Introdução

Os sistemas de saúde mental contemporâneos ainda enfrentam a necessidade de oferecer respostas adequadas às pessoas com transtornos mentais graves e persistentes (1). Nessa área, os conhecimentos e as competências aumentaram enormemente, inclusive com o desenvolvimento e a avaliação de vários modelos consolidados de intervenções psicossociais. Entre eles, os serviços baseados na família receberam atenção especial (2). A importância de envolver as famílias está, por um lado, no fato de que muitas pessoas usuárias de serviços de saúde mental vivem com seus familiares ou mantêm contato regular com eles, que muitas vezes assumem o papel de principal fonte de cuidado, com a carga material e emocional correspondente (3); por outro lado, as características do clima familiar e os padrões de comunicação estão associados ao curso clínico e ao desfecho do transtorno da pessoa atendida (4).

As intervenções familiares podem se basear em abordagens diferentes e adotar técnicas diferentes, compartilhando ainda assim várias características e objetivos: oferecer informações sobre o transtorno, apoiar a adesão ao tratamento, assumir uma postura não patologizante, fortalecer a comunicação, evitar a culpabilização, favorecer a empatia e o respeito mútuo, sustentar o crescimento pessoal e a autodeterminação de todos os membros da família (5).

Os modelos mais padronizados e manualizados também foram os mais investigados e avaliados quanto à sua eficácia: meta-análises confirmaram seu efeito sobre as taxas de recaída e de reinternação, a adesão ao tratamento, a situação funcional e profissional, o estresse percebido pelas pessoas atendidas, os níveis de sobrecarga e de sofrimento e as relações familiares (6, 7). Sua implementação é, por isso, considerada baseada em evidências e recomendada nas diretrizes clínicas para o tratamento dos transtornos psicóticos (8, 9), bem como em outras áreas, como os transtornos alimentares (10), e em outras condições.

Nas últimas décadas, os modelos que incluem mais de uma família na mesma sessão de tratamento receberam atenção especial (11, 12). Uma das potenciais forças desses modelos, em comparação com abordagens individuais ou com uma única família, pode estar no retorno mútuo entre as famílias, mais eficaz do que a ação das pessoas terapeutas para reforçar o apoio, a motivação e o encorajamento (13). Entre esses modelos, o modelo de grupos multifamiliares psicodinâmicos tem origem no pensamento e nas experiências de Jorge García Badaracco (14), psiquiatra e psicanalista argentino que trabalhou no hospital psiquiátrico de Buenos Aires a partir da década de 1960. Ele observou que a discussão em grupos que reuniam famílias e pacientes, coordenados por uma pessoa terapeuta, era o formato mais natural e útil para promover mudanças. O grupo é o espaço onde é possível ver o que acontece na própria família graças à observação do que acontece nas outras famílias, diferentes, mas semelhantes. Isso permite um processo de modificação substancial do clima de cada família, que é assim levada a assumir a responsabilidade de buscar ativamente soluções para os problemas vividos, sem se culpar pela doença da pessoa atendida.

Apesar de uma ampla difusão na Itália e na América Latina e de uma produção teórica notável, o modelo não foi avaliado empiricamente, com exceção de um estudo observacional italiano que constatou um efeito benéfico sobre a sobrecarga familiar, sobretudo nas cuidadoras (15).

Esse modelo é aplicado no Distrito 1 do Departamento de Saúde Mental da Agência Sanitária Roma 1 desde 1997 e se estendeu gradualmente aos outros cinco distritos nos anos seguintes. Desde 2011, grupos multifamiliares acontecem semanalmente nos doze centros comunitários de saúde mental (CCSM) do Departamento de Saúde Mental, que atende uma população de 1.041.220 pessoas. A participação nos grupos é registrada sistematicamente nos Distritos 1, 2 e 3 desde 2015.

Métodos

Trata-se de um estudo observacional baseado no registro das pessoas que frequentaram as sessões semanais dos grupos multifamiliares. O registro foi organizado de modo que, para cada encontro, todas as pessoas presentes fossem anotadas. Todas as pessoas participantes foram identificadas segundo a família a que pertenciam, com sexo e data de nascimento registrados. Para as pessoas atendidas, registrou-se também o diagnóstico. Os resultados aqui apresentados referem-se aos dados coletados sistematicamente de julho de 2015 a novembro de 2019 nos seis CCSM dos Distritos 1, 2 e 3.

Os seis CCSM onde as sessões ocorreram ficavam na zona metropolitana leste de Roma (Distritos 1, 2 e 3) e faziam parte do Departamento de Saúde Mental da Agência Sanitária Roma 1. Segundo dados administrativos de 2017, a população total dos três distritos era de 560.000 pessoas. O Distrito 1 tinha 1.657 pessoas em acompanhamento, o que corresponde a uma prevalência tratada de 8,94 por 1.000 habitantes; os números correspondentes eram de 1.958 pessoas e 11,63 no Distrito 2 e de 1.579 e 7,70 no Distrito 3. No Distrito 1, a porcentagem de pessoas usuárias com transtorno mental grave foi estimada em 66%, e nos outros dois distritos em 52% e 71%, respectivamente. Os Distritos 1 e 2, na região central de Roma, embora heterogêneos do ponto de vista sociodemográfico, estão entre as áreas mais abastadas da cidade. O Distrito 3, no nordeste da cidade, é uma área menos abastada. Cada distrito tem dois CCSM, onde atua uma equipe multidisciplinar, abertos 12 horas por dia, de segunda a sábado. Eles compartilham um conjunto de residências de reabilitação, centros-dia e outros serviços.

Os grupos multifamiliares psicodinâmicos baseiam-se em um diálogo aberto e livre entre as pessoas presentes e seguem três regras simples: 1. cada pessoa fala por vez sobre um tema escolhido por ela mesma, e as demais escutam sem interromper; 2. a opinião de ninguém é considerada “certa”, e pede-se a todas as pessoas presentes que escutem e respeitem o ponto de vista alheio, mesmo quando difere do seu; 3. quem quer falar levanta a mão para pedir a palavra e fala na sua vez.

Cada encontro conta com duas ou três pessoas facilitadoras, que garantem o cumprimento das regras básicas e ajudam a manter um clima de abertura. Elas nunca fazem avaliações diagnósticas, não sugerem interpretações psicológicas e não abordam questões sobre a possível etiopatogenia dos transtornos psiquiátricos. As sessões são semanais e duram 90 minutos.

Em todos os CCSM, os grupos multifamiliares são conhecidos por todas as pessoas usuárias e por todas as equipes. Há avisos na recepção dos CCSM, e as equipes costumam apresentar às novas pessoas usuárias a possibilidade de participar dos grupos. Esse amplo conhecimento se deve também ao fato de os grupos existirem há vários anos. Não há critérios de seleção para os grupos. As pessoas usuárias têm liberdade para participar se quiserem, independentemente do diagnóstico, da gravidade do transtorno ou da idade, e mesmo sem um encaminhamento específico da equipe de tratamento. De todo modo, a equipe pode sugerir que uma pessoa atendida e sua família passem a frequentar os grupos multifamiliares em determinado momento, por exemplo, após a alta de uma unidade de agudos ou de uma residência, em casos com histórico de internações repetidas ou quando há um retrocesso na terapia. Nesses casos, recomenda-se que ao menos um membro da equipe acompanhe as pessoas participantes nas duas ou três primeiras sessões. Não há duração predefinida, e é possível deixar de ir a qualquer momento. Em geral, quatro a seis membros das equipes dos respectivos CCSM também participam dos encontros.

Em cada grupo multifamiliar há profissionais de formações e experiências diferentes. Ao menos uma das pessoas facilitadoras de cada grupo tem formação certificada específica em terapia de grupo multifamiliar e recebe supervisão regular. A condução dos grupos em Roma tornou-se mais homogênea com o tempo, em parte graças a um programa de intercâmbio internacional entre todos os grupos multifamiliares da Argentina, do Uruguai, da Itália, da Espanha e de Portugal com o próprio Jorge García Badaracco, até sua morte, em 2011.

A duração da participação correspondeu ao número de semanas entre o primeiro e o último encontro de cada pessoa. A taxa de presença foi calculada como a porcentagem de encontros frequentados sobre o número total de semanas. O grau de participação ativa no encontro foi avaliado pelas pessoas facilitadoras logo após o encontro, com base na frequência das contribuições para a discussão.

Na análise, as pessoas participantes foram divididas em três grupos: família incluindo a pessoa atendida, apenas membros da família sem a pessoa atendida, apenas a pessoa atendida. Esses grupos foram comparados quanto ao sexo, à idade e ao diagnóstico da pessoa atendida, à duração da participação nos grupos multifamiliares desde a primeira presença (em quartis), à taxa de presença nos encontros em todo o período desde a primeira presença (em quartis) e ao grau de participação ativa demonstrado durante os encontros (em quartis). Para as famílias compostas por mais de uma pessoa, a duração da participação e a taxa de presença usadas para caracterizar a família foram as do membro com maior duração de participação, e o grau de participação ativa foi a média dos valores registrados em cada encontro para essa mesma pessoa.

As associações entre os três tipos de família e o diagnóstico da pessoa atendida, a participação e as características demográficas foram testadas pelo teste qui-quadrado de Pearson. As análises foram realizadas com o JMP Pro 15 (SAS Institute Inc.).

Resultados

Entre julho de 2015 e novembro de 2019, foram realizados ao todo 1.044 encontros nos seis CCSM, com um número médio de participantes entre 13 e 31, conforme o CCSM. O número total de unidades familiares que participaram das sessões dos grupos multifamiliares foi de 439, correspondendo a um total de 794 pessoas e representando cerca de 15% dos casos graves dos três distritos. As unidades familiares foram representadas apenas pela pessoa atendida em 180 casos (41%), por ao menos um familiar ou outra pessoa próxima em 76 casos (17%) e por ao menos um familiar ou outra pessoa próxima junto com a pessoa atendida em 183 casos (42%).

O número médio de grupos frequentados foi de 18,6 pelas pessoas atendidas, de 25,6 pelas mães e de 21,6 pelos pais. Oitenta e seis por cento das famílias frequentaram os encontros mais de uma vez.

A idade média das pessoas atendidas participantes (sozinhas ou com a família) foi de 42,8 anos (DP 13,9), e a mediana, de 42 anos. 43,6% eram mulheres. O diagnóstico mais frequente entre as pessoas atendidas foi esquizofrenia (169 pessoas, 38,5%), seguido de transtornos da personalidade (94, 21,4%) e de transtornos bipolares e depressivos (90, 20,5%).

A duração média da participação foi de 68,3 semanas (DP 69,3), e a taxa média de presença no período de participação foi de 56,5% (DP 34,3). Cento e setenta participantes (26,7%) estavam no quartil mais alto do grau de participação ativa, e 90 (21,1%) no quartil mais baixo. Irmãos ou irmãs mostraram o grau de participação ativa mais alto, seguidos pelas mães, pelas pessoas atendidas e pelos pais.

Os três grupos (tabela 1) diferiam quanto ao sexo e à idade. As pessoas atendidas que participavam sozinhas tendiam a ser mais velhas do que as das famílias que participavam com ou sem elas. A composição das unidades familiares também estava associada ao diagnóstico da pessoa atendida. A presença de um diagnóstico de esquizofrenia e, em menor grau, de transtorno da personalidade na pessoa índice estava associada à participação de famílias que incluíam a pessoa atendida. As famílias que incluíam a pessoa atendida também apresentaram a maior duração de participação, ao passo que não houve diferenças estatisticamente significativas na taxa de presença nem no grau de participação ativa nos encontros segundo a composição da unidade familiar.

A participação superou 122 semanas em 52 unidades familiares (31%) em que a pessoa atendida tinha diagnóstico de esquizofrenia, em 27 famílias (29%) em que tinha diagnóstico de transtorno da personalidade e em 9 famílias (32%) em que tinha diagnóstico de outros transtornos. O diagnóstico não estava associado à taxa de presença. Como esperado, a taxa de presença tendia a ser mais alta quando a duração da participação era mais curta, e pouquíssimas pessoas conseguiam manter uma taxa muito alta quando sua frequência durava mais de 40 semanas. No entanto, 38,5% das famílias com maior duração apresentaram uma taxa entre 55% e 88% (tabela 2).

Discussão

Os grupos multifamiliares psicodinâmicos começaram em 1997 em vários CCSM de Roma e passaram a ser realizados regularmente, toda semana, a partir de 2011. Desde então, um número considerável de unidades familiares e de pessoas frequentou regularmente os grupos multifamiliares toda semana em cada CCSM. Encontramos uma boa taxa de presença, que se manteve ao longo dos anos de observação, com novas entradas e uma parcela de participação de longa duração. A maioria das pessoas participantes tinha experiência de transtornos graves e persistentes, com os diagnósticos de esquizofrenia e de transtornos da personalidade amplamente representados. Esses diagnósticos também estavam associados a uma longa duração de participação.

Embora os grupos multifamiliares fossem amplamente conhecidos e de fácil acesso para qualquer pessoa, sem lista de espera, as famílias que os frequentavam correspondiam a apenas 15% dos casos graves. É possível que a demanda por esse tipo de intervenção supere a resposta dos serviços, mas também é provável que outros fatores, não relacionados à oferta limitada, expliquem a pequena proporção de famílias envolvidas, como a falta de disposição de pessoas atendidas e familiares para participar por desejo de privacidade, a confiança limitada nos serviços de saúde mental, o medo de uma exigência emocional alta demais ou, mais simplesmente, razões como falta de tempo e distância excessiva de casa (16, 17).

As pessoas atendidas que participavam sozinhas eram tão numerosas quanto as unidades familiares que incluíam a pessoa atendida. As unidades familiares compostas por membros da família ou pessoas próximas sem a pessoa atendida eram bem menos numerosas e apresentaram duração mais curta e grau mais baixo de participação ativa durante o encontro, o que sugere que os grupos podem funcionar melhor quando a pessoa atendida está presente, em concordância com estudos que avaliam a eficácia da psicoeducação (18). O grande número de pessoas atendidas que participaram sozinhas sugere que essa participação representou uma livre escolha pessoal e corresponde a uma necessidade percebida. De todo modo, os grupos multifamiliares representam o único espaço onde as pessoas atendidas podem se encontrar com outras pessoas e com profissionais de forma livre, mas estruturada, e com objetivos não estritamente terapêuticos.

Embora as pessoas atendidas fossem as mais representadas entre as pessoas participantes, as mães participavam com mais frequência do que os pais, e os pais raramente mostravam participação ativa nos grupos, o que confirma uma atitude diferente entre mães e pais. Essa participação mais ativa das mães pode estar ligada ao efeito observado em grupos de famílias de filhos com primeiro episódio psicótico, quanto à qualidade da participação e às estratégias de enfrentamento mobilizadas por mães e pais: em um quadro de níveis gerais de sofrimento psicológico e de crenças semelhantes sobre a doença, as mães mostraram mais estratégias de enfrentamento focadas na emoção, como compartilhar o que sentem (19).

A heterogeneidade da taxa de presença, da duração, do tipo de participantes e da composição das famílias que frequentavam os grupos multifamiliares pode estar relacionada à natureza aberta do espaço, sem procedimento de seleção ou de encaminhamento e com liberdade de participação para todas as pessoas. Além disso, a alta participação ao longo dos anos pode indicar que os grupos atendem a uma necessidade de apoio duradouro de algumas famílias e pessoas atendidas que talvez não esteja disponível em outro lugar do sistema de saúde mental. Também encontramos uma parcela notável de famílias com longa duração de participação que conseguiam manter uma taxa de presença razoável, o que sugere que, mesmo a longo prazo, as famílias frequentavam com bastante regularidade, provavelmente continuando a perceber um benefício. Já se mostrou que uma duração mais longa em si, mais do que o número efetivo de sessões, garantia maior melhora nas pessoas atendidas (20). Isso é tranquilizador, já que nesta amostra a participação longa foi observada em um número significativo de unidades familiares com taxas de presença mais baixas.

A implementação de intervenções familiares no tratamento de transtornos psiquiátricos graves, embora consideradas componentes eficazes e importantes do cuidado, ainda é extremamente limitada (21). Isso pode se dever à sobrecarga de trabalho, à pressão sobre os serviços especializados, a falhas de organização, à formação e às competências limitadas das equipes, bem como a uma visão pessimista da recuperação das pessoas com transtorno mental grave (22). Descrevemos uma experiência de implantação sistemática de grupos multifamiliares em uma área metropolitana com mais de um milhão de habitantes. Isso foi possível graças a vários fatores. Orientações específicas da direção do departamento se somaram a um amplo interesse e a uma forte adesão dos serviços e das equipes, sustentados por uma espécie de osmose cultural espontânea, segundo uma integração de cima para baixo e de baixo para cima. É o que sugere a ampla participação nos grupos de membros das equipes que não participavam da condução e da facilitação dos grupos, o que ocorreu apesar da pressão crescente sobre os serviços de saúde mental e da drástica privação de recursos. Segundo dados coletados em âmbito nacional, o pessoal dos serviços da região onde essa experiência foi realizada foi reduzido em 68% no período de 2015 a 2018 (23). Isso é coerente com a ideia de que a implementação de serviços baseados na família é afetada não só por fatores estruturais e organizacionais (5), mas também por fatores ligados a uma mudança cultural compartilhada por lideranças e equipes da linha de frente (24). Esse processo pode representar um reenquadramento da aliança terapêutica de duas formas: de um lado, reduzindo a influência do paradigma baseado em modelos biológicos dos transtornos mentais e concentrando-se no terreno social onde vivem as pessoas atendidas e as famílias; de outro, superando a atitude de culpabilização diante dos aspectos disfuncionais das famílias, que contribui para “uma perda de confiança nos serviços e relações tensas entre profissionais e famílias” (21, p. 9).

A disponibilidade permanente dos grupos multifamiliares também questiona a distância entre pesquisa e prática. A avaliação da eficácia de longo prazo das intervenções familiares baseia-se sobretudo em resultados de seguimentos de um a dois anos, e os dados são divergentes quanto à manutenção dessa eficácia após o fim do tratamento (24-26). Essa questão crucial provavelmente diz respeito a todas as intervenções psicossociais, em geral oferecidas por tempo limitado a pessoas com problemas e necessidades persistentes e duradouros. Já se sugeriu que, ao menos nos casos mais complexos, a continuidade desse tratamento seja garantida por um apoio contínuo, mesmo informal (27), ou por uma estrutura de grupos multifamiliares sem prazo determinado para as famílias que precisam (28).

Outra questão se relaciona à necessidade de combinar flexibilidade e continuidade na oferta dos serviços, a fim de desenvolver intervenções realmente comunitárias e orientadas para a recuperação, que lidem com o “mundo real” das pessoas atendidas e de suas famílias e ofereçam um tratamento flexível e ajustado às necessidades de cada pessoa (29-31). Nessa perspectiva, Glynn et al. (24) vislumbravam, por influência da abordagem da recuperação, uma possível mudança na forma de envolver as famílias: de um “manejo familiar comportamental”, com ênfase nos desfechos negativos em vez de construir a partir das forças, para uma abordagem de apoio conduzida pelas pessoas usuárias, atenta a aumentar a comunicação e a cooperação entre as equipes de saúde mental e as famílias. As características de continuidade e flexibilidade dos grupos multifamiliares deste estudo são coerentes com um paradigma de diálogo entre equipes, pessoas usuárias e famílias em uma perspectiva de recuperação. Nesse sentido, o papel da pessoa facilitadora está mais próximo daquele exercido na abordagem do Diálogo Aberto (32) do que na psicoeducação. De fato, embora os grupos multifamiliares compartilhem com a psicoeducação várias estratégias centrais resumidas por Pharoah et al. (6), como a construção da aliança, a redução de um clima familiar adverso e dos sentimentos de culpa e a obtenção de mudanças desejáveis nos sistemas de crenças dos familiares, também apresentam diferenças marcantes. Não há, notadamente, foco em informação/educação e resolução de problemas, e a adesão medicamentosa e a estabilização clínica não são buscadas diretamente. A mudança é promovida sobretudo pela participação ativa, pelo destaque e pela aceitação de múltiplos pontos de vista e pelo fortalecimento da capacidade de autorrecuperação e da autodeterminação. Consequentemente, as pessoas facilitadoras não desempenhavam um papel de especialistas que educam e respondem a perguntas; antes, favoreciam uma troca de pontos de vista que envolvesse o maior número possível de pessoas, em que o ponto de vista de cada pessoa é levado a sério. Além disso, escutar e prestar atenção a ideias diferentes vindas diretamente, sem filtro, das pessoas usuárias e dos familiares permite que as pessoas facilitadoras e as equipes aprendam como os serviços poderiam responder melhor às necessidades das pessoas tal como elas as percebem e expressam diretamente.

Este estudo descreve uma atividade tal como é conduzida na rotina. Até onde sabemos, poucas experiências de grupos multifamiliares oferecidos de forma regular e contínua em serviços comunitários de saúde mental haviam sido descritas. De todo modo, este relato apresenta várias limitações. Em primeiro lugar, trata-se de um relato direto da implantação dos grupos multifamiliares baseado em um conjunto limitado de variáveis, sem informações sobre indicadores de desfecho, o que impede uma análise da eficácia sobre a saúde mental e a qualidade de vida das pessoas atendidas e das famílias. A duração é apenas uma aproximação da duração real, já que os dados apresentados cobrem somente o período de 2015 a 2019 e, portanto, não são completos.

Apesar dessas limitações, nossos resultados demonstram que é viável oferecer e facilitar, a longo prazo, grupos multifamiliares bem frequentados em uma área central de uma grande cidade. São necessárias mais pesquisas para estabelecer sua eficácia em termos de desfechos clínicos e sociais.