, trois d’entre elles ayant suivi un accompagnement psychologique pendant la FBT (voir le tableau 2 pour le détail).

Procédure et matériel

Cette étude a été approuvée par le comité d’éthique de la recherche sur l’être humain de la Western Sydney University (numéro d’approbation H11303).

Des entretiens semi-structurés ont été menés par deux membres de l’équipe de recherche (JC, SC) (voir l’« annexe B » pour la trame d’entretien) ; ils ont été enregistrés, transcrits mot pour mot et désidentifiés à l’aide de pseudonymes choisis par les participantes. Les transcriptions ont ensuite été remises aux participantes pour vérification (member check), afin d’en contrôler l’exactitude et de retirer d’autres informations identifiantes, par souci de confidentialité.

Analyse

L’analyse était guidée par les données et inductive, tous les thèmes étant générés à partir du corpus [43]. Tout au long du processus analytique, les thèmes ont été construits à partir du langage explicite des participantes et d’une analyse des significations implicites de leurs récits, le langage étant ici supposé construire une version de leurs expériences et de leurs processus de construction de sens [47]. Trois membres de l’équipe (KS, SN, JC) ont pris connaissance des données en lisant et relisant les transcriptions, puis en codant des unités de sens des données brutes en thèmes et sous-thèmes provisoires. Deux membres de l’équipe (CJ, JC) ont aussi codé les données brutes en « nœuds » avec le logiciel d’analyse qualitative QSR NVivo-12, examiné les nœuds pour en dégager similitudes et différences, et regroupé en catégories les données liées à la question de recherche. Ces catégories de données ont ensuite été rassemblées et confrontées aux thèmes et sous-thèmes provisoires, avant d’être analysées pour y chercher d’autres relations et regroupées afin de produire des thèmes généraux et une carte thématique répondant aux questions de recherche, par une analyse approfondie des données exemplaires de chaque thème et sous-thème (JC, CJ, PH). L’analyse (voir l’« annexe C » pour les déclarations de positionnement de l’équipe de recherche) a retracé certains des matériaux discursifs que ces participantes utilisaient pour assembler les expériences et les dilemmes clés associés aux composantes de la FBT, y compris des schémas de négociation identitaire [44, 48, 49].

L’analyse provisoire a été remise aux participantes pour vérification, à des fins de validité (voir l’« annexe D » pour les retours de quatre participantes), et pour aligner l’analyse sur leurs retours.

Résultats

L’analyse a retracé l’expérience que ces participantes avaient des dimensions clés de l’intervention FBT et les manières dont elles s’engageaient dans des négociations identitaires dans ces contextes de traitement, y compris pour se réapproprier leur identité et leur voix dans les questions liées à leur traitement (voir la carte thématique, figure 1).

Thème 1 : la focalisation thérapeutique

Les participantes racontaient avoir été à la fois soutenues et mises en détresse par l’accent mis, dans la phase 1 du traitement, sur l’alimentation et la restauration du poids, et par le fait que le contrôle de ces aspects soit confié à leurs parents. Sur les quatre participantes qui ont déclaré avoir mené à terme les trois phases de la FBT, trois étaient suivies en même temps par une personne thérapeute individuelle (Abbey, Amy et Maisy), et une participante décrivait rétrospectivement s’être vu « enseigner » pendant le traitement, par des psychologues et des spécialistes de la diététique, des stratégies pour l’aider à gérer sa détresse (Phoenix). Les récits des participantes montraient que, si la FBT était préférée à l’hospitalisation par la plupart d’entre elles, lorsque la focalisation thérapeutique portait surtout sur la réduction des symptômes de l’anorexie mentale, leur détresse émotionnelle était occultée et s’aggravait encore.

Sous-thème 1(a) : se centrer sur le visible

Les récits de dix participantes indiquaient que la focalisation initiale de la FBT, où leurs parents prenaient la responsabilité de leur alimentation, avait été vécue comme un soulagement, même si c’était aussi une expérience éprouvante.

Extraits 1

Phoenix : […] Autant je détestais ça, autant je souhaitais juste que ça se termine, ça [la FBT] m’a sauvée. Les premiers mois ont été extrêmement éprouvants […] Savoir que je n’avais plus aucun contrôle. [Plus tard dans l’entretien] c’était en quelque sorte : au travail, faisons-le le plus vite possible pour que tu retrouves ta vie.

Kate : C’était aidant… ça m’a sauvé la vie. À 100 %. Au premier rendez-vous, ils m’ont mise sous plan alimentaire. […] Je suis contente qu’ils aient trouvé quelqu’un pour être mes yeux dans ce sens-là, parce que je ne serais pas là aujourd’hui.

Kaylee : Tout l’aspect contrôle, c’était, mes parents avaient le contrôle total, et ça me faisait me sentir vraiment en sécurité.

Abbey : […] parce qu’il y avait une partie de moi qui, évidemment je luttais contre, mais il y avait une partie de moi qui se disait : « Oh, Dieu merci », genre « je ne peux pas m’en tirer comme ça. Il faut juste que je m’assoie et que je mange ça ».

Confier la responsabilité de leur alimentation à leurs parents a été vécu par ces participantes comme ce qui leur avait sauvé la vie. Le tracé d’une limite au-delà de laquelle elles n’étaient plus responsables de leur alimentation faisait naître chez certaines un sentiment de soulagement et de sécurité (par exemple Kaylee) et la possibilité de reprendre « ta vie » à l’anorexie mentale, même si c’était aussi « extrêmement éprouvant » (Phoenix). En outre, le sentiment que d’autres pouvaient « être mes yeux » (Kate) indiquait que ces participantes valorisaient non seulement le soutien, mais aussi le regard différent des autres pour les aider à faire des pas qui réduisent l’emprise de l’anorexie mentale sur leur vie. Cela incluait le fait que les équipes de traitement soutiennent les parents pour assurer la réalimentation malgré un sentiment de soi divisé (« une partie de moi… luttait contre » ; Abbey). Était jugé aidant le fait de vivre ses parents comme un soutien stable, informé mais compréhensif, qui créait de la sécurité tout en prenant le contrôle de l’alimentation, ce qui contribuait à contenir la détresse dans ce moment éprouvant qu’est la réalimentation.

À côté de la FBT comme traitement qui leur avait sauvé la vie en répondant à la crise médicale de l’anorexie mentale, les participantes racontaient aussi, en parallèle, des expériences de détresse pendant et après la FBT, quel que soit le degré de restauration de leur alimentation et de leur poids, et toutes reconnaissaient l’importance du soutien d’autres personnes face à cette détresse, notamment des membres de leur famille.

Thème 1(b) : se centrer sur l’invisible

Treize des quatorze participantes soutenaient que le traitement ne s’était pas assez intéressé à leur expérience de la détresse psychologique pendant la FBT, y compris aux problèmes psychologiques comorbides (voir le tableau 2). La dernière participante (Maisy) disait avoir vécu la FBT comme « absolument décisive pour que j’aille mieux » et ajustée à ses préférences, ses frères et sœurs n’ayant assisté qu’à la première séance. La thérapie individuelle en plus de la FBT a été pour elle à la fois l’occasion de « remettre en question mes pensées » et d’« apprendre à m’apaiser » par des techniques de pleine conscience, et une intervention motivationnelle qui visait « à me convaincre que le rétablissement était une bonne chose ». Elle soulignait aussi l’importance d’avoir vu, en plus de la FBT, une personne thérapeute individuelle qui était « quelqu’un d’extérieur […] différent de mes parents ».

Pour dix des participantes qui ont déclaré avoir abandonné la FBT prématurément, l’absence d’attention portée à la détresse émotionnelle et aux difficultés interpersonnelles était citée comme un facteur majeur de cette décision. Par exemple :

Extraits 2

Harley : Comme ils ne se sont jamais vraiment occupés des problèmes de fond, tout était tellement plus dur que ça n’aurait sans doute dû l’être, parce que je me battais toujours avec les pensées, je me battais avec la culpabilité et tout ça.

Charlotte : Ma mère a vraiment des problèmes avec son alimentation […] ça me donnait juste l’impression de mal faire en tant que femme, en tant que personne de sexe féminin. […] ma tristesse et à quel point j’avais mal s’exprimaient aussi par de la colère […] très souvent, je trouvais ça tellement difficile que je demandais à m’asseoir dehors [pendant les séances de FBT]. […] Ils [mes parents] détestaient me voir si triste et je détestais les voir si tristes, et c’était très dur d’avoir à remuer tout ça en thérapie familiale et de ne pas vraiment aller plus loin […] Comme si on avait rouvert de vieilles blessures qui n’ont jamais vraiment été refermées ni guéries.

Beth : […] […] je n’ai jamais vraiment eu l’occasion de bien, genre, parler de ma colère, genre, avec des gens. Genre, je n’ai jamais pu simplement exprimer ce que je ressentais vraiment, et c’est sans doute pour ça que j’étais tellement en colère, parce que tout, genre, s’accumulait à l’intérieur, parce que je n’ai jamais pu exprimer ce que je ressentais.

Donner la priorité à la sécurité physique dans la phase 1 de la FBT avait pour effet involontaire d’occulter la sécurité psychologique de ces participantes, qui en retiraient la signification implicite que ce qui « se passait à l’intérieur » (Hayley) ne comptait pas. Pour Charlotte, la structure de la FBT signifiait que les « vieilles blessures » étaient rouvertes sans être guéries, y compris le processus parallèle des difficultés alimentaires des femmes de sa famille, laissé sans réponse, ce qui contribuait à un conflit identitaire où elle restait à s’interroger sur elle-même, et à des sentiments de « tristesse ». Implicitement, derrière la colère de ces participantes, il y avait une position à laquelle elles tenaient et un désir d’ouverture au sein de leur système familial. Elles se souvenaient que l’on avait répondu à leur colère en les plaçant en position d’étrangères à leur propre thérapie : elles perdaient leur voix, et les enjeux familiaux systémiques restaient en grande partie sans réponse.

Dans ce contexte surgissait un autre type de problème de sécurité : six des quatorze jeunes ont fait état d’idées suicidaires pendant ou après la FBT.

Extraits 3

Kate : […] je n’en suis jamais arrivée au point où j’aurais vraiment pu mettre fin à ma vie, mais il y avait ces sentiments de vouloir juste en finir parce que c’est plus facile que les voix qui sont dans ta tête (en pleurs, très bouleversée), et puis tu vas à ces séances, et ce sont censées être des séances où tu peux te laisser dire ce que tu penses et où tu as du temps avec ton ou ta psy, et c’est presque comme si tu devais juste rester assise là et te taire pendant que tout le monde parle autour de toi. Ils parlent de toi, en plus (émue).

Beth : Je crois que je n’ai pas, genre, fait comprendre à quel point, genre, j’étais déprimée, et genre, les sentiments de, genre, vouloir vraiment tout arrêter. Et je n’aurais jamais osé dire ça devant ma mère, alors je ne l’ai jamais fait. Et c’est, genre, une des choses avec lesquelles je me débattais, et je m’y suis débattue longtemps. Et je me suis dit que je n’en avais jamais parlé.

Harley (citation complémentaire issue de la vérification par les participantes) : […] Aujourd’hui encore, à cause de la FBT, s’il y a une situation où je sens des liens ou des ressemblances avec le contrôle, ou des gens qui parlent à moi ou de moi comme ils le faisaient en FBT, mes idées suicidaires sont déclenchées. L’accent mis sur l’impact sur ma famille, qui était un aspect important de la FBT, du fait de l’anorexie, a contribué au sentiment d’être un fardeau et, secondairement, par moments, je voulais me tuer parce que la FBT mettait en évidence les dégâts que je causais à tout mon entourage.

Ces participantes soutenaient que la réalimentation et la restauration du poids, à elles seules, ne réduisaient pas leur détresse psychologique, une détresse qui restait pour elles en grande partie sans réponse pendant l’intervention de FBT. Kate se souvenait d’une perte de voix, où on l’amenait à devoir « rester assise là et [se] taire » ; Beth cachait activement sa détresse, en particulier à sa mère ; et le retour de Harley sur l’analyse de sa transcription (vérification par les participantes) soulignait l’empreinte durable du traitement, où le fait qu’on parle « à » elle ou « sur » elle continuait de déclencher des « idées suicidaires », avec la persistance d’une identité de « fardeau » pour les autres. Ces participantes défendaient activement l’idée que les traitements de l’anorexie mentale doivent davantage permettre d’exprimer, d’accueillir et d’élaborer leur détresse émotionnelle et celle des membres de leur famille.

En parallèle de la détresse de la jeune personne, il y avait une détresse et des conflits familiaux, eux aussi vécus dans le contexte où les parents prenaient la responsabilité de son alimentation et de la restauration de son poids.

Extraits 4

Rachel : Ça [les repas] finissait juste par être dur, des assiettes cassées, des tables renversées, moi qui frappais, donnais des coups de pied et hurlais, […] et puis à la fin, ça faisait genre quatre heures plus tard et on était toutes les deux épuisées ; rien n’avait été mangé.

Kaylee : […] je ne savais pas qui écouter ni qui suivre (mes parents ou mes pulsions), et c’étaient donc les façons destructrices dont je les gérais. Mes parents, eux non plus, n’auraient pas su pourquoi je me comportais comme ça, puisque je n’arrivais pas à mettre des mots sur ce qui se passait à l’intérieur. Alors ils répondaient à mes crises par des cris, de la colère et de la contention physique, parce que je suppose qu’à leurs yeux, je faisais juste des difficultés pour manger. Leur réaction aggravait encore le stress dans ma tête et me rendait encore plus suicidaire, mais je ne leur en veux pas pour la façon dont ils ont réagi.

L’augmentation des conflits dans la famille ressortait des récits des participantes, avec comme exemples des accès de colère ; quatre participantes ont fait état d’une colère exprimée physiquement par une contention parentale, comme être maintenue au sol ou contre un mur. Kaylee précisait qu’elle ne reprochait pas à ses parents leurs réactions d’alors, dont la contention physique, mais elle racontait aussi comment ces réactions avaient contribué à accroître sa détresse, y compris des idées suicidaires.

D’un autre côté, certaines participantes parlaient de l’expérience de thérapeutes de FBT qui plaidaient pour elles et mobilisaient le soutien de leurs parents, ce qui atténuait le sentiment d’être « seule » face à l’anorexie mentale.

Extraits 5

Amy : […] par rapport au fait que j’aille seule en thérapie, mes parents ont vraiment un aperçu d’où j’en suis, […] la thérapeute, juste pour rebondir sur ce que j’ai dit, à partir de sa conclusion à elle, et de ce qu’elle estime acceptable ou non, et euh, juste je suppose, dans mon intérêt, ce que je devrais faire, pour qu’elle en parle ensuite à mes parents. Genre, ça, c’était bien.

Kaylee : […] ça a vraiment appris des choses à ma famille, et ça les a vraiment informés sur ce qui m’aiderait et ce qui ne m’aiderait pas. Et je crois que c’était bien de ne pas se sentir seule ; c’était bien d’avoir ma famille là. Donc ce n’était pas juste, genre, moi toute seule.

Charlotte : […] ça leur a beaucoup appris sur les ruses et la manière dont je gérais mon trouble alimentaire, dont je continuais à cacher de la nourriture, à me charger en eau et à m’assurer d’avoir pris tant de poids avant le rendez-vous suivant, […] et comment ça se manifestait de différentes manières, par différentes habitudes, et alors ils ont pu garder beaucoup mieux la main dessus.

Ces extraits illustrent des composantes clés de l’alliance thérapeutique, parmi lesquelles le plaidoyer de la personne thérapeute de FBT, le soutien à la compréhension de soi et à la compréhension de leur expérience par les autres (Amy), et l’atténuation du sentiment d’être seule dans le traitement grâce à l’engagement des familles dans l’intervention (Beth), y compris pour faire front ensemble contre l’anorexie mentale (Charlotte).

Thème 2 : les négociations identitaires

À côté de leurs expériences du traitement, les participantes menaient en parallèle des négociations identitaires, façonnées par leur expérience de leur capacité d’agir et de leur voix tout au long du traitement, et par leur engagement dans la pratique d’externalisation de la maladie propre à la FBT (thème 2a). En outre, la signification implicite qu’elles attribuaient au soutien de leurs parents était que leur vie valait d’être vécue (thème 2b).

Thème 2(a) : négocier sa capacité d’agir et sa voix

Toutes les participantes, à un moment de leur récit, parlaient de leurs difficultés à négocier leur capacité d’agir et leur voix dans le traitement, en particulier dans la première phase de la FBT, où la responsabilité de rétablir leur alimentation était confiée à leurs parents.

Extraits 6

Phoenix : Parce qu’à l’étape un, je me sentais vraiment comme un singe en cage et je n’avais aucun contrôle. Mes parents faisaient tout à ma place.

Kate : […] je me sentais minuscule. J’avais l’impression que tout le monde m’écrasait et c’était, je me taisais et je me fermais, tout simplement. […] Je ne me sentais juste pas une personne. […] Tu as l’impression d’être traitée comme quelqu’un qui est juste malade… ce n’est pas comme ça que tu veux être vue.

Ces extraits illustrent les négociations identitaires des participantes lorsqu’elles donnaient sens au fait que l’on demande à leurs parents de prendre la responsabilité de leur alimentation dans la première phase de la FBT. La métaphore du « singe en cage » employée par Phoenix dépeignait son expérience d’une perte de capacité d’agir, d’être surveillée et sans échappatoire. Les participantes tiraient un certain nombre de conclusions identitaires négatives du fait que leurs parents prennent la responsabilité de leur alimentation : pour Kate, par exemple, cela renforçait l’identité de personne « malade », qui ne correspondait pas à celle qu’elle pensait être.

En outre, le fait que les parents prennent la responsabilité de l’alimentation a eu des effets réels sur les relations de certaines participantes avec leurs parents, avec des répercussions involontaires sur le sentiment qu’elles avaient d’elles-mêmes en tant que filles.

Extraits 7

Lydia : […] ça [le traitement] a vraiment fracturé notre relation […] à ce moment-là, il y avait un niveau de conflit tellement élevé, tout le temps, une méfiance mutuelle. […] je crois que j’ai perdu ce sentiment [de moi comme personne et comme fille] et c’est presque comme si j’avais régressé et que je, euh, que j’agissais comme on me traitait.

Harley (vérification par les participantes) : La FBT a ruiné une relation qui était solide et a causé à mes parents et à mes frères et sœurs leur propre malaise et leur propre préjudice psychologiques. Cela a contribué à une perte de moi-même et de mon identité, et a entraîné d’autres comportements destructeurs.

Huit participantes racontaient une perte de voix dans le contexte de l’externalisation de la maladie, où elles se vivaient elles-mêmes comme externalisées avec l’anorexie mentale.

Extraits 8

Nora : […] le simple fait d’avoir un trouble alimentaire faisait qu’ils balayaient tout ce que tu disais, ils croyaient que tout ce que tu disais était entièrement motivé par le trouble alimentaire […] ça me mettait dans une grande détresse, parce que je me disais : je suis toujours moi, je suis toujours là, je peux reconnaître que j’ai de l’anxiété et des pensées qui ne m’aident pas, mais je peux encore communiquer en tant que personne. […] Je suis toujours moi.

Lydia : Je crois que, dans une certaine mesure, l’équipe de traitement leur [aux parents] avait enfoncé dans la tête que, euh, je n’étais pas une personne, j’étais un trouble alimentaire, et que ce serait lâcher les rênes à un trouble alimentaire.

Charlotte : J’étais juste furieuse que, tu vois, j’essaie de dire quelque chose ou d’avoir une conversation avec ma mère, et qu’elle parle genre à l’anorexie et pas à Charlotte, en disant à Charlotte de revenir quand elle voudra. Euh, et moi je disais : « Non, écoute, genre écoute-moi. J’essaie de te dire quelque chose. » C’était très difficile. Je n’ai jamais vraiment utilisé ce vocabulaire de la séparation avant, sans doute, maintenant, […] mon trouble alimentaire, c’était moi, […] C’était mon talent, c’était ce en quoi j’étais bonne, ce en quoi j’excellais, parce que j’avais perdu une grande partie de mon identité, alors j’avais l’impression que c’était ça, mon identité. Alors quand, quand les gens faisaient comme si ce n’était pas à Charlotte qu’ils parlaient, je me disais : « Tu te moques de moi ? » Mais maintenant, je vois que c’est différent et je vois la différence.

Ces extraits illustrent les effets possibles de la pratique d’externalisation de la maladie propre à la FBT, qui conduisait les autres à considérer la voix de la personne comme celle de l’anorexie mentale ou du trouble alimentaire. Cette appropriation erronée, par les autres (« j’étais un trouble alimentaire » ; Lydia), du sentiment de soi de la personne (« je suis toujours moi » ; Nora) au profit du trouble contribuait encore à la perte de voix et à l’aggravation de la détresse. Charlotte mettait en lumière le problème de l’externalisation lorsqu’elle repose sur l’hypothèse qu’il est possible de « séparer » la personne du trouble alimentaire alors que son identité est investie dans les dimensions égosyntones de l’expérience (« j’avais l’impression que c’était ça, mon identité »). Ces extraits mettent en évidence les conséquences involontaires et les difficultés qui surgissaient lorsque la pratique d’externalisation de la maladie visait à séparer complètement l’anorexie mentale de la personne, sans tenir compte des investissements identitaires dans le caractère égosyntone de l’anorexie mentale.

D’un autre côté, cinq participantes ont trouvé que le processus par lequel leurs thérapeutes les amenaient à externaliser l’anorexie mentale ou le trouble alimentaire les aidait à renouer avec un sentiment d’identité en dehors de l’anorexie mentale.

Extraits 9

Phoenix : […] à mesure que je reprenais du poids, que j’allais mieux, qu’on me donnait plus de privilèges et ainsi de suite, j’ai pu vraiment découvrir qui j’étais. […] ils nous ont fait dessiner un diagramme de Venn avec deux cercles. Et ils ont appelé un côté « Phoenix » et l’autre anorexie, et puis tout au long du traitement, ils me faisaient dessiner où je pensais que les cercles se chevauchaient, et il y avait clairement une corrélation entre la distance entre ces cercles et le poids que j’avais repris. À mesure que j’allais mieux, les cercles s’éloignaient et l’anorexie se séparait de moi.

Rachel : Ils l’appelaient juste « le trouble alimentaire ». […] Et ils disaient : « Qu’est-ce que ton trouble alimentaire dirait à ça ? Maintenant, assieds-toi sur cette chaise, et ce serait genre : qu’est-ce que tu dirais, toi, à ça ? » […] ça, c’était aidant, mais ils ne le faisaient juste pas assez. Genre, c’était tellement centré sur la nourriture, alors qu’il aurait fallu qu’ils se soucient de mes sentiments.

Kate : […] l’autre bon côté de la méthode FBT, c’est qu’ils essayaient vraiment de séparer la personne du trouble alimentaire. Donc tu ne parlais jamais de, genre, on pouvait savoir quand quelqu’un parlait par la voix du trouble alimentaire ou par sa propre voix. C’est ce qu’ils essayaient vraiment de distinguer.

Abbey : L’anorexie. Là, c’est moi qui te dis vraiment quelque chose. Euh, et aussi juste pour ma propre identité, euh, et voir le changement et l’équilibre se déplacer. Genre, mon identité qui augmente et l’autre qui diminue, euh, ça, ça a été vraiment aidant. Mais surtout, c’est d’exprimer mon opinion aux autres qui a été le plus, le plus aidant.

De ces récits émergeait la préférence des participantes pour une approche centrée sur la personne, où la pratique d’externalisation se centrait sur l’identité de la personne en dehors de l’anorexie mentale plutôt que, d’abord, sur l’élimination de l’anorexie mentale. Phoenix racontait avoir « découvert qui [elle] était » à travers l’octroi de « privilèges » à mesure qu’elle prenait du poids, et retraçait l’évolution de sa relation avec l’anorexie mentale, à la fois entités distinctes et entités qui se chevauchent. Rachel était invitée, par une technique de la chaise, à dialoguer avec l’anorexie mentale pour se réapproprier sa voix et ses préférences face à elle ; elle affirmait qu’elle aurait préféré davantage de ce travail, qui témoignait d’un souci de ses sentiments, plutôt qu’un travail centré sur l’alimentation. Kate expliquait comment la thérapie cherchait à l’aider à distinguer la voix du trouble alimentaire de sa propre voix, et Abbey racontait comment l’externalisation lui avait permis de se réapproprier à la fois sa voix et son identité en dehors de l’identité de l’anorexie mentale.

Thème 2(b) : la vie vaut d’être sauvée, « personne n’allait jamais me laisser tomber »

Tissé dans les récits des participantes, il y avait un processus d’attribution de sens à l’engagement de leurs parents dans leur rétablissement.

Extraits 10

Hayley : Je crois que je ne veux pas oublier, euh (pause), ah, combien j’ai vu de soin rayonner chez les gens dans tout ça, genre, mes parents m’ont soutenue tout le temps, et ça montre à quel point ils sont formidables.

Phoenix : Mes parents me soutiennent vraiment bien. Ils n’arrêtent pas de me rassurer en me disant que ça va. Genre, si je suis en difficulté, ils vont être très compréhensifs et ils ne vont pas me forcer à faire quoi que ce soit que je ne veux pas faire. Mais ils vont, ils vont m’encourager.

Kate : […] même si j’étais vraiment en colère et que je ne voulais rien manger, maman me faisait quand même juste asseoir et elle attendait.

Jessica : […] tes parents essaient bien, ils font de leur mieux pour, genre, comprendre ce que tu traverses, mais c’est difficile pour eux.

Maisy : […] à quel point ça a dû être dur pour mes parents, et à quel point, quel bon travail ils ont fait en persévérant et en m’amenant là où je suis aujourd’hui.

Les participantes attribuaient diverses significations au soutien de leurs parents pendant leur traitement, y compris au fait qu’ils prennent la responsabilité de leur alimentation dans les premières phases de la FBT. Les souvenirs allaient du soutien et de la réassurance des parents (Phoenix) à leur capacité à être avec elles dans la détresse émotionnelle (Kate). Avec le recul, Jessica reconnaissait les efforts de ses parents pour « comprendre » son expérience de l’anorexie mentale, et Maisy la persévérance de ses parents pour l’« amener là où je suis aujourd’hui ». En outre, trois participantes (Kate, Maisy et Abbey) se souvenaient précisément que leurs parents avaient pris ce rôle dans le traitement pour leur éviter une hospitalisation. Ces expériences soulignent l’importance du soutien parental dans les traitements de l’anorexie mentale.

Chez les participantes qui ont arrêté la FBT dans les premières phases, le soutien parental se manifestait aussi par la collaboration active de leurs parents avec elles pour trouver d’autres traitements de l’anorexie mentale, adaptés à leurs besoins et à leurs préférences, y compris des traitements centrés sur leur détresse psychologique.

Extraits 11

Lydia : J’ai eu des conversations sérieuses avec mes parents, et je crois que j’ai commencé à me faire entendre d’eux, et je crois qu’eux aussi, dans une certaine mesure, se sont rendu compte que ça ne marchait vraiment pas, et qu’il me fallait un autre type de traitement, un autre type de soutien que celui que je recevais.

Nora : […] je dirais que notre relation [avec sa mère] est aujourd’hui meilleure que jamais, et que nous pouvons revenir sur cette expérience et sur combien elle a été traumatisante, sur combien nous pensons toutes les deux que plus je suis malade, plus c’est nocif pour notre famille, et sur combien ça a été formidable quand nous avons enfin eu des suivis psychologiques individuels.

Implicitement, ces deux extraits montraient l’importance, pour ces participantes, de voir reconnus leurs besoins et leurs préférences de traitement, et plus précisément, pour Nora, de voir reconnu « combien [elle] a été traumatisante », l’anorexie mentale et son traitement par FBT et par hospitalisations, pour elle et pour sa famille. En outre, toutes les participantes parlaient de l’importance de voir leurs parents se tenir à leurs côtés, en tant que personnes, face à l’anorexie mentale et à son traitement.

Extraits 12

Maisy : […] mes parents […] étaient toujours là à me dire que je m’en sortirais, que j’étais une personne forte et, et que personne n’allait jamais me laisser tomber.

Kate : Oh, elle [maman] est juste géniale ! Genre, elle défend toujours mon intérêt.

Charlotte : Je ne veux pas oublier que même si, ah, ça a été très, très traumatisant pour moi, euh, j’ai toujours ma famille, qu’ils me soutiennent toujours et que je les soutiens, et que même si on a traversé une période tellement terrible et affreuse, euh, on s’aime toujours et on se soutient pendant les pires comme les meilleures périodes de notre vie. C’est ce que je, ce que je ne voudrais pas oublier.

Amy : Accepte les changements qui sont nécessaires, parce qu’au bout du compte, en fin de compte, les gens tiennent juste à toi, et ils tiennent tellement à toi qu’ils vont te faire passer par là. Et ça va être dur, ça va être vraiment dur, mais dès que tu sors de l’autre côté et que tu recommences à vivre ta vie et à être en bonne santé, les pensées s’en vont.

Ces récits soulignent l’importance du fait que les parents se tiennent aux côtés de ces personnes pour faire naître un sentiment de travail d’équipe (Abbey), de soin (Amy, Phoenix) et le sentiment de ne pas être seules (Beth, Jessica). Implicitement, dans tous les récits de ces jeunes, l’engagement de leurs parents envers elles et leur traitement était un espoir pour leur avenir et le signe que leur vie valait d’être sauvée, comme le dit par exemple Maisy : « personne n’allait me laisser tomber ».

Discussion

Le traitement fondé sur la famille reste le traitement de première ligne de l’anorexie mentale à l’adolescence en Australie, même si les preuves de son efficacité sur les symptômes à la fois physiques et psychologiques de l’anorexie mentale sont incomplètes. Cette étude cherchait à comprendre l’expérience de jeunes qui avaient soit abandonné la FBT, soit gardé une détresse après le traitement, et à leur donner la parole, afin d’éclairer les interventions et la recherche futures. Ces jeunes femmes rapportaient que le soutien familial dans le contexte du traitement avait joué un rôle déterminant pour leur sauver la vie et contribué au sentiment qu’elles n’étaient pas seules et qu’elles comptaient en tant que personnes. La réalimentation n’est pas négociable [50] dans les premières étapes de toute intervention sur l’anorexie mentale, pour prévenir des issues médicales potentiellement graves [51] ; cette étude a toutefois montré que retarder les interventions sur la détresse psychologique des personnes, y compris dans les premières étapes du traitement, contribuait à une perte de voix ou à une aggravation de leur détresse. Cela concorde avec des recherches plus récentes sur la FBT, qui ont montré la nécessité, dès le début du traitement, de se centrer non seulement sur la prise de poids de la personne adolescente, mais aussi sur le travail thérapeutique des émotions difficiles, des critiques des parents envers leur enfant et de l’alliance entre la personne adolescente ou la famille et la personne thérapeute de FBT [16].

La présente étude a trouvé que la majorité des participantes avaient vécu une perte de voix, en particulier dans les premières étapes de la FBT. C’était manifeste dans les contextes où leur voix était considérée (par les parents ou par les thérapeutes) comme la voix de la maladie ou de l’anorexie mentale, ce qui externalisait leur identité avec l’anorexie mentale [24]. Ce processus se marquait notamment par une désorganisation de leur identité, puisqu’on les supposait incapables d’avoir une voix ou un point de vue valable sur leur propre vie. En outre, l’absence d’attention substantielle portée à leur détresse psychologique dans les premières étapes du traitement créait un précédent selon lequel leurs luttes intérieures avaient moins d’importance. Ce manque d’attention à leur détresse psychologique était cité comme une raison majeure de l’abandon du traitement. D’autres réactions comprenaient la colère et le désengagement du traitement, avec le sentiment d’être étrangères à leur propre traitement. Cette préoccupation a été relayée par Greg Dring [23] :

[…] si la personne thérapeute passe les seize premières séances du travail à décourager la discussion personnelle des sentiments, des questions relationnelles et des difficultés développementales, il peut être très difficile de relancer une telle discussion à un stade ultérieur, lorsque, de toute façon, le travail touche à sa fin (p. 66).

Les récits des participantes montraient aussi comment l’accent mis d’emblée par la FBT sur la réalimentation de la personne adolescente risquait, involontairement, d’occulter non seulement la détresse des jeunes, mais aussi la détresse systémique de leur famille, qui avait un effet récursif sur leur détresse émotionnelle. Les efforts des parents (soutenus par les thérapeutes) pour favoriser la réalimentation de leur enfant ont donc pu, par moments et sans le vouloir, détourner leur attention de l’accueil de la détresse émotionnelle, moins visible, de leur enfant. En outre, les participantes racontaient une détresse et des tensions interpersonnelles dans leurs relations familiales, dans le contexte où les parents prenaient la responsabilité de leur réalimentation. Il importe de noter que certaines réactions parentales rapportées par les participantes sont contre-indiquées et proscrites en FBT (par exemple la contention physique par les parents). Certaines expériences des participantes mettent en lumière les difficultés possibles quand les parents prennent la responsabilité de l’alimentation de leur enfant adolescent, notamment la question de savoir si la fin, la prise de poids de la personne adolescente, justifie les moyens thérapeutiques par lesquels elle peut être obtenue [24], et la nécessité pour les thérapeutes de FBT de donner la priorité à la construction d’une alliance thérapeutique [16]. Dans cette alliance, il importe que les jeunes et leurs familles disposent d’un contexte sûr pour faire part de leurs difficultés interpersonnelles, et que les thérapeutes aient les compétences pour travailler les conflits familiaux s’ils surviennent. De plus, en donnant la priorité à l’alliance thérapeutique, la mise en œuvre de l’intervention pourrait mieux correspondre à la préférence des jeunes pour une attention thérapeutique plus grande à la détresse intra- et interpersonnelle tout au long du traitement.

Contrairement à ce que l’on pourrait attendre, l’alliance thérapeutique, mesurée par l’évaluation de l’alliance thérapeutique par une personne de l’équipe de recherche (WAI-o), ne s’est pas révélée liée à la rémission des symptômes d’anorexie mentale en FBT dans les recherches antérieures [18, 19]. C’est un résultat contre-intuitif au regard d’autres domaines de la recherche en psychologie, où l’alliance thérapeutique s’est révélée prédictive des résultats de la psychothérapie, plus largement, chez les enfants et les jeunes [52]. L’alliance thérapeutique est un construit complexe, et l’instrument WAI-o a pu mesurer un aspect de l’alliance de traitement qui n’est pas associé aux résultats de la FBT chez les jeunes souffrant d’anorexie mentale. À ce stade, nous ne le savons pas. C’est un résultat intéressant, qui appelle d’autres recherches. Toutefois, en accord avec d’autres travaux qui ont souligné l’importance d’écouter les préférences d’une personne, par respect pour ses « droits et sa dignité » et pour optimiser les résultats du traitement [53], la présente étude indique que les participantes accordaient de la valeur à une alliance thérapeutique forte, même si cela ne se traduit peut-être pas en résultats, ce qui appelle d’autres recherches. Les différences entre la présente étude et ces études antérieures sur la FBT pourraient donc tenir aux méthodes d’évaluation et de rapport de l’alliance thérapeutique, et peut-être au construit lui-même.

En outre, les résultats de la présente étude concordent avec ceux de l’équipe de Sibeoni et al. [54], qui a constaté que, chez 15 jeunes ayant suivi un traitement ambulatoire et hospitalier pour une anorexie mentale, l’alliance thérapeutique était facilitée par : la perception, par la personne adolescente, de l’équipe de traitement comme authentique, avec le sentiment d’être entendue et comprise ; le rôle actif qu’elle et ses parents jouaient dans le traitement ; le temps de construire la confiance avec l’équipe de traitement, la relation entre la personne adolescente et ses parents constituant « l’élément central de l’alliance thérapeutique ». Ces résultats rejoignent l’expérience des jeunes de la présente étude, notamment l’importance d’un contexte thérapeutique sûr pour exprimer leurs expériences et leurs préoccupations et pour y répondre, y compris les difficultés et les conflits familiaux s’ils surviennent.

Les résultats de cette étude concordent aussi avec la méta-synthèse de Medway et Rhodes [36] sur l’expérience de la thérapie familiale de l’anorexie mentale chez les jeunes, qui concluait que les interventions psychologiques pour l’anorexie mentale à l’adolescence gagneraient à laisser place à des interventions portant de manière plus complète sur les enjeux sous-jacents de la personne adolescente et de sa famille. Cela pourrait contribuer à atténuer la détresse psychologique persistante après le traitement rapportée dans la présente étude et dans des études antérieures [29], et aussi prévenir, pour certaines personnes, l’évolution vers une anorexie mentale sévère et durable [55].

Certains aspects de l’expérience de la FBT étaient également cités comme importants dans le parcours de rétablissement des participantes. Il s’agissait de la compréhension, par les parents, de leur expérience de l’anorexie mentale et du fait qu’ils se tiennent à leurs côtés en tant que personnes, d’un traitement en dehors de l’hôpital, et de la clarification d’un sentiment d’identité en dehors de l’identité de l’anorexie mentale, ou le fait de « découvrir qui j’étais » (Phoenix). Ces expériences soulignent l’importance d’aborder les questions d’identité dans les traitements de l’anorexie mentale [41, 42] et la manière dont l’externalisation, comme intervention, peut dans certains contextes faciliter ce processus. En revanche, dans les contextes où la personne adolescente elle-même était exclue du processus de discernement et de nomination de l’anorexie mentale, l’externalisation était vécue comme invalidante, au lieu de produire l’effet voulu : donner à la personne le pouvoir de reprendre son identité à l’anorexie mentale [56].

Plusieurs jeunes de la présente étude ont fait état d’une dépression, d’une anxiété ou d’un TOC comorbides, et toutes les participantes ont déclaré des difficultés psychologiques persistantes, indépendamment de la restauration du poids. Cela contraste avec des recherches récentes qui ont montré une réduction significative du trouble dépressif majeur, du trouble anxieux généralisé et du trouble panique comorbides, chez les personnes pour qui ces troubles sont probablement secondaires à la dénutrition [57]. Fait notable, un tiers des participantes ont rapporté rétrospectivement une augmentation du risque suicidaire pendant l’intervention. C’est préoccupant, étant donné que la moitié des décès dans l’anorexie mentale sont dus au suicide [3, 4]. En accord avec la recherche antérieure [36] et avec un reportage médical de l’Australian Broadcasting Commission en 2017 (https://www.abc.net.au/news/2017-05-04/australian-health-system-failing-patients-with-eating-disorders/8485300), les participantes de cette étude plaidaient pour des approches plus globales des traitements de l’anorexie mentale et estimaient que, dans leur expérience, la FBT laissait peu de marge pour être ajustée à leurs besoins et à leurs préférences individuels, ce qui a contribué, pour certaines participantes, à la décision d’arrêter prématurément le traitement ou à la persistance d’une détresse psychologique après le traitement.

L’importance de répondre à la détresse psychologique des jeunes est de plus en plus reconnue depuis une dizaine d’années, et plusieurs compléments à la FBT ont été proposés et étudiés. Parmi eux, la thérapie multifamiliale [58, 59], les consultations de parent à parent [60], la thérapie familiale séparée [61], l’ajout d’interventions psychologiques comme la TCC [62] et la thérapie comportementale dialectique (TCD) [63], et des forums de discussion sur Internet animés par des thérapeutes [64]. Ces compléments ont eu tendance à modifier le contexte du traitement, en apportant des moyens de soutien supplémentaires ou nouveaux en plus du traitement habituel, en particulier pour les parents [65], plutôt qu’à compléter la structure ou transformer le contenu de l’intervention elle-même. Le complément structurel consistant à séparer les séances des parents et celles de la personne adolescente, en particulier dans la phase 1 de la FBT, a donné des résultats semblables en matière de prise de poids, que la personne adolescente soit ou non impliquée dans les premières phases, avec une meilleure rétention et des taux de rémission plus élevés pour une partie des jeunes [14]. En outre, la majorité des compléments ne concernent que la phase 1 et reflètent la réticence à modifier ou à « trafiquer » l’intervention manualisée, malgré l’appel à des « compléments plus puissants » pour améliorer les résultats [60]. Les interventions étudiées capables de transformer le paysage des options de traitement de l’anorexie mentale restent cependant rares.

Questions cliniques

Cette étude a exploré les préférences de traitement de 14 jeunes qui ont soit abandonné la FBT, soit gardé une détresse psychologique après elle, et les questions suivantes doivent être lues à cette lumière. L’expérience de ces participantes invite les équipes cliniques et de recherche à se poser les questions suivantes à propos des futures interventions de traitement de l’anorexie mentale à l’adolescence :

1. Que se passe-t-il pour la personne adolescente, y compris dans sa vie émotionnelle [23] ?
2. Comment donner la priorité à la voix [23] et à la capacité d’agir de la personne adolescente pendant qu’elle accomplit la tâche difficile de la réalimentation, dans les premières étapes du traitement, dans un cadre où le traitement n’est pas négociable [50] ?
3. Que se passe-t-il pour la famille, et comment travailler les dynamiques familiales problématiques, y compris les conflits familiaux ?
4. À quel moment et comment, en thérapie, évaluer si le fait de confier la responsabilité aux parents fonctionne, et quand cette intervention pourrait-elle être contre-indiquée pour une famille donnée ?
5. Comment les interventions pourraient-elles répondre de manière plus complète aux négociations identitaires complexes des jeunes et des membres de leur famille [45] ?
6. Dans quelle mesure les interventions pourraient-elles être ajustées avec souplesse aux besoins et aux préférences de la personne adolescente et de la famille, dans un cadre où le traitement n’est pas négociable [50] et qui donne la priorité à la sécurité physique et psychologique de la personne adolescente et la soutient ?

En outre, les traitements futurs pourraient prendre en compte ce qui est déjà de plus en plus reconnu : les traitements familiaux de l’anorexie mentale à l’adolescence doivent considérer en parallèle les comportements, la symptomatologie psychologique et le fonctionnement familial, et rapporter leur efficacité à ces mesures de résultat [26].

Forces et limites de l’étude

La présente étude a recruté une population dont la majorité avait soit abandonné la FBT, soit gardé une détresse psychologique après le traitement par FBT. Les études qualitatives sont, par construction, des investigations approfondies de petits échantillons. Il est toutefois d’usage de poursuivre les entretiens ou la collecte de données jusqu’à saturation thématique. Comme le texte de l’annonce indiquait l’inclusion de personnes ayant arrêté la FBT, cela a pu exclure involontairement des personnes restées en détresse psychologique après la FBT, ce qui suggère que d’autres recherches sur ce groupe sont indiquées. Avec ce recrutement ciblé, il existe un risque de biais négatif dans le souvenir que les participantes ont de leur expérience de la FBT, au cas où elles auraient ensuite suivi des traitements vécus plus positivement. À l’inverse, cette étude contribue à limiter le risque de biais positif dans le souvenir de l’expérience du traitement, qui peut survenir dans le contexte d’une issue positive et d’un rétablissement. Une autre force de l’étude est l’extraction des données par deux membres de l’équipe, pour réduire le risque de biais dans l’interprétation des transcriptions. En outre, la portée de cette étude réside dans l’élaboration d’une meilleure compréhension des raisons pour lesquelles la FBT fonctionne pour tout le monde, et pourquoi.

Les expériences négatives d’une intervention sont importantes à comprendre, mais l’étude empirique des mécanismes de changement est nécessaire pour proposer des modifications du traitement susceptibles d’en améliorer les résultats. Il n’est pas possible de savoir si, dans le cas où les préférences de traitement de ces jeunes auraient été satisfaites au moment de la FBT, les résultats auraient été meilleurs. On ignorait aussi les compétences et la formation des thérapeutes de FBT qui ont mené les différentes interventions, y compris leur capacité à construire une alliance thérapeutique et à répondre à la détresse de la personne adolescente ou de la famille.

Ce que l’on sait, c’est que les résultats suggèrent la nécessité d’autres recherches pour mettre à l’épreuve, et trouver des manières de mettre à l’épreuve, les questions cliniques soulevées dans cet article au sujet de l’amélioration de l’engagement dans le traitement et de ses résultats pour l’anorexie mentale à l’adolescence. La recherche future pourrait aussi chercher à mener des études semblables pour explorer l’expérience et le point de vue d’un groupe plus diversifié de jeunes ayant vécu une anorexie mentale à l’adolescence. D’autres recherches gagneraient à trianguler les données qualitatives (à partir de sources multiples, dont l’expérience de la FBT par les jeunes, les parents et les équipes cliniques), pour examiner l’exhaustivité, la convergence et la dissonance des thèmes clés dégagés dans cet article.

Remarques finales

La présente étude met en lumière la complexité du traitement de l’anorexie mentale à l’adolescence et de la prise en compte, dans les traitements fondés sur la famille, des enjeux familiaux systémiques, de la détresse psychologique de la personne adolescente et de la formation de son identité. Beaucoup de jeunes voient leurs symptômes physiques et psychologiques s’améliorer avec la FBT. Pourtant, la nécessité de s’attacher davantage à la détresse psychologique, à toutes les phases du traitement, a été désignée par toutes les jeunes de cette étude comme un changement susceptible d’améliorer l’expérience et les résultats des traitements de l’anorexie mentale. D’autres recherches sont nécessaires pour prolonger les présents résultats, notamment sur l’ajustement du traitement aux besoins et aux préférences de la personne adolescente et de la famille [66] et sur une prise en compte plus complète des questions d’identité, et sur la manière dont ces éléments peuvent être appliqués dans l’élaboration et l’évaluation d’interventions transformatrices pour l’anorexie mentale.

Abréviations

• AN : anorexie mentale (anorexia nervosa)
• ED : trouble alimentaire (eating disorder)
• DBT : thérapie comportementale dialectique (TCD)
• FBT : traitement fondé sur la famille (family-based treatment)
• OCD : trouble obsessionnel-compulsif (TOC)

Annexe A

Annonce de l’étude

Cette étude souhaite entendre la voix de personnes qui ont fait l’expérience de la thérapie fondée sur la famille pour l’anorexie mentale et qui ont décidé, pour quelque raison que ce soit, de ne pas poursuivre ce traitement. Nous souhaitons entendre ce qu’a été, pour vous et votre famille, l’expérience de la thérapie fondée sur la famille pour l’anorexie mentale, car nous pensons que votre expérience est importante à prendre en compte pour élaborer de nouvelles manières de traiter l’anorexie.

Annexe B

Trame d’entretien

Une sélection de questions sera utilisée avec chaque personne participante, et les questions s’enchaîneront de l’une à l’autre.

• Expérience (par ex. : Pouvez-vous me parler de… ?)
• Signification (Que signifie… pour vous ?)
• Identité (par ex. : Comment… vous amène-t-il à vous voir en tant que personne, qu’est-ce que cela vous dit de ce qui compte pour vous en tant que parent, de ce qui est important pour vous, de ce à quoi vous tenez ?)
• Position sur l’expérience ou la conclusion identitaire (par ex. : est-ce que cela vous convient ou non ? Pourquoi ?)

(A) L’entretien sera complété par une ligne du temps pour le récit et le discours

1. Pouvez-vous me raconter votre histoire de l’anorexie ?
2. Quand l’anorexie a-t-elle commencé à avoir un impact sur votre vie ? Comment l’avez-vous vécu en tant que personne ? Et en tant qu’enfant dans votre famille ? Comment cela vous amenait-il à vous voir en tant que personne ? Était-ce aidant ou non ? Pourquoi ?
3. Quand vous repensez à votre expérience de l’anorexie*, quels événements vous reviennent en mémoire ?
4. Quand vous remontez encore plus loin, avant l’anorexie*, quels événements vous reviennent en mémoire ?
5. Pouvez-vous me parler un peu de votre relation avec l’anorexie aujourd’hui ? Comment affecte-t-elle votre vie ? Vos relations ? La manière dont vous vous voyez en tant que personne, en tant qu’enfant ?
6. Considérez-vous votre relation avec l’anorexie* comme problématique pour vous aujourd’hui ? Si oui, en quoi ? Sinon, pourquoi ?
7. Que signifie pour vous, en tant que personne, le fait d’avoir vécu l’anorexie ?
8. Votre vie a-t-elle changé avec votre expérience de l’anorexie* ? Avec quoi, en vous, avez-vous pu renouer en tant que personne, que fille ou que fils ?

(B) Expérience du traitement fondé sur la famille

1. Comment s’est décidée votre participation à un traitement fondé sur la famille (FBT) ?
2. Pouvez-vous me parler de votre expérience de la FBT ?
3. Qu’est-ce qui a été le plus aidant dans la FBT ? Pourquoi ?
4. Qu’est-ce qui a été le moins aidant dans la FBT ? Pourquoi ?
5. Avez-vous mené la FBT à son terme ? Pourquoi ?
6. La FBT vous a-t-elle permis de faire évoluer votre relation avec l’anorexie ?
7. Dans l’ensemble, qu’est-ce qui ressort pour vous quand vous réfléchissez aux effets que la FBT a eus sur vous ? Était-ce aidant ou non ? Pourquoi ?
8. En quoi le fait de participer à la FBT a-t-il influé sur la manière dont vous vous voyez en tant que personne ? Est-ce aidant ou non ? Pourquoi ?

Poser ensuite les questions de (C) OU (D)

(C) Si la jeune personne ou la famille a mené la FBT à son terme

1. Quand avez-vous terminé la FBT ?
2. Comment a évolué votre relation avec l’anorexie depuis que vous avez terminé la FBT ? Comment l’avez-vous vécu en tant que personne et en tant que famille depuis l’arrêt de la FBT ?

OU

(D) Si la jeune personne ou la famille a arrêté la FBT

1. À quelle phase de la FBT avez-vous arrêté le traitement ?
2. Comment a évolué votre relation avec l’anorexie depuis ? Comment l’avez-vous vécu en tant que personne et en tant que famille depuis l’arrêt de la FBT ?
3. Pouvez-vous nous parler des circonstances, de l’expérience qui vous ont fait renoncer à poursuivre la FBT ?
4. Avec le recul, comment comprenez-vous le fait d’avoir choisi de ne pas poursuivre la FBT ?
5. Êtes-vous en paix avec cette décision ou non ? Pourquoi ?
6. Aviez-vous des craintes ou des inquiétudes sur ce qui pourrait arriver si vous poursuiviez ou arrêtiez la FBT ?
7. Qu’espériez-vous en prenant la décision d’arrêter la FBT ?

(E) Questions à toutes les personnes participantes, qu’elles aient mené la FBT à son terme ou non

1. Que voulez-vous ne pas oublier de vous-même, de la FBT ?
2. Qu’est-ce qui pourrait être important à savoir pour une autre personne ou une autre famille qui commence une FBT ?
3. Quel conseil pourriez-vous donner à une personne ou à une famille qui s’apprête à commencer une FBT ?
4. De quoi aimeriez-vous davantage dans les futurs traitements de l’anorexie ? De quoi aimeriez-vous moins dans les futurs traitements de l’anorexie mentale ? Qu’est-ce que cela vous dit de ce qui compte pour vous, pour votre enfant, pour votre famille ?
5. Avez-vous des espoirs pour un traitement ou une thérapie future, quant au type de travail dans lequel vous aimeriez vous engager ? Qu’est-ce que cela vous dit de ce à quoi vous tenez en tant que personne ?
6. Notre conversation d’aujourd’hui a-t-elle été aidante, pas aidante, ou les deux ? Pourquoi ?
7. Qu’est-ce qui ressort pour vous de notre conversation d’aujourd’hui ?
8. Qu’est-ce qu’il pourrait être important pour nous de ne pas oublier quand nous analyserons les données de cet entretien ?

Annexe C

Déclarations de positionnement de l’équipe de recherche

Janet Conti : Psychologue clinique et diététiste, j’enseigne la psychologie clinique à l’université. Ma recherche et mon travail clinique cherchent à donner la priorité à la voix de la personne concernée, pour éclairer l’élaboration d’un plus grand nombre d’interventions efficaces contre l’anorexie mentale, ajustées aux besoins et aux préférences de la personne concernée et de sa famille. Cette recherche est l’un des volets d’un projet plus large qui vise à donner la parole aux jeunes, aux parents et aux équipes cliniques qui les soignent sur leur expérience de la FBT comme traitement de première ligne de l’anorexie mentale à l’adolescence en Australie.

Caroline Joyce : J’enseigne et je fais de la recherche en médecine, avec une formation en psychologie de la santé. Ma recherche explore l’impact des facteurs psychosociaux sur l’adaptation des personnes à la maladie et aux maladies chroniques. Je m’intéresse particulièrement à la manière dont la détresse psychologique influe sur l’adhésion au traitement et sur le rétablissement, afin de mieux comprendre les traitements les plus efficaces.

Simone Natoli : Psychologue clinique, j’exerce actuellement en cabinet privé auprès de plusieurs personnes ayant reçu un diagnostic de trouble alimentaire. Je m’intéresse à la compréhension des meilleurs traitements disponibles et à la manière d’en optimiser les résultats. Comprendre les facteurs qui contribuent à de mauvais résultats de traitement est une part importante de cette approche.

Kelsey Skeoch : Psychologue clinique, je travaille actuellement dans un service de santé mentale de l’enfant et de l’adolescent du National Health Service (NHS), au Royaume-Uni. Je m’intéresse vivement à la santé mentale des enfants et des jeunes, et en particulier à la manière dont les systèmes dans lesquels les jeunes vivent et qui leur sont accessibles peuvent à la fois favoriser et entraver les résultats des traitements.

Phillipa Hay : Psychiatre universitaire, j’ai une longue expérience clinique et de recherche dans le traitement des personnes souffrant d’anorexie mentale. Je tiens beaucoup à explorer et à mieux comprendre comment améliorer les traitements, réduire la détresse pendant le traitement et, en particulier, mieux comprendre pourquoi certaines personnes ont de mauvais résultats.

Annexe D

Retours des participantes lors de la vérification (pseudonymes)

Lydia : J’ai relu l’article et la manière dont mon témoignage a été utilisé me convient. Merci de l’avoir gardé authentique. J’attends avec impatience la publication de l’article définitif. Je pense qu’il sera instructif pour mes parents, pour la suite.

Harley : Ajout à l’extrait 2 : « Le programme de FBT a, à mon avis, une focalisation étroite sur la nourriture et la restauration du poids, plutôt que sur le bien-être psychologique global. Pour moi, ça a été plus dur que ça n’aurait dû l’être, parce que la FBT a mis au jour d’autres problèmes psychologiques que l’anorexie servait à gérer. L’approche du programme “manualisé” n’a pas su tenir compte des besoins individuels. »

Amy : Ça a l’air super en tout cas, rapport très intéressant.

Charlotte : L’article me convient et je serais très reconnaissante d’en recevoir un exemplaire s’il est publié. Merci beaucoup de m’avoir incluse dans l’étude.

(Note : certaines participantes n’ont pas pu être contactées.)