Contexto

O papel da família no desenvolvimento e na manutenção dos transtornos alimentares é pesquisado há décadas [1–4]. Nos últimos anos, a atenção também se voltou para o impacto que os transtornos alimentares têm sobre a família. Em 1978, Minuchin e colegas identificaram características de emaranhamento, superproteção, rigidez e evitação ou não resolução de conflitos em famílias nas quais um dos membros desenvolvia anorexia [1]. A influência familiar sobre a anorexia e a bulimia foi revisada em 1987 por Strober e Humphrey, que não encontraram nenhum mecanismo nem via de influência única associados aos transtornos alimentares, embora certos fatores de personalidade determinados geneticamente pudessem predispor a pessoa a maior sensibilidade e vulnerabilidade [5]. Polivy e Herman chegaram a constatações semelhantes numa revisão de 2002, ao afirmar que as características familiares podiam ser vistas não como causas em si, mas como fatores de vulnerabilidade adicionais no desenvolvimento dos transtornos alimentares. Em outras palavras, certos traços de personalidade e a pressão sociocultural estavam envolvidos no desenvolvimento da doença [6].

Whitney e Eisler [7] revisaram as experiências e os processos familiares ligados a cuidar de uma pessoa com transtorno alimentar e constataram que culpar a família pelo surgimento dos transtornos alimentares tinha pouco respaldo empírico. As famílias, no entanto, podiam ficar presas em interações pouco úteis e perder de vista seus próprios recursos, o que podia contribuir involuntariamente para a manutenção do transtorno alimentar [7]. Outras pesquisas sobre o tratamento dos transtornos alimentares confirmaram essa visão. Os transtornos alimentares deveriam ser vistos pelos membros da família como o “inimigo comum”. Os membros da família precisam de ajuda para se desvincular de comportamentos que favorecem ou acomodam o transtorno alimentar, e isso se tornou, portanto, uma parte importante do tratamento dos transtornos alimentares em todas as faixas etárias e em todo o espectro diagnóstico [8, 9]. Ajudar e apoiar as famílias para aliviar o peso que carregam ao lidar com um transtorno alimentar deveria ter prioridade sobre acusações e culpabilização [10]. Numa revisão de 2014 sobre funcionamento familiar, constatou-se que as famílias de pessoas com transtornos alimentares apresentavam pior funcionamento familiar do que as famílias de controle, embora poucas evidências tenham sido encontradas de um padrão típico de disfunção. Essa revisão sugeria que o funcionamento familiar mais frágil podia estar presente antes do início do transtorno alimentar e se agravar quando a família tinha de lidar com a doença de um de seus membros [11].

Depressão, ansiedade e preocupação são as principais reações emocionais nas famílias afetadas por um transtorno alimentar. A sobrecarga de quem cuida, nessas famílias, pode ser imensa, devido às tarefas de cuidado e ao impacto negativo sobre a vida cotidiana e sobre as relações entre os membros da família [12–16]. As exigências absorventes do transtorno afetam a capacidade de quem cuida de manter relações e atividades fora do núcleo familiar. E a falta de compreensão sobre a doença e de apoio, tanto de outros membros da família quanto dos serviços de saúde, agrava a sensação de solidão da família [15]. O sistema familiar pode ser caracterizado como fechado quando há pouco contato com pessoas de fora da família, ao passo que os membros da família são muito próximos e leais uns aos outros [17]. As famílias sentem necessidade de ajuda e acompanhamento profissional diante de suas próprias reações emocionais, e pais e mães relatam dificuldade em responder às próprias necessidades e às dos outros membros da família [12–14, 18–20]. Irmãos e irmãs, em famílias com transtornos alimentares, relatam problemas como falta de atenção e mudanças negativas na vida familiar, e a doença ocupa muito tempo e espaço [21–23].

As pessoas que cuidam de alguém com transtorno alimentar relatam muitas necessidades não atendidas, sobretudo em matéria de apoio e aconselhamento por parte dos serviços de saúde [12, 14, 16]. Foi encontrada uma associação entre a duração da doença e a experiência de cuidado, pois quem cuida precisa se adaptar mais à doença quando ela persiste [12, 16, 24]. As esperanças de recuperação e de ajuda externa tendiam a ser maiores nas fases iniciais da doença [12, 25–27]. Pessoas com transtornos alimentares teriam dificuldade com a independência e as responsabilidades da vida adulta, e por isso muitas vezes acabam vivendo com a família de origem por mais tempo do que seus pares [26, 28, 29].

Este estudo faz parte de um projeto mais amplo sobre as experiências e estratégias de pais, mães, irmãos e irmãs de uma mulher adulta com transtorno alimentar. O presente artigo se baseia nos resultados de dois subestudos, sobre as experiências de pais e mães e sobre as de irmãos e irmãs, respectivamente [30, 31]. Ao entrevistar familiares de pessoas adultas com transtornos alimentares, buscamos compreender como as pessoas participantes vivenciaram o impacto do transtorno alimentar ao longo do tempo. Além disso, como argumentado acima, a maior parte da atenção se concentrou em famílias de crianças e adolescentes com transtornos alimentares, e por isso é necessário mais conhecimento sobre o grupo adulto. O objetivo deste estudo é gerar uma teoria sobre como a vida familiar é afetada por um transtorno alimentar. Como ter uma filha ou irmã com transtorno alimentar afeta a família?

Métodos

Delineamento

Este estudo qualitativo usou uma abordagem construtivista da teoria fundamentada para coletar e analisar os dados, a fim de desenvolver uma teoria sobre como as famílias vivem com uma filha ou irmã com transtorno alimentar [32]. A teoria fundamentada foi escolhida por ser considerada adequada para explorar ações e interações em contextos específicos quando o objetivo é explicar, e não descrever [32, 33]. A ausência de uma hipótese formulada previamente significa que a explicação é gerada a partir dos dados, isto é, a análise é “fundamentada” nos dados. A coleta e a análise simultâneas dos dados ajudam a equipe de pesquisa a se concentrar no desenvolvimento de conceitos sobre os dados, com as análises orientando a coleta seguinte [32, 33]. Memorandos, reflexões sobre o processo de pesquisa e ideias para uma análise inicial foram usados ativamente ao longo de todo o processo. De acordo com os princípios da teoria fundamentada, empregou-se um processo iterativo de coleta de dados, codificação e análise. Identificou-se a principal preocupação de quem participou, e a “solução” encontrada para essa preocupação constitui o conteúdo da categoria central [32]. Na teoria fundamentada construtivista, reconhece-se que aquilo que se descobre nos dados faz parte da própria perspectiva de quem pesquisa [32]. Essa versão da teoria fundamentada difere da teoria fundamentada original, que enfatizava que a pessoa que pesquisa deveria ter uma abordagem objetiva dos dados [34, 35]. Segundo Charmaz, quem pesquisa faz parte daquilo que é estudado, e as teorias são construídas por meio do envolvimento e da interação com as pessoas participantes, assim como pela prática de pesquisa. A abordagem construtivista oferece uma interpretação, e não um retrato exato, do que é estudado [32].

O método de coleta de dados deve se basear na pergunta de pesquisa, assim como o acesso aos dados [32]. Para este estudo, entrevistas individuais semiestruturadas foram consideradas adequadas para coletar os dados. Os dados deste estudo se baseiam nas entrevistas com pais, mães, irmãos e irmãs dos subestudos de N.N. et al. [30, 31]. Os dados foram reanalisados a partir da pergunta de pesquisa principal: como ter uma filha ou irmã com transtorno alimentar afeta a família? (O roteiro de entrevista completo está incluído em Coleta de dados.)

Copesquisa

Duas pessoas copesquisadoras (N.N, N.N) participaram do projeto como consultoras: uma com a experiência de ter tido um transtorno alimentar, a outra com a experiência de ser mãe de uma filha com transtorno alimentar. Essas duas pessoas participaram da elaboração das perguntas de pesquisa e do roteiro de entrevista e das discussões e do planejamento do projeto como um todo. N.N participou da análise final dos resultados. A capacidade delas de ver os resultados de outro ângulo, a partir da própria experiência, foi uma contribuição valiosa ao longo de todo o processo de pesquisa.

Pessoas participantes

Participaram pais, mães, irmãos e irmãs de mulheres (com mais de 18 anos) com anorexia ou bulimia. O início da doença ocorreu, para a maioria, no começo da adolescência; para algumas, no começo da casa dos vinte anos. As filhas/irmãs tinham entre 20 e 32 anos, com média de idade de 24,71 anos. Todas as filhas/irmãs estavam doentes havia muito tempo (± 10 anos), e todas as pessoas participantes descreveram a filha ou irmã como oscilando entre períodos melhores e piores ao longo do transtorno alimentar. Quatro das filhas/irmãs eram percebidas como tendo agora controle sobre o transtorno alimentar, e metade do grupo estava em tratamento no momento. Foram realizadas 21 entrevistas individuais, com pais, mães, irmãos e irmãs de onze famílias. Perguntou-se sobre idade, situação de moradia, família e estado civil. Em seis das onze famílias, o pai e a mãe eram casados; nas demais, eram divorciados. O recrutamento foi feito por meio de uma unidade de internação e de três unidades ambulatoriais especializadas em transtornos alimentares ou de psiquiatria geral, e de duas organizações que apoiam pacientes e famílias em relação aos transtornos alimentares. Essas unidades e organizações transmitiram informações sobre o projeto a possíveis participantes, que se inscreveram voluntariamente. As pessoas participantes vinham de diferentes condados da Noruega. A Tabela 1 apresenta suas características.

Coleta de dados

As entrevistas semiestruturadas foram conduzidas a partir de poucas perguntas, para que as pessoas participantes tivessem a oportunidade de orientar o rumo da entrevista [32]. Usou-se um roteiro de entrevista com algumas perguntas abertas predefinidas. As perguntas são apresentadas na Tabela 2.

O roteiro foi ajustado à medida que novos temas surgiam [32]. Aprofundando os códigos das primeiras entrevistas, foram elaboradas perguntas mais específicas [36]. Um exemplo é o tema da dinâmica familiar alterada, trazido tanto por pais e mães quanto por irmãos e irmãs já na primeira entrevista. Falou-se muito sobre como a família havia mudado porque toda a atenção passou a recair sobre o membro da família com o transtorno alimentar. Nas entrevistas seguintes, foram então feitas perguntas sobre novos padrões e papéis familiares. À medida que os resultados evoluíam, novas entrevistas foram realizadas para refinar as categorias [32, 36], e por isso mais pessoas foram recrutadas por meio das unidades e organizações.

Treze entrevistas foram feitas presencialmente e as demais por telefone (devido à covid-19). As pessoas participantes preferiram entrevistas por telefone à opção de videoconferência. Todas as entrevistas foram gravadas em áudio e transcritas literalmente. Cada uma durou entre 25 e 150 minutos, a maioria cerca de uma hora. As entrevistas e as transcrições foram feitas pela pessoa que assina em primeiro lugar. As falas das pessoas participantes usadas neste artigo foram traduzidas do norueguês.

Análise dos dados

Os dados foram analisados segundo os princípios da teoria fundamentada construtivista [32]. Primeiro, as transcrições passaram por uma codificação inicial, bem próxima dos dados, com o estudo de palavras, linhas e segmentos. Códigos in vivo, isto é, os próprios termos usados por quem participou para palavras ou frases, foram usados quando apropriado. A etapa seguinte da análise foi a codificação focalizada. Nela, os códigos iniciais foram estudados e comparados. O foco estava no que os códigos iniciais diziam e na comparação entre eles. Os códigos focalizados foram construídos com base na frequência dos códigos iniciais ou em sua importância para o objetivo do estudo. Foi preciso decidir quais códigos iniciais faziam mais sentido analítico para categorizar claramente os dados. Essa fase representa mais claramente a voz de quem pesquisa, pois os códigos focalizados se baseiam não só nas falas das pessoas participantes, mas também na relevância para o tema. Os códigos focalizados foram então comparados e fundidos em categorias preliminares, formadas por grupos de códigos focalizados com características semelhantes [32].

Vários memorandos foram escritos durante a análise e o desenvolvimento das categorias. Um exemplo é um memorando sobre as expressões, por parte de pais, mães, irmãos e irmãs, de um sentimento de responsabilidade pelo membro da família com o transtorno alimentar: Muitos irmãos e irmãs também disseram sentir uma grande responsabilidade por cuidar da irmã doente. Isso significaria que pais, mães, irmãos e irmãs percebiam o mesmo nível de responsabilidade? Ainda não estava claro, porém, o que as categorias emergentes explicavam, pois elas precisavam ser elaboradas e refinadas. Por isso, mais entrevistas foram realizadas. Depois de nova coleta de dados, identificou-se uma categoria principal com três subcategorias relacionadas. As últimas entrevistas não acrescentaram informações particularmente novas às categorias, além de alguns detalhes adicionais. As entrevistas, em sua maioria longas, produziram dados ricos, que permitiram compreender em profundidade o fenômeno explorado.

A codificação foi feita pela pessoa que assina em primeiro lugar. Após comparação constante entre dados, códigos e categorias preliminares, desenvolveu-se uma categoria central. Para garantir a consistência do processo, o desenvolvimento da categoria central foi feito em colaboração pela equipe (N.N, N.N, N.N, N.N).

Considerações éticas

As pessoas participantes deram consentimento livre e esclarecido por escrito para participar voluntariamente do projeto e tinham a possibilidade de desistir a qualquer momento. O consentimento para a participação tinha de ser dado primeiro pela filha ou irmã afetada pelo transtorno alimentar, conforme exigido pelo comitê de ética. A confidencialidade foi protegida pela anonimização dos dados. As informações sobre a identidade das pessoas participantes foram armazenadas com segurança, de acordo com a legislação de proteção de dados e os procedimentos da universidade.

Resultados

Equilibrar um padrão de cuidado dentro de um sistema familiar fechado

Todas as pessoas participantes falaram do transtorno alimentar do familiar como um processo, desde o surgimento da doença até uma situação ainda em curso. Embora a maioria já não morasse com a pessoa doente, o cotidiano continuava influenciado pela filha ou irmã. A família ficar entregue a si mesma foi identificada como a principal preocupação de quem participou. Quando a filha ou irmã desenvolveu um transtorno alimentar, a família tentou enfrentar sozinha os desafios ligados à doença, por falta de ajuda profissional. As famílias se sentiram entregues a si mesmas nessa situação: Eles [os serviços de saúde] foram tão desdenhosos, fiquei com a impressão de que não valia a pena gastar dinheiro com transtornos alimentares… Não era uma prioridade. Ficamos à deriva (Mãe, fam. 7). Ao se adaptar ao membro da família doente, a família também viu sua vida social se estreitar. Devido ao conhecimento e à compreensão geralmente limitados sobre os transtornos alimentares, as famílias se sentiam inseguras para falar com pessoas de fora da família.

Para lidar com essa preocupação principal, a família tinha de equilibrar um padrão de cuidado dentro do sistema familiar fechado; essa é a categoria central do estudo. As famílias se viam numa situação exigente, equilibrando várias tarefas de cuidado: Acho que os serviços de saúde não têm a menor ideia de quanto trabalho isso dá, eles colocam uma responsabilidade enorme sobre os pais. Nutrição, atividades que precisam ser acompanhadas, registradas, conversadas… é um trabalho em tempo integral (Mãe, fam. 7). O sistema familiar que se estabelecia cuidava do membro da família doente e, ao mesmo tempo, tornava a situação suportável para os demais membros da família: É difícil em relação à que está doente, e em relação aos irmãos dela, pode ser desafiador em relação ao parceiro ou à parceira… (Pai, fam. 1). O grau de facilitação da doença, que podia significar acomodar o transtorno alimentar, também era percebido como um exercício de equilíbrio: Talvez a gente gaste energia demais facilitando e não tenha nenhum retorno dela [da filha]. Então existe um pequeno exercício de equilíbrio, do jeito que eu vejo (Pai, fam. 2).

A família equilibrava um padrão de cuidado redistribuindo papéis, adaptando a rotina das refeições e mantendo uma abertura dentro da família. Os papéis se deslocaram à medida que irmãos, irmãs, pais e mães se adaptavam ao membro da família doente. Irmãos e irmãs assumiam responsabilidades muito além do lugar de irmão ou irmã, enquanto pais e mães assumiam extensas tarefas de cuidado, como uma equipe profissional de saúde, para ajudar as filhas doentes. Dedicava-se muito tempo a facilitar as refeições, tentando atender às exigências e às necessidades do membro da família com o transtorno alimentar. Manter uma abertura dentro da família era fundamental para que fosse possível funcionar dentro do sistema familiar fechado. A Figura 1 apresenta a preocupação principal e a categoria central, com suas subcategorias, resultantes da análise.

Redistribuir papéis

A dinâmica da família mudou depois que a filha ou irmã adoeceu, e os papéis dos pais, das mães, dos irmãos e das irmãs se deslocaram: Quando alguém na família está doente, toda a dinâmica da família também fica um pouco doente (Irmã, fam. 8). Irmãos e irmãs muitas vezes sentiam um senso maior de responsabilidade, e o papel de filho ou filha ficava em segundo plano. A mudança na dinâmica familiar gerava a sensação de falta de espaço para irmãos e irmãs dentro da família: Não é que a gente não se importasse, mas a gente tinha a nossa própria vida de adolescente, e não havia espaço para isso. A dinâmica da família mudou, passou a ser eu e a minha irmã mais nova, a gente tinha uma à outra, enquanto a mãe e o pai estavam muito envolvidos com ela [a irmã doente] (Irmã, fam. 3). Vários irmãos e irmãs assumiram um papel de cuidado com a irmã com transtorno alimentar, e havia quem quisesse aliviar o peso sobre os pais: Eu estava realmente tentando estar presente no começo porque sentia que a minha mãe e o meu pai precisavam de um pouco de ajuda (Irmã I, fam. 1).

A filha com transtorno alimentar muitas vezes exigia toda a atenção dos pais. Pai e mãe assumiam um papel de cuidado quase profissional, cuidando da filha por meio do monitoramento da doença. Esta fala de um dos pais reflete o que a maioria dos pais e mães dizia sobre sua capacidade de cuidar dos outros filhos e a culpa em relação a isso: Há irmãs, duas irmãs, e muita prioridade é dada ao acompanhamento da que está doente. É meio injusto, eu não estive presente o suficiente para elas (Pai, fam. 3).

Adaptar a rotina das refeições

A adaptação das refeições ocupava uma parte significativa do cotidiano das famílias. Vários pais e mães tentavam adaptar as refeições para que a filha comesse alguma coisa. Com isso, muitas vezes se desenrolava uma luta constante, que podia gerar vários conflitos: O tempo todo essas negociações quando o assunto é comida (Mãe, fam. 6). Irmãos e irmãs também eram envolvidos na rotina alimentar adaptada à irmã com transtorno alimentar. Houve quem vivesse essa rotina alimentar como tendo um impacto real sobre os hábitos alimentares do resto da família: A gente sempre comeu o que queria, mas de repente havia um foco tão grande na comida, em geral, o assunto comida aparecia em todo jantar em casa. Todo mundo passou a prestar mais atenção ao que realmente comia, coisa que nunca tinha acontecido antes (Irmã, fam. 3). Presenciar comportamentos bulímicos durante as refeições em família era considerado especialmente difícil: A gente come junto, e você vê que ela sempre sai da mesa primeiro e você sabe que ela vai vomitar, e muitas vezes você ouve… (Irmã II, fam. 1).

Com o passar do tempo, as famílias passaram a sentir a facilitação em torno das refeições como exaustiva, mas algumas tinham aprendido a conviver com a situação e a aceitá-la: Eu simplesmente deixei para lá, nem me dava mais ao trabalho de ficar irritada, só pensava, tá bom, então todo mundo vai ter que comer legumes e frango. … é só aguentar (Irmã, fam. 2). As famílias faziam o melhor que podiam para garantir certa ingestão alimentar ao membro da família doente. Ao mesmo tempo, recebiam pouca confirmação sobre se o que faziam estava certo ou errado. Pais e mães, em especial, ficavam muitas vezes na incerteza sobre se deveriam ou poderiam ter pressionado mais a filha quanto à variedade de alimentos e à quantidade ingerida: A nossa preocupação era: quanto a gente pode pressioná-la, a gente pode exigir alguma coisa dela? (Mãe, fam. 5).

Manter a abertura dentro da família

Mesmo com a família se isolando, a abertura dentro da família era considerada uma força que tornava suportável manter o padrão de cuidado: Somos uma família forte, somos muito ligados uns aos outros e falamos tanto das coisas desagradáveis quanto das agradáveis, então a abertura na nossa casa tem sido uma força nossa (Mãe, fam. 2). Maior coesão e melhor comunicação eram vistas como resultados positivos do enfrentamento do transtorno alimentar. Alguns membros da família eram percebidos como tendo se tornado mais atenciosos e compreensivos nesse processo, como esta irmã percebeu o pai: Eu noto que ele ficou muito mais gentil. E muito mais sensível aos sentimentos, que talvez não tivessem tanto espaço na nossa criação (Irmã, fam. 8). Algumas famílias tinham participado de terapia multifamiliar e reconheciam que essa intervenção havia ajudado a família a se comunicar melhor e de forma mais aberta. Ao obter informações sobre a doença e orientações sobre como lidar com ela, os membros da família sentiam que alcançavam uma compreensão e uma abordagem comuns da doença. Ter uma comunicação aberta dentro da família era um trabalho em andamento para várias famílias: É nisso que a gente mais trabalha, conseguir de algum jeito ter uma comunicação aberta entre todos nós (Irmã, fam. 4).

Embora a terapia multifamiliar, os grupos de apoio para transtornos alimentares e algumas outras intervenções favorecessem a abertura dentro da família, a família continuava sendo um sistema fechado. Por falta de ajuda, ou de ajuda acessível, para a família e para a pessoa com transtorno alimentar, o padrão de cuidado se mantinha dentro da família. Parte dos irmãos e irmãs acabou saindo de casa porque precisavam se distanciar da doença e do padrão de cuidado; os membros da família que ficavam passavam então a manter o padrão. A maioria das pessoas participantes gostaria de ter recebido dos serviços de saúde mais informações gerais sobre o transtorno alimentar, terapia familiar ou conversas que incluíssem toda a família, além de apoio individual para si. A sensação das famílias de estarem sozinhas na situação, apesar de várias tentativas de obter ajuda, se reflete nesta fala de uma mãe: A minha experiência ao longo dos anos é que ficamos muito sozinhos, a sensação de solidão em tudo o que diz respeito a ter uma filha com essa doença, havia muito pouca compreensão por parte dos outros (Mãe, fam. 3).

Discussão

Nossos resultados sugerem que as famílias de pessoas com transtornos alimentares vivenciaram a própria família como um sistema fechado, pois tiveram de enfrentar sozinhas os desafios ligados à doença por falta de ajuda profissional externa. As famílias tinham de equilibrar um padrão de cuidado: pais, mães, irmãos e irmãs redistribuindo papéis quanto à responsabilidade e ao cuidado, adaptando a rotina das refeições e mantendo a abertura dentro da família por meio de uma comunicação aberta.

No presente estudo, pais e mães usavam a maior parte de seus recursos com a filha com transtorno alimentar e, como relatado em pesquisas anteriores, tinham dificuldade em responder às necessidades dos outros membros da família [12–14, 18–20]. Vários irmãos e irmãs do estudo assumiram novos papéis, com mais responsabilidade na família, e se viam no mesmo nível que os pais dentro da família. Um estudo sobre irmãos e irmãs de irmãs adultas com anorexia revelou uma forte lealdade aos pais, percebidos como muito sobrecarregados pela doença, ao lado do desejo de proteger a irmã doente dos conflitos familiares, num papel de mediação dentro da família [21]. Quando um membro da família adoece gravemente, a família inteira muitas vezes precisa se reestruturar [37]. Na tentativa de alcançar equilíbrio e paz dentro da família, os demais membros muitas vezes abrem mão das próprias necessidades e sentimentos [37].

Observou-se que famílias afetadas por transtornos alimentares apresentam mais coesão, hierarquia familiar menos marcada, regras familiares mais restritivas e menos conflito do que famílias de controle [11]. As famílias do presente estudo pareciam apresentar traços de emaranhamento, tal como definido por Minuchin et al., em que as fronteiras entre subsistemas são pouco diferenciadas [1]. Por exemplo, a hierarquia pode colocar filhos e filhas no nível do subsistema parental [1], o que apareceu como um padrão nas famílias do presente estudo. As fronteiras que mantêm o superenvolvimento mútuo dos membros da família e sua separação do mundo costumam ser bem definidas e fortes, enquanto as fronteiras dentro da família muitas vezes são difusas [1]. Nas famílias participantes, a dinâmica mudou porque a família precisou se reestruturar para lidar com o transtorno alimentar. Os membros da família não descreveram seus padrões familiares anteriores como marcados pelo emaranhamento, ao contrário de Minuchin, que se referia a um padrão de longa data, visto como parte das características transacionais que eram uma condição prévia para o transtorno alimentar [1].

A falta de apoio profissional identificada pela família muito provavelmente pesa mais nessas dinâmicas do que uma disfunção preexistente. Por falta de apoio profissional, as famílias ficaram entregues a si mesmas para enfrentar os desafios ligados ao transtorno alimentar. Whitney e Eisler [7] relataram constatações semelhantes sobre como as famílias se reorganizam nas fases iniciais da doença. Muitas vezes, as famílias sabem pouco sobre a doença em si e sobre como acessar a ajuda adequada. As famílias fizeram esforços concentrados para tentar compreender a doença e apoiar o membro da família doente. Isso exigia muitos recursos, sobretudo dos pais e das mães, e irmãos e irmãs ficavam à margem, sem a atenção de que precisavam [7].

Para equilibrar um padrão de cuidado dentro da família, adaptar as refeições tornou-se parte central do cotidiano das famílias. Pesquisas anteriores relataram que as interações em torno da comida e das refeições dominam cada vez mais as relações entre os membros da família. Pais e mães de pessoas com transtornos alimentares expressavam preocupação especial com irmãos, irmãs e outros membros da família que presenciavam os confrontos e as lutas na hora das refeições [7]. No estudo de Dimitropoulos et al., irmãos e irmãs vivenciavam uma falta de normalidade na relação com a irmã ou o irmão afetado e com a família, especialmente em torno das refeições, e percebiam que os pais adaptavam refeições e comida ao filho ou à filha com a doença [21]. Isso se assemelha aos resultados do presente estudo; embora parte desses irmãos e irmãs chegasse a adotar a nova rotina alimentar, fazia isso por resignação, para manter um clima mais calmo dentro da família. Um estudo sobre a acomodação dos sintomas na anorexia nervosa constatou que quem cuida acabava entrando num ciclo, oscilando entre acomodação e confronto. Entre as pessoas que cuidavam de alguém com transtorno alimentar havia mais tempo, relataram-se tentativas de reduzir o foco na comida e adotar uma abordagem menos confrontativa [28]. Ajudar as famílias a se desvincular de comportamentos que favorecem ou acomodam a doença é uma parte importante do tratamento dos transtornos alimentares em todas as faixas etárias e em todo o espectro diagnóstico [9]. Se as acomodações observadas no presente estudo levaram à manutenção da doença é uma pergunta que permanece sem resposta. Essas famílias se descreviam presas num ciclo e mantinham o padrão de acomodação para lidar com a situação exigente.

Quando um membro da família sofre de um transtorno alimentar, a doença muitas vezes se torna o princípio organizador central que altera as rotinas diárias [38]. A forma como a família lida com esses desafios depende de sua resiliência e de seus recursos [38], assim como de cuidado e apoio adequados [15]. No presente estudo, as pessoas participantes consideravam a comunicação aberta dentro da família uma estratégia de enfrentamento do cotidiano, vista como um resultado positivo do transtorno alimentar. As famílias que haviam participado de terapia multifamiliar e de grupos de apoio disseram que isso ajudou a família a se comunicar melhor e a alcançar uma compreensão e uma abordagem comuns da doença. No entanto, por falta de intervenções de apoio continuadas, essa abertura ficava restrita sobretudo à família. A terapia multifamiliar para pessoas jovens adultas com transtornos alimentares, incluindo pais, mães, irmãos e irmãs, tem geralmente produzido relatos de experiências positivas: conectar-se com outras pessoas em situações semelhantes e melhorar a compreensão da doença pelos membros da família, favorecendo a compreensão mútua [39–41]. Os grupos de apoio também são muito valorizados por quem cuida, por oferecerem compreensão e troca de experiências [14]. Informações práticas adaptadas às necessidades de quem cuida, fornecidas por profissionais de saúde, assim como o tratamento baseado na família e treinamento sobre como se relacionar com a doença e lidar com ela, são intervenções que levaram a uma redução moderada do estresse emocional e da sobrecarga de quem cuida. Considera-se boa prática trabalhar em conjunto com quem cuida e fornecer informações adequadas, independentemente da idade da pessoa em tratamento [8]. Diversas intervenções psicoeducativas podem melhorar o enfrentamento de quem cuida e reduzir o sofrimento, a sobrecarga e a emoção expressa, e essas mudanças se mantêm ao longo do tempo [42]. Para que essas mudanças se sustentem, pode-se imaginar que intervenções regulares, como pediam as famílias participantes, sejam cruciais.

No entanto, pesquisas sobre famílias de pessoas com transtornos alimentares em geral relataram falta de compreensão e apoio formal limitado, o que aumentou a sensação de isolamento social e a frustração [14]. A abertura fortalecia ainda mais a união das famílias participantes e, com isso, sua capacidade de cuidar do membro da família com transtorno alimentar, o que, por sua vez, levava à manutenção do padrão de cuidado.

Pontos fortes e limitações

Uma possível limitação do estudo é que algumas pessoas participantes pertenciam às mesmas famílias, enquanto outras eram as únicas representantes de famílias diferentes. Pode-se imaginar que pessoas da mesma família compartilhem alguns pontos de vista principais, ou mesmo se sintam contidas para expressar suas opiniões durante as entrevistas. Ainda assim, encontrou-se um alto grau de consistência no grupo de irmãos e irmãs, assim como entre pais e mães, independentemente da família a que pertenciam. Uma segunda limitação pode ser o fato de o consentimento para a participação ter de ser dado pelo membro da família afetado pelo transtorno alimentar; é possível, portanto, que essas famílias não representem as famílias marcadas por conflitos ou traumas graves. Em terceiro lugar, o grupo de pessoas com transtornos alimentares era composto principalmente por pessoas com anorexia, o que pode ter limitado a diversidade do material.

Ao entrevistar tanto pais e mães quanto irmãos e irmãs, pudemos apresentar uma visão familiar, como recomendado por pesquisas anteriores [11, 14]. A abordagem indutiva e aberta do estudo estimulou as pessoas participantes a destacar o que era importante para elas [32]. O envolvimento das pessoas copesquisadoras ao longo de todo o processo de pesquisa, com sua capacidade de ver os resultados de outro ângulo a partir da própria experiência, foi considerado um reforço da credibilidade do estudo [43, 44].

Implicação

Os resultados indicam que, mesmo quando o membro da família afetado por um transtorno alimentar é adulto, a família muitas vezes carrega uma grande sobrecarga de cuidado, da qual precisa ser aliviada. Os serviços de saúde devem estar atentos ao fato de que as famílias percebem a ajuda e o apoio oferecidos como inacessíveis e inadequados, tanto para o membro da família com transtorno alimentar quanto para o restante da família. As intervenções também devem ser adaptadas individualmente a cada membro da família, preservando ao mesmo tempo a integridade da pessoa adulta com a doença. É necessária uma clarificação de papéis e responsabilidades das famílias em relação aos serviços de saúde no cuidado de pessoas com transtornos alimentares.

Pesquisas anteriores indicam que intervenções como a terapia multifamiliar para pessoas adultas têm resultados positivos tanto para a pessoa com transtorno alimentar quanto para a família [39–41]. Argumentou-se que, independentemente da fase da doença, é o impacto sobre quem cuida que deve determinar o tipo de intervenção necessária [19, 24, 45]. Pesquisas futuras devem examinar mais a fundo como apoiar as famílias de pessoas adultas com transtornos alimentares para romper o padrão de ficarem entregues a si mesmas, e também se esses padrões poderiam estar mantendo o transtorno alimentar. É necessário mais conhecimento sobre os desafios de adotar uma perspectiva familiar em relação a pessoas adultas com transtornos alimentares.

Conclusões

Este estudo contribui para compreender como a vida familiar é afetada quando um membro adulto da família tem um transtorno alimentar. Do ponto de vista das famílias participantes, as famílias ficaram entregues a si mesmas para cuidar do membro da família doente, por falta de ajuda profissional. As famílias se tornaram sistemas fechados, que precisavam equilibrar um padrão de cuidado dentro da família. Os papéis se deslocaram à medida que as pessoas participantes assumiam amplas responsabilidades e tarefas de cuidado. Adaptar a rotina das refeições tornou-se uma parte importante do cotidiano das famílias. Manteve-se uma abertura dentro da família, o que possibilitou funcionar dentro do sistema familiar fechado. Os resultados enfatizam que as famílias precisam ser aliviadas da sobrecarga de cuidado e que a ajuda dos serviços de saúde deve ser acessível. As intervenções de apoio também devem ser adaptadas individualmente a cada membro da família.