Introduction

Les articles qui présentent des lignes directrices pour les processus de mise en œuvre et des cadres détaillés constituent des sources importantes pour faire circuler les connaissances entre professionnels (Breimaier, Heckemann, Halfens et Lohrmann, 2015 ; Hickey et al., 2016 ; Kwak, Wahlin, Stigmar et Jensen, 2017). Le développement et la mise en œuvre systématiques des interventions sont essentiels pour pouvoir les interpréter, et ces interventions doivent être soigneusement planifiées et conçues. La mise en œuvre d’interventions fondées sur les données probantes est cruciale pour les soins infirmiers professionnels, mais davantage de recherches restent nécessaires. La responsabilité professionnelle du personnel infirmier vise à offrir des interventions infirmières de grande qualité et, par là, des résultats de santé positifs (van Achterberg, Schoonhoven et Grol, 2008 ; Whittemore et Grey, 2002). Il importe cependant que le développement et la mise en œuvre de ces interventions soient évalués. Les études de recherche sur la mise en œuvre documentent ainsi de façon systématique la manière dont une intervention a été conduite en pratique clinique (Goldenhar, LaMontagne, Katz, Heaney et Landsbergis, 2001). Cet article décrit le processus de développement et de mise en œuvre d’une intervention familiale appelée guidance familiale dialogique (DFG), destinée aux familles d’un enfant présentant un TND (trouble du neurodéveloppement). Les éléments de formation de la DFG sont également présentés.

« Troubles du neurodéveloppement » est une appellation générale qui désigne des troubles neurologiques et psychiatriques à début précoce dans l’enfance. Les troubles du neurodéveloppement comprennent les troubles des apprentissages et du langage, les troubles de la coordination motrice, les déficiences intellectuelles, les troubles du spectre de l’autisme (TSA), le trouble déficit de l’attention/hyperactivité (TDAH), les tics et le trouble oppositionnel avec provocation (TOP). Les comorbidités fréquentes sont les troubles du sommeil, les problèmes d’alimentation et divers troubles du traitement sensoriel. Le profil symptomatique et développemental peut changer au cours de l’enfance, ce que souligne encore le concept ESSENCE (Early Symptomatic Syndromes Eliciting Neurodevelopmental Clinical Examinations, syndromes symptomatiques précoces appelant des examens cliniques neurodéveloppementaux), créé par Gillberg à l’université de Göteborg. Le concept ESSENCE couvre les TND ainsi que les problèmes et symptômes qui ne remplissent pas les critères d’un diagnostic de TND précis (Gillberg, 2010 ; Thapar, Cooper et Rutter, 2017). Un modèle d’intervention familiale conçu en fonction des besoins et des questions propres à chaque famille a été préconisé pour ce groupe particulier (Cavonius-Rintahaka, Aho, Voutilainen, Billstedt et Gillberg, 2019).

Contexte

Le stress parental, la dynamique familiale et le fonctionnement familial autour du trouble de l’enfant devraient être pris en compte lors de l’élaboration d’interventions pour les familles d’un enfant présentant un TND (Ho, Chien et Wang, 2011 ; Wiener, Biondic, Grimbos et Herbert, 2016). Il faut aussi, en conséquence, traduire en interventions efficaces le stress accru, les maladies et les problèmes psychiatriques que l’on observe chez les parents d’enfants présentant un TND (Dykens, 2015). Dykens (2015) souligne que les parents comme la fratrie ont besoin d’une guidance et d’informations précises et ciblées. On sait par exemple que le TDAH est associé à un fonctionnement familial problématique, avec davantage de stress dans la famille, des taux plus élevés de psychopathologie parentale et des relations parent-enfant conflictuelles, et que cela semble s’aggraver chez les enfants qui présentent en même temps un trouble oppositionnel ou un trouble des conduites (Deault, 2010). De même, la sévérité des symptômes autistiques est significativement corrélée au stress maternel (Duarte, Bordin, Yazigi et Mooney, 2005).

Quand on soutient des parents d’enfants présentant un TND, il faut se centrer sur l’ensemble de la famille et pas seulement sur l’enfant qui a reçu le diagnostic. On observe cependant aussi des différences entre la manière dont la mère et le père font face au diagnostic de leur enfant et aux événements de vie stressants. Les parents ont des personnalités et des comportements parentaux différents. Les études soulignent la nécessité de traduire le stress accru des parents et les besoins de la fratrie, d’offrir une guidance précise et ciblée et de proposer des interventions efficaces pour renforcer le bien-être de toute la famille (Duarte et al., 2005 ; Falk, Norris et Quinn, 2014).

Le dialogue ouvert a d’abord été développé en Finlande comme méthode permettant aux équipes de soins d’aider des adultes en situation de psychose, mais il a depuis été mis en œuvre dans différents pays et adapté aux besoins organisationnels de différents systèmes de santé. Le dialogue ouvert ne semble donc plus être une méthode thérapeutique, mais plutôt la capacité de voir la nature polyphonique de la réalité de la personne suivie. Le socle à partir duquel offrir une aide professionnelle consiste à écouter attentivement ce que la personne et les membres de sa famille ont à dire (Anderson, 2002 ; Buus et al., 2017 ; Rober, 2010 ; Seikkula, Arnkil et Eriksson, 2003). En recourant à l’approche dialogique et en soutenant le dialogue dans la conversation, le personnel infirmier et les autres professionnels peuvent aider les familles d’un enfant présentant un TND à traverser des événements de vie et des exigences éprouvants. Il importe en particulier, tout au long du traitement, d’accorder une attention de terrain aux voix des personnes et des familles, qui parlent depuis leur expérience (Post, Pomeroy, Keirns, Cover et Dorn, 2017). Il faut en outre considérer que les symptômes et les diagnostics de TND sont fortement héritables ; plusieurs membres d’une même famille peuvent donc avoir des besoins particuliers ou des difficultés particulières qui relèvent du champ des symptômes de TND (Lichtenstein, Carlstrom, Rastam, Gillberg et Anckarsater, 2010 ; Thapar et Cooper, 2016).

Il ne fait aucun doute que l’information et la formation améliorent les connaissances, les attitudes et les comportements positifs à l’égard des personnes présentant un TND. Pour parvenir au dialogue, il faut d’abord que les professionnels adoptent une attitude positive et coopérative. Cette attitude comprend notamment la compréhension, l’empathie, la souplesse, une forte motivation à coopérer avec les familles et la volonté de les aider (Anderson, 2002 ; Buus et al., 2017 ; Seikkula et al., 2003). On sait par exemple que les personnes qui s’occupent principalement d’adolescents présentant un TDAH connaissent une meilleure qualité de vie, un meilleur fonctionnement familial et une meilleure capacité d’adaptation parentale après l’intervention de conversation thérapeutique (Therapeutic Conversation Intervention) ; cette intervention a donc été recommandée au personnel infirmier des hôpitaux et des centres de santé qui proposent des services pour le TDAH (Gisladottir et Svavarsdottir, 2017). Des attitudes négatives et le manque de temps peuvent menacer la confiance des parents. L’attitude des parents et leur volonté de coopérer sont donc aussi un facteur important pour obtenir des résultats optimaux.

Cavonius-Rintahaka et al. (2019) ont mené une étude pilote sur la santé, le fonctionnement, les espoirs et les attentes des familles, et ont confirmé que les familles d’un enfant présentant un TND ne semblaient pas recevoir des professionnels l’aide qu’elles attendaient. Fait notable, les parents espéraient et attendaient à la fois que les professionnels les écoutent, entrent en dialogue et prêtent attention à toute la famille. La guidance familiale dialogique constitue donc une avancée importante pour tenter de répondre aux besoins des parents et des familles.

Méthode

Cet article vise à décrire le développement et le processus de mise en œuvre de l’intervention familiale de guidance familiale dialogique (DFG). Les composantes importantes de l’intervention et le processus de mise en œuvre en milieu clinique sont présentés, y compris le processus de formation à la DFG conçu pour les professionnels. Une évaluation après formation a été réalisée auprès des professionnels qui avaient suivi la formation à la DFG, afin de recueillir des données sur leur satisfaction à l’égard de la formation reçue. Un questionnaire sur mesure de 10 questions sur la formation à la DFG (échelle de Likert de 1 à 7) a été rempli après la formation par 26 professionnels. Il comportait une question ouverte. Les données quantitatives ont été analysées avec le logiciel statistique SPSS, et les réponses à la question ouverte sont présentées sous forme de synthèse. La liste de contrôle révisée des normes de qualité pour la communication des projets d’amélioration de la qualité (SQUIRE 2.0) a été utilisée pour fournir un cadre permettant de rendre compte de connaissances nouvelles sur l’amélioration des soins de santé (Ogrinc et al., 2015) ; elle a également été employée dans la présente étude (annexe S1).

Revue de la littérature

Une revue de la littérature présente la psychoéducation comme une intervention courante et précieuse pour les familles d’un enfant présentant un TND (Nussey, Pistrang et Murphy, 2013). Elle a été définie comme une approche systématique et didactique, adaptée pour informer les personnes concernées, les proches, le personnel scolaire, etc., sur le trouble et pour mettre en œuvre des programmes éducatifs liés au trouble de l’enfant. D’après la littérature, une psychoéducation efficace est conduite par une personne thérapeute sensible et bienveillante, dure environ 60 à 90 minutes par séance et comprend 4 à 6 séances (Bauml, Frobose, Kraemer, Rentrop et Pitschel-Walz, 2006). Les études sur la psychoéducation montrent que les enfants et les adultes présentant un TND, ainsi que les familles et le personnel enseignant, en tirent profit pour leur bien-être psychosocial (Antai-Otong et Zimmerman, 2016 ; Ferrin et al., 2014 ; Hirvikoski et al., 2017 ; Jackson, Liang, Frydenberg, Higgins et Murphy, 2016 ; Nussey et al., 2013 ; Richardson et al., 2015 ; Sonuga-Barke, Daley, Thompson, Laver-Bradbury et Weeks, 2001 ; Tonge, Brereton, Kiomall, Mackinnon et Rinehart, 2014).

Bien que de nombreuses interventions psychosociales aient été testées et jugées efficaces (Mazzucchelli, Jenkins et Sofronoff, 2018 ; Potvin, Prelock et Savard, 2018), les processus de développement et les théories qui sous-tendent ces interventions ne sont pas toujours décrits ni publiés. Les informations sur la manière dont l’intervention a été mise en œuvre en milieu clinique peuvent aussi manquer, et la nouvelle intervention peut être présentée davantage comme un projet. Il arrive que l’on dise trop peu de chose du processus de conception de la mise en œuvre. La littérature offre aussi des exemples d’interventions psychoéducatives pour les familles d’un enfant présentant un TND (voir des exemples dans le tableau 1). Il semble toutefois que le dialogue ou les éléments dialogiques soient souvent négligés ou absents, le dialogue n’étant mentionné qu’au hasard. Il faut noter que, si de nombreuses interventions semblent proposer une intervention familiale, elles ne ciblent souvent que les parents de la famille et passent donc par les parents. Autrement dit, il est beaucoup plus facile de trouver des « programmes parentaux » que des « interventions familiales » où la fratrie occupe une place à côté des parents. Les études antérieures mettent néanmoins en avant des éléments importants semblables à ceux que comprend la DFG, par exemple la collaboration, la discussion, les objectifs définis par la famille, la singularité de la famille et l’écoute réflexive. Au vu de ce que la littérature inclut et omet, une intervention familiale qui cible tous les membres de la famille, qui associe le dialogue à la psychoéducation et qui donne à la famille des outils pour faire face à sa vie quotidienne est nécessaire. Pour donner une vue d’ensemble des éléments abordés dans la littérature antérieure, une synthèse de sept articles comprenant des exemples de divers aspects d’intervention est présentée dans le tableau 1.

Les résultats et les connaissances issus d’études antérieures (Barlow, Bergman, Kornor, Wei et Bennett, 2016 ; Barlow, Smailagic, Huband, Roloff et Bennett, 2012 ; Barlow et Stewart-Brown, 2000 ; Bearss et al., 2015 ; Cavonius-Rintahaka et al., 2019 ; Dretzke et al., 2009 ; Farmer et Reupert, 2013 ; Fosco, Sarver, Kofler et Aduen, 2018 ; Kane, Wood et Barlow, 2007 ; Peasgood et al., 2016 ; Trillingsgaard, Trillingsgaard et Webster-Stratton, 2014) ont été pris en compte dans le processus de développement et de mise en œuvre de l’intervention familiale DFG.

Les fondements théoriques de la DFG

La revue de la littérature a montré que, si des interventions psychosociales ont été développées, la singularité et l’individualité de chaque famille et de ses membres ont reçu une attention insuffisante. La structure des programmes psychoéducatifs rigides ne laisse pas nécessairement aux membres de la famille l’espace ou le temps d’exprimer leurs besoins individuels ou de poser des questions. Des crises ou d’autres adversités peuvent survenir dans toutes les familles ; mais avoir un enfant présentant un TND peut avoir des effets différents sur les différents membres de la famille. L’ensemble des membres de la famille s’influence toutefois mutuellement, et la dynamique familiale ainsi que la communication au sein de la famille sont donc des éléments cruciaux à prendre en compte lorsqu’on aborde la santé de la famille (Cavonius-Rintahaka et al., 2019).

Sur la base de la littérature, des études antérieures et de l’expérience clinique, nous pensons que les professionnels doivent trouver le juste équilibre entre la psychoéducation et une sensibilité aux voix des familles et des personnes qui parlent depuis leur expérience. Le dialogue avec des professionnels et avec des membres de la famille d’enfants présentant un TND n’a fait qu’approfondir notre compréhension de la vulnérabilité d’une famille, ainsi que de ses ressources et de ses besoins propres. Ces connaissances ont directement influencé l’approche adoptée lors du développement de l’intervention DFG. Les connaissances médicales et infirmières qui sous-tendent la DFG associent la compréhension de la complexité des TND (Thapar et al., 2017) et d’ESSENCE (Gillberg, 2010) à la compétence nécessaire pour les transformer en guidance pratique, afin d’aider les familles dans leur vie quotidienne. Des éléments classiques de la thérapie familiale, comme le dialogue ouvert (Seikkula et Trimble, 2005), la réflexion (Weingarten, 2016) et la thérapie systémique (Haefner, 2014), influencent les théories de référence de la DFG. Mais c’est surtout l’approche dialogique qui est au cœur de cette intervention centrée sur la famille.

Le développement de l’intervention familiale DFG

La guidance familiale dialogique est conçue pour aider tous les membres de la famille à acquérir des connaissances et une compréhension des TND et d’ESSENCE. La DFG se distingue des autres interventions familiales parce qu’elle cible tous les membres de la famille et pas seulement les parents. Les domaines de guidance de la DFG (figure 1) portent à la fois sur le besoin et le bénéfice de la psychoéducation et sur une attention continue à l’individualité des membres de la famille (sur les plans pratique et émotionnel). Le processus de développement de la DFG est conçu comme une combinaison de recherche fondée sur la théorie et de connaissances tirées de l’expérience clinique.

Comme indiqué plus haut, les parents d’enfants présentant un TND peuvent avoir des symptômes semblables à ceux de leurs enfants, en raison du fort degré d’héritabilité (Thapar et al., 2017). Chez l’adulte, les symptômes du trouble déficit de l’attention/hyperactivité peuvent se manifester par une agitation intérieure, de l’impatience et des difficultés à tenir en place en réunion (Zalsman et Shilton, 2016). Une mauvaise gestion du temps peut aussi apparaître, et ces caractéristiques doivent être repérées, car les symptômes propres du parent, avec par exemple de l’impulsivité et des troubles de l’attention, peuvent rendre difficile pour les parents de mener à terme des interventions plus longues. Une faible image de soi peut réduire les attentes des parents quant à leur capacité à faire face à des situations émotionnelles, et l’expérience d’un échec de la régulation émotionnelle peut figer des pensées négatives sur soi-même (Hirsch, Chavanon, Riechmann et Christiansen, 2018). Comme on l’a dit, les interventions psychoéducatives durent habituellement de 60 à 90 minutes par séance et comprennent 4 à 6 séances (Bauml et al., 2006). En conséquence, l’intervention DFG comprend six séances distinctes de 90 minutes chacune. Compte tenu des points évoqués plus haut, une intervention plus longue risquerait de réduire la motivation et l’engagement propres des parents ; établir un calendrier des séances procure donc un sentiment de sécurité aux membres de la famille.

Description des séances de DFG et de ses trois composantes principales

L’approche générale de la DFG est dialogique, et elle met l’accent sur la collaboration entre les thérapeutes DFG et les membres de la famille pour trouver des solutions et rendre visibles les ressources de la famille. Par le dialogue, les thérapeutes DFG acquièrent des connaissances sur, par exemple, le système familial, la parentalité, les crises familiales et les réactions de la fratrie au sein de la famille. Le dialogue ouvert invite les membres de la famille à un processus d’apprentissage mutuel (Rober, 2010 ; Seikkula et Trimble, 2005). La DFG offre à tous les membres de la famille un processus de travail collaboratif en six rencontres sur trois mois.

Les trois composantes principales de la DFG

La guidance familiale dialogique se compose de trois composantes principales : (a) la psychoéducation (élément didactique), (b) la guidance pratique (entraînement aux compétences) et (c) la guidance émotionnelle, qui comprend un accompagnement et des échanges sur les expériences personnelles, sensibles et singulières des membres de la famille. Le dialogue entre les thérapeutes DFG et les familles permet de répondre aux besoins propres de chaque famille dans les trois domaines de guidance (figure 1). Cela fait aussi gagner du temps, puisqu’il n’est pas nécessaire de répéter ce que la famille connaît déjà.

Psychoéducation sur les TND et ESSENCE. Cette composante vise à accroître les connaissances des parents sur les besoins particuliers, le diagnostic et les symptômes de leur enfant ainsi que sur les facteurs développementaux, et à améliorer leur compréhension globale de l’enfant. D’éventuels symptômes de TND chez d’autres membres de la famille suscitent souvent l’intérêt dans cette composante, en raison d’un poids héréditaire potentiellement fort. Il faut noter que ce peut être la première occasion pour les parents de parler ouvertement de ces questions (tableau 2).

La guidance pratique et concrète comprend une guidance sur mesure liée à la vie quotidienne de toute la famille, pour aider les parents à trouver des solutions dans leur vie quotidienne et à répondre aux besoins d’un enfant présentant un TND tout en répondant à ceux du reste de la famille. Lors des rencontres où les parents sont présents sans les enfants, l’attention porte sur les souhaits, les ressources et les habitudes propres de chacun des deux parents. Cette composante vise à trouver des solutions communes qui conviennent aux deux parents. Les mères et les pères agissent et fonctionnent à partir de leur propre point de départ personnel, et la guidance est donc elle aussi personnalisée. Une approche différente s’impose si des enfants ou des frères et sœurs sont présents (tableau 2).

La guidance émotionnelle suppose que les thérapeutes DFG adoptent une posture réflexive et écoutent la situation de vie singulière des membres de la famille, sans préjugé ni attitude préconçue. L’un des objectifs est d’accroître l’activité et le fonctionnement propres des familles, en rendant visibles les ressources des membres de la famille. Le bien-être global de la famille peut ainsi être amélioré. Le soutien émotionnel passe par l’écoute et par un soutien verbal aux membres de la famille lorsque ces personnes évoquent leurs préoccupations, ainsi que par l’aide à développer leurs compétences et leurs capacités personnelles (tableau 2).

Les séances familiales 1 à 6

La séance 1 est consacrée aux dispositions pratiques, appelées le cadre (lieu, calendrier, planification et fréquence des rencontres). Cette première séance comprend aussi un dialogue sur les personnes qui vivent dans la famille, la situation familiale actuelle et les symptômes de TND de l’enfant. Seul le ou les parents assistent à la séance 1, afin de pouvoir parler librement de la situation familiale actuelle, des besoins particuliers de leur enfant, de leurs préoccupations et de leurs besoins et attentes à l’égard de la DFG. La personne thérapeute DFG apprend ainsi quelles questions sont importantes pour les parents et quelles exigences sont les plus urgentes à aborder pendant les séances de DFG. Un plan provisoire est établi lors de la séance 1, et les séances suivantes (2 à 6) suivent les thèmes du manuel de la DFG, en tenant compte des besoins propres et individuels des membres de la famille. Les thèmes couverts par le manuel sont censés aider la personne thérapeute DFG à aborder les questions importantes les plus courantes pour les familles du groupe cible. Ces thèmes sont présentés dans le tableau 2.

Après chaque séance, la personne thérapeute DFG note sur la liste de contrôle de la DFG les thèmes qui ont été abordés et ceux qui demandent encore de l’attention. Cela garantit que les trois composantes de guidance et les thèmes de la DFG ont tous été traités pendant les séances. Cette pratique de la liste de contrôle constitue un facteur de qualité pour l’intervention familiale DFG et aide à mettre en discussion des thèmes généralement importants, tout en prêtant attention à l’individualité de la famille.

La formation des professionnels pour devenir thérapeute DFG

La formation à la DFG associe des connaissances fondées sur la théorie et sur l’expérience. Les thèmes de la formation à la DFG sont présentés dans le tableau 3.

Les objectifs pédagogiques pour les professionnels sont les suivants :

1. Que les principes et le contenu de la DFG soient bien compris.
2. Que les personnes formées enrichissent leurs connaissances, ou confirment celles qu’elles possèdent déjà, sur la dynamique familiale et la parentalité dans les familles d’enfants présentant un TND, y compris leurs aspects émotionnels.
3. Que les personnes formées puissent mener et conduire la DFG de façon autonome (ou avec une autre personne thérapeute DFG).

Une formation pilote a eu lieu en 2014. Cinq sessions de formation à la DFG ont ensuite été organisées entre 2014 et 2019 pour des professionnels de divers horizons, principalement du personnel infirmier. La formation à la DFG durait 27 heures au total. La personne responsable de la recherche a animé les formations à la DFG et a assuré la supervision clinique des thérapeutes DFG. Les personnes formées recevaient une attestation et peuvent porter le titre de thérapeute DFG une fois leur formation achevée.

La formation à la guidance familiale dialogique peut aussi être vue comme un moyen d’actualiser la formation de professionnels de divers métiers (par exemple le personnel infirmier, les médecins, le personnel du travail social, les psychologues et les psychothérapeutes). On attend des thérapeutes DFG le respect des principes de la DFG et l’absence de toute modification lorsque la DFG est proposée aux familles. L’objectif est de préserver l’authenticité du contenu et de la structure de la DFG et de garantir la qualité d’origine du programme.

La mise en œuvre de la DFG

La préparation à une mise en œuvre en milieu clinique suppose beaucoup de communication entre des acteurs situés à différents niveaux administratifs. Dans les meilleurs cas, le personnel concerné est motivé pour travailler ensemble et coopérer pendant la phase de mise en œuvre (figure 2). L’initiative DFG a été lancée dans l’unité de neuropsychiatrie de l’enfant d’un hôpital universitaire, dans une clinique dépendant de la pédopsychiatrie. Le processus de mise en œuvre de l’intervention DFG a commencé par des questions administratives, comme le choix d’unités appropriées, l’obtention de l’autorisation de l’administration, la diffusion d’informations sur ce nouveau modèle d’intervention familiale et le lancement du recrutement de professionnels adaptés pour le programme de formation à la DFG. L’organisation des formations à la DFG et la manière dont la supervision clinique des professionnels serait assurée faisaient partie du processus de mise en œuvre. C’était important, car le personnel infirmier et les autres professionnels poursuivaient leur formation et se préparaient à travailler de façon autonome comme thérapeutes DFG. Dans certains cas (concernant surtout le personnel infirmier), la fiche de poste a dû être modifiée pour garantir la possibilité de conduire l’intervention DFG après la formation, dans le cadre du travail clinique. La motivation et la volonté propres des professionnels de suivre la formation à la DFG ont été considérées comme un critère de sélection important.

Une demande d’approbation a été adressée au comité d’éthique de l’hôpital afin de pouvoir, à l’avenir, tester l’efficacité de la DFG du point de vue des familles. L’accord du comité d’éthique de psychiatrie de l’hôpital (106/13/03/03/2012) et l’autorisation de recherche de la direction de l’hôpital ont été obtenus pour la période 2012-2019.

Un manuel a été rédigé pour aider les thérapeutes DFG dans leur travail. Il comprend six thèmes différents, utilisables avec souplesse pendant les séances de DFG. Le manuel structure le processus DFG, et les thérapeutes DFG ont jugé son utilisation très bénéfique.

Les données sur l’expérience et la satisfaction à l’égard de la formation à la DFG ont été recueillies avec le consentement des personnes concernées. Au total, 44 professionnels ont suivi la formation à la DFG (2014-2019), et 26 de ces personnes (59 %) ont répondu à un questionnaire composé surtout de questions sur leur avis à propos de la formation reçue. Outre deux questions sur les données de contexte, huit questions portaient sur la manière dont la formation avait aidé leur travail avec les familles, leur avait donné des outils utilisables en pratique, une compréhension nouvelle des familles du groupe cible, une compréhension nouvelle de l’importance du dialogue, et sur la recommandation éventuelle de la DFG aux familles et de la formation à la DFG à d’autres professionnels. Les données de l’enquête ont été analysées avec le logiciel statistique SPSS.

Résultats

Dans cet hôpital, du personnel infirmier et du personnel du travail social ont suivi le programme de formation entre 2016 et 2019. C’est toutefois surtout le personnel infirmier qui intervient, souvent en binôme auprès des familles pendant le processus DFG. Cela aide les professionnels à apprendre et à intérioriser cette nouvelle intervention et réduit leur propre tension. La participation à la formation à la DFG a semblé élargir, pour le personnel infirmier, la possibilité d’un rôle plus autonome dans la conduite de l’intervention DFG auprès des familles.

Le programme de formation offrait la possibilité de s’exercer au dialogue utilisable en pratique. Le recours au dialogue était aussi une méthode pédagogique importante, qui permettait de faire l’expérience de l’écoute pendant le processus de formation à la DFG. Les commentaires, les questions et les récits des personnes en formation étaient des éléments dialogiques importants de la formation à la DFG. Ce projet a montré que l’usage du dialogue peut être difficile pour une partie des professionnels. De même, l’attente de prendre en compte tous les membres de la famille, au lieu de se concentrer seulement sur l’enfant présentant un TND, peut être exigeante. On peut donc supposer que non seulement l’expérience et les compétences, mais aussi la personnalité des professionnels concernés, influent sur la manière dont la DFG est proposée à la famille.

L’analyse du questionnaire rempli après la formation à la DFG a fait apparaître un haut niveau de satisfaction à l’égard de la formation elle-même : à la question « Recommanderiez-vous la formation à la DFG à d’autres professionnels ? », 96 % des personnes répondantes ont répondu « absolument oui » ou « oui ». Quant à la perception de l’utilité de l’initiative DFG elle-même, à la question « Recommanderiez-vous la DFG aux familles ? », 100 % des personnes répondantes ont répondu « absolument oui » ou « oui ».

L’analyse de la question ouverte (« Pouvez-vous parler de votre expérience et de vos suggestions pour améliorer le programme de formation à la DFG ? ») a montré que l’expérience personnelle de l’écoute reçue pendant la formation avait aidé les professionnels à comprendre ce que peuvent ressentir les parents lorsque les thérapeutes DFG les écoutent. Selon les personnes formées, les parties théoriques de la formation devenaient plus compréhensibles lorsqu’elles se rattachaient à leurs propres récits pendant la formation à la DFG. La formation leur a apporté une nouvelle manière de transmettre des connaissances et de la compréhension aux familles par le dialogue, avec une psychoéducation sur mesure et une guidance émotionnelle et pratique. Le programme de formation à la DFG a été jugé professionnel, complet et bien structuré. Les personnes formées ont aussi apprécié de pouvoir partager leur expérience avec d’autres professionnels.

Discussion

Cet article décrit le développement et la mise en œuvre d’une intervention de guidance familiale dialogique destinée aux familles d’un enfant présentant un TND. Comme indiqué plus haut, le processus de développement et de mise en œuvre de la DFG est né d’expériences cliniques fondées sur les récits de parents et s’est appuyé sur les données d’une étude pilote (Cavonius-Rintahaka et al., 2019). Construire une intervention familiale qui fonctionne pour ce groupe cible et la mettre en œuvre avec succès en pratique clinique a été un projet de longue haleine.

Au regard des connaissances et de la littérature antérieures, il ne fait aucun doute que des interventions familiales sont nécessaires pour les familles d’un enfant présentant un TND, en particulier lorsqu’un comportement particulièrement exigeant est en jeu (Dykens, 2015 ; Post et al., 2017). On sait aussi que l’information sur les symptômes et les diagnostics, ainsi que les astuces et conseils pour s’y prendre avec ces enfants au quotidien, sont des éléments importants des initiatives de psychoéducation (Bauml et al., 2006 ; Nussey et al., 2013). Mais ces connaissances seules ne semblaient pas suffire. Selon les familles, sur lesquelles pesaient les exigences liées non seulement à la prise en charge de l’enfant ayant des besoins particuliers, mais aussi à la fratrie et à la relation entre les parents, élever des enfants présentant un TND met la parentalité à l’épreuve, et la santé mentale des parents est exposée avec le temps à des risques d’anxiété et de dépression en l’absence d’aide (Falk et al., 2014). Il semblait donc nécessaire de développer une approche centrée sur la famille, qui inclue le dialogue avec tous ses membres. Le développement de l’intervention DFG visait à améliorer la qualité de vie de tous les membres de la famille.

Le développement de la DFG (et en particulier le processus de mise en œuvre) a amélioré l’attitude du personnel infirmier et des autres professionnels, qui mesurent mieux l’effet plus large du TND de l’enfant sur toute la famille. Écouter la voix des familles joue un rôle important dans la compréhension des familles d’enfants présentant un TND ou d’autres handicaps (Post et al., 2017). Les thérapeutes DFG peuvent donc être vus comme occupant une position singulière pour promouvoir la santé de tous les membres de la famille. Cette compréhension s’est renforcée chez les professionnels au cours du processus de développement et de mise en œuvre de la DFG, et il semble que la mise en œuvre de la DFG ait permis à toute l’équipe de mieux comprendre la nécessité d’efforts communs pour offrir dans l’unité des soins davantage centrés sur la famille.

Rassembler les connaissances issues d’études antérieures et des interventions existantes pour ce groupe cible, et les combiner avec l’expérience clinique, a été un point de départ long mais nécessaire. Avant d’identifier les composantes de la DFG, une multitude de décisions ont été prises de façon systématique, et une étude pilote a été menée en 2012-2014 (Cavonius-Rintahaka et al., 2019). Le processus de développement de l’intervention décrit ici a comporté de nombreuses phases, et chaque activité a rendu le développement et la mise en œuvre de la DFG plus porteurs de sens. Le but ultime était de développer une intervention fondée sur la théorie, acceptable pour le groupe cible et adaptée comme intervention familiale systématique, utilisable de façon continue dans la clinique. Au vu de l’expérience acquise pendant le processus de développement et de mise en œuvre, nous avons atteint ce but. Au cours de la mise en œuvre, il est apparu que la DFG est une intervention réalisable dans la communauté et dans différents contextes de soins. La DFG peut en outre être considérée comme un traitement utilisable pour toute une gamme de diagnostics pédiatriques, car les familles d’enfants ayant différents types de besoins particuliers partagent de nombreux facteurs de contexte et facteurs de stress communs et semblables.

La prochaine étape de ce projet consiste à mener une étude qui précisera l’efficacité de la DFG auprès des familles d’un enfant présentant un TND. Il faudra aussi étudier si la DFG a des effets positifs pour les enfants présentant un TND et si le fonctionnement familial au quotidien, la dynamique familiale et la santé de la famille s’améliorent grâce à l’intervention. Pour connaître avec précision l’effet de la DFG sur les familles, des études contrôlées randomisées sont nécessaires afin d’établir l’efficacité de la DFG en conditions réelles comme en conditions expérimentales ; une telle étude est en cours et sera analysée avec des outils validés. En détaillant le développement et la mise en œuvre de l’intervention DFG, cet article pourra, nous l’espérons, guider le personnel infirmier et les autres professionnels qui souhaitent développer de nouvelles interventions de santé mentale pour les familles d’un enfant présentant un TND.

Limites

Relativement peu de professionnels ont suivi la formation à la DFG, même si beaucoup d’autres sont sur liste d’attente. Malheureusement, l’évaluation de la formation n’a obtenu de réponses que de 26 des 44 professionnels ayant suivi la formation ; faute de données suffisamment riches, il est trop tôt pour savoir si la formation doit être modifiée, même si les premières expériences et les premiers retours des personnes formées ont été très bons. Le processus de mise en œuvre de la DFG décrit dans cet article ne concerne qu’un seul hôpital universitaire, et les résultats ne peuvent donc pas être généralisés. Une perspective à plus long terme sur l’expérience de la formation à la DFG et l’extension du processus de mise en œuvre à plusieurs unités pourraient élargir le regard. De même, l’expérience des thérapeutes DFG qui proposent la DFG aux familles en pratique clinique apporterait des connaissances complémentaires importantes sur les différentes composantes de l’intervention et sur son effet global. Des connaissances plus objectives sur la manière dont l’intervention DFG affecte l’enfant présentant un TND et le reste de la famille auraient donné plus de portée à cet article ; cette étude est toutefois en cours et, une fois achevée, ses résultats serviront à modifier la DFG si nécessaire.

Conclusions

La littérature publiée et l’expérience clinique indiquaient l’absence d’une intervention centrée sur la famille et intégrant le dialogue pour ce groupe cible particulier. Le développement et la mise en œuvre de l’initiative DFG ont répondu à ce besoin. La formation à la DFG a été bien accueillie par les professionnels qui l’ont suivie, ce qui a facilité le processus de mise en œuvre en milieu clinique. Les instances administratives des différents niveaux de l’hôpital universitaire ont également facilité la mise en œuvre de l’initiative. Dans l’ensemble, le processus de développement et de mise en œuvre de la DFG a amélioré l’attitude du personnel infirmier et des autres professionnels, qui mesurent mieux l’effet étendu du TND de l’enfant sur toute la famille.

Pertinence pour la pratique clinique

Cet article présente les processus de développement et de mise en œuvre de l’intervention familiale DFG, ainsi que le détail du processus de formation à la DFG et des composantes du programme. Ces informations peuvent être utiles au personnel infirmier qui travaille avec des familles et dans des contextes cliniques semblables, mais elles peuvent aussi être appliquées par des professionnels divers travaillant dans un cadre qui concerne les familles d’un enfant présentant un TND. Cet article peut offrir des pistes aux équipes qui conçoivent des interventions dans différents domaines, pour les aider à développer leurs propres interventions familiales et à les mettre en œuvre dans différentes unités. Il contribuera, nous l’espérons, à faire prendre conscience de l’importance d’offrir à ces familles des interventions dialogiques qui incluent tous les membres de la famille.