Contexto

Em comparação com a população britânica branca, as taxas de psicose diagnosticada são 2,7 vezes maiores nos grupos negros e de minorias étnicas (Qaseem et al., 2015). Pessoas de grupos étnicos negros têm maior probabilidade de passar por internações mais longas, mais reinternações e menor engajamento, de ser internadas involuntariamente e de receber tratamentos mais coercitivos (Barnett et al., 2019). Acredita-se que essas experiências resultem em parte da demora em buscar ajuda, o que faz com que os sintomas sejam mais graves quando as pessoas chegam aos serviços e aumenta a probabilidade de que o acesso ocorra em situação de crise. A demora em buscar ajuda é alimentada pela desconfiança em relação aos serviços de saúde mental e pela expectativa de discriminação (Morgan, Mallett, Hutchinson e Leff, 2004). As experiências negativas dentro dos serviços reforçam o medo desses serviços nessas comunidades, aumentam em seguida o desengajamento e produzem um “ciclo do medo” vicioso (Keating e Robertson, 2004).

As famílias desempenham um papel importante no cuidado de pessoas com psicose e nos percursos de acesso aos serviços (Del Vecchio et al., 2015). Embora as famílias estejam na melhor posição para incentivar a busca precoce de ajuda, as atitudes negativas em relação aos serviços de saúde presentes nas comunidades negras e minoritárias podem dificultar esse processo (Kovandžić et al., 2011). As famílias podem, em vez disso, escolher cuidar sozinhas da pessoa, o que sobrecarrega as relações familiares (Del Vecchio et al., 2015) e provoca sofrimento e culpa quando a situação chega a um ponto de crise e os serviços passam a intervir (Jankovic et al., 2011).

O National Institute for Health and Care Excellence (NICE) recomenda dez sessões de intervenção familiar (IF; NICE, 2014) para desenvolver a compreensão da psicose pela pessoa e por seus familiares e melhorar as relações e a resiliência dentro da família (Okpokoro, Adams e Sampson, 2014). Uma revisão sistemática Cochrane (Pharoah, Mari, Rathbone e Wong, 2010) de 53 ensaios clínicos randomizados (ECR) mostrou que a IF era eficaz para reduzir internações hospitalares, taxas de recaída e níveis de emoção expressa, e para melhorar o funcionamento social e a adesão à medicação. Os princípios centrais da IF incluem uma abordagem integral do cuidado e do tratamento, o estabelecimento da aliança terapêutica, o trabalho com as tensões familiares e a definição de metas e expectativas razoáveis e alcançáveis.

Embora a IF seja recomendada para a psicose, a adesão é baixa em todos os grupos e excepcionalmente baixa entre pessoas afro-caribenhas (Berry e Haddock, 2008). Isso pode se dever à incompatibilidade entre a filosofia dos serviços e a cultura dessa comunidade, já que as intervenções psicológicas são desenvolvidas principalmente em países ocidentais (Bernal e Saez-Santiago, 2006). Já se mostrou que a cultura influencia os mecanismos de enfrentamento e a disposição para aceitar ajuda (Bernal e Saez-Santiago, 2006) e que as pessoas se engajam mais no tratamento psicológico quando suas crenças culturais são consideradas (Rathod, Kingdon, Phiri e Gobbi, 2010). O NICE (2014) recomenda levar em conta a cultura e a etnia nas intervenções para pessoas com diagnóstico de psicose.

Há evidências crescentes da efetividade de intervenções culturalmente adaptadas em diferentes grupos étnicos e culturais, incluindo populações minoritárias e majoritárias. Pesquisas anteriores desenvolveram IF culturalmente sensíveis para pessoas latinas (Barrio e Yamada, 2010) e coreano-americanas (Shin, 2004) com esquizofrenia e suas famílias. Nos Estados Unidos, uma versão de terapia familiar foi adaptada para pessoas mexicano-americanas com esquizofrenia e seus familiares (Kopelowicz et al., 2012), e um programa de psicoeducação foi desenvolvido para pessoas cuidadoras de pessoas sino-americanas com esquizofrenia (Kung, Tseng, Wang, Hsu e Chen, 2012). No Reino Unido, uma versão culturalmente adaptada da terapia cognitivo-comportamental (TCC) para psicose foi testada com pessoas de origem sul-asiática, africana e caribenha (Rathod et al., 2010). Degnan et al. (2017) realizaram uma revisão sistemática de 46 intervenções psicossociais para psicose adaptadas a um grupo étnico ou cultural específico. As intervenções culturalmente adaptadas foram mais eficazes para melhorar a gravidade total dos sintomas (g de Hedges: −0,23, IC 95%: −0,36 a −0,09) do que as não adaptadas. Além disso, um grau maior de adaptação esteve associado a resultados mais eficazes. Em uma revisão de metanálises, as intervenções culturalmente adaptadas produziram tamanhos de efeito moderados a grandes para diferentes problemas de saúde mental (Rathod et al., 2018).

Edge et al. (2018) desenvolveram uma IF culturalmente adaptada (CaFI) para pessoas afro-caribenhas com psicose. Neste artigo, relatamos a pesquisa qualitativa realizada como parte do estudo de viabilidade que avaliou a intervenção. Antes desse ensaio, havia poucas intervenções de grupo culturalmente sensíveis para psicose voltadas às populações afro-caribenhas no Reino Unido. As poucas realizadas se concentraram em adaptar a TCC para psicose (Rathod et al., 2010) ou em intervenções psicossociais para problemas de saúde mental comuns (Afuwape et al., 2010). Por isso, o objetivo deste estudo foi determinar a aceitabilidade da CaFI como intervenção apropriada e benéfica para pessoas usuárias afro-caribenhas com psicose e suas famílias. A pesquisa mostrou que pessoas com diagnóstico de psicose tendem a ter menos amizades e significativamente menos pessoas a quem recorrer em crises do que grupos-controle saudáveis (MacDonald, Hayes e Baglioni, 2000). Portanto, é possível que algumas pessoas não tenham familiares biológicos com quem participar da intervenção. Edge et al. (2018) introduziram o conceito novo de membros de apoio familiar (FSM, Family Support Members), “familiares por procuração”, indicados pela pessoa usuária ou recrutados como voluntários da comunidade. As pessoas usuárias escolhiam o FSM voluntário com quem gostariam de trabalhar depois de ler uma breve biografia e de um encontro de apresentação. Os benefícios dos papéis de apoio entre pares em intervenções psicológicas foram destacados por uma revisão sistemática que mostrou melhora no empoderamento e na autoeficácia (Burke, Plye, Machin, Varses e Morrison, 2019).

O presente estudo é o primeiro a examinar a aceitabilidade da CaFI para as pessoas usuárias e os familiares que receberam essa terapia pela fala como parte do estudo de viabilidade financiado pelo National Institute for Health Research (NIHR) (Edge et al., 2018). É importante compreender, a partir da perspectiva de quem participou da CaFI, que aspectos da terapia funcionaram bem e onde eram necessárias modificações, para orientar o desenvolvimento e a implementação futuros. Os achados também podem orientar outros trabalhos culturalmente adaptados com famílias e pessoas com psicose.

Método

Delineamento

Foi utilizado um delineamento qualitativo com entrevistas semiestruturadas para explorar as opiniões de quem participou sobre a CaFI ao término da terapia.

Intervenção

A CaFI se baseia no modelo cognitivo-comportamental de IF de Barrowclough e Tarrier (1992), adaptado com pessoas de origem afro-caribenha. Por meio de uma pesquisa participativa e colaborativa com a comunidade (CPPR, Community Participatory Partnered Research; Jones e Wells, 2007), a intervenção existente foi modificada em trabalho conjunto com pessoas usuárias, suas famílias, membros da comunidade e equipes de saúde. As opiniões recolhidas indicaram que a intervenção deveria incorporar aspectos da IF cognitiva (Barrowclough e Tarrier, 1992) e comportamental (Falloon, 1981). Na prática, isso significou dedicar mais tempo à construção de confiança nas sessões iniciais, adotar na psicoeducação uma abordagem de “aprendizagem compartilhada”, em que a pessoa terapeuta, a pessoa usuária e o familiar aprendiam com as experiências uns dos outros, e realizar sessões de “manter-se bem” voltadas à recuperação e à valorização das forças. O componente de comunicação da CaFI foi incorporado com base em um trabalho preliminar com grupos focais e uma conferência de consenso (Edge et al., 2018), que sugeria dedicar tempo ao desenvolvimento de habilidades de defesa de direitos e ao estabelecimento de uma boa comunicação dentro das famílias e entre as famílias e os serviços. Não consideramos o nível de aculturação de quem participou, mas esse pode ser um campo interessante para pesquisas futuras.

A terapia foi realizada em sessões de uma hora, semanais ou quinzenais, por uma pessoa terapeuta com formação em terapia cognitivo-comportamental, acompanhada de uma pessoa coterapeuta com experiência prévia de trabalho em serviços de saúde mental, mas sem formação prévia em terapia psicológica. Terapeutas e coterapeutas receberam em conjunto formação no manual da terapia, em diferentes abordagens do trabalho com famílias e em sessões destinadas a aumentar a consciência cultural e a segurança no trabalho intercultural. A terapia CaFI é composta de dez sessões baseadas em: (1) engajamento e avaliação (centrados na construção de confiança com as equipes de saúde mental), (2) aprendizagem compartilhada (abordando crenças sobre a doença e modelos explicativos), (3) comunicação (que ajudava familiares e pessoas usuárias a conversar entre si e com as equipes de saúde), (4) resolução de problemas e manejo do estresse (voltados a ajudar as famílias a lidar melhor com os estressores para reduzir a tensão) e (5) manutenção dos ganhos e manter-se bem (elaboração de um plano de crise para tentar reduzir os percursos de cuidado que envolvem a polícia). Exemplos de estudos de caso mostraram que as pessoas terapeutas conseguiram incluir todos esses componentes e engajar com sucesso as pessoas usuárias afro-caribenhas na IF (Berry et al., 2018). Além disso, as pessoas terapeutas conseguiram fazê-lo na ausência de familiares biológicos, e os FSM foram vistos como uma alternativa eficaz (Berry et al., 2018).

Participantes e recrutamento

Participaram pessoas usuárias com psicose a quem havia sido oferecida a intervenção CaFI descrita acima (para mais detalhes sobre o processo de recrutamento e consentimento, ver o protocolo: Edge et al., 2016). Os FSM não fazem parte deste estudo, pois sua experiência provavelmente difere da dos familiares biológicos e, por isso, será objeto de outro artigo (ver Edge et al., 2018).

Critérios de inclusão e exclusão

Pessoas usuárias

Os critérios de inclusão das pessoas usuárias eram: ter 18 anos ou mais; ter ascendência afro-caribenha (incluindo pessoas que se identificam como “negras britânicas”, “afro-caribenhas” ou afro-caribenhas “mistas”, com pelo menos um dos pais ou dos avós afro-caribenho); ter diagnóstico principal de psicose não afetiva ou diagnóstico relacionado segundo a CID-10 (F20-29; Organização Mundial da Saúde, 1992) ou o DSM-IV (American Psychiatric Association, 1994); receber cuidados em serviços hospitalares ou comunitários do NHS; e ter domínio suficiente do inglês para dar consentimento informado por escrito. Foram excluídas as pessoas usuárias que não atendiam aos critérios de etnia ou de diagnóstico, que apresentavam comprometimento cognitivo significativo ou que as equipes clínicas avaliavam como de alto risco para si mesmas ou para outras pessoas.

Familiares biológicos

A etnia dos familiares biológicos não era critério de inclusão, mas era necessário ter pelo menos 18 anos e compreender o inglês.

Materiais

Os roteiros de entrevista foram organizados em torno das seguintes áreas-chave: percepções sobre a necessidade e os benefícios da CaFI; utilidade, especificidade cultural e acessibilidade da CaFI e dos materiais de apoio; conteúdo e condução das sessões da CaFI; opiniões e experiências de trabalho com as pessoas terapeutas; e barreiras e facilitadores percebidos para a implementação.

Procedimentos

As pessoas participantes foram recrutadas para um ensaio de viabilidade mais amplo (Edge et al., 2018). O consentimento para participar das entrevistas qualitativas foi obtido durante as avaliações iniciais do ensaio. As pessoas usuárias foram recrutadas por meio de suas equipes de cuidado ou por autoencaminhamento, a partir de anúncios em serviços comunitários, de reabilitação e de internação aguda em saúde mental de uma organização do National Health Service (NHS) que atendia uma grande conurbação, predominantemente urbana, no noroeste da Inglaterra, Reino Unido. Depois de registrar interesse no estudo, as pessoas receberam pelo correio um material de recrutamento, seguido de um telefonema de um membro da equipe de pesquisa. Pediu-se às pessoas usuárias e aos familiares um consentimento adicional para participar deste estudo qualitativo, e as entrevistas foram feitas até três meses após a intervenção. Elas foram conduzidas, após capacitação, por membros da equipe de pesquisa, no local escolhido por quem participava, geralmente a própria casa ou salas da universidade ou do NHS. Cada pessoa recebeu um incentivo de £10 pela participação. As entrevistas foram gravadas digitalmente e transcritas, com remoção das informações identificadoras. Os dados das entrevistas foram armazenados e geridos de acordo com as políticas de proteção de dados. O estudo foi aprovado por um Comitê de Ética do National Research Ethics Service (ref.: 13/NW/0571).

Análise dos dados

Os dados foram analisados por análise de enquadre (framework analysis; Ritchie e Lewis, 2003). Isso envolveu analisar os dados de acordo com tópicos definidos a priori, identificados a partir da literatura e do trabalho qualitativo que orientou o roteiro de entrevista do estudo, permitindo ao mesmo tempo o surgimento de novas questões. Ao contrário da análise temática, a análise de enquadre adota uma abordagem mais dedutiva (Burnard, 1991), que permite organizar e examinar os dados qualitativos em um enquadre conciso e bem definido (Gale, Heath, Cameron, Rashid e Redwood, 2013). Essa abordagem analítica transforma relatos descritivos individuais em uma explicação conceitual clara das tendências e dos temas do conjunto de dados (Furber, 2013). Entre seus pontos fortes está a estrutura sistemática, que facilita seguir um caminho claro ao longo do processo de análise, aumentando a credibilidade e a confiabilidade dos achados e das conclusões (Tobin e Begley, 2004). Além disso, o enquadre permite ir e voltar nos dados (Smith e Firth, 2011), o que leva a uma análise mais aprofundada (Gale et al., 2013). No entanto, como outros métodos qualitativos, a análise de enquadre consome muito tempo (Gale et al., 2013). A análise também exige grande experiência em métodos qualitativos, pois interpretar os achados e construir o enquadre pode ser complicado (Gale et al., 2013).

A análise foi conduzida pelas duas pessoas que assinam primeiro (EJ, RC) e depois revista com as duas pessoas que assinam como seniores (AD, DE). Começou com a familiarização com o conjunto de dados e o registro de notas sobre as primeiras impressões. Algumas transcrições foram codificadas para identificar questões ou pontos-chave, e códigos semelhantes foram agrupados em categorias, como parte de um enquadre analítico de trabalho. Esse enquadre foi então aplicado ao conjunto de dados, indexando as demais transcrições com os códigos e as categorias identificados. Em seguida, eles foram organizados em uma matriz de enquadre para resumir os dados por categoria. A etapa final do processo foi o mapeamento e a interpretação, que envolveu analisar as características-chave identificadas nas matrizes. A análise final foi revista por toda a equipe de pesquisa, e as divergências foram resolvidas por discussão. Para preservar o anonimato, as citações ilustrativas são apresentadas com números de identificação. Utilizou-se triangulação metodológica no estudo mais amplo, já que os dados qualitativos coletados permitiram elaborar avaliações quantitativas de aceitabilidade. Também foi usada a triangulação de analistas, pois a análise foi conduzida individualmente por várias pessoas da equipe com formações diferentes e depois comparada.

Resultados

Características das pessoas participantes

Das pessoas convidadas, 84,62% (N = 22) das pessoas usuárias e 100% dos familiares concluíram as entrevistas qualitativas (ver tabela 1). Das pessoas usuárias que iniciaram a terapia (N = 26), quatro não concluíram o estudo qualitativo: duas recusaram a gravação, uma teve recaída e uma não pôde ser contatada. Isso resultou em dados qualitativos de 22 pessoas usuárias, 12 familiares e 14 FSM (sete por recrutamento e sete por indicação). Somente os dados das pessoas usuárias e dos familiares são relatados aqui, embora as perspectivas das pessoas usuárias sobre os FSM estejam incluídas.

Estrutura temática: pessoas usuárias

A análise das transcrições das entrevistas das pessoas usuárias resultou em três temas abrangentes: (1) benefícios percebidos; (2) barreiras e limitações da CaFI; e (3) condução da terapia. O mapa temático das pessoas usuárias é apresentado na figura 1.

Benefícios percebidos

Benefícios pessoais

As pessoas usuárias relataram benefícios pessoais e interpessoais, como mais segurança em situações sociais e o aprendizado de mecanismos de enfrentamento adaptativos, “quando bate a ansiedade, eu faço os exercícios de respiração” (P502).

Sinto mais confiança em mim, sinto mais paz e me sinto melhor comigo por ter participado da terapia. (P504)

Maior conhecimento e compreensão

As pessoas usuárias lembraram que antes tinham uma compreensão limitada do próprio diagnóstico, mas que as sessões de “Aprendizagem compartilhada” permitiram aprender “o que pode causar isso e o que desencadeia” (P504). A CaFI foi vista como informativa, educativa e eficaz para normalizar os sintomas.

[As pessoas terapeutas] me ajudaram a me entender, porque eu não sou a única pessoa que ouve vozes [……] Eu achava que era só comigo, só eu. (P526)

Melhor comunicação com a família e as equipes de saúde

As sessões de comunicação ajudaram as pessoas usuárias a se sentir mais à vontade para compartilhar seus sentimentos com os familiares. As sessões também as incentivaram a “contar mais com as pessoas para ter apoio” (P510) e lhes deram habilidades para se envolver em interações sociais positivas e construir relações com outras pessoas.

Eu não conversava o suficiente com as pessoas, não aproveitava as pessoas ao meu redor. (P510)

Além disso, as pessoas usuárias passaram a ter mais segurança para iniciar conversas sobre suas necessidades com as equipes de saúde. Uma delas descreveu como a terapia lhe permitiu “dizer a ele [o médico] coisas que eu nunca tinha dito antes” (P523).

Barreiras e limitações

Barreiras à presença e ao compromisso

Os fatores que dificultaram o compromisso das pessoas usuárias com a CaFI incluíram falta de motivação, tarefas fáceis demais e a presença de sintomas durante a terapia, “foi um pouco difícil porque eu estava tendo alucinações” (P515).

Sugestões de melhoria

Uma pessoa usuária comentou que sessões mais curtas teriam funcionado melhor, e outras acharam que “alguns jogos teriam sido bons […] acho que quebra-gelos seriam bons” (P509). Outra sugeriu ter algumas sessões sem a presença de um familiar.

Condução da terapia

Percepções sobre terapeutas e FSM

As pessoas usuárias lembraram que se sentiam seguras para conversar com as pessoas terapeutas e que era “terapêutico falar com gente com formação em saúde mental” (P509). Pessoas usuárias (N = 19) consideraram benéfico ter duas pessoas terapeutas, pois isso permitia “obter mais informação” (P504) e dava às pessoas terapeutas “apoio geral mútuo” (P510). No entanto, uma pessoa usuária achou que a sessão seria “mais privada” (P509) com uma só pessoa terapeuta.

As sete pessoas usuárias em questão concordaram que tinham relações positivas com o membro de apoio familiar que haviam indicado e que essa pessoa era bem informada. A relação com o FSM foi descrita como algo que levou algum tempo para se desenvolver, “com o tempo, começamos a compartilhar e a nos abrir”, mas que acabou se tornando “aberta e honesta” (P510). O papel do FSM foi menos bem recebido por uma pessoa participante, que “não se sentia totalmente à vontade com isso” (P509), e por outras duas, que teriam preferido fazer a CaFI sem essa companhia.

Componentes da terapia e aspectos práticos

As pessoas usuárias valorizaram a flexibilidade e a possibilidade de escolha quanto ao horário e ao local das sessões, além de uma estrutura clara para cada semana.

Ter o horário definido do meu jeito foi uma coisa boa, porque eu queria às sextas às duas da tarde e consegui às sextas às duas. (P504)

A maioria das pessoas usuárias (N = 15) considerou adequada uma hora por sessão; outras argumentaram que sessões mais curtas (N = 2) teriam evitado “cansaço e frustração” (P510), ou que sessões mais longas (N = 4) teriam permitido cobrir mais conteúdo. O número de 10 sessões foi visto favoravelmente pela maioria.

Todas as pessoas usuárias, exceto uma, preferiram a terapia em casa, pois isso ajudava a se sentir “à vontade” (P502) e era “privado e confidencial” (P504). Uma pessoa usuária sugeriu encontros em um café.

Quem tem uma doença não consegue ir a certos lugares ou fica com paranoia, eu costumo ter bastante paranoia e ansiedade quando vou a lugares que não conheço, então vir aqui [ao café] é muito melhor. (P504)

Adequação cultural

O uso de pessoas afro-caribenhas no anúncio do estudo foi elogiado por muitas pessoas usuárias, que se identificaram com ele: “se as pessoas nele fossem brancas, acho que eu não me identificaria” (P504). Seis pessoas usuárias relataram que o folheto influenciou a decisão de participar. No entanto, uma pessoa usuária achou que faltavam detalhes no folheto e que eram necessárias mais informações.

Todas as pessoas usuárias relataram que a CaFI conseguiu atender às suas necessidades, “a CaFI é dedicada a gente como eu, afro-caribenha” (P518). A maioria (N = 13) também acreditava que a CaFI atenderia às necessidades de outras pessoas afro-caribenhas. As respostas das demais pessoas usuárias se dividiram entre considerar que a CaFI não poderia atender às necessidades de outras pessoas afro-caribenhas (N = 2) e a incerteza (N = 5). Essa diferença se deveu sobretudo ao fato de que quem estava em dúvida achava que a CaFI “pode atender às necessidades de todo mundo” (P523), independentemente da cultura, e que o conteúdo não era específico às necessidades de pessoas de origem afro-caribenha. Ainda assim, todas as pessoas usuárias disseram que recomendariam a terapia.

Eu recomendaria, sim, recomendaria mesmo, de verdade. Acho que ela deveria se espalhar por todo o Reino Unido. Acho mesmo que deveria, porque acho que ela ajuda muito. Ela me trouxe muita ajuda. (P521)

Estrutura temática: familiares

A análise qualitativa resultou em quatro temas-chave para os familiares: (1) benefícios percebidos; (2) percepções sobre as pessoas terapeutas; (3) condução da terapia; (4) acessibilidade do conteúdo das sessões e dos materiais de apoio, e adequação cultural. O mapa temático dos familiares está na figura 2.

Benefícios percebidos

Maior conhecimento e compreensão

Os familiares relataram que a CaFI atendeu ou superou suas necessidades e expectativas. O benefício pessoal mais citado foi o maior conhecimento e compreensão do diagnóstico da pessoa usuária.

Achei útil ter informações sobre esquizofrenia e […] sobre a experiência que [meu familiar] tem da sua própria esquizofrenia. (R5291)

Melhora das relações e da comunicação com a pessoa usuária

Os familiares relataram benefícios nas relações com a pessoa usuária, por exemplo sentir-se mais à vontade para expressar os sentimentos uns aos outros e passar mais tempo de qualidade juntos.

Uma das sessões foi sobre a gente precisar fazer mais coisas em conjunto, porque a gente só ia levando dia após dia, e a gente começou a passar mais tempo em conjunto. (R5051)

Três familiares relataram menos conflitos na família após a intervenção.

A gente discute, mas não tanto. (R5171)

Melhora das estratégias de enfrentamento e das habilidades de resolução de problemas

Os familiares também relataram ter aprendido formas de reagir de modo mais adaptativo ao estresse da pessoa usuária e de responder a dinâmicas interpessoais difíceis.

Eu não tinha paciência, gritava e berrava, o que deixava [a pessoa da família] pior, e depois de fazer isso [a CaFI], abri os olhos e passei a ter mais tolerância. (R5111)

Parte dos familiares, porém, achou que as sessões de manejo do estresse eram redundantes, por já ter desenvolvido técnicas próprias para lidar com o estresse.

Sempre aprendi a simplesmente dar conta, então não ajudou muito nesse [sentido], porque eu já meio que sabia dar conta. (R5221)

Percepções sobre as pessoas terapeutas

Características das pessoas terapeutas

Os familiares viam as pessoas terapeutas como competentes, profissionais, de trato fácil, acolhedoras e bem informadas. Entre os aspectos da abordagem terapêutica descritos como importantes estavam a paciência das pessoas terapeutas, a capacidade de ouvir a pessoa usuária e a adaptação das informações às capacidades dela.

Ela era sempre simpática e sabia muito mesmo […] Acho que ela era simplesmente simpática e abordou tudo de um jeito bom. […] ela incentivava [a pessoa usuária] a falar e não pressionava nem ele nem eu. (R5191)

Os familiares gostavam quando as pessoas terapeutas trabalhavam de forma colaborativa e os incluíam diretamente nas sessões. A maioria dos familiares (N = 14) preferiu duas pessoas terapeutas a uma só, pela diversidade de perspectivas e pelo papel de apoio da pessoa coterapeuta na condução, o que permitia à pessoa terapeuta principal se concentrar na condução das sessões. Os demais familiares (N = 3) não tinham preferência entre uma e duas pessoas terapeutas.

As pessoas têm ideias diferentes e, sabe, pode ser que ela esteja me dizendo uma coisa e a outra pessoa aparece com outro cenário, e isso se encaixa direitinho, como mais uma peça do quebra-cabeça, e funcionou. (R5111)

Condução da terapia

Local e horário

Todas as famílias preferiam que as sessões fossem realizadas em casa, pela sensação de segurança, pela privacidade e porque isso reduzia possíveis interrupções.

É, acho que para [a pessoa usuária] era mais confortável e tranquilo para ele estar sozinho, num lugar em que conhecia o ambiente. (R5191)

A flexibilidade de horário e de local das sessões foi percebida positivamente por todas as famílias, que precisavam encaixar as sessões entre outros compromissos.

Número, extensão e duração

A maioria das pessoas participantes (N = 10) concordou que uma hora era uma duração aceitável para a sessão, mas outras preferiam sessões mais longas (N = 5), sendo 90 minutos a duração mais recomendada. Embora parte considerasse dez sessões aceitáveis (N = 9), outras (N = 8) teriam preferido entre 12 e 20.

Às vezes a gente mal tinha chegado num assunto e já tinha que terminar rápido, ou falar dele no começo, se só tinha mencionado de passagem. (R5171)

Acessibilidade do conteúdo da terapia e dos materiais de apoio, e adequação cultural

Conteúdo da terapia

O conteúdo das sessões foi, em geral, visto positivamente, e todas as famílias disseram que recomendariam a CaFI a alguém conhecido. Ainda assim, foram sugeridas algumas melhorias, como informações sobre manejo da raiva, mais tempo dedicado à prevenção de recaídas e a participação de mais familiares.

Eu precisava dominar o plano de prevenção de recaída com ela, e sinto que agora tenho que continuar isso com ela. (R525)

Materiais de apoio

Um livreto sobre a compreensão da psicose, desenvolvido como parte da CaFI em colaboração com um grupo consultivo de pesquisa composto de pessoas que usaram ou usam os serviços, membros da comunidade e pessoas cuidadoras, foi considerado um recurso aceitável e útil, pois ajudava a compreender o que estava sendo vivido.

Às vezes posso voltar a ele [o livreto], sabe, tipo se alguma coisa estiver me preocupando. (R5031)

Adequação cultural

Todas as famílias, com uma exceção, disseram sentir que a CaFI atendia às suas necessidades. A maioria dos familiares (N = 13) achava que a CaFI atenderia às necessidades de outras pessoas afro-caribenhas, e ela foi vista como uma abordagem eficaz para resolver dificuldades interpessoais dentro da família.

Se a relação não vai bem, acho que isso é um bom meio para, não sei qual é a palavra certa, mas é um bom jeito de resolver os problemas. (P5071)

Oito familiares afirmaram não conseguir identificar as partes da CaFI que haviam sido adaptadas culturalmente e que a terapia seria apropriada para todas as culturas.

Não sei se havia algo específico, hã, que teria sido, não parecia culturalmente adaptada, parecia apropriada, mas não parecia que tivesse havido considerações especiais pelo fato de [nome] ter origem afro-caribenha. (R5201)

Duas pessoas participantes chegaram a sentir que a ideia de incorporar a cultura cria mais divisões nos serviços de saúde mental e gera estigma.

A gente [é] gente normal como todo mundo. É só isso, não tem… me irrita um pouco quando dizem “tem uma necessidade cultural”… a gente quer o mesmo tratamento que todo mundo e não tem, porque [a gente é] de outra cor, e isso por si só é injusto. (R5041)

Acho que isso [a adaptação cultural] estigmatiza um certo grupo de pessoas, para falar com sinceridade. (R5161)

Uma pessoa da família (que trabalhou com uma dupla terapêutica britânica branca) sugeriu que o foco da CaFI na cultura poderia ser melhorado pela correspondência étnica com pelo menos um membro da dupla terapêutica.

Sim, hã, na medida em que eu acho que, quando se fazem sessões de terapia, seria bom ter alguém afro-caribenho na sessão, com experiência, e isso mostraria que há ali alguém parecido com eles. (R5312)

Outra pessoa questionou até que ponto a intervenção seria apropriada se fosse estendida a outras populações negras, observando as diferenças entre esses grupos.

As pessoas são diferentes, sabe, todas as pessoas são diferentes… Eu sou das Antilhas, tenho uma amizade com alguém da Somália, da África, e somos diferentes, sabe, em muitos aspectos. Eu poderia te dizer como os jamaicanos pensam e agem, mas não saberia dizer se outros países caribenhos ou africanos fazem as coisas do mesmo jeito, porque na África fazem as coisas de um jeito diferente do nosso. (R5261)

Discussão

Síntese dos principais achados

Esta foi a primeira avaliação de uma nova IF culturalmente adaptada (CaFI) para pessoas afro-caribenhas com diagnóstico de psicose a partir da perspectiva das pessoas usuárias e de suas famílias. De modo geral, as respostas dos grupos foram semelhantes, e ambos citaram benefícios como melhor compreensão do diagnóstico e comunicação aprimorada dentro da família. Além disso, os aspectos práticos da condução da CaFI, como local e número de sessões, foram vistos da mesma forma pelos dois grupos. Observou-se uma diferença em relação à adaptação cultural: parte das pessoas usuárias achava que a CaFI serviria para todas as culturas, enquanto outras vozes, entre os familiares, destacaram que incorporar a cultura poderia criar mais divisões em saúde mental e apontaram diferenças de pensamento dentro dos grupos negros.

As pessoas usuárias relataram que a CaFI lhes deu uma melhor compreensão do diagnóstico. É um achado importante, já que pesquisas anteriores mostraram que as doenças mentais são definidas de forma diferente por cada grupo étnico (McLean, Campbell e Cornish, 2003) e que tentar aplicar a todo mundo uma compreensão ocidental da psicose pode ter efeitos negativos no tratamento (McCabe e Priede, 2004). Os benefícios de oferecer informações sobre a psicose são coerentes com achados anteriores que mostraram que a psicoeducação melhorou a psicopatologia, a incapacidade e o apoio às pessoas cuidadoras em todos os grupos culturais, inclusive na Índia (Kulhara, Chakrabarti, Avasthi, Sharma e Sharma, 2008), na América Latina (Guitierrez-Maldonado e Caqueo-Urizar, 2007) e na China rural (Ran et al., 2003).

Os benefícios relatados da participação na CaFI são comparáveis aos de outras IF da área. Allen, Burbach e Reibstein (2013) realizaram um estudo de aceitabilidade com pessoas britânicas brancas com psicose que haviam feito uma IF. Essas pessoas relataram que as sessões melhoraram sua capacidade de lidar com as emoções e mudaram positivamente a dinâmica familiar, ao desenvolver a compreensão das perspectivas dos outros. Na Noruega, pessoas atendidas de origem caucasiana (75%) e asiática (25%) e seus familiares relataram melhora na comunicação e nas habilidades de resolução de problemas, e melhor compreensão do diagnóstico de psicose e dos sinais precoces de alerta (Nilsen, Frich, Friis e Rossberg, 2014). Além disso, no estudo de Campbell (2004), familiares de uma pessoa predominantemente britânica branca (89%) ou asiática (11%) com transtorno mental grave, incluindo esquizofrenia, apresentaram menores níveis de estresse e de sobrecarga de cuidado e maior sensação de empoderamento após participarem da IF.

A constatação de que a relação terapêutica levou algumas sessões para se construir talvez não surpreenda, considerando o medo e a desconfiança em relação aos serviços de saúde mental relatados de modo mais geral entre pessoas afro-caribenhas (Keating e Robertson, 2004), que podem levar a uma relutância em se abrir (Edge e Rogers, 2005). Além disso, num contexto de histórico de relações antagônicas e de desequilíbrios de poder entre serviços predominantemente dirigidos por pessoas brancas e pessoas usuárias negras (Bhui et al., 2013), alcançar qualquer grau de reaproximação é uma conquista imensa.

A percepção das pessoas usuárias de que as relações levaram tempo para se desenvolver se refletiu nas respostas dos familiares, o que ressalta a importância de incorporar explicitamente, nas sessões iniciais, um tempo dedicado à construção de confiança. Esse aspecto da adaptação cultural ajudou a desenvolver relações terapêuticas positivas, como mostram as descrições feitas pelos familiares das pessoas terapeutas da CaFI como simpáticas, pacientes e acolhedoras. Houve apoio ao papel da segunda pessoa terapeuta, já que quem participou reconheceu que cada membro da dupla trazia suas próprias forças para a terapia, o que está de acordo com achados anteriores (Hendrix, Fournier e Briggs, 2001) segundo os quais essa abordagem enriquece a experiência das pessoas usuárias e das famílias.

Pessoas usuárias e familiares descreveram a CaFI como bem-sucedida em atender às suas necessidades. Foram relatadas melhorias na dinâmica familiar, nas habilidades de enfrentamento e no conhecimento do diagnóstico do familiar, e o impacto positivo da intervenção está de acordo com o de outras IF culturalmente adaptadas (Barrio e Yamada, 2010; Shin, 2004). Em consonância com pesquisas qualitativas anteriores sobre adaptações culturais (Bernal, Jiménez-Chafey e Domenech-Rodríguez, 2009; Chowdhary et al., 2014), não foram sugeridas modificações substanciais aos componentes centrais da intervenção. As pessoas participantes destacaram, em vez disso, ajustes para melhorar a especificidade cultural do conteúdo e da condução da terapia. Por exemplo, algumas sugeriram incluir mais “quebra-gelos” criativos, que poderiam ter ajudado a desenvolver ainda mais a relação terapêutica nas primeiras sessões, reduzindo a incerteza ou a desconfiança que esse grupo pode ter em relação às equipes de saúde.

Muitas pessoas participantes achavam que a CaFI seria apropriada para qualquer pessoa com psicose e seus familiares, independentemente da cultura, e que deveria ser implementada em todo o NHS. Também sugeriram que, como não seria viável desenvolver e implementar versões diferentes de IF culturalmente adaptadas para cada grupo étnico ou cultural do Reino Unido, deveria ser desenvolvida uma forma culturalmente adaptável. Isso representa um avanço interessante e vital em relação ao número crescente de terapias psicológicas culturalmente adaptadas desenvolvidas, em nível internacional, para psicose e outras dificuldades de saúde mental, separadamente para populações majoritárias e minoritárias (Degnan et al., 2017), inclusive para grupos étnicos minoritários no Reino Unido (Chowdhary et al., 2014; Rathod et al., 2010).

Pontos fortes, limitações e pesquisas futuras

As pessoas afro-caribenhas costumam ser consideradas um dos grupos mais difíceis de engajar nos serviços de saúde mental, com acesso limitado à terapia psicológica, especialmente evidente no caso da psicose e das terapias em grupo, incluindo a IF (NHS, 2016). Porém, do ponto de vista dos membros da comunidade, essas pessoas são muitas vezes ignoradas e marginalizadas. Esta pesquisa conseguiu dar voz a uma população raramente ouvida, que tem opiniões e sugestões importantes para melhorar a terapia psicológica, tanto na acessibilidade quanto na aceitabilidade, como dedicar mais tempo ao desenvolvimento da relação terapêutica nas sessões iniciais e ampliar a competência e a segurança das pessoas terapeutas para trabalhar de forma intercultural.

Uma limitação importante deste estudo diz respeito à generalização dos achados, já que o estudo se limitou a um pequeno número de pessoas recrutadas em dois trusts do NHS de uma única região geográfica. A amostra de pessoas usuárias era predominantemente masculina, e a de familiares, majoritariamente feminina (mães), o que talvez represente com fidelidade as unidades familiares da amostra de interesse. Ainda assim, trata-se de uma amostra pequena, e seria necessária uma amostra maior e mais representativa para identificar padrões relacionados a características sociodemográficas mais amplas. Reconhecemos também o possível viés criado pelo efeito Hawthorne. É possível que as pessoas participantes tenham baseado suas respostas no que achavam que quem entrevistava queria ouvir; isso, porém, é difícil de eliminar na pesquisa qualitativa. Um estudo futuro que recrute pessoas usuárias que escolheram interromper a terapia poderia trazer percepções especialmente úteis sobre os fatores que tornam a terapia difícil ou inaceitável para algumas pessoas. O viés de seleção pode ser um risco, já que a amostra incluiu apenas pessoas usuárias dispostas a se engajar nos serviços de saúde mental, o que significa que as opiniões de quem tem menos probabilidade de participar de terapia e de pesquisa podem ter sido excluídas. Por fim, os achados se basearam em relatos retrospectivos, o que pode introduzir viés de memória e deixar de captar as opiniões e experiências de algumas pessoas participantes. Ensaios futuros e trabalhos qualitativos associados se beneficiariam de examinar a aceitabilidade do trabalho culturalmente adaptado em amostras maiores e mais representativas de pessoas usuárias e familiares, em contextos diversos e em diferentes etapas do processo terapêutico.

Conclusões

Esses achados sugerem que a IF culturalmente adaptada (CaFI) se mostrou aceitável para pessoas usuárias afro-caribenhas com diagnóstico de psicose e suas famílias. A CaFI tem potencial para melhorar o cuidado e a experiência das pessoas usuárias com psicose e de suas famílias que estejam abertas a participar de terapias pela fala como parte do tratamento. Assim, a CaFI é uma intervenção que vale a pena prescrever e que preencheria uma lacuna nos serviços atuais. Apesar de reconhecerem a necessidade de melhorar o acesso das pessoas afro-caribenhas à terapia, num contexto de cuidado inferior e de relações adversas com os serviços de saúde mental, algumas pessoas participantes sugeriram que os benefícios da CaFI deveriam estar disponíveis para todo mundo, independentemente da etnia ou da origem cultural. Além disso, todas as pessoas participantes recomendaram a CaFI e sua implementação em todos os serviços do NHS. Pesquisas futuras poderão considerar os benefícios de um modelo de terapia culturalmente adaptável para atender às necessidades de famílias de origens étnicas e socioculturais diversas.