Introdução

Artigos que apresentam diretrizes para processos de implementação e estruturas detalhadas são fontes importantes para promover o conhecimento entre profissionais (Breimaier, Heckemann, Halfens e Lohrmann, 2015; Hickey et al., 2016; Kwak, Wahlin, Stigmar e Jensen, 2017). O desenvolvimento e a implementação sistemáticos das intervenções são essenciais para sua interpretação, e elas precisam ser cuidadosamente planejadas e concebidas. A implementação de intervenções baseadas em evidências é crucial para a enfermagem profissional, mas ainda são necessárias mais pesquisas. A responsabilidade profissional da enfermagem visa oferecer intervenções de enfermagem de alta qualidade e, assim, desfechos de saúde positivos (van Achterberg, Schoonhoven e Grol, 2008; Whittemore e Grey, 2002). No entanto, é importante que o desenvolvimento e a implementação dessas intervenções sejam avaliados. Por isso, os estudos de pesquisa em implementação documentam sistematicamente como uma intervenção foi realizada na prática clínica (Goldenhar, LaMontagne, Katz, Heaney e Landsbergis, 2001). Este artigo descreve o processo de desenvolvimento e implementação de uma intervenção familiar chamada Orientação Familiar Dialógica (DFG), voltada a famílias de uma criança com TND (transtornos do neurodesenvolvimento). Também são apresentados os elementos formativos da DFG.

“Transtornos do neurodesenvolvimento” é uma denominação geral para transtornos neurológicos e psiquiátricos de início precoce na infância. Os transtornos do neurodesenvolvimento incluem transtornos de aprendizagem e de linguagem, transtornos da coordenação motora, deficiências intelectuais, transtornos do espectro autista (TEA), transtorno de déficit de atenção/hiperatividade (TDAH), transtornos de tique e transtorno opositor desafiador (TOD). Comorbidades comuns são os transtornos do sono, os problemas de alimentação e diversos problemas de processamento sensorial. O perfil sintomático e de desenvolvimento pode mudar ao longo da infância, o que é reforçado pelo conceito ESSENCE (Early Symptomatic Syndromes Eliciting Neurodevelopmental Clinical Examinations, síndromes sintomáticas precoces que motivam exames clínicos do neurodesenvolvimento), criado por Gillberg, da Universidade de Gotemburgo. O conceito ESSENCE abrange os TND e também problemas e sintomas que não preenchem os critérios de um diagnóstico específico de TND (Gillberg, 2010; Thapar, Cooper e Rutter, 2017). Para esse grupo específico, tem-se defendido um modelo de intervenção familiar concebido a partir das necessidades e perguntas de cada família (Cavonius-Rintahaka, Aho, Voutilainen, Billstedt e Gillberg, 2019).

Contexto

O estresse parental, a dinâmica familiar e o funcionamento familiar em torno do transtorno da criança devem ser considerados ao se desenvolver intervenções para famílias de uma criança com TND (Ho, Chien e Wang, 2011; Wiener, Biondic, Grimbos e Herbert, 2016). Consequentemente, também é preciso traduzir em intervenções eficazes o estresse elevado, o adoecimento e os problemas psiquiátricos observados em pais e mães de crianças com TND (Dykens, 2015). Dykens (2015) ressalta que tanto os pais quanto os irmãos na família precisam de orientação e informação precisas e direcionadas. Sabe-se, por exemplo, que o TDAH está associado a um funcionamento familiar problemático, com mais estresse na família, taxas mais altas de psicopatologia parental e relações conflituosas entre pais e filhos, e que isso parece se agravar em crianças com transtorno opositor ou transtorno de conduta comórbidos (Deault, 2010). Além disso, a gravidade dos sintomas de autismo está significativamente correlacionada ao estresse materno (Duarte, Bordin, Yazigi e Mooney, 2005).

Ao apoiar pais de crianças com TND, o foco precisa estar na família inteira, e não apenas na criança diagnosticada. Observa-se, porém, que há diferenças entre a forma como a mãe e o pai lidam com o diagnóstico do filho ou da filha e com acontecimentos de vida estressantes. Pais e mães têm personalidades e comportamentos parentais diferentes. Os estudos destacam a necessidade de traduzir o estresse elevado dos pais e as necessidades dos irmãos, de oferecer orientação precisa e direcionada e de propor intervenções eficazes para fortalecer o bem-estar de toda a família (Duarte et al., 2005; Falk, Norris e Quinn, 2014).

O Diálogo Aberto foi desenvolvido originalmente na Finlândia como método para equipes de saúde ajudarem pessoas adultas em psicose, mas desde então foi implementado em diferentes países e adaptado às necessidades organizacionais de diferentes sistemas de saúde. Assim, o Diálogo Aberto parece não ser mais um método terapêutico, e sim a capacidade de ver a natureza polifônica da realidade da pessoa atendida. A base para oferecer ajuda profissional se realiza escutando com atenção o que a pessoa e seus familiares têm a dizer (Anderson, 2002; Buus et al., 2017; Rober, 2010; Seikkula, Arnkil e Eriksson, 2003). Ao usar a abordagem dialógica e apoiar o diálogo na conversa, a enfermagem e demais profissionais podem ajudar famílias de uma criança com TND a atravessar acontecimentos de vida e exigências angustiantes. É especialmente importante, ao longo do tratamento, dar uma atenção de base às vozes das pessoas e das famílias, que falam a partir da experiência (Post, Pomeroy, Keirns, Cover e Dorn, 2017). Além disso, os sintomas e diagnósticos de TND são altamente herdáveis, e por isso mais de um membro da família pode ter necessidades especiais ou dificuldades específicas que se enquadram no espectro dos sintomas de TND (Lichtenstein, Carlstrom, Rastam, Gillberg e Anckarsater, 2010; Thapar e Cooper, 2016).

Não há dúvida de que a informação e a educação aumentam o conhecimento e as atitudes e comportamentos positivos em relação a pessoas com TND. Para alcançar o diálogo, é preciso, antes de tudo, que profissionais adotem uma atitude positiva e cooperativa. Essa atitude inclui aspectos como compreensão, empatia, flexibilidade, alta motivação para cooperar com as famílias e disposição para ajudá-las (Anderson, 2002; Buus et al., 2017; Seikkula et al., 2003). Sabe-se, por exemplo, que as pessoas que cuidam principalmente de adolescentes com TDAH têm melhor qualidade de vida, melhor funcionamento familiar e melhor enfrentamento parental após a Intervenção de Conversa Terapêutica (Therapeutic Conversation Intervention); por isso, essa intervenção tem sido recomendada para a enfermagem de hospitais e centros de saúde que oferecem serviços para TDAH (Gisladottir e Svavarsdottir, 2017). Atitudes negativas e a falta de tempo podem ameaçar a confiança dos pais. Assim, a atitude dos pais e sua disposição para cooperar também são um fator importante para alcançar resultados ótimos.

Cavonius-Rintahaka et al. (2019) realizaram um estudo-piloto sobre a saúde, o funcionamento, as esperanças e as expectativas das famílias e confirmaram que as famílias de uma criança com TND pareciam não receber de profissionais a ajuda que esperavam. É digno de nota que os pais tanto esperavam quanto desejavam escuta, diálogo e atenção para toda a família. Por isso, a intervenção de Orientação Familiar Dialógica é um passo importante na tentativa de atender às necessidades dos pais e das famílias.

Métodos

O objetivo deste artigo é descrever o desenvolvimento e o processo de implementação da intervenção familiar de Orientação Familiar Dialógica (DFG). São apresentados componentes importantes da intervenção e o processo de implementação no contexto clínico, incluindo o processo formativo da DFG desenvolvido para profissionais. Foi realizada uma avaliação pós-formação com profissionais que participaram da formação em DFG, para coletar dados sobre sua satisfação com a formação recebida. Um questionário sob medida, com 10 perguntas sobre a formação em DFG (escala Likert de 1 a 7), foi respondido após a formação por 26 profissionais. Havia uma pergunta aberta. Os dados quantitativos foram analisados no programa estatístico SPSS, e as respostas à pergunta aberta são apresentadas em forma de síntese. A lista de verificação revisada dos Padrões para Relato de Excelência na Melhoria da Qualidade (SQUIRE 2.0) tem sido usada como estrutura para relatar novos conhecimentos sobre como melhorar os cuidados de saúde (Ogrinc et al., 2015) e também foi empregada neste estudo (Apêndice S1).

Revisão da literatura

Uma revisão da literatura apresenta a psicoeducação como uma intervenção muito usada e valiosa para famílias de uma criança com TND (Nussey, Pistrang e Murphy, 2013). Ela foi definida como uma abordagem sistemática e didática, adequada para informar pacientes, familiares, equipe escolar etc. sobre a condição e para implementar programas educativos relacionados ao transtorno da criança. Segundo a literatura, uma psicoeducação eficaz é conduzida por uma pessoa terapeuta sensível e acolhedora, dura cerca de 60 a 90 minutos por sessão e inclui de 4 a 6 sessões (Bauml, Frobose, Kraemer, Rentrop e Pitschel-Walz, 2006). Estudos sobre psicoeducação mostram que crianças e adultos com TND, bem como famílias e docentes, se beneficiam dessa intervenção em seu bem-estar psicossocial (Antai-Otong e Zimmerman, 2016; Ferrin et al., 2014; Hirvikoski et al., 2017; Jackson, Liang, Frydenberg, Higgins e Murphy, 2016; Nussey et al., 2013; Richardson et al., 2015; Sonuga-Barke, Daley, Thompson, Laver-Bradbury e Weeks, 2001; Tonge, Brereton, Kiomall, Mackinnon e Rinehart, 2014).

Embora muitas intervenções psicossociais tenham sido testadas e consideradas eficazes (Mazzucchelli, Jenkins e Sofronoff, 2018; Potvin, Prelock e Savard, 2018), os processos de desenvolvimento e as teorias por trás dessas intervenções nem sempre são descritos ou publicados. Também podem faltar informações sobre como a intervenção foi implementada no contexto clínico, e a nova intervenção pode ser apresentada mais como um plano de projeto. Às vezes, diz-se muito pouco sobre o processo de concepção da implementação. A literatura também nos oferece exemplos de intervenções psicoeducativas para famílias de uma criança com TND (ver exemplos na Tabela 1). Parece, porém, que o diálogo ou os elementos dialógicos costumam ser negligenciados ou estar ausentes, já que o diálogo é mencionado apenas de passagem. Vale observar que, embora muitas intervenções pareçam oferecer uma intervenção familiar, elas muitas vezes visam apenas os pais da família e são, portanto, mediadas pelos pais. Isso significa que é muito mais fácil encontrar “programas parentais” do que “intervenções familiares” em que os irmãos estejam em foco ao lado dos pais. Ainda assim, estudos anteriores destacam elementos importantes semelhantes aos incluídos na DFG, como colaboração, discussão, objetivos definidos pela família, singularidade da família e escuta reflexiva. Diante do que a literatura inclui e omite, é necessária uma intervenção familiar que se dirija a todos os membros da família, que inclua o diálogo junto com a psicoeducação e que dê à família ferramentas para lidar com o dia a dia. Para oferecer uma visão dos elementos abordados na literatura anterior, a Tabela 1 apresenta uma síntese de sete artigos com exemplos de diversos aspectos de intervenção.

Os resultados e conhecimentos de estudos anteriores (Barlow, Bergman, Kornor, Wei e Bennett, 2016; Barlow, Smailagic, Huband, Roloff e Bennett, 2012; Barlow e Stewart-Brown, 2000; Bearss et al., 2015; Cavonius-Rintahaka et al., 2019; Dretzke et al., 2009; Farmer e Reupert, 2013; Fosco, Sarver, Kofler e Aduen, 2018; Kane, Wood e Barlow, 2007; Peasgood et al., 2016; Trillingsgaard, Trillingsgaard e Webster-Stratton, 2014) foram levados em conta no processo de desenvolvimento e implementação da intervenção familiar DFG.

Base teórica da DFG

A revisão da literatura revelou que, embora intervenções psicossociais tenham sido desenvolvidas, a singularidade e a individualidade de cada família e de seus membros receberam atenção insuficiente. A estrutura de programas psicoeducativos rígidos não necessariamente dá espaço ou tempo para que os membros da família expressem suas necessidades individuais ou façam perguntas. Crises ou outras adversidades podem ocorrer em todas as famílias; mas ter uma criança com TND pode ter impactos diferentes sobre os diferentes membros da família. No entanto, todos os membros da família se influenciam mutuamente, e a dinâmica familiar e a comunicação dentro da família são, por isso, aspectos cruciais quando se aborda a saúde da família (Cavonius-Rintahaka et al., 2019).

Com base na literatura anterior, em estudos e na experiência clínica, acreditamos que profissionais precisam encontrar o equilíbrio certo entre a psicoeducação e a sensibilidade às vozes das famílias e das pessoas que falam a partir da experiência. O diálogo com profissionais e com familiares de uma criança com TND só aprofundou nossa compreensão da vulnerabilidade de uma família e de seus recursos e necessidades próprios. Esse conhecimento influenciou diretamente a abordagem adotada no desenvolvimento da intervenção DFG. O conhecimento médico e de enfermagem por trás da DFG combina a compreensão da complexidade dos TND (Thapar et al., 2017) e do ESSENCE (Gillberg, 2010) com a competência para transformá-la em orientação prática que ajude as famílias no dia a dia. Elementos tradicionais da terapia familiar, como o Diálogo Aberto (Seikkula e Trimble, 2005), a reflexão (Weingarten, 2016) e a terapia sistêmica (Haefner, 2014), influenciam as teorias de base da DFG. Mas é sobretudo a abordagem dialógica que está no centro dessa intervenção voltada à família.

Desenvolvimento da intervenção familiar DFG

A Orientação Familiar Dialógica foi concebida para ajudar todos os membros da família a receber conhecimento e a compreender os TND e o ESSENCE. A DFG se diferencia de outras intervenções familiares porque se dirige a todos os membros da família, e não apenas aos pais. As áreas de orientação da DFG (Figura 1) tratam tanto da necessidade e do benefício da psicoeducação quanto da atenção contínua à individualidade dos membros da família (nos planos prático e emocional). O processo de desenvolvimento da DFG é visto como uma combinação de pesquisa baseada em teoria e de conhecimento baseado na experiência clínica.

Como já mencionado, pais e mães de crianças com TND podem ter sintomas semelhantes aos dos filhos, em razão do alto grau de herdabilidade (Thapar et al., 2017). Em adultos, os sintomas do transtorno de déficit de atenção/hiperatividade podem se manifestar como inquietação interna, impaciência e dificuldade de ficar sem se mexer em reuniões (Zalsman e Shilton, 2016). Também pode haver pouca habilidade de gestão do tempo, e essas características precisam ser percebidas, porque os próprios sintomas do pai ou da mãe, com, por exemplo, impulsividade e transtornos de atenção, podem dificultar a conclusão de processos de intervenção mais longos. Um autoconceito baixo pode reduzir a expectativa dos pais de conseguir lidar com situações emocionais, e a experiência de fracasso na regulação emocional pode cristalizar pensamentos negativos sobre si (Hirsch, Chavanon, Riechmann e Christiansen, 2018). Como dito antes, as intervenções psicoeducativas costumam durar de 60 a 90 minutos por sessão, com 4 a 6 sessões (Bauml et al., 2006). Assim, a intervenção DFG inclui seis sessões distintas de 90 minutos cada. Considerando as questões mencionadas acima, um processo de intervenção mais longo poderia reduzir a motivação e o compromisso dos próprios pais; por isso, estabelecer um cronograma das sessões dá uma sensação de segurança aos membros da família.

Descrição das sessões da DFG e de seus três componentes principais

A abordagem geral da DFG é dialógica, com ênfase na colaboração entre terapeutas de DFG e membros da família para encontrar soluções e tornar visíveis os recursos da família. Por meio do diálogo, terapeutas de DFG obtêm conhecimento sobre, por exemplo, o sistema familiar, a parentalidade, as crises familiares e as reações dos irmãos dentro da família. O Diálogo Aberto convida os membros da família a um processo de aprendizagem mútua (Rober, 2010; Seikkula e Trimble, 2005). A DFG oferece a todos os membros da família um processo de trabalho colaborativo em seis encontros ao longo de três meses.

Os três componentes principais da DFG

A Orientação Familiar Dialógica é composta por três componentes principais: (a) psicoeducação (elemento didático), (b) orientação prática (treino de habilidades) e (c) orientação emocional, que inclui orientação e conversa sobre as experiências pessoais, sensíveis e singulares dos membros da família. O diálogo entre terapeutas de DFG e famílias permite responder às necessidades singulares de cada família nas três áreas de orientação (Figura 1). Isso também economiza tempo, pois não é preciso repetir questões que a família já conhece.

Psicoeducação sobre TND/ESSENCE. O objetivo deste componente é ampliar o conhecimento dos pais sobre as necessidades especiais, o diagnóstico e os sintomas da criança e sobre os fatores de desenvolvimento, e aumentar sua compreensão geral da criança. Possíveis sintomas de TND em outros membros da família costumam despertar interesse neste componente, por causa do impacto hereditário potencialmente forte. Vale notar que esta pode ser a primeira oportunidade de os pais falarem abertamente sobre essas questões (Tabela 2).

A orientação prática/concreta inclui orientação sob medida ligada ao cotidiano de toda a família, para ajudar os pais a encontrar soluções para o dia a dia e a atender às necessidades de uma criança com TND sem deixar de atender às do restante da família. Nos encontros em que estão presentes apenas os pais, presta-se atenção aos desejos, recursos e hábitos individuais de cada um. O objetivo deste componente é encontrar soluções comuns adequadas para ambos. Mães e pais agem e funcionam a partir de seu próprio ponto de partida pessoal, e por isso a orientação também é personalizada. É necessária uma abordagem diferente se houver crianças/irmãos presentes (Tabela 2).

A orientação emocional inclui uma postura reflexiva de terapeutas de DFG e a escuta das situações de vida singulares dos membros da família, sem preconceitos ou atitudes prévias. Um dos objetivos é aumentar a atividade e o funcionamento próprios das famílias, tornando visíveis os recursos de seus membros. Desse modo, o bem-estar geral da família pode aumentar. O apoio emocional é oferecido escutando e apoiando verbalmente os membros da família quando falam de suas preocupações e ajudando a desenvolver habilidades e capacidades pessoais (Tabela 2).

Sessões familiares 1 a 6

A sessão 1 é dedicada aos arranjos práticos, chamados de setting (local, cronograma, planejamento e frequência dos encontros). Essa primeira sessão inclui também um diálogo sobre quem vive na família, a situação familiar atual e os sintomas de TND da criança. Apenas o pai e/ou a mãe participam da sessão 1, para poder falar livremente da situação familiar atual, das necessidades especiais da criança, de suas preocupações e de suas necessidades e expectativas em relação à DFG. A pessoa terapeuta de DFG fica sabendo quais questões são importantes para os pais e quais demandas são as mais urgentes a abordar nas sessões de DFG. Um plano preliminar é feito na sessão 1, e as sessões seguintes (2 a 6) seguem temas do manual da DFG, levando em conta as necessidades singulares e individuais dos membros da família. Os temas do manual devem ajudar a pessoa terapeuta de DFG a trazer à tona as questões importantes mais comuns para as famílias do grupo-alvo. Esses temas são apresentados na Tabela 2.

Após cada sessão, a pessoa terapeuta de DFG anota na lista de verificação da DFG quais temas foram discutidos e quais ainda precisam de atenção. Isso garante que os três componentes de orientação e os temas da DFG tenham sido tratados durante as sessões. Essa prática da lista de verificação é um fator de qualidade da intervenção familiar DFG e ajuda a trazer para a conversa temas geralmente importantes, sem perder de vista a individualidade da família.

Formação de profissionais para atuar como terapeuta de DFG

O curso de formação em DFG inclui conhecimento baseado em teoria e em experiência. Os temas da formação em DFG são apresentados na Tabela 3.

Os objetivos formativos para profissionais são os seguintes:

1. Que os princípios e o conteúdo da DFG sejam bem compreendidos.
2. Que as pessoas participantes ampliem seu conhecimento, ou confirmem o conhecimento que já têm, sobre dinâmica familiar e parentalidade em famílias de crianças com TND, incluindo os aspectos emocionais.
3. Que as pessoas participantes possam conduzir e realizar a DFG de forma independente (ou com outra pessoa terapeuta de DFG).

Um curso-piloto de formação foi realizado em 2014. Em seguida, cinco cursos de formação em DFG foram oferecidos entre 2014 e 2019 a profissionais variados, em sua maioria da enfermagem. A formação em DFG teve duração total de 27 horas. A pessoa responsável pela pesquisa conduziu os cursos de formação em DFG e atuou na supervisão clínica de terapeutas de DFG. As pessoas participantes receberam um certificado de formação e podem ser chamadas de terapeutas de DFG após concluir o curso.

A formação em Orientação Familiar Dialógica também pode ser vista como uma forma de atualização para profissionais de diversas ocupações (por exemplo, enfermagem, medicina, serviço social, psicologia e psicoterapia). Espera-se que terapeutas de DFG sigam os princípios da DFG e evitem qualquer modificação ao aplicá-la às famílias. O objetivo é manter a autenticidade do conteúdo e da estrutura da DFG e garantir a qualidade original do programa.

Implementação da DFG

Preparar-se para a implementação em um contexto clínico exige muita comunicação entre atores de diferentes níveis administrativos. Nos melhores casos, as pessoas envolvidas estão motivadas a trabalhar lado a lado e a cooperar durante a fase de implementação (Figura 2). A iniciativa da DFG foi lançada na unidade de neuropsiquiatria infantil de um hospital universitário, em uma clínica administrada pela psiquiatria infantil. O processo de implementação da intervenção DFG começou por questões administrativas, como a escolha de unidades adequadas, a obtenção de autorização da administração, a divulgação de informações sobre esse novo modelo de intervenção familiar e o início do recrutamento de profissionais adequados para o programa de formação em DFG. A realização dos cursos de DFG e a forma como a supervisão clínica de profissionais seria organizada foram incluídas no processo de implementação. Isso era importante porque a enfermagem e demais profissionais avançavam na formação e se preparavam para trabalhar de forma independente como terapeutas de DFG. Em alguns casos (sobretudo na enfermagem), a descrição do cargo precisou ser modificada para garantir a possibilidade de aplicar a intervenção DFG após a formação, como parte do trabalho clínico. A motivação e a disposição de cada profissional para participar da formação em DFG foram consideradas um critério de seleção importante.

Foi solicitada a aprovação do comitê de ética do hospital, para que no futuro fosse possível testar a eficácia da DFG do ponto de vista das famílias. A aprovação do comitê de ética em psiquiatria do hospital (106/13/03/03/2012) e a autorização de pesquisa da direção do hospital foram obtidas para o período de 2012 a 2019.

Foi criado um manual para ajudar terapeutas de DFG em seu trabalho. O manual inclui seis temas diferentes, que podem ser usados com flexibilidade durante as sessões de DFG. Ele dá estrutura ao processo da DFG, e terapeutas de DFG consideraram seu uso muito benéfico.

Os dados sobre a experiência e a satisfação com a formação em DFG foram coletados com o consentimento de quem participou. No total, 44 profissionais concluíram a formação em DFG (2014-2019), e 26 dessas pessoas (59%) responderam a um questionário composto sobretudo por perguntas sobre sua opinião a respeito da formação recebida. Além de duas perguntas sobre dados de contexto, oito perguntas tratavam de como a formação havia ajudado no trabalho com as famílias, oferecido ferramentas para usar na prática, uma nova compreensão das famílias do grupo-alvo e uma nova compreensão da importância do diálogo, e de se recomendariam a DFG às famílias e a formação em DFG a colegas. Os dados da pesquisa foram analisados no programa estatístico SPSS.

Resultados

Neste hospital, profissionais de enfermagem e de serviço social concluíram o programa de formação entre 2016 e 2019. No entanto, é sobretudo a enfermagem que atua, muitas vezes em dupla com as famílias, durante o processo da DFG. Isso ajuda profissionais a aprender e internalizar essa nova intervenção e reduz a própria tensão. A participação no curso de formação em DFG pareceu ampliar a possibilidade de a enfermagem assumir um papel mais autônomo na aplicação da intervenção DFG às famílias.

O programa de formação ofereceu a possibilidade de ensaiar o diálogo que pode ser usado na prática. O uso do diálogo também foi um método pedagógico importante, que proporcionou a experiência da escuta durante o processo de formação em DFG. Comentários, perguntas e narrativas das pessoas participantes foram elementos dialógicos importantes da formação em DFG. Neste projeto, vale notar que usar o diálogo pode ser difícil para uma parcela de profissionais. Além disso, a expectativa de levar em conta todos os membros da família, em vez de focar apenas na criança com TND, pode ser exigente. Por isso, uma hipótese é que não só a experiência e as habilidades, mas também a personalidade de quem atua, influenciam a forma como a DFG é aplicada à família.

A análise do questionário respondido após a formação em DFG indicou alto nível de satisfação com a própria formação: à pergunta “Você recomendaria a formação em DFG a outros profissionais?”, 96% das pessoas que responderam disseram “com certeza sim” ou “sim”. Quanto à percepção da utilidade da própria iniciativa DFG, à pergunta “Você recomendaria a DFG às famílias?”, 100% das pessoas que responderam disseram “com certeza sim” ou “sim”.

A análise da pergunta aberta (“Você pode contar suas experiências e sugestões para melhorar o programa de formação em DFG?”) revelou que a experiência pessoal da escuta recebida durante a formação em DFG aumentou a compreensão de profissionais sobre o que os pais podem sentir quando terapeutas de DFG os escutam. Na experiência das pessoas participantes, as partes teóricas da formação ficaram mais compreensíveis quando se ligavam às suas próprias narrativas durante a formação em DFG. A formação em DFG lhes deu uma nova abordagem para transmitir conhecimento e compreensão às famílias por meio do diálogo, incluindo psicoeducação sob medida e orientação emocional e prática. O programa de formação em DFG foi considerado bem conduzido, abrangente e bem estruturado. As pessoas participantes também valorizaram a oportunidade de compartilhar experiências com colegas.

Discussão

Este artigo descreve o desenvolvimento e a implementação de uma intervenção de Orientação Familiar Dialógica voltada a famílias de uma criança com TND. Como já mencionado, o processo de desenvolvimento e implementação da DFG nasceu de experiências clínicas envolvendo narrativas de pais e mães e se baseou em dados de um estudo-piloto (Cavonius-Rintahaka et al., 2019). Construir uma intervenção familiar que funcione para esse grupo-alvo e implementá-la com sucesso na prática clínica foi um projeto de longo prazo.

À luz do conhecimento e da literatura anteriores, não há dúvida de que intervenções familiares são necessárias para famílias de uma criança com TND, sobretudo quando há um comportamento especialmente exigente envolvido (Dykens, 2015; Post et al., 2017). Também se sabe que a informação sobre sintomas e diagnósticos, bem como dicas e conselhos para lidar com essas crianças no dia a dia, são partes importantes das iniciativas de psicoeducação (Bauml et al., 2006; Nussey et al., 2013). Mas esse conhecimento, sozinho, não parecia bastar. Segundo as famílias, sobre as quais pesavam as exigências não só de cuidar da criança com necessidades especiais, mas também dos irmãos e da relação entre os pais, criar filhos com TND é um desafio para a parentalidade, e com o tempo há riscos para a própria saúde mental dos pais, em termos de ansiedade e depressão, se não houver ajuda (Falk et al., 2014). Parecia, portanto, necessário desenvolver uma abordagem centrada na família que incluísse o diálogo com todos os seus membros. O desenvolvimento da intervenção DFG buscou melhorar a qualidade de vida de todos os membros da família.

O desenvolvimento da DFG (e sobretudo o processo de implementação) melhorou a atitude da enfermagem e de demais profissionais, que passaram a perceber o impacto mais amplo do TND da criança sobre toda a família. Escutar a voz das famílias tem papel importante na compreensão de famílias de crianças com TND ou outras deficiências (Post et al., 2017). Por isso, pode-se considerar que terapeutas de DFG ocupam uma posição singular para promover a saúde de todos os membros da família. Essa percepção se fortaleceu entre profissionais durante o processo de desenvolvimento e implementação da DFG, e parece que a implementação da DFG deu a toda a equipe uma compreensão maior da necessidade de esforços comuns para oferecer, na unidade, um cuidado mais centrado na família.

Reunir o conhecimento de estudos anteriores e das intervenções existentes para esse grupo-alvo e combiná-lo com a experiência clínica foi um ponto de partida longo, mas necessário. Antes de identificar os componentes da DFG, uma série de decisões foi tomada de forma sistemática, e um estudo-piloto foi realizado em 2012-2014 (Cavonius-Rintahaka et al., 2019). O processo de desenvolvimento da intervenção aqui descrito incluiu muitas fases, e cada atividade tornou o desenvolvimento e a implementação da DFG mais significativos. O objetivo final era desenvolver uma intervenção com base teórica, aceitável para o grupo-alvo e adequada como intervenção familiar sistemática, que pudesse ser usada continuamente na clínica. À luz da experiência adquirida no processo de desenvolvimento e implementação, alcançamos esse objetivo. Durante a implementação, ficou claro que a DFG é uma intervenção viável na comunidade e em diferentes contextos de saúde. Além disso, a DFG também pode ser vista como um tratamento utilizável para uma série de diagnósticos pediátricos, pois as famílias de crianças com diferentes tipos de necessidades especiais compartilham muitos fatores de contexto e estressores comuns e semelhantes.

O próximo passo deste projeto é realizar um estudo que esclareça a eficácia da DFG em famílias de uma criança com TND. Também é preciso estudar se a DFG tem implicações positivas para crianças com TND e se o funcionamento familiar no dia a dia, a dinâmica familiar e a saúde da família melhoram em decorrência da intervenção. Para obter conhecimento preciso do impacto da DFG sobre as famílias, são necessários estudos randomizados e controlados que esclareçam sua efetividade e sua eficácia; um estudo desse tipo está em andamento e será analisado com instrumentos validados. Ao detalhar o desenvolvimento e a implementação da intervenção DFG, este artigo poderá, esperamos, orientar a enfermagem e demais profissionais que pretendam desenvolver novas intervenções de saúde mental para famílias de uma criança com TND.

Limitações

Relativamente poucas pessoas participaram do curso de formação em DFG, embora muitas outras estejam em lista de espera. Infelizmente, a avaliação do curso recebeu respostas de apenas 26 das 44 pessoas que participaram, de modo que, pela falta de profundidade dos dados, é cedo demais para saber se o curso precisa ser modificado, embora as primeiras experiências e os primeiros retornos das pessoas participantes tenham sido muito bons. O processo de implementação da DFG descrito neste artigo se refere a apenas um hospital universitário, e por isso os resultados não podem ser generalizados. Uma perspectiva de mais longo prazo sobre a experiência com a formação em DFG e a ampliação do processo de implementação para várias unidades poderiam oferecer uma visão mais ampla. Também a experiência de terapeutas de DFG ao aplicar a DFG às famílias na prática clínica traria conhecimentos adicionais importantes sobre os componentes da intervenção e seu impacto geral. Um conhecimento mais objetivo sobre como a criança com TND e o restante da família são afetados pela intervenção DFG teria dado mais impacto a este artigo; esse estudo, porém, está em andamento e, quando concluído, seus achados serão usados para modificar a DFG, se necessário.

Conclusões

A literatura publicada e a experiência clínica indicavam a falta de uma intervenção centrada na família e que incluísse o diálogo para esse grupo-alvo específico. O desenvolvimento e a implementação da iniciativa DFG responderam a essa necessidade. A formação em DFG foi bem recebida por profissionais que dela participaram, o que facilitou o processo de implementação no contexto clínico. As instâncias administrativas dos diferentes níveis do hospital universitário também facilitaram a implementação da iniciativa. No conjunto, o processo de desenvolvimento e implementação da DFG melhorou a atitude da enfermagem e de demais profissionais, que passaram a perceber o amplo impacto do TND da criança sobre toda a família.

Relevância para a prática clínica

Este artigo apresenta os processos de desenvolvimento e implementação da intervenção familiar DFG, bem como os detalhes do processo formativo e dos componentes do programa da DFG. Essas informações podem ser úteis para a enfermagem que trabalha com famílias e contextos clínicos semelhantes, mas também podem ser aplicadas por profissionais diversos que atuam em contextos que envolvem famílias de uma criança com TND. Este artigo pode oferecer pistas a equipes que desenvolvem intervenções em diferentes áreas, para ajudá-las a criar suas próprias intervenções familiares e implementá-las em diferentes unidades. Esperamos que contribua para aumentar a consciência da importância de oferecer a essas famílias intervenções dialógicas que incluam todos os membros da família.