Introduction

Partout dans le monde, la demande adressée aux services de santé dépasse leurs capacités actuelles, ce qui oblige les organisations à gagner en efficience tout en soignant des populations plus nombreuses avec des budgets limités (Creen, Kennedy-Behr, Gee, et al., 2021 ; Creen, Kennedy-Behr, Verdonck et Donkin, 2021 ; Johannessen et Alexandersen, 2018). Maintenir un suivi de long terme selon les modèles traditionnels de thérapie continue n’est plus tenable, compte tenu d’un engagement des personnes soignées souvent faible et d’un coût économique insoutenable (Huang et al., 2017). Face à ces difficultés persistantes dans l’offre de services, les services de santé évaluent et étudient sans cesse des méthodes d’optimisation, tout en cherchant à améliorer les soins et l’expérience des personnes soignées (Creen, Kennedy-Behr, Gee, et al., 2021 ; Creen, Kennedy-Behr, Verdonck et Donkin, 2021 ; Johannessen et Alexandersen, 2018).

La thérapie en séance unique (TSU) est apparue dans le champ de la santé mentale il y a plus de quarante ans, comme une approche permettant d’offrir des soins ciblés aux personnes qui recourent aux services de santé mentale dans un délai plus court, plutôt qu’un suivi thérapeutique régulier et continu (Hoyt et al., 2021 ; Talmon et Hoyt, 2015 ; Young, 2020). On a constaté qu’avec une approche en séance unique, un changement thérapeutique significatif pouvait survenir en une seule consultation, sans que des consultations de suivi soient toujours nécessaires (Hoyt et al., 2021 ; Lee et Tratner, 2021 ; Talmon et Hoyt, 2015). Un changement dans l’offre thérapeutique s’est donc amorcé, visant à tirer le meilleur de chaque séance, en partant de l’idée qu’un petit nombre de rendez-vous, parfois un seul, peut suffire pour enclencher un processus de changement personnel vers une meilleure santé.

Les difficultés neurodéveloppementales créent pour chaque famille des besoins singuliers, multiformes et complexes (Rosenbaum et Novak-Pavlic, 2021). En pédiatrie, les difficultés de développement et de comportement de l’enfant n’ont cessé d’augmenter et représentent aujourd’hui plus de 50 % de l’activité pédiatrique en Australie (Hiscock et al., 2017). Traditionnellement, enfants et familles s’engagent dans des thérapies au long cours et dans des rendez-vous de contrôle destinés à vérifier les progrès, souvent fixés à un moment qui convient au service. Mais cette organisation n’est pas tenable et ne répond pas toujours aux besoins de la famille au moment où elle a besoin d’aide. En recourant à des cadres de séance comme la TSU, familles et spécialistes peuvent traiter les besoins de la famille au moment où ils se posent, en une séance thérapeutique complète (Hoyt et al., 2021). De plus, une seule séance de TSU peut produire un changement suffisant pour rendre inutiles d’autres rendez-vous (Lee et Tratner, 2021 ; Young, 2020). La TSU se distingue d’autres approches par son principe central : la famille conduit la séance, et la personne clinicienne s’appuie sur les capacités de la famille pour favoriser le changement et élaborer des actions à mener après la consultation (Hoyt et al., 2021). Pour l’essentiel, la famille garde son autonomie, et la personne spécialiste en santé paramédicale joue un rôle de facilitation, mobilisant ses capacités cliniques pour que la séance garde le cap et aille à son terme.

En Australie, le cadre de TSU du Bouverie Centre a gagné du terrain et est de plus en plus mis en œuvre dans divers services de santé publics (Talmon et Hoyt, 2015 ; Young, 2020). Ce cadre comprend des phases clés de la séance thérapeutique et guide les spécialistes dans la conduite d’une séance clinique complète, avec pour principe sous-jacent que le changement clinique peut survenir au cours de cette seule rencontre (Hoyt et al., 2021 ; Talmon et Hoyt, 2015). À chaque séance, les personnes soignées choisissent le sujet de la séance et approfondissent cette question, avec des actions convenues pour que le changement se produise après la consultation (Le Gros et al., 2019 ; Lee et Tratner, 2021 ; Talmon et Hoyt, 2015). Depuis 2014, une approche de TSU modifiée, propre à la pédiatrie du développement et du comportement, est appliquée dans la consultation externe d’un hôpital public régional australien. Les recherches sur son effet sur l’offre de services ont montré une amélioration du parcours des personnes soignées : délais plus courts avant la première consultation, l’obtention d’un diagnostic et la mise en lien avec un soutien de proximité (Creen, Kennedy-Behr, Gee, et al., 2021 ; Creen, Kennedy-Behr, Verdonck et Donkin, 2021).

Des recherches émergent sur l’efficacité du travail en séance unique dans divers champs psychothérapeutiques, comme la santé mentale, les maladies chroniques et la psychologie du sport (Harper-Jaques et Foucault, 2014 ; Perkins, 2006 ; Pitt et al., 2020). Des améliorations à court et à long terme ont été rapportées pour une variété de besoins de santé dans des contextes divers, notamment les hospitalisations de courte durée, les services d’urgence, les services de santé de proximité et les programmes de santé mentale (Hoyt et al., 2021 ; Hymmen et al., 2013 ; Lee et Tratner, 2021 ; Pitt et al., 2020). La recherche a en outre commencé à explorer les caractéristiques de la consultation qui conduisent à une mise en œuvre réussie de la TSU (Courtnage, 2020). Les recherches sur le cadre, l’expérience et l’efficacité de cette intervention restent toutefois limitées, en particulier dans le champ de la pédiatrie du développement et du comportement.

Cette étude visait à explorer et à décrire l’expérience des parents ou des personnes qui s’occupent de l’enfant, et celle des enfants, dans une consultation d’AAHP recourant à une approche de TSU dans le cadre de l’offre de service habituelle, en cernant les caractéristiques clés de la consultation qui ont influé sur l’expérience vécue et sur le changement thérapeutique.

Méthode

Mise en œuvre du modèle de thérapie en séance unique

Cette étude s’est déroulée dans un district sanitaire régional de la côte est de l’Australie. Les consultations mobilisent une équipe pluridisciplinaire dans laquelle des AAHP sont le premier point de contact des familles. Le rôle d’AAHP était partagé entre trois spécialistes (ergothérapie, psychologie et orthophonie), chacune de ces personnes ayant plus de quinze ans d’expérience clinique, des diplômes de troisième cycle et une formation spécifique au développement et au comportement de l’enfant. Les AAHP utilisaient un modèle familial de TSU adapté au développement et au comportement (figure 1). Cette approche de TSU pour le développement et le comportement est centrée sur la famille, orientée vers les solutions, et peut se dérouler en une seule séance.

Plan de l’étude

Cette étude a utilisé un plan de recherche qualitatif pour comprendre et explorer l’expérience des familles. La recherche qualitative est une méthode rigoureuse pour explorer des sujets complexes et comprendre des expériences (Borell et al., 2014 ; Creswell et Creswell, 2018). L’équipe de recherche qualitative comptait quatre spécialistes issus de l’ergothérapie (n = 3) et des sciences médicales (n = 1). L’équipe avait une expérience de la TSU, de la recherche qualitative, de l’expérience des personnes soignées et de leur engagement dans les soins.

L’étude a été menée conformément aux règles du National Health and Medical Research Council d’Australie et approuvée par le comité d’éthique de la recherche humaine en santé de l’enfant du Queensland (HREC/18/QCRH) et par le comité d’éthique de la recherche humaine de l’université du Sunshine Coast (S181182). Un consentement écrit a été obtenu des parents ou des représentants légaux pour la collecte des données et la publication des résultats.

Participants et recrutement

Les parents d’enfants présentant des difficultés de développement ou de comportement, ou les deux, qui avaient consulté en externe des AAHP, ont été invités par une personne assistante de recherche indépendante à participer à des entretiens sur leur expérience. Les enfants de 8 à 18 ans ont été invités à participer avec leur consentement et celui d’un parent. Un échantillonnage de commodité et un échantillonnage raisonné ont été adoptés afin d’inclure des familles et des enfants présentant des diagnostics, des compositions familiales, des niveaux d’études et des âges parentaux variés, ainsi qu’un équilibre des genres. Étaient exclus les parents et les enfants qui ne pouvaient pas mener l’entretien en anglais ou dont des difficultés cognitives entravaient la participation, selon l’évaluation de l’équipe de recherche.

Au total, l’étude a réuni 50 personnes, 38 parents et 12 enfants, issues de 37 familles différentes. Les familles ont participé à une à quatre consultations de TSU portant sur les besoins qu’elles avaient repérés. Les données démographiques et de service des personnes participantes figurent dans le tableau 1. La plupart des parents étaient des femmes (n = 35), une grand-mère paternelle ayant la charge de l’enfant. Les parents avaient entre 26 et 62 ans, et la plupart avaient pour plus haut niveau d’études le lycée ou un certificat professionnel. La majorité des parents et des enfants vivaient dans un foyer biparental (n = 25), et beaucoup de parents travaillaient ou étudiaient (n = 29). Les enfants interviewés avaient de 8 à 15 ans, la majorité étant des garçons (n = 9). La durée des entretiens allait de 12 à 41 minutes, avec une durée médiane de 15 minutes pour les enfants et de 26 minutes pour les parents.

Recueil des données

Les données ont été recueillies par des entretiens qualitatifs semi-directifs, menés dans le mois qui suivait les consultations. Le guide d’entretien a été élaboré par l’équipe de recherche selon une démarche itérative, à la suite d’une revue de la littérature (Creen, Kennedy-Behr, Gee, et al., 2021 ; Creen, Kennedy-Behr, Verdonck et Donkin, 2021 ; Creswell et Creswell, 2018), en intégrant des notions tirées des principales théories de l’expérience et de l’engagement dans les soins (tableau 2). Le guide thématique a été testé auprès de parents (n = 4) et relu par un panel composé de personnes usagères et de spécialistes du domaine (n = 8). À l’issue de ce test, aucune modification n’a été apportée au guide. Des données cliniques, démographiques et de prestation de service anonymisables ont été recueillies par questionnaire et par l’examen des dossiers hospitaliers au moment de l’entretien.

Les entretiens se sont déroulés par téléphone ou par visioconférence et ont été menés par la personne responsable de la recherche (JC) et par deux personnes assistantes de recherche ayant déjà l’expérience des entretiens et une formation en ergothérapie. Il était d’abord prévu de mener les entretiens en face à face, mais en raison des restrictions liées à la COVID-19 en vigueur en 2020, au moment de l’étude, ils ont été transférés par téléphone et sur des plateformes de visioconférence. Les entretiens ont été enregistrés et transcrits mot à mot par un service professionnel de transcription. Les transcriptions ont été anonymisées et importées dans NVivo12 (QSR International, Melbourne, Australie) (NVivo, 2020).

Analyse des données

Une analyse thématique a été utilisée, qui examine les schémas et les thèmes des données qualitatives selon une approche réflexive (Braun et Clarke, 2019 ; Clarke et Braun, 2017). L’équipe de recherche a discuté de ses présupposés avant l’analyse des données. L’équipe considérait les expériences comme très individuelles, liées au niveau d’engagement, de compétence, de motivation et de détermination des familles et des spécialistes de santé. L’équipe de recherche a d’abord lu les transcriptions brutes pour se familiariser avec les données. Un codage préliminaire des données a été réalisé par JC à l’aide d’un schéma de codage thématique réflexif, qui a conduit à l’élaboration d’une grille de codage initiale (Braun et Clarke, 2019). L’équipe de recherche a examiné cette grille et l’a enrichie de manière collaborative. Ce processus a été appliqué à d’autres transcriptions, et la grille de codage a été discutée et modifiée au besoin. Les grilles de codage définitives ont été revues avec l’équipe de recherche afin de parvenir à une compréhension riche et nuancée des données (Braun et Clarke, 2019).

La fiabilité interjuges a été évaluée entre deux membres de l’équipe signataire (JC et RD), qui ont examiné de façon indépendante 20 % des entretiens au regard de la grille de codage. Un kappa de Cohen de 0,78 indiquait une bonne fiabilité interjuges (McHugh, 2012).

Résultats

Les résultats ont fait apparaître quatre thèmes clés : (1) la présence mutuelle, (2) la valeur du temps, (3) le pouvoir de la compréhension et (4) la confiance dans l’action. Ces quatre thèmes étaient influencés par deux fils communs : d’abord, les compétences et les liens interpersonnels entre l’AAHP, les parents et l’enfant ; ensuite, les facteurs organisationnels qui permettent d’assurer les soins cliniques et l’offre de service. Les liens établis sur le plan interpersonnel et sur le plan de l’organisation ont créé présence, temps, compréhension et action, avec des résultats positifs, comme le représente la figure 2.

La présence mutuelle

La présence mutuelle renvoie à ce qui se passe dans l’espace entre la personne clinicienne, le parent et l’enfant. Elle repose sur la capacité de toutes les personnes présentes à la séance à traiter pensées, sentiments et valeurs dans l’instant, afin de créer une présence et un lien porteurs de sens. Elle est favorisée par la manière d’être de l’AAHP, par sa sympathie et ses compétences professionnelles, ainsi que par les sentiments, les pensées et les comportements des familles.

Je l’ai vraiment beaucoup appréciée [l’AAHP], et j’ai trouvé facile de m’ouvrir à elle et de lui parler. (P19)

Parmi les qualités interpersonnelles de l’AAHP qui contribuaient à l’expérience de présence mutuelle figuraient la facilité de communication, en particulier la capacité d’écoute, l’ouverture, l’honnêteté et la capacité à entrer en relation avec les enfants et à se mettre à leur portée. Les compétences professionnelles de l’AAHP, son niveau de connaissances, sa serviabilité et son attention à la famille étaient aussi appréciés des parents. Par exemple :

[L’AAHP était] facile à aborder, c’était comme avoir une conversation avec quelqu’un d’autre, mais en même temps c’était professionnel. (P14)

Les enfants ont souligné l’importance que l’AAHP fasse preuve d’attention et d’aide tout en gardant l’enfant au centre.

J’ai su que j’avais enfin quelqu’un qui se souciait vraiment de moi. Après l’incident, j’avais vraiment l’impression que personne ne voulait m’aider parce que j’ai des problèmes avec mes décisions. (C3, 14 ans)

Les caractéristiques personnelles des parents ont été mises en avant, en particulier l’évolution de leurs pensées et de leurs sentiments, de la nervosité vers le soulagement et l’espoir, à mesure que la consultation avançait. Les parents disaient leur disposition et leur ouverture à en apprendre davantage sur leur enfant, et appréciaient que l’AAHP valide leurs inquiétudes et respecte leur rôle de parent.

Il y a des gens prêts à vous aider. Et les personnes avec qui j’ai été en contact… non seulement elles écoutent, mais elles entendent vraiment ce que vous dites, et elles ne vous jugent pas. Vous savez, tout le monde a l’impression d’échouer comme parent, et les personnes à qui j’ai eu affaire vous font sentir que non, ce n’est pas le cas. Vous n’échouez pas comme parent. (P29)

Plusieurs difficultés ont été soulevées quant à la présence mutuelle. Lorsque les membres de la famille avaient des points de vue, des objectifs et des valeurs différents, il était parfois difficile de parvenir à un lien mutuel porteur de sens qui respecte toutes les parties. Un parent a exprimé de la frustration face à un manque d’écoute pendant la consultation, et parce que l’AAHP ne semblait ni s’intéresser à ses besoins ni valider sa vision de son enfant.

J’ai juste eu le sentiment qu’on ne m’entendait pas… Il faut écouter les parents. (P10)

La valeur du temps

Le temps était perçu comme un atout lorsqu’il était valorisé à la fois par l’AAHP et par la famille. Cela comprenait l’usage du temps pendant la consultation, le moment où les services intervenaient dans le parcours de la famille, avant, pendant et après la consultation, et l’accessibilité du service, c’est-à-dire sa capacité à intervenir au bon moment pour répondre aux besoins de la famille.

Les parents appréciaient la structure du rendez-vous, avec un temps dédié pendant la consultation pour explorer en profondeur leurs principales préoccupations. Quand les AAHP valorisaient le temps passé avec les familles en offrant un service complet et productif, les parents avaient le sentiment de pouvoir avancer à leur propre rythme, sans précipitation dans les décisions, et de disposer du temps nécessaire pour assimiler la situation.

Le rendez-vous en lui-même était super. C’était très détaillé. Il n’y avait aucune précipitation, on ne nous poussait pas vers la sortie. (P16)

Le temps de consultation était perçu comme précieux lorsqu’il était exploité au maximum en une seule séance, plutôt que de devoir venir à plusieurs rendez-vous pour obtenir un résultat semblable.

On ne l’a vue [l’AAHP] qu’une seule fois et… on avance. (P29)

Les familles ont évoqué la longue attente pour accéder aux services au départ, et l’effet que ce délai avait eu sur la famille. Les parents ont souvent rapporté que les longs délais d’attente avaient nui à leur première impression du service, suscitant frustration et désespoir avant le rendez-vous. Plusieurs familles ont dit avoir besoin d’un service accessible au moment où elles avaient besoin de soutien, plutôt que de rendez-vous proposés à un moment qui arrange le service. Les parents ont signalé certaines difficultés à s’absenter de l’école et du travail pour venir aux rendez-vous. Plusieurs familles ont évoqué l’intérêt, pour les parents, de pouvoir prendre rendez-vous au moment qui leur convenait, quand le besoin se faisait sentir.

Le pouvoir de la compréhension

La compréhension était vécue comme un processus mutuel : l’AAHP offrait aux parents et aux enfants une compréhension de leur situation et de leurs besoins, mais cela allait de pair avec l’ouverture de l’AAHP à la compréhension du parent et de l’enfant, grâce à un lien thérapeutique efficace. Des liens et des interactions mutuels positifs entre l’AAHP, le parent et l’enfant conduisaient à une meilleure compréhension et à un plus grand pouvoir d’agir, pour les parents comme pour leur enfant. C’était particulièrement vrai lorsque le parent et l’enfant pouvaient, avec l’aide de l’AAHP, se rejoindre pour comprendre leurs émotions et leurs comportements.

On a compris [l’enfant et le parent] certains des problèmes qu’on avait, pourquoi on les avait, et ça a rendu les choses un peu plus faciles. (P7)

Les familles appréciaient que leurs pensées et leurs préoccupations soient écoutées, comprises, puis validées par des réponses adaptées.

J’ai eu le sentiment qu’on me comprenait vraiment. Bon, j’ai pleuré plusieurs fois pendant que j’étais là-bas, mais ce n’était pas de la frustration ou quoi que ce soit. C’était du soulagement, parce que quelqu’un m’écoutait et nous donnait des suggestions. (P28)

La plupart des parents ont rapporté que les séances uniques avec l’AAHP étaient approfondies et répondaient aux questions et préoccupations précises que le parent ou l’enfant apportait. Lorsque les questions et les besoins trouvaient une réponse, les séances uniques amélioraient la compréhension qu’avaient les parents de leur enfant, de ses difficultés, de ses forces et de la dynamique familiale. Une participante a expliqué avoir :

Ressenti un soulagement, en quelque sorte, à être écoutée et à mieux comprendre [l’enfant]. (P21)

Les enfants ont dit leur soulagement de mieux se comprendre et de voir leur individualité reconnue. Les parents ont reconnu les progrès de l’enfant, sa meilleure compréhension de soi et l’effet de ces changements sur leur propre capacité à répondre à ses besoins. Si favoriser la compréhension du développement et du comportement avait un effet puissant pour certains parents, quelques parents disaient avoir trouvé écrasant d’essayer de saisir le profil neurodéveloppemental de leur enfant.

Moi-même, je m’y perds un peu avec tous les diagnostics différents qu’on peut poser à quelqu’un… parce que ça rend plus difficile de savoir quoi faire, ou quelle direction prendre. (P20)

La perception globale d’une expérience positive dépendait aussi de la compréhension que les parents avaient du service et de leurs attentes avant la consultation en séance unique. Les familles qui comprenaient le déroulement percevaient l’expérience comme meilleure que les autres. La plupart des parents ont apprécié qu’on leur explique le fonctionnement de la consultation et qu’on clarifie leurs attentes vis-à-vis du service. Les parents ont rapporté que le niveau de compréhension, de validation et de communication offert par les AAHP était complet, et ont demandé que ce niveau de soutien se retrouve dans leurs autres rendez-vous pédiatriques. Un parent a estimé que le déroulement n’avait pas été bien expliqué, ce qui avait créé un certain stress quant à la suite de l’accompagnement.

La confiance dans l’action

Les actions de l’AAHP et des membres de la famille, telles qu’elles étaient perçues avant, pendant et après la consultation, influaient directement sur la confiance des parents pour agir ensuite. Les parents appréciaient les actions de l’AAHP en amont des consultations et rapportaient que les AAHP semblaient avoir tout préparé pour soutenir la famille. Parmi les actions de l’AAHP pendant la TSU jugées pertinentes et appropriées figuraient des attitudes physiques comme le contact visuel et le langage corporel, une attention délibérée portée à la famille, et l’ouverture et l’honnêteté envers la famille. En outre, les parents ont fait état d’une forte confiance dans le fait que l’AAHP prendrait des mesures efficaces après les consultations, notamment en faisant le lien avec des partenaires extérieurs et avec l’équipe pour leur compte.

L’importance des efforts délibérés de l’AAHP pour mettre l’enfant à l’aise et l’impliquer, et l’effet positif de ces efforts sur toute la famille pendant la consultation, ont souvent été mentionnés. Lorsque l’enfant se sentait à l’aise, en sécurité et calme pendant la consultation, le stress et l’anxiété des parents diminuaient, selon leurs dires.

À la suite d’une consultation en séance unique avec l’AAHP, la plupart des parents ont rapporté avoir entrepris avec assurance d’autres actions pour favoriser le développement de leur enfant et leur propre façon de faire avec l’enfant. Cela allait du recours à d’autres services de proximité à des rencontres avec l’école pour plaider en faveur d’un soutien, en passant par des changements de routine à la maison et un travail sur les pratiques parentales, avec une meilleure compréhension des besoins et des capacités de l’enfant. Les parents ont évoqué les actions que leurs enfants avaient entreprises après les consultations et qui avaient amélioré leurs compétences, par exemple :

Juste des petits comportements qu’on [a maintenant] avec lui. On a un peu changé… [trouvé] des façons de rendre la vie de tout le monde plus facile. (P7)

Un parent a aussi décrit ceci :

Ça nous a donné la confiance de continuer ce qu’on fait… et [l’enfant] a changé, elle s’en sort beaucoup mieux. C’est une enfant avec qui on peut parler, et elle peut comprendre ce qu’on essaie de faire avec elle… Ça a été vraiment bénéfique… Mon mari et moi, on a décidé qu’à ce stade on n’avait pas besoin d’aller plus loin, parce qu’on estimait avoir tiré assez [de la séance unique] pour le moment. (P34)

Dans l’ensemble, les parents avaient confiance dans l’orientation de l’offre de service et dans les plans de prise en charge discutés pour la suite. Les parents se sentaient en confiance pour s’engager dans de nouvelles actions ou adopter de petits changements, qui leur permettaient, avec leur enfant, de faire face et d’évoluer positivement. Les parents ont décrit leur capacité à changer de perspective et d’état d’esprit, ce qui leur permettait de porter un regard neuf sur la situation de leur famille.

C’est une question d’état d’esprit, de changer d’état d’esprit, et je pense que parfois on a besoin de repartir à zéro, ou peut-être juste de réessayer à une autre étape. (P13)

En raison des effets de la COVID-19, les familles ont fait état de difficultés pour la suite de l’accompagnement dans les services privés et de proximité, notamment des difficultés financières pour accéder aux services de soutien et les effets des restrictions sur les ressources dus à la COVID-19.

Discussion

Les résultats de cette étude offrent un éclairage approfondi sur l’expérience des parents et des enfants qui ont participé à une TSU lors de consultations d’AAHP pour des troubles pédiatriques du développement et du comportement. Explorer l’expérience des parents et des enfants a permis de comprendre les caractéristiques de la consultation qui ont conduit à un changement thérapeutique. Les thèmes issus de cette étude portent sur le fait de favoriser la présence mutuelle, un temps valorisé, ainsi qu’une meilleure compréhension et la confiance nécessaire pour s’engager dans des actions porteuses de sens, pendant la consultation comme après.

Les parents ont rapporté que la TSU devenait une expérience porteuse de sens grâce à l’attention délibérée de l’AAHP, à sa manière d’« être dans l’instant » et à son désir de comprendre l’enfant et la famille. Cela est favorisé par un usage efficace du temps de la consultation, l’attention portée aux besoins et aux priorités de la famille, l’évitement des distractions, l’écoute des récits de la famille et le recours à des techniques d’écoute réflexive. Ce travail prolonge d’autres recherches du domaine qui soulignent la complexité des facteurs interpersonnels et professionnels contribuant à une expérience thérapeutique positive pendant les consultations (Brown-Johnson et al., 2019 ; Courtnage, 2020 ; Macaulay et al., 2008 ; Pitt et al., 2020). Les familles ont constamment évoqué le développement mutuel d’une présence partagée, d’une compréhension et d’une confiance entre la personne clinicienne, le parent et l’enfant. Ce lien mutuel entre la personne clinicienne et le parent était déterminant pour vivre une expérience positive et percevoir des résultats positifs de la consultation. Cette complexité interpersonnelle concorde avec les recherches du domaine qui montrent que des qualités cliniques comme l’empathie, la compassion et la capacité à donner de l’espoir sont essentielles à la réussite de la thérapie (Courtnage, 2020 ; Macaulay et al., 2008).

Les familles de cette étude se sont dites très satisfaites des consultations d’AAHP en raison du caractère complet du rendez-vous en TSU. Selon les parents, une seule consultation avait suffi pour mieux comprendre leur situation et aborder avec plus d’assurance la réponse aux besoins de leur enfant. Ces besoins étaient toujours présents, mais mieux comprendre leur enfant permettait aux parents d’adopter leurs propres pratiques parentales et d’avoir des échanges porteurs de sens avec d’autres services (par exemple l’école), avec des effets positifs pour leur enfant. Cela concorde avec des études menées dans d’autres domaines de la santé, qui ont montré que la TSU peut donner du pouvoir d’agir aux personnes soignées et les aider à mobiliser leurs forces internes pour faire face à leurs problèmes de santé (Hymmen et al., 2013 ; Lee et Tratner, 2021). Cela montre que l’approche de TSU peut être utilisée dans l’activité de pédiatrie du développement et du comportement, en favorisant un changement dans la capacité parentale, dans la compréhension et dans la capacité à mettre en œuvre des actions après une seule consultation.

La recherche a montré que les spécialistes cliniques ont du mal à établir de façon constante et efficiente un lien thérapeutique avec les personnes soignées (Brown-Johnson et al., 2019). Ces difficultés sont liées aux capacités professionnelles individuelles ainsi qu’au soutien de l’organisation (Brown-Johnson et al., 2019 ; Johannessen et Alexandersen, 2018 ; Ventres et Frankel, 2015). La recherche sur l’épuisement professionnel et la fatigue de compassion dans le secteur de la santé est abondante, et c’est une priorité actuelle des organisations (Zhang et al., 2018). Recourir à des cadres structurés comme la TSU pourrait être une manière d’aider les personnels de santé à rester attentifs aux émotions et aux sentiments de la famille, de l’enfant et de l’AAHP pendant la consultation, et de soutenir des rituels qui favorisent le soin de soi et la prévention de l’épuisement professionnel.

L’expérience que les familles avaient de la TSU dans les consultations d’AAHP était meilleure lorsque leurs attentes vis-à-vis du service étaient satisfaites. Cela concorde avec des études qui montrent que la satisfaction est corrélée à une connaissance exacte du service (Hale et al., 2016). Cette étude a montré que les attentes étaient satisfaites lorsque les parents avaient reçu une information sur le fonctionnement de la consultation de TSU (y compris des délais d’attente) et avaient une connaissance préalable du service de santé en accord avec leurs valeurs.

Implications

Au vu des résultats de cette étude, il est recommandé d’envisager plus largement le recours aux approches de TSU dans d’autres consultations externes et dans d’autres activités pédiatriques. Le cadre proposé pour la TSU en pédiatrie du développement et du comportement pourrait constituer une piste utile pour d’autres services consacrés au développement de l’enfant. Cela soutient un changement de culture thérapeutique, qui passe d’un apport thérapeutique au long cours à un apport ciblé et bref au moment du besoin.

Cette étude souligne la nécessité d’une présence, d’une expertise, d’un temps et d’une intuition concentrés de la part de l’AAHP pour réfléchir aux besoins que la famille a repérés et s’y accorder. Maintenir ce niveau d’exigence professionnelle est épuisant et émotionnellement éprouvant. Mettre en place des processus organisationnels qui laissent à l’AAHP le temps de traiter les informations et les émotions, et de garder une attention délibérée tout au long de la consultation, est nécessaire pour prévenir l’épuisement des AAHP et améliorer les résultats pour les personnes soignées (Brown-Johnson et al., 2019 ; Haverfield et al., 2020). Il est recommandé d’explorer davantage les gains d’efficience qui améliorent l’expérience et les résultats cliniques tout en renforçant l’épanouissement professionnel, sans réduire le temps consacré au bien-être des AAHP.

Les résultats de cette recherche ont mis en évidence la nécessité d’explorer davantage les facteurs qui sous-tendent l’expérience que les familles ont de la TSU. Ces notions dépassaient le cadre de cette étude, mais méritent l’attention. D’autres recherches sont recommandées pour explorer les effets longitudinaux des actions des parents et des enfants après les consultations de TSU, ainsi que les résultats cliniques. Cette étude a utilisé une méthodologie qualitative par entretiens semi-directifs. Étudier les résultats cliniques au moyen de mesures plus standardisées et de marqueurs cliniques serait utile pour comprendre plus en détail l’effet perçu à court et à long terme. De plus, des recherches sur les dimensions précises du lien interpersonnel et de l’engagement dans le processus de TSU seraient utiles pour aider les spécialistes cliniques à cerner la formation et les compétences cliniques nécessaires pour mettre en œuvre efficacement la TSU. Il faut aussi rechercher quels groupes d’enfants suivis en pédiatrie du développement et du comportement bénéficient le plus d’une approche de TSU, et lesquels ont besoin d’autres cadres de consultation thérapeutique.

Limites

Cette étude visait à inclure l’expérience des enfants. Mener des entretiens par téléphone ou par visioconférence avec des enfants présentant des troubles neurodéveloppementaux et comportementaux s’est toutefois révélé difficile. Malgré la petite taille de l’échantillon, la saturation thématique a été atteinte, ce qui a donné de la profondeur à l’étude. Cette étude était limitée à un seul lieu et à un seul service de santé. Les études futures devraient être élargies à des services de santé variés.

Au moment de l’étude, les premières restrictions sociales liées à la COVID-19 étaient en vigueur, et de nombreuses familles faisaient l’école à la maison. Ce fut une période difficile pour les familles. Cependant, comme la plupart d’entre elles ont rapporté des expériences positives, proposer une approche de TSU pendant cette période très difficile a semblé bénéfique. L’approche de TSU a pu être adaptée à la télésanté lorsque c’était nécessaire, pour répondre aux besoins des familles et de la société.

Conclusion

Cette étude apporte une contribution importante à la recherche sur la TSU en cernant l’expérience des familles d’enfants présentant des troubles du développement et du comportement, ce qui, à la connaissance de l’équipe de recherche, n’avait encore jamais été exploré. Les résultats de cette étude permettent de comprendre les caractéristiques d’une approche de TSU, en particulier les compétences interpersonnelles de l’AAHP, ses actions et la présence partagée, qui ont conduit les familles à se sentir valorisées, comprises et respectées. L’importance du fonctionnement organisationnel de la consultation, par exemple une prise en charge au moment du besoin, a été soulignée. Les familles ont ainsi décrit un changement thérapeutique en elles-mêmes, notamment une évolution de leur compréhension, de meilleures connaissances, ainsi qu’une confiance dans l’action pour soutenir leur enfant à la maison et dans la communauté.