1. Introdução

As crianças com deficiências do desenvolvimento trazem muitos desafios para as famílias. Um aspecto pouco reconhecido nos serviços de apoio oferecidos a essas crianças é o maior risco de problemas de saúde mental e de isolamento social vivido pelos familiares que cuidam delas. Sua pior saúde física e emocional está bem documentada, assim como o aumento do estresse e das tensões intrafamiliares [1,2], que podem contribuir para dificuldades de comportamento no manejo da criança [3]. O bem-estar parental é ainda agravado pelas condições socioeconômicas [4], pela vida em meio rural [5] e pela recente pandemia de COVID-19 [6]. Muitas vezes, há pouco apoio pessoal disponível para os pais, pois a maior parte da oferta educacional, de saúde e de assistência social se dirige às necessidades avaliadas da criança. No entanto, as intervenções centradas na família são recomendadas internacionalmente para promover o desenvolvimento das crianças e fortalecer a resiliência e o bem-estar das famílias diante das necessidades contínuas da criança [7].

Há um corpo crescente de evidências internacionais sobre o valor dos serviços domiciliares e das intervenções mediadas pelos pais para promover o desenvolvimento de crianças com deficiência [8,9]. Além disso, as intervenções precisam começar nos primeiros anos de vida da criança [4] e não deveriam depender de um diagnóstico formal, como muitas vezes acontece por limitação de recursos [10]. Até agora, essas abordagens inovadoras atraíram sobretudo pais de maior renda e escolaridade que vivem em áreas urbanas [11].

Este artigo apresenta de forma mais completa e avalia um serviço inovador de apoio centrado na família em um condado rural da Irlanda, oferecido por uma ONG chamada Positive Futures. Um relatório intermediário havia descrito a elaboração do projeto e os primeiros resultados de seu impacto sobre as famílias [12].

Os três principais objetivos desse projeto pioneiro de apoio eram:

• aprimorar as habilidades sociais e de comunicação das crianças e promover sua participação em atividades comunitárias,
• oferecer apoio emocional aos pais e ampliar suas atividades e redes sociais,
• fortalecer a resiliência e a capacidade dos pais de lidar com os desafios enfrentados.

Além de descrever as 96 famílias e as 110 crianças que participaram do projeto e o impacto que ele teve sobre o desenvolvimento das crianças e o bem-estar parental, este artigo oferece um exemplo de como as equipes de um serviço podem realizar a avaliação de uma oferta centrada na família por meio da coleta de evidências da prática. Além disso, as evidências reunidas na prática em contextos reais, com todas as suas limitações, ajudarão a confirmar a necessidade de novos referenciais conceituais para embasar os serviços de saúde e de assistência social para crianças com deficiência.

2. Materiais e métodos

Esta seção começa com uma visão geral do serviço, de sua execução e de seus custos. Segue-se uma síntese dos diversos métodos de avaliação utilizados. Para facilitar a consulta, os procedimentos de coleta de informações são detalhados na apresentação dos resultados, na seção 3. Em seguida, são apresentadas descrições detalhadas das crianças e das famílias, incluindo sua participação social e comunitária.

2.1. O serviço Brighter Futures

O projeto se dirigia às famílias do condado de Fermanagh, no oeste da Irlanda do Norte (62.000 pessoas), que tinham crianças com diagnóstico de deficiência; nos anos seguintes, foi ampliado para incluir crianças à espera de avaliação, sobretudo para o espectro autista. A equipe do projeto, recrutada localmente e formada em apoio familiar e desenvolvimento infantil, visitava a casa da família todo mês durante cerca de um ano, com telefonemas entre as visitas. Durante os confinamentos da COVID-19 em 2020/21, o contato com as famílias foi feito por telefone ou pelo Zoom. Metas de aprendizagem para as crianças, com diferentes deficiências do desenvolvimento, eram combinadas com os pais, ao lado de ações voltadas às necessidades pessoais identificadas nos pais e nos irmãos. A inclusão social da criança e da família na comunidade local era incentivada por meio de atividades comunitárias existentes ou de atividades oferecidas pela equipe do projeto. Diversas atividades de aprendizagem aconteciam na casa da família, ao lado de saídas na comunidade local para que as crianças participassem de atividades de lazer e esporte. Além disso, eram organizadas atividades sociais principalmente para as mães, mas também para os irmãos e os pais homens. Também eram organizadas oportunidades de convívio entre as famílias. O projeto está em funcionamento há cinco anos e, com os recursos disponíveis, cerca de 20 famílias foram apoiadas a cada ano, ou seja, aproximadamente 100 famílias ao longo dos cinco anos.

Custos

Novos serviços precisam ser financiados e geridos. O National Lottery Community Fund do Reino Unido cobriu o custo total do projeto durante cinco anos, de 2017 a 2021, num total de quase três quartos de milhão de libras esterlinas (940.000 dólares americanos); o projeto foi desenvolvido e executado por uma organização não governamental, a Positive Futures, com ampla experiência na oferta de serviços de apoio às famílias. Os salários da equipe envolvida eram inferiores aos geralmente pagos no Reino Unido [13].

2.2. Métodos de avaliação

O modelo lógico que fundamentava o projeto centrado na família especificava dois resultados principais derivados da teoria da mudança incorporada ao serviço, conforme descrito acima. O primeiro resultado se concentrava nas mudanças nas crianças, em especial em suas habilidades sociais e de comunicação; o segundo, na melhora do bem-estar emocional dos pais cuidadores e no fortalecimento de seus vínculos sociais. A avaliação combinou informações quantitativas e qualitativas para avaliar em que medida esses resultados haviam sido alcançados e também para compreender quais procedimentos do projeto haviam ajudado a alcançá-los.

Os métodos utilizados são detalhados na seção de resultados abaixo; em resumo, os dados quantitativos vieram dos registros mantidos pela equipe sobre cada criança e cada família encaminhada ao projeto. Esses registros incluíam o detalhamento das metas de intervenção definidas para a criança e para os pais, além das avaliações, feitas pela equipe e pelos pais, sobre o progresso no alcance das metas após 6 meses, 9 meses e por volta de 12 meses, quando terminavam as visitas domiciliares. Uma variante da escala de alcance de metas (goal attainment scaling) foi usada para resumir o progresso em domínios específicos do desenvolvimento [14]. Os pais também preenchiam escalas de avaliação de sua participação social e de seu bem-estar emocional e social, com instrumentos padronizados de confiabilidade e validade conhecidas [15,16].

As informações qualitativas foram obtidas principalmente por entrevistas telefônicas individuais, conduzidas por uma pessoa pesquisadora independente (quem assina o artigo em primeiro lugar), com pais que haviam participado do projeto em seu terceiro ano de funcionamento e com outra amostra em seu sexto ano. As entrevistas foram complementadas por questionários de autopreenchimento entregues a todas as famílias e aos serviços que as encaminharam. Os métodos e resultados qualitativos, porém, são descritos mais detalhadamente em um artigo complementar [17].

2.3. Descrição das pessoas participantes

No total, 110 crianças de 96 famílias participaram do projeto até agora, o que representa 91% das famílias encaminhadas. Com base nos indicadores múltiplos de privação social da Irlanda do Norte [18], quase dois terços das famílias (65%) moravam em áreas situadas entre as 30% mais desfavorecidas, e apenas 3% nas 30% menos desfavorecidas. Além disso, considera-se que essa medida subestima a extensão da privação rural.

Em 70 famílias (73%), o pai e a mãe biológicos viviam juntos, outras duas eram famílias recompostas (2%) e 24 (25%) eram famílias monoparentais. O número mediano de crianças no domicílio era de duas (de 1 a 7). No total, 31 famílias (32%) relataram ter outra criança com deficiência. Dessas, 14 famílias tinham duas ou três crianças que participaram do projeto. Além disso, 14 famílias (15%) relataram que uma das pessoas cuidadoras tinha uma deficiência.

Em 84 famílias (88%), a mãe foi apontada como a principal cuidadora da criança com necessidades especiais; em sete famílias (7%), o pai e a mãe foram mencionados, e em cinco famílias (5%), o pai era o principal cuidador.

A idade média da pessoa cuidadora principal era de 39 anos (de 22 a 61 anos). No total, 44 dessas pessoas (46%) tinham cursado o ensino superior; 6 (6%) haviam deixado a escola aos 18 anos; 30 (31%) tinham GCSEs e 15 (16%) haviam deixado a escola aos 16 anos.

No geral, 60 das pessoas cuidadoras principais (63%) não tinham emprego, enquanto 14 (15%) trabalhavam em tempo integral, 19 (20%) em meio período e duas ocasionalmente (2%). Em 20 famílias (21%) com duas pessoas cuidadoras, nenhuma tinha emprego; por outro lado, em 47 domicílios (49%), o pai e a mãe tinham emprego em tempo integral, meio período ou ocasional. Das 96 famílias, 46 (48%) tinham casa própria e 50 (52%) não.

As famílias recebiam sobretudo apoio informal de outros membros da família, de amizades e de outros pais. No geral, o número mediano de apoios recebidos pelas famílias, a partir de uma lista fornecida, era de três (de 0 a 9). No entanto, quatro famílias (4%) não relataram nenhum apoio informal, 15 (16%) tinham apenas uma forma de apoio, 21 (22%) tinham dois apoios e 56 famílias (58%) relataram três ou mais apoios informais.

Em contrapartida, apenas uma minoria das famílias recebia algum apoio formal além da escola, como pausas de descanso (respite), atendimento e visitas domiciliares e auxílios de mobilidade. A maioria das famílias (n = 49; 51%) não recebia nenhum dos apoios formais listados, 31 (32%) recebiam um, 12 (12%) dois e 4 (4%) três ou quatro.

Para diversas atividades sociais, os pais indicaram sua participação pessoal no último mês, ocasional ou nula, ou a falta de vontade de participar. Foi possível fazer comparações com as atividades de lazer de uma amostra representativa de pessoas adultas da Irlanda do Norte, com características demográficas em linhas gerais semelhantes às das famílias do projeto [19]. A tabela 1 compara o número e a porcentagem de pais do projeto que participaram das atividades listadas ao menos uma vez por mês com a porcentagem da amostra norte-irlandesa.

Além disso, 58% das famílias não haviam tirado férias no último ano, contra 23% dos adultos da Irlanda do Norte.

Características das crianças

Das 110 crianças que concluíram o projeto, 78 eram meninos (71%) e 32 (29%) meninas. A idade mediana na entrada no projeto era de 6,5 anos (de 9 meses a 13 anos).

No total, o autismo foi relatado para 62 crianças (56%); 33 (30%) tinham deficiência intelectual (learning disability) e 29 (26%) outras deficiências do desenvolvimento. Além disso, outras condições foram mencionadas para 18 crianças (16%). (Observação: mais de uma condição podia ser registrada para a mesma criança.) Outras 18 crianças (16%) aguardavam diagnóstico. Além disso, 31 crianças tinham um problema médico; 34 tinham dificuldades visuais (em geral, uso de óculos); 17 tinham dificuldades físicas e seis, dificuldades auditivas. No total, 44 crianças (40%) tomavam medicação regular.

A maioria das crianças tinha um laudo formal de necessidades educacionais especiais (n = 68; 62%), proporção mais alta entre as crianças com deficiência intelectual (90%) do que entre as com autismo (75%) ou com deficiências do desenvolvimento (78%).

As crianças frequentavam os seguintes estabelecimentos: 49 (31%) escolas regulares; 41 (37%) escolas ou unidades especiais; 19 (17%) pré-escolas, e 7 (6%) ainda não tinham idade escolar.

A participação das crianças em atividades sociais foi registrada a partir de uma lista de seis atividades disponíveis, como clubes de jovens, esportes e atividades extracurriculares. No total, 86 crianças (75%) não frequentavam nenhum grupo, 17 (15%) frequentavam uma das atividades listadas e 12 (101%) frequentavam duas ou mais. As restrições da COVID-19 podem ter limitado a participação da coorte que entrou no projeto a partir de março de 2020.

3. Resultados: efeitos para as crianças e as famílias

Em consonância com os resultados esperados do serviço, conforme especificados no modelo lógico do projeto, relatamos primeiro o progresso informado pelos pais e pela equipe quanto às metas de aprendizagem definidas para as crianças. Em segundo lugar, examinamos as metas pessoais escolhidas pelos pais e para os irmãos e em que medida foram atingidas. Um terceiro foco avaliou as mudanças nas avaliações dos pais sobre seu bem-estar social e emocional, feitas no início da participação no serviço e após a conclusão do período de 12 meses de apoio domiciliar. Isso incluiu mudanças nos apoios formais e informais, no engajamento social e no bem-estar pessoal. Uma quarta vertente da avaliação reuniu informações qualitativas sobre a experiência dos pais com o serviço.

3.1. Metas definidas com as crianças e seu progresso

Foram definidas metas individuais de aprendizagem para cada criança de acordo com seu nível de desenvolvimento. As metas foram agrupadas nos cinco domínios apresentados na figura 1. Alguns exemplos de metas: “Brinca de Lego com a irmã” (habilidades sociais); “Usa figuras para escolher a bebida” (comunicação); “Dorme na própria cama” (independência); “Acompanha a mãe ao supermercado” (confiança); “Vai nadar com o pai uma vez por semana” (comunidade); e “Veste-se sem ajuda para ir à escola todas as manhãs” (cuidados pessoais).

As metas foram escolhidas junto com cada família participante e revistas aos seis, nove e 12 meses (antes da saída das famílias do projeto). Para cada meta, os pais e a equipe do projeto avaliavam o progresso da criança numa escala de cinco pontos: “muito melhor”, “melhor”, “igual”, “pior” e “muito pior”. Para condensar as informações relativas às 110 crianças, as metas escolhidas foram agrupadas em seis domínios e, em cada domínio, foi possível determinar o número de crianças cujo progresso foi avaliado como “muito melhor”. O número de crianças variava entre os domínios e, uma vez atingida uma meta de aprendizagem, novas metas podiam ser escolhidas para a criança no período de 6 a 12 meses. Assim, os grupos para os quais foram escolhidas metas em cada domínio podem ter sido compostos por crianças diferentes em cada momento. Ainda assim, essa abordagem fornece uma síntese das tendências no conjunto da amostra de crianças.

A figura 1 mostra, para cada domínio, a porcentagem de crianças para as quais a meta individual foi escolhida e que foram avaliadas como “muito melhor” nas três revisões. Essas porcentagens são uma estimativa conservadora, pois parte das crianças também foi avaliada como “melhor”. Das 110 crianças, três tiveram avaliação de piora em uma das metas na revisão dos seis meses, mas não houve nenhuma avaliação de piora nas revisões dos nove e dos 12 meses.

Como mostra a figura 1, a melhora em cada domínio foi mais acentuada na revisão dos 12 meses, com um aumento constante das avaliações “muito melhor” ao longo do engajamento da criança no projeto. No geral, mais de dois terços das crianças foram avaliadas como “muito melhor” em quatro das seis áreas de metas.

Os dados também indicam a necessidade de apoio contínuo ao desenvolvimento da criança para além dos 12 meses do projeto, já que, aos 12 meses, cerca de metade das crianças não havia atingido plenamente as metas definidas, em especial em cuidados pessoais e independência.

3.2. Metas definidas com os pais e para os irmãos

Metas de resultado semelhantes foram definidas para os pais e para os irmãos, como mostra a figura 2. Elas eram especificadas conforme a criança e os pedidos da família. Incluíam, por exemplo, “atividades esportivas para os irmãos”, “fornecimento de cartões com figuras para ajudar na comunicação”, “dias em família no parque de aventura”, “orientação sobre apoio ao comportamento positivo” e “mãe matriculada em curso superior”.

Para esses dois grupos, as metas escolhidas eram avaliadas como “plenamente atingida”, “parcialmente atingida”, “não atingida”, ou então uma nova meta era definida. O progresso era avaliado pela equipe do projeto junto com os pais. Havia informações completas para 102 das 110 crianças.

A figura 2 resume a porcentagem de metas escolhidas para os pais e para os irmãos e das que foram avaliadas como “plenamente atingidas”. Algumas metas, porém, também foram avaliadas como “parcialmente atingidas”, e muito poucas como não atingidas; assim, as porcentagens da figura são uma estimativa conservadora do progresso.

O número de metas plenamente atingidas aumentou ao longo do engajamento da família no projeto, em especial nos últimos seis meses, embora o envolvimento dos irmãos fosse evidente desde os primeiros meses.

Em suma, a equipe e os pais perceberam que o projeto teve impacto positivo sobre a criança e sobre os pais. Ainda assim, algumas famílias aparentemente se beneficiariam de apoio contínuo além dos 12 meses do projeto, sobretudo para fortalecer sua confiança, resiliência e conhecimentos.

3.3. Mudanças nas avaliações dos pais ao fim do projeto

Após cinco anos de funcionamento do serviço, 90 das 96 pessoas cuidadoras haviam preenchido os questionários de acompanhamento antes de entrar no projeto e ao fim de seus 12 meses no projeto, uma taxa de preenchimento de 94% para os dados de avaliação.

3.3.1. Mudanças nos apoios informais e formais

Entre os 96 pais, houve um leve aumento do número médio de apoios informais disponíveis na família e entre amizades (ver seção 2.3), de 3,1 para 3,4, mas a diferença não foi estatisticamente significativa nos testes t pareados. Da mesma forma, não houve diferença no número médio de apoios formais recebidos pelas famílias, que ficou em 0,72. As famílias que concluíram o projeto receberam um pouco mais de apoio antes e durante sua participação do que as famílias que participaram durante as restrições da COVID-19.

Os testes t pareados não mostraram diferenças significativas no baixo nível de apoios formais recebidos pelas famílias antes e durante o projeto, seja antes, seja durante as restrições da COVID-19.

3.3.2. Mudanças no engajamento social

O número de atividades sociais dos pais foi verificado novamente ao fim de sua participação no projeto (ver seção 2.3). Para os pais que participaram do projeto antes da COVID-19, houve um aumento pequeno, mas significativo, do número médio de atividades mensais (média de 1,34 para 2,18; testes t pareados: p < 0,05); durante a COVID-19, porém, não houve diferença (média de 1,18 antes e de 1,04 depois).

Para as 55 crianças que participaram antes da COVID-19, o número médio de atividades sociais, mensais ou ocasionais, passou de 4,6 para 5,7, aumento estatisticamente significativo (testes t pareados: p < 0,01). Já durante as restrições da COVID-19, vividas por 55 crianças, não houve diferença em seus contatos sociais (4,2 antes e 4,7 depois).

3.3.3. Mudanças no bem-estar parental

As duas escalas usadas para avaliar o bem-estar parental foram repetidas quando as famílias deixaram o projeto.

Na escala de bem-estar de Edimburgo-Warwick [14], os pais tiveram pontuações significativamente mais altas ao fim de sua participação no projeto (média 51,0) do que no início (média 41,7) (testes t pareados, p < 0,001), com grande tamanho de efeito (d de Cohen = 0,899). No início, 42 pais (56% dos 86 que preencheram a escala no início e no fim) tinham pontuações abaixo ou muito abaixo da média; na saída, 27 haviam alcançado pontuações médias e cinco, pontuações acima da média, enquanto oito permaneciam abaixo da média. No geral, ao fim do projeto, 13 pais (15%) tinham pontuações acima da média, 62 (72%) pontuações médias, 10 (12%) pontuações baixas e uma pessoa (1%) pontuação muito baixa.

Na medida de bem-estar subjetivo [15], foi calculada a pontuação total dos itens (mínimo 12, máximo 120). No início da participação no projeto, a pontuação média de 87 pais era de 70,1 (de 28 a 113) e, no fim, de 88,6 (de 55 a 120). Essa diferença foi estatisticamente significativa, com grande tamanho de efeito (testes t pareados, p < 0,001; d de Cohen = 0,985). O aumento das pontuações foi observado entre os pais que participaram do projeto antes e durante as restrições da COVID-19.

3.3.4. Reações dos pais ao serviço

Como parte de uma avaliação global do serviço, ao fim de sua participação no projeto, os pais preencheram anonimamente um breve questionário que resumia sua experiência com o projeto. No total, 49 questionários foram devolvidos (52% de resposta). Além disso, 16 pais que haviam concluído o projeto em diferentes anos aceitaram ser entrevistados pela pessoa responsável pela avaliação independente. Essas entrevistas se concentraram sobretudo na experiência após o fim da participação.

No questionário e nas entrevistas, os pais foram convidados a comentar o que consideravam os pontos positivos do serviço, como ele poderia ter melhorado a vida deles como pais, as mudanças que haviam percebido nas crianças e na família, e ideias para melhorar o serviço. Perguntas adicionais foram feitas aos pais que haviam deixado o projeto havia um ano ou mais: como a vida tinha seguido desde então e que impacto duradouro o projeto tivera, na percepção deles, sobre a criança e a família.

Cinco temas se repetiram nas respostas dos pais; eles foram identificados por uma análise de conteúdo temática realizada por quem assina em primeiro lugar e validados com a equipe do projeto. Estão resumidos na figura 3.

O tema principal foi o caráter centrado na família do serviço, que, por sua vez, sustentava os outros quatro temas. A confiança dos pais para lidar com a criança havia aumentado; as crianças haviam desenvolvido novas habilidades, e tanto elas quanto a família tinham se conectado mais às atividades comunitárias. Os pais valorizavam as informações e o apoio concreto e emocional dado à família por uma equipe que havia construído relações de confiança com a criança e, sobretudo, com as mães. As sugestões de melhoria do projeto foram escassas e se concentraram na continuidade do apoio por mais de 12 meses, o período habitualmente previsto. Uma apresentação mais completa das percepções dos pais sobre o projeto está disponível em um artigo complementar [17].

4. Discussão

O novo serviço foi bem recebido pelas famílias dessa área rural, com relatos de ganhos no desenvolvimento das crianças e evidências de maior inclusão social. Da mesma forma, o bem-estar emocional e a confiança dos pais aumentaram. Em suma, a avaliação confirmou o valor de uma resposta centrada na família para crianças com deficiências do desenvolvimento. Nos serviços para pessoas com deficiência, o foco costuma recair apenas nos resultados da criança. No entanto, uma abundante pesquisa internacional demonstra que desenvolver a competência e a resiliência dos pais e fortalecer seu bem-estar pessoal é crucial para garantir bons resultados para as crianças e para seu crescimento físico, social, cognitivo e emocional [4]. O projeto serve, assim, de exemplo para outros serviços de como o bem-estar familial pode ser cultivado e seu impacto avaliado. As relações pessoais que os pais construíram com a equipe do projeto, o apoio domiciliar oferecido e as atividades voltadas aos pais propostas pelo projeto provavelmente contribuíram para esses resultados [20,21].

As crianças atingiram as metas de desenvolvimento definidas por meio do diálogo entre pais, crianças e equipe do projeto. Muitas crianças tinham problemas de comunicação e dificuldades para se relacionar com outras pessoas. Faltava-lhes confiança e elas relutavam em ganhar mais independência. Por meio de rotinas em casa e, sobretudo, da participação em atividades na comunidade, muitas crianças adquiriram essas importantes habilidades para a vida, com o apoio da equipe do projeto. Esse tipo de experiência não se incorpora facilmente a sessões de terapia ou à sala de aula. Assim, a solução não está em ampliar esses espaços; intervenções em contextos naturais provavelmente serão mais eficazes [22].

O projeto se voltou deliberadamente aos desafios adicionais enfrentados pelas famílias que vivem em áreas rurais [11]. As famílias vinham de todo o espectro social, mas com predomínio de famílias socialmente desfavorecidas. Pais e crianças viviam muitas vezes em isolamento social, quase sem nenhum apoio formal dos serviços além da escola. Além disso, um número considerável de famílias tinha pouco apoio informal fora do círculo familiar. Um fator que contribui muito para isso é o contexto rural, sobretudo quando as famílias não têm carro ou as mães não dirigem. A abordagem domiciliar personalizada adotada pelo projeto é essencial, dada a diversidade entre pais e crianças mesmo dentro dessa pequena área geográfica. No entanto, o valor de projetos inovadores como o Brighter Futures não está apenas nos resultados que oferecem às famílias e às crianças. Mais importante ainda é o aprendizado que geram sobre como os serviços podem ser mais bem desenhados para oferecer apoio emocional e prático custo-efetivo às famílias de comunidades rurais que enfrentam o desafio de criar uma criança com deficiência do desenvolvimento [23].

Embora a equipe do projeto e os pais tenham relatado altas proporções de crianças que atingiram as metas de aprendizagem definidas, parte das crianças se beneficiaria de apoio continuado para além dos 12 meses de contato individual oferecidos pelo projeto, por não terem atingido plenamente suas metas. A maioria dos pais também relatou aumentos significativos no bem-estar, mas em graus variados. Por isso, a equipe do projeto precisa estar atenta para oferecer o apoio emocional e prático adicional de que parte dos pais pode precisar, e por um período mais longo. Em suma, pode ser necessária alguma flexibilidade quanto ao tempo de acompanhamento individual das famílias nesses projetos, o que poderia ser feito por meio de uma revisão periódica do progresso obtido pelo projeto para as crianças e para as famílias.

Poucas mudanças foram observadas nos apoios informais disponíveis para as famílias ou em sua participação social. Pode-se argumentar que um dos legados de um engajamento dos serviços profissionais com as famílias por tempo limitado é ajudá-las a construir redes de apoio duradouras com a família e as amizades. Há alguns sinais de que isso começava a acontecer: os pais se sentiam mais conectados à comunidade local e sabiam onde buscar ajuda e apoio. Dito isso, pode haver fatores culturais e práticos que inibem os pais de buscar apoio junto a outros pais. Embora os pais quisessem que sua participação no projeto continuasse além de 12 meses, isso é, em última instância, insustentável e impede que outras famílias entrem no projeto quando os recursos de pessoal são limitados. Por isso, é preciso encontrar outros meios de manter um apoio contínuo às famílias, ainda que de formas diferentes. A pesquisa futura poderia avaliar com proveito os serviços que buscam desenvolver essas redes de apoio [23].

Limitações de recursos e de ordem prática restringiram o alcance da avaliação. Não foi possível alocar as famílias aleatoriamente para participar do estudo, de modo que pode haver viés de seleção por parte dos serviços que as encaminharam. Além disso, não houve controle das mudanças que podem ter ocorrido nas famílias com o passar do tempo, mas recrutar um grupo controle de famílias sem nenhum apoio teria colocado desafios éticos importantes. Ainda assim, os resultados qualitativos relatados pelos pais, somados às mudanças nos dois indicadores quantitativos, ambos com grande tamanho de efeito, constituem evidência forte de que a participação no projeto teve impacto significativo sobre o bem-estar das crianças e das famílias.

O valor de projetos inovadores como este vai além dos resultados que oferecem às famílias e às crianças. Em especial, eles demonstram como novos modelos de serviços de apoio social em comunidades rurais podem oferecer apoio emocional e prático custo-efetivo às famílias que criam uma criança com deficiência do desenvolvimento. Como outros trabalhos já defenderam, os serviços para a infância com deficiência precisam de novos referenciais conceituais que combinem a promoção do desenvolvimento da criança com as necessidades dos pais e da família ampliada, levando em conta os contextos sociais e ambientais em que vivem [7]. Essas abordagens multidimensionais exigirão grandes transformações nos muitos serviços de saúde e de assistência social atualmente oferecidos às crianças com deficiências do desenvolvimento e a suas famílias no Reino Unido e possivelmente em outros países. Ainda assim, o menor custo dessas abordagens inovadoras, aliado aos melhores resultados evidenciados, sugere que os principais desafios estão em afastar os sistemas atuais e os papéis profissionais tradicionais de modos ultrapassados de pensar e de trabalhar [24,25].

5. Conclusões

As famílias que vivem em meio rural acolheram bem o serviço centrado na família, como mostram a grande adesão e o pequeno número de desistências. As crianças adquiriram novas habilidades por meio das atividades em casa e da participação em atividades comunitárias. Além disso, os pais relataram pontuações de bem-estar mais altas e, em alguns casos, maior engajamento social fora de casa, o que não ocorreu durante as restrições da COVID-19. Para a maioria das famílias, os 12 meses de participação no projeto foram suficientes, mas parte dos pais se beneficiaria de um acompanhamento mais longo. O projeto merece ser replicado em outros lugares e confirma o valor de transformar a atual oferta de saúde e de assistência social para crianças com deficiência em serviços mais centrados na família.