Introdução

Embora a pesquisa (1) e as autoridades internacionais de saúde (2–6) reconheçam amplamente o envolvimento da família como um ingrediente-chave dos cuidados em saúde mental para pessoas com transtornos mentais graves, a inclusão da família e de pessoas próximas muitas vezes falta ou é insuficiente (1, 7, 8).

Entre as barreiras importantes e frequentemente relatadas ao envolvimento da família de pessoas com transtornos mentais graves estão as preocupações das pessoas atendidas com sua privacidade (9) e o dever de confidencialidade de profissionais de saúde (1). Profissionais de saúde argumentam que o dever de confidencialidade prevalece sobre a necessidade de informação e de envolvimento de familiares, enquanto familiares afirmam que profissionais de saúde usam o dever de confidencialidade para evitar uma verdadeira colaboração (ibid.). Embora a confidencialidade seja um dos deveres mais antigos e reconhecidos do cuidado em saúde, esse dever precisa ser ponderado com outros deveres ou modulado em razão de interesses e princípios igualmente legítimos (e conflitantes). Um exemplo é quando a pessoa atendida deseja manter certas informações longe de seus familiares, mas a família deseja participar, por exemplo, para apoiá-la.

O envolvimento da família pode ser benéfico para a pessoa atendida, para o serviço de saúde e para os membros da família (10, 11). Ele pode contribuir para a prevenção de recaídas e para a redução das internações (12–14), proteger os interesses da pessoa atendida quando ela não é capaz de fazê-lo por conta própria e permitir alcançar objetivos comuns e uma compreensão comum da colaboração. Manter uma relação próxima com pessoas com transtornos mentais graves pode ser ao mesmo tempo significativo e gratificante, mas também gera um estresse que contribui para piorar a saúde física, mental e social de quem cuida (15). Participar do tratamento pode reduzir o estresse vivido pelos membros da família (16–18). Para os serviços de saúde, é importante receber informações sobre a pessoa atendida de quem a conhece bem. Ao mesmo tempo, as equipes de saúde deveriam incluir as pessoas próximas e apoiá-las, para que possam continuar sendo recursos importantes (3).

Várias dificuldades criam problemas na hora de estabelecer o envolvimento da família no tratamento e nos cuidados de pessoas com transtornos mentais graves. Uma delas é a falta de recursos para atender às necessidades legítimas das pessoas atendidas e das pessoas cuidadoras em termos de tempo, rotinas e conhecimento profissional. A pesquisa mostrou que profissionais de saúde descrevem esses conflitos como fonte de desafios e dilemas éticos, em razão de necessidades conflitantes (8). O fato de esses dilemas serem descritos como éticos talvez se deva à ausência de distinção necessária entre dilemas jurídicos, profissionais e éticos; essa falta de distinção se complica ainda mais porque essas categorias podem estar entrelaçadas. No entanto, para lidar melhor com os desafios éticos ligados ao dever de confidencialidade, isto é, com as situações em que há incerteza, dúvida ou desacordo, entre profissionais de saúde, sobre como cumprir esse dever, precisamos de um conhecimento matizado sobre o tema. Para ajudar toda a relação triádica a enfrentar melhor esses desafios, um conhecimento e uma compreensão detalhados dos desafios éticos em jogo parecem importantes. Uma análise ética pode não só servir de base para uma melhor compreensão das dimensões éticas intrínsecas do dever de confidencialidade, mas também esclarecer como lidar com esses desafios éticos.

Durante uma busca bibliográfica preliminar, não encontramos nenhuma síntese nem resumo sobre esse tema. Assim, para contribuir para uma visão geral da pesquisa sobre desafios e dilemas éticos ligados à confidencialidade na colaboração triádica, analisamos e resumimos a amplitude e a profundidade da pesquisa (19) sobre esse tema.

Objetivo

O objetivo desta revisão de escopo é duplo:

1. Identificar a pesquisa empírica sobre desafios éticos ligados à confidencialidade quando se envolve a família e as pessoas próximas no tratamento de pessoas com transtornos mentais graves.
2. Revisar essa pesquisa e tornar os desafios éticos mais explícitos e claros e, portanto, também mais manejáveis.

Pergunta de pesquisa

Quais são os desafios éticos ligados à confidencialidade quando se envolve a família no tratamento de pessoas com transtornos mentais graves?

Métodos

Estratégia de busca

Primeiro, a pergunta de pesquisa foi traduzida em um esquema PICO (população, intervenção, comparação e desfecho; ver a Tabela 1 abaixo). A população consistia em pessoas com transtornos mentais graves (TMG; em inglês SMI, severe mental illness) e sua rede, família ou pessoas próximas. A intervenção foi formulada como trabalho com a família, intervenção familiar, colaboração ou cooperação com pessoas cuidadoras. A comparação não foi especificada e podia ser qualquer uma ou nenhuma. O desfecho foi definido como desafios éticos relativos à confidencialidade.

Tabela 1, população, intervenção, comparação e desfecho (PICO):

• População: pessoas com transtornos mentais graves (TMG) e sua rede, família ou pessoas próximas.
• Intervenção: trabalho com a família, intervenção familiar, colaboração ou cooperação com pessoas cuidadoras.
• Comparação: não definida (“qualquer uma ou nenhuma”).
• Desfecho: desafios éticos relativos à confidencialidade.

A segunda etapa foi construir os componentes da busca para desenvolver nossa estratégia. Formulamos três “blocos de busca”: (1) TMG, (2) envolvimento da família e (3) confidencialidade (ver o arquivo suplementar para uma descrição detalhada de nossa estratégia de busca). Em seguida, termos de busca relevantes e seus sinônimos foram formulados e acrescentados aos blocos. A quarta etapa consistiu em selecionar as fontes de informação pertinentes. Uma pessoa bibliotecária universitária (MØ) fez buscas sistemáticas em bases de dados das áreas de saúde e psicologia, entre elas Medline (Ovid), PsycINFO (Ovid), CINAHL (EBSCO) e Web of Science core collection (Clarivate). O operador booleano “OR” foi usado dentro de cada bloco, e “AND” para combinar os três blocos na busca. A busca inicial foi feita em fevereiro de 2018. Em julho de 2018, uma busca complementar foi realizada nas mesmas bases com o termo “next-of-kin” (familiares próximos), e ela rendeu um resultado adicional (20). Fizemos a última busca de atualização em setembro de 2022. Não houve limite de data de publicação. A busca combinava vários sinônimos de transtornos mentais graves com sinônimos de relações familiares e de diferentes aspectos dos desafios éticos descritos anteriormente. Usamos tanto os descritores próprios de cada base quanto os campos de título, resumo e palavras-chave dos autores. Ver o Apêndice 1 para os detalhes completos de todas as buscas.

Depois de executada a busca, os resultados foram reunidos em um gerenciador de referências (EndNote). Foram excluídos os artigos que não eram de pesquisa (artigos teóricos, revisões, panoramas e comentários), os artigos não disponíveis em inglês e os artigos não disponíveis em texto completo (e/ou sem resumo detalhado disponível).

Seleção dos estudos

Todos os títulos e resumos obtidos nas buscas bibliográficas foram examinados para identificar os estudos que potencialmente preenchiam os critérios de inclusão desta revisão. Para avaliar os artigos, a equipe se dividiu em três duplas. Para garantir a coerência, a pessoa que assina em primeiro lugar integrou as três duplas (MHH + BM, MHH + RP, MHH + BW). Se uma das pessoas avaliadoras considerasse uma referência potencialmente relevante, o artigo em texto completo era solicitado. Cada artigo em texto completo foi avaliado de forma independente pela equipe, para inclusão ou exclusão. As listas de referências dos artigos em texto completo obtidos foram revisadas uma a uma e examinadas minuciosamente, para detectar artigos adicionais que não tivessem sido identificados na busca informatizada.

Extração dos dados

Extraímos os dados de todos os estudos incluídos com uma planilha de extração elaborada para o estudo. Para avaliar os estudos incluídos, extraímos as seguintes informações: referência completa, propósito ou objetivo da pesquisa, desenho do estudo, perspectiva teórica, contexto ou cenário (país, grupo de pessoas atendidas, serviços ou envolvimento da família), resultados (desafios éticos ligados à confidencialidade) e limitações do estudo.

Ver o Apêndice 2: planilha de extração dos dados.

Critérios de inclusão

Consideramos todos os estudos sobre desafios éticos ligados à confidencialidade quando se envolve a família e as pessoas próximas no tratamento de pessoas com transtornos mentais graves. Limitamos a busca aos estudos centrados na perspectiva das pessoas atendidas e/ou de membros da família ou pessoas próximas e/ou da equipe de saúde. Além disso, os critérios de inclusão eram estudos primários revisados por pares ou revisões sistemáticas. Não houve restrição quanto ao desenho do estudo. O resumo precisava estar disponível, e o idioma de publicação foi limitado ao inglês.

Critérios de exclusão

Os critérios de exclusão incluíam artigos que tratavam de desafios (éticos) distintos da confidencialidade e artigos que não focavam os TMG.

Procedimento de análise

Partimos das descrições de Graneheim e Lundman (21) sobre a análise de conteúdo qualitativa e de suas noções de análise “manifesta” (abordagem indutiva, identificação de desafios éticos e práticos) e “latente” (abordagem dedutiva, teórica e ética). Uma abordagem de análise latente também foi uma necessidade no trabalho analítico, pois não encontramos nenhum estudo com foco explícito em relatar e analisar os desafios éticos ou a dimensão ética dos desafios relatados.

Resultados

Após buscas extensas, 726 publicações foram identificadas para revisão depois da remoção de duplicatas com o EndNote. Dessas, oito artigos de pesquisa foram incluídos nesta revisão. Além disso, identificamos sete artigos por busca manual, dos quais quatro foram incluídos (8, 22–24) (Figura 1).

Desafios éticos ligados à confidencialidade quando se envolve a família e as pessoas próximas

Com base em nossas análises dos artigos selecionados, encontramos vários tipos de desafios éticos ligados à confidencialidade quando se envolve a família e as pessoas próximas no tratamento de pessoas com transtornos mentais graves. Também constatamos que a confidencialidade relativa a diferentes tipos de informação gerava diferentes tipos de desafios éticos (por exemplo, informações sobre a pessoa atendida, a doença ou o tratamento; informações passadas por familiares a profissionais de saúde; ou o inverso). Além disso, os desafios éticos variam conforme a perspectiva de cada parte interessada (isto é, a perspectiva de quem cuida, da família ou da pessoa atendida). Na seção a seguir, apresentamos os resultados segundo os temas e subtemas (Tabela 1).

O melhor interesse dos membros da família versus a confidencialidade

Manter a família à distância pode ter consequências negativas para a própria família

McCann et al. [(25), p. 224] mostraram que pessoas cuidadoras têm experiências contrastantes com profissionais de saúde mental. Em primeiro lugar, as pessoas cuidadoras sentiam que a maior parte da equipe clínica era acessível e dava apoio. No entanto, o estudo também constatou que as pessoas cuidadoras sentiam que seu apoio era subvalorizado por parte da equipe de saúde quando eram excluídas das discussões clínicas. Elas sentiam que parte da equipe de saúde não levava seu papel a sério. O compromisso das pessoas cuidadoras com o cuidado era afetado pela forma como interagiam com profissionais de saúde, tanto no serviço de primeiro episódio psicótico quanto em ocasiões posteriores. Serviços coesos, integrados e acolhedores contribuíam para o bem-estar das pessoas cuidadoras, enquanto elas lutavam para oferecer apoio diante do comportamento imprevisível, da ansiedade e das preocupações de seu ente querido, além de conciliar as exigências do cuidado com outras obrigações.

Vários estudos constataram que o cuidado informal e voluntário prestado à pessoa atendida é pior quando a família não recebe informação, apoio e orientação. Por exemplo, Wilson et al. (24) observaram que a luta de familiares contra o sistema de saúde mental leva à perda de poder de agir e à dificuldade de acesso à informação, o que é um argumento contra a manutenção da confidencialidade. Da mesma forma, Wainwright et al. (26) destacaram que ficar fora do circuito dos cuidados de saúde e de assistência social por decisão de profissionais levava as pessoas cuidadoras a sentimentos de impotência, raiva, perda e isolamento. Cree et al. (27) observaram que:

A confidencialidade era frequentemente apontada como uma barreira à participação das pessoas cuidadoras, tanto no planejamento dos cuidados quanto, de modo mais geral, nos cuidados às pessoas usuárias dos serviços. Era um tema carregado de emoção para muitas pessoas cuidadoras, e muitas vezes podia reforçar a autoacusação por terem contribuído para o sofrimento de uma pessoa usuária. (ibid., p. 7)

Assim, às vezes os interesses das pessoas atendidas e os interesses de familiares podem ser afetados ao mesmo tempo pela aplicação estrita da confidencialidade. Da mesma forma, Wainwright et al. [(26), p. 110] constataram que familiares sentiam que sua presença era vista como dispensável, ou mesmo rival. Membros da família relataram ter tido de lutar com serviços vagos e ambíguos. As principais áreas de conflito, quando a família buscava ajuda para a pessoa doente e para si mesma, incluíam as informações sobre a pessoa atendida e seus cuidados; a confidencialidade; a negligência das necessidades e do bem-estar dos membros da família; a falta de compaixão; a estrutura dos serviços; e a falta de informações, tanto gerais quanto específicas sobre a pessoa atendida. Segundo Wainwright et al. (26), “essa falta de orientações práticas e de informações se divide em duas grandes categorias: informações gerais sobre serviços públicos e não públicos; e recursos e informações sobre a pessoa atendida e seus cuidados” (ibid., p. 110).

O dever de confidencialidade de profissionais de saúde versus os direitos legais e a necessidade de informação de familiares

Alguns artigos abordavam claramente razões e/ou práticas que dão mais peso à necessidade de envolver familiares. Por exemplo, um argumento a favor da quebra da confidencialidade é a importância de reconhecer o direito legal de familiares de receber informações (8). Além disso, Rapaport et al. (23) constataram que existem poucas políticas que tratam do compartilhamento de informações com pessoas cuidadoras. Rapaport et al. (23) também apresentaram exemplos de boas práticas de envolvimento de pessoas cuidadoras por profissionais que incorporavam os direitos e as responsabilidades de quem cuida. Isso implica a importância do direito das pessoas cuidadoras a uma avaliação de sua situação e do contexto do cuidado, e reforça o argumento em favor de um compartilhamento adequado de informações entre profissionais e pessoas cuidadoras (23), p. 357. Na mesma linha, Førde et al. (20) sustentavam que reconhecer o papel de familiares “como pessoas cuidadoras informais que detêm um conhecimento valioso não ameaça a confidencialidade” (p. 7). No estudo de Marshall e Solomon (28), muitos membros da família relataram ter recebido informações sobre o diagnóstico e os medicamentos, mas poucos receberam informações sobre o plano de tratamento. Havia satisfação entre os membros da família quando recebiam informações da equipe de saúde (ibid.).

O sentimento de negligência e de falta de reconhecimento entre membros da família

Førde et al. (20) mostraram que os membros da família participavam da situação da pessoa atendida. No entanto, relataram experiências negativas, como membros da família, nos encontros com profissionais de saúde mental: “Não ter reconhecimento como pessoa cuidadora importante e como alguém que também sofre era vivido como ofensivo e podia aumentar o sentimento de culpa” (ibid., p. 1). É importante notar que a falta de envolvimento levava os membros da família a não compartilhar com profissionais de saúde informações vitais sobre a pessoa atendida. Membros da família relataram um sentimento de negligência, de falta de reconhecimento e de rejeição (20); esse resultado aponta para a importância de informar familiares para envolvê-los como partes interessadas dentro da rede social da pessoa atendida. Da mesma forma, segundo Gray et al. (22), a rejeição por parte de profissionais levava as pessoas cuidadoras a sentimentos de impotência, raiva, perda e isolamento (p. 382).

Cree et al. (27) ecoam esse resultado:

Embora identificando um desejo compartilhado de envolvimento e confirmando um papel potencial para as pessoas cuidadoras dentro dos serviços, nossos dados evidenciaram que muitas pessoas cuidadoras percebem falta de envolvimento no planejamento dos cuidados e falta de reconhecimento e valorização de seu papel por parte de profissionais de saúde. (ibid., p. 1)

Como consequência, profissionais de saúde podem perder o valor potencial das pessoas cuidadoras quando elas assumem papéis de defesa de direitos, em situações em que as próprias pessoas atendidas são menos capazes, ou estão menos dispostas, de participar das decisões sobre os cuidados. Isso pode levar a uma hierarquia no planejamento dos cuidados em saúde mental “na qual as contribuições relativas das diferentes partes interessadas são determinadas mais pelo status do papel do que por sua expertise potencial” (ibid., p. 8). Nos cuidados em saúde mental atuais, em que valores como respeito, igualdade e autonomia são fortes, essa prática é eticamente problemática.

O pouco de informação recebido pelos membros da família gera dificuldades e estigma

Segundo Wainwright et al. (26), familiares sentiam que as informações recebidas eram desencontradas e escassas, de modo que não sabiam que informações poderiam estar faltando nem o que deveriam procurar. Não tinham nenhuma ideia do “caminho que uma pessoa atendida pode percorrer ao entrar nos serviços; e, quanto à própria situação, não conseguem imaginar que informações poderiam ser úteis nem onde procurá-las” (p. 111). Além disso, Gray et al. (22) observaram que os interesses da pessoa atendida vinham em primeiro lugar: os “direitos e necessidades das pessoas cuidadoras em matéria de compartilhamento de informações eram uma preocupação secundária” (p. 381). Além disso, familiares sentiam que, aos olhos de profissionais, eram o inimigo. Havia quem acreditasse que informações possivelmente importantes para o próprio bem-estar eram omitidas. Familiares descreviam também suas próprias dificuldades emocionais, às vezes traumáticas:

Essas pessoas se tornavam responsáveis pelo manejo de riscos; tinham de presenciar e lidar com comportamentos difíceis e bizarros; e sofrer a erosão das esperanças que tinham para o futuro. Elas apontam, porém, a aparente falta de empatia e de compreensão dos serviços diante dessas experiências. [(26), p. 111]

Para lidar com as crises de saúde mental e compreendê-las, membros da família tentam encontrar explicações e sentido para situações que envolvem autolesão, violência e internação. No entanto, os estudos constataram que o sistema de saúde mental não trata desses problemas. Membros da família relataram também falta de orientações práticas para lidar com comportamentos difíceis, riscos, problemas financeiros etc. (ibid.). Membros da família afirmavam às vezes que a falta de reconhecimento, de informação e de apoio intensificava o sentimento de culpa e prejudicava sua capacidade de enfrentar a situação e de cuidar de seu ente querido. Explicavam que a falta de informação sobre a doença tornava mais difícil informar outras pessoas (por exemplo, chefias, o trabalho ou a escola da pessoa atendida, amizades e família) sobre o que estava acontecendo, o que por sua vez pode levar ao estigma e à falta de compreensão e de apoio (ibid.). Além disso, Wainwright et al. (26) mencionaram o problema do estigma:

Familiares acreditam que ainda há um estigma considerável em torno da doença mental, apesar das campanhas contra o estigma. O estigma não visa apenas as pessoas usuárias dos serviços: familiares acham que também sofrem estigmatização por parte de profissionais do NHS [o sistema de saúde, comentário nosso], inclusive profissionais de saúde mental. (ibid., p. 112)

Membros da família enfrentam problemas para obter informações

No estudo de Wilson et al. (24), 56,3% das pessoas respondentes relataram dificuldades para obter informações de profissionais de saúde mental. As principais razões das recusas em dar informações eram a falta de consentimento da pessoa atendida (46,2%) e a indisponibilidade de um membro da equipe (46,2%). As pessoas cuidadoras afirmaram que a principal razão dos problemas para obter informações era, a seu ver, a falta de consideração por seu papel de cuidado (60,5%). Mais de 75% das pessoas respondentes se preocupavam com consequências negativas, para si ou para a pessoa atendida, em razão da recusa de informações por profissionais de saúde mental (ibid., p. 781).

A importância das informações relevantes para o papel de apoio de quem cuida

Alguns estudos registraram desafios quando se abria espaço para uma prática um pouco menos estrita do dever de confidencialidade e para um maior envolvimento de familiares. No estudo de Slade et al. (29), familiares compreendiam e respeitavam o princípio da confidencialidade. Não havia, portanto, conflito ético propriamente dito. Ainda assim, familiares viviam consequências éticas negativas de seguir o princípio da confidencialidade:

As pessoas cuidadoras aceitavam o direito da pessoa usuária de negar consentimento, mas (como as pessoas usuárias) reconheciam que isso podia ter impacto na qualidade do cuidado que podiam oferecer. Enfatizavam a importância das informações relevantes para seu papel de apoio, mas não precisavam nem queriam saber tudo sobre a pessoa apoiada. [(29), p. 151]

Wainwright et al. [(26), p. 116] constataram que, com o tempo, familiares aprendiam a dominar as situações difíceis que surgem quando se apoia um membro da família que atravessa uma psicose. As famílias desenvolviam habilidades para enfrentar crises e prevenir recaídas, mas prefeririam receber, desde um estágio muito inicial, informações e apoio adequados e apropriados, para aprender essas habilidades rapidamente. De fato,

… as pessoas cuidadoras falavam das tensões que podiam surgir quando uma pessoa usuária estava em fase aguda e podia se tornar hostil em relação a quem cuidava, caso essa pessoa tivesse participado do planejamento dos cuidados. Isso se tornava ainda mais pertinente se medidas compulsórias tivessem sido usadas, sobretudo se tivessem sido iniciadas por quem cuidava, o que mostra os desafios muitas vezes concorrentes inerentes ao papel de cuidado. [(27), p. 7]

O melhor interesse da pessoa atendida versus o direito à confidencialidade

O dever de confidencialidade prevalece sobre a necessidade de envolver a família?

Um desafio ético central encontrado nos artigos selecionados está ligado ao respeito, por profissionais de saúde, ao dever de confidencialidade em relação às informações da pessoa atendida. A maioria dos artigos apresenta resultados em que profissionais de saúde relatam acreditar que o dever de confidencialidade muitas vezes prevalece sobre a necessidade de envolver familiares. Um argumento a favor da manutenção da confidencialidade é que as pessoas atendidas têm um direito legal à confidencialidade que deve ser respeitado (27); isso significa que informações sobre a pessoa atendida não devem ser repassadas a membros da família sem o seu consentimento. Além disso, Slade et al. (29) observaram que:

As entrevistas com as pessoas usuárias foram dominadas por uma única questão: a importância da confidencialidade da pessoa atendida. Todas enfatizaram que o consentimento para a revelação deve ser obtido antes que informações sejam compartilhadas com as pessoas cuidadoras. A exigência de consentimento estava fortemente ligada à autoestima, à privacidade, à escolha pessoal, à independência, à autonomia, ao bem-estar geral e ao empoderamento. (ibid., p. 151)

No entanto, alguns estudos discutem que o tipo e o nível das informações importam para a forma de lidar com a escolha de compartilhá-las. Slade et al. (29) distinguem as informações gerais, que sempre podem ser compartilhadas sem consentimento, e as informações pessoais, muitas vezes desconhecidas de quem cuida e, por isso, sujeitas a uma consideração do consentimento. A diferença entre informações gerais e informações pessoais é, portanto, decisiva. Rapaport et al. (23), porém, acrescentaram uma terceira categoria importante, a de informações pessoais sensíveis, além das informações gerais e pessoais:

… as informações gerais dizem respeito a questões de saúde mental (por exemplo, direitos, tratamentos, diagnósticos e serviços) e as informações pessoais dizem respeito à condição, ao tratamento e ao plano de cuidados da pessoa usuária. A categoria de informações pessoais sensíveis foi identificada como a de informações pessoais altamente sensíveis, relativas a questões como a orientação sexual. [(23), p. 363]

Moran et al. (30) consideraram a revelação problemática, improdutiva e prejudicial na relação médico-paciente. Uma parcela de psiquiatras do estudo temia que “dar um diagnóstico pudesse prejudicar o estabelecimento de uma relação positiva e de confiança com as pessoas atendidas” [(30), p. 1373]. O estudo constatou que psiquiatras temiam que a revelação do diagnóstico levasse as pessoas atendidas a perder a esperança em relação à própria saúde e, consequentemente, ao risco de abandono do tratamento. Além disso, psiquiatras temiam reações negativas da família em relação à pessoa atendida caso o diagnóstico lhe fosse revelado, diante da possibilidade de que membros da família usassem o diagnóstico contra ela. Por fim, as dificuldades de psiquiatras com a tarefa da revelação também estavam ligadas a um desafio emocional e ao medo pela segurança pessoal, envolvendo o risco de provocar reações negativas e às vezes agressivas contra si: “houve psiquiatras que previam respostas físicas hostis depois de compartilhar o diagnóstico” (ibid., p. 1375). Além disso, psiquiatras não abordavam a questão da psicoeducação envolvendo a família e as pessoas atendidas, concentrando-se em apoiar e cuidar das pessoas atendidas (ibid., p. 1375).

Quando a família poderia fornecer informações úteis

No entanto, a ausência de consentimento da pessoa atendida para a colaboração com membros da família ou para o envolvimento da família nos tratamentos representa um dilema ético ligado à confidencialidade. Às vezes, receber informações de membros da família pressupõe compartilhar informações gerais sobre a pessoa atendida que ela pode perceber como sensíveis, por exemplo, que está doente ou que recebe cuidados de saúde, se a família ainda não sabe disso. Além disso, mesmo o compartilhamento de informações gerais pode, em algumas jurisdições, exigir o consentimento da pessoa atendida, ou se situar numa zona cinzenta jurídica (8, 27, 28, 31). Não envolver os membros da família quando a pessoa atendida recusa pode privá-la de benefícios importantes de um bom envolvimento da família durante um transtorno mental grave, por exemplo porque a família muitas vezes precisa de informação e orientação para oferecer o melhor apoio informal possível. Por exemplo, em Weimand et al. (8), tensões éticas “surgiram entre a confidencialidade e o que era melhor para a pessoa atendida” (ibid., p. 292). A equipe concluiu que profissionais de saúde consideravam a confidencialidade um obstáculo ao compartilhamento de informações com familiares (ibid., p. 292). Chen et al. (31) constataram que compartilhar informações com as famílias em saúde mental envolve exigências concorrentes entre o direito da pessoa atendida à confidencialidade e o desejo da família de saber. Ao envolver a família, profissionais de saúde “se veem caminhando numa linha tênue entre seguir as diretrizes de confidencialidade e trabalhar pelo melhor interesse das pessoas atendidas” (ibid., p. 1556).

A confiança da pessoa atendida e a aliança como razão para não envolver familiares ou não compartilhar informações

Manter a confiança e construir uma aliança terapêutica com a pessoa atendida

Manter a confiança e construir uma aliança terapêutica são mencionados como razão para não dar informações a familiares ou não recebê-las de sua parte (28). O estudo de Chen (31) indicou que a equipe de saúde temia perder a confiança da pessoa atendida, sobretudo quando ela tinha dificuldade de confiar desde o início.

Para usar as informações fornecidas pelas famílias quando a relação entre a pessoa atendida e a família se tornava conflituosa, a atuação de quem fazia a gestão do caso dependia de a família querer ou não ser revelada como fonte da informação. Se a família não desse essa permissão, podia-se recorrer à estratégia de “entrar pela porta dos fundos”. Porém, se houvesse tensões entre a pessoa responsável pela gestão do caso e a família, a tendência era checar a informação com a pessoa atendida quando a família continuava a entrar em contato depois que a pessoa atendida havia revogado a permissão [(31), p. 1561].

Da mesma forma, Weimand et al. (8) constataram que a responsabilidade da equipe de enfermagem era, antes de tudo, para com a pessoa atendida: “a confidencialidade estava ligada à aliança de confiança entre a equipe de enfermagem e a pessoa atendida” (p. 292). Às vezes, porém, “a equipe de enfermagem se preocupava em quebrar a confidencialidade e, com isso, pôr em risco a confiança da pessoa atendida” (ibid., p. 292). Construir uma aliança terapêutica é muitas vezes descrito como colocar a pessoa atendida em primeiro lugar quando há conflitos ou quando ela tem pouca confiança, e a construção de uma aliança baseada numa relação de confiança é posta à frente das necessidades de familiares.

Chen (31) questionou se existem boas razões para quebrar a confidencialidade:

Quando a pessoa atendida não tinha tutela legal, havia em geral consenso entre profissionais de gestão de caso de que era a decisão da pessoa atendida que determinava se, e em que medida, a família podia ser envolvida no tratamento, exceto em situações de crise, como quando a pessoa atendida pudesse fazer mal a si mesma ou a outras pessoas. (ibid., p. 1559)

As situações de crise criam desafios éticos porque levantam a questão de quando há uma crise suficiente e de quem deve decidir como lidar com ela. Chen discutiu as consequências de profissionais de saúde terem contato com as famílias e compartilharem informações com elas na ausência de permissão da pessoa atendida: “Profissionais de gestão de caso reconheciam que, ao receber informações das famílias na ausência de permissão da pessoa atendida, andavam numa linha tênue entre o cumprimento e a violação das leis de confidencialidade” (ibid., p. 1561). Isso criava um dilema ético quando as famílias forneciam informações úteis para o tratamento da pessoa atendida.

Apoiar os membros da família

Um foco significativo na criação de uma aliança com a pessoa atendida traz o risco de comprometer a confiança da família em profissionais de saúde e de piorar a relação entre a pessoa atendida e sua família. As razões para profissionais de saúde apoiarem membros da família eram:

… o contexto que enquadra o cuidado de enfermagem, aspectos das pessoas envolvidas e as questões relacionais entre elas. Exigências concorrentes ou contraditórias foram encontradas dentro dessas premissas. Foram identificados dois caminhos quanto ao apoio da equipe de enfermagem a familiares: ver a pessoa da família à sombra da pessoa atendida ou como indivíduo. [(8), p. 285]

Em Cree et al. (27), a confidencialidade era tratada como um processo de mão dupla, o que significa que as pessoas cuidadoras às vezes queriam que seus próprios pensamentos sobre o cuidado fossem mantidos em sigilo. Às vezes esse desejo era respeitado, mas algumas pessoas cuidadoras relataram:

… como haviam surgido situações difíceis, com impacto negativo na relação entre a pessoa usuária e quem cuidava, quando esta sentia que profissionais de saúde tinham violado sua própria confidencialidade, ao contar às pessoas usuárias coisas que ela havia pedido especificamente que não contassem. Esses padrões ou focos diferentes de confidencialidade entre profissionais refletem a relegação do papel de quem cuida e a priorização da pessoa usuária dentro dos serviços. [(27), p. 7]

Muitos aspectos da relação médico-paciente parecem puxar no sentido de focar a pessoa atendida e manter familiares à distância. Envolver familiares cria desafios adicionais, mesmo que esse envolvimento possa ser o melhor a longo prazo.

O julgamento clínico como argumento a favor da manutenção da confidencialidade

Segundo Slade et al. (29), o julgamento clínico é essencial para equilibrar exigências éticas conflitantes nesse campo. O estudo constatou que o julgamento clínico é um argumento a favor da manutenção da confidencialidade. As pessoas participantes enfatizaram “o papel central do julgamento individual, das relações construídas sobre abertura, conhecimento e confiança, e do processo” (ibid., p. 150). Da mesma forma, Moran et al. (30) destacaram a importância do julgamento clínico:

A preocupação com a pessoa atendida, e o medo de que a família a abandonasse, levavam psiquiatras a decidir compartilhar informações específicas com a família (por exemplo, sobre a recuperação) e a abster-se de se referir diretamente ao próprio diagnóstico, a esquizofrenia, bem como de abordar a medicação e seus potenciais efeitos colaterais. (ibid., p. 1375)

O argumento de Slade et al. (29) a favor da importância do julgamento clínico se concentra na relação (de confiança) entre a pessoa atendida e a equipe de saúde, enquanto Moran et al. (30) se concentraram em julgamentos clínicos relativos à relação entre a pessoa atendida e a família.

O uso da confidencialidade como cortina de fumaça

Esconder-se atrás do princípio da confidencialidade

Um tipo particular de desafio ético surgiu na literatura, descrevendo profissionais de saúde que usam o princípio da confidencialidade como argumento de forma inadequada: “A confidencialidade é vista como um escudo atrás do qual os serviços às vezes se escondem. Isso era percebido como uma posição cômoda de recuo adotada pela equipe, em vez de tentar trabalhar com as pessoas usuárias e familiares para encontrar áreas de compromisso e tentar construir pontes dentro das famílias” [(26), p. 111]. A razão desse “escudo” pode ser que profissionais de saúde não sabiam como lidar com as necessidades das pessoas atendidas e das famílias, e o princípio da confidencialidade era usado como uma espécie de cortina de fumaça para manter pessoas atendidas e familiares à distância. Além disso, Gray et al. (22) mencionaram que profissionais tendiam a se esconder atrás da confidencialidade, na medida em que “as cortinas de fumaça da confidencialidade criam uma espécie de ‘muro de silêncio’. Isso afeta negativamente o envolvimento das pessoas cuidadoras com os serviços, limita as informações a que elas têm acesso e prejudica o conhecimento de que precisam para cuidar” (ibid., p. 381). A equipe afirmou ainda que:

… profissionais podem às vezes usar questões de confidencialidade como razão para negar informações às pessoas cuidadoras. Profissionais não assumiam o desafio de atuar como intermediação para promover a discussão entre pessoas cuidadoras e pessoas usuárias sobre questões de confidencialidade e de compartilhamento adequado de informações. Em muitos casos, as cortinas de fumaça da confidencialidade, o compartilhamento precário de informações e a falta de diálogo faziam com que profissionais não identificassem certas pessoas como cuidadoras. (ibid., p. 381)

Weimand et al. (8) constataram que, “embora a equipe de enfermagem reconhecesse a necessidade de familiares de receber informações gerais, e seu direito legal a elas, concentrava-se na confidencialidade da pessoa atendida ao argumentar sobre as dificuldades de compartilhar informações com familiares” (p. 292). Contudo, a equipe de enfermagem do estudo de Weimand et al. (8) também temia que “agir ilegalmente trouxesse consequências negativas para si mesma e, por isso, sentia-se quase incapaz de ajudar” (p. 290). Esse é um argumento interessante a favor da manutenção da confidencialidade.

Incerteza, incompreensão ou aplicação excessiva do princípio da confidencialidade

Motivos ocultos ou inconfessos podem ser descritos como um desafio ético, pelo menos se surgem em parte do sofrimento moral ou da incerteza, por exemplo sobre como equilibrar os interesses da pessoa atendida com os interesses de familiares, ou como envolver familiares quando a pessoa atendida tem graves dificuldades relacionais. No entanto,

Embora profissionais se mostrem reticentes quanto ao compartilhamento de informações e às vezes tendam, na prática cotidiana, a erguer cortinas de fumaça de confidencialidade para negar informações às pessoas cuidadoras, … compartilhar informações era vital em casos que envolviam o manejo de riscos, a segurança das pessoas usuárias e cuidadoras e as pessoas cuidadoras em crise … Parte dos profissionais ainda não sabe até onde pode envolver as pessoas cuidadoras, mesmo em cenários de risco, de possível dano e de segurança. [(22), p. 383]

Førde et al. (20) dão outro exemplo de incompreensão ou de uso inadequado do princípio da confidencialidade: “Familiares próximos [next of kin, NOK, comentário nosso] descrevem que considerações de confidencialidade são apresentadas como razão para não conversar com a família nem envolvê-la, mesmo quando há alta probabilidade de que falte à pessoa atendida capacidade para consentir” (p. 7).

Cree et al. (27) apontaram os desafios concorrentes do papel de cuidado. Pessoas participantes relataram experiências em que achavam que a ideia de confidencialidade tinha sido mal aplicada para excluir as pessoas cuidadoras dos cuidados da pessoa atendida; isso era vivido como perturbador pelas pessoas envolvidas e diminuía a suposta importância das pessoas cuidadoras dentro dos serviços de saúde mental. Cree et al. (27) entendem esses desafios como “falta de compreensão das nuances da confidencialidade na prática, e não um uso indevido deliberado” (p. 7).

Discussão

Neste artigo, realizamos uma revisão de escopo dos desafios éticos ligados à confidencialidade quando se envolve a família e as pessoas próximas no tratamento de pessoas com transtornos mentais graves. Com esta revisão, pretendemos contribuir não só para a pesquisa, mas também para a prática clínica, oferecendo uma compreensão dos desafios éticos centrais da confidencialidade e de como lidar com eles.

O desafio ético mais importante ligado à confidencialidade quando se envolve a família e as pessoas próximas no tratamento de pessoas com transtornos mentais graves é equilibrar o melhor interesse dos membros da família e a necessidade de proteger a privacidade da pessoa atendida. Esse desafio ético está estreitamente ligado ao nosso segundo resultado, sobre o equilíbrio entre o melhor interesse da pessoa atendida e o direito à confidencialidade. Nossos resultados mostram a importância de cuidar, ao mesmo tempo, da confiança da pessoa atendida e da confiança da família. A aliança entre pessoas atendidas e profissionais de saúde é a razão mais frequentemente relatada para não envolver a família ou não compartilhar informações com ela. Além disso, constatamos que usar a confidencialidade como cortina de fumaça, isto é, esconder-se atrás do princípio da confidencialidade, não era raro.

Reflexões centrais ligadas aos temas

O dever de confidencialidade e o respeito à autonomia da pessoa atendida

Muitos dos artigos desta revisão de escopo destacaram que o dever de confidencialidade se fundamenta na importância de respeitar a autonomia da pessoa atendida (8, 29). Às vezes, familiares não querem se envolver na situação de seu parente por diversas razões, mas na maioria das vezes o dever de confidencialidade parece ir contra os interesses de familiares e sua necessidade de participar da vida desse membro da família. Além disso, deve-se considerar também de quanta informação detalhada e sensível familiares realmente precisam, e o que já sabem (22, 29, 30).

Nossa revisão destaca que a importância do dever de confidencialidade depende da perspectiva da(s) parte(s) interessada(s) em questão. Não é apenas a aliança entre profissionais de saúde e pessoas atendidas que importa para a saúde da pessoa atendida. Às vezes também é moralmente correto proteger a pessoa atendida de familiares e ajudá-la a estabelecer limites. É o caso de situações em que a atitude de familiares pode ser invasiva de diversas formas, ou crítica e desrespeitosa em relação à pessoa atendida. Familiares podem ter seus próprios problemas de saúde mental; por isso, pode ser de seu interesse se envolver menos, por exemplo em caso de maus-tratos por parte da pessoa atendida e/ou de esgotamento causado por uma carga pesada ao longo do tempo (9). No entanto, essas experiências difíceis raramente são motivo para não haver contato ou envolvimento. Muitas vezes, familiares tentam compreender, dar sentido e ajudar numa situação difícil de entender e de enfrentar, sobretudo quando a capacidade da pessoa atendida de compartilhar conhecimentos importantes é limitada. A confiança é, portanto, importante quando se trata de lidar com o dever de confidencialidade. Construir uma relação terapêutica de confiança entre a pessoa atendida e profissionais de saúde é importante em razão da vulnerabilidade da pessoa atendida. Com base numa relação de confiança, os vínculos entre todas as partes da tríade se fortalecem, porque a comunicação, a informação e a participação melhoram, o que Chen et al. (31) descrevem como “caminhar numa linha tênue”.

Aliança e confiança

Segundo Rapaport et al. (23), há entre profissionais de saúde uma falta geral de segurança para compartilhar informações com membros da família. No entanto, se os membros da família não recebem reconhecimento e apoio em seu papel, sua ajuda provavelmente será menos útil para a pessoa atendida e, no pior dos casos, poderá prejudicá-la, com mais preocupação e com tentativas de ajudar uma pessoa gravemente doente sem compreender como fazê-lo adequadamente. Portanto, um foco excessivo na construção da aliança entre a pessoa atendida e profissionais de saúde só pode levar à desconfiança de familiares em relação a profissionais de saúde, enfraquecendo assim a relação entre a pessoa atendida e seus familiares. Além disso, a pessoa atendida pode ter necessidades especiais, tanto de ser compreendida quanto de não se sentir traída (26). Nossa análise mostra, assim, que a falta de comunicação entre profissionais, a pessoa atendida e a família pode ser particularmente problemática (ibid.). Independentemente de quanta informação profissionais de saúde podem ou têm autorização para compartilhar com membros da família, as necessidades e perspectivas dos membros da família devem receber peso suficiente. Afinal, tanto a aliança entre membros da família e a pessoa atendida quanto a aliança entre membros da família e profissionais de saúde são importantes (10, 11, 24).

Estigma

Durante nossa análise, surgiu a questão de saber se negar informações faz mais mal do que bem (30). Se, por exemplo, há pressupostos de que familiares são irracionais e têm um impacto negativo sobre a pessoa atendida (por exemplo, “mau pai ou mãe”), isso pode levar profissionais de saúde a adotar uma postura distante em relação aos membros da família. Profissionais de saúde precisam ter abertura e buscar orientação para abordar e examinar (potenciais) preconceitos e estigmas em relação a familiares (26). Há, porém, relativamente poucos estudos que enfatizem as possíveis consequências negativas de nenhum contato, ou de um contato muito limitado, com familiares (entre família e profissionais de saúde, e entre família e pessoa atendida). Por exemplo, Qi et al. (32) lançam luz sobre famílias vulneráveis preocupadas com a necessidade de confidencialidade, mas sua preocupação estava ligada ao sentimento de estigma, e não ao fato de as partes da família terem visões e necessidades diferentes em relação à confidencialidade. Nesse caso, o melhor interesse da pessoa atendida parece compatível com as preocupações de toda a família. Na mesma linha, Førde et al. (20) sustentavam que reconhecer o papel de familiares “como pessoas cuidadoras informais que detêm um conhecimento valioso não ameaça a confidencialidade” (p. 7). Seus resultados sugeriam que o silêncio pode levar à desconfiança e à preocupação, porque a ausência de consentimento da pessoa atendida levanta dilemas quando as famílias fornecem informações úteis para o tratamento (28, 33): o que profissionais de saúde devem fazer com essas informações? Cabe a profissionais de saúde ou à própria família informar a pessoa atendida de que a família forneceu essas informações? A recusa da pessoa atendida em compartilhar informações sobre si com a família implica também que a família não pode compartilhar as próprias informações?

Ponderar princípios, e o tempo

Esta revisão de escopo indica que, em grande medida, uma adesão excessivamente estreita e rígida ao dever de confidencialidade pode ir contra o melhor interesse da pessoa atendida a longo prazo. Por exemplo, quando falta à pessoa atendida capacidade para consentir, os membros da família têm, em regra, direito à informação; isso, porém, nem sempre acontece, devido a uma interpretação estrita da lei por profissionais de saúde. Usar a confidencialidade como cortina de fumaça pode se basear numa interpretação excessivamente estreita da lei. Em última instância, esse raciocínio pode levar a que familiares tenham o mesmo direito de receber informações que qualquer pessoa estranha, a menos que a pessoa atendida esteja internada involuntariamente ou não tenha capacidade para consentir, mesmo sendo pessoas cuidadoras informais importantes.

Por outro lado, esta revisão também mostra que às vezes profissionais de saúde quebram a confidencialidade para fortalecer a autonomia da pessoa atendida mais adiante no processo de tratamento. Em outras palavras, estabelecer agora uma boa relação com os membros da família pode ser útil e promover a saúde da pessoa atendida no futuro (34). De modo geral, o dever de confidencialidade deveria, assim como o princípio da autonomia, ser ponderado com outros princípios, como o melhor interesse da pessoa atendida (por exemplo, pessoas cuidadoras informais que querem o melhor para seu familiar) e a justiça (o melhor interesse da família também deve ser considerado).

O valor de uma abordagem ética do conceito de confidencialidade

Esta revisão de escopo teve um ângulo específico ao examinar os desafios, tanto na pesquisa quanto na prática clínica, ligados à confidencialidade e ao envolvimento de membros da família. A partir de uma perspectiva ética em nossas análises, procuramos compreender e reconhecer os valores e normas por trás dos desafios relatados (35). Acreditamos que, antes de tentar “resolver” os desafios relatados, é importante compreender os chamados componentes morais desses desafios. Fica mais fácil desenvolver estratégias criativas e equilibrar o dever de confidencialidade com outros deveres e princípios quando temos uma compreensão matizada dos desafios. Por exemplo, se compreendermos melhor o conflito moral entre seguir o dever de confidencialidade ligado ao tratamento da pessoa atendida e a necessidade da família de receber algumas informações para ajudar melhor a pessoa atendida como cuidadora, podemos começar a investigar se é possível atender a ambos os objetivos morais e respeitá-los ao mesmo tempo. Conflitos ou dilemas morais costumam ser apresentados de forma abstrata e então parecem insolúveis. No entanto, se examinarmos mais de perto o sentido concreto desses princípios numa situação específica, às vezes fica claro que respeitar a confidencialidade não significa que nenhuma informação possa ser compartilhada (como observado acima): algumas informações talvez possam ser compartilhadas respeitando, ainda assim, um sentido específico de confidencialidade. Ou, se parecer impossível encontrar um compromisso equilibrado entre princípios conflitantes, pode-se deliberar sobre a questão mais ampla de quais são os limites morais do respeito à confidencialidade. Além disso, como podemos reparar, ou lidar com, o possível dano causado quando (não) se respeita a confidencialidade? Uma forma de desenvolver em conjunto meios criativos de lidar com o dano inerente aos dilemas morais dentro das relações triádicas é criar grupos de reflexão ética (35) ou deliberações morais sobre casos (36). Uma conclusão mais geral de nossa revisão de escopo é que esses componentes morais dos desafios relatados receberam pouca atenção nos estudos utilizados.

Outra percepção baseada na ética é que as consequências negativas de manter a confidencialidade não implicam que o próprio princípio da confidencialidade seja moralmente errado. Seguir princípios ou deveres morais como a confidencialidade pode trazer algumas desvantagens; é por isso que eles se chamam “princípios” ou “deveres”. Os princípios morais não se destinam a ser ideais para todas as situações, e sempre coexistem com outros princípios. Há boas razões para manter o dever de confidencialidade. Diante de desafios morais ligados à confidencialidade, é importante considerar suas razões e objetivos. Escolher não fazer algo simplesmente por causa do princípio da confidencialidade não basta. Considerar e explicar as razões e os objetivos da confidencialidade nos permite entrar numa verdadeira deliberação moral e numa troca de argumentos. Essa deliberação pode, em última instância, levar à conclusão de que talvez se deva quebrar a confidencialidade numa situação específica. Mesmo que as partes envolvidas não cheguem a um consenso, a pesquisa em ética indica que, após a deliberação, todas as partes podem aceitar e compreender melhor o dissenso (37, 38). Assim, mesmo que a ética nem sempre produza soluções morais, ela pode promover um diálogo sincero e relações construtivas (37, 39). De modo geral, compreender os componentes morais dos desafios morais ligados à confidencialidade e aprender a lidar com eles será útil para profissionais de saúde e para a relação triádica.

Uma última reflexão que emergiu de nossas análises éticas dos estudos é que a confidencialidade pode, e talvez deva, ser entendida como um conceito relacional ou um princípio moral relacional, pois diz respeito à troca de informações entre todas as partes envolvidas. Em nossa revisão de escopo, em que as relações triádicas eram formadas por profissional(is) de saúde, pessoa atendida e membro(s) da família, a confidencialidade desempenhou um papel de seis maneiras (isto é, de cada posição em direção às outras duas). Por exemplo, a pessoa profissional de saúde também pode enfrentar desafios morais ao receber de membros da família informações sobre a pessoa atendida (por exemplo, sem saber o que fazer com essas informações ou de que forma informar a pessoa atendida de que recebeu informações de membros da família). Lidar de forma dialógica com os desafios morais ligados à confidencialidade é, portanto, ainda mais importante. Ver a confidencialidade como um conceito relacional, ou, neste estudo, triádico, implica que todas as partes envolvidas na relação triádica devem estar cientes de que cada uma delas pode se deparar com desafios morais ligados à confidencialidade.

Recomendações para pesquisas futuras e para a prática clínica

Pesquisa

É necessária mais pesquisa sobre o tema da confidencialidade. Por exemplo, precisamos saber mais sobre como manter em sigilo as informações de membros da família. Ainda não sabemos o suficiente sobre as diferenças culturais nas preferências quanto ao respeito à confidencialidade das pessoas atendidas. Como supomos que a questão do estigma é relevante para as questões de confidencialidade, precisamos de mais conhecimento sobre como reduzir o estigma e a vergonha que o acompanha.

Também precisamos de pesquisa empírica (desenvolvimento, inovação, avaliação e implementação) sobre como ajudar as diferentes partes a lidar com a confidencialidade e os desafios éticos a ela relacionados. A partir de informações sobre o conceito e as regras, podemos criar um curso, um módulo ou uma ferramenta específica de apoio ético (40, 41) sobre os desafios éticos da confidencialidade e como lidar com eles, incluindo o treino de habilidades para discutir a confidencialidade com a tríade, como métodos de apoio ético do tipo grupos de reflexão ética e deliberação moral sobre casos (35, 39).

Prática clínica

É necessário um esclarecimento mais prático sobre o que a confidencialidade implica e não implica para todas as perspectivas dentro da tríade, incluindo as possíveis consequências negativas de quebrar a confidencialidade. O fenômeno da cortina de fumaça, ou aplicação excessiva do dever de confidencialidade, pode ocorrer por diversas razões, como falta de competência, de experiência e de rotinas de cooperação com familiares.

Além disso, é preciso mais atenção para distinguir os tipos de informação e como esses tipos se relacionam (ou não) com a confidencialidade. Os tipos de informação incluem, por exemplo, informações gerais, informações específicas sobre a pessoa atendida, informações sensíveis e informações que o membro da família provavelmente já conhece. O tipo de informação compartilhada pode influir no grau em que a confidencialidade é quebrada. Haverá também diferentes graus de consequências negativas da falta de contato com familiares. Todos esses pontos devem ser ponderados entre si. O contato com membros da família depende também das competências da equipe, das rotinas que ela tem, da legislação e dos sistemas de prontuário. São necessários treinamentos e projetos-piloto sobre como lidar com os dilemas centrais da confidencialidade. Além disso, profissionais de saúde se beneficiariam de formação para lidar com princípios e valores contraditórios, por exemplo: como equilibrar dois valores ou princípios em conflito; quando é permitido quebrar a confidencialidade; e, mais importante ainda, se alguém sente que precisa quebrar a confidencialidade, como fazê-lo de modo moralmente apropriado (isto é, mesmo que não se possa manter o dever de confidencialidade, ainda é possível demonstrar cuidado e respeito a quem talvez sofra com isso?).

Pontos fortes e limitações

Os artigos incluídos em nosso estudo não formulavam claramente o que são desafios éticos, e por isso nem sempre ficava claro para nós, como equipe de pesquisa, se devíamos interpretar desafios, problemas e dilemas como desafios éticos ou não. Diante disso, optamos por interpretar o que era apresentado como “desafios”, “problemas” e “dilemas” como “desafios éticos” e “problemas éticos”. Isso pode ser um ponto forte, pois nomear um desafio como desafio ético implica que a dimensão moral pode ser mais bem abordada, o que pode levar a formas mais criativas de respeitar os valores morais subjacentes ou de chegar a um compromisso entre eles. No entanto, essa tradução pode aumentar o risco de interpretação equivocada e de viés. Outra limitação é que não abordamos questões importantes como os contextos de alto risco ou de emergência, nos quais as obrigações éticas de proteger a pessoa atendida e outras pessoas são diferentes das que valem diante da recusa de uma pessoa capaz numa situação não emergencial. Além disso, nosso ponto sobre a proteção da pessoa atendida em relação à família não decorre dos estudos revisados: é uma observação nossa.

Conclusão

Esta revisão de escopo não só apresentou vários tipos de desafios éticos ligados à confidencialidade quando se envolve a família nos cuidados de pessoas com transtornos mentais graves, como também mostrou que a confidencialidade pode estar em jogo em cada uma das seis relações diferentes dentro da tríade. O conhecimento sobre os componentes morais e o sentido dos desafios da confidencialidade, tanto na pesquisa quanto no contexto clínico, pode favorecer uma abordagem mais equilibrada, matizada e criativa do respeito ao princípio da confidencialidade. Oferecer apoio ético ou desenvolver uma ferramenta temática de apoio ético sobre o assunto pode ajudar a lidar melhor com a confidencialidade. De modo geral, esta revisão de escopo revelou que o dever de confidencialidade tem múltiplos sentidos e implicações. A confidencialidade não precisa ser sempre uma grande barreira ao envolvimento da família. Essa percepção, e seu uso na formação futura de profissionais de saúde e na pesquisa, pode beneficiar as pessoas atendidas, as famílias e os serviços.