Contexto

Apesar da expansão mundial da terapia antirretroviral (TARV), as pessoas que vivem com HIV (PVHIV) em contextos de poucos recursos e socialmente estigmatizantes continuam a enfrentar dificuldades que afetam a testagem oportuna, a vinculação ao cuidado e o bem-estar geral [1, 2]. Embora as iniciativas globais enfatizem intervenções estruturais para reduzir o estigma, as evidências confirmam que o estigma continua sendo um fator persistente de maus desfechos de saúde [3], e que a dinâmica familiar segue sendo um determinante essencial do bem-estar em muitas comunidades [4].

Na China, os dados de vigilância nacional mostram que, em 2024, cerca de 1,355 milhão de pessoas viviam com HIV, com prevalência nacional de 0,06%, e que tanto a cobertura de TARV quanto as taxas de supressão viral ultrapassaram 95% [5]. A resposta chinesa ao HIV apoiou-se notadamente em duas políticas marcantes relacionadas à oferta de TARV: o Programa Nacional de Tratamento Antirretroviral Gratuito, lançado em 2002, que contribuiu para uma redução notável da mortalidade relacionada ao HIV entre as PVHIV; e a política de “tratar todos”, adotada em junho de 2016, que permite que todas as PVHIV tenham acesso à TARV independentemente da contagem de linfócitos T CD4+ [6].

Ao mesmo tempo, evidências de alguns territórios rurais de minorias étnicas indicam que ainda há espaço para fortalecer a testagem precoce e a vinculação oportuna ao cuidado. Na Prefeitura Autônoma Yi de Liangshan, onde vive uma grande população yi e onde a carga de HIV tem sido relativamente maior do que a média nacional, a proporção de pessoas diagnosticadas em estágio avançado continua superior às estimativas nacionais, o que indica atrasos na testagem e no cuidado em algumas comunidades [7].

Estudos anteriores também sugerem que, após o diagnóstico, algumas PVHIV de zonas rurais vivenciam tensões familiares e podem optar por não revelar sua condição, por receio de que o estigma ultrapasse o indivíduo e atinja todo o grupo de parentesco [8]. Essas experiências precisam ser compreendidas em seus contextos culturais e relacionais locais. Em muitas famílias yi, a identidade e a responsabilidade moral estão intimamente ligadas ao jia zhi, um sistema de parentesco baseado na linhagem que molda o casamento, a herança, a ajuda mútua e a reputação coletiva [9]. Nesse mundo moral, o HIV pode ser interpretado não só como uma condição de saúde pessoal, mas também como um acontecimento com implicações para a continuidade da família e para a honra coletiva. Por isso, o estigma relacionado ao HIV pode ser vivido de forma relacional, e o manejo da doença pode se tornar um projeto moral compartilhado, e não apenas uma preocupação individual [10].

A resiliência familiar, portanto, pode ser posta em prática por meio da solidariedade intergeracional, do apoio baseado no parentesco e de práticas culturalmente enraizadas que visam preservar a coesão e a dignidade ao lidar com o estigma [8]. Os referenciais predominantes de estresse e resiliência familiar, entre eles o modelo ABC-X de Hill e o referencial de resiliência familiar de Walsh [11, 12], forneceram ferramentas fundamentais para compreender a adaptação à crise. A literatura existente sobre famílias afetadas pelo HIV costuma privilegiar atributos psicológicos individuais [13] ou se apoia fortemente em contextos da África Subsaariana. No entanto, as repercussões sociais da epidemia na África diferiram fundamentalmente das observadas na China rural. Na África Subsaariana, a alta mortalidade parental impôs uma transição para unidades familiares fragmentadas, como lares chefiados por crianças ou lares em que os avós criam os netos sem a geração intermediária, o que representa uma reorganização reativa e funcional do cuidado [14].

Em contraste, a resiliência familiar nas comunidades yi do sudoeste da China está enraizada no sistema do jia zhi (linhagem), que funciona como um referencial moral e organizacional duradouro [15, 16]. Esse sistema implica uma responsabilidade coletiva que se manifesta em mecanismos de apoio institucionalizados, entre eles o acolhimento obrigatório de órfãos pela parentela ampliada e o compartilhamento de riscos econômicos. Nessa infraestrutura de linhagem, a resiliência não é mera adaptação movida pela sobrevivência, mas expressão de continuidade intergeracional e de obrigação social atribuída [16, 17]. Isso sugere que os referenciais de resiliência precisam levar em conta essas infraestruturas de parentesco preexistentes, em vez de supor um modelo universal de colapso estrutural reativo.

No contexto yi, em que o jia zhi molda não só o apoio material, mas também a obrigação moral e a identidade coletiva, examinar a resiliência exige atenção à ética relacional e aos significados sociais inscritos na vida de parentesco. Embora o sistema do jia zhi seja reconhecido como uma pedra angular da organização social yi, a produção acadêmica existente examinou sobretudo suas funções macroscópicas na governança comunitária e nas intervenções de saúde [15]. Ainda há, porém, uma necessidade crucial de evidências empíricas sobre como essas normas de linhagem se traduzem na prática cotidiana e vivida da resiliência familiar para quem enfrenta os desafios específicos do HIV. Ao oferecer uma análise em escala micro de como as obrigações de parentesco influenciam a adaptação dos lares, este estudo contribui para preencher essa lacuna empírica e oferece uma compreensão mais matizada da resiliência, que complementa as generalizações culturais amplas.

Para preencher essa lacuna, realizamos um estudo fenomenológico descritivo para explorar como PVHIV yi e membros de suas famílias em Liangshan compreendem e põem em prática a resiliência familiar em seu mundo cultural. Embora as entrevistas tenham sido individuais, as pessoas participantes narravam sistematicamente suas experiências pelas perspectivas e ações de cônjuges, pais, pessoas mais velhas e parentes, o que evidenciava a resiliência como um processo relacional e coletivo. Este estudo aborda três perguntas de pesquisa: (1) Como as obrigações de parentesco, o estigma relacionado ao HIV e os serviços de HIV apoiados pelo Estado interagem para moldar a vida familiar cotidiana? (2) Que recursos culturalmente enraizados, como o jia zhi, a honra coletiva e as tradições de ajuda mútua, possibilitam ou limitam respostas adaptativas ao HIV? (3) Como os modelos predominantes de resiliência familiar poderiam ser ampliados para dar conta de mundos morais organizados em torno do parentesco de linhagem e da responsabilidade relacional?

Ao colocar no centro a experiência vivida yi, este estudo busca embasar intervenções de HIV culturalmente sensíveis, que fortaleçam o apoio centrado na família e o manejo do estigma, preservando a confidencialidade e a dignidade, e contribuir assim para respostas de saúde equitativas e sensíveis ao contexto para as populações de minorias étnicas na China.

Métodos e materiais

Desenho do estudo

Este estudo adotou uma abordagem fenomenológica descritiva, orientada pelo método de Colaizzi (1978) [18], para descrever como famílias yi de Liangshan vivenciam a adversidade relacionada ao HIV e põem em prática a resiliência familiar no dia a dia. Embora os dados tenham sido produzidos por meio de entrevistas individuais, nosso foco analítico foi a vida familiar como unidade relacional, porque as pessoas participantes narravam sistematicamente suas experiências em termos de obrigações compartilhadas, responsabilidades intergeracionais e significados mediados pelo parentesco, associados ao jia zhi (identidade familiar baseada no clã ou na linhagem).

Em coerência com a fenomenologia descritiva, prestamos muita atenção aos relatos das pessoas participantes e praticamos a epoché (suspensão) para minimizar a influência de pressupostos prévios sobre estresse e resiliência familiar. Na prática, isso significou priorizar a linguagem moral das próprias pessoas participantes em vez de categorias psicológicas predefinidas. Por exemplo, em vez de adotar por padrão uma definição de “família” centrada no núcleo familiar, codificamos o envolvimento da parentela ampliada como uma obrigação inerente ao jia zhi, e não como uma fonte externa de “apoio social”. Esse foco reflexivo garantiu que nossos resultados permanecessem ancorados na lógica cultural yi da responsabilidade relacional, evitando o viés dos modelos de resiliência centrados no Ocidente.

Os referenciais predominantes, como o modelo ABC-X de Hill e o referencial de resiliência familiar de Walsh [10, 11], não foram usados para orientar a codificação nem a construção dos temas; serviram, antes, como referências sensibilizadoras durante a interpretação, para situar como estressores, recursos e avaliações podem operar dentro de redes de parentesco ampliadas, além dos pressupostos centrados na família nuclear.

Contexto da pesquisa e participantes

Nosso trabalho de campo foi realizado de janeiro a junho de 2024 na Prefeitura Autônoma Yi de Liangshan, uma região rural do sudoeste da China designada como foco prioritário da intervenção nacional contra o HIV [7]. A paisagem social ali é definida por uma interseção singular entre pressão epidemiológica e o sistema tradicional do jia zhi (linhagem). A viabilidade deste estudo dependeu da profunda inserção local de nossa equipe: três membros da equipe (JT, ML e LT) atuam na clínica do serviço de terapia antiviral de um hospital de condado. Essa posição “interna” nos permitiu fazer a ponte entre os serviços clínicos e a investigação de campo, oferecendo a confiança necessária para lidar com as sensibilidades do HIV e garantindo que nosso envolvimento permanecesse enraizado nas normas culturais yi.

A amostragem seguiu um processo em duas etapas. Primeiro, identificamos de forma intencional os ambulatórios de TARV em que atuam os membros da equipe que trabalham na clínica, pois esses serviços funcionam como polos de atenção primária para um grande número de famílias yi rurais. Nesses serviços, utilizou-se então uma amostragem por conveniência para recrutar as pessoas elegíveis durante suas consultas de acompanhamento de rotina. Para enfrentar possíveis desequilíbrios de poder inerentes à relação de cuidado, garantimos que os membros da equipe com atuação clínica (JT, ML e LT) se dedicassem à coordenação logística e à mediação cultural, enquanto as entrevistas principais eram conduzidas por membros da equipe de pesquisa que não participavam do cuidado médico direto das pessoas participantes. Essa separação de papéis visava minimizar o viés de desejabilidade social e favorecer um diálogo aberto sobre experiências culturais e familiares sensíveis.

Eram elegíveis pessoas adultas (≥ 18 anos) que (1) estavam implicadas em um diagnóstico de HIV de acordo com as diretrizes clínicas nacionais vigentes; (2) conseguiam se comunicar em mandarim ou em nuosu (com apoio de intérprete quando necessário); e (3) davam seu consentimento informado. As pessoas participantes eram pessoas que vivem com HIV (PVHIV) ou os familiares que mais lhes prestavam cuidado. Entrevistamos uma pessoa adulta por lar; cada entrevista representava, portanto, uma unidade doméstica distinta. Todas as pessoas elegíveis convidadas aceitaram participar.

Para descrever a estrutura dos lares, nós os classificamos segundo os padrões de corresidência: nuclear (pais e filhos solteiros); tronco (pais morando com um filho ou filha casada); conjunta (duas ou mais pessoas casadas de uma mesma fratria morando juntas); e monoparental. Essa tipologia é coerente com as descrições etnográficas da organização familiar em Liangshan.

A coleta de dados prosseguiu até que nenhum significado substancialmente novo relevante para o objetivo do estudo surgisse nas discussões de análise em curso, e a equipe de pesquisa concordou que o conjunto de dados oferecia profundidade suficiente para a descrição fenomenológica.

Elaboração do roteiro de entrevista

Um roteiro de entrevista semiestruturado foi elaborado com base em: (1) uma revisão da literatura sobre HIV, resiliência familiar e parentesco; (2) consulta à equipe de saúde local sobre viabilidade e adequação cultural; e (3) o objetivo fenomenológico de captar a experiência vivida da vida familiar com HIV. O roteiro foi testado com duas pessoas, e pequenos ajustes foram feitos para melhorar a clareza e a ressonância cultural (por exemplo, substituindo “enfrentamento” por “como sua família carrega o fardo”). As perguntas exploravam: (1) as reações da família ao diagnóstico de HIV; (2) os impactos percebidos nas relações familiares e na vida cotidiana; (3) o apoio e as pressões das redes de parentesco (inclusive o jia zhi); (4) as experiências de estigma e as decisões de revelação; (5) o uso dos serviços de saúde e do apoio financiado pelo poder público; e (6) as mudanças ao longo do tempo e as esperanças para o futuro. Perguntas abertas e aprofundamentos permitiram que as narrativas se desenvolvessem nos termos das próprias pessoas participantes.

Procedimentos de coleta de dados

As entrevistas foram conduzidas pela primeira autora, à época mestranda em enfermagem em saúde pública, que havia recebido formação aprofundada em entrevista qualitativa. Ela conhecia o contexto sociocultural local, mas não tinha nenhuma relação prévia com as pessoas participantes antes do estudo. Quando era necessária interpretação em nuosu, uma pessoa intérprete local treinada ajudava na tradução. Para reduzir a desejabilidade social e as influências ligadas ao poder, o papel da pessoa intérprete se limitava ao apoio linguístico; a entrevistadora conduzia todas as perguntas e aprofundamentos.

As entrevistas foram realizadas em salas reservadas dos centros de TARV do condado, para garantir a confidencialidade e o conforto. Antes de cada entrevista, as pessoas participantes eram informadas sobre o objetivo do estudo, o caráter voluntário da participação e as proteções de confidencialidade, e o consentimento era obtido. As entrevistas duraram de 20 a 50 minutos, foram gravadas em áudio com permissão e complementadas por notas de campo que registravam o contexto, as pausas e os sinais emocionais. As entrevistas eram interrompidas ou encerradas se fosse observado sofrimento. Os custos de transporte foram reembolsados; nenhum outro incentivo foi oferecido.

Análise dos dados

As gravações foram transcritas literalmente em até 24 horas por dois membros bilíngues da equipe de pesquisa e conferidas com as gravações. As transcrições foram anonimizadas com identificadores numéricos (P1-P35), e detalhes potencialmente identificadores foram removidos. A análise contou com uma equipe multidisciplinar com expertise em saúde pública, enfermagem e cuidado clínico do HIV. O projeto foi liderado por especialistas experientes em pesquisa e clínica (entre eles YC, ZY e XZ), e todas as pessoas da equipe responsáveis pela coleta e análise dos dados (XZ, QS, QC e WZ) passaram por formação sistemática em investigação fenomenológica antes do início do estudo. Essa estrutura permitiu uma dinâmica essencial “interna-externa”: enquanto os membros da equipe baseados em Liangshan (JT, ML e LT) usavam sua longa presença clínica nos ambulatórios locais de TARV para superar distâncias culturais e construir confiança, a equipe principal de análise mantinha o distanciamento crítico necessário. Ao longo do processo, realizamos reuniões semanais para discutir nossos memorandos reflexivos e “suspender” conscientemente nossos pressupostos clínicos sobre a adesão individual ao tratamento. Essa prática reflexiva garantiu que a interpretação da resiliência permanecesse ancorada na lógica interna das pessoas participantes, de “sobrevivência coletiva” e “honra da linhagem”, em vez de filtrada por uma lente puramente biomédica.

A análise dos dados seguiu o método fenomenológico descritivo estruturado de Colaizzi, para aumentar a transparência analítica [18]. As etapas incluíram: (1) leitura repetida para imersão; (2) extração de enunciados significativos; (3) formulação de significados; (4) agrupamento dos significados em temas; (5) integração em uma descrição exaustiva; e (6) formulação da estrutura essencial da resiliência familiar. Para aumentar a credibilidade, fizemos uma validação com oito pessoas participantes, compartilhando um resumo dos temas-chave e convidando-as a comentar sua ressonância e precisão; o retorno foi usado para refinar a redação e esclarecer significados quando necessário. Ao longo da análise, a equipe de pesquisa manteve memorandos reflexivos documentando seu posicionamento, suas práticas de suspensão e suas decisões analíticas, para fortalecer a confiabilidade e a confirmabilidade.

Aprovação ética e consentimento para participar

Este estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética Biomédica da Southwest Medical University (aprovação n.º SWMUIRBTX-202403-0006) e conduzido de acordo com a Declaração de Helsinque. Considerando possíveis limitações de letramento e a sensibilidade de qualquer documentação relacionada ao HIV em comunidades pequenas, o comitê de ética aprovou o consentimento informado verbal. Os procedimentos de consentimento foram conduzidos em mandarim ou em nuosu, enfatizaram o caráter voluntário e o direito de desistir sem prejuízo do acesso ao cuidado, e o consentimento verbal foi gravado em áudio e documentado. Para minimizar o risco de identificação dedutiva, todas as informações potencialmente identificadoras (por exemplo, aldeia, filiação ao clã, ocupação e detalhes de parentesco muito específicos) foram removidas durante a transcrição. Os dados foram armazenados em dispositivos criptografados e protegidos por senha, acessíveis apenas à equipe de pesquisa. Os resultados são relatados de forma agregada e desidentificada. Antes da coleta de dados, a equipe de pesquisa consultou as autoridades sanitárias locais sobre procedimentos culturalmente apropriados e a proteção das pessoas participantes; essas consultas trataram dos processos do estudo e não envolveram nenhuma identidade de pessoa participante nem listas de recrutamento.

Resultados

Os resultados são apresentados como dimensões entrelaçadas da experiência vivida, e não como fatores causais distintos. Foram identificados dois grandes domínios de experiência: (1) a resiliência tecida dentro da família, que descreve como os lares sustentavam a coesão por meio de recursos compartilhados, vínculos relacionais e modos de ser fundados na moral; e (2) a resiliência negociada além do lar, que capta como os lares lidavam com o uso dos serviços de saúde, o apoio financiado pelo poder público e o estigma comunitário dentro das expectativas da linhagem. Esses domínios se constituíam mutuamente, o que faz da resiliência uma conquista relacional inscrita tanto na vida familiar íntima quanto em redes socio-morais mais amplas. A Tabela 1 resume os constituintes centrais de cada domínio e expressões fenomenológicas ilustrativas.

Participantes

A amostra foi composta por 35 participantes (idade média = 50 ± 14 anos; 22 homens, 13 mulheres), incluindo 28 pessoas que vivem com HIV e sete familiares (por exemplo, pais, cônjuges). Cada participante representava um lar distinto. A maioria relatou renda familiar mensal inferior a ¥2.000 (57,1%). As estruturas familiares incluíam lares nucleares (n = 11, 31,4%), tronco (n = 16, 45,7%), conjuntos (n = 4, 11,4%) e monoparentais (n = 4, 11,4%). As vias de infecção relatadas incluíram contato heterossexual (68,6%), transmissão vertical (14,3%) e uso de drogas injetáveis (17,1%). Em 62,9% dos lares, um membro da família vivia com HIV, enquanto 20,0% relataram dois membros e 17,1%, três ou mais. As características das pessoas participantes estão resumidas na Tabela 2.

Resiliência tecida dentro da família

As pessoas participantes descreviam com frequência a resiliência não como um atributo individual, mas como uma prática coletiva inscrita na vida cotidiana do lar. Esse domínio compreendia três constituintes inter-relacionados: recursos compartilhados do lar, vínculos relacionais e modos de ser fundados na moral.

Os recursos compartilhados do lar eram muitas vezes descritos como práticos e improvisados. As restrições econômicas eram mencionadas com frequência, e os lares ajustavam suas rotinas para sustentar o cuidado e a vida diária:

“Depois que adoeci, não conseguia mais trabalhar fora… Peguei bicos perto de casa, mas minha renda caiu mais da metade.” (P3, homem, 52 anos)

O apoio emocional era muitas vezes apresentado como algo que se exercia por meio de uma presença constante, e não por palavras explícitas de conforto:

“A gente ama ela como antes e consola muito a nossa irmã. Agora o humor e a saúde dela estão melhores.” (P19, mulher, 35 anos)

O conhecimento sobre saúde era buscado para reduzir o medo e proteger os familiares, e não para alcançar domínio técnico:

“A gente aprende sobre o HIV com vídeos curtos na internet e com os médicos. Saber que podemos proteger nossa família diminui nosso medo.” (P23, homem, 40 anos)

Os vínculos relacionais ofereciam um suporte moral para a resistência. As relações conjugais eram descritas como fontes de ancoragem mútua:

“Minha esposa e eu recebemos o diagnóstico. A gente se consola, enfrenta as dificuldades com coragem e se concentra em passar pelo dia de hoje.” (P8, homem, 47 anos)

Ao mesmo tempo, as pessoas participantes também descreviam rupturas relacionais moldadas pelo estigma e pelo afastamento:

“Meu filho e minha nora cortaram o contato… Não me deixam falar com ele.” (P26, mulher, 63 anos)

A corresidência intergeracional às vezes atenuava essas rupturas, e a geração mais velha era descrita como responsável por cuidados e orientação:

“Minha sogra ajuda a cuidar das crianças… e às vezes dá dinheiro.” (P21, mulher, 38 anos)

Modos de ser fundados na moral moldavam a forma como a adversidade era compreendida e enfrentada. A passagem do medo à aceitação era frequentemente descrita em termos familiares:

“No começo, a gente ficou apavorado… Agora, a casa inteira se adaptou a viver com isso.” (P10, homem, 44 anos)

As pessoas participantes associavam a estabilidade emocional às responsabilidades para com os filhos ou as pessoas mais velhas:

“Mas aí eu pensei: meus filhos precisam de mim. Tenho que ser forte e tomar cada comprimido.” (P7, mulher, 50 anos)

A mudança de comportamento era descrita como cuidado relacional, e não apenas como autodisciplina:

“Parei de fumar e de beber, para aliviar o peso sobre a minha casa.” (P6, homem, 41 anos)

Resiliência negociada além do lar

Embora o lar fosse o lugar primeiro do cuidado, as pessoas participantes também transitavam por um contexto sociocultural mais amplo, no qual apoio, restrição e cura coexistiam.

O apoio externo era descrito como vindo tanto das relações comunitárias quanto dos serviços públicos. Algumas pessoas participantes descreviam os laços de vizinhança como algo que sustentava o sentimento de pertencimento:

“A gente ainda come e bebe com os vizinhos. Eles nos consolam e oferecem ajuda.” (P2, homem, 58 anos)

As pessoas participantes também descreviam como os serviços públicos de HIV reduziam o peso financeiro e apoiavam o acesso ao tratamento:

“O remédio agora é de graça; meu corpo e minha cabeça melhoraram.” (P4, mulher, 33 anos)

“A gente faz exames anuais de graça.” (P12, homem, 49 anos)

O contexto sociocultural e o estigma moldavam a resiliência de forma ambivalente. O jia zhi era descrito como algo que favorecia a responsabilidade coletiva e, ao mesmo tempo, intensificava as preocupações com a reputação e a revelação:

“Para evitar vergonha para o nosso clã, ficamos em casa e não vamos às reuniões.” (P13, mulher, 60 anos)

As preocupações com o estigma se estendiam à escola e à participação social:

“Minha neta largou a escola; ela tem medo de que os colegas descubram que ela toma remédio para HIV.” (P19, mulher, 35 anos)

Algumas pessoas participantes também descreviam mudanças graduais nas atitudes da comunidade, muitas vezes ligadas a uma educação em saúde contínua por parte das equipes de saúde locais:

“O médico da aldeia continuou explicando… Eles nunca discriminaram…” (P31, homem, 55 anos)

Os encontros com os serviços de saúde eram com frequência descritos como algo que transformava o desespero em possibilidade. A TARV estava associada à saúde recuperada e a um sentimento renovado de agência:

“Esse remédio funciona bem… há esperança de vida.” (P17, mulher, 42 anos)

Profissionais de saúde eram às vezes descritos como pontes de confiança, que ajudavam as famílias a se orientar tanto no cuidado biomédico quanto nas preocupações do dia a dia:

“Nosso médico da aldeia veio em casa… Sem isso, a gente não teria conseguido.” (P29, homem, 51 anos)

A estrutura essencial da resiliência familiar yi

No conjunto dos relatos, a estrutura essencial da resiliência familiar pode ser resumida da seguinte forma:

“A resiliência familiar era posta em prática como resistência coletiva ancorada no jia zhi, um referencial moral de linhagem por meio do qual se compreendiam o pertencimento, a obrigação e a honra, sustentada pelo cuidado cotidiano dentro do lar, negociada por um uso cauteloso dos serviços de saúde e do apoio financiado pelo poder público, e continuamente ajustada para lidar com o estigma e manter a dignidade da família.”

Essa estrutura essencial não reflete um conjunto de traços mensuráveis, mas um mundo moral vivido, no qual a resiliência era descrita como dever, dignidade e perseverança silenciosa: estar juntos diante da incerteza.

Discussão

Nas comunidades yi de Liangshan, um diagnóstico de HIV vai além do manejo individual da saúde e abala profundamente as bases relacionais e morais com as quais as famílias organizam o cuidado cotidiano. Da perspectiva da enfermagem e da saúde da família, nossos resultados sugerem que a resiliência familiar, nesse contexto, é menos uma trajetória linear de recuperação ou um conjunto de capacidades individuais de enfrentamento do que uma prática contínua, fundada na moral, de “resistência coletiva”.

Embora o modelo ABC-X de Hill [11] ofereça uma compreensão fundamental da adaptação familiar à crise, ele foi concebido sobretudo para captar os processos homeostáticos das famílias nucleares. No contexto yi, porém, nossos resultados sugerem que a “crise” (X) é vivida não apenas como um estressor funcional, mas como uma possível ruptura da continuidade genealógica. Além disso, nossos dados convidam a uma reconsideração crítica do referencial de Walsh [12], que identifica a “clareza da comunicação” como pilar central da resiliência. Entre as famílias yi, a resiliência muitas vezes se exerce por meio de uma opacidade intencional e de uma contenção emocional, e não da autoeficácia individual [19].

Interpretamos o “silêncio estratégico” não como falta de recursos de enfrentamento ou como supressão passiva, mas como uma estratégia relacional sofisticada que prioriza a sobrevivência moral do jia zhi (linhagem) em relação à transparência psicológica individual. Como observou, comovida, uma pessoa participante: “Não podemos chorar abertamente; nossas lágrimas têm de cair dentro de casa.” Essa estratégia ativa e protetora busca conter a crise no espaço seguro do lar, preservando assim a dignidade e a reputação coletivas da família. Em consequência, este estudo amplia a teoria existente ao passar de um foco individualista-expressivo para uma compreensão mais coletiva-existencial da resiliência.

O paradoxo da linhagem: apoio e restrição

O jia zhi surgiu como o mecanismo central dessa resiliência, funcionando como uma complexa “faca de dois gumes”. De um lado, a obrigação moral inerente ao jia zhi garantia a sobrevivência por meio de práticas recíprocas. As pessoas participantes descreveram como os filhos adultos que trabalhavam longe de casa contribuíam financeiramente e como a geração mais velha assumia o cuidado dos netos, o que reforçava o pertencimento quando o HIV ameaçava com a exclusão social [20–22]. De outro, essa mesma lógica de parentesco impunha restrições rígidas de comportamento. Para manter o mianzi (a face) e a honra coletiva, as famílias recorriam muitas vezes ao silêncio estratégico ou ao retraimento seletivo para atenuar o risco de um estigma estendido a toda a família. Nossos resultados sobre o medo persistente da revelação estão em consonância com revisões sistemáticas que indicam que o estigma percebido continua sendo uma barreira à qualidade de vida mesmo na era da TARV gratuita [23].

Vale notar que, enquanto o HIV é amplamente reconhecido como uma “ruptura biográfica” da identidade pessoal [24], nossos resultados sugerem que as pessoas participantes yi o viviam mais como uma “ruptura genealógica”. Diferentemente das rupturas centradas no indivíduo documentadas na literatura ocidental, o HIV ameaça aqui a transmissão intergeracional do nome da família, dos bens e das obrigações para com os antepassados. Como compartilhou, comovida, uma pessoa participante: “Se eu não puder ter filhos, a linhagem do meu pai termina comigo.” Essa angústia ultrapassa a mortalidade pessoal e reflete um temor coletivo de que o vírus extinga a continuidade biológica e moral do jia zhi.

Essa resiliência, porém, tem um alto custo interno. A expectativa coletiva de segredo muitas vezes impõe um fardo desproporcional às mulheres da família, cujo trabalho invisível e resistência silenciosa sustentam a linhagem à custa do próprio bem-estar [25]. Além disso, esse apoio de linhagem tem condições-limite claras. Em contextos de estigma grave ou de conflito intrafamiliar, a função protetora do jia zhi pode se romper profundamente, passando de fonte de apoio a mecanismo de exclusão para salvaguardar a reputação mais ampla do clã [26]. Evidências recentes confirmam que essas tensões geram uma sobrecarga considerável para quem cuida [27] e que atitudes ligadas ao estigma podem dificultar significativamente o uso dos serviços de saúde na zona rural de Sichuan [28]. Esses desfechos revelam os limites estruturais marcantes das redes informais de parentesco e reforçam a necessidade de intervenções institucionais estruturadas, baseadas na família, para estabilizar e complementar os sistemas tradicionais de apoio [29].

O papel dos serviços de saúde e do sentido cultural

O uso dos serviços de saúde era frequentemente descrito como uma afirmação da dignidade, sobretudo pelo acesso à TARV gratuita, em consonância com resultados relatados em outros contextos chineses [30]. Os benefícios psicossociais desses serviços, porém, dependiam da segurança relacional. Onde o estigma comunitário era alto, o medo de que ir ao ambulatório levasse a uma revelação involuntária muitas vezes desencadeava vigilância redobrada e afastamento social, enfraquecendo a aliança terapêutica [31].

Vale notar que algumas pessoas participantes descreveram o uso de plataformas digitais (por exemplo, vídeos curtos) para acessar informações de saúde. Isso está em consonância com estudos recentes que destacam o papel crescente do consumo de vídeos curtos para reduzir lacunas de letramento em saúde e melhorar a saúde mental na China rural [32]. Além disso, as tradições espirituais locais influenciavam a construção de sentido: práticas ligadas aos bimo (especialistas rituais yi) muitas vezes apresentavam a doença como um acontecimento de vida que exigia reparação moral, e não como fracasso individual, em consonância com perspectivas fenomenológicas que veem a doença como uma experiência relacional vivida [33, 34].

A evolução temporal do apoio de linhagem

Embora este estudo identifique os pilares estruturais do apoio de parentesco, nossa análise interpretativa sugere que a adaptação familiar funciona como um processo fluido, e não como um estado estático. Durante a crise inicial após um diagnóstico de HIV, o jia zhi funciona principalmente como uma unidade protetora, que prioriza o silêncio estratégico para evitar uma ruptura social imediata e preservar a reputação coletiva. À medida que a condição se torna uma doença crônica controlável por meio de uma terapia antirretroviral contínua, o foco do esforço coletivo tende a se deslocar para arranjos de cuidado de longo prazo e para uma calibragem gradual da revelação dentro de círculos de parentesco de confiança. Essas dinâmicas se complicam ainda mais com as mudanças geracionais na identidade cultural. Os membros mais jovens da família, que recorrem cada vez mais ao letramento digital em saúde [32], podem lidar com as tensões entre privacidade e busca de cuidado de modo diferente da geração mais velha, que permanece centrada na reparação moral tradicional. Essas dimensões temporais e intergeracionais indicam que as respostas de linhagem não são traços culturais fixos, mas práticas responsivas que se reajustam ao longo das trajetórias clínicas e sociais.

Implicações para a saúde pública e a prática de enfermagem

Essas dinâmicas culturais têm implicações diretas para as intervenções de saúde pública em Liangshan. Primeiro, a oferta das intervenções: dada a centralidade da linhagem, o aconselhamento individual padrão pode ser menos eficaz. Recomendamos explorar modelos centrados na família que incluam, como ponte para facilitar a educação em saúde, pessoas mais velhas de confiança com autoridade cultural ou “figuras de prestígio” do clã (por exemplo, os bimo ou responsáveis pelo clã), desde que a confidencialidade seja rigorosamente negociada. Segundo, a redução do estigma: como o estigma é vivido como ameaça à honra coletiva (mianzi), as campanhas contra o estigma deveriam deslocar o foco dos “direitos individuais” para a “proteção da família”. Mensagens que apresentem o tratamento do HIV como uma forma de “preservar a linhagem” e “proteger as gerações futuras” podem se alinhar melhor aos valores locais do que narrativas centradas apenas no bem-estar individual. Por fim, o cuidado de enfermagem precisa acolher o “silêncio estratégico”. Em vez de pressionar quem está em tratamento por uma revelação completa como sinal de aceitação, as equipes clínicas deveriam respeitar a não revelação seletiva como um mecanismo de enfrentamento funcional que protege o capital social da família. Essa abordagem reflete princípios de humildade cultural e de ética relacional [35], priorizando a segurança do mundo social da pessoa atendida em vez de uma adesão rígida às normas biomédicas de revelação.

Em última análise, este estudo capta uma passagem de uma resiliência centrada no indivíduo para uma forma de “resistência coletiva” profundamente inscrita no sistema do jia zhi. Ao reconhecer o silêncio estratégico como um mecanismo de proteção proativo, e não como uma barreira clínica, nossos resultados oferecem uma perspectiva diferente sobre como as normas coletivistas moldam a adaptação ao HIV. Essa reformulação mostra que a resiliência em famílias minoritárias segue muitas vezes uma lógica de sobrevivência genealógica, o que fornece uma base concreta para desenvolver intervenções de saúde culturalmente mais humildes e sensíveis à linhagem.

Pontos fortes e limitações do estudo

Este estudo oferece um relato fenomenológico descritivo aprofundado de como lares yi que vivem com HIV em Liangshan vivenciam e põem em prática a resiliência familiar. Ao focar as narrativas vividas das pessoas participantes, o estudo concebe a resiliência não como um traço ou um resultado fixo, mas como uma prática relacional fundada na moral, exercida por meio do cuidado cotidiano, da ocultação seletiva e da obrigação de parentesco, com o jia zhi (identidade familiar baseada no clã ou na linhagem) fornecendo um contexto interpretativo importante. Esses resultados contribuem para a produção acadêmica em enfermagem e saúde da família ao mostrar como a resiliência pode ser exercida coletivamente e se inscrever em significados culturalmente situados de cuidado, dignidade e pertencimento.

Algumas limitações devem ser assinaladas. Primeiro, entrevistamos uma pessoa adulta por lar; assim, os resultados representam as perspectivas das pessoas participantes sobre a vida familiar, e não relatos a várias vozes dentro de um mesmo lar. Embora as pessoas participantes falassem muitas vezes em termos coletivos e descrevessem imperativos morais compartilhados (por exemplo, “nossas lágrimas têm de cair dentro de casa”), esse desenho pode sub-representar pontos de vista divergentes, tensões não ditas ou diferenças de gênero e de geração no cuidado e no trabalho emocional. Estudos futuros poderiam incluir entrevistas com vários membros de um mesmo lar e/ou abordagens etnográficas para captar de modo mais completo as dinâmicas intrafamiliares.

Segundo, as pessoas participantes foram recrutadas em ambulatórios de TARV de distrito, o que pode sub-representar lares menos vinculados ao cuidado, inclusive aqueles que fizeram a testagem tardiamente, tiveram interrupções no tratamento ou enfrentam barreiras mais fortes ligadas ao estigma no uso dos serviços. Embora apoio de intérprete e salvaguardas de confidencialidade tenham sido usados quando necessário, não se pode descartar totalmente um viés de desejabilidade social ligado ao estigma e às preocupações com a privacidade.

Terceiro, o foco do estudo em uma única prefeitura rural, com tradições singulares de parentesco de linhagem e tradições espirituais próprias, pode influenciar a generalização direta dos resultados. Por isso, esses resultados devem ser entendidos em relação à produção acadêmica internacional sobre coletivismo e HIV. Embora o sistema do jia zhi seja uma instituição cultural específica do povo yi, seus mecanismos funcionais subjacentes, como estratégias de sobrevivência coletiva, ocultação motivada pelo estigma e desigualdades de gênero no cuidado, estão em consonância com observações feitas em outras sociedades centradas no parentesco. Embora certas dinâmicas, como a primazia moral absoluta da continuidade da linhagem, estejam profundamente enraizadas nas tradições yi locais, outros processos observados têm relevância teórica mais ampla. Em particular, o duplo papel do parentesco, ao mesmo tempo recurso primário e restrição, e o uso do silêncio estratégico para proteger a honra familiar provavelmente refletem padrões fundamentais de adaptação familiar em contextos de alto estigma no mundo todo. Em última análise, embora a transferibilidade continue dependente da semelhança de contextos, esses achados oferecem um referencial comparativo para futuras pesquisas transculturais, a fim de distinguir entre o que é resiliência étnica singular e o que são respostas familiares universais à doença crônica.

Por fim, as entrevistas foram realizadas em um único momento, o que limita nossa capacidade de observar como as práticas de resiliência evoluem ao longo do tempo em relação às mudanças das circunstâncias familiares e às trajetórias de tratamento de longo prazo. Embora tenhamos discutido de forma interpretativa as possíveis mudanças temporais ao longo do curso da doença, a natureza transversal de nossos dados não capta plenamente o caráter fluido e processual da resiliência. Pesquisas qualitativas longitudinais futuras seriam valiosas para examinar como essas dinâmicas de parentesco variam ao longo da vida e para embasar o desenho de intervenções sensíveis às diferentes etapas da experiência da doença.

Em conjunto, essas limitações não anulam a credibilidade dos resultados; antes, delimitam o alcance das inferências e destacam prioridades para pesquisas futuras que desenvolvam e testem abordagens de cuidado do HIV culturalmente sensíveis e centradas na família.

Conclusões

Este estudo revela que, nos lares yi da zona rural de Liangshan, a resiliência familiar no contexto do HIV não é simplesmente um conjunto de traços psicológicos individuais, mas uma prática compartilhada e moralmente ancorada de “resistência coletiva”, profundamente inscrita no sistema do jia zhi (linhagem). Nossos resultados sugerem que um diagnóstico de HIV é vivido menos como uma ruptura biográfica privada e mais como uma possível ruptura genealógica, que ameaça a continuidade biológica e moral da linhagem familiar.

A pesquisa identifica uma lógica cultural singular na qual o “silêncio estratégico” e a “opacidade intencional” funcionam como estratégias relacionais proativas para salvaguardar a honra coletiva (mianzi) e preservar o capital social diante do estigma estrutural. Este estudo ressalta, porém, que essa resiliência costuma se manter a um custo interno significativo, que com frequência impõe às mulheres da família cargas emocionais e de cuidado desproporcionais. Embora o sistema do jia zhi ofereça uma sólida rede de segurança informal, ele funciona como uma “faca de dois gumes”, que pode passar de fonte de apoio a mecanismo de exclusão para proteger a reputação do clã.

Essas constatações contribuem para a produção acadêmica mais ampla ao redefinir a resiliência em contextos coletivistas como um processo de sobrevivência genealógica. Para a prática de enfermagem e de saúde pública, nossos resultados enfatizam a necessidade de avançar para modelos de cuidado sensíveis à linhagem e marcados pela humildade cultural. As intervenções deveriam respeitar a lógica interna dos sistemas de parentesco minoritários, envolvendo como parceiras do cuidado figuras com autoridade cultural, como as pessoas mais velhas que têm peso no clã. Além disso, as mensagens de saúde deveriam passar dos “direitos individuais” para a “proteção da família”, alinhando o tratamento do HIV à prioridade cultural de proteger as gerações futuras. Em última análise, esses resultados oferecem um referencial comparativo valioso para apoiar famílias em contextos minoritários semelhantes, de alto estigma e centrados no parentesco.