1. Introdução

A morte perinatal (MP) ocorre entre a 22ª semana completa de gestação (ou quando o bebê pesa 500 g) e o 7º dia após o nascimento [1]. Embora tenha diminuído em nível mundial [2], cerca de 2% das gestações terminam em natimorto [3]. Estima-se que ocorram cerca de 2,7 milhões de MP por ano no mundo [4]. Na Europa, a taxa média de MP é de 5,5 mortes para cada 1.000 nascimentos [5], e na Espanha ela é menor, com 4,43 mortes para cada 1.000 nascimentos, o que representa cerca de 2.000 famílias afetadas a cada ano [6].

A MP é uma das experiências mais dolorosas para os pais [7,8], que precisam atravessar processos de luto e de enfrentamento que envolvem aspectos biológicos, psicológicos, sociais e espirituais [9,10]. O luto após uma MP é um processo normal e individual, com múltiplas repercussões biopsicossociais [11]. Os sintomas físicos incluem perda de apetite, perda de peso [12], insônia [13], aumento de doenças crônicas e queda da qualidade de vida [14]. No plano psicológico, os pais que vivem uma MP têm maior predisposição a ansiedade, depressão [15] e síndrome de estresse pós-traumático [16], e até um risco maior de suicídio [17]. No ambiente familiar, a morte de um bebê modifica as relações familiares [18] e muda os comportamentos e a forma de cuidar dos filhos mais velhos [19], indo da superproteção [20] ao distanciamento dos outros filhos e à negligência das obrigações parentais [21]. A MP também afeta os irmãos e irmãs mais velhos, que sentem culpa, medo, ansiedade e incompreensão [22]. A vida do casal também é afetada: o casal pode se distanciar, e os conflitos se tornam mais frequentes [23,24].

Nos países ocidentais, o luto perinatal não é plenamente reconhecido nem legitimado socialmente [25]; não recebe a importância que merece, e suas consequências são subestimadas [26]. Os pais não recebem apoio suficiente no plano psicológico ou espiritual e, mesmo quando a morte ocorre antes do parto [25,27], sua invisibilidade aumenta as repercussões negativas [28]. Nesse contexto social, o luto do pai é ainda menos reconhecido [29]. Por um lado, atribui-se ao pai o papel social de oferecer apoio físico e emocional à mãe, o que torna invisíveis seus sentimentos, experiências e necessidades [30]; por outro, o apego e o vínculo do pai são considerados mais racionais e menos intensos [31], já que a mãe cria seu vínculo com o feto desde as primeiras semanas de gestação, e esse vínculo é reafirmado pelos movimentos fetais [32]. No entanto, o risco de luto disfuncional e de sintomas de trauma psicológico é comum em ambos os sexos [33,34], embora menos estudado nos pais [29].

O referencial teórico desta pesquisa baseia-se na teoria das tarefas do luto de Worden [35]. Worden define o luto como um processo de adaptação em que a pessoa que sofre uma perda precisa cumprir as seguintes “tarefas”: aceitar a realidade da perda, elaborar a dor do luto, adaptar-se a um ambiente em que o bebê falecido não está presente e encontrar uma conexão duradoura com o bebê falecido enquanto segue uma nova vida. Worden considera sete fatores determinantes para compreender a experiência das pessoas que atravessam uma MP. Entre esses fatores, dá-se grande importância às questões sociais e ao ambiente em que a adaptação ocorre. Worden incluiu esses fatores ambientais como “mediador 6: variáveis sociais” [36]. Embora as implicações individuais da morte perinatal para os pais [11,12,13,14,15,16,17,18] e o apoio social disponível para as pessoas enlutadas [37] tenham sido amplamente investigados, faltam pesquisas que envolvam os pais homens [38,39]. Além disso, o impacto da MP no ambiente social e na família ampliada foi pouco investigado [40]. O objetivo de nosso estudo é, portanto, explorar, descrever e compreender o impacto da morte perinatal na vida social e familiar dos pais.

2. Métodos

2.1. Desenho do estudo

Foi desenhado um estudo qualitativo baseado na fenomenologia hermenêutica de Gadamer, que destaca a natureza dialógica da compreensão. Para Gadamer, a “compreensão” é um processo em que o ponto de vista de quem pesquisa (“horizonte de pré-compreensão”) entra em diálogo com o horizonte de pré-compreensão das pessoas participantes [41,42]. Disso resulta uma compreensão do fenômeno, o que implica uma “fusão de horizontes” [41] (p. 305).

Seguiu-se neste estudo o método gadameriano desenvolvido por Valerie Fleming [43]. Primeiro, a equipe de pesquisa precisa garantir que o fenômeno a ser estudado possa ser vivido no mundo da vida. É o caso da morte perinatal e de seu impacto na vida social e familiar dos pais. Segundo, a equipe precisa explicitar sua pré-compreensão do fenômeno (“reflexividade”). Para Gadamer, não é possível excluir as ideias prévias de quem pesquisa (preconceito ou pré-compreensão), e toda compreensão emerge da pré-compreensão que se tem de um fenômeno. Assim, a pré-compreensão do fenômeno pela equipe precisa ser explicitada, e a equipe deve explicar como a utilizou na investigação [44]. Três integrantes da equipe eram obstetrizes (M.C.-A., E.H.-S., M.B.C.-F.) e ajudaram a recrutar a amostra e a realizar as entrevistas. Outras pessoas da equipe têm experiência em pesquisa qualitativa (C.F.-S., J.M.H.-P., J.G.-M., I.M.F.-M.) e já haviam pesquisado a morte e o luto perinatais (F.R.J-L., I.M.F.-M.), o que ajudou na condução do estudo e da análise. Uma pessoa da equipe, nativa da Espanha e bilíngue em inglês (J.M.H.-P.), ajudou no processo de tradução e retrotradução das entrevistas, para evitar a perda de sua expressividade.

O estudo foi realizado nos hospitais de Torrevieja e de Vinalopó, em Alicante, na Espanha. Ambos pertencem ao Sistema Nacional de Saúde espanhol (hospitais públicos) e têm, cada um, uma média de 1.400 partos por ano.

2.2. Participantes

Para o recrutamento, o setor de gestão de dados dos dois hospitais forneceu à equipe os contatos de todos os pais que haviam vivido uma morte perinatal nos últimos cinco anos (n = 63). Depois de verificar que as pessoas atendiam aos critérios de inclusão, uma pessoa da equipe (M.C.-A.) telefonou para explicar o objetivo do estudo e convidá-las a participar. Quando alguém pedia um tempo para pensar no convite, um novo contato era feito dois dias depois. Marcou-se um horário com quem aceitou participar. Os critérios de inclusão foram: ter vivido uma perda perinatal entre a 22ª semana de gestação e a primeira semana de vida do bebê; a morte ter ocorrido entre três meses e cinco anos antes da entrevista; e assinar o termo de consentimento livre e esclarecido. Os critérios de exclusão foram: não falar espanhol nem inglês (8 casos) e recusar-se a participar do estudo (18 casos). Nove pessoas recusaram porque não queriam falar sobre o assunto, e outras nove disseram não ter tempo para participar. Ao final, 21 pessoas foram entrevistadas (idade entre 26 e 43 anos, DP: 4,76 anos). As pessoas participantes escolheram o local da entrevista, para se sentirem o mais à vontade possível. Todas as entrevistas em profundidade foram realizadas presencialmente, sem que as pessoas precisassem voltar ao hospital onde o bebê havia morrido. Não houve nenhuma compensação financeira pela participação. Todas as pessoas participantes faziam parte de uma família nuclear (n = 19) ou de uma família nuclear ampliada com os avós (n = 2). Os dados sociodemográficos de todas as pessoas participantes estão na Tabela 1.

2.3. Coleta de dados

As entrevistas em profundidade foram realizadas por três integrantes da equipe que atuavam como obstetrizes (M.C.-A., E.H.-S., M.B.C.-F.) nos hospitais em que o estudo foi feito. Essas pessoas receberam capacitação para conduzir as entrevistas como uma conversa em profundidade e para lidar com situações dolorosas. Elas dispunham de um protocolo de entrevista com os objetivos, as questões éticas e uma lista de perguntas (Tabela 2). Antes de começar as entrevistas, lembravam às pessoas participantes o objetivo do estudo e o caráter voluntário da participação. Todas as pessoas participantes assinaram um termo de consentimento. Todas as entrevistas foram gravadas para transcrição posterior. A duração média das entrevistas foi de 45 minutos. A equipe fez anotações sobre os elementos não verbais da comunicação. A coleta de dados foi encerrada quando a equipe considerou que a saturação havia sido atingida. Essa decisão se baseou em dois critérios: 1) não surgiam questões novas nas entrevistas e 2) as pessoas elegíveis restantes não tinham características sociodemográficas diferentes (por exemplo, famílias monoparentais). As pessoas que não participaram, embora fossem elegíveis e tivessem concordado em participar, receberam um e-mail agradecendo a disponibilidade e informando que não seria necessário entrevistá-las.

2.4. Análise dos dados

Para compreender os fenômenos a partir dos dados, foram seguidas as etapas descritas por Valerie Fleming [43]. Primeiro, as pessoas da equipe que realizaram as entrevistas (M.C.-A., E.H.-S., M.B.C.-F.) chegaram a uma compreensão espontânea por meio do diálogo com as pessoas participantes (entrevistas). Para isso, foram feitas anotações, úteis no processo posterior de transcrição e codificação. Essas anotações também ajudaram a modificar algumas perguntas ou a pedir detalhes que não estavam previstos inicialmente no protocolo de entrevista. Segundo, a equipe construiu uma compreensão do fenômeno estudado por meio da análise das transcrições. Todas as entrevistas foram transcritas (M.C.-A., E.H.-S., M.B.C.-F.) e incorporadas a um projeto no software ATLAS.ti 8 para análise (C.F.-S., J.M.H.-P., F.R.J.-L., M.B.C.-F.). As transcrições foram lidas para se ter uma ideia geral do que as pessoas participantes diziam. Em seguida, foram relidas linha a linha para uma análise detalhada. Fragmentos significativos foram selecionados como citações. As citações foram codificadas com os procedimentos de codificação do ATLAS.ti (codificação aberta, codificação a partir de uma lista de códigos, autocodificação). Os códigos iniciais foram agrupados em unidades de sentido, subtemas e temas com funções do ATLAS.ti, como o agrupamento de códigos ou a criação de redes. Um exemplo do trabalho de codificação que levou dos dados (citação) ao tema pode ser visto na Tabela 3. Terceiro, para aumentar o rigor do estudo (credibilidade, confiabilidade), algumas pessoas participantes verificaram as unidades de sentido, os temas e os subtemas.

2.5. Considerações éticas

O estudo foi aprovado pela Comissão Conjunta de Investigação dos Hospitais de Torrevieja e de Vinalopó (CIVHTV-16-28-12). A participação foi voluntária. Seguindo o protocolo de entrevista (ver Tabela 2), as informações sobre os aspectos éticos (confidencialidade, necessidade de gravar as entrevistas, possibilidade de não responder ou de interromper a entrevista, anonimato) foram fornecidas no início da entrevista. As pessoas participantes receberam apoio emocional durante e após as entrevistas.

3. Resultados

A análise dos dados levou a 36 unidades de sentido, agrupadas em sete subtemas. Esses subtemas foram agrupados em dois temas principais, que ajudaram a compreender como os pais que viveram uma MP percebem seu impacto no ambiente social e familiar (Tabela 4).

3.1. A morte perinatal afeta a dinâmica familiar

No contexto da família nuclear, pais, mães e filhos que vivem na mesma casa sofrem individualmente as consequências da morte perinatal. Todos passam por um processo de luto após a perda do bebê. No entanto, a morte perinatal também tem impacto na dinâmica familiar, já que é impossível separá-la do estado emocional, físico e psicológico de cada um de seus membros. Este tema representa a percepção das pessoas participantes sobre como a dinâmica familiar foi afetada. Inclui o papel do pai, o dos irmãos e a forma como os laços do casal se alteraram.

“(…) Tarde da noite nossos olhares se cruzaram, e ele disse: ‘Querida, eu também estava lembrando’. E eu: ‘Sim, eu sei que você estava lembrando’. Mas ele não quer mostrar que alguma coisa está doendo.”

(P-10)

3.1.1. O pai: a luta entre conservar o papel protetor estereotipado e sucumbir à dor

As pessoas participantes percebem a influência dos estereótipos sociais na Espanha sobre a distribuição dos papéis tradicionalmente atribuídos a pais e mães na família. Segundo esses estereótipos, a responsabilidade de proteger a família cabe ao pai e, numa situação dolorosa como a MP, cabe a ele cuidar da mãe. Tradicionalmente descritos como fortes, duros e menos sensíveis, muitos pais não demonstram publicamente seus sentimentos. Além disso, algumas mulheres acham que os homens vivem um luto diferente por não terem gestado o bebê, e acreditam que o vínculo deles é menos forte que o das mulheres.

“Eu acho que, mesmo que isso os afete… o sentimento é diferente. Você [a mulher] viveu isso por muito tempo, esse vínculo que você criou. Como ele não nasceu, eles não sentiram, e é diferente, você sentiu, e o homem só põe a mão ali.”

(P-14, mulher)

“Pelo menos tentar ser o mais forte, porque eu pensava: ‘Puf! Como eu posso ficar tão abatido quanto ela…’ Talvez porque eu sou o homem, (a gente tem que) engolir e ficar de pé ou ser um pouco mais forte ou (…) tentar chorar à parte.”

(P-4, homem)

No entanto, a exigência implícita de que os pais homens sejam fortes gera tensões, porque os homens também passam por um processo de luto, com emoções, pensamentos e sentimentos muito profundos. Por mais que tentem esconder ou disfarçar esses sentimentos, o dia a dia torna impossível disfarçar a realidade, uma realidade que reflete um sofrimento semelhante ao das mães e uma dor difícil de aliviar, à qual os pais precisam somar o fardo de carregar tanto o próprio “peso” quanto o da parceira. As pessoas participantes descrevem como “desmoronar” o processo pelo qual o pai acaba sucumbindo à dor:

“Ele tentava se fazer de forte, embora às vezes eu o encontrasse chorando num canto, onde achava que eu não o veria (…)”

(P-16)

“Nos dez anos em que estou com ele, nunca o tinha visto chorar… ele tentou ser forte e corajoso, mas não conseguiu, e desmoronou.”

(P-14)

Os pais homens participantes também percebiam a pressão de ter de ser mais fortes e acabaram se rebelando contra essa exigência estereotipada. Alguns já não mostravam uma tentativa frustrada de ser mais fortes nem uma incapacidade de manter as aparências. Simplesmente se rebelavam contra o estereótipo do pai forte e insensível:

“Mas, supostamente, os pais têm de ser mais fortes que elas. Mais fortes que elas? Merda! Isso não é verdade. Nós, pais, também temos sentimentos, sabia?”

(P-7)

Os pais homens que participaram apontaram falta de apoio e certo abandono no cuidado com eles. Durante a internação e logo após a MP, os cuidados físicos e psicológicos eram dirigidos às mães. Embora um pai tenha relatado que se sentiu muito bem tratado, em geral eles enfrentavam ausência ou falta de cuidado. Esse descaso dificultava o processo de luto e tornava invisíveis as necessidades do pai, imerso na forte dor emocional causada pela experiência de perder e “enterrar” um bebê. A invisibilidade do luto dos pais torna mais difícil para eles elaborar a dor que sentem após a perda.

“Ninguém se importou com meu marido. Porque eu estava mal, e ele estava mais preocupado comigo. Então meu marido não pôde se apoiar em ninguém.”

(P-19)

“Davam mais atenção a ela, na hora de explicar as coisas, na hora de contar as coisas. Na maior parte do tempo era mais voltado para ela, (…) eu era invisível para muita gente. No entanto, eu também estava passando por um momento difícil.”

(P-20)

3.1.2. Os filhos mais velhos: sentir-se superprotegidos ou abandonados

Assim como os pais, os filhos mais velhos da família também costumam ser esquecidos pelo sistema de cuidado. Em geral, não recebem nenhum tipo de apoio e sofrem as consequências do luto que os pais estão vivendo; ninguém presta atenção neles, e ninguém percebe se precisam de apoio para entender que perderam um irmão ou uma irmã. Alguns relatos de pais e mães mostram uma proteção excessiva dos outros filhos, por medo de que algo lhes aconteça.

“A gente está mais protetor e o mima um pouco mais. Por exemplo, antes ele tinha de fazer uma tarefa para ganhar alguma coisa. Agora não. Agora ele sempre consegue alguma coisa de mim com facilidade…”

(P-18)

“Eu já sei o que é perder um filho, preciso cuidar mais deles. Minha filha me diz: ‘Por que você cuida tanto de mim agora?’, e eu digo que tenho medo de que aconteça alguma coisa com ela ou que alguém faça alguma coisa com ela; isso me assusta muito.”

(P-10)

Outros depoimentos, porém, contrastam fortemente com a ideia de superproteção: mostram pais e mães que negligenciaram em parte os filhos mais velhos, por estarem tão imersos no próprio luto que abandonaram seus deveres e responsabilidades de pais em relação aos outros filhos. A dor, o sofrimento e a depressão vividos por uma mãe e um pai que perdem um bebê podem afetá-los não só física e psicologicamente, mas também em seus comportamentos, levando à negligência dos outros filhos.

“Meus filhos me disseram: ‘Mãe, você mudou muito, ficou indiferente com a gente, (…) eu entendo sua dor e tudo, mas você deixou a gente de lado, só se importava com a pequena, e a gente precisa de você’. E tudo isso era verdade.”

(P-2)

“… [Meus filhos] às vezes não ousavam falar comigo porque eu não tinha vontade de nada. Pedi desculpas a eles porque me afastei deles e fiquei distante. Eu me entreguei tanto à minha dor, essa foi a minha forma de viver o luto.”

(P-12)

Na maioria dos casos, os pais não contaram aos filhos o que tinha acontecido. Omitiram informações e evitaram enfrentar o momento difícil de dizer aos filhos o que realmente havia acontecido. Não lhes disseram nada para se proteger, para evitar reviver ou reavivar o sofrimento e para proteger os filhos desse sofrimento e impedir que sentissem dor; por outro lado, alguns pais não explicaram a situação porque achavam que as crianças não estavam prontas para entender o que tinha acontecido, adiando as explicações para quando os filhos fossem mais velhos.

“Ele teve dificuldade de contar para a nossa filha. Lembro que eu estava lá, ele me disse: ‘E agora, como eu te explico, como eu posso te contar?’ Mas sabe o que aconteceu? Ela não viu o bebê (…) Eu não mostrei nenhuma foto para ela. A gente escolheu não dizer nada, para que fazê-la sofrer?”

(P-19)

“Eu não disse nada, porque achava que ela era forte, era difícil para mim dizer à minha filha coisas que não tenho certeza de que ela vai conseguir entender. Ela me perguntou o que eu tinha, e eu disse que, quando eu fosse mais velha, contaria para eles.”

(P-10)

Nos casos em que os filhos entenderam o que tinha acontecido e foram informados, eles passaram por um processo de luto que, segundo os pais, foi muito duro para eles como pais, porque viam os filhos sofrendo. Lágrimas, ansiedade e medo foram as reações mais comuns da maioria das crianças, que esperavam ansiosamente por um irmãozinho ou uma irmãzinha. Um pai também contou que o filho tentava manter o bebê falecido presente, lembrando dele, falando dele, representando-o como um anjo ou desenhando-o.

“Ele sempre lembrava e dizia: ‘Mãe, e o meu irmãozinho que agora está no céu?’ (chorando) (…) e aí ele me fazia lembrar dele, e eu tentava não chorar, mas o via tão pequeno que nós dois acabávamos chorando.”

(P-6)

“Meu filho sofreu muito. Ficou bastante deprimido. Até hoje ele fala o nome dele e faz desenhos do irmão com (…), com as asinhas e essas coisas.”

(P-3)

Em um caso, uma pessoa participante relatou reações de autoproteção dos irmãos, como pensar em evitar o vínculo com outros irmãos vivos para não sofrer em caso de uma nova perda.

“Isso o afetou muito, e ele disse ao irmãozinho, que estava na minha barriga, que não ia amá-lo como tinha amado o outro. Acho que ele não queria se apegar a ele caso acontecesse de novo.”

(P-5)

3.1.3. Novas gestações dominadas pelo medo: medicalização e evitação

As famílias que tentaram ter outro bebê depois de perder um filho enfrentaram um desafio sério. A nova gestação trazia sentimentos de medo, estresse e ansiedade diante da possibilidade de perder outro bebê. Os pensamentos e sentimentos da experiência anterior voltavam e reavivavam os medos e, em vez de ser algo feliz e maravilhoso para a família, a nova gestação se tornava algo que a sobrecarregava. Surgiam comportamentos como a medicalização da gestação, com controles pré-natais contínuos e uso excessivo dos serviços de urgência por medo de outra perda.

“… Mesmo que te dissessem que estava tudo bem, todo mês, cada vez que eu ia fazer o ultrassom, bom, imagina. Eu ficava do lado de fora [na sala de espera] com as pernas tremendo.”

(P-15)

“Passei as três gestações seguintes com medo. Uma dor, [e eu ia] para o pronto-socorro; uma mancha, para o pronto-socorro (…). Eu ia com muita frequência, tinha muito medo. Entrava em pânico com a ideia de passar pela mesma coisa de novo.”

(P-16)

Outras pessoas participantes relataram que o medo de repetir uma experiência dolorosa as levou a evitar outra gestação. Embora reconhecessem que gostariam de ter outro bebê ou que viver outra gestação poderia ser positivo, o medo de passar de novo por uma MP era forte, e chegavam a evitar pensar no assunto.

“Eu gostaria de ter um bebê algum dia, mas não quero passar pela mesma coisa de novo. Principalmente, não quero que minha esposa passe por isso de novo. Não sei se ela aguentaria. Então evito esses pensamentos.”

(P-18)

“Talvez fosse positivo para mim engravidar de novo, mas, por outro lado, tenho muito medo de passar por aquela situação de novo. Não quero passar por aquela situação de novo, me angustia pensar nisso.”

(P-19)

3.1.4. O fortalecimento e o enfraquecimento do vínculo do casal

Essa experiência difícil conseguiu fortalecer os vínculos da maioria das pessoas participantes. Algumas relataram o que aconteceu como algo que precisavam viver juntas. Outras, percebendo o risco para o casal, decidiram conscientemente fortalecer o vínculo, ou seja, permanecer unidas. Assim, a experiência dolorosa acabou fortalecendo o vínculo dos casais que decidiram enfrentá-la juntos. Duas pessoas participantes contaram isso:

“A gente conversou muito, e eu disse a ela: ‘O que aconteceu com a gente é algo que vivemos juntos’. Tenho a sensação de que isso nos aproximou muito.”

(P-20, homem)

“A gente se agarrou mais um ao outro e ficou mais forte. (…) Ficamos unidos, [a gente pensa:] ‘Querem nos machucar? Pois ninguém vai conseguir.’ Porque eu sei que isso pode acabar com um casamento ou com uma família.”

(P-16, mulher)

No entanto, nos primeiros meses após a MP, as discussões e os desentendimentos se tornaram mais frequentes. Segundo as pessoas participantes, isso parece se dever ao fato de que cada membro do casal enfrenta a dor e o estresse da MP à sua maneira. A dor, somada a um estresse e a uma tensão emocional quase contínuos, desencadeia brigas e desentendimentos.

“A gente discute mais do que antes, muito mais. Toda vez que eu perco a paciência porque estou um pouco para baixo ou deprimido ou abatido, a gente discute.”

(P-4, homem)

“… Eu tenho meu temperamento, e a gente não via as coisas do mesmo jeito. E ele gritou e me disse: Para, não continua! E me interrompeu. (…) E eu fiquei furiosa, porque fico com raiva quando gritam comigo.”

(P-19, mulher)

As relações sexuais do casal também mudaram. Durante o processo de luto, a falta de desejo sexual foi um ponto comum a quase todas as pessoas entrevistadas. Isso, somado ao medo de uma nova gestação e ao medo de passar pela mesma coisa de novo, tornou as relações sexuais nulas ou mínimas, embora com o tempo isso tenha melhorado.

“Bom… a gente não fez nada por um tempo porque eu não tinha vontade, como ter vontade? A cabeça está em outro lugar… quando você está triste, quem é que vai ter vontade?”

(P-1)

“No começo eu não queria ter relações, não tinha vontade, e pensava: e se eu engravidar? Eu não tinha vontade de nada, tinha medo de passar por aquilo de novo, então evitava dormir com ele.”

(P-6)

3.2. O ambiente social dos pais é gravemente afetado após a morte perinatal

Esta seção abrange três subtemas que mostram como a MP afeta a esfera social dos pais. O impacto da perda atinge os membros da família ampliada, assim como os ambientes de trabalho e social. Tanto ver outras crianças quanto ouvir mensagens de consolo estereotipadas intensificam a dor. Além disso, as mensagens estereotipadas não funcionam, porque denotam uma banalização intrínseca da perda ou o não reconhecimento do luto. Tudo isso leva os pais a evitar o contato social.

“A gente não pode fazer nada, porque há bebês por toda parte, grávidas por toda parte… E a gente fica deprimido. Então você não sabe aonde ir e se tranca em casa.”

(P-17)

3.2.1. O impacto da morte perinatal na família ampliada

A família ampliada, entendida como a rede de parentes, sobretudo consanguíneos, que se estende para além do grupo doméstico, sofre o impacto da dor dos seus e da morte de um bebê que não chegou a conhecer. As pessoas participantes relatam ter recebido condolências e apoio dos parentes e ter percebido neles uma dor dupla, pela mãe ou pelo pai e pelo bebê falecido:

“A família ligava para a gente e se preocupava com a gente, minha irmã, minha tia (pausa) viram que ela tinha chegado ao fundo do poço, e por isso ligavam (…). Imagino também que eles estivessem se sentindo mal. Era o sobrinho deles, e de repente eles não o têm mais. Ligavam para mim e eles (…) Sei que passaram por um momento difícil.”

(P-7)

“Eu nunca tinha visto minha mãe (avó paterna) tão mal, tão mal (…).”

(P-9)

Uma participante contou como sua mãe (a avó do feto falecido) viveu o próprio luto de uma perda semelhante, ocorrida décadas antes, quando não teve a oportunidade de vivenciar o luto. A perda da neta permitiu que ela se lembrasse da própria perda e resolvesse um luto pendente.

“Minha mãe perdeu uma filha e não teve a chance de viver o luto. Ela viveu o luto pela própria filha com a neta. Tinha perdido uma filha natimorta trinta e cinco anos antes, e não quiseram ensiná-la a viver o luto. Enterraram o bebê imediatamente. Então foi bom para ela viver o luto agora.”

(P-13)

3.2.2. O impacto no trabalho: perder um filho, perder um emprego

Sem dúvida, o ambiente de trabalho das pessoas que vivem uma MP é prejudicado. As pessoas em processo de luto relataram queda de desempenho no trabalho, o que, em dois casos, levou à perda do emprego. Além de perder um filho, tiveram de enfrentar a perda do emprego e suas consequências, o que aumentou sua dor, angústia, estresse e sofrimento. A dor vivida por quem perdeu um bebê diminuía a capacidade de concentração, e isso, junto com a privação de sono em quantidade e qualidade, explicava a piora do desempenho.

“Tive uma depressão forte e perdi o emprego. Perdi o emprego porque tinham de me dar mais dias de folga, e me disseram que não podiam esperar mais, e assim perdi o emprego (…) tudo junto, meu bebê morreu e me demitiram… Era um problema atrás do outro.”

(P-2)

Para um pai, deixar o trabalho foi resultado de uma escolha entre ficar com a parceira ou ir trabalhar em condições físicas inadequadas, sofrendo de insônia ou de falta de concentração.

“Perdi o hábito de dormir, tive de escolher, digamos que tive de largar o emprego para ficar com minha esposa. (…) minha esposa queria que eu começasse… que eu fosse trabalhar, entende? (…) Eu ia trabalhar sem dormir, dia após dia, e trabalhando, então imagina, trabalhar sem dormir e com a cabeça em outro lugar.”

(P-11)

Outras pessoas participantes apresentaram o trabalho como um meio de fuga ou de isolamento de outros ambientes, como parques ou reuniões de família, onde estão presentes elementos que lembram o filho perdido.

“Você vai procurando suas rotas de fuga, seja trabalhando (…) Você se isola um pouco de tudo isso, porque o que você quer é evitar os ambientes que lembram o seu filho.”

(P-5)

3.2.3. O impacto social: entre o luto não reconhecido e a dor relembrada

Os pais que viveram a morte do bebê voltam a seu ambiente social, para além da família e do trabalho, onde precisam cumprir as tarefas de elaborar o luto e de se adaptar à vida sem o bebê perdido. Nesse ambiente, podem descobrir que as atitudes e as respostas de conhecidos diante de sua dor não reconhecem a MP ou a banalizam. Assim, a dor dos pais se torna invisível e é minimizada por comentários como o de que não chegaram a conhecer o bebê falecido ou de que ele ou ela era muito pequeno.

“Aí as pessoas te dizem: ‘é melhor que tenha acontecido quando o bebê tinha três dias e não três meses’, dá para acreditar? Como se doesse mais antes ou depois, sabe? As pessoas são inacreditáveis.”

(P-7)

As pessoas participantes percebem que socialmente não se reconhece que o vínculo com o bebê começa desde o início da gestação; considera-se, antes, que essa relação está ligada ao nascimento e à presença do recém-nascido na família. Os pais vivem o luto com sofrimento e, além disso, têm esse luto desautorizado pelo ambiente social a que pertencem, o que dificulta que o expressem com naturalidade. Subestimar o luto poderia prejudicar a capacidade de pais e mães de agir em direção a um luto saudável (por exemplo, aceitar a realidade).

“Quando converso com amigos, com a família, tento fazer o esforço, (…), de falar do meu filho e de que eu fui pai. Embora ninguém reconheça isso, tenho certeza, eu me senti responsável como pai, tive a sensação de ser pai.”

(P-20)

Pode ser doloroso e estranho para mães e pais que os conhecidos se comportem como se nada tivesse acontecido; não por uma necessidade de que a dor seja validada, mas porque interpretam a ausência de menção à perda como não reconhecimento dela. Uma mãe contou o seguinte:

“Eu não preciso que ninguém valide meu luto. Mas muitas vezes as pessoas se comportam como se nada tivesse acontecido com você. As pessoas dizem que ‘como era um bebê que você não conhecia… sabe? Você não o amava’ (pausa) e eu disse: ‘Vamos ver, você não viu a minha barriga? (…) Você não pode se comportar como se, como se nada tivesse acontecido.’”

(P-13)

Esse não reconhecimento por parte da comunidade aumenta com frases, comentários e atitudes que, longe de ajudar os pais, aumentam sua dor e seu sofrimento. Eles ouvem frases dolorosas que minimizam a morte do bebê, aumentando ou bloqueando a dor que sentem, e comentários desagradáveis que desvalorizam a perda, minimizando-a ou considerando que sua experiência dolorosa não é única, ou sugerindo que outro bebê vai dissipar a dor pelo bebê perdido.

“Me disseram: ‘Ah, não se preocupe, daqui a um ou dois anos você terá outro’. ‘Aconteceu a mesma coisa com a minha prima, com a minha vizinha…’ Não me importa o que aconteceu com a sua prima ou com a sua vizinha! Importo eu, e o que aconteceu comigo dói.”

(P-8)

Talvez por isso a maioria das famílias em processo de luto tenha preferido viver sozinha, isolada de uma comunidade que às vezes não compreendia sua dor. Algumas pessoas participantes relataram ter se isolado por um tempo, evitando sair e ficando mais em casa ou com os parentes mais próximos: tentaram elaborar a experiência sozinhas.

“Faz você se fechar um pouco, quer dizer, sair menos, ter vontade de ficar sozinho, se recolher um pouco (…). Também nos isolou dos amigos (…). Minha parceira e eu nos fechamos mais em casa, dentro de nós mesmos.”

(P-4)

Outras pessoas participantes relataram sofrer estresse ao se expor a situações sociais que lembravam o bebê falecido. Aniversários, batizados, passeios no parque ou encontros com grávidas eram situações em que era comum ver crianças de todas as idades, inclusive bebês. Essas situações faziam lembrar o bebê morto e eram uma fonte de estresse para os pais. Eram situações difíceis, que tentavam evitar para não aumentar o sofrimento.

“Os horríveis aniversários, (soluço) mas o pior é o Natal, quando a gente se reúne com meus sobrinhos e sobrinhas. (…) Porque você vê as crianças e diz: ‘Ah, não! O nosso bebê poderia estar aqui.’”

(P-12)

“Aonde quer que você vá… você se lembra, e a criança não está, não está [silêncio]. Não está, e é frustrante (…). Então a gente evitava estar em lugares onde houvesse crianças. Trazia a ansiedade de lembrar de novo… A gente tinha perdido o nosso dois meses antes.”

(P-5)

4. Discussão

O objetivo deste estudo foi descrever e compreender o impacto da morte perinatal na vida social e familiar dos pais. O uso do referencial teórico de Worden [35] permitiu abordar fatores ambientais (sociais e familiares) que desempenham papel importante no processo de adaptação de quem sofreu uma perda por MP. No entanto, nosso estudo sugere que o ambiente não é apenas o espaço físico ao qual as pessoas se adaptam; o ambiente dos pais também sofre o impacto da MP e contém elementos que podem facilitar ou obstruir o processo de adaptação. Os resultados deste estudo sugerem a necessidade de reinterpretar o papel do pai, tradicionalmente relegado pela sociedade e pelas equipes de saúde a um lugar secundário em relação aos filhos [28]. Em consonância com outros estudos [45,46], vê-se que os pais homens percebem que sua dor é desvalorizada. Neste estudo, porém, as mães também reconhecem abertamente que os pais desmoronam e abrem mão do papel protetor para elaborar o luto. Além disso, os homens, culturalmente reconhecidos como o pilar de apoio das mães e da família [47], relataram que precisavam de alguém a quem pudessem falar sobre seu estado ou de quem pudessem receber apoio emocional, porque, como mostram outros estudos, notavam que a atenção se concentrava na mãe [47,48]. Isso pode fazer com que alguns pais se sintam marginalizados do processo de luto [11] e dificultar sua socialização, necessária para um luto bem-sucedido [35]. Essa invisibilidade do luto do pai pode se dever ao fato de que, na gestação, a mulher tem uma conexão física com o bebê, enquanto o vínculo do pai é apenas mental [49,50]. As equipes de saúde e a comunidade ignoram e desautorizam o luto do pai pela MP, embora já se tenha mostrado que a MP tem repercussões para os pais [46]. É necessário identificar as necessidades dos pais homens [51,52] e reconhecer claramente seu luto [38,39,47,53]. Embora a amostra de pais homens neste estudo fosse mais limitada que a de mães, nosso estudo investiga as experiências e as percepções de ambos os sexos.

A MP também afeta os irmãos, a quem às vezes se omite o que aconteceu ou se dão informações incorretas [54]. Neste estudo, os pais relataram ter optado por omitir informações por um sentimento de proteção, embora em outros casos tenham decidido esperar que os filhos amadurecessem para que pudessem entender o que tinha acontecido. É necessário, porém, que as crianças também possam viver o luto pela morte do irmão ou da irmã [55], e isso começa por reconhecer a perda em vez de negá-la [35]. As equipes de saúde devem levar em conta as necessidades e os sentimentos dos irmãos [56]. Quando ocorre uma morte perinatal, os pais mudam sua forma de cuidar, e isso afeta os filhos [57]. Alguns pais e mães deste estudo relataram ter estado ausentes e negligenciado os filhos mais velhos, e relataram culpa por isso. Como já foi relatado, outros disseram ter superprotegido os filhos por medo de que algo lhes acontecesse [20,21,58,59].

A MP tem repercussões nas gestações seguintes [60], uma situação complexa que exige o apoio das equipes de saúde [61]. Em alguns estudos, mães e pais disseram que uma nova gestação diminuiria sua dor e seu vazio emocional [19,62]. Já as pessoas participantes de nosso estudo temem que uma nova gestação tenha um desfecho semelhante, o que leva alguns pais a descartar essa possibilidade. A esse respeito, uma nova gestação sem que a mãe esteja pronta pode causar problemas de apego com o filho seguinte [25,63]. As pessoas participantes que engravidaram após a MP relataram ter recorrido com mais frequência aos serviços de urgência nas gestações seguintes, por medo e preocupação de que a MP se repetisse. Outros estudos sugerem que o medo e a angústia de uma nova MP aumentam as idas aos serviços de saúde [15,64,65].

A MP tem um impacto importante na dinâmica da relação do casal [39,66]. Estudos anteriores mostram que situações de aborto ou de MP aumentam as brigas entre os casais [67] e a probabilidade de divórcio [68], sobretudo quando um dos membros do casal não sente o apoio necessário do outro [23]. Este estudo, porém, sugere que a MP serviu como estímulo para fortalecer o vínculo do casal (enfrentar a adversidade juntos), mas também aumentou o número de discussões entre o casal. Em consonância com outros estudos que mostraram que a vida sexual dos casais muda após a MP ou o aborto [69], o desejo sexual e as relações sexuais diminuíram segundo as pessoas participantes deste estudo.

A morte e o luto perinatais afetam não só a família nuclear, mas também a família ampliada e o ambiente social dos pais [70]. As expectativas e as esperanças dos avós quanto à chegada de um novo neto ficam comprometidas, o que pode ter consequências que precisam ser abordadas e compreendidas [71,72]. Os avós e os familiares próximos desempenham papel crucial no apoio social e na comunicação com os pais [73]. O luto perinatal dos avós e dos familiares próximos é um campo a ser investigado, pois isso poderia ajudar a atenuar as consequências da MP. Por isso, a concepção de estratégias de apoio aos membros da família é crucial [74].

O impacto da MP se estende ao local de trabalho; um estudo [75] realizado no Reino Unido calculou as perdas ligadas ao absenteísmo e à queda de produtividade. Neste estudo, em contrapartida, as pessoas participantes relataram decisões próprias de deixar o emprego, bem como casos de demissão devido ao aumento do absenteísmo. No entanto, também se observou maior dedicação ao trabalho, usado como refúgio. A comunidade (contexto social) dos pais percebe a MP de forma totalmente diferente dos próprios pais [76]. O reconhecimento do luto costuma ser evitado e a dor dos pais é silenciada, o que resulta em uma sensação de luto não autorizado [62,77]. Esse tabu e essa desvalorização do luto foram percebidos pelas mães e pelos pais do estudo quando receberam comentários que banalizavam sua dor. Isso tornava esse tipo de luto invisível, aumentando a sensação de estigma [78,79]. Algumas famílias relataram que havia pessoas que as evitavam e fugiam do assunto, já que esse luto é diferente de outros tipos de perda: não se dão flores, não se oferecem cartões, não há visitas nem rituais religiosos para validar o luto [25]. No entanto, tornar esse problema visível e sensibilizar a sociedade pode ser importante para os pais [80,81].

A principal limitação deste estudo é que os pais foram entrevistados enquanto viviam o luto por uma MP, que inclui a morte fetal e a morte pós-natal, duas situações diferentes que provavelmente desencadeiam respostas diferentes. Preferiu-se, porém, que os critérios de inclusão fossem amplos (a MP em geral); além disso, como poucos pais vivem uma morte pós-natal, seria difícil fazer um estudo apenas com esses pais e comparar os discursos. Outra limitação foi que a amostra deste estudo era composta majoritariamente de pais de nacionalidade espanhola; incluir outras origens culturais teria ampliado a generalização dos dados. Embora pais e mães tenham sido entrevistados, como sugerem outros estudos [51,52], a amostra de pais homens foi menor que a de mães, pois alguns se recusaram a falar sobre o assunto ou não puderam por questões de trabalho. Os pais e as mães que recusaram participar poderiam ter fornecido informações valiosas, que em alguns casos poderiam estar associadas a um processo de luto patológico. O estudo reflete a percepção dos pais sobre o impacto da MP do filho em seu ambiente social. Esse impacto poderia ter incluído outros atores sociais, como irmãos, avós etc. No entanto, questões éticas (entrevistar crianças) e de acessibilidade (avós, obtenção de autorizações dos pais) levaram a equipe a contemplar essas perspectivas por meio das percepções dos pais. Todas as pessoas participantes faziam parte de uma família nuclear ou de uma família nuclear ampliada (com os avós); nenhuma era mãe ou pai solo nem integrava um casal em relação não heterossexual. Entrevistar pessoas de famílias monoparentais (ou de qualquer outro tipo de família não normativa) poderia ter trazido resultados complementares.

5. Conclusões

A MP afeta a dinâmica familiar, incluindo a relação do casal, que pode se fortalecer quando a adversidade é enfrentada em conjunto ou se enfraquecer pelo aumento das discussões ou pela diminuição da atividade sexual. Irmãos e avós também sofrem as consequências da MP na família. Nos irmãos mais velhos podem surgir sentimentos de abandono ou de superproteção, e nos avós, expressões de luto ou até a oportunidade de resolver um luto passado.

Quanto ao ambiente social, os pais que sofrem uma perda por MP enfrentam problemas no trabalho, falta de reconhecimento do luto, ausência de rituais, banalização da perda e o não reconhecimento ou a deslegitimação de seu luto.

Quanto às implicações práticas deste estudo, uma família que vive uma MP pode precisar de um cuidado integral, que vá além dos cuidados físicos ou psicológicos. Conhecer o impacto da MP na dinâmica familiar, bem como no ambiente social, familiar e de trabalho, pode ser útil para as equipes de assistência social, de saúde (enfermagem, obstetrícia ou medicina) e de educação. É preciso dar atenção não apenas às mães, mas também aos pais, aos filhos mais velhos e à família ampliada. Devem ser criadas políticas que deem ao feto ou ao bebê falecido o direito de ser registrado e de ter uma identidade ou um nome. Ritos religiosos devem ser oferecidos nos hospitais e nas comunidades aos pais que desejem celebrá-los. No nível do cuidado comunitário, as equipes de enfermagem, de serviço social, de terapia ocupacional ou de psicologia devem oferecer intervenções direcionadas para favorecer um processo de luto saudável nas famílias que sofreram uma perda perinatal. O reconhecimento da perda pela comunidade ajudaria as famílias a elaborar o luto.