Introdução

Os transtornos alimentares apresentaram aumento significativo de incidência nas últimas décadas¹. A anorexia nervosa² e a bulimia nervosa³, dois transtornos persistentes e potencialmente fatais, têm a maior taxa de mortalidade entre todas as condições psiquiátricas⁴. Outros transtornos alimentares comuns incluem o transtorno de compulsão alimentar, o transtorno alimentar restritivo/evitativo (TARE, ou ARFID) e outros transtornos alimentares não especificados⁵.

Por afetarem a saúde de grandes grupos populacionais no mundo inteiro, essas condições exigem ação coletiva e governamental para serem enfrentadas de modo eficaz. Tais questões não são apenas médicas, mas também sociais, ambientais, políticas e econômicas, pois influenciam o bem-estar geral^2,6,7. Esse fenômeno representa uma preocupação de saúde pública crescente e complexa, agravada ainda pelas inconsistências dos sistemas de saúde e pela influência onipresente dos determinantes sociais da saúde, como a pobreza, a desigualdade e o acesso limitado ao cuidado.

Enfrentar esses desafios exige políticas globais de saúde que envolvam governos, organizações internacionais, organizações não governamentais e parcerias público-privadas, para promover o acesso equitativo ao cuidado. Desenvolver estratégias internacionais de saúde moldadas por todos esses atores é essencial para enfrentar desafios sanitários transnacionais e promover a equidade no acesso à saúde^5,6.

Falhas de gestão e de coordenação entre os níveis de atenção, somadas ao despreparo da atenção primária para identificar e manejar os transtornos alimentares e a serviços especializados com poucos recursos e sobrecarregados, incapazes de absorver o grande volume de encaminhamentos, criam fragilidades importantes no sistema de saúde⁶. Assim, o tratamento se torna um processo difícil e de longo prazo para as famílias e as pessoas adoecidas^2,6,7.

A família desempenha papel fundamental nos transtornos alimentares ao assumir uma posição ativa no processo de cuidado e reabilitação das pessoas com transtornos mentais. A atenção psicossocial marca uma mudança significativa em relação ao modelo hospitalocêntrico, que muitas vezes culpabilizava as famílias ou as excluía do processo de cuidado⁸. As políticas de saúde mental são um dos pilares para a construção de uma sociedade mais solidária, acolhedora, resiliente e justa⁹.

A família de pessoas com transtorno alimentar deixou de ser vista como periférica e passou a ser considerada agente ativo nos resultados terapêuticos, assumindo papel-chave tanto no apoio emocional e prático às pessoas adoecidas quanto na promoção de uma rede de apoio social mais ampla. Além disso, o envolvimento da família é crucial para prevenir recaídas, apoiar as pessoas adoecidas nas crises e ajudar na sua reinserção na comunidade^10,11. Programas de educação familiar e apoio psicossocial são práticas comuns que buscam informar os familiares sobre como lidar de maneira mais eficaz com os transtornos alimentares¹².

Quando um dos pais tem um transtorno alimentar, suas capacidades parentais podem ficar comprometidas. Estudos indicam que mães com transtorno alimentar muitas vezes enfrentam dificuldades durante a gestação e diante das exigências da parentalidade^13,14. Compreender as complexidades de exercer a parentalidade convivendo com um transtorno alimentar é essencial para desenvolver estratégias eficazes que apoiem tanto os pais afetados quanto seus filhos.

Quando é um filho ou uma filha que desenvolve um transtorno alimentar, porém, os papéis parentais e a dinâmica familiar como um todo podem ser profundamente abalados. Os efeitos em cadeia no sistema familiar podem ser consideráveis^15,16, sobretudo porque os sintomas costumam surgir em períodos críticos do desenvolvimento da criança e da formação da família.

A natureza crônica dos transtornos alimentares e sua alta comorbidade com outras condições de saúde mental sugerem que seu impacto vai além dos sintomas individuais, influenciando as relações interpessoais e contribuindo para o sofrimento de quem cuida^17,18,19. No entanto, a falta de evidências claras sobre esses efeitos representa um desafio importante para o desenvolvimento de abordagens terapêuticas abrangentes, que considerem tanto a recuperação individual quanto o bem-estar familiar²⁰.

Embora muitas pesquisas tenham documentado a influência das relações familiares no desenvolvimento dos transtornos alimentares^{15,21,22,23,24,25,26}, persiste uma lacuna crítica na compreensão de como essas condições afetam o sistema familiar mais amplo. Apesar da relação bidirecional bem estabelecida entre dinâmica familiar e desfechos em saúde mental^27,28,29, os efeitos específicos dos transtornos alimentares sobre o funcionamento familiar e as interações entre pais e filhos continuam pouco estudados.

Sem uma compreensão aprofundada de como os transtornos alimentares influenciam o funcionamento familiar e as relações entre pais e filhos, as equipes clínicas enfrentam dificuldades para adaptar intervenções que apoiem de fato tanto a pessoa afetada quanto seus familiares^10,30. Essa lacuna é especialmente preocupante diante da importância cada vez mais reconhecida das intervenções baseadas na família no tratamento^10,31,32.

Nesse contexto, a equipe formulou a seguinte pergunta de pesquisa: quais são os múltiplos impactos dos transtornos alimentares sobre o funcionamento familiar? Ao investigar essas interconexões, este trabalho contribui para o desenvolvimento de intervenções centradas na família e de estratégias de apoio mais eficazes em contextos familiares afetados por transtornos alimentares. Além disso, o desenho de metassíntese permite recuperar, ampliar e reinterpretar sistematicamente o conhecimento para além das descrições iniciais, produzindo mais do que a simples soma das fontes e estabelecendo uma conexão fundamental entre os resultados, ao mesmo tempo que identifica lacunas e questões que exigem mais exploração e debate³³.

Métodos

Desenho

A revisão sistemática e a metassíntese foram conduzidas em dez etapas^{34,35,36,37,38,39}: (1) elaboração da pergunta de pesquisa com base na estratégia SPIDER; (2) definição dos critérios de seleção e de exclusão e escolha das bases de dados adequadas à área de pesquisa; (3) elaboração da estratégia de busca com base em descritores específicos para cada base; (4) buscas nas bases, com validação por outra pessoa da equipe, que avaliou as informações de forma independente; (5) triagem e seleção a partir de títulos e resumos, com revisão dos resultados por uma segunda pessoa independente e uso da ferramenta Rayyan (https://www.rayyan.ai/); (6) cálculo do índice kappa de Cohen de concordância entre avaliações⁴⁰; (7) leitura do texto completo e seleção final dos estudos; (8) análise qualitativa dos procedimentos metodológicos dos estudos revisados com base no Critical Appraisal Skills Program (CASP)⁴¹; (9) codificação dos resultados dos artigos selecionados com o programa QDA Miner Lite 9.0 (https://provalisresearch.com/); e (10) descrição e análise do material.

Este estudo foi registrado no International Prospective Register of Systematic Reviews (PROSPERO; protocolo CRD42024615832)⁴². Para relatar os elementos essenciais que devem constar de uma síntese de evidências qualitativas, utilizou-se o guia Enhancing Transparency in Reporting the Synthesis of Qualitative Research (ENTREQ)⁴³.

Todas as etapas foram realizadas por duas pessoas com experiência prévia em metassíntese e em metodologia de pesquisa qualitativa, o que favorece novas interpretações de uma experiência, oferecendo uma compreensão conceitual renovada dos resultados sintetizados, que supera achados anteriores e desenvolve novas compreensões. Não foi necessária aprovação ética, pois foram revisados apenas estudos publicados.

Pergunta de pesquisa, critérios de elegibilidade e estratégia de busca

A partir da pergunta de pesquisa formulada (que evidências qualitativas a literatura científica oferece sobre o impacto da anorexia nervosa e da bulimia nervosa na dinâmica familiar, tal como percebido pelos familiares?), as evidências foram recuperadas com a estratégia SPIDER ([S] amostra; [PI] fenômeno de interesse; [D] desenho do estudo; [E] avaliação; [R] tipo de pesquisa), especialmente adequada aos métodos de pesquisa qualitativa e garantia de maior rigor.

Os critérios de elegibilidade foram: (i) estudos qualitativos primários publicados originalmente em inglês, português ou espanhol; (ii) estudos coerentes com a pergunta de pesquisa elaborada com a estratégia SPIDER; e (iii) inclusão, nos resultados, das percepções de familiares (pais ou irmãos). Os critérios de exclusão foram: (i) estudos quantitativos, mistos, secundários e revisões de literatura; (ii) literatura cinzenta, como teses, dissertações, monografias, livros ou capítulos; e (iii) cartas ao editor, editoriais, comentários, artigos de opinião e resumos.

As bases de dados foram escolhidas por sua relevância para a área de conhecimento e por seu alcance nacional e internacional. A estratégia de busca SPIDER foi definida combinando os descritores de cada elemento do acrônimo, com a escolha dos descritores adequados a cada base. A busca bibliográfica usou os operadores booleanos OR entre descritores de um mesmo elemento e AND entre os elementos, com uma estratégia única adaptada a cada base: (S1 OR S2...) AND (Pi1 OR Pi2...) AND (D1 OR D2...) AND (E1 OR E2...) AND (R1 OR R2...). Foi utilizada a ferramenta de “busca avançada” das bases. O material suplementar (Quadro S1; https://cadernos.ensp.fiocruz.br/static//arquivo/suppl-e00181525_1729.pdf) apresenta a relação de descritores compilados dos Descritores em Ciências da Saúde/Medical Subject Headings (DeCS/MeSH).

Recuperação dos artigos e seleção dos estudos

Duas pessoas realizaram a busca de forma independente em setembro de 2024 em nove bases de dados (Academic Search Premier, CINAHL, LILACS, MEDLINE, PubMed, PsycInfo, SocINDEX, Scopus e Web of Science), recuperando inicialmente 2.269 artigos.

A seleção dos artigos foi refinada com o software Rayyan para revisões sistemáticas⁴⁴, que aumenta a eficiência e a precisão da triagem, garantindo transparência e confiabilidade⁴⁵. Após a remoção dos artigos duplicados (n = 61), duas pessoas, de forma independente e cega, indicaram quais estudos deveriam ser considerados para inclusão ou exclusão com base na leitura de títulos e resumos. Em seguida, o cegamento da ferramenta Rayyan foi retirado para mostrar as concordâncias e discordâncias entre as duas avaliações.

O índice kappa de Cohen avaliou a concordância entre avaliações⁴⁶ em 0,845, o que indica excelente concordância. Ao todo, 33 artigos atenderam aos critérios de elegibilidade e foram lidos na íntegra, com exceção de um que não pôde ser recuperado. Após a leitura do texto completo, oito estudos foram excluídos depois de discussão entre as duas pessoas responsáveis pela revisão; os motivos constam do material suplementar (Quadro S2; https://cadernos.ensp.fiocruz.br/static//arquivo/suppl-e00181525_1729.pdf). Eventuais divergências foram resolvidas por uma terceira pessoa.

Estudos identificados por buscas não sistemáticas e nas referências dos estudos selecionados (n = 4) também foram incluídos para garantir uma cobertura mais completa, o que resultou em um corpus final de 28 artigos para a metassíntese. O Quadro 1 detalha as informações sobre os artigos recuperados.

A Figura 1 traz um fluxograma que explica o processo de seleção e os motivos de exclusão, elaborado com base nas diretrizes Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses (PRISMA)⁴⁷.

Figura 1. Diagrama Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses (PRISMA) do processo de seleção dos estudos. Figura não reproduzida: pode ser consultada no artigo original.

Avaliação da qualidade metodológica dos artigos

A qualidade metodológica dos estudos foi avaliada com a CASP Qualitative Checklist⁴¹, que examina aspectos-chave da pesquisa qualitativa, entre eles o objetivo e sua relevância, a metodologia, a clareza dos procedimentos éticos e a apresentação dos dados. Duas pessoas realizaram as avaliações de forma independente e resolveram as divergências por consenso. A consistência metodológica de todos os estudos foi considerada adequada para a pesquisa qualitativa, com consistência em quase todos os itens, exceto nas considerações éticas, em que foram identificadas inconsistências em 12 estudos. O Quadro 2 apresenta esse processo em detalhe.

Análise dos dados

Os dados foram analisados pelo método de análise temática reflexiva, segundo a seguinte estrutura³⁵: (1) leitura integral dos textos com o software QDA Miner Lite, para gerar códigos por meio de análise linha a linha; (2) revisão e agrupamento dos códigos em temas semelhantes, que formaram as categorias descritivas derivadas dos dados originais dos estudos primários; (3) elaboração de temas analíticos pela interpretação dessas categorias. O processo foi discutido e validado pela equipe de pesquisa.

A confiança nos achados da revisão foi avaliada pelo GRADE-CERQual (https://www.cerqual.org/)⁴⁸. Essa abordagem se concentra em quatro componentes-chave: limitações metodológicas, coerência, adequação dos dados e relevância dos achados dos estudos incluídos para a pergunta da revisão. A confiança em cada achado pode ser classificada em um de quatro níveis: muito baixa, baixa, moderada ou alta.

Resultados

A maior parte dos 28 artigos^{49,50,51,52,53,54,55,56,57,58,59,60,61,62,63,64,65,66,67,68,69,70,71,72,73,74,75,76} foi realizada no Reino Unido (n = 8)^{51,54,59,60,64,67,70,72}, seguido do Brasil (n = 4)^55,56,69,74 e da Noruega (n = 4)^62,65,66,71. Os demais países foram Austrália (n = 3)^53,73,75, Israel (n = 2)^49,58, Estados Unidos (n = 2)^52,61, Irlanda (n = 2)^57,76, Suécia (n = 1)⁵⁰, Canadá (n = 1)⁶³ e França (n = 1)⁶⁸.

A maioria dos estudos usou entrevistas individuais (n = 21)^{50,51,53,54,55,56,57,58,59,60,61,62,63,65,66,67,69,71,73,74,75} para a coleta de dados, e apenas sete empregaram grupos focais^{49,52,64,68,70,72,76}. Entre as abordagens de análise de dados, destacaram-se a análise temática (n = 11)^{49,55,56,57,61,64,67,69,70,74,75} e a análise fenomenológica interpretativa (n = 7)^{51,53,54,58,60,68,72}. A amostra da revisão reuniu 322 participantes: 157 mães, 50 pais, 66 irmãos e irmãs e 49 mulheres com diagnóstico de transtorno alimentar.

A análise dos 28 estudos gerou 110 códigos na fase inicial de codificação aberta. Após revisão, os 47 códigos restantes foram organizados em quatro temas descritivos: (1) A anorexia nervosa/bulimia nervosa no ambiente familiar: significados atribuídos aos sintomas; (2) O domínio da anorexia nervosa/bulimia nervosa no sistema familiar: um cuidado que também causa dano; (3) Desafios no acesso ao cuidado: barreiras individuais e sociais; (4) Caminhos para o enfrentamento: apoiar toda a família, uma questão de saúde pública. A partir deles, foram desenvolvidos dois temas analíticos: (1) A interação entre a anorexia/bulimia nervosa e as relações familiares: uma relação complexa que se retroalimenta; (2) Uma abordagem abrangente do cuidado que acolha todos os membros da família. O Quadro 3 detalha os resultados.

No conjunto, a avaliação da qualidade dos estudos incluídos conferiu confiança moderada aos achados da revisão. Contudo, muitos estudos discutiram pouco ou deixaram de abordar a reflexividade do processo de pesquisa. Observaram-se diferenças no tamanho das amostras quanto à distribuição por gênero, com os homens (pais ou irmãos) sub-representados em relação às mulheres. O Quadro 4 apresenta a avaliação GRADE-CERQual de cada achado.

Tema descritivo 1 — A anorexia nervosa/bulimia nervosa no ambiente familiar: significados atribuídos aos sintomas

Este tema explora a interação entre a dinâmica familiar e a anorexia nervosa/bulimia nervosa, analisando como elas se influenciam mutuamente de maneira complexa, sem distinção clara entre causa e efeito. Os estudos indicam que famílias afetadas por transtornos alimentares costumam apresentar vínculos afetivos frágeis ou conflituosos, que podem anteceder o surgimento dos sintomas clínicos^{49,55,56,69,73}. Essas famílias apresentam padrões extremos, das altas exigências à negligência afetiva, o que leva a uma comunicação pobre e a baixa coesão.

Com o surgimento da anorexia nervosa/bulimia nervosa, o vínculo mãe-filha se aprofundou significativamente (“Mas agora a gente é muito, muito, muito próxima, e ela é a pessoa de quem eu sou mais próxima no mundo”⁶⁰ [p. 36]), criando intensa interdependência emocional^{49,51,55,56,60,69}. Nessa dinâmica simbiótica, porém, a falta de limites claramente definidos entre mãe e filha cria uma dependência tão grave que qualquer tentativa de separação alimenta na mãe um profundo sentimento de traição ou de decepção, e desperta sentimentos ambivalentes na filha: “…eu sinto uma espécie de amargura em relação à minha mãe, sabe. Não consigo explicar direito que sentimento é esse. Talvez ressentimento, uma mistura de ressentimento e tristeza pelas coisas que ela me fez passar”⁶⁹ (p. 6, tradução da equipe de pesquisa).

Em contraste, a relação das pessoas adoecidas com a figura paterna era muitas vezes descrita como distante e ausente, mas marcada por conflitos importantes^{55,56,60,69,73,74,76}. Os estudos apontaram pouca compatibilidade entre pai e filha, já que “um homem nunca vai entender as inseguranças de uma mulher”⁶⁰ (p. 36). Os pais tendiam a adotar uma abordagem pragmática do cuidado, o que gerava frustração e tensão: “…[eu] sentia muita raiva dele [o pai] e não sei se é porque ele vivia me dizendo, na prática, as coisas que eu deveria estar fazendo”⁶⁰ (p. 37).

Conviver com uma figura paterna autoritária e violenta marcou profundamente a vida de muitas pessoas participantes, com eventos traumáticos que podem afetar negativamente o desenvolvimento emocional dos filhos, como ilustra uma participante que relatou uma experiência traumática envolvendo uma cena de refeição: “Olhei para ele e disse: ‘Pai, eu não como peixe.’ E ele: ‘Pois você vai comer.’ (...) E ele gritou comigo e me obrigou a comer”⁷³ (p. 8).

A deterioração do vínculo conjugal também parece recorrente^55,60,69, com os filhos muitas vezes colocados no centro dos conflitos parentais, seja mediando as brigas, seja tendo sua doença usada para evitar os problemas do próprio casal, o que “torna bem difícil, para toda a família, largar a anorexia”⁶⁰ (p. 38). Esse emaranhamento costuma ser angustiante, como disse uma filha: “Eu literalmente viro a terapeuta deles”⁶⁰ (p. 38).

Além disso, os estudos sugerem que os pais de pessoas com transtorno alimentar muitas vezes têm um histórico de atitudes e comportamentos disfuncionais relacionados à alimentação e à imagem corporal^{57,61,69,73,74,75}. Esses padrões refletem uma herança familiar em que hábitos alimentares, percepção do corpo e expressão emocional são transmitidos de geração em geração: “Acho que parte do motivo de eu sentir que tenho um problema de peso é que minha mãe tinha um problema de peso”⁶¹ (p. 9).

Por outro lado, muitas pessoas participantes reconheceram usar os sintomas para evitar conflitos e lidar com traumas^{55,60,72,73,75}. Uma delas descreveu a anorexia nervosa como “desejável”⁶⁰ (p. 37) durante as discussões, por oferecer controle e familiaridade. Nesse contexto, a comida também trazia conforto e segurança emocional: “segurá-la e me sentir reconfortada por ela ainda estar ali”⁷⁵ (p. 12). Outras viam o transtorno alimentar como forma de afirmar a identidade e resistir às expectativas^60,75: “…eu era meio que só uma boa menina, e acho que agora é a primeira vez que eu não faço o que me mandam”⁶⁰ (p. 37).

Tema descritivo 2 — O domínio da anorexia nervosa/bulimia nervosa no sistema familiar: um cuidado que também causa dano

Este tema examina como a anorexia nervosa/bulimia nervosa passa gradualmente a dominar a dinâmica familiar, com sua cronicidade remodelando os vínculos e os papéis de cuidado. As pessoas afetadas muitas vezes se sentem presas a um sofrimento contínuo^{49,53,55,56,58,61,68,72,75}: “com o passar dos anos com a anorexia nervosa, eu me sentia preso e traumatizado por não conseguir me curar e me recuperar”⁷⁵ (p. 10). Um ciclo difícil de romper, dada a complexidade emocional que o sustenta. Uma irmã observou uma espécie de prazer perverso em manter esse padrão: “…[ela] sente que merece, e então o fato de infligir esse tipo de coisa a si mesma dá uma sensação boa, no sentido de que você merece…”⁶⁸ (p. 5).

Quando o transtorno afeta mulheres adultas, especialmente mães, a manifestação dos sintomas costuma aparecer em suas experiências de maternidade. Nesses casos, o comportamento alimentar transtornado pode comprometer significativamente o cuidado materno^{49,53,55,56,58,61}. Como refletiu uma participante: “ficar meio obcecada com a ideia de ser perfeita. Amante perfeita. Esposa perfeita. Mãe perfeita. Anoréxica perfeita”⁶¹ (p. 8).

Os familiares muitas vezes viveram o surgimento da anorexia nervosa/bulimia nervosa com profundo sentimento de estranhamento^50,51,59,62, como se “ela fosse uma pessoa completamente diferente”⁶² (p. 84) ou como “o demônio que entrou na minha filha”⁵¹ (p. 293). Isso produziu vínculos cada vez mais frágeis, à medida que a distância emocional e a frustração diante da negação ou da desonestidade sobre a doença enfraqueciam as conexões familiares^{59,62,64,66,69}.

Com a progressão do transtorno alimentar, a casa se tornou caótica^{49,50,54,57,59,62,66,69,70} e “horrível”⁵⁷ (p. 144). Uma irmã contou: “…de repente passou a ser normal gritar e berrar em casa, por qualquer coisinha. É como se essa única pessoa [a irmã adoecida] tivesse mudado o resto da família…”⁶⁶ (p. 4). A rotina diária passou a ser dominada pelas exigências do transtorno alimentar^{50,51,57,59,62,65,71,75}, e as refeições se tornaram especialmente estressantes: “Afeta tudo, de manhã à noite. Jantar, dietas, refeições…”⁶⁵ (p. 5). Algumas famílias também enfrentaram graves transtornos financeiros e profissionais em razão dos custos do tratamento e das responsabilidades de cuidado^{50,51,53,57,64,65,67,72}: “É como uma segunda hipoteca”⁵⁷ (p. 144).

As pesquisas apontam que a comunicação familiar também é significativamente afetada^{57,62,66,68,69,76}, exigindo um diálogo cauteloso ou a evitação de certos assuntos para prevenir conflitos e sofrimento emocional: “era preciso pensar no que ia dizer antes de dizer”⁷⁶ (p. 997). Com o tempo, isso pode enfraquecer as relações, criando distância e um “espaço vazio”⁶² (p. 86) entre os familiares^{50,54,59,62,67}.

Muitas pessoas participantes relataram profunda solidão e isolamento^{50,51,53,54,55,57,60,62,63,64,68,71,75}. Uma delas contou como o diagnóstico a afastou da família: “É como se alguém tivesse posto uma caixa em cima de você…”⁶⁰ (p. 37). Outra observou o isolamento da pessoa adoecida: “…você se fecha, dentro da sua própria bolha…”⁶⁸ (p. 5). As famílias também evitam interações sociais, deixando de viajar, de receber amigos ou de sair para comer, “porque a gente não a deixaria sozinha”⁵¹ (p. 391).

As famílias frequentemente sentiam preocupação e medo constantes quanto à gravidade dos sintomas^{50,51,57,62,63,64,68,69,72,75}. Temiam tanto o declínio físico quanto a incerteza sobre a recuperação: “sempre vão ficar marcas… mais por dentro, com as sequelas. Porque por fora dá para apagar, se você quiser…”⁶⁸ (p. 5). A incerteza sobre como lidar com os desafios emocionais e relacionais do cuidado aumentava essa preocupação^{50,51,59,64,65,67,71,72,76}. Muitas famílias se debatiam entre acomodar os sintomas e confrontar o transtorno, como expressou uma pessoa participante: “…você quer que eles melhorem… Mas também quer paz…”⁵⁹ (p. 494). Esse dilema costumava gerar grande tensão: “a incerteza pode ser uma prisão”⁷² (p. 1343).

Em resposta a esse medo, os pais sentiam uma profunda necessidade de proteger os filhos^{51,52,54,57,59,72,75}: “Acho que é porque é seu filho, você faria qualquer coisa. É um instinto tão forte, o de proteger…”⁷² (p. 1343). Mas isso resultava em um cuidado que ia além dos papéis parentais habituais^{49,53,62,65,66,70,71,75}: “Eu sentia que tinha de assumir tantas responsabilidades que iam muito além de ser mãe”⁶⁵ (p. 5). Por vezes, esse desequilíbrio levava a uma inversão de papéis, com os filhos cuidando dos pais. Como contou uma mãe, o filho ou a filha lhe dizia: “Vamos, levanta, vamos tomar um banho…”⁵³ (p. 513).

Quem cuidava muitas vezes ficava sem forças^{50,51,52,59,62,63,64,65,67,68,69,70,71,72,75,76} e descrevia exaustão emocional: “…sabe, ela sente que tem de estar do meu lado e o jeito de fazer isso é ser anoréxica… é tão, tão desgastante…”⁷² (p. 1345). Muitas pessoas tinham dificuldade de conciliar as exigências pessoais, familiares e profissionais, muitas vezes deixando de lado as próprias necessidades: “…eu me sinto mal de pensar nas minhas próprias necessidades…”⁷² (p. 1343). Esse fardo recaía principalmente sobre as mães, sobretudo quando os pais eram menos envolvidos: “você se sente como se criasse os filhos sozinha”⁶³ (p. 1827).

As pessoas cuidadoras experimentavam com frequência um sentimento de impotência^{50,51,54,59,62,63,68,75}, que descreviam como “andar em círculos”⁵⁹ (p. 495) ou como estar “contra a parede”⁵⁹ (p. 497). Essa impotência podia se transformar em “sentimentos de raiva”⁶⁸ (p. 5), sobretudo quando a pessoa adoecida resistia à mudança, levando à percepção de que “não há esperança”⁵¹ (p. 396). A culpa também era onipresente: algumas pessoas cuidadoras se sentiam responsáveis pela doença^{50,51,54,57,59,63,69}, descrevendo-a como seu “maior fracasso”⁶³ (p. 1827), lamentando ter “deixado passar”⁶³ (p. 1827) algo crucial ou acreditando não serem “fortes o bastante”⁵⁸ (p. 496).

Outro sentimento predominante era o de esquecimento, de não ter espaço para as próprias preocupações, sobretudo entre irmãos e irmãs^{62,65,66,67,70,71,75}. Algumas pessoas questionavam seu lugar na família: “eu existo mesmo neste mundo, ou só existe ela?”⁶² (p. 87); outras se sentiam culpadas por precisar de apoio: “…eu sentia tanta culpa por pedir ajuda, porque não era eu que estava passando por dificuldades, era minha irmã ou meu irmão”⁷⁰ (p. 4).

Tema descritivo 3 — Desafios no acesso ao cuidado: barreiras individuais e sociais

Este tema revela os desafios sociais e pessoais que as famílias enfrentam ao lidar com a anorexia nervosa/bulimia nervosa, e que muitas vezes intensificam seu sofrimento. As pessoas participantes descreveram a pressão de uma sociedade que idealiza a magreza, o que leva a comentários invasivos sobre o corpo, até mesmo de familiares^55,56,69,75. A discriminação e a rejeição por pares e parentes também surgiram nas narrativas: um participante contou que familiares se referiam a ele como “o gêmeo mau e parasita”⁷⁵ (p. 8).

Os pais tinham dificuldade de reconhecer o transtorno alimentar ou de perceber sua gravidade^{54,57,62,63,70,75}. As mudanças eram vistas simplesmente como parte de “crescer e ser adolescente”⁵⁴ (p. 46), eram encobertas pelas mentiras dos filhos ou até elogiadas pelos pais por corresponderem ao ideal de magreza. Mesmo quando os sinais eram notados, prevalecia a confusão: “quando algo está errado na sua casa, você sabe com certeza, mas a gente não sabia o quê”⁶³ (p. 1824). Diante de uma incerteza avassaladora, os pais entravam em hipervigilância e buscavam clareza onde fosse possível. Como disse uma mãe: “à medida que eu juntava as peças, falava disso com qualquer um que quisesse ouvir, porque precisava saber se vocês estavam vendo…”⁶³ (p. 1828).

Além disso, a complexidade do diagnóstico, somada aos estigmas e estereótipos que cercam os transtornos mentais, dificulta sua compreensão. As pessoas participantes relataram barreiras decorrentes de concepções equivocadas que reduziam os transtornos alimentares a problemas de alimentação^{50,52,54,55,59,60,61,62,63,66,68,69,71,72,75}. O relato de uma mãe reflete o desconforto de ser julgada pelos outros quanto à forma de criar a filha: “todo mundo parecia achar que a solução mais fácil era sentá-la diante de um prato de comida”⁵⁴ (p. 52).

Essa compreensão limitada frequentemente gerava mal-entendidos que afastavam ainda mais as pessoas afetadas (“sempre vai haver uma barreira, eles não vão entender”⁶⁰ [p. 37]) e as famílias do apoio (“sabe, as pessoas não parecem ter muita compaixão, porque veem isso como algo autoinfligido”⁵⁴ [p. 52]). Essa dificuldade de compreender a anorexia nervosa/bulimia nervosa pode favorecer a negação, impedir o reconhecimento da gravidade e atrasar o tratamento^54,68,69,75.

Os transtornos alimentares são uma experiência muitas vezes cercada de um sigilo silencioso, um segredo frequentemente sustentado pelo que não é dito, mas ainda assim sentido pelos outros, criando uma barreira invisível entre a pessoa que sofre e as demais^{49,50,52,53,57,58,61,62,63,68,71,75}. As pessoas participantes citaram vários motivos para manter esse segredo: vergonha, proteção da família e privacidade. No entanto, esse segredo resulta evidentemente em um profundo sentimento de solidão: “isola muito”⁶³ (p. 1826).

Os estudos indicam que a resistência ao tratamento, tanto das pessoas afetadas quanto das famílias, pode dificultar o progresso^{50,51,54,61,62,65,70,75}. Alguns parentes resistiam ao envolvimento, considerando-o “estranho”⁶² (p. 90) ou desnecessário: “…ela é maior de idade, então não deveriam se dirigir a nós”⁶⁵ (p. 6). Outros temiam o julgamento das equipes de saúde: “nossos pais achavam que qualquer revelação que eu fizesse sobre ‘problemas familiares’ seria uma ‘traição’… atraindo vergonha e julgamento para a família”⁷⁵ (p. 15).

Numerosos estudos relatam graves deficiências no cuidado em saúde relacionado à família^{51,54,57,59,61,62,63,64,65,66,67,70,71,72,75}, entre elas comunicação falha, longas esperas e práticas ultrapassadas, como o uso do índice de massa corporal (IMC) como único critério de avaliação^{51,52,57,61,63,64,65,70,71}. Os serviços muitas vezes ignoravam as necessidades específicas das famílias^53,67, e a fratria se sentia excluída e sem apoio por causa de abordagens centradas nos pais^62,66,70.

As equipes de saúde eram frequentemente percebidas como descartando ou minimizando a doença^{51,54,57,63,64,65,71,75}. Uma mãe lembrou uma nutricionista dizendo “ela é magra, mas não está doente”⁶³ (p. 1828), enquanto outra pessoa da área da saúde comentou: “bem, você não está, você está pesada demais”⁶⁴ (p. 4). Muitos pais e mães sentiam que precisavam lutar para ter voz: “…só me escutam se eu levanto a voz e falo com dureza”⁶⁵ (p. 6). Essa luta muitas vezes deixa as famílias sobrecarregadas, na tentativa de preencher as lacunas deixadas pelo sistema de saúde, o que aumenta seu sofrimento.

Tema descritivo 4 — Caminhos para o enfrentamento: apoiar toda a família, uma questão de saúde pública

Este tema explora como as famílias enfrentam a anorexia nervosa/bulimia nervosa, a começar pela compreensão e pela aceitação da condição^{50,54,62,65,68,69,71,72,75}: “enquanto eu não dei um nome a isso, não tinha força para lutar”⁵⁴ (p. 50). Isso levou a uma comunicação mais aberta^{49,50,52,53,62,65,68,70,71,72}, que favoreceu emoções positivas e a sensação de “menos solidão”⁶⁸ (p. 6).

À medida que a compreensão dos transtornos alimentares se aprofundava, as famílias ampliaram o cuidado para além das questões alimentares, adotando formas mais integrais de apoiar a pessoa querida^{49,50,52,53,62,65,68,70,71,72}. Algumas ofereciam apoio emocional com gestos como fazer “uma playlist para ela no Spotify”⁷⁶ (p. 997) ou ajudar com os custos de transporte para evitar a perda de peso causada por longas caminhadas. Outras enfatizavam a importância dos limites e das responsabilidades, reconhecendo que a recuperação também envolve responsabilização⁶⁶.

Alguns estudos destacaram o valor do autocuidado e da manutenção da rotina como fundamentais para o enfrentamento e a recuperação^{51,52,62,65,70,72}. Uma mãe contou que participar do tratamento aliviou sua ansiedade: “eles me fizeram sentir que… não é só X, existe eu também aqui em algum lugar, se você olhar em volta”⁵¹ (p. 396). O distanciamento também surgiu como estratégia de proteção, permitindo que algumas pessoas cuidadoras sustentassem o apoio à pessoa querida a longo prazo^{49,50,62,65,66,68,72,76}: “é melhor manter alguma distância e conseguir aguentar até o fim”⁶⁶ (p. 5).

A esperança das famílias de que “é preciso ver a luz no fim do túnel”⁶⁷ (p. 6) é o que lhes permite sustentar, a longo prazo, os esforços para apoiar a recuperação de seu familiar^{50,51,57,62,67,69,75,76}. Outras destacaram o papel da autonomia pessoal na recuperação, apontando a necessidade de certa independência em relação à família^54,57,64,68. Como expressou uma pessoa da fratria: “eles precisam se desprender… para se sentir independentes em relação à família”⁶⁸ (p. 6).

A esperança na recuperação e a confiança na responsabilidade da pessoa estavam ligadas ao amadurecimento emocional dos familiares^{49,57,62,72,75}. Muitas pessoas relataram uma relação melhor com a comida e com o corpo, junto com maior autoconsciência, responsabilidade e reconhecimento das próprias forças: “aprender a amar e ter gentileza com o corpo em que estou agora”⁷⁵ (p. 14). Em alguns casos, a maternidade se tornou um poderoso incentivo à mudança^49,53,58,61: “Eu tenho de mudar alguma coisa. Não posso ter uma filha e continuar do mesmo jeito. Então eu disse que daria mais uma chance ao tratamento”⁵⁸ (p. 72).

Vários estudos ressaltam a importância de fortalecer as relações familiares para enfrentar os desafios contínuos^{50,54,60,62,63,65,71,73,74,76}. Uma mãe contou: “…a abertura na nossa casa tem sido uma das nossas forças”⁷¹ (p. 6). O apoio tanto de parentes próximos quanto de redes de cuidado mais amplas também se mostrou essencial^{49,50,55,56,61,62,64,68,70,75,76}, como reconheceu outra mãe: “é tudo graças ao pai deles, que é caloroso, amoroso e presente”⁴⁹ (p. 45).

O apoio dos serviços de saúde foi vital não só para o tratamento da pessoa, mas também para quem cuida^{50,51,57,61,62,64,68,70,75,76}, como refletiu uma pessoa participante: “eles cuidavam de nós tanto quanto de X”⁵¹ (p. 396). Muitas pessoas pediram melhorias no cuidado, voltadas tanto às pessoas adoecidas quanto às famílias^{51,52,57,64,65,67,68,70}. Uma participante ressaltou a importância de os serviços de saúde reconhecerem as necessidades de quem cuida: “não dá para ignorar o pai ou a mãe e o que eles sentem…”⁵¹ (p. 397).

Com base nesses resultados, a equipe de pesquisa desenvolveu dois temas analíticos.

Tema analítico 1 — A interação entre a anorexia/bulimia nervosa e as relações familiares: uma relação complexa que se retroalimenta

Os achados revelam uma dinâmica complexa entre a anorexia/bulimia nervosa e o sistema familiar. Um padrão recorrente envolve um vínculo simbiótico com a mãe, marcado por emaranhamento emocional, limites difusos e dependência excessiva, enquanto o pai aparece muitas vezes distante ou emocionalmente ausente, o que resulta em desequilíbrio dos papéis parentais. Nesse contexto, os transtornos alimentares podem refletir não apenas uma patologia individual, mas também a manifestação de fragilidades relacionais enraizadas na história da família: uma forma de expressar as tensões e vulnerabilidades inscritas na dinâmica familiar, de resistir a elas ou de se defender delas.

O transtorno alimentar afeta tanto a pessoa quanto toda a família, gerando tensão emocional, sobrecarga de cuidado e sentimentos persistentes de culpa, impotência e frustração. À medida que o transtorno progride, a vida familiar costuma girar em torno das necessidades do membro afetado, o que leva à negligência dos demais, em especial dos irmãos e irmãs, e à ruptura das rotinas. Quando envolve mulheres adultas, o cuidado parental muitas vezes fica em segundo plano e as relações conjugais se empobrecem. Com o tempo, os conflitos se intensificam, a comunicação se deteriora e os vínculos afetivos se enfraquecem, favorecendo o isolamento e a solidão em toda a família.

Consequentemente, o transtorno não apenas altera a configuração familiar, afetando cada membro do grupo, mas também é influenciado por eles, refletindo fragilidades relacionais, tensões não ditas e vulnerabilidades emocionais. Assim, compreender essa interação complexa exige considerar tanto os sintomas individuais quanto as dinâmicas relacionais subjacentes, que sustentam o transtorno e são sustentadas por ele.

Tema analítico 2 — Uma abordagem abrangente do cuidado que acolha todos os membros da família

Lidar com condições complexas de saúde mental exige envolver toda a família, já que essas condições afetam tanto as pessoas quanto o sistema familiar mais amplo. Embora o tratamento individual continue essencial, considerar o contexto familiar é igualmente importante, pois a dinâmica familiar muitas vezes contribui tanto para o desenvolvimento quanto para a manutenção dos transtornos alimentares. Os familiares podem carregar uma sobrecarga emocional significativa ao lidar com a doença de uma pessoa querida. Por isso, envolver toda a família pode oferecer apoio e estabilidade cruciais ao longo do processo de recuperação.

As famílias muitas vezes enfrentam o estigma associado à doença mental, que pode gerar vergonha e um profundo sentimento de isolamento, agravado pelo apoio limitado da sociedade e dos serviços de saúde. Esse estigma também pode ser internalizado na família, dificultando a busca de ajuda. Uma abordagem integral deve, portanto, ir além do tratamento individual e das preocupações com a comida e o corpo, abrangendo os contextos sociais e priorizando o bem-estar de todos os membros da família.

Nesse sentido, a atenção primária à saúde tem papel crucial nas intervenções de saúde mental centradas na família. Como porta de entrada do sistema de saúde, a atenção primária está bem posicionada para identificar sinais precoces de sofrimento, apoiar as famílias e coordenar os encaminhamentos. Para que isso seja eficaz, as equipes da atenção primária precisam de formação adequada para reconhecer a natureza multifacetada dos transtornos alimentares, não só quanto à sintomatologia, mas também quanto ao impacto socioemocional mais amplo sobre todo o sistema familiar. Fortalecer a capacidade da atenção primária de lidar com essas dimensões é, portanto, essencial para promover um modelo de cuidado mais acessível, integrado e empático, que favoreça o bem-estar tanto das pessoas quanto de sua rede de apoio.

Discussão

Esta revisão sintetizou evidências qualitativas sobre as experiências das famílias com os transtornos alimentares, destacando as complexidades emocionais e os desafios envolvidos. A análise identificou quatro temas descritivos, que exploram a dinâmica entre o transtorno alimentar e a organização familiar, os fatores que agravam o sofrimento e as estratégias de enfrentamento usadas pelos familiares.

Os estudos indicam um padrão relacional nas famílias afetadas por transtornos alimentares em que fragilidades relacionais preexistentes se intensificam com o surgimento do transtorno^{8,9,10,11,12,13,14}. Os achados desta revisão corroboram essa observação, revelando emaranhamento emocional com a figura materna^{49,51,55,56,60,69} ao lado de distanciamento ou ausência emocional da figura paterna^{55,56,60,69,73,74,76}. Essas dinâmicas se manifestam em padrões relacionais ambivalentes, ora caracterizados por intrusão e conflitos intensos, ora por retraimento afetivo e negligência.

Um ambiente emocionalmente adverso pode contribuir para a vulnerabilidade psicológica. Nesse contexto, os sintomas podem funcionar como mecanismo de defesa diante de vínculos familiares frágeis^{56,60,72,73,75}. A tensão conjugal pode levar os pais a deslocar inconscientemente seus conflitos para a doença do filho ou da filha^55,60,69, enquanto os filhos podem usar o transtorno como forma de obter controle ou de escapar da tensão familiar. Assim, os sintomas dos transtornos alimentares surgem como um sinal de que algo está errado e precisa mudar.

Embora a doença possa servir de autoproteção, ela também pode aprisionar as pessoas em ciclos de isolamento, dependência e sofrimento, reforçando justamente as dinâmicas das quais buscavam escapar. Essa interação autoperpetuadora entre os transtornos alimentares e o sistema familiar é explorada no primeiro tema analítico, que mostra como eles se reforçam mutuamente ao longo do tempo. À medida que o transtorno alimentar avança, a família fica cada vez mais sobrecarregada pela tensão contínua de uma doença crônica e duradoura^13,20. Quem cuida vive um sofrimento considerável^21,22,23, e toda a família fica presa em um ciclo de sofrimento gerado pelo transtorno, com as rotinas diárias e as relações progressivamente perturbadas e moldadas por sua presença^{50,51,57,59,62,65,71,75}.

Diante da complexidade do contexto familiar, o cuidado precisa ir além da pessoa e abranger toda a família, foco explorado no segundo tema analítico. Os estudos destacam o papel crucial da inclusão da família no tratamento^27,28,31,32, reconhecendo-a como aliada-chave tanto na recuperação quanto na melhora geral da saúde mental da pessoa afetada. Os achados da revisão indicam que essa inclusão é muito benéfica, pois as estratégias adotadas não só pela pessoa, mas também pelos familiares, podem contribuir significativamente para o processo de recuperação^{49,50,52,53,62,65,68,70,72}.

Embora a família seja um pilar dos modelos contemporâneos de cuidado em saúde mental, as evidências da literatura especializada ainda são escassas sobre como construir um cuidado abrangente que integre de fato as pessoas e suas famílias²⁴. Consequentemente, as famílias costumam enfrentar numerosas barreiras, desafios e necessidades não atendidas ao buscar tratamento, sobretudo pela falta de apoio profissional^{51,54,57,59,61,67,70,72,75}. Embora muitos estudos relatem as estratégias que as pessoas participantes empregam para lidar com os transtornos alimentares e cuidar de si^{51,52,62,65,70,72}, continua urgente uma melhoria sistêmica para estabelecer linhas de cuidado mais alinhadas aos princípios orientadores da política de saúde mental, com o objetivo de promover um tratamento dos transtornos alimentares mais solidário, inclusivo e resiliente²⁶.

Quanto às limitações do estudo, a análise da qualidade metodológica identificou deficiências no critério de reflexividade. Especificamente, vários estudos não trataram adequadamente da posição da equipe de pesquisa nem da possível influência que ela possa ter exercido no contexto da pesquisa. Nenhum estudo abordou especificamente temas como as condições socioeconômicas e a violência doméstica, que podem exacerbar conflitos que enfraquecem os vínculos familiares. As evidências mostram que famílias que vivem na pobreza costumam enfrentar múltiplos estressores que afetam o bem-estar emocional e maiores dificuldades de acesso à saúde e ao apoio social. Essas limitações ressaltam a necessidade de mais pesquisas que captem de forma mais completa a complexidade do fenômeno investigado.

Conclusão

Esta metassíntese produziu uma compreensão mais profunda da dinâmica familiar em torno dos transtornos alimentares. Ao revisitar achados de pesquisas anteriores, este estudo reinterpretou os resultados de estudos qualitativos primários sobre a perspectiva da família a respeito das mudanças nas relações familiares após o diagnóstico de anorexia nervosa e bulimia nervosa em um de seus membros. A descrição interpretativa produziu conhecimentos com implicações diretas para a melhoria de práticas e políticas, uma vez que as políticas globais enfatizam a necessidade de intervenções adaptadas para reduzir os danos dos transtornos alimentares entre pessoas vulneráveis. Compreender os comportamentos de risco associados aos transtornos alimentares pode orientar políticas de saúde pública voltadas ao desenvolvimento de programas e intervenções adequados.

Em particular, o estudo permitiu explorar a dinâmica bidirecional entre o funcionamento familiar e os transtornos alimentares por meio de uma metodologia rigorosa, para identificar padrões e temas recorrentes em diferentes estudos qualitativos e obter uma compreensão mais aprofundada e sistemática das evidências existentes na literatura. Além disso, o estudo considerou a perspectiva única e singular da família, elemento-chave no processo de recuperação.

Ao considerar a relação complexa entre a anorexia nervosa/bulimia nervosa e a dinâmica familiar, com suas influências recíprocas, estes achados podem ajudar a oferecer [uma abordagem] mais integrada e abrangente a essa população. Essa perspectiva se alinha aos princípios da atenção psicossocial, que enfatizam o envolvimento da família em toda a sua complexidade. Assim, incluir a família na atenção psicossocial não só reconhece seu potencial como fonte de apoio para a pessoa em sofrimento psíquico, mas também reconhece a necessidade própria da família de receber apoio adequado para lidar com a sobrecarga física, emocional e psicológica. Em última instância, essa abordagem facilita a reorganização e o fortalecimento da unidade familiar⁷⁷.