Introdução

Além dos efeitos físicos evidentes, o câncer e o tratamento que se segue costumam afetar o bem-estar psicológico, social e espiritual da pessoa diagnosticada e de seus familiares (Stenberg et al., 2010; Carlson et al., 2011; Caruso et al., 2017; Bubis et al., 2018). Cerca de 33% das pessoas diagnosticadas com câncer também vão precisar de apoio para um problema de saúde mental concomitante (Singer, 2018). Os múltiplos efeitos do câncer, tanto sobre a pessoa doente quanto sobre a pessoa parceira, levaram a pesquisa a conceber o câncer como um estressor diádico (Bodenmann, 2005). Entender o câncer como um estressor diádico também é reconhecer os níveis elevados de sofrimento psicológico que podem ser vividos pela pessoa diagnosticada com câncer e pela pessoa parceira (Hagedoorn et al., 2008; Kuenzler et al., 2011; Moser et al., 2013).

Tomar o casal como unidade de análise e levar em conta as interações que ocorrem dentro do sistema interdependente que ele forma permite compreender melhor o sofrimento psicológico e o enfrentamento dos casais após um diagnóstico de câncer (Kayser et al., 2007; Badr et al., 2010; Traa et al., 2014; Regan et al., 2015; Jacobs et al., 2017). Fora da oncologia, a pesquisa em saúde aplicou uma abordagem sistêmica ao estudo das expectativas de eficácia, examinando o que chamou de eficácia diádica (Sterba et al., 2007, 2011). A eficácia diádica deriva da teoria social cognitiva de Albert Bandura, oferecendo uma contrapartida diádica ao construto individual de autoeficácia (Bandura, 1977). A eficácia diádica relacionada ao câncer é o julgamento que uma pessoa faz sobre sua confiança para manejar conjuntamente, com o outro membro do casal, os efeitos do câncer e de seu tratamento.

As interações entre as maneiras como a pessoa doente e a pessoa parceira enfrentam o câncer influenciam a saúde psicológica de cada uma e a satisfação com o relacionamento (Berg e Upchurch, 2007; Berg et al., 2008; Badr et al., 2010; Rottmann et al., 2015). A eficácia diádica representa a avaliação que um casal faz de sua capacidade de enfrentar junto as dificuldades e pode ser um recurso pessoal importante a identificar e fortalecer em pessoas com câncer e suas pessoas parceiras. Em seus primeiros escritos sobre autoeficácia, Bandura afirmou que a crença de uma pessoa em sua capacidade de realizar um comportamento (expectativa de eficácia) influenciava fortemente a probabilidade de ela adotar esse comportamento e de mantê-lo diante de obstáculos (Bandura, 1977). Se as afirmações de Bandura sobre a autoeficácia se estendem à eficácia diádica, as expectativas de eficácia diádica de pacientes e pessoas parceiras podem ser uma ferramenta poderosa para impulsionar e sustentar ações benéficas de enfrentamento conjunto. Com essas expectativas em mente, torna-se essencial compreender melhor o que pode prejudicar ou fortalecer a eficácia diádica relacionada ao câncer.

Na pesquisa inicial sobre eficácia diádica em casais que lidavam com a artrite reumatoide de um dos parceiros, uma eficácia diádica mais alta estava associada a menos sintomas depressivos e a maior satisfação e qualidade do relacionamento, tanto nas mulheres com artrite reumatoide quanto em seus maridos (Sterba et al., 2007). Do mesmo modo, a eficácia diádica para parar de fumar estava positivamente associada à satisfação com o relacionamento e também predizia comportamentos de apoio e o enfrentamento diádico (Sterba et al., 2011). Embora não se tenham identificado facilitadores nem obstáculos da eficácia diádica, essas associações entre eficácia diádica, sofrimento psicológico e fatores relacionais podem antecipar o teor das influências facilitadoras e obstrutivas sobre a eficácia diádica.

O presente estudo

Este estudo faz parte de um projeto mais amplo de métodos mistos que, até onde sabemos, foi o primeiro a examinar a eficácia diádica no contexto do câncer (Brosseau et al., 2021, 2023). O conjunto de dados primário utilizado aqui foi coletado inicialmente para consultar pessoas especialistas leigas (pessoas com câncer e suas pessoas parceiras) sobre a conceituação da eficácia diádica relacionada ao câncer e a identificação de domínios de conteúdo para sua avaliação. Nessa pesquisa fundadora, a análise temática permitiu descrever três qualidades principais da eficácia diádica relacionada ao câncer (ela é multidimensional, coerente com o funcionamento relacional estabelecido e distinta da autoeficácia) e três temas principais que abrangem oito domínios de conteúdo que as pessoas participantes descreveram como essenciais para avaliá-la. Esses temas e domínios refletiam a eficácia diádica para manejar: (a) as intrusões da doença ligadas à experiência física da pessoa doente, à vida social, à vida de casal, ao sistema médico e às responsabilidades cotidianas, (b) as respostas emocionais da pessoa doente e da pessoa parceira, e (c) a comunicação com os filhos e os cuidados com eles (Brosseau et al., 2023). Ampliando esse trabalho inicial, o objetivo do presente estudo foi construir temas que refletissem o que facilitava ou dificultava a eficácia diádica relacionada ao câncer de pacientes e pessoas parceiras. A pergunta de pesquisa que orientou a investigação foi: o que ajuda ou atrapalha a confiança dos casais para enfrentar juntos, como uma unidade, os desafios relacionados ao câncer?

Materiais e métodos

Desenho do estudo

Este estudo apresenta os resultados de uma análise secundária de dados de grupos focais coletados na fase exploratória do estudo de desenvolvimento de escala mencionado acima (Brosseau et al., 2021). Long-Sutehall et al. (2010) recomendam que se considere a adequação da análise secundária de dados qualitativos, inclusive verificando se as perguntas de pesquisa são adequadas aos dados primários. A ideia desta análise secundária surgiu durante as análises temáticas do conjunto de dados primário. As discussões das pessoas participantes sobre a eficácia diádica relacionada ao câncer e sua mensuração se estendiam naturalmente a descrições do que fortalecia ou atrapalhava sua confiança para manejar juntas, como uma unidade, os desafios relacionados ao câncer.

O processo de suscitar as percepções das pessoas participantes sobre a eficácia diádica relacionada ao câncer foi orientado por um desenho de estudo de caso qualitativo coletivo, que envolveu uma análise aprofundada de múltiplos sistemas delimitados (Stake, 2005). Os limites estabelecidos para a seleção dos casos são detalhados mais adiante, na seção sobre as pessoas participantes. No paradigma socioconstrutivista em que o estudo se enraíza, o conhecimento foi entendido como coconstruído por meio das interações dinâmicas entre as pessoas participantes e a equipe de pesquisa (Stake, 1995; Gergen, 2009). Com uma expertise acadêmica e clínica coletiva em psico-oncologia, psicologia e métodos de pesquisa qualitativa, a equipe de pesquisa estava em posição externa em relação às pessoas participantes deste estudo. Dessa posição externa, a equipe tinha consciência da necessidade de refletir continuamente sobre os próprios pressupostos, considerando com cuidado interpretações dos dados que priorizassem a voz das pessoas participantes.

Pessoas participantes

Pacientes eram elegíveis se estivessem em tratamento, ou tivessem concluído recentemente o tratamento (havia menos de 6 meses), para um câncer não metastático e se mantivessem um relacionamento íntimo estável havia pelo menos 1 ano (por exemplo, namoro, união estável, casamento). As pessoas parceiras de pacientes que atendiam a esses critérios médicos também podiam participar. Todas as pessoas participantes deviam (a) ser capazes de ler e compreender inglês, (b) ter 18 anos ou mais e (c) ser capazes de dar consentimento informado. Buscou-se a participação de díades completas, mas, para reduzir as barreiras à participação, a pessoa doente ou a pessoa parceira podia participar sem o outro membro da díade. Foram excluídas as pessoas com diagnóstico de doença metastática, para centrar a discussão na confiança para manejar os desafios do diagnóstico e do tratamento ativo e para limitar a heterogeneidade da amostra.

Procedimentos

Este estudo foi aprovado pelo comitê de ética em pesquisa do Hospital Geral Judaico de Montreal, no Canadá (protocolo nº 14-078). Utilizou-se amostragem por conveniência para recrutar pacientes e pessoas parceiras elegíveis. O recrutamento foi feito por meio da divulgação do estudo (impressa e on-line) em um grande centro oncológico urbano e em programas paralelos de apoio em Montreal, no Canadá. Para aumentar a diversidade da amostra, a equipe de saúde que fazia os encaminhamentos (por exemplo, enfermagem e pessoal de apoio) foi incentivada a encaminhar tanto casais que relatavam facilidade em trabalhar juntos para enfrentar o câncer quanto casais que relatavam grande dificuldade em enfrentar juntos, como uma unidade, os desafios relacionados ao câncer.

Os grupos focais foram escolhidos porque esse método favorece a geração e o refinamento de ideias entre as pessoas participantes e entre elas e a equipe de pesquisa (Morgan, 1996). Com base nas recomendações da literatura, previa-se que três a cinco grupos focais garantiriam a consistência das respostas, dado o foco restrito na eficácia diádica relacionada ao câncer (Burrows e Kendall, 1997; Krueger e Casey, 2009). Foram planejados grupos focais pequenos (n = 5 a 7 pessoas) para atender ao desejo da equipe de suscitar discussões aprofundadas entre as pessoas participantes, no nível do casal e do grupo (Liamputtong, 2011). Para além dos limites de cada caso, a composição dos grupos focais foi heterogênea. Os grupos focais semiestruturados duraram de 45 a 97 minutos (X¯ = 75 min). Começavam com uma apresentação e boas-vindas da equipe de pesquisa, seguidas da obtenção do consentimento informado. Em seguida, as pessoas participantes eram convidadas a se apresentar e passavam a responder e avaliar itens de questionário recém-criados sobre a eficácia diádica. Esse procedimento inicial serviu ao estudo mais amplo de desenvolvimento de escala. A equipe de pesquisa então conduzia uma discussão sobre a eficácia diádica, com base em um roteiro temático que centrava a conversa (a) nas descrições que pacientes e pessoas parceiras faziam da eficácia diádica relacionada ao câncer, (b) em suas perspectivas sobre os tipos de desafios enfrentados e (c) em suas experiências de enfrentar em conjunto esses desafios relacionados ao câncer. Por exemplo, as pessoas participantes eram questionadas sobre seus esforços de enfrentamento conjunto de modo geral (“De que maneiras você e seu par trabalham juntos para enfrentar o câncer?”) e de modo mais comportamental (“Que tarefas você e seu par administram juntos como parte do enfrentamento do câncer?”). As pessoas participantes receberam um reembolso de 20 dólares para despesas de transporte ou estacionamento. DB, que assina o artigo em primeiro lugar, conduziu cada grupo com a ajuda de uma pessoa comoderadora e de uma pessoa em observação participante. A coleta de dados com grupos focais já foi descrita como um processo de escutar, ou mesmo de “ouvir às escondidas” (Barbour, 2007). DB adotou essa postura para incentivar as pessoas participantes a se engajarem umas com as outras à medida que desenrolavam suas próprias perspectivas sobre a eficácia diádica e as dos demais. A pessoa comoderadora se envolvia pouco no aprofundamento das respostas e era responsável principalmente pela organização do grupo, incluindo gravações, controle do tempo e anotações (Krueger e Casey, 2009). Os grupos focais já foram criticados por mascarar os efeitos de concordâncias ou discordâncias entre os membros do grupo em favor das vozes mais dominantes. O pequeno tamanho dos grupos focais limitou a possibilidade de que opiniões divergentes fossem mascaradas, porque quem conduzia podia razoavelmente retomar e perguntar até que ponto uma ideia ressoava no grupo de modo mais amplo.

Análise dos dados

Todos os grupos focais foram gravados em áudio e transcritos literalmente. A conformidade de cada transcrição com a gravação foi verificada por uma segunda pessoa revisora independente (uma pessoa assistente de pesquisa voluntária) e por DB. Com exceção de ajustes gramaticais, as falas das pessoas participantes apresentadas neste artigo são literais (Poland, 2001). Os dados disponíveis para análise incluíam as transcrições dos grupos focais e as anotações e impressões de quem moderou e de quem comoderou. Foi realizada uma análise temática reflexiva segundo as diretrizes de Braun e Clarke (2006, 2019), que incluiu imersão nos dados, geração de códigos iniciais, busca, revisão e desenvolvimento de temas. Adotou-se uma abordagem indutiva de construção dos temas, em que a equipe buscou gerar temas-chave que captassem a diversidade do que influenciava a confiança das pessoas participantes para enfrentar o câncer conjuntamente. O MAXQDA (VERBI GmbH, Alemanha, versão 11) foi utilizado como apoio à análise. DB se familiarizou com os dados até a imersão, por meio de múltiplas leituras das transcrições e dos dados complementares, com foco em identificar o que influenciava a eficácia diádica relacionada ao câncer das pessoas participantes. Ficou evidente logo no início do processo de imersão que uma dada influência sobre a eficácia diádica não agia como facilitadora ou como obstáculo, mas que muitas influências sobre a confiança dos casais tinham dimensões facilitadoras ou obstrutivas. Em coerência com nossa abordagem guiada pelos dados, o foco da codificação passou a captar as descrições que as pessoas participantes faziam das dimensões facilitadoras e obstrutivas de uma mesma influência sobre a eficácia diádica. Um diário de pesquisa foi usado para registrar códigos potencialmente importantes, ideias de temas emergentes e percepções sobre as semelhanças entre as influências. Uma primeira lista do que mais tarde se chamou de subtemas foi elaborada, discutida e revisada em conjunto com SP. Com base nesses subtemas, DB e SA codificaram cada transcrição de forma independente, mantiveram discussões reflexivas sobre o sentido atribuído a um segmento codificado, retomaram os dados e redefiniram ou ampliaram os subtemas para garantir que captassem os aspectos essenciais das descrições das pessoas participantes. Durante a construção dos temas, a equipe também examinou e discutiu as semelhanças entre temas, o que levou à construção de categorias de temas que agrupavam influências semelhantes sobre a eficácia diádica em conjuntos significativos. Nowell et al. (2017) descrevem várias estratégias para aumentar a credibilidade da análise temática, entre elas a triangulação entre membros da equipe de pesquisa. Essa triangulação foi usada neste estudo durante o desenvolvimento dos códigos iniciais (DB e SP), ao longo do desenvolvimento dos códigos (DB e SA) e na revisão das categorias de temas e seus subtemas (DB, SA e SP).

Resultados

Características das pessoas participantes

As pessoas participantes (N = 17) incluíam seis díades paciente-pessoa parceira, quatro pacientes e uma pessoa parceira que participaram sem o outro membro do casal (ver a Tabela 1 para as características das pessoas participantes). Foram realizados cinco grupos focais, com menos pessoas do que o previsto (n = 2 a 5 por grupo). Dificuldades para coordenar as agendas, as exigências da doença e o mau tempo limitaram o tamanho dos grupos focais e resultaram no que Krueger e Casey (2009) chamaram de minigrupos focais. Os motivos para participar sem o outro membro do casal incluíam (a) preferência própria ou da pessoa parceira, (b) domínio limitado do inglês ou (c) obrigações de trabalho ou cuidado com filhos. Participaram mulheres (n = 6) e homens (n = 4) com câncer. Pacientes tinham em média 60 anos (de 44 a 72 anos), estavam em relacionamentos com duração de 3 a 48 anos (X¯ = 22 anos) e formavam um grupo heterogêneo quanto ao tipo de câncer diagnosticado. As pessoas parceiras eram mulheres (n = 4), homens (n = 2) ou uma pessoa não binária (n = 1), com média de 51 anos de idade (de 25 a 72 anos), em relacionamentos com duração de 5 a 48 anos (X¯ = 26 anos). Dez das 11 díades distintas eram casais heterossexuais (uma díade incluía uma mulher e uma pessoa não binária).

Obstáculos e facilitadores da eficácia diádica relacionada ao câncer

Foram identificados quatro temas principais de influência e oito subtemas com potencial para facilitar ou dificultar a eficácia diádica relacionada ao câncer. A eficácia diádica relacionada ao câncer era influenciada: (a) pelas avaliações que os casais faziam sobre a qualidade de sua relação e pelos sentidos atribuídos ao estar junto, (b) pelos padrões de comunicação individuais e diádicos e pelas preferências quanto às informações sobre o câncer, (c) pelas estratégias de enfrentamento utilizadas e pelas avaliações feitas sobre a estratégia escolhida e (d) pela maneira como eram manejadas as mudanças na divisão das tarefas cotidianas e na vida sexual do casal. As dimensões facilitadoras e obstrutivas desses fatores são apresentadas na Tabela 2 e descritas nos parágrafos a seguir. Para proteger o anonimato das pessoas participantes, todos os nomes usados neste artigo são pseudônimos.

A: avaliações que os casais faziam sobre a qualidade de sua relação e sentidos atribuídos ao estar junto

A confiança que pacientes e pessoas parceiras tinham em sua capacidade conjunta de manejar as experiências adversas associadas ao câncer e a seu tratamento era influenciada pelas avaliações (a) da qualidade da relação de casal e (b) do estar junto.

A1: relação de casal estável ou frágil

O funcionamento da relação de casal antes do diagnóstico de câncer era visto como uma “linha de base” (Louise, mulher com câncer de mama) ou um “alicerce” (Kelly, mulher com câncer de mama) da confiança dos casais para responder juntos aos desafios relacionados ao câncer. A avaliação de uma relação preexistente estável ou frágil era apresentada como facilitadora ou como obstáculo da eficácia diádica. Essas pessoas não chegavam a qualificar abertamente sua própria relação como frágil; em vez disso, expressavam dúvidas sobre a capacidade de casais com uma relação preexistente frágil de resistir ao estresse que um diagnóstico de câncer impõe à relação. Esta fala exemplar ilustra essa ideia:

“Acho que, se a relação fosse frágil, a gente não teria conseguido. Quer dizer, o fato de que a gente já tinha um alicerce estável como casal — a gente se respeitava e se ama incondicionalmente. Quando isso [o câncer] aconteceu, não havia nada a discutir, era só se amar e passar por isso juntos” (Kelly, mulher com câncer de mama).

A2: estar junto valorizado ou desvalorizado

A eficácia diádica era descrita como fortalecida ou prejudicada pelas avaliações que pacientes e pessoas parceiras faziam, valorizando ou desvalorizando a experiência de estar junto. As pessoas participantes descreviam o estar junto com ênfases variadas em seus aspectos simbólicos e concretos. As que tinham um foco mais prático ganhavam confiança ao enfrentar desafios e encarar tarefas com a pessoa parceira (por exemplo, consultas médicas, tratamentos, momentos de lazer). Roy e Fiona disseram: “A gente sempre fez tudo junto” (Roy, homem com mieloma múltiplo); “Mesmo quando a gente está cansado e não tem vontade de conversar, só ficar sentados juntos no sofá e segurar a mão dele já nos acalmava” (Fiona, pessoa parceira). O ato de estar presente, ou simplesmente de estar em um relacionamento, era apresentado como benéfico, independentemente dos comportamentos ou ações específicos da outra pessoa. Como descreveu John (homem com câncer de próstata), “ter consciência do amor da [minha] parceira” já o sustentava. Para algumas pessoas, como John, o sentido extraído do estar junto oferecia a própria razão para suportar as dificuldades previstas do tratamento do câncer e estava muito centrado em um sentimento simbólico de união. Por exemplo:

“Ela me ajuda muito, não porque fez alguma coisa. Ela me ajuda porque eu a amo, e pela felicidade que tenho por amá-la. Isso me ajuda muito durante os tratamentos e ainda hoje” (John, homem com câncer de próstata).

Em contrapartida, a eficácia diádica era prejudicada quando a pessoa doente ou a pessoa parceira avaliava que o estar junto tinha pouco ou nenhum valor adicional para manejar os desafios relacionados ao câncer. Para essas pessoas, estar junto era descrito como desnecessário, ineficaz ou até uma perda de tempo. Esse obstáculo foi bem captado na seguinte fala:

“Ele me levou à consulta, mas eu disse a ele: ‘Sabe de uma coisa, não vem comigo. Prefiro que você vá tomar um café.’ Eu precisava primeiro assimilar aquilo, porque, se eu não fizer isso, não vou conseguir lidar. Eu sabia que ia ser uma notícia ruim. E eu simplesmente disse que, se tivesse que me preocupar com as emoções dele, eu não ia conseguir dar conta. Sabe, se você chora, chora cinco minutos sozinha, mas se você chora e vê outra pessoa chorando, fica aquele vai e vem e nunca para. Então foi por isso que, para mim, eu meio que tinha que… me deixar passar pela minha coisa, tomar a injeção. Mas, se a gente tivesse feito isso junto, acho que teria sido difícil demais para mim” (Sharon, mulher com mieloma múltiplo).

A eficácia diádica também era dificultada quando as pessoas participantes acreditavam que enfrentar junto tornaria seu enfrentamento mais difícil ou acrescentaria problemas a resolver. Tina (mulher com câncer de mama) observou: “No tratamento, eu definitivamente não queria ele lá, porque tudo o que ele ia fazer era ficar correndo de um lado para o outro, sabe, sendo… se sentindo impotente, e eu ia ter que cuidar dele.” Do mesmo modo, quando uma pessoa participante sentia que sua experiência não podia ser compreendida pelo outro membro do casal, o estar junto era desvalorizado. Como mencionou Luc (homem com mieloma): “Eu não ia jogar em cima dela uma coisa que eu sabia que ela não ia conseguir entender.”

Para alguns casais, as descrições que desvalorizavam o estar junto apareciam ao lado de acontecimentos avaliados como manejáveis e pouco ameaçadores. Em contrapartida, as pessoas que valorizavam o estar junto tiravam força dessa união, qualquer que fosse a dificuldade percebida da situação. Vale notar que quem desvalorizava o estar junto se concentrava em aspectos muito práticos (isto é, ir às consultas, lazer), sem abordar a perspectiva mais simbólica.

B: padrões de comunicação individuais e diádicos e preferências quanto às informações sobre o câncer

A eficácia diádica relacionada ao câncer era influenciada (a) pelos padrões de comunicação de pacientes e pessoas parceiras e (b) por seu interesse pelas informações sobre o câncer.

B1: padrões de comunicação congruentes ou incongruentes, e falta de comunicação

O grau em que pacientes e pessoas parceiras avaliavam suas preferências de comunicação como congruentes influenciava a confiança para manejar em conjunto os desafios. A aceitação do padrão de comunicação importava mais do que o grau de abertura ou de restrição do padrão de comunicação de cada um. Para fins desta descrição, a comunicação descrita como franca e vulnerável foi chamada de aberta, e a comunicação descrita como limitada quanto aos temas ou à profundidade foi chamada de restrita. A comunicação aberta facilitava a eficácia diádica quando era a preferência dos dois membros da díade. Às vezes, a comunicação aberta também incluía elaborar e discutir experiências, buscar clareza sobre a própria experiência, pedir conselho ou buscar outra perspectiva. Kelly (mulher com câncer de mama) disse o seguinte:

“A gente tem esta regra que tem que respeitar: a gente trabalha junto, se eu não estiver sendo legal ou algo assim, ele tem que me avisar. Se eu não estiver bem, ele vai me dizer: ‘Sabe, Kelly, você não está muito bem hoje. Você não faria isso num dia normal.’”

A congruência das preferências de comunicação entre os parceiros facilitava a eficácia diádica mesmo quando a díade preferia uma comunicação mais restrita. Luc e Alice se diziam satisfeitos com seu padrão de comunicação restrita, em grande parte limitado às questões práticas: “Eu chego em casa à noite e não é uma coisa de que a gente fale. A gente só fala quando vê o médico, e do que vai fazer e do que deveria fazer” (Luc, homem com mieloma). A eficácia diádica era dificultada quando os membros do casal divergiam quanto ao padrão de comunicação preferido. Para quem preferia uma comunicação mais restrita, a comunicação aberta era vivida como esmagadora e como um desafio a mais a enfrentar.

A falta de comunicação refletia o padrão de quem relatava que o câncer “não era algo sobre o qual [a gente fosse] conversar” (Roy, homem com mieloma múltiplo). Naturalmente, quando um membro da díade adotava esse padrão de comunicação, o outro relatava se sentir bloqueado em sua capacidade de trabalhar junto. Dito de forma simples: “não dá para manejar os sintomas juntos se ele não te conta que está com dor” (Fiona, pessoa parceira). Duas explicações principais eram dadas quando alguém expressava não querer falar do câncer: (a) proteger a pessoa parceira e/ou (b) um histórico de guardar as experiências pessoais para si. As pessoas participantes que restringiam a comunicação sobre o câncer para proteger a pessoa parceira acreditavam que conversar mais sobrecarregaria o outro ou aumentaria seu medo ou sua preocupação. As que preferiam a falta de comunicação, ou a viviam por parte da pessoa parceira, descreviam essa restrição como um obstáculo à capacidade de enfrentar junto, em parte por causa de um isolamento maior:

“Eu não queria falar com ele sobre isso porque ele não tem interesse e eu não quero assustá-lo. Tem coisas que eu sei que queria dizer a ele, mas não posso, então eu meio que me tranco na garagem e choro sozinha” (Stephanie, pessoa parceira).

Outras pessoas contaram que a tendência a guardar para si pensamentos, emoções e experiências era uma preferência antiga e disseram ver pouco benefício em tornar conhecido seu mundo interior. As descrições incluíam um padrão de “guardar as coisas para [mim]” (Louise, mulher com mieloma múltiplo), “guardar as coisas por dentro” (Roy, homem com mieloma múltiplo) ou simplesmente “não compartilhar” (Fiona, pessoa parceira). Um casal descreveu assim sua experiência de comunicação: “Quando eu pergunto como ele está se sentindo, ele não me diz. [Ele diz:] ‘Estou bem, estou bem’” (Fiona, pessoa parceira). Roy respondeu: “Sempre fui assim. Eu não reclamo. Se sinto dor, não reclamo. Nunca reclamo. Para que reclamar? A dor está viva de qualquer jeito, reclamando ou não” (Roy, homem com mieloma múltiplo). Essa troca entre Roy e Fiona é representativa da perspectiva de outras pessoas que também viam pouco benefício em informar a pessoa parceira sobre seus sintomas ou emoções. A fala de Fiona estava carregada de frustração, uma experiência típica de quem tinha uma pessoa parceira que preferia não falar sobre o câncer.

B2: interesse compartilhado ou desinteresse pelas informações sobre o câncer

Independentemente dos estilos pessoais de busca de informação, pacientes e pessoas parceiras que expressavam um interesse compartilhado pelas informações sobre o câncer tinham mais confiança para processar em conjunto os desafios informacionais. Por exemplo, um casal descreveu assim sua forma de lidar com as informações médicas:

“Ela tinha feito toda a lição de casa, tinha lido na internet” (Barry, pessoa parceira).

“[Eu passei] de não saber o que era uma mastectomia [o parceiro ri] a descobrir o tipo de câncer e pesquisar de verdade sobre ele… Eu nunca tinha tido interesse por esse tipo de coisa e, de repente, eu estava muito bem informada. Eu queria saber o que estava acontecendo. Então, isso me fez bem” (Gina, mulher com câncer de mama).

“É, fez bem para nós dois, porque a gente pôde conversar sobre isso” (Barry, pessoa parceira).

Pacientes e pessoas parceiras relataram que as informações sobre o câncer se tornavam menos intimidadoras e esmagadoras quando podiam compartilhá-las com o outro.

“Ele não era do tipo que consegue entrar na internet para buscar informação. Para ele era sempre sobrecarga de informação, então eu é que passava a informação para ele. Então, nesse sentido, foi bom, porque assim eu meio que controlava meus próprios tratamentos, mas a gente fazia isso como equipe, no sentido de que eu sempre contava a ele o que estava acontecendo” (Sharon, mulher com mieloma múltiplo).

Como descreve Sharon, o processo de compartilhar informações como equipe pode envolver tarefas independentes. Quer a informação fosse obtida individualmente ou em conjunto, a percepção de que o outro participava em algum nível do fluxo de informações, seja expressando interesse, escutando, elaborando ou reunindo informações, era descrita como algo que aumentava a confiança para lidar em conjunto, como equipe, com as informações sobre o câncer e com a tomada de decisões.

Ao contrário, o desinteresse da pessoa doente ou da pessoa parceira pelas informações sobre o câncer era problemático para a eficácia diádica.

“Acho que, para nós, uma coisa que deu o tom logo no começo foi que eu descobri que tinha um desejo muito forte de saber muitos detalhes sobre o câncer, números, taxas de sobrevida e todo esse tipo de informação, e uma noite eu soltei uma estatística para o meu marido enquanto a gente conversava, eu disse a ele essa é a taxa de sobrevida em dez anos para tal e tal, e ele só olhou para mim e disse: ‘Eu não quero saber disso de jeito nenhum…’ Nenhuma vontade de saber. Acho que, para nós como casal, isso definiu como seria a comunicação com o meu marido em torno do próprio câncer” (Louise, mulher com mieloma múltiplo).

Uma parceira também falou do obstáculo que encontrou quando o desejo que expressou de saber mais sobre o diagnóstico do parceiro contrariava a vontade dele, dizendo: “Eu não podia fazer isso pelas costas dele, porque não era certo. Então a gente foi se virando como dava” (Fiona, pessoa parceira).

O desinteresse expresso por um membro da díade pelas informações sobre o câncer representava, na percepção das pessoas participantes, um obstáculo intransponível à capacidade de trabalhar em conjunto, como equipe, para manejar a enorme quantidade de informações recebidas e obtidas após um diagnóstico de câncer.

C: estratégias de enfrentamento utilizadas e avaliações feitas sobre a estratégia escolhida

(a) A estratégia de enfrentamento dominante de pacientes e pessoas parceiras e (b) sua avaliação das estratégias de enfrentamento do outro influenciavam a eficácia diádica.

C1: enfrentamento evitativo

Embora nenhuma estratégia de enfrentamento dominante que facilitasse a eficácia diádica tenha sido identificada nos dados, o enfrentamento centrado no desvio da atenção, ou, como algumas pessoas participantes diziam, em “não pensar nisso [no câncer]” (Luc, homem com mieloma), era um obstáculo importante para a eficácia diádica. Para fins desta descrição, esse tipo de enfrentamento foi chamado de enfrentamento evitativo. Uma parceira relatou assim sua dificuldade com o enfrentamento evitativo do parceiro: “Para mim é tão difícil ver o lado positivo disso [do câncer], e ele não vê nem o negativo nem o positivo, ele simplesmente nem pensa nisso, então é difícil, porque a gente passa por isso de um jeito tão diferente” (Stephanie, pessoa parceira). Os esforços para não pensar no câncer se davam por meio de negação, distração ou minimização. Algumas pessoas participantes avaliavam que esses esforços de enfrentamento evitativo funcionavam bem. Independentemente de sua eficácia no nível individual, pacientes e pessoas parceiras de quem enfrentava a situação tentando não pensar no câncer tinham sua confiança para manejar conjuntamente os desafios relacionados ao câncer seriamente prejudicada.

C2: aceitação ou desaprovação das estratégias de enfrentamento do outro

A maneira como a pessoa doente ou a pessoa parceira avaliava as estratégias de enfrentamento do outro ajudava ou atrapalhava a eficácia diádica. A aceitação dos comportamentos de enfrentamento do outro foi usada para captar respostas que iam da suspensão do julgamento a expressões de aceitação incondicional dos esforços de enfrentamento. Também foram identificadas respostas intermediárias, em que as pessoas participantes relatavam se adaptar aos comportamentos de enfrentamento do outro ou aprender a tolerar as diferenças de enfrentamento. A aceitação facilitava especialmente a eficácia diádica, pois essas pessoas descreviam esforços para aceitar os comportamentos de enfrentamento da pessoa parceira mesmo quando eles diferiam de suas próprias preferências ou do que acreditavam ser o melhor. Tanto quem acreditava que a pessoa parceira aceitava seus comportamentos de enfrentamento quanto quem dizia fazer um esforço consciente para aceitar a maneira atual de enfrentar da pessoa parceira apontavam benefícios: mais confiança para enfrentar o câncer em conjunto, como uma unidade. Como observou uma paciente: “Eu nem sei se ele concordava com tudo, mas ele simplesmente… Eu me senti amada e me senti apoiada, mesmo estando louca” (Kelly, mulher com câncer de mama). A aceitação dos esforços de enfrentamento do outro se estendia até a situações em que as estratégias usadas eram descritas como longe do ideal:

“Meu temperamento ficou no pior nível durante tudo isso. Eu já tenho um temperamento difícil, e ficou muito ruim. Eu berrei. Eu gritei. Eu atirei coisas. A paciência que teve comigo durante esse tempo foi nada menos que fenomenal” (Joanne, mulher com câncer de tireoide).

Por outro lado, a desaprovação, por parte da pessoa doente ou da pessoa parceira, das estratégias de enfrentamento do outro prejudicava a eficácia diádica. A desaprovação foi usada para abranger respostas que iam da expressão de preocupações e inquietações a julgamentos explícitos sobre os comportamentos de enfrentamento do outro. As expressões de desaprovação muitas vezes vinham acompanhadas de preocupação com o outro e do desejo de ajudá-lo a enfrentar a situação de forma mais eficaz. Apesar dessas boas intenções, a tendência a avaliar negativamente os esforços de enfrentamento da pessoa parceira inibia a eficácia diádica. Algumas pessoas participantes descreveram um processo de oscilação entre desaprovação e aceitação:

“Ele dizia: ‘É como se eu estivesse tomando remédio para gripe, só que um remédio mais forte.’ Ele não entendia por que aquilo era pior do que qualquer outra coisa. Ele diz: ‘Tá, eu estou doente, mas, se eu estivesse doente de outra coisa, eu ia só tomar uns comprimidos e ia ficar bem, é a mesma coisa.’ Então isso me deixou frustrada, porque não é a mesma coisa, mas depois eu tive que meio que deixar para lá, porque qual é o sentido, eu quero mesmo tentar convencê-lo de que é um diagnóstico horrível? E de que o prognóstico dele não era bom? Eu precisava mesmo esfregar isso na cara dele e dizer lembra, eles te disseram que o prognóstico não era bom, você sabe o que isso quer dizer? Quer dizer, em algum momento eu simplesmente decidi que não era necessário” (Stephanie, pessoa parceira).

A capacidade de Stephanie de aprender a deixar para lá e caminhar para a aceitação da estratégia de enfrentamento do parceiro abriu uma oportunidade para que a eficácia diádica melhorasse. Essas oscilações entre agir de maneiras que prejudicavam ou fortaleciam a eficácia diádica eram comuns à medida que pacientes e pessoas parceiras se adaptavam à experiência do câncer. Embora este subtema reflita as avaliações que pacientes e pessoas parceiras faziam de esforços de enfrentamento centrados no indivíduo, é o julgamento desses esforços que influencia a eficácia diádica. As pessoas que se sentiam aceitas, independentemente de seus comportamentos de enfrentamento serem adaptativos ou desadaptativos, expressavam maior confiança para enfrentar o câncer juntas, como casal.

D: manejo das mudanças na divisão das tarefas cotidianas e na vida sexual do casal

A eficácia diádica relacionada ao câncer era influenciada pela resposta da pessoa doente ou da pessoa parceira às mudanças (a) nas tarefas e papéis e (b) na vida sexual do casal.

D1: flexibilidade ou falta de percepção diante das mudanças nas tarefas e papéis

Os ajustes negociados com mais frequência diziam respeito às tarefas e papéis em casa (por exemplo, afazeres do dia a dia), aos cuidados com os filhos, aos horários de trabalho ou à passagem de uma pessoa parceira para o papel de cuidadora e de volta. A influência persistente dessas mudanças na vida cotidiana das pessoas participantes e de suas famílias aumentava a importância de atravessá-las bem. A influência das mudanças nas tarefas e papéis também variava conforme o grau de mudança exigido no status quo do casal.

As pessoas participantes que percebiam a pessoa parceira como flexível diante da mudança de papéis e das necessidades variáveis de ajuda expressavam mais confiança para enfrentar juntas esses desafios. Os casais demonstravam flexibilidade de várias maneiras. Embora a flexibilidade melhorasse a resposta da pessoa doente à mudança, a ênfase na flexibilidade recaía em grande parte sobre as pessoas parceiras. Uma resposta convencional era a pessoa parceira saudável assumir tarefas normalmente realizadas pela pessoa com câncer. As pessoas parceiras assumiam tarefas extras em casa, alteravam os horários de trabalho, cuidavam mais dos filhos e, em alguns casos, assumiam cuidados básicos (por exemplo, banho, ajuda para se vestir). Permitir a independência também era uma forma de flexibilidade, particularmente apreciada e facilitadora da eficácia nas díades da nossa amostra em que o paciente era homem e a parceira, mulher. A flexibilidade também se mostrava quando pacientes e pessoas parceiras decidiam em conjunto quais tarefas exigiam ajuda externa da família, de amizades ou de profissionais. Por exemplo:

“Acho que meu maior problema era a falta de energia e o cansaço. A fadiga era um grande problema, então eu não conseguia fazer nada. Foi aí, de novo, sabe, que eu contei com o meu marido e o meu sogro para assumirem de verdade e fazerem tudo o que eu normalmente faço em casa” (Louise, mulher com mieloma múltiplo).

A resposta de cada membro do casal ao novo papel de paciente ou de pessoa cuidadora era um momento-chave de mudança, que influenciava a confiança contínua para atravessar em conjunto a experiência do câncer.

Quando a pessoa doente ou a pessoa parceira demonstrava falta de percepção da mudança na distribuição de tarefas ou papéis, a eficácia diádica era prejudicada, e as pessoas participantes relatavam frustração pessoal e conflito relacional quando precisavam dirigir os esforços de ajuda do outro ou pedir ajuda abertamente. A experiência de Sharon exemplifica esse obstáculo:

“Tomar a iniciativa. Porque eu reconheço que em toda casa uma pessoa vai ser responsável por estas tarefas específicas e a outra vai ser responsável por aquelas, certo? Mas, quando um dos dois está doente, quem não está vai ter que segurar as pontas. Achei isso muito frustrante. É algo tão simples quanto preparar uma refeição. Então havia esse estresse, e quando a gente fala disso parece tão mesquinho, mas quando a gente está realmente passando por isso… era tão frustrante. Para mim, era uma coisa grande” (Sharon, mulher com mieloma múltiplo).

As pessoas participantes que percebiam relutância da pessoa parceira, ou falta de percepção da necessidade de redistribuir tarefas e papéis, sentiam-se menos capazes e, em última instância, menos confiantes para enfrentar conjuntamente essas responsabilidades contínuas.

D2: paciência diante das mudanças na vida sexual do casal

Pacientes e pessoas parceiras relataram que responder às mudanças na vida sexual era tão central para a relação de casal que manejar bem essas mudanças se generalizava para a confiança de enfrentar em conjunto outras tarefas e desafios relacionados ao câncer. Os tratamentos do câncer, as mudanças físicas no corpo, as alterações hormonais e o peso emocional do câncer foram todos apontados como fatores que contribuíam para as mudanças na vida sexual do casal. As pessoas participantes da nossa amostra não descreveram uma resposta específica às mudanças na vida sexual que representasse um obstáculo à eficácia diádica. Em contrapartida, a paciência diante das mudanças sexuais fortalecia a eficácia diádica dos casais. As mudanças na vida sexual do casal eram múltiplas e variadas, incluindo alterações de função (por exemplo, ressecamento), dor, desejo diminuído ou aumentado por alterações emocionais ou hormonais ou maior insegurança por mudanças corporais (por exemplo, perda ou ganho de peso, queda de cabelo, mastectomia). Como relatou um casal:

“Eu não queria mais ser tocada nem ser vista pelas pessoas. Eu não queria mais tirar a roupa. Sentia como se ainda estivesse de luto emocionalmente (Gina, mulher com câncer de mama)…. A gente trabalhou isso junto. A gente conversou” (Barry, pessoa parceira).

A paciência era benéfica quando pacientes pediam tempo até se sentir em condições de retomar a intimidade sexual, que em geral havia diminuído ou parado durante o tratamento ativo. Responder com paciência também se mostrou benéfico durante os encontros sexuais, quando aquilo que antes excitava a pessoa doente havia mudado. Dada a natureza sensível das mudanças na experiência sexual ou nas partes sexuais do corpo, a paciência criava espaço para que o casal renegociasse suas formas habituais de viver a sexualidade e explorasse outras maneiras de fortalecer a intimidade. Como afirmou Kelly (mulher com câncer de mama): “o sexo tem que ser conversado entre os casais, e é tão delicado conversar sobre isso.” Atravessar as mudanças nas interações mais íntimas do casal era de fato delicado, mas os casais dispostos a trabalhar com as mudanças eram recompensados com mais eficácia para enfrentar juntos, como uma unidade, esses e outros desafios relacionados ao câncer.

Características dos facilitadores e dos obstáculos

Dois elementos essenciais devem ser destacados para compreender com precisão os facilitadores e os obstáculos da eficácia diádica discutidos aqui. Facilitadores e obstáculos eram fluidos quanto ao tempo e ao domínio. Seria impreciso classificar as experiências globais das pessoas participantes como facilitadoras ou obstrutivas da eficácia diádica. Cada pessoa participante da nossa amostra descreveu comportamentos que facilitariam e outros que restringiriam a eficácia diádica. Pacientes e pessoas parceiras também descreveram flutuações em seus comportamentos facilitadores ou restritivos ao longo do tempo. Apesar dessas flutuações no tempo e entre domínios, ficou evidente que algumas pessoas, pacientes ou parceiras, encarnavam habitualmente mais dimensões facilitadoras do que obstáculos, e vice-versa.

Discussão

Situando a eficácia diádica no contexto mais amplo da pesquisa, a percepção do câncer como um estressor compartilhado pode formar a própria base sobre a qual se constrói a eficácia diádica relacionada ao câncer (Kayser et al., 2007). O tema descrito neste artigo sobre o estar junto se aproxima do que outros trabalhos chamaram de senso de “nós” (we-ness) e pode indicar que o senso de identidade como casal de pacientes e pessoas parceiras (compartilhado ou não) influencia sua confiança para enfrentar conjuntamente o câncer (Fergus e Reid, 2001; Kayser et al., 2007). Skerrett (2015) propôs que o senso de “nós” de um casal favorece a resiliência relacional. Nossos resultados sugerem que uma eficácia diádica relacionada ao câncer fortalecida pode ser uma dimensão adicional da resiliência, ligada ao senso de estar junto, ou senso de “nós”, dos casais. As pessoas participantes da nossa amostra também apontaram uma relação de casal estável como fundamento da eficácia diádica. A importância da avaliação da relação de casal por pacientes e pessoas parceiras também foi coerente com pesquisas anteriores em que uma eficácia diádica mais alta em casais que enfrentavam a artrite reumatoide estava associada a melhor funcionamento relacional (Sterba et al., 2007). Os efeitos facilitadores ou restritivos do funcionamento relacional sobre a eficácia diádica também foram coerentes com a afirmação teórica de Bandura de que as expectativas de eficácia são influenciadas pelo domínio passado (Bandura, 1977). As pessoas participantes do nosso estudo que descreviam níveis mais altos de eficácia diádica relatavam um histórico de enfrentamento conjunto bem-sucedido. Como expectativa de eficácia, a eficácia diádica relacionada ao câncer representa a avaliação que pacientes e pessoas parceiras fazem de sua capacidade de enfrentar conjuntamente. Em uma revisão de literatura recente, a equipe de Chen (2021) concluiu que “os processos diádicos, especialmente a comunicação, mostraram-se significativamente associados aos desfechos diádicos para ambos os membros de um casal com câncer” (p. 13). Os resultados do presente estudo sugerem que também pode haver conexões significativas entre as avaliações que os casais fazem da eficácia de seus esforços de enfrentamento conjunto (eficácia diádica) e os desfechos relacionais (isto é, a satisfação com o relacionamento).

Vários obstáculos à eficácia diádica limitavam a capacidade dos casais de compartilhar juntos a experiência do câncer. Alguns desses comportamentos não eram vistos apenas como obstáculos a níveis mais altos de eficácia diádica, mas como barreiras que restringiam a própria possibilidade de confiança em uma resposta compartilhada. Dois obstáculos, a falta de comunicação e o uso de estratégias de enfrentamento evitativo, pareciam prejudiciais à eficácia diádica independentemente de sua congruência com o outro ou de sua aceitação por ele. Esses obstáculos têm semelhanças com construtos já identificados — falta de engajamento, falta de abertura emocional e enfrentamento evitativo —, ou são coerentes com eles, que se mostraram negativos para a relação de casais que enfrentam o câncer e tornam menos prováveis os esforços de enfrentamento conjunto (Regan et al., 2015). Nossos resultados indicam que os padrões evitativos exercem sobre a percepção dos casais quanto à sua capacidade de enfrentar juntos (eficácia diádica) efeitos restritivos semelhantes aos que exercem sobre o uso de esforços de enfrentamento conjunto (enfrentamento diádico).

Prestar atenção às descrições que as pessoas participantes faziam de seus comportamentos individuais, assim como às interações entre os comportamentos da pessoa doente e da pessoa parceira, permitiu identificar obstáculos e facilitadores que ocorriam no nível individual e no nível do casal. Os padrões de comunicação e o manejo das informações sobre o câncer se tornavam obstáculos à eficácia diádica quando as preferências divergiam. Embora as pessoas participantes tenham falado dos benefícios da comunicação aberta, esses padrões só eram benéficos para a eficácia diádica quando compreendidos no contexto das preferências internas da díade. Por exemplo, prescrever uma comunicação mais aberta não favoreceria a eficácia diádica quando um membro da díade prefere limitar sua comunicação sobre o câncer às questões práticas. Seria útil explorar mais a fundo como a influência dos padrões de comunicação sobre a eficácia diádica pode variar conforme o tema discutido (por exemplo, questões práticas em comparação com questões íntimas). Do mesmo modo, a eficácia diádica era dificultada quando um membro buscava ativamente informações sobre o câncer e o outro escolhia limitá-las ou evitá-las. Badr (2017) já defendeu um avanço mais matizado da pesquisa sobre comunicação de casais, que vá além de uma recomendação global para que os casais fortaleçam a comunicação aberta sobre o câncer. Nossos resultados apoiam essa afirmação e sugerem que é necessária uma perspectiva intradíade para dar conta com precisão dos padrões ideais de comunicação dos casais e fazer recomendações a respeito. Em pesquisas relacionadas, as primeiras investigações sobre enfrentamento diádico, apoio social e busca de informação se concentraram na congruência e enfatizaram a importância do ajuste entre os comportamentos da pessoa doente e da pessoa parceira (Revenson, 2003; Barnoy et al., 2006; Regan et al., 2015). De modo geral, estilos semelhantes ou complementares estavam associados a um melhor ajustamento psicológico ao câncer, enquanto estilos divergentes estavam associados a um ajustamento pior. Na nossa amostra, a importância da congruência se limitou à comunicação de pacientes e pessoas parceiras. Com exceção do enfrentamento evitativo, a congruência dos estilos de enfrentamento não foi descrita como influente para a eficácia diádica. A eficácia diádica era fortalecida quando pacientes e pessoas parceiras davam espaço às semelhanças ou diferenças de enfrentamento e as aceitavam. Desde que o casal se percebesse enfrentando junto em direção a um objetivo comum, não se considerava que a congruência de seus estilos de enfrentamento influenciasse as expectativas de eficácia diádica.

As descrições de comunicação restrita com o objetivo de proteger a pessoa parceira foram coerentes com o amortecimento protetor (protective buffering), definido como “esconder as próprias preocupações, negar as próprias inquietações, ocultar informações desanimadoras, impedir a pessoa doente de pensar no câncer e ceder para evitar desacordos” (Hagedoorn et al., 2000b, p. 275). O amortecimento protetor foi bem estudado em pacientes com câncer e suas pessoas parceiras, e níveis mais altos desse comportamento estão associados a maior sofrimento psicológico (Kuijer et al., 2000; Hagedoorn et al., 2000a; Manne et al., 2007) e a menor satisfação com o relacionamento (Langer et al., 2009). Nossos resultados sugerem que os efeitos prejudiciais do amortecimento protetor também podem se estender à eficácia diádica relacionada ao câncer dos casais.

A capacidade de um casal de negociar mudanças de papéis é há muito tempo um foco do trabalho clínico em psico-oncologia. Apoiar essas transições é essencial, porque a capacidade de um casal de atravessar bem as mudanças de papéis após um diagnóstico de câncer tem sido associada à satisfação com o relacionamento e ao sofrimento psicológico vivido por pacientes e pessoas parceiras (Manne e Badr, 2008; Ussher et al., 2011). As pesquisas que examinam mudanças relacionais em domínios práticos (por exemplo, papéis) ou de intimidade em geral se concentraram nos padrões de comunicação dos casais (por exemplo, Manne et al., 2010). Em contrapartida, as pessoas participantes do presente estudo falaram da importância da flexibilidade e da paciência diante de mudanças nesses domínios. Além de considerar os padrões de comunicação, pode ser útil avaliar até que ponto pacientes e pessoas parceiras têm visões rígidas de seus papéis e sua capacidade de atravessar a mudança com paciência.

Limitações e pesquisas futuras

Os grupos focais realizados no presente estudo foram menores do que o normalmente recomendado na literatura (Wilkinson et al., 2004). Fatores como a dificuldade de coordenar as agendas e as ausências por causa do mau tempo ou de mal-estar reduziram o tamanho previsto dos grupos focais e resultaram no que Krueger e Casey (2009) chamaram de minigrupos focais. Além disso, dois grupos focais incluíram apenas uma díade completa e poderiam ser mais bem descritos como uma entrevista de casal aprofundada. Embora os grupos não tenham atingido o tamanho ideal recomendado, a amostra tinha “poder de informação” (Malterud et al., 2016, p. 2) suficiente para gerar temas significativos sobre esse novo objeto de estudo. Como descrevem Malterud et al. (2016), um poder de informação mais alto reduz a exigência quanto ao tamanho da amostra. O poder de informação do presente estudo foi reforçado pelo objetivo estreito, limitado às influências sobre a eficácia diádica, e pela riqueza do diálogo facilitado em cada um dos minigrupos focais. Ainda assim, vale repetir que nossa abordagem se enraizava no paradigma socioconstrutivista, e seria uma omissão não reconhecer que outros temas poderiam ter sido coconstruídos por meio das interações adicionais possíveis em um grupo focal maior (Stake, 1995; Gergen, 2009). Além do tamanho dos grupos focais, pesquisas futuras poderiam incluir entrevistas iniciais com cada pessoa ou casal antes da participação no grupo focal (Lambert e Loiselle, 2008). Dada a complexidade conceitual do construto de eficácia diádica, as pessoas participantes poderiam se beneficiar da oportunidade de começar a formular suas ideias e opiniões sobre o tema antes de entrar na dinâmica de grupo.

O presente estudo foi limitado pelas restrições da abordagem de análise secundária de dados utilizada. As pessoas participantes não foram questionadas diretamente sobre o que influencia sua confiança para enfrentar juntas o câncer. Uma investigação mais direta poderia ter suscitado outras descrições, ausentes deste conjunto de dados. Seria útil corroborar e refinar os resultados aqui apresentados com um estudo de seguimento que pergunte diretamente às pessoas participantes o que, em sua perspectiva, fortalece ou prejudica sua confiança para enfrentar conjuntamente o câncer. Também poderia ser útil limitar os critérios de inclusão à participação de díades completas. A inclusão de participações individuais, sem o outro membro do casal, não permitiu considerar sistematicamente as diferenças interindividuais de eficácia diádica dentro dos casais. Embora a influência dos padrões de comunicação sobre a eficácia diádica tenha sido situada nas interações de um casal, um foco mais abrangente no nível diádico de análise seria útil em um estudo posterior sobre a eficácia diádica relacionada ao câncer dos casais. A inclusão exclusiva de díades completas teria permitido considerar de forma mais sistemática as semelhanças e diferenças entre pacientes e pessoas parceiras nos outros temas identificados aqui (isto é, as perspectivas sobre o estar junto). A decisão de permitir a participação individual buscava reduzir as barreiras à participação, especialmente para pessoas com menor satisfação no relacionamento, que talvez não busquem ativamente atividades conjuntas com a pessoa parceira. Os procedimentos de recrutamento usados no presente estudo não permitiram avaliar essa estratégia. Pesquisas futuras devem considerar estratégias de recrutamento que permitam avaliar se uma amostra mais diversa é recrutada quando se admite a participação do casal ou individual. Quanto à diversidade, a generalização dos resultados do presente estudo foi limitada pela falta de diversidade racial, sexual e de gênero, comum na pesquisa sobre relacionamentos próximos. Pesquisas futuras sobre a eficácia diádica relacionada ao câncer se beneficiariam de um esforço ativo para recrutar uma amostra mais diversa ou de limitar a amostra a um grupo sub-representado (por exemplo, casais do mesmo sexo; Williamson et al., 2022).

Conclusão

Esta primeira análise dos obstáculos e facilitadores da eficácia diádica relacionada ao câncer aproveitou a expertise experiencial de pessoas com câncer e de suas pessoas parceiras. Esses casais ofereceram um relato rico das maneiras como suas avaliações da relação, suas preferências de comunicação, suas dinâmicas de enfrentamento e suas respostas à mudança influenciavam a confiança para enfrentar conjuntamente os desafios do câncer e de seu tratamento. Esses resultados temáticos também são instrutivos para o desenho e o teste de uma intervenção que fortaleça a eficácia de casais que enfrentam o câncer. Trabalhos recentes apontaram a necessidade de identificar e focalizar os processos relacionais importantes para apoiar o enfrentamento diádico de casais diante do câncer (Regan et al., 2015). A eficácia diádica relacionada ao câncer pode ser um desses alvos, pois uma confiança maior para enfrentar juntos tende a estimular um uso maior de estratégias de enfrentamento diádico.