Résumé en langage simple

La FBT-AN est actuellement l’approche la plus en vue pour traiter l’anorexie mentale chez les jeunes, et elle s’appuie sur un ensemble d’études empiriques. De nombreuses études ont aussi porté sur des compléments à cette approche, en veillant à ne pas contrevenir à ses principes fondamentaux. S’il existe des preuves que cette approche fonctionne pour certaines familles, on sait peu de choses de la manière dont les thérapeutes négocient leur identité, à la fois comme thérapeutes dont la pratique se fonde sur les preuves et comme thérapeutes qui s’appuient sur leur propre expertise clinique et sur leurs valeurs. Cette étude montre que les thérapeutes peuvent se sentir en sécurité en sachant que le modèle utilisé est validé par la recherche, mais aussi éprouver du trouble lorsque l’adhésion stricte contredit leur propre jugement sur la meilleure manière de soutenir les jeunes et les familles.

Contexte

La thérapie familiale Maudsley [1] et sa version manualisée ultérieure, la thérapie fondée sur la famille pour l’anorexie mentale¹ [2, 3] (FBT-AN), sont considérées comme l’un des rares traitements efficaces de l’anorexie mentale à l’adolescence [4–7]. Les principes fondamentaux de cette thérapie comprennent l’externalisation de la maladie, le fait de positionner les familles comme la meilleure ressource pour combattre l’anorexie, et le report des questions individuelles et familiales jusqu’à la restauration du poids. Il est demandé aux thérapeutes d’« insister pour que les parents restent inflexibles jusqu’à ce qu’ils soient convaincus que la patiente comprend clairement qu’elle ne pourra pas revenir aux comportements anorexiques tant qu’elle fera partie du foyer parental » ([3], p. 126). Un ensemble substantiel de compléments à cette approche a aussi été développé et étudié, dont l’intégration à des programmes hospitaliers et ambulatoires, la thérapie multifamiliale, et l’ajout de techniques d’exposition et de la thérapie cognitivo-comportementale du perfectionnisme [8]. Ces compléments ont été conçus de manière à ne pas modifier les principes fondamentaux du modèle original, et il existe peu de repères sur la façon dont les thérapeutes pourraient choisir tel complément pour telle situation [8].

Les preuves de recherche en faveur de la FBT-AN proviennent pour l’essentiel d’essais contrôlés randomisés (ECR) [6, 7, 9, 10] et de revues systématiques [11, 12]. Sans compter les abandons en cours de traitement, ces interventions familiales ont montré de bons résultats à long terme (notamment pour la prise de poids et l’amélioration de la symptomatologie des troubles des conduites alimentaires [TCA]) chez environ la moitié des jeunes de 12 à 18 ans, médicalement stables et dont l’anorexie mentale était d’installation récente [13–15]. Plus précisément, 40 % des jeunes sont en rémission après une FBT-AN (c’est-à-dire que leur état répond à des définitions « exigeantes » du rétablissement, fondées sur la rémission des symptômes), mais une amélioration clinique est observée chez environ le double de ce nombre ([16], p. 482). En outre, un essai randomisé multicentrique récent a trouvé des résultats bons ou intermédiaires (sur les échelles de Morgan-Russell) chez 60 % des jeunes suivis en FBT en famille seule et 75 % des jeunes suivis en FBT multifamiliale [17]. En revanche, lorsque la détresse psychologique a été mesurée de manière plus complète, en plus de l’amélioration des symptômes de TCA, dans un ECR, environ 40 % des jeunes éprouvaient, quatre ans après la FBT-AN (selon leurs propres déclarations ou celles de leurs parents), des « difficultés psychologiques et psychiatriques persistantes et considérables » ([18], p. 672).

Une revue systématique récente [11] a souligné la nécessité de recherches futures sur la mise en œuvre de la FBT-AN dans la pratique clinique, dans le contexte de travaux qui ont repéré des obstacles à son transfert. La recherche à ce jour manque aussi (1) de comparaisons avec des interventions psychologiques individuelles et (2) de données de résultats exploitables sur le fonctionnement général et familial après le traitement de l’anorexie mentale [19]. De plus, parmi les très nombreuses recherches qui ont complété la FBT-AN par d’autres interventions, seules deux études sur 26 ont reçu une note de qualité élevée lors d’une revue systématique [8].

Les traitements manualisés jouent un rôle important dans la standardisation et la diffusion des thérapies validées empiriquement (EST) qui peuvent être appliquées plus largement dans les contextes cliniques [20]. Cependant, le modèle de la pratique fondée sur les preuves (EBP) de Sackett et de ses collègues comporte trois volets qui, en plus des preuves de recherche, incluent l’expertise clinique ainsi que les préférences et les valeurs des personnes soignées [21]. Les repères restent limités, et le débat se poursuit, sur la latitude dont disposent les thérapeutes pour s’appuyer sur leur expertise clinique afin d’ajuster la FBT-AN à chaque jeune, à sa famille, et dans un environnement social potentiellement complexe [22, 23], en particulier lorsque cette expertise les éloigne de la fidélité au manuel de FBT-AN. Les spécialistes de l’analyse du discours estiment que les « faits » et les « preuves » sont invoqués avec le plus de passion lorsqu’une question sensible est en jeu [24]. Quelle position occupent donc, dans ce débat, les thérapeutes des TCA qui cherchent à offrir une FBT-AN manualisée pour l’anorexie mentale de l’adolescence ?

La recherche qualitative permet une compréhension globale et nuancée des expériences des personnes soignées et des thérapeutes, et éclaire ainsi les composantes de l’EBP moins accessibles aux ECR et aux traitements manualisés [25]. La recherche qualitative sur les expériences de la FBT-AN par les thérapeutes s’est centrée sur les facteurs qui accroissent ou diminuent leur disposition à pratiquer la FBT-AN [26] et sur certaines manières d’adapter la FBT-AN aux jeunes plus âgés pour donner la priorité à leurs besoins et à ceux de leur famille [27]. Si ces travaux aident à explorer certaines façons dont les thérapeutes naviguent dans l’écart entre recherche et pratique [28], ils tendent à se focaliser de manière unidirectionnelle sur les processus par lesquels les thérapeutes décident de pratiquer ou non le modèle, ou de l’adapter. On comprend moins bien des questions comme celles-ci : comment l’identité professionnelle (par exemple les expériences, les valeurs) façonne l’adoption ou non de la FBT-AN, comment les thérapeutes négocient un sentiment d’identité professionnelle (ou la compréhension de soi en tant que thérapeute) en s’appuyant sur la FBT-AN, et comment s’orienter en travaillant à l’intérieur et en dehors du modèle manualisé de la FBT-AN. Ces questions sont importantes, étant donné qu’un certain nombre de facteurs peuvent accroître les taux d’épuisement professionnel des thérapeutes qui travaillent avec les TCA [29], et qu’il est nécessaire de comprendre plus finement comment les thérapeutes des TCA négocient et soutiennent leur identité professionnelle dans leur travail avec les jeunes et leurs familles.

Méthode

Personnes participantes

Neuf thérapeutes exerçant en Australie, qui se présentaient comme pratiquant la FBT-AN (actuellement ou par le passé) ont participé à cette étude. Cet échantillon a été recruté par deux annonces de recherche, en 2016 et 2017, diffusées par des associations australiennes liées à la pratique de la psychologie ou au domaine des TCA. L’annonce invitait les thérapeutes ayant travaillé en FBT-AN à parler de leurs expériences et à formuler des retours constructifs en leur demandant : « Comment pouvons-nous améliorer la thérapie familiale Maudsley pour l’anorexie de l’adolescence ? »

L’échantillon final comprenait sept femmes et deux hommes thérapeutes : cinq en psychologie clinique, deux en psychologie, une personne en psychothérapie et une en diététique. Leur ancienneté dans le domaine des TCA allait de 5 à 23 ans, et leur pratique de la FBT-AN de 1 à 10 ans. L’ensemble de l’échantillon avait suivi une formation à la thérapie Maudsley et/ou à la FBT-AN et reçu, en Australie, une supervision de spécialistes de la FBT-AN ayant de l’expérience. Pour des raisons de confidentialité, ces données démographiques n’ont pas été reliées aux récits individuels.

Au moment des entretiens, trois thérapeutes ont indiqué avoir cessé à la fois de travailler en FBT-AN et de travailler avec l’anorexie mentale de l’adolescence, tout en continuant à travailler avec des adultes souffrant de TCA (Joy, Gloria et Glenda). Les six autres ont déclaré continuer à utiliser une forme de FBT-AN pour traiter l’anorexie mentale de l’adolescence. Le tableau 1 résume la manière dont ces thérapeutes disaient s’écarter du manuel de FBT-AN [2, 3].

Procédure et matériel

L’étude a été approuvée par le comité d’éthique de la recherche sur l’être humain de l’université de Western Sydney. Après avoir donné leur consentement, les personnes participantes ont rempli un bref questionnaire sur leurs caractéristiques démographiques et leur parcours clinique (fichier complémentaire 1).

Les données ont été produites au moyen d’entretiens individuels semi-directifs. Les questions d’entretien (fichier complémentaire 2) étaient tirées du paradigme thérapeutique de la thérapie narrative [30] et s’intéressaient à la fois à la manière dont les thérapeutes pratiquaient la FBT-AN et aux manières de donner du sens à ces expériences et d’y négocier leur identité.

Deux membres de l’équipe de recherche (DS et JA) ont mené les entretiens individuels de 45 à 60 minutes, en personne ou par téléphone, entre mai 2016 et juin 2017. Les enregistrements audio ont ensuite été transcrits mot à mot selon une transcription légère [31], pauses comprises, afin de mieux saisir les variations du langage et du débit. Les transcriptions n’étaient identifiables que par le pseudonyme choisi par chaque personne participante. Il a aussi été proposé aux thérapeutes de relire leur transcription pour en retirer d’autres informations potentiellement identifiantes, par souci de confidentialité.

Analyse

L’analyse visait à dégager une compréhension des expériences et des points de vue des thérapeutes et du positionnement de leur travail en FBT-AN, des formes de langage employées pour donner du sens à ces expériences, et de certaines des manières de négocier et de préserver leur identité dans ces contextes. Un codage ouvert puis focalisé [32] a d’abord été mené ligne à ligne par deux membres de l’équipe (JA et DS) à l’aide du logiciel de recherche qualitative Nvivo 11© [33], dans l’intention de dégager des perspectives multiples [34] à partir desquelles les thèmes ont été construits. Est venue ensuite la rédaction de mémos, menée par JA et DS et avec un groupe de recherche qualitative (dont JC et PR), qui a analysé les données selon un paradigme discursif critique [35, 36]. Il s’agissait notamment de repérer certaines des ressources discursives employées par les personnes participantes pour assembler leurs récits et négocier des significations personnelles et des identités sociales. Ces ressources discursives comprenaient, d’une part, des répertoires interprétatifs, c’est-à-dire des schémas de parole hérités de la culture (ou discours avec un « d » minuscule), que les personnes participantes utilisaient pour assembler un éventail de positions et d’arguments [36, 37] ; et, d’autre part, le positionnement dans le discours, qui constitue les divers emplacements dans lesquels les personnes participantes étaient à la fois positionnées et se positionnaient elles-mêmes dans le discours. Ces positionnements discursifs offraient une base à partir de laquelle les thérapeutes construisaient et négociaient un sentiment d’identité professionnelle dans un contexte social [38]. L’analyse a retracé la manière dont les récits de ces thérapeutes sur leurs expériences étaient continuellement (re)construits, (re)négociés et (re)formés par l’argumentation, en affrontant des dilemmes idéologiques et une rhétorique [37, 39].

Une version provisoire de cet article a été soumise aux thérapeutes ayant participé, en particulier pour vérifier la validité de l’analyse de leurs transcriptions dans l’interprétation de leurs expériences.

Résultats

Les données d’entretien ont été organisées en quatre thèmes, chacun avec deux sous-thèmes, qui mettent en lumière l’investissement des thérapeutes dans l’intervention FBT-AN, les dilemmes thérapeutiques et les négociations d’identité professionnelle dans le travail à l’intérieur et en dehors de la FBT-AN. La figure 1 représente les thèmes et les liens dégagés par l’analyse des données d’entretien.

Thème 1 : l’investissement des thérapeutes dans la FBT-AN

Les thérapeutes rationalisaient et justifiaient leur mise en œuvre de la FBT-AN en adoptant la position selon laquelle il s’agit d’une pratique fondée sur les preuves et d’une porte ouverte sur l’intervention précoce, pour éviter que l’anorexie ne prenne un cours chronique.

Les « meilleures preuves »

Toutes les personnes qui pratiquaient encore la FBT-AN étaient investies dans le modèle et justifiaient ce positionnement par un discours scientifique qui élevait le savoir issu des preuves de recherche, si bien que l’EBP se trouvait réduite à l’application de thérapies validées empiriquement et manualisées.

Extraits 1

Anja : Je crois que ce qui compte pour moi, c’est de sentir que les gens reçoivent […] une sorte de soin fondé sur les meilleures preuves. […] que je ne me contente pas de suivre mon intuition ou […] une perspective personnelle, mais plutôt une perspective professionnelle.

Josh : Je me vois comme un thérapeute qui choisit délibérément des traitements fondés sur les preuves et qui s’y tient, et puis voilà que je fais varier un traitement fondé sur les preuves [...] peut-être que je tombe dans une sorte d’orgueil démesuré [...] Ça provoque ce qu’on appellera une dissonance cognitive et un certain doute sur le fait de savoir […] si je suis vraiment un thérapeute fondé sur les preuves ou non, parce que ça fait partie de mon identité.

Francesca : Je crois fermement à la pratique fondée sur les preuves. Les troubles alimentaires sont des maladies très complexes et je ne prétends pas en savoir plus que la personne d’à côté.

Dans ces extraits, l’identité de ces thérapeutes était investie dans le fait d’exercer une pratique « fondée sur les preuves ». Le positionnement de ces thérapeutes à l’égard de la FBT-AN s’appuyait sur un répertoire scientifique [40] qui construisait les preuves de recherche comme des faits, et la mise en œuvre de la FBT-AN était comprise comme synonyme d’EBP. La certitude de cette position était néanmoins mise en question de manière implicite par l’usage de modalisateurs comme « une sorte de » (Anja).

Ces thérapeutes tenaient à ne pas placer leur expertise clinique au-dessus du modèle. Dans certains récits, les preuves de recherche étaient tenues pour un savoir « bon », ce qui marginalisait l’expertise des thérapeutes comme un savoir moindre (« perspective personnelle ») qui, si l’on s’y fiait trop, devenait une surévaluation inacceptable de sa propre expertise (« orgueil démesuré »). Implicitement, ces dilemmes témoignaient de l’engagement de ces thérapeutes à rendre des comptes dans leur travail, en offrant aux jeunes et à leurs familles des interventions thérapeutiques efficaces.

Empêcher « la porte tournante »

Six des neuf thérapeutes trouvaient du sens et un but à leur travail en participant au projet plus large d’empêcher « la porte tournante » (Francesca) de l’anorexie mentale.

Extraits 2

Francesca : La porte tournante me décourageait énormément […] j’avais le sentiment qu’il devait y avoir une autre voie. Alors, ce que ça a représenté pour moi au fil des années, je crois, c’est quelque chose comme me sentir plus efficace dans ma clinique.

Glenda : Je n’ai pas à me taper la tête contre un mur pendant six ans. Donc, je suppose que ça signifiait pour moi que je faisais partie d’une nouvelle avancée du traitement […] que je rejoignais.

Marmot : J’ai des filles d’âge scolaire, alors ça compte beaucoup pour moi, personnellement […] que les filles aient une conscience forte d’elles-mêmes, et qu’on ne les pousse pas à se voir d’une manière très étroite [...].

L’identité de ces thérapeutes était soutenue par l’appartenance à une communauté qui s’opposait à ce que l’anorexie de l’adolescence prenne un cours chronique. Travailler en FBT-AN contribuait au sentiment de s’engager dans une pratique thérapeutique efficace (Francesca), de s’aligner sur des pratiques thérapeutiques de pointe (Glenda) et de se tenir aux côtés des jeunes femmes dans la construction d’identités durables et diverses (Marmot).

Thème 2 : dilemmes de pratique, entre soulagement et contrainte de l’intervention structurée

L’approche manualisée et structurée, qui, dans les premières phases de la thérapie, restreint stratégiquement les conversations thérapeutiques pour donner la priorité à l’alimentation et à la prise de poids des jeunes, à la fois rassurait et contraignait les thérapeutes.

Le soulagement d’une approche structurée de l’anorexie de l’adolescence

Sept des neuf thérapeutes trouvaient un soulagement dans l’approche structurée du manuel de FBT-AN et la justifiaient.

Extraits 3

Anja : Je trouve vraiment utile que ce soit une approche très clairement structurée […] [Donner] aux familles […] [un] objectif, qui est la réalimentation, plutôt que, vous voyez, d’aller dans les profondeurs du pourquoi, du quoi et du comment.

Paige : Ma première réaction [à la FBT-AN] a été : c’est fantastique, voilà quelque chose qui nous offre beaucoup de contenance […] J’avais confiance dans ma capacité à gérer toutes les choses différentes qui allaient se présenter.

Francesca : Au début, travailler avec les familles n’était pas (pause), je ne dirais pas que c’était écrasant, mais c’était du genre : comment gère-t-on ça ? Toutes ces voix et ces personnalités dans la pièce ? Je crois qu’avoir la structure de quelque chose comme la FBT vous donne de l’assurance dans la pièce.

Anja comprenait l’approche structurée du script de la FBT-AN comme un moyen de déplacer l’attention de questions qui n’ont pas forcément de réponse claire. Paige et Francesca constataient que, surtout lorsqu’elles manquaient d’expérience, la structure de la FBT-AN contenait un processus parallèle d’anxiété entre la personne adolescente, sa famille et elles-mêmes en tant que thérapeutes.

Les contraintes d’une approche structurée de l’anorexie de l’adolescence

Huit des neuf thérapeutes ont raconté la contrainte que leur imposait l’approche structurée de la FBT-AN et ont questionné, implicitement et explicitement, l’adhésion rigide au modèle.

Extraits 4a

Paige : On dirige vraiment beaucoup […] Et on a l’impression de faire réellement du mal […] mais je sais que c’est ce qui va remettre la personne sur pied.

Glenda : Tout le monde sait exactement où il en est à tout moment. Bien sûr, ça avait aussi des inconvénients. Parce qu’on sacrifiait des conversations importantes pour garder le cap.

Josh : Le traitement se fait nécessairement au détriment d’une discussion sur l’état émotionnel et les besoins individuels des jeunes, […] et c’est ce qui le fait fonctionner, pour être franc.

Anja : Idéalement, j’aimerais qu’ils s’engagent avec moi […] mais s’ils me détestent, ce n’est pas grave. Pourvu qu’ils mangent.

Ces thérapeutes s’inquiétaient de ce que la FBT-AN « dirige vraiment beaucoup » (Paige) de la FBT-AN, en particulier dans les premières phases, qui conduisait finalement à « sacrifier des conversations importantes » (Glenda), comme celles sur « l’état émotionnel » des jeunes (Josh), ou qui compromettait un engagement thérapeutique « idéal » (Anja). Un dilemme idéologique traversait ces thérapeutes, engendré par des contextes où le script de la FBT-AN était placé au-dessus de leur propre expertise clinique et des préférences des personnes soignées (« ils me détestent », Anja). Ces négociations reposaient sur un discours moral qui adoptait un cadre éthique conséquentialiste [41], grâce auquel ces thérapeutes pouvaient justifier de délaisser temporairement « l’état émotionnel et les besoins individuels » des jeunes (Josh) pour « garder le cap » (Glenda), au service de vies à sauver.

Extrait 4b

Francesca : Je crois qu’avoir un modèle sur lequel on peut s’appuyer avec une assez grande confiance, ça vous donne aussi de l’assurance dans votre pratique clinique. Évidemment, à mesure qu’on gagne en expérience, on peut utiliser le modèle avec plus de souplesse.

L’une des thérapeutes ne vivait pas la FBT-AN comme une contrainte dans son travail, mais plutôt comme un modèle sur lequel « s’appuyer » (Francesca, extrait 4b), les ajustements étant supposés (« évidemment ») découler de l’expertise et de l’assurance croissantes de la personne thérapeute.

Extraits 5

Marmot : Elle dit à ses parents, quand elle ne se sent pas bien [...] « Je n’apprends rien sur la façon de prendre soin de moi, parce que vous me dites quoi faire pour ce que je mange et pour l’exercice. » Et, vous savez, elle n’a pas tort ; mais le problème, c’est que s’ils ne le faisaient pas, elle serait tout simplement de retour à l’hôpital.

Paige : Je trouve que la façon dont j’ai été formée a été très rigide, c’est presque comme « donne un poisson à un homme, il mangera un jour, apprends-lui à pêcher et il pourra se nourrir lui-même ». J’ai presque l’impression qu’avec ce modèle, on m’a donné du poisson.

Dans ces extraits se dessinait un processus parallèle entre les jeunes et les thérapeutes qui les soignent : jeunes et thérapeutes se voyaient dire quoi faire par la FBT-AN (« on m’a donné du poisson »), ce qui avait pour effet d’entraver le développement de leur propre sentiment de compétence autour d’un traitement ajusté, fondé sur une formulation (« apprends-lui à pêcher »).

Dans l’ensemble, le statut du manuel de FBT-AN comme savoir « bon », ou plus valable, risquait de priver de pouvoir d’agir les jeunes et les thérapeutes qui les soignent, en marginalisant leur propre savoir et leur propre expertise des interventions et du rétablissement dans l’anorexie mentale.

Thème 3 : les inquiétudes des thérapeutes et leur désengagement de la FBT-AN

La FBT-AN devenait de plus en plus source de dilemmes pour une partie des thérapeutes lorsque la restauration du poids ne progressait pas. À ces moments des récits se négociaient des questions de responsabilité et de faute, et le rôle de thérapeute devenait de plus en plus pesant.

Les inquiétudes des thérapeutes quant aux coûts possibles pour les familles

Sept des neuf thérapeutes ont exprimé leur préoccupation face aux attentes envers les parents et au manque de ressources dont disposent les parents dans cette intervention thérapeutique.

Extraits 6

Sebastian : Nous avions du personnel [hospitalier] […] très compétent, très spécialisé […] huit heures de travail avec ces jeunes et le personnel est épuisé […] Je comprends que l’un des principes de Maudsley soit que les parents ont la capacité de réalimenter leur enfant […] Mais ce que nous leur demandons de faire dépasse le cadre de la parentalité ordinaire.

Gloria : Les familles pour lesquelles ça a très bien marché, ou suffisamment bien, ont renoncé à des revenus énormes pour le faire […] C’est ce que nous devons faire pour sauver la vie de notre fille.

Paige : On sous-estime probablement à quel point il est difficile pour des parents de soigner leur jeune.

La prémisse fondamentale de la FBT-AN troublait ces thérapeutes : celle selon laquelle il est raisonnable de demander aux parents d’assumer la responsabilité première de réalimenter leur enfant, ainsi que les effets émotionnels et matériels de cette demande. Implicitement, leurs arguments pointent la mesure dans laquelle le modèle de la FBT-AN risque de méconnaître et de sous-estimer le coût émotionnel et matériel pour les parents auxquels on demande d’assumer la réalimentation de leur enfant dans les premières phases.

Extrait 7

Francesca : Je ne peux pas dire que mettre les parents aux commandes n’aide pas les jeunes […] Je crois que c’est très exigeant, mais je crois que c’est extrêmement utile. […] Je pense que les familles pour lesquelles ça ne va pas bien sont celles où maman et papa ont du mal à prendre les commandes.

À l’inverse, Francesca présentait la tâche demandée aux parents comme « exigeante », mais nécessaire. S’appuyant sur le discours de la thérapie familiale structurale [42], elle soutenait que les familles pour lesquelles l’intervention ne fonctionne pas bien sont celles où les parents ont du mal à « prendre les commandes », et que « cela ne veut pas dire qu’ils sont à blâmer, cela veut dire que ce traitement n’est peut-être pas fait pour eux ».² Plusieurs questions découlent de cette position, dont celles-ci : comment discerner qu’une intervention FBT-AN n’est peut-être pas appropriée pour une personne et sa famille, et comment s’orienter parmi les autres options de traitement ?

La négociation de la responsabilité par les thérapeutes

Dans les situations où la FBT-AN ne fonctionnait pas, la question de la responsabilité a été soulevée par huit des neuf thérapeutes.

Extraits 8

Francesca : Je ne suis pas responsable du changement, par exemple si l’enfant ne va pas mieux ou si une famille ne répond pas au traitement, et je dois me rappeler que ça ne va pas marcher pour tout le monde.

Anja : Je suppose que c’est simplement une valeur de la thérapie. Les thérapies ne se passent jamais comme on le voudrait.

Paige : Le retour qu’on m’a donné, c’est de continuer dans le modèle mais d’essayer toujours plus fort […] ça sape ma confiance, parce que je pense que je ne le fais pas correctement ou pas assez bien.

Josh : Chaque fois qu’une personne que je suis ne va pas bien […] je passe par un processus de réflexion assez délibéré et conscient […] C’est un doute de soi conscient, un examen de soi, mais j’y suis favorable.

Pour tenir dans le contexte des difficultés thérapeutiques, Francesca et Anja négociaient le discours causal de la responsabilité et de la faute en se rappelant que les résultats sont complexes et collaboratifs. À l’inverse, le retour de la personne qui la supervisait, l’invitant à « continuer dans le modèle » et à « essayer plus fort », érodait chez Paige le sentiment de compétence professionnelle. Josh préservait un sentiment d’identité professionnelle, lorsqu’une personne suivie « n’allait pas bien », en présentant le doute de soi comme une forme d’examen de soi en accord avec ses valeurs professionnelles.

Le thème de la responsabilité est aussi apparu lorsque les thérapeutes ont raconté certaines des expériences plus douloureuses qui ont contribué à leur décision de cesser finalement de travailler en FBT-AN.

Extraits 9

Gloria : C’est le travail de la personne thérapeute de rester avec cette détresse et de les aider à rester avec leur détresse et à retrouver leur capacité de penser, pour qu’ils puissent garder leur enfant en vie et l’aider à aller mieux. C’est beaucoup à porter […].

Glenda : […] Je voulais tellement bien pratiquer la thérapie Maudsley, et j’avais eu de bonnes expériences [avec des jeunes et leurs familles en FBT-AN] et je voulais suivre les encouragements que me donnaient les personnes qui me supervisaient, mais au fond de moi je pensais que ce n’était pas juste. […] Le manuel ne traitait pas à l’époque, je ne sais pas si ça a changé, de quelque notion que ce soit de fenêtre de tolérance de chaque jeune. [...] Dans ma formation à la FBT et dans la supervision continue, on ne m’a pas appris ni invitée à percevoir le moment où la détresse peut avoir un tel impact qu’elle devient un nouvel ensemble de problèmes, c’est-à-dire un trauma. Avec le recul […] j’aurais contesté ma supervision et affirmé qu’à mon avis, il y a une limite à la détresse que j’étais prête à normaliser dans la FBT. […] J’ai laissé derrière moi la culture dogmatique de la FBT, qui, je crois, a voilé ma capacité à agir sur ce qui me mettait mal à l’aise parce que ce n’était pas conforme au modèle. Je suis quelque peu hantée par le sentiment que le modèle a servi à « justifier l’injustifiable ».³

Ces thérapeutes racontaient leurs difficultés à « rester avec » et à « porter » (Gloria) la détresse des jeunes et de leur famille dans le traitement FBT-AN. L’une des expériences qui a contribué à la décision de Glenda de cesser de pratiquer la FBT-AN était le risque implicite d’une intervention qui s’appuie fortement sur les parents pour réalimenter leur enfant à domicile dans les premières phases du traitement, en accordant moins d’attention ou de considération au niveau de détresse que cela peut susciter chez les jeunes et dans le système familial. Cette approche, où la fin justifie les moyens, a réduit la capacité d’agir personnelle de Glenda, qui débutait alors dans la FBT, et elle a vécu un processus parallèle [43] de détresse que l’adhésion stricte et continue au modèle, en supervision, ne permettait pas de contenir.

Thème 4 : négocier son identité professionnelle dans une communauté polarisée

L’ensemble des thérapeutes exprimait une réticence à travailler en dehors du cadre de la FBT-AN. La façon de donner du sens au travail avec les jeunes et leurs familles en dehors de la FBT-AN était façonnée par les histoires que d’autres risquaient, aux yeux de ces thérapeutes, de raconter sur leur compte, et par les histoires intérieures qui permettaient de préserver une identité ancrée dans leurs valeurs.

Les histoires des autres sur qui je suis en tant que thérapeute

Le récit de soi des thérapeutes, dans le travail en dehors de la FBT-AN, était façonné par le contexte professionnel plus large.

Extraits 10

Josh : La personne qui me supervise dit […] que je devrais me donner plus de mal pour m’assurer que tout le monde est là, tout le temps ; en fait, elle dit que je ne fais pas vraiment du Maudsley si les frères et sœurs ne sont pas dans la pièce.

Sebastian : L’un des commentaires qui me reste en mémoire, c’est celui d’une des personnes qui assuraient la formation, qui disait que si Maudsley ne marche pas, c’est que la personne thérapeute ne fait pas son travail.

Joy : Alors, j’ai l’impression que je n’ai tout simplement pas la capacité, ni vraiment l’envie, de porter […] « C’est quelqu’un qui travaille avec les jeunes d’une manière qui n’est pas fondée sur les preuves. »

Ces thérapeutes parlaient du pouvoir du regard de la supervision, qui surveillait et évaluait leur travail, en particulier lors des écarts par rapport à la FBT-AN. Josh décrivait une obligation d’adhérer au modèle, sa supervision interprétant tout écart, même implicitement, comme un manque d’effort. Sebastian était troublé par le présupposé de sa supervision selon lequel, si la FBT-AN ne fonctionnait pas, la faute en revenait à la personne thérapeute. Joy a décidé qu’elle ne voulait pas porter l’étiquette que d’autres lui attribuaient, celle d’une thérapeute qui travaille « d’une manière qui n’est pas fondée sur les preuves », et l’effet concret en a été sa décision de ne plus recevoir de jeunes et leurs familles.

Extraits 11

Joy : Le club des garçons, j’ai simplement l’impression qu’il y a pas mal d’intimidation, enfin pas de manière vraiment… de manière assez voilée […] Certaines des expressions qu’ils emploient, quand j’ai eu de la supervision avec eux ; […] « Il faut les attirer à soi avant de les frapper. »

Glenda : Je connais des gens qui ont été pris à partie par des adeptes presque sectaires de Maudsley. Ces gens disent : « Eh bien, nous voulons savoir ce que vous faites à recevoir des jeunes si vous n’allez pas proposer ça. »

Ces thérapeutes, qui avaient cessé d’utiliser la FBT-AN, exprimaient leur inquiétude face à une adhésion rigide et stricte au modèle. Joy poussait ces inquiétudes jusqu’à parler d’« adeptes presque sectaires de Maudsley », pour souligner l’investissement dans une application rigide du modèle au sein d’une profession marquée par le genre (« le club des garçons »). Ces termes saisissent les effets implicites d’une fidélité extrême à la FBT-AN, qui tendent à marginaliser et à délégitimer les thérapeutes qui proposent des traitements relevant d’autres cadres de soin. Les effets concrets de ces rapports de pouvoir entre thérapeutes dans le domaine des TCA ont conduit trois des thérapeutes de cette recherche non seulement à cesser de travailler dans le modèle, mais aussi à abandonner le travail avec l’anorexie mentale de l’adolescence. Pour ces thérapeutes, la crainte et les risques de ne pas travailler dans le modèle, et de se voir assigner une identité de thérapeute dont la pratique ne serait pas fondée sur les preuves, étaient trop grands.

Cinq des six thérapeutes qui poursuivaient leur travail en FBT-AN au moment de l’entretien ont évoqué les effets d’une communauté de soins divisée.

Extraits 12

Josh : Les plus rigides [...] sont les personnes qui ne sont pas formées et qui ne l’utilisent [la FBT-AN] pas du tout. J’ai deux ou trois collègues psychiatres qui vont même jusqu’à dire à leur patientèle : « Oh, ne faites pas de Maudsley, c’est juste une mode. »

Francesca : Mon travail devient infiniment plus difficile, parce qu’il est très dur de tenir une ligne de conduite non négociable avec une jeune personne en traitement quand il n’y a aucune sorte de suivi ou de soutien médical en place […] alors j’aimerais plus de soutien, plus de sensibilisation, plus de diffusion.

Josh situait la ligne de partage entre les personnes « formées », qui pratiquent la FBT-AN, et les personnes « rigides », qui s’y opposent fermement. Faire partie d’une communauté où une partie de la profession résistait aux bénéfices potentiels de la FBT-AN était aussi vécu comme un risque pour la sécurité des personnes soignées. L’engagement de Francesca à « tenir une ligne de conduite non négociable dans le traitement », en défendant la sécurité médicale des jeunes dans une communauté mal informée de la FBT-AN, était vécu comme une expérience d’isolement et de manque de soutien.

L’histoire que je me raconte : qui suis-je en tant que thérapeute si je travaille en dehors du modèle ?

Le « choix » de travailler en dehors du script de la FBT-AN était source de dilemmes pour la majorité des thérapeutes, qui s’engageaient dans des négociations identitaires et des justifications de ce choix.

Extraits 13

Sebastian : Je crois qu’il faut en quelque sorte tracer une ligne dans le sable et se dire : bon, est-ce qu’on continue à faire ce qu’on fait, en sachant que le poids ne remonte pas, que les parents sont de plus en plus stressés et que les relations se désagrègent, ou est-ce qu’on commence à envisager d’autres options.

Joy : Je trouve que c’est un peu irrespectueux envers les personnes soignées…. de créer un lien avant de les frapper avec quelque chose qui va les briser. […] Je suis mal à l’aise avec la manière dont ces personnes [chargées de la formation et de la supervision en FBT-AN] parlent […] c’est irrespectueux, tout simplement.

Sebastian soutenait que son choix de travailler dans le modèle impliquait chaque jeune et sa famille. Recourant à la métaphore de « la ligne dans le sable », il mettait en évidence le point où la personne thérapeute doit choisir entre offrir aux jeunes et à leur famille davantage de la même intervention, ou changer de direction pour recourir à d’autres interventions thérapeutiques. Les réserves de Joy à l’égard du modèle tenaient à un conflit de valeurs : elle ne voulait plus participer à des pratiques thérapeutiques qu’elle vivait parfois comme irrespectueuses et susceptibles de « briser » les jeunes et leur famille.

L’ensemble des thérapeutes devait aussi affronter ce que signifierait, à leurs yeux, le recours à d’autres interventions thérapeutiques dans leur travail avec des jeunes souffrant d’anorexie mentale et leurs familles.

Extraits 14

Josh : Les familles et les jeunes trouvent ça (pause), ils se disent un peu : « C’est frustrant ! », et c’est l’une des choses qui mènent aux taux d’abandon. Ils disent : « Vous ne parlez pas de ce qui se passe vraiment. »

Marmot : J’aurais beaucoup de mal à simplement suivre un manuel, parce que j’aurais le sentiment de faire des compromis sur mes capacités cliniques, et sur mes valeurs. J’étais juste en train, en quelque sorte, de faire passer les gens de force par quelque chose, alors que dans ma tête, mon expérience clinique me disait : « Ce n’est pas juste ; ça ne va pas être aussi efficace si je le fais de cette manière. » [...] Je ne sais pas si c’est vraiment vrai, mais c’est mon impression.

Joy : Enfin, je me sens tiraillée, parce qu’une partie de moi aimerait voir un peu plus de possibilités pour les gens de travailler librement selon leur jugement clinique, mais je vois aussi qu’il y a beaucoup de danger là-dedans.

Chacun de ces extraits laissait implicitement apparaître les valeurs de ces thérapeutes, dont l’authenticité (« parler de ce qui se passe vraiment » ; Josh), la responsabilité (ne pas « faire passer les gens de force par quelque chose » qui « ne va pas être aussi efficace » ; Marmot) et la souplesse (Joy). L’identité professionnelle de ces thérapeutes était ancrée dans leurs valeurs, mais aussi troublée par la crainte que s’appuyer sur leur expertise clinique comporte un « danger » (Joy).

Discussion

Cette étude met en lumière certains des engagements et des négociations d’identité professionnelle de thérapeutes qui pratiquent ou ont pratiqué la FBT-AN. Ces thérapeutes tenaient à adhérer à la FBT-AN et avaient souvent le sentiment de s’engager dans des processus thérapeutiques efficaces, qui produisaient des changements positifs pour les jeunes et leurs familles. Ces expériences nourrissaient leur investissement identitaire dans une pratique fondée sur les preuves. D’un autre côté, huit des neuf thérapeutes ont souligné toute une série de difficultés à négocier leur identité professionnelle et à tenir dans ce travail, qui devenait de plus en plus pesant lorsque les thérapeutes assumaient une responsabilité personnelle pour l’alimentation des jeunes et le changement de comportement. Une thérapeute tirait de sa pratique de la FBT-AN un sentiment d’identité durable et relativement serein. Trois des thérapeutes avaient cessé de travailler non seulement avec le modèle de la FBT-AN, mais aussi avec des jeunes souffrant d’anorexie mentale.

Le script de la FBT-AN était vécu comme un soulagement et justifié par la priorité donnée à la sécurité médicale des jeunes et à la prévention d’une évolution chronique de l’anorexie. Ces engagements devenaient cependant moralement dilemmatiques dans plusieurs situations : lorsque l’intervention ne fonctionnait pas ; face au fardeau imposé aux parents qui endossaient le rôle de réalimenter leur enfant ; face à la perte de parole des jeunes et à la marginalisation de leur détresse émotionnelle au profit de l’alimentation et de la restauration du poids dans les premières phases du traitement ; et lorsque des jeunes et des familles abandonnaient le traitement.

L’identité de ces thérapeutes était investie dans le fait d’exercer une « pratique fondée sur les preuves », preuve souvent trouvée dans l’adhésion au manuel de FBT-AN [2, 3]. Ce savoir était présenté comme un savoir « bon » [44] au moyen d’un répertoire scientifique qui plaçait les preuves de recherche au-dessus du savoir et de l’expertise cliniques des thérapeutes. Le pouvoir du discours scientifique se manifestait par la rapidité avec laquelle les thérapeutes tenaient pour acquis qu’une fidélité stricte au manuel était une composante obligée de l’EBP. L’adoption de ce discours était visible lorsque les thérapeutes étaient troublés par les écarts au script de la FBT-AN, et dans la marginalisation de leur propre savoir et de leur propre expertise sur la ou les interventions susceptibles de mieux fonctionner à un moment donné du traitement, pour chaque jeune et sa famille.

Des recherches antérieures ont montré que les thérapeutes n’adhèrent pas pleinement à la FBT-AN pour toute une série de raisons pragmatiques et idéologiques, dont la conviction qu’« une même solution ne convient pas à tout le monde » ([26], p. 182). On sait moins comment leurs négociations et leurs actions pour modifier cette intervention façonnent leur sentiment d’identité professionnelle. Ces thérapeutes attribuaient toute une gamme de significations aux écarts par rapport au modèle lorsque l’intuition clinique prenait le relais : le poids du doute, la crainte de manquer d’impartialité et de surestimer sa propre importance. Une thérapeute n’était pas troublée de s’appuyer sur sa propre expertise pour compléter le modèle de la FBT-AN et soutenait que cela pouvait parfois être plus bénéfique, sur le plan thérapeutique, pour les jeunes et leur famille. L’ensemble des thérapeutes manifestait toutefois une réticence à s’appuyer sur leur expertise clinique pour remettre en question les principes de base du modèle, ou pour en transformer la structure (plutôt que simplement la compléter) dans leur travail avec l’anorexie mentale de l’adolescence.

Cette recherche met aussi en lumière les effets de division d’une communauté professionnelle polarisée, où les thérapeutes étaient amenés à « choisir » entre « nous et eux » selon les contextes. Les thérapeutes qui ne pratiquaient plus la FBT-AN se sentaient en marge de la communauté des TCA. Cette marginalisation était vécue par certaines personnes comme un acte de pouvoir, fondé sur le présupposé que la FBT-AN était le seul moyen de s’inscrire dans l’EBP, ce qui disqualifiait les thérapeutes qui puisaient dans d’autres modalités thérapeutiques pour l’anorexie de l’adolescence. À l’inverse, les thérapeutes qui pratiquaient la FBT-AN faisaient l’expérience de l’incompréhension et du manque de soutien de la communauté plus large de la santé, ce qui faisait peser un risque sur la collaboration dans les soins.

Ces débats du type « nous et eux » dans les récits des thérapeutes faisaient écho à ceux de la communauté plus large des TCA, entre les travaux qui défendent l’efficacité de l’intervention [45] et ceux qui soutiennent que la FBT-AN est « surévaluée » ([23], p. 264) et que les traitements de l’anorexie mentale devraient être formulés et conduits selon un raisonnement plus complexe que la prescription d’une seule thérapie validée empiriquement et manualisée. Ces débats soulignent aussi les enjeux de pouvoir et de masculinité dans la distribution néolibérale des EST comme « produit », plutôt que la promotion d’un processus qui incarne les conceptions originelles de l’EBP, lesquelles s’appuient sur l’expertise clinique pour ajuster les interventions aux besoins, aux préférences et aux valeurs des personnes soignées [21].

Implications

Cette recherche montre que la polarisation de la communauté des TCA, par l’adoption du discours dominant de l’EBP, expose les thérapeutes à l’isolement, à la fragilisation, à la confusion ou à un examen scrupuleux de leurs décisions de traitement, que leur pratique adhère à la FBT-AN, mette en œuvre d’autres modalités thérapeutiques ou complète le modèle. Cette recherche rend visible cet écart entre recherche et pratique et examine comment l’expérience subjective des thérapeutes peut éclairer la pratique future.

Les récits de ces thérapeutes font ressortir quelques domaines clés pour combler cet écart entre recherche et pratique, notamment :

1. L’élaboration de recommandations plus complètes et une évaluation continue de « la pertinence et de l’efficacité de la FBT(-AN) » ([46], p. 298) dans des contextes thérapeutiques où, par exemple : la détresse émotionnelle des jeunes (y compris dans l’alimentation et la restauration du poids) est trop grande et l’intervention risque d’être traumatisante ; le fardeau pour une famille est trop lourd, et quelles pourraient être les étapes suivantes dans la prise en charge des jeunes et de leur famille ; et il existe un risque de maltraitance émotionnelle de l’enfant et de violence familiale, ce qui souligne la nécessité, pour les thérapeutes qui pratiquent la FBT-AN, d’une formation complète pour répondre à la maltraitance émotionnelle des enfants et à la violence familiale [46].
2. Le recours à l’expertise des thérapeutes pour éclairer à la fois les recommandations de pratique clinique [25] et les recherches futures sur la manière d’ajuster efficacement les traitements manualisés aux besoins et aux préférences des jeunes et de leur famille, grâce à une pratique réflexive en supervision [43].
3. La réponse au besoin pressant de développer et d’évaluer des interventions thérapeutiques plus diverses pour l’anorexie mentale de l’adolescence, notamment des interventions que les thérapeutes puissent ajuster avec souplesse aux besoins et aux préférences des jeunes et de leur famille. Ces traitements doivent donner la priorité à des approches qui donnent aux jeunes une voix et une marge de choix [47], à côté d’éléments « non négociables » du traitement comme la prise de poids [48].
4. La poursuite du développement de méthodes de supervision de la FBT-AN qui fassent prendre conscience de certains des messages implicites que les thérapeutes peuvent intégrer lorsque l’accent est mis sur une fidélité stricte au modèle et que tout écart thérapeutique est scruté et interrogé, et de la manière dont cela peut priver les thérapeutes de leur pouvoir d’agir et les exposer à l’épuisement professionnel.
5. La recherche sur les manières dont la pratique réflexive en supervision [43] pourrait permettre aux thérapeutes des TCA de renforcer leur lien avec leurs identités préférées, de tenir dans la pratique clinique et de continuer à développer leur expertise pour discerner comment ajuster efficacement les interventions thérapeutiques, notamment en donnant la priorité à la parole des jeunes et de leurs familles [49].

Si les études qui explorent des compléments à la FBT-AN se multiplient, elles ne comblent pas l’écart entre l’adhésion des thérapeutes au manuel et la question de savoir quand et comment s’appuyer sur leur sagesse clinique. Ces compléments tendent à greffer d’autres interventions sur le modèle et répugnent à altérer les principes fondamentaux de la FBT-AN [50], dont l’attribution aux parents de la responsabilité de réalimenter les jeunes dans les premières phases du traitement. En outre, on observe toujours une réticence à s’engager dans des modèles de soins transformateurs pour l’anorexie de l’adolescence, et une rareté des recherches sur ces autres paradigmes de traitement [8].

Portée de l’étude

Cette recherche est une analyse approfondie des points de vue de neuf thérapeutes exerçant en Australie. Il est possible que l’annonce de recrutement, qui mettait en avant l’intérêt d’explorer des manières d’« améliorer » la FBT-AN, ait façonné l’échantillon, de sorte que les thérapeutes que le modèle troublait auraient davantage participé. Ces neuf thérapeutes ont néanmoins exprimé un large éventail d’expériences et de positionnements. Il serait utile d’explorer si les points de vue des thérapeutes diffèrent, en particulier dans des contextes de cultures, de pays et de systèmes de santé divers.

Bien que les questions d’entretien aient été conçues pour explorer à la fois les aspects utiles et moins utiles de la FBT-AN, il est possible que le récit ou l’analyse n’aient pas saisi les deux de façon égale, par exemple en raison d’un biais rétrospectif en faveur des récits à plus forte valence émotionnelle. En outre, les personnes interrogées ne pouvant pas être anonymes pour les personnes qui menaient les entretiens, il est possible que cela ait limité ce qu’elles ont confié, par souci de protéger certains aspects de leur identité professionnelle. Enfin, il convient de noter que cet article s’appuie sur le modèle de l’EBP de Sackett et al. [21], qui, plutôt que de placer les preuves de recherche au-dessus de l’expertise des thérapeutes et des personnes soignées, la conçoit comme une interaction entre ces différentes formes de savoir. Ce positionnement peut diverger de celui de spécialistes qui soutiennent que « les preuves scientifiques doivent avoir la priorité » ([51], p. 886) lorsqu’il y a un doute dans la décision clinique.

Conclusions

Cette recherche offre un éclairage unique sur les expériences de thérapeutes qui pratiquent la FBT-AN et sur les processus de construction de sens négociés pour tenir dans ce travail. Si la FBT-AN est un traitement efficace pour beaucoup de jeunes, il faut accorder davantage d’attention au rôle de l’expertise clinique dans l’ajustement des interventions thérapeutiques aux préférences des personnes soignées, plutôt qu’à l’application stricte d’une seule thérapie validée empiriquement, ce qui, pour la majorité de ces thérapeutes, était source de dilemmes. En développant une relation à double sens entre recherche et pratique, il est possible d’élargir les interventions thérapeutiques pour l’anorexie mentale de l’adolescence de manière à incarner le sens voulu de l’EBP, c’est-à-dire donner aux thérapeutes la latitude et une carte plus complète pour ajuster les meilleures interventions possibles aux besoins, aux préférences et aux valeurs de chaque jeune et de sa famille [21].