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Supportive Care in Cancer · Famille

Composer avec la vie de famille face au cancer d’un parent : une étude qualitative

Quand un parent a un cancer, comment une famille avec des jeunes de 15 à 29 ans tient-elle ensemble l’autonomie des jeunes et le lien familial ? À partir de 21 entretiens individuels et familiaux menés aux Pays-Bas avec huit familles, l’équipe de Gerdien van der Zwaag décrit la culpabilité de vivre sa vie, les silences protecteurs et les manières inventives de garder le lien : le vélo, l’humour, une perruque choisie à deux. Elle montre surtout qu’une forte syntonie émotionnelle peut compenser l’absence de mots.

Auteurs Gerdien van der Zwaag, Henriëtta J. Bragt-de Jong, Melanie P. J. Schellekens et Marije L. van der Lee (département de recherche scientifique, Centre de psycho-oncologie, Helen Dowling Institute, Bilthoven ; département de psychologie médicale et clinique, université de Tilburg, Pays-Bas)Première publication Supportive Care in Cancer, 22 avril 2026Traduction Complexe Systémique, traduction non officielle

Traduction française non officielle. Cet article est la traduction de Composer avec la vie de famille face au cancer d’un parent : une étude qualitative, par Gerdien van der Zwaag, Henriëtta J. Bragt-de Jong, Melanie P. J. Schellekens et Marije L. van der Lee, publié dans Supportive Care in Cancer (Springer) (2026), doi : 10.1007/s00520-026-10670-6, sous licence CC BY 4.0. Traduction réalisée par le Complexe Systémique en septembre 2026 : le texte original a été traduit en français et remis en page, ce qui constitue une modification de l’œuvre au sens de la licence. Les trois tableaux sont présentés sous forme de listes ; le matériel supplémentaire n’est pas repris. Cette traduction n’a été effectuée ni par les auteurs ni par l’éditeur, qui ne répondent ni de son contenu ni d’éventuelles erreurs. La version originale fait foi.

Les familles n’ont pas toujours besoin de mots pour se comprendre.

Gerdien van der Zwaag, Henriëtta J. Bragt-de Jong, Melanie P. J. Schellekens et Marije L. van der Lee

Résumé

Objectif. Le cancer d’un parent peut avoir de fortes répercussions sur la dynamique familiale, en particulier pour les adolescentes, adolescents et jeunes adultes (AYA), qui font face à la tâche développementale d’équilibrer autonomie et lien. Comme l’incidence du cancer augmente dans le monde, de plus en plus d’AYA font face aux difficultés liées à la maladie d’un parent. Alors que la plupart des recherches portent sur les effets psychologiques individuels, on sait moins comment les familles fonctionnent comme une unité sous un tel stress. Cette étude visait à mieux comprendre le fonctionnement familial face au cancer d’un parent, en s’attachant particulièrement à l’autonomie, au lien et à la communication.

Méthode. Nous avons mené une étude qualitative exploratoire fondée sur une analyse thématique. Des entretiens approfondis semi-directifs ont été conduits avec huit familles (13 parents, 14 AYA) dans lesquelles un parent avait reçu un diagnostic de cancer. Le dispositif comprenait des entretiens séparés avec le ou les parents, avec le ou les enfants, puis un entretien familial commun.

Résultats. L’analyse thématique a dégagé trois thèmes principaux : le tiraillement des enfants entre espace personnel et vie de famille, les obstacles et les ouvertures dans la communication familiale, et la redéfinition du lien. Ces thèmes montrent comment les familles tentent d’équilibrer autonomie et lien, et le rôle qu’y joue la communication.

Conclusion. Les familles confrontées au cancer d’un parent mettent au point différentes manières d’équilibrer autonomie et lien. Dans certaines, une forte syntonie émotionnelle soutenait naturellement cet équilibre, même en l’absence de communication ouverte. D’autres avaient plus de mal avec ces dynamiques. Des stratégies pratiques, comme maintenir des activités qui ont du sens, pratiquer des activités qui favorisent une communication ouverte, l’humour et l’implication des enfants dans le parcours médical, peuvent soutenir la résilience familiale. Lorsque la syntonie émotionnelle ne s’installe pas naturellement, des interventions familiales peuvent aider à renforcer ces processus.

Mots-clés : fonctionnement familial, cancer d’un parent, autonomie, lien, communication

Introduction

La dynamique familiale change lorsqu’un parent reçoit un diagnostic de cancer, ce qui touche non seulement la personne malade, mais aussi l’autre membre du couple et les enfants. Dans leur revue de la littérature, Vissers et al. [1] rapportent que les enfants dont un parent reçoit un diagnostic de cancer présentent souvent des problèmes de comportement, des problèmes intériorisés et des perturbations du fonctionnement physique et cognitif. Une grande partie de ces recherches a porté sur de jeunes enfants, alors qu’on en sait beaucoup moins sur les adolescentes, adolescents et jeunes adultes (AYA, c’est-à-dire les personnes âgées de 15 à 29 ans). Ces effets psychosociaux dépendent du fonctionnement familial (c’est-à-dire de la qualité de la communication, de la cohésion et des conflits au sein de la famille) : un fonctionnement familial plus dégradé est associé à davantage de problèmes psychosociaux chez les AYA [2, 3]. Comme l’incidence mondiale du cancer augmente avec le vieillissement et la croissance démographique, de plus en plus d’AYA font face au cancer d’un parent [4]. Les estimations de prévalence sur la vie entière indiquent qu’entre 1,6 % et 8,4 % des AYA ont un parent ayant des antécédents de cancer, ce qui souligne l’importance croissante de cette question [5]. En outre, des données populationnelles d’Australie-Occidentale indiquent que 0,47 % des AYA ont vécu le diagnostic de cancer d’un parent sur une période de 33 ans [6].

Le cancer d’un parent pendant les années AYA peut être particulièrement éprouvant en raison du caractère dynamique de cette étape de la vie des enfants, marquée par un développement cognitif, social et émotionnel important qui se traduit par une autonomie croissante sur sa propre vie [2]. Plus précisément, les AYA cherchent à construire une identité individuelle, à nouer des relations intimes hors de sa famille, à poursuivre une carrière et à acquérir son indépendance financière [7]. Dans cette phase, équilibrer une autonomie croissante et le lien familial est essentiel à une construction identitaire saine [8]. Or un diagnostic de cancer chez un parent pourrait entraver ce travail d’équilibre entre autonomie et lien, car les changements de rôles, les responsabilités de soin et les tensions émotionnelles peuvent fragiliser l’autonomie comme le lien [9, 10].

La résilience familiale joue un rôle crucial pour faire face aux difficultés qu’entraîne un diagnostic de cancer ; elle est définie comme « la capacité du système familial à résister à l’adversité et à rebondir, renforcé et plus riche en ressources » [11]. Le cadre de la résilience familiale met en lumière les forces mobilisées sous le stress, en réponse à une crise ou face à une adversité prolongée. Il comprend trois processus clés de la résilience familiale : (1) les systèmes de croyances de la famille, dont le fait de donner sens à l’adversité ; (2) les processus organisationnels, dont le lien et l’autonomie ; (3) la communication, dont l’expression ouverte des émotions. Cette étude porte sur le lien, la communication et l’autonomie. Le lien suppose le soutien mutuel, la collaboration et l’engagement entre les membres de la famille, tout en respectant l’autonomie des AYA, c’est-à-dire leurs besoins individuels, leurs différences et leurs limites. La communication désigne le fait, pour les membres de la famille, de partager leurs émotions, de donner sens aux expériences douloureuses et d’éviter l’isolement. La communication est aussi un facteur clé du lien familial : dans le contexte d’adolescentes et d’adolescents atteints de cancer, une communication plus faible entre jeunes et parents est associée à une cohésion familiale réduite [12].

Alors que la plupart des recherches ont porté sur l’impact individuel du cancer sur la personne malade, sur l’autre membre du couple et sur l’enfant, un domaine a reçu peu d’attention : l’impact du cancer d’un parent sur la dynamique familiale. Une compréhension approfondie des forces et des capacités d’une famille est essentielle pour prévenir les problèmes de santé mentale et soutenir les familles qui font face au cancer. L’objectif principal de la présente étude était de mieux comprendre le fonctionnement familial, et en particulier l’autonomie, le lien et le rôle de la communication, dans des familles comptant des AYA de 15 à 29 ans confrontées au cancer d’un parent. La recherche qualitative peut aider à repérer les stratégies d’adaptation des familles touchées par le cancer d’un parent.

Méthode

Population de l’étude

Les familles étaient éligibles si au moins un parent avait reçu un diagnostic de cancer et avait au moins un enfant âgé de 15 à 29 ans au moment de la participation. La participation exigeait celle du parent malade (diagnostic actuel ou passé) et d’au moins un enfant de la même famille. Les personnes participantes devaient aussi savoir parler et lire le néerlandais.

Procédures

Le recrutement s’est déroulé de décembre 2023 à novembre 2024 par les réseaux sociaux et par l’intermédiaire des équipes soignantes du Helen Dowling Institute (HDI), un centre de soins de santé mentale spécialisé en psycho-oncologie. Les familles intéressées ont reçu par courrier une lettre d’information et un formulaire de consentement éclairé. Après signature du consentement, les personnes participantes ont rempli un court questionnaire sociodémographique et clinique, puis les entretiens ont été programmés : entretiens avec le ou les parents seuls, avec le ou les enfants seuls, et entretiens familiaux communs. Ces entretiens semi-directifs ont été conduits par la personne qui signe en premier (GZ, chercheuse ayant une expérience clinique), par deux thérapeutes du HDI (une femme et un homme) ou par deux assistantes de recherche (l’une titulaire d’un master, l’autre étudiante en master de psychologie médicale). Dans la mesure du possible, les entretiens avec le ou les parents et avec le ou les enfants ont eu lieu avant l’entretien familial. Les entretiens se sont déroulés au domicile des familles (n = 2) ou en ligne (n = 19), ont duré de 33 à 99 minutes et ont fait l’objet d’un enregistrement audio. Pour garantir l’anonymat, les familles ont été désignées par les lettres A à H, attribuées dans l’ordre des entretiens.

Le guide d’entretien s’appuyait sur le cadre de la résilience familiale de Walsh [11] et a été élaboré avec l’apport de l’équipe de thérapie familiale du HDI (voir le tableau 1 pour le guide d’entretien). Après une brève présentation de l’entretien, des questions étaient posées sur l’autonomie, le lien et la communication. Chaque entretien se terminait par une question invitant à partager des conseils pour d’autres familles. Les entretiens familiaux communs reprenaient les thèmes des entretiens individuels et permettaient de saisir la dynamique familiale en temps réel.

Tableau 1 — Guide des entretiens semi-directifs

  • Ouverture. Entretien parent : Qu’avez-vous ressenti en apprenant le diagnostic ? Comment en avez-vous parlé en famille ? Entretien AYA : Qu’as-tu ressenti en apprenant que ton parent était malade ? Entretien familial : À quoi ressemble votre famille ?
  • Autonomie. Entretien parent : Est-ce que vos enfants peuvent vivre leur propre vie ? Qu’est-ce qui y aide ? Qu’est-ce qui la limite ? Cela a-t-il changé ? Qu’est-ce qui aiderait à trouver plus d’équilibre ? Entretien AYA : Trouves-tu difficile de faire tes propres activités quand ton parent est malade ? As-tu le sentiment d’avoir la liberté de le faire ? Qu’est-ce qui te limite ? Cela a-t-il changé ? Quel serait un bon équilibre ? Qu’est-ce qui aiderait ? Entretien familial : Trouvez-vous difficile de vivre votre propre vie quand votre parent est malade ? Que signifie pour vous se sentir libre ? Comment vous en assurez-vous ? Qu’est-ce qui vous limite ? Cela a-t-il changé depuis la maladie ? Quel serait un bon équilibre ?
  • Lien. Entretien parent : Comment est la relation avec votre ou vos enfants ? Quand vous sentez-vous en lien ? Cela a-t-il changé depuis la maladie ? Entretien AYA : Comment est la relation avec tes parents et tes frères et sœurs ? Quand te sens-tu en lien ? Qu’est-ce qui t’aide à te sentir en lien ? Cela a-t-il changé depuis la maladie ? Entretien familial : Qu’est-ce qui vous aide à vous sentir « ensemble » en tant que famille ? Qu’est-ce qui pourrait aider encore davantage ?
  • Communication. Entretien parent : Comment se passe la communication dans votre famille ? Cela a-t-il changé depuis la maladie ? Y a-t-il des sujets dont vous ne parlez pas ? Qu’est-ce qui aide à être ouvert ? Qu’est-ce qui pourrait aider ? Entretien AYA : mêmes questions que dans l’entretien parent. Entretien familial : Votre famille est-elle une famille qui parle facilement des choses, ou difficilement ? Cela a-t-il changé depuis la maladie ? Y a-t-il des sujets dont vous ne parlez pas ? Qu’est-ce qui aide à être ouvert ? Qu’est-ce qui pourrait aider ?
  • Clôture. Entretien parent : Y a-t-il autre chose dont vous aimeriez parler et que nous n’avons pas encore abordé ? Avez-vous des conseils pour d’autres familles ? Entretiens AYA et familial : mêmes questions que dans l’entretien parent.

Cette étude a été approuvée par le comité d’éthique de l’université de Tilburg sous le numéro de référence RP1049.

Analyse des données

Les entretiens ont été enregistrés et transcrits mot à mot, en vue de l’analyse, par GZ et une assistante de recherche. Ils ont ensuite été analysés dans ATLAS.ti (version 24) selon une analyse thématique inductive suivant les phases décrites par Braun et Clarke [13]. Au sein des thèmes de l’autonomie, de la communication et du lien, le codage était inductif. Les six premiers entretiens ont été codés de façon indépendante par GZ et HB, et les divergences ont été discutées jusqu’à obtenir un consensus. Les codes ont ensuite été revus avec ML et MS et ajustés en conséquence. Il en est résulté une grille de codage dans laquelle chaque code comprenait (1) le thème principal, (2) le membre de la famille et (3) un résumé inductif. D’autres thèmes (le coping, les émotions et les conseils) sont apparus pendant le codage. Les entretiens restants ont été codés par GZ. Les thèmes ont été construits pas à pas avec toute l’équipe de recherche, en discutant les codes et les citations sous-jacentes, en fusionnant les codes semblables, puis en affinant et en définissant les thèmes et sous-thèmes définitifs. Enfin, le manuscrit a été rédigé selon les lignes directrices de rédaction COREQ [14].

Résultats

Caractéristiques de l’échantillon

Au total, 21 entretiens ont été menés avec 8 familles : 7 avec le ou les parents, 7 avec le ou les enfants et 7 avec toute la famille (voir le tableau 3 pour les caractéristiques cliniques au niveau des familles). À noter que, dans la famille G, seul un entretien commun a eu lieu, alors que dans la famille B, seuls des entretiens séparés ont été conduits. Le recueil des données s’est arrêté à saturation thématique. L’échantillon se composait de familles dans lesquelles au moins un parent avait reçu un diagnostic de cancer, le plus souvent un cancer du sein (55,6 %). Le temps écoulé depuis le diagnostic allait de 27 mois à 11 ans. La majorité des parents malades étaient des femmes (75 %). Pour l’ensemble des caractéristiques sociodémographiques et cliniques des 27 personnes participantes, voir le tableau 2.

Tableau 3 — Caractéristiques cliniques des 8 familles

  • Famille A. Parent malade : le père ; parents interrogés : 2 ; situation des parents : mariés ou en couple cohabitant ; enfants interrogés : 2 sur 2 ; âge des enfants : 21 et 18 ans ; temps écoulé depuis le diagnostic : 29 mois ; visée du traitement : non curative.
  • Famille B. Parent malade : la mère ; parents interrogés : 2 ; situation des parents : mariés ou en couple cohabitant ; enfants interrogés : 2 sur 2 ; âge des enfants : 23 et 20 ans ; temps écoulé depuis le diagnostic : 130 mois ; visée du traitement : non curative.
  • Famille C. Parents malades : les deux (le père est décédé) ; parent interrogé : 1 ; situation du parent : veuvage ; enfants interrogés : 1 sur 2 ; âge des enfants : 26 ans (29)ᵃ ; temps écoulé depuis le diagnostic : 53 mois ; visée du traitement : curative.
  • Famille D. Parent malade : la mère ; parent interrogé : 1 ; situation du parent : divorcée ; enfants interrogés : 1 sur 3 ; âge des enfants : 19 ans (21 et 17)ᵃ ; temps écoulé depuis le diagnostic : 29 mois ; visée du traitement : curative.
  • Famille E. Parents malades : les deux ; parents interrogés : 2 ; situation des parents : mariés ou en couple cohabitant ; enfants interrogés : 2 sur 3 ; âge des enfants : 29 et 26 ans (31)ᵃ ; temps écoulé depuis le diagnostic : 168 mois (mère) et 151 mois (père) ; visée du traitement : curative (pour les deux).
  • Famille F. Parent malade : la mère ; parent interrogé : 1 ; situation du parent : seule ; enfants interrogés : 1 sur 3 ; âge des enfants : 21 ans (18 et 11)ᵃ ; temps écoulé depuis le diagnostic : 44 mois ; visée du traitement : curative.
  • Famille G. Parent malade : la mère ; parents interrogés : 2 ; situation des parents : mariés ou en couple cohabitant ; enfants interrogés : 2 sur 4 ; âge des enfants : 20 et 17 ans (12 et 7)ᵃ ; temps écoulé depuis le diagnostic : 84 mois ; visée du traitement : non curative.
  • Famille H. Parent malade : la mère ; parents interrogés : 2 ; situation des parents : mariés ou en couple cohabitant ; enfants interrogés : 1 sur 2 ; âge des enfants : 17 ans (14)ᵃ ; temps écoulé depuis le diagnostic : 27 mois ; visée du traitement : curative.

Note. ᵃ Les parenthèses indiquent les enfants qui n’ont pas participé aux entretiens.

Tableau 2 — Caractéristiques sociodémographiques et cliniques des 27 personnes participantes

  • Âge, M (ET). Parent malade (n = 9)ᵃ : 54,3 (5,8) ; parent non malade (n = 4) : 54 (8,2) ; enfants (n = 14) : 21,7 (4).
  • Genre, n (%). Homme : parents malades 2 (22,2), parents non malades 3 (75), enfants 8 (57,1) ; femme : parents malades 7 (77,8), parents non malades 1 (25), enfants 6 (42,9).
  • Niveau d’études, n (%). Faible : aucun dans les trois groupes ; intermédiaire : parents malades 2 (22,2), parents non malades 2 (50), enfants 2 (14,3) ; élevé : parents malades 7 (77,8), parents non malades 2 (50), enfants 2 (14,3) ; en cours de scolarité : enfants 10 (71,4).
  • Situation professionnelle, n (%). En emploi : parents malades 7 (77,8), parents non malades 4 (100) ; en invalidité : parents malades 2 (22,2) ; enfants : sans objet.
  • Diagnostic (parents malades). Cancer du sein : 5 (55,6) ; myélome multiple : 1 (11,1) ; leucémie : 1 (11,1) ; sarcome : 1 (11,1) ; tumeur cérébrale : 1 (11,1).
  • Traitements reçus (parents malades). Chirurgie : 7 (77,8) ; chimiothérapie : 7 (77,8) ; radiothérapie : 6 (66,7) ; hormonothérapie : 4 (44,4) ; immunothérapie : 3 (33,3) ; thérapie ciblée : 1 (11,1) ; greffe de cellules souches : 1 (11,1).
  • Temps écoulé depuis le dernier traitement (parents malades). En cours de traitement : 1 (11,1) ; 6 à 12 mois : 1 (11,1) ; 1 à 2 ans : 2 (22,2) ; plus de 2 ans : 5 (55,6).

Note. ᵃ Il y avait 9 parents malades dans les 8 familles, une famille comptant 2 parents malades.

Analyse thématique

L’analyse thématique a dégagé trois thèmes principaux : (1) le tiraillement des enfants entre espace personnel et vie de famille, (2) les obstacles et les ouvertures dans la communication familiale, et (3) la redéfinition du lien. Plusieurs sous-thèmes sont apparus dans les données. Ces thèmes et sous-thèmes décrivent les difficultés des familles touchées par le cancer d’un parent, qui doivent à la fois affronter la maladie et préserver un sentiment de normalité en tant que famille (tableau 3). Les thèmes et leurs sous-thèmes sont présentés dans les sections ci-dessous. Pour d’autres citations à l’appui des thèmes, voir le matériel supplémentaire.

Thème 1 : le tiraillement des enfants entre espace personnel et vie de famille

Les enfants ont décrit un tiraillement permanent entre leur besoin d’espace personnel et leur sentiment de responsabilité envers leur famille.

Chercher la normalité hors de la maison

Une partie des enfants recherche délibérément un environnement extérieur à la famille, par exemple en pratiquant un sport, pour s’éloigner un moment de la maladie présente à la maison. Sortir du rôle de « l’enfant d’un parent atteint de cancer » peut apporter un soulagement et permettre de prendre part à des activités qui redonnent un sentiment de normalité.

J’ai pris une année de césure après le lycée et j’ai aimé être complètement ailleurs pendant un temps, et j’ai aussi aimé rencontrer là-bas tout un nouveau groupe de personnes avec qui on n’est pas toujours l’enfant aux deux parents qui ont un cancer. – Famille E, enfant, 26 ans

Se sentir coupable de vivre sa propre vie

Pour les enfants, prendre leur propre espace s’accompagne souvent d’un sentiment de culpabilité, surtout lorsqu’il s’agit de passer du temps loin de la maison. Par exemple, le besoin se fait sentir de prendre chaque jour des nouvelles du parent malade. La réaction des parents pouvait accroître encore cette culpabilité et pousser les enfants à passer plus de temps à la maison :

Parfois, je trouve ça difficile, par exemple quand je vais dîner chez ma meilleure amie ou mon meilleur ami le soir. On me dit des choses du genre : « Ah, encore chez [prénom] ? Ça doit être agréable. » Ce genre de remarques me touche parce que ça amplifie la culpabilité que je ressens déjà. Je me sens dix fois plus mal. J’y vais quand même, mais le cœur lourd. Donc je cherche encore le bon équilibre là-dessus. – Famille B, enfant, 20 ans

Se sentir responsable des tâches familiales

Beaucoup d’enfants ressentent une responsabilité accrue au sein du foyer, en particulier dans les familles monoparentales, où l’absence d’une autre personne adulte augmente la pression à aider. Cela peut vouloir dire reprendre des tâches ménagères, s’occuper des frères et sœurs ou soutenir émotionnellement le parent malade.

J’ai peu de souvenirs de la période qui a suivi le diagnostic de ma mère, parce que j’ai endossé un rôle où j’apportais le plus de soutien possible. J’ai pris en charge beaucoup de tâches à la maison pour que mon père n’ait pas trop à faire, et j’ai aussi essayé d’en protéger ma petite sœur, pour qu’elle puisse avoir une enfance relativement normale. Je ne voulais pas lui enlever sa joie. – Famille B, enfant, 23 ans

Choisir délibérément le temps en famille

Si beaucoup d’enfants oscillent entre être présents et chercher de l’espace, une partie des enfants choisit de passer plus de temps avec le parent malade. Un pronostic défavorable fait prendre conscience du temps limité et conduit à rester plus près de la maison. Ce dilemme est formulé ainsi dans la famille B :

Parfois, on dîne ensemble, toute la famille, on parle et on rit. Et là, je me dis : je n’aurai plus ça quand je partirai de la maison. Et si je pars, et que six mois plus tard elle meurt ? Est-ce que je ne regretterai pas d’avoir manqué ces moments-là ? – Famille B, enfant, 23 ans

Thème 2 : les obstacles et les ouvertures dans la communication familiale

La communication au sein des familles était souvent limitée, en particulier lorsqu’il s’agissait d’exprimer des émotions. Ce thème explore à la fois les obstacles qui entravent un dialogue ouvert et les moments où un lien émotionnel était possible.

La communication non verbale

Les familles n’ont pas toujours besoin de mots pour se comprendre. Des personnes participantes ont raconté comment, à l’annonce du diagnostic, elles ont pleuré ensemble et se sont prises dans les bras. Les membres de la famille sont aussi souvent capables de percevoir les émotions des autres sans parler. Des signaux non verbaux sont captés, comme les expressions du visage, qui peuvent indiquer que quelque chose ne va pas et éveiller l’inquiétude ou la vigilance.

Je me souviens très bien de ma mère venant me chercher à l’école, et rien qu’en voyant son visage depuis le bus, je savais déjà que quelque chose n’allait pas. Je n’avais aucune idée de quoi, mais je le sentais. – Famille E, enfant, 29 ans

Une communication limitée en mode survie

Pendant le diagnostic, le traitement ou la progression de la maladie, les familles entraient dans un « mode survie » :

Je crois que toute la famille était dans une sorte de mode survie, à essayer simplement de traverser cette période. On ne réfléchit pas, on avance : opérations, rendez-vous, traitements. On continue d’avancer. – Famille D, mère malade, divorcée, 3 enfants

Dans ce mode, il restait peu de place pour la réflexion ou la communication. Les parents se concentraient sur le strict minimum pour que les choses continuent de tourner, tandis que les enfants faisaient face à leurs défis habituels à l’école et dans leur vie sociale, désormais aggravés par la tension liée à l’évolution de la dynamique familiale.

Ne pas vouloir accabler les autres de ses émotions

Les personnes participantes partageaient peu avec les membres de leur famille leurs propres inquiétudes et émotions liées au cancer. Les enfants avaient tendance à taire leurs sentiments, estimant que la souffrance de leurs parents était plus grave et leurs propres difficultés moins importantes.

Je ne me souviens pas d’un moment, pendant sa maladie, où l’on aurait dit quelque chose comme « Moi aussi, je me sens très mal » ou quelque chose de ce genre. Ce n’est pas que ce n’était pas possible, mais on ne le fait pas facilement. Après tout, c’est elle qui est malade, et c’est évidemment bien pire. – Famille F, enfant, 21 ans

Cette norme rendait plus difficile, pour les parents, de comprendre ce que leurs enfants ressentaient vraiment. En même temps, les parents ne donnaient pas non plus l’exemple de l’ouverture, en évitant de partager leurs propres préoccupations pour tenter de protéger leurs enfants et de préserver un sentiment de normalité.

Faire des choses ensemble soutient la communication

Les moments spontanés, comme rouler en voiture, marcher ou faire du vélo ensemble, facilitent la parole entre membres de la famille, car les conversations naissent naturellement et paraissent moins lourdes.

Je me souviens que c’était en général à vélo que j’abordais les sujets. Je trouvais ça plus facile, tout simplement. À vélo, on doit regarder devant soi, donc on n’a pas besoin de se regarder dans les yeux. Si on avait été face à face, ça aurait peut-être été un peu gênant. – Famille A, enfant, 18 ans

Des parents ont décrit leur manière de créer activement des moments de lien, par exemple en partant en vacances avec un enfant, en déjeunant ou en faisant du sport ensemble, avec le souci de passer du temps en tête-à-tête avec leur enfant pour qu’une conversation puisse venir facilement.

S’attacher aux aspects pratiques des questions chargées d’émotion

Les sujets émotionnels étaient souvent difficiles à aborder, tandis que les questions pratiques se traitaient plus facilement. Les familles coordonnaient ensemble les visites à l’hôpital, partageaient les nouvelles ou organisaient la répartition des tâches ménagères.

Tant qu’on communiquait clairement, tout allait bien. Ma sœur et moi, on utilisait une conversation de groupe pour établir un planning des tâches ménagères. C’était très pratique, pas vraiment une question d’émotions. Mais ça apportait du calme et ça permettait à chaque personne de se concentrer sur ses propres activités. – Famille D, enfant, 19 ans

Certaines familles parlaient aussi des souhaits pour les obsèques, comme l’inhumation ou la crémation, le choix des musiques ou le devenir des cendres, les conversations restant pratiques plutôt que de porter sur les émotions en jeu.

Thème 3 : redéfinir le lien

Depuis la maladie, les familles ont constaté un sentiment de lien accru. La présence du cancer exigeait de nouvelles stratégies pour entretenir ce lien. Les familles ont développé diverses manières de favoriser le lien.

Le parcours médical comme expérience familiale partagée

Les enfants différaient quant à leur degré d’implication dans la maladie du parent. Des parents incluaient activement leurs enfants dans le parcours médical, par exemple en les emmenant aux rendez-vous médicaux ou en les associant au choix d’une sépulture.

Ma fille est venue avec moi quand je suis allée choisir une perruque. C’étaient des moments intenses, mais les partager nous a aidées à rester liées. – Famille F, mère malade, seule, 3 enfants

À l’inverse, d’autres parents choisissaient de ne pas impliquer leurs enfants dans le parcours médical pour leur éviter le poids du soin. En outre, une partie des enfants préférait prendre de la distance avec le parcours médical de leurs parents.

Reconnaître les besoins de l’autre et y répondre

Lorsque les membres de la famille sont capables de percevoir les besoins des autres et d’y répondre, leur sentiment de lien peut s’en trouver renforcé. Cet accordage ne passe pas toujours par les mots. Être en syntonie émotionnelle peut apporter réconfort et soutien dans les moments difficiles, et peut renforcer le lien entre parent et enfant.

Je pense que, parfois, le sentiment de lien venait plutôt du fait de vivre ensemble des moments intenses. Par exemple, il y a eu un jour où ma mère n’allait pas bien à cause de la chimio, et on a passé toute la journée sans se lever, à écouter de la musique ensemble. Ce sont des souvenirs qui me sont vraiment restés et qui ont créé un sentiment de lien, mais d’une tout autre manière que, par exemple, faire du sport ensemble pour le plaisir. – Famille E, enfant, 26 ans

Les membres de la famille n’avaient parfois pas conscience des besoins des autres. Il pouvait leur arriver de manquer des signaux ou d’hésiter à agir, sans savoir comment se soutenir mutuellement, ce qui pouvait conduire à des moments de distance ou de silence.

À un moment, j’étais couchée en haut pendant que les trois autres étaient ici (en bas). Je crois que c’était le premier ou le deuxième jour (après le début de la chimiothérapie, GZ). Les trois étaient là ensemble, à profiter d’être ensemble, mais en même temps, personne n’osait partir. Et personne n’osait non plus monter pour demander : « Maman, comment tu vas ? », parce que tout le monde pensait que je dormais. – Famille D, mère malade, divorcée, 3 enfants

Continuer à partager des moments de qualité malgré les limites

Pratiquer des activités agréables aidait les familles à préserver leur cohésion. Malgré les limites liées au cancer, les parents ont trouvé de nouvelles façons de passer du temps de qualité, en préservant un sentiment de lien.

Je vais régulièrement à l’Ajax (club de football néerlandais, GZ) avec les garçons, donc on regardait le football au lieu d’y jouer comme avant. Bon, ce n’est pas vraiment une grande aventure. Mais on a quand même un moment ensemble en famille. – Famille E, père malade, 3 enfants

L’humour comme manière familiale de faire face

Pour les membres de la famille, faire face au cancer et aux situations stressantes est difficile. L’humour peut être une manière de rendre les situations moins stressantes et moins graves, tout en reconnaissant la présence du cancer.

Je suis très heureuse qu’on ait cet humour entre nous, qu’on puisse vraiment rire des choses, même si ces choses étaient parfois très pénibles. Ça enlève le piquant pour un moment. – Famille F, mère malade, seule, 3 enfants

Discussion

La présente étude a exploré comment des familles comptant des AYA ont équilibré autonomie et lien pendant le cancer d’un parent, et le rôle qu’y a joué la communication. Une partie des enfants choisit délibérément de passer du temps en famille et y voit un choix autonome. Ces jeunes pouvaient chercher la normalité hors de la maison, tandis que d’autres peinaient à équilibrer le sentiment d’être responsables de la famille et la culpabilité de vivre leur propre vie. Les difficultés des enfants avec l’autonomie étaient moins présentes dans les familles où le lien était fort. Partager le parcours médical en famille contribuait à ce sentiment de lien. La syntonie émotionnelle était un facteur important pour favoriser le lien. Lorsque les membres de la famille se percevaient bien mutuellement, l’absence de communication ouverte sur les difficultés liées à la maladie ne posait pas problème. Dans les familles où cette syntonie émotionnelle faisait défaut, l’absence de communication ouverte entraînait davantage de distance et de malentendus entre l’enfant et le parent. Faire des choses ensemble (par exemple du vélo) pouvait alors faciliter les conversations émotionnelles.

Dans le cadre de Walsh, les processus familiaux sont compris comme dynamiques et synergiques, chacun amplifiant les autres [11]. Dans la présente étude, nous observons un processus semblable entre autonomie, lien et communication. Certaines familles ont fait état d’un bon équilibre entre autonomie et lien. Les enfants se sentaient en lien étroit avec leur famille tout en faisant l’expérience de l’autonomie dans leurs propres choix. Malgré une communication explicite limitée, ces familles étaient accordées en leur sein et vivaient le lien à travers une compréhension implicite. Dans les familles qui fonctionnent bien, on voit que l’autonomie, le lien et la communication se renforcent tous positivement.

À l’inverse, il y avait des familles où une communication limitée allait de pair avec une incertitude sur les besoins des autres et l’évitement des conversations chargées d’émotion. Il en résultait un sentiment de lien réduit. Comme les enfants ne parlaient pas ouvertement de leurs propres besoins, une culpabilité pouvait apparaître lorsqu’il leur fallait de l’espace. Cela compliquait l’équilibre entre autonomie et lien. Des recherches antérieures ont aussi montré que les enfants ont du mal avec cet équilibre, en décrivant de jeunes personnes aidantes qui oscillent entre l’envie de prendre soin et l’envie de s’échapper [15]. Chercher la normalité hors de chez soi est essentiel au bien-être des adolescentes, adolescents et jeunes adultes, même si une partie de ces jeunes se débat avec un sentiment de culpabilité lorsqu’il s’agit de choisir sa propre vie plutôt que celle de la famille. Lorsque cet équilibre entre lien et autonomie est perturbé, le manque de lien, de communication et d’autonomie s’amplifie aussi, ce qui crée un cercle vicieux négatif.

Les schémas d’amplification décrits ci-dessus s’observent aussi chez les couples qui font face au cancer : la protection par retenue (taire ses propres inquiétudes pour ne pas accabler l’autre) est associée à une dégradation du fonctionnement de la relation [16], alors qu’une communication ouverte soutient des relations plus solides [17].

Limites et points forts

Près de 70 % des personnes participantes avaient un niveau d’études élevé, ce qui limite la généralisation. En outre, la plupart des parents malades étaient des femmes, ce qui limite notre compréhension des familles où c’est le père qui a un cancer. Les recherches futures devraient inclure des échantillons plus diversifiés. Par ailleurs, l’âge des enfants a été relevé au moment de l’entretien, et non pendant la maladie : le parcours du cancer pouvait donc remonter à plusieurs années, ce qui a pu affecter les souvenirs et renvoyer à une autre étape du développement. Néanmoins, l’entretien familial commun a permis de saisir des réflexions partagées et une dynamique en temps réel, tandis que les entretiens individuels ont permis aux parents et aux enfants d’exprimer leur point de vue sans l’influence des autres. Ensemble, ils constituent une source d’information précieuse. Les recherches futures pourraient prolonger cette étude en recourant à des approches en situation, comme l’échantillonnage de l’expérience, pour saisir les schémas d’interaction au sein des familles.

Implications pratiques

Nos résultats suggèrent plusieurs façons dont les équipes professionnelles peuvent soutenir les familles qui vivent avec le cancer d’un parent. À l’hôpital, le personnel infirmier peut jouer un rôle préventif en prenant en compte les besoins de toute la famille, et pas seulement ceux de la personne malade, et en impliquant activement les enfants qui souhaitent participer, par exemple en leur donnant des informations médicales adaptées à leur âge. Il s’agit aussi d’aider les familles à renforcer les liens émotionnels existants et à favoriser la compréhension mutuelle et la syntonie émotionnelle. Lorsque la syntonie émotionnelle fait défaut et que les membres de la famille semblent incapables de se comprendre, une orientation vers une personne thérapeute systémique peut être nécessaire. En outre, ces constats offrent des repères pratiques aux familles elles-mêmes, comme maintenir des activités qui ont du sens, pratiquer des activités qui favorisent une communication ouverte, recourir à l’humour et impliquer les enfants dans le parcours médical pour soutenir la résilience familiale.

Conclusion

Cette étude a examiné comment les familles doivent trouver de nouvelles manières de composer avec l’équilibre entre autonomie et lien, et avec la communication, lorsqu’elles sont confrontées au cancer d’un parent.

Dans certaines familles, une forte syntonie émotionnelle semblait rendre naturel l’équilibre entre autonomie et lien. Même si la communication ouverte était limitée, cela ne semblait pas poser problème. D’autres familles avaient plus de mal avec ces dynamiques. Les implications pratiques comprennent la poursuite d’activités familiales qui ont du sens, adaptées aux limites de la maladie, la pratique d’activités qui favorisent une communication ouverte, le recours à l’humour et l’implication des enfants dans le parcours médical. Lorsque la syntonie émotionnelle ne s’installe pas naturellement, des interventions de soutien comme la thérapie familiale peuvent aider à la renforcer.

Complexe Systémique : à retenir

Cette étude déplace une idée reçue de la psycho-oncologie : il faudrait « parler » pour bien traverser la maladie. Les familles qui s’en sortent le mieux ne sont pas forcément les plus bavardes, mais celles où chaque membre perçoit ce dont l’autre a besoin. Pour la clinique systémique, la lecture est précieuse : autonomie, lien et communication y forment une boucle qui s’amplifie dans un sens comme dans l’autre, et la culpabilité de vivre sa vie apparaît comme un symptôme relationnel plutôt qu’individuel. Les silences protecteurs, chaque personne taisant sa peine pour épargner l’autre, rejoignent ce que l’on sait des couples face au cancer. Les leviers proposés sont modestes et concrets : faire des choses côte à côte pour que la parole vienne, garder de l’humour, associer au parcours médical les jeunes qui le souhaitent. Les limites sont nettes : huit familles très diplômées, surtout des mères malades, et des souvenirs parfois lointains. À lire avec l’étude sur la maladie critique chronique comme affaire de famille, et avec la méta-synthèse sur l’expérience d’avoir un parent atteint d’une maladie mentale grave.

Notes de l’original

Remerciements. L’équipe remercie sincèrement toutes les personnes participantes d’avoir partagé leur expérience au cours de leur parcours face au cancer. Elle remercie Beatrijs Lens d’avoir lancé cet axe de recherche sur les familles, les thérapeutes du Helen Dowling Institute pour leur aide au recrutement, ainsi que Hanneke Beenackers, Margreth Baks, Mahmoed Chamany Zadeh, Anouk Brekhof et Anke Geerts pour la conduite des entretiens.

Contributions. ML a conçu l’étude. GZ a organisé le recueil des données, mené l’analyse thématique et rédigé la première version du manuscrit. HB a pris une part active à l’analyse et à la révision du manuscrit. MS et ML ont contribué à la révision du manuscrit. Toute l’équipe a approuvé l’analyse et l’interprétation finales.

Financement. L’étude est financée par Rotary op Seyst, une organisation de collecte de fonds qui a rendu cette recherche possible.

Approbation éthique et consentement. Toutes les procédures mises en œuvre dans les études impliquant des êtres humains respectaient les normes éthiques des comités de recherche institutionnels du comité d’éthique de la Tilburg School of Social and Behavioral Sciences (Pays-Bas, RP1049) et les principes de la Déclaration d’Helsinki révisée. Le consentement éclairé de chaque personne participante a été obtenu, y compris pour la publication de ses données.

Liens d’intérêts. L’équipe de recherche ne déclare aucun lien d’intérêts.

Références

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Traduction non officielle en français de Composer avec la vie de famille face au cancer d’un parent : une étude qualitative, par Gerdien van der Zwaag, Henriëtta J. Bragt-de Jong, Melanie P. J. Schellekens et Marije L. van der Lee, Supportive Care in Cancer, vol. 34, no 5, article 454 (2026), doi : 10.1007/s00520-026-10670-6, sous licence CC BY 4.0. Traduction et mise en page : Complexe Systémique, septembre 2026 — l’œuvre a été modifiée au sens de la licence (tableaux présentés en listes). Ni les auteurs ni l’éditeur ne répondent de cette traduction ; la version originale fait foi.

Traduction française non officielle de « Navigating family life in the face of parental cancer: a qualitative study », publié dans Supportive Care in Cancer (2026) sous licence CC BY 4.0. Traduction réalisée par Complexe Systémique, elle n’émane ni des auteurs ni de l’éditeur, qui ne répondent pas de son contenu ; la version originale fait foi.

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Comment citer cet article

van der Zwaag, G., Bragt-de Jong, H. J., Schellekens, M. P. J., et van der Lee, M. L. (2026). Composer avec la vie de famille face au cancer d’un parent : une étude qualitative (Complexe Systémique, trad.). Complexe Systémique. https://app.complexe-systemique.com/fr_FR/articles/composer-avec-la-vie-de-famille-face-au-cancer-d-un-parent-une-etude-qualitative (Œuvre originale publiée en 2026 dans Supportive Care in Cancer, 34(5), 454 (2026) ; republiée en 2026 par Supportive Care in Cancer, https://link.springer.com/article/10.1007/s00520-026-10670-6)

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