Introdução

Abordagens de prática centrada na família, que reconhecem a família como uma unidade no tratamento dos problemas de saúde mental de uma pessoa, têm sido desenvolvidas e introduzidas em serviços de saúde mental em âmbito internacional. Elas têm em comum o esforço de superar os limites de serviços focados apenas no indivíduo, que não consideram o impacto dos transtornos mentais sobre os outros membros da família, em especial as crianças (1, 2). Entre as iniciativas políticas ou programas nacionais de referência que introduziram essas abordagens estão o “Effective Family Program” na Finlândia (3), a iniciativa “Think Family” no Reino Unido (4), e o “Children of Parents with a Mental Illness” (COPMI; https://www.copmi.net.au) e o “Families where a Parent has a Mental illness” (5) na Austrália. Na Escandinávia, os governos chegaram a alterar suas leis de saúde e assistência social para exigir que profissionais dos serviços de saúde mental para adultos identifiquem as crianças cujos pais usam seus serviços e cuidem de suas necessidades (6–8).

O termo prática centrada na família (family-focused practice, FFP) tem sido usado de formas diferentes em contextos diferentes e pode se referir à saúde (mental), à assistência social e a outros setores. Para os fins deste artigo, e em consonância com Foster et al. (1), definimos a FFP como o modo pelo qual profissionais ou serviços de saúde mental respondem aos membros da família da pessoa em tratamento por sua doença mental. Mais especificamente, focamos a FFP nos serviços de saúde mental para adultos e, portanto, usamos o termo para designar o modo como profissionais e serviços de saúde mental para adultos respondem às crianças.

Embora as tentativas de transformar os serviços de saúde mental para adultos para incorporar a FFP tenham começado há décadas (1), a maioria dos sistemas de saúde mental ainda não funciona dessa forma (9–11). As razões são múltiplas e incluem sistemas de serviços fragmentados, financiamento insuficiente para atender a necessidades que vão além dos problemas mais urgentes do indivíduo, falta de compromisso e de liderança organizacionais, refletida, por exemplo, na ausência de políticas ou diretrizes sobre a identificação da condição de pai ou mãe, e conhecimentos ou habilidades limitados entre profissionais (12, 13).

Embora as políticas e mudanças legais mencionadas busquem enfrentar essas barreiras, seu sucesso depende dos esforços para implementar mudanças nos sistemas e organizações locais. Esses esforços, para mudar a prática no nível organizacional e do sistema local, são o objeto de nossa investigação neste artigo. Nós os definimos como programas de mudança de prática, isto é, intervenções complexas que exigem alguma forma de mudança de comportamento profissional, no nível individual ou coletivo (14). Daqui em diante, vamos chamá-los simplesmente de programas. A maioria dos programas tem múltiplos componentes, que podem incluir o registro da condição parental, a avaliação das relações familiares e da situação das crianças e a oferta de intervenções psicológicas, psicoeducativas ou psicossociais, ou o encaminhamento para elas, para apoiar adultos em seu papel parental ou para apoiar diretamente as crianças (1, 4, 15). Embora os resultados de revisões sistemáticas (16, 17) sugiram que intervenções psicoeducativas e psicológicas podem melhorar a saúde mental das crianças, ainda faltam em grande parte evidências sobre esses programas multicomponentes implementados em condições reais e inseridos em sistemas ecológicos complexos (18, 19).

Neste estudo, quisemos entender como os diferentes componentes dos programas foram implementados e os mecanismos ou processos pelos quais se esperava que levassem a mudanças nos resultados para profissionais, pais e crianças. O objetivo do estudo foi reunir conhecimento que pudesse embasar o desenvolvimento de uma teoria de programa inicial para a FFP. Buscamos trazer à tona alguns dos processos conscientes e inconscientes pelos quais os programas foram desenvolvidos e implementados, entrevistando pessoas que lideraram a implementação de programas nessa área. Esperávamos que esse tipo de conhecimento exploratório pudesse embasar o desenvolvimento de futuros referenciais orientados pela teoria e, ao mesmo tempo, ancorados na empiria, uma lacuna apontada por diversas pessoas especialistas em ciência da implementação (20–22).

Em nossa compreensão de uma teoria de programa, tomamos emprestados dois referenciais teóricos desenvolvidos ou comumente usados no campo da saúde pública: a abordagem realista e o pensamento de sistemas complexos. Ambas as abordagens sugerem que as intervenções não podem ser dissociadas dos sistemas em que operam e que precisam ser desenvolvidas e avaliadas levando em conta os fatores contextuais (23). Na saúde pública e na saúde mental, a abordagem realista teve papel central em deslocar o foco do desenvolvimento e da avaliação de intervenções: não mais se algo funciona, mas o que funciona, para quem, como e em que contexto (24). Enquanto a abordagem realista propõe desenvolver uma teoria ligando fatores contextuais a mecanismos que devem levar aos resultados desejados (25–28), a perspectiva dos sistemas complexos oferece maneiras de teorizar as intervenções como perturbações de sistemas dinâmicos e complexos (29, 30). Esta última inclui a análise da capacidade de uma intervenção de mudar as relações entre os atores-chave que compõem esses sistemas, deslocar práticas arraigadas e transformar ou redistribuir recursos (31).

Embora a síntese realista tenha orientado tanto o desenho quanto a análise do estudo, a perspectiva do pensamento de sistemas complexos, junto com contribuições das teorias de mudança de comportamento, embasou sobretudo a análise. Seguindo a síntese realista, reunimos conhecimento para entender o que funciona, para quem, em que contexto e por quê. Além disso, seguindo ambas as perspectivas, realista e de sistemas complexos, quisemos também reunir conhecimento sobre o papel dos atores e dos recursos na interação entre os programas e os sistemas locais. Combinando esses aspectos, formulamos as seguintes perguntas de pesquisa: (1) Qual é o contexto em que os programas ocorrem e como ele é modificado? (2) Que componentes dos programas podem ser distinguidos? (3) Quais são os resultados esperados dos programas e para quem? (4) Quais são os mecanismos supostamente responsáveis pelos resultados esperados? Ou, em outras palavras, por que e como os programas funcionam? (5) Quais recursos são mobilizados para a oferta dos programas?

Método

Abordagem geral

As abordagens realistas sugerem vários métodos para extrair conhecimento que embase o desenvolvimento de teorias de programa iniciais. Refletindo o estado atual das evidências, buscamos inicialmente aplicar uma abordagem dupla, que teria consistido em uma síntese inicial da literatura seguida de entrevistas com pessoas que lideraram a implementação de programas (27, 32). Ao explorar a literatura internacional, acadêmica e cinzenta, sobre a FFP, encontramos descrições detalhadas de programas, relatos ricos de como foram implementados e das dificuldades enfrentadas (4, 7–11, 33, 34). No entanto, identificamos apenas informações limitadas sobre as mudanças esperadas para pais ou crianças e sobre os mecanismos ou processos que levam a elas. Nenhum dos artigos expunha ou mencionava uma teoria de programa, nem explicava a lógica de avaliar mudanças no comportamento de profissionais e os mecanismos que levam a melhores resultados para crianças e pais, uma lacuna já apontada (35). Por isso, não realizamos uma síntese dos artigos. Em vez disso, recorremos à literatura para descrever possíveis componentes dos programas e orientar nossas entrevistas com as pessoas responsáveis pelos programas. Também usamos essas informações de modo mais informal para orientar a condução das entrevistas qualitativas e a interpretação de seus resultados.

Entrevistas em profundidade semiestruturadas

Realizamos entrevistas em profundidade semiestruturadas para conhecer a perspectiva de pessoas que vinham desenvolvendo, gerindo, implementando (e avaliando) programas de FFP, e exploramos sua experiência direta de conduzir e implementar a mudança de prática nessa área.

Amostragem

Adotou-se um processo de amostragem intencional em duas etapas, com base no princípio da bola de neve, para identificar as pessoas que lideravam a implementação de programas. Primeiro, contatamos um grupo selecionado de pessoas pesquisadoras da área de FFP. Começamos por um punhado de pessoas pesquisadoras que haviam participado, a convite e na qualidade de especialistas, de um workshop sobre doença mental parental realizado na Áustria, o Ideas lab, organizado pela entidade financiadora desta pesquisa com o objetivo de conceber novas pesquisas nessa área (36). Pedimos a essas pessoas que nos indicassem outras pessoas pesquisadoras que, a seu ver, conhecessem programas em âmbito internacional. Ao contatar essas novas pessoas, também pedimos que indicassem outras. Ao final desse processo de bola de neve, tínhamos um grupo de vinte pessoas pesquisadoras, cuja expertise em FFP era atestada por suas publicações na área. Em seguida, pedimos que nos indicassem pessoas que vinham liderando a implementação de programas de FFP. Não fixamos critérios específicos, pois queríamos abrir espaço para programas diversos, inclusive, por exemplo, aqueles que haviam se desenvolvido de forma mais orgânica. Embora originalmente tivéssemos previsto que os programas se referissem a serviços de saúde mental para adultos, admitimos a inclusão de programas que abrangiam vários setores ou que se originaram em serviços de saúde mental infantil e de assistência social. Essa decisão foi tomada porque ficou claro, pelo retorno das pessoas pesquisadoras, que a parte do sistema de cuidados em que o programa havia começado ou se ancorado dependia das estruturas e arranjos de financiamento nacionais ou regionais. Também ficou claro que os papéis de desenvolver, implementar, avaliar ou defender os programas se sobrepunham, e que as pessoas indicadas muitas vezes tinham mais de um papel. Com frequência, seu papel não era formalmente o de administração do programa. Por isso, não especificamos o papel ou a função que as pessoas deveriam ter. As pessoas pesquisadoras identificaram ao todo quarenta pessoas, que então convidamos a participar do estudo. As pessoas convidadas eram dos seguintes países: Áustria, Austrália, Alemanha, Países Baixos, Noruega, Suécia, Reino Unido e Estados Unidos.

Participantes do estudo e procedimento de coleta de dados

Realizamos entrevistas com as 17 pessoas que aceitaram participar, provenientes de sete países (nenhuma das pessoas convidadas na Suécia respondeu aos nossos e-mails). As demais pessoas contatadas (n = 23) não responderam aos nossos e-mails. A maioria das pessoas entrevistadas trabalhava em organizações que prestavam serviços públicos de saúde mental para adultos ou para crianças. Algumas trabalhavam, além disso ou exclusivamente, em universidades ou organizações beneficentes, ou atuavam em consultório particular. Além de funções clínicas e terapêuticas, suas atribuições incluíam em parte a melhoria de serviços, a gestão da implementação ou a pesquisa. As pessoas entrevistadas tinham formação em psiquiatria, psicologia, terapia ocupacional, serviço social ou ensino.

As entrevistas foram feitas por Skype ou por telefone e, em um caso, presencialmente, a pedido da pessoa entrevistada. Uma entrevista envolveu duas pessoas do mesmo programa. As entrevistas duraram entre uma hora e meia e duas horas. Em um caso, a entrevista teve de ser encerrada antes do previsto, após cerca de trinta minutos, porque a pessoa entrevistada precisou atender a uma emergência envolvendo uma família em seu serviço. Obteve-se consentimento verbal plenamente informado no início de cada entrevista, e também por escrito, preenchido antes ou depois da entrevista. O estudo por entrevistas foi examinado e aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da London School of Economics and Political Science.

O roteiro de entrevista se inspirou em ideias da síntese realista. Incluía perguntas sobre como os componentes de programa que havíamos identificado na literatura funcionavam na prática, sobre o tipo de recursos que sua implementação envolvia (por exemplo, formação) e sobre como eles se ligavam a melhores resultados. Incluímos perguntas e estímulos sobre “como” e “por que” as pessoas entrevistadas achavam que os resultados eram alcançados. Isso foi feito para gerar conhecimento sobre os possíveis processos e mecanismos que levam a melhores resultados e para distinguir resultados de curto, médio e longo prazo. Seguimos a seguinte ordem de perguntas. Primeiro, perguntamos às pessoas entrevistadas como haviam se envolvido nessa área, bem como seus papéis e responsabilidades nos programas. Em seguida, perguntamos sobre sua visão dos componentes-chave dos programas que havíamos identificado na literatura: identificar e registrar a condição parental; conduzir conversas com os pais sobre sua parentalidade e seus filhos; iniciar conversas com as crianças sobre os problemas de saúde mental de seu pai ou de sua mãe; oferecer intervenções e apoio, ou encaminhar para eles. Perguntamos se alguns componentes lhes pareciam mais importantes do que outros ou mais difíceis de implementar. Depois perguntamos sobre os tipos de resultados e efeitos que esperavam do programa e sobre os processos que levavam a esses resultados. Por fim, as pessoas entrevistadas foram questionadas sobre o contexto em que os programas ocorriam, os motores e as dificuldades da mudança e os recursos e o apoio necessários para obter a mudança e superar as dificuldades. O roteiro de entrevista é apresentado no material suplementar.

As perguntas da entrevista foram enviadas com antecedência às pessoas entrevistadas, para superar possíveis barreiras linguísticas, já que nem todas tinham fluência em inglês. Todas as entrevistas, exceto quatro, foram realizadas em inglês. As quatro restantes foram realizadas em alemão, a língua preferida dessas pessoas e a língua materna da pessoa responsável pela pesquisa (AB), que conduziu as entrevistas.

Gravações, traduções e análise dos dados

Todas as entrevistas foram gravadas em áudio. Transcrições integrais de cada gravação foram produzidas e carregadas no software NVivo11. O referencial de codificação foi desenvolvido e refinado em um processo iterativo, conduzido por AB em consulta com membros da equipe de pesquisa, com as principais contribuições de uma pessoa especialista em pesquisa qualitativa (JP). A pessoa responsável pela pesquisa (AB) codificou os dados no NVivo11 seguindo os princípios do Método Framework (37), comumente aplicado na pesquisa qualitativa em saúde. JP leu uma amostra das entrevistas e deu contribuições críticas ao desenvolvimento do referencial de codificação e à codificação dos dados. As categorias principais do referencial de codificação refletiam os conceitos-chave para o desenvolvimento de teorias de programa segundo a síntese realista (38): componentes, contexto, mecanismos, resultados, atividades, atores e recursos. Os dados foram indexados de acordo com esse referencial. Dentro de cada categoria indexada, buscamos outros temas e criamos indutivamente (sub)categorias adicionais, permitindo, por exemplo, distinguir as perspectivas de profissionais, pais e crianças. As subcategorias foram construídas iterativamente em conversas entre dois membros da equipe (AB e JP), à luz das teorias de mudança de comportamento e de sistemas complexos. Os dados foram então resumidos por categorias em uma matriz, com o uso de uma planilha. Para cada subcategoria, foi elaborado um breve resumo descritivo, apresentado ao lado de exemplos de citações. Em várias reuniões ao longo do estudo, membros da equipe de pesquisa discutiram os temas e resultados emergentes, colocando sua formação multidisciplinar em pesquisa em saúde e assistência social a serviço da interpretação dos dados.

Resultados

Apresentamos os resultados estruturados pelos conceitos-chave. Isso inclui uma descrição dos fatores contextuais que influenciam a oferta e os resultados do programa (pergunta de pesquisa 1), dos componentes dos programas, inclusive o que eles deveriam abranger (pergunta de pesquisa 2), dos resultados esperados para profissionais, pais e crianças (pergunta de pesquisa 3) e dos processos que levam a esses resultados (“mecanismos”) (pergunta de pesquisa 4). Embora as informações sobre os recursos mobilizados (pergunta de pesquisa 5) apareçam nas seções sobre componentes e fatores contextuais, também as resumimos brevemente em uma seção à parte. Ao final da seção, apresentamos uma teoria de programa inicial desenvolvida com base nesses resultados.

Fatores contextuais

A partir das respostas das pessoas entrevistadas, identificamos um conjunto de fatores que influenciavam o êxito da oferta dos programas e os resultados para as crianças. As pessoas entrevistadas descreveram como o estigma, a discriminação e o isolamento social vividos pelas crianças muitas vezes impediam ou dificultavam um engajamento efetivo das famílias com os serviços.

“O grau em que elas [as famílias] evitavam os serviços de saúde mental por causa de (…) vergonha e estigma é enorme.” (Entrevista 8)

“Muitas dessas crianças crescem achando que são as únicas filhas de um pai ou de uma mãe com doença mental (…). Muitas dessas famílias são isoladas, fragmentadas ou estigmatizadas.” (Entrevista 9)

Embora nenhuma das pessoas entrevistadas tenha atribuído aos programas um papel na mudança do estigma ou da conscientização no nível da comunidade, elas enfatizaram a importância da psicoeducação e de ajudar as famílias a encontrar uma linguagem para falar da doença mental parental dentro da família e com outras pessoas. (Isso é descrito em mais detalhes na seção sobre mecanismos e resultados dos programas.)

As pessoas entrevistadas deram relatos detalhados do que havia dificultado e facilitado a mudança de prática nos níveis do sistema e da organização. Refletiram sobre como, tradicionalmente, o desenvolvimento da força de trabalho, a formação, o financiamento e os sistemas de avaliação de desempenho estavam todos voltados para o tratamento médico da crise de uma pessoa, e não para a prevenção de problemas por meio de soluções integradas. Esses sistemas haviam levado ou contribuído a certas atitudes, crenças e comportamentos de profissionais de saúde mental, entre eles uma forte tendência a proteger sua relação com “seus pacientes”. A maioria das pessoas entrevistadas descreveu o que considerava medos exagerados entre profissionais: fazer perguntas detalhadas sobre parentalidade e filhos levantaria questões de proteção, que exigiriam o envolvimento dos serviços de proteção à criança e acabariam levando ao afastamento das crianças de casa. Algumas pessoas entrevistadas relataram como haviam enfrentado essas barreiras fornecendo a profissionais informações precisas sobre o papel dos serviços de proteção à criança e ao adolescente e sobre os procedimentos de proteção. Isso incluía informações sobre o papel desses serviços no apoio às famílias para evitar o afastamento e sobre o risco, muito pequeno, de que as crianças fossem afastadas de forma permanente. Algumas explicaram como haviam organizado formações intersetoriais com profissionais da saúde mental de adultos e dos serviços de proteção à criança e ao adolescente, para reduzir as ideias equivocadas que cada setor tinha sobre o papel do outro.

“Então, eu tenho que deixar isso muito claro quando falo disso com as equipes de psiquiatria de adultos: não se trata de acionar a proteção à criança. Esse é o último recurso, que só será necessário em poucos casos (…).” (Entrevista 10)

“(…) há muitas ideias equivocadas sobre os serviços de proteção à criança e seu trabalho, mas acho que basta reenquadrar tudo e dizer: queremos entrar na família o mais cedo possível porque existe essa possibilidade de prevenção (…).” (Entrevista 5)

As pessoas entrevistadas descreveram como o êxito dos programas havia sido impulsionado por políticas e leis favoráveis à prevenção e à prática centrada na família, em especial quando acompanhadas de financiamento reservado a essa população. Explicaram que seus próprios esforços de persuasão ou de advocacy precisavam ocorrer em muitos níveis diferentes para que a mudança acontecesse: de quem formula políticas e contrata serviços até a alta gestão e profissionais da linha de frente. Descreveram como haviam conseguido chamar a atenção de quem toma decisões políticas e de financiamento por meio de relatos de experiência vivida, dados de pesquisa e legislação sobre os direitos da criança. No nível organizacional, as pessoas entrevistadas mencionaram o apoio de que a gestão precisava para implementar as mudanças e a necessidade de capacidade organizacional para torná-las sustentáveis. Isso era particularmente difícil em organizações com liderança fraca, nas quais a gestão não tinha as competências necessárias para conduzir a mudança organizacional. Descreveram uma gama diversificada de programas de formação e de desenvolvimento da força de trabalho que haviam implementado. No entanto, segundo as pessoas entrevistadas, a formação por si só não bastava para obter mudança em um contexto no qual profissionais da linha de frente viviam esgotamento e havia alta rotatividade de pessoal.

“(…) a formação funciona um pouco, mas não funciona de verdade para mudar a cultura. A gente precisa de muitas coisas. Precisa do serviço, do desenvolvimento. É preciso ter algumas intervenções para ajudar. É preciso ter a combinação. Então, é toda uma combinação que é necessária para que aconteça aquele tipo de estalo.” (Entrevista 11)

Componentes dos programas

Perguntas de rotina sobre a condição parental e os filhos

A maioria das pessoas entrevistadas explicou que, embora perguntar formal e rotineiramente aos pais sobre seus filhos, e registrar essa informação, devesse ser prática padrão nos serviços de saúde mental para adultos, em geral não era o caso. Em vez disso, isso costumava ficar a critério de cada profissional. Registrar dados sobre os filhos no prontuário clínico (por exemplo, quantos, que idade, onde moram) era visto como um ponto de partida importante para outras mudanças de prática. Por exemplo, isso podia levar ao compartilhamento de informações em reuniões de revisão de casos e, depois, ao encaminhamento para apoio. Algumas pessoas entrevistadas acreditavam que introduzir o registro de rotina exigia sistemas de gestão de desempenho para verificar seu cumprimento.

“Sabemos que a doença mental parental tem consequências [para as crianças], mas precisamos encontrá-las [as crianças] para poder ajudá-las. Então, a ideia é fazer com que todos os serviços perguntem sistematicamente ‘Você tem filhos?’ e registrem isso, para que possamos encontrar as crianças que precisam de ajuda. Essa foi a questão principal, o primeiro passo, porque não podemos oferecer nenhuma prática centrada na família se não sabemos se o paciente tem uma família.” (Entrevista 1)

Engajar pais e crianças, estas muitas vezes chamadas pelas pessoas entrevistadas de “invisíveis” ou “ocultas” (termos comumente usados na literatura), foi descrito como um grande desafio. Por isso, fazer as perguntas certas, que podiam incluir perguntas sobre a rede familiar ampliada, era considerado importante.

Algumas pessoas entrevistadas enfatizaram que profissionais também precisavam entender por que faziam essas perguntas e o que fariam com a informação.

“Em alguns casos, algumas políticas governamentais dizem que é preciso perguntar sobre os filhos, descobrir com quem estão e descobrir diferentes coisas. Mas às vezes as pessoas faziam a pergunta, mas não tinham o conhecimento e a compreensão necessários para interpretar a informação que recebiam de volta.” (Entrevista 2)

Conversas com os pais sobre o impacto dos problemas de saúde mental nos filhos

As pessoas entrevistadas descreveram como as conversas entre profissionais e pais sobre o impacto da doença mental em seu papel parental eram um ponto de partida “natural”, que podia depois levar a outras conversas sobre como as crianças estavam e sobre o impacto da doença mental do pai ou da mãe sobre elas.

“A primeira conversa, a conversa com os adultos, é mais fácil para eles [profissionais de saúde mental de adultos], porque (…) já têm uma relação com o paciente.” (Entrevista 3)

Enquanto algumas pessoas entrevistadas achavam que os pais estavam só “esperando que os terapeutas perguntassem” (Entrevista 5) sobre os filhos, por se tratar de uma parte “existencial” de sua identidade (Entrevista 4), outras achavam que profissionais precisavam de tempo e esforço consideráveis para levar os pais a ver os benefícios de conversar com os filhos sobre seu transtorno mental. Algumas descreveram como motivar os pais para essas conversas podia ser extremamente difícil, sobretudo quando tinham uma consciência limitada da própria doença mental, o que, segundo explicaram, era particularmente comum entre pais com transtorno de personalidade. Ao mesmo tempo, as pessoas entrevistadas acreditavam que não perguntar sobre a parentalidade era potencialmente prejudicial, porque reforçava o tabu em torno do assunto.

As pessoas entrevistadas enfatizaram que as conversas precisavam seguir uma abordagem baseada nas forças, focada no que o pai ou a mãe estava fazendo bem e em suas necessidades, e não numa avaliação de suas habilidades parentais.

Algumas pessoas entrevistadas também consideravam importante conversar com a família ampliada, que trazia uma perspectiva diferente, não alcançada pelas conversas apenas com os pais ou apenas com as crianças. Como pais com transtornos mentais muitas vezes se distanciavam da família ampliada, conversar com ela podia ajudar as crianças a ficarem menos isoladas.

Conversas com as crianças sobre a saúde mental parental

As pessoas entrevistadas descreveram as oportunidades de apoiar as crianças por meio dos serviços de saúde mental para adultos. Embora concordassem que esses serviços tinham um papel importante em facilitar o apoio às crianças, tinham visões diferentes sobre a natureza desse envolvimento. A maioria achava que profissionais deveriam incentivar os pais a conversar com os filhos sobre o impacto de sua saúde mental sobre as crianças. Algumas pessoas achavam que isso poderia ou deveria incluir conversar diretamente com as crianças.

“Eu acho realmente que profissionais de saúde mental de adultos deveriam ser capazes de fazer isso [conversar com as crianças]. (…) Porque as crianças de fato escapam pela rede (…)” (Entrevista 2)

“Porque conhecem o diagnóstico do pai ou da mãe e como isso o afeta, eles [profissionais de saúde mental de adultos] são as pessoas-chave para explicar isso à criança.” (Entrevista 1)

No entanto, outras pessoas entrevistadas expressaram preocupação com a ideia de profissionais conversarem com as crianças, o que, a seu ver, exigia conhecimentos especializados, habilidades e tempo dedicado. Mencionaram algumas barreiras práticas para oferecer ajuda às crianças nos serviços de saúde mental para adultos, como a necessidade de consentimento parental, ou o fato de que parte das crianças não queria falar com profissionais que participavam do cuidado de seu pai ou de sua mãe, por temer que algo que dissessem fosse depois compartilhado com ele ou com ela.

“Não queremos que o profissional de adultos que atende o pai ou a mãe também converse com as crianças, porque, para as crianças, é importante sentir que podem falar com alguém que não esteja ligado ao pai ou à mãe.” (Entrevista 6)

Apoiar as crianças, inclusive em colaboração com outros serviços

As pessoas entrevistadas falaram de uma ampla gama de intervenções e atividades implementadas no âmbito dos programas para apoiar famílias e crianças, que iam do apoio psicossocial e psicoeducativo ao apoio entre pares, à ajuda com a escola e a atividades de lazer e diversão.

“(…) criamos [atividades] para fazer com as crianças… e então, enquanto as crianças estavam na sala ao lado, nós os orientávamos [os pais] sobre o desenvolvimento infantil e sobre as experiências das crianças diante da doença mental” (Entrevista 7)

Enquanto algumas pessoas entrevistadas descreveram atividades informais ou abordagens terapêuticas que elas mesmas haviam desenvolvido em resposta ao que percebiam como necessidades ou desejos das famílias (por exemplo, um dia de lazer ou um grupo de apoio), outras mencionaram intervenções mais estruturadas, que seguiam manuais e ferramentas. Entre estas estavam os genogramas, para a avaliação sistemática das relações sociais e das necessidades de apoio, intervenções baseadas em evidências, como a intervenção familiar de Beardslee (39), e as conferências familiares. Algumas mencionaram uma colaboração com equipes de pesquisa da área, que havia embasado o desenvolvimento de suas ofertas de apoio e de seus métodos terapêuticos.

Embora algumas achassem que deveria haver uma “oferta” específica para essa população de crianças e pais, para a qual profissionais pudessem encaminhar diretamente, outras achavam que a maioria das comunidades já contava com ofertas de apoio a famílias e crianças e que elas deveriam ser mais bem aproveitadas para essas famílias.

As pessoas entrevistadas consideravam importante que os serviços de saúde mental para adultos colaborassem com os serviços e órgãos em contato com a família, como os serviços de proteção à criança, as escolas e os serviços de saúde mental. Achavam que apoiar esse grupo de crianças precisava ser uma responsabilidade compartilhada entre vários serviços. Isso exigia um sistema no qual fornecer informações sobre a doença mental e encaminhar os pais para apoio fosse responsabilidade de todos os órgãos envolvidos com as famílias. Explicaram que isso exigia o compromisso de todos os órgãos e só poderia ser alcançado por meio de mudanças mais amplas no sistema.

Mecanismos e resultados dos programas

As pessoas entrevistadas relataram uma ampla gama de mudanças de comportamento que os programas buscavam obter em profissionais, pais e crianças. A seguir, descrevemos essas mudanças, destacando as conexões entre os resultados para profissionais, pais e crianças tal como se tornaram evidentes para nós durante a análise.

Profissionais

As pessoas entrevistadas descreveram como profissionais precisavam sentir segurança para conversar com os pais e motivá-los a se engajar em conversas sobre parentalidade e filhos, pois essa segurança se projetava no pai ou na mãe. Para isso, também precisavam acreditar na importância e nos benefícios dessas conversas e ter habilidades adequadas para uma prática baseada nas forças, além de conhecimentos sobre parentalidade e desenvolvimento infantil. Embora parte das pessoas entrevistadas visse a mudança no conhecimento de profissionais sobre o impacto dos problemas de saúde mental parentais nas crianças como um primeiro passo importante, outras relataram que a maior parte das equipes já sabia disso, mas que, por si só, esse saber não levava a mudanças na prática. Além das estruturas de apoio organizacional que precisavam estar em funcionamento, profissionais também precisavam vivenciar o impacto do transtorno mental dos pais na vida das crianças, inclusive o impacto positivo resultante de suas próprias mudanças.

“Ter informação e ter conhecimento importa, mas o que importa mais é ser capaz de ver a conexão entre o conhecimento geral e as situações da vida diária deles [dos pais e das crianças].” (Entrevista 10)

Pais

As pessoas entrevistadas explicaram que os pais precisavam entender a importância de conversar com os filhos sobre seus problemas de saúde mental, pois parte dos pais não achava que esses problemas tinham impacto sobre os filhos.

“O importante é que os pais percebam que precisam de apoio e que os filhos precisam de apoio.” (Entrevista 4)

Segundo as pessoas entrevistadas, porém, a conscientização por si só nem sempre bastava. Os pais precisavam ter disposição e capacidade para conversar com os filhos e escutá-los.

“Quando as crianças fazem perguntas [sobre os problemas de saúde mental dos pais], é importante que os pais estejam preparados e dispostos a responder.” (Entrevista 12)

As pessoas entrevistadas achavam que, uma vez que as famílias conseguissem falar abertamente sobre a doença mental parental, muitos resultados positivos poderiam ser alcançados (embora não tenham especificado quais, nem como seriam alcançados), e que era nessa mudança que concentravam seus esforços.

“Eu acho realmente que ajudar pais, crianças e outros membros da família a entender o que está acontecendo na família é uma das coisas mais importantes.” (Entrevista 13)

“Fazer disso algo de que se possa falar, e não um grande segredo sombrio (…), torná-los [os pais] capazes de falar sobre os problemas da família, essa é a mudança de comportamento que queremos alcançar.” (Entrevista 1)

As pessoas entrevistadas explicaram que focar as forças dos pais na terapia lhes permitiria ter mais confiança em suas habilidades parentais e reduzir seus sentimentos de vergonha e culpa, o que, por sua vez, melhoraria seus sintomas. Descreveram como falar sobre parentalidade podia levar a avanços nos objetivos da terapia, o que, por sua vez, mudava a motivação de profissionais para incluir conversas sobre a família na terapia.

Crianças

Enquanto as pessoas entrevistadas davam relatos abrangentes e coerentes das mudanças que esperavam em profissionais e pais, seus relatos sobre as mudanças nas crianças eram mais diversos. Em suas reflexões sobre que apoio oferecer às crianças e como, a idade das crianças era uma consideração central. Descreveram como as conversas com as crianças, iniciadas pelo pai ou pela mãe ou por profissionais, precisavam usar uma linguagem adequada à idade e abordagens centradas na criança, em suas necessidades e no que importava para ela.

As pessoas entrevistadas descreveram a importância de ajudar as crianças a entender a doença mental do pai ou da mãe e a dar sentido ao que acontecia em casa. As crianças sentiam alívio quando tinham informações mais precisas sobre a doença mental dos pais, porque conseguiam entender melhor esses comportamentos e situá-los fora de si mesmas.

“Para as crianças, o principal resultado será reduzir os sentimentos de culpa e vergonha (…).” (Entrevista 1)

Algumas pessoas entrevistadas descreveram como essa nova compreensão também havia melhorado as relações entre crianças e pais.

“Isso [falar da doença mental do pai ou da mãe] abriu um nível de confiança que não existia antes e reduziu muito o ressentimento que tinha se acumulado ao longo dos anos.” (Entrevista 9)

Algumas pessoas entrevistadas achavam que essas mudanças levavam à resiliência a longo prazo. Outros resultados de longo prazo mencionados incluíram melhor desempenho escolar, prevenção do afastamento das crianças e redução de traumas (associados ao afastamento). Algumas pessoas estavam convencidas de que ocorriam efeitos preventivos positivos de longo prazo nas crianças, mas não ofereceram explicação sobre os tipos de resultados nem sobre como eram alcançados.

“Então, se os pais sentem que estão confiantes e que conseguem fazer isso. Eles conversam com os filhos sobre o que está acontecendo e isso [tem] um grande efeito de prevenção para as crianças.” (Entrevista 1)

Nem todas as pessoas tinham certeza de que resultados de longo prazo, como romper o ciclo de problemas de saúde mental entre membros da família, fossem afinal alcançáveis; tratava-se mais de dar às crianças ferramentas para enfrentar adversidades. Isso incluía aumentar a capacidade das crianças de pedir ajuda, ajudando-as a encontrar uma linguagem para falar sem vergonha do transtorno mental do pai ou da mãe.

“Obviamente queremos crianças que cresçam bem, que tenham vidas resilientes, que sejam capazes de seguir em frente e funcionar bem e não acabem com os próprios problemas de saúde mental, mas (…) [mesmo com apoio] pode-se acabar tendo um [uma doença mental] (…). Mas [com apoio] é mais que, se as coisas derem errado, [as crianças] têm recursos suficientes para conseguir encontrar, obter apoio e ajuda para atravessar as coisas.” (Entrevista 7)

Uma pessoa entrevistada refletiu sobre as dificuldades de evidenciar resultados de longo prazo.

“Não acompanhamos os pais por longos períodos, então ficamos com retratos relativamente curtos.” (Entrevista 9)

Recursos

Como mencionado, a falta de recursos dedicados à FFP era vista como uma grande barreira à adoção da FFP. Os recursos necessários para implementar o programa incluíam diferentes tipos de formação, supervisão contínua e várias oportunidades de troca de conhecimento entre profissionais de diferentes órgãos, como a proteção à criança e ao adolescente, as escolas e a atenção primária à saúde. As pessoas entrevistadas consideravam essencial o compromisso da alta gestão da organização, mas explicaram como a falta de financiamento para atividades fora do núcleo do serviço (junto com a falta de competências de gestão da mudança ou de liderança em geral) impedia esse compromisso. Falaram também dos compromissos exigidos das seguradoras e dos governos locais, regionais ou nacionais. A adesão dessas partes era necessária para mobilizar os recursos indispensáveis. A maioria das pessoas entrevistadas achava que, além do desenvolvimento da força de trabalho, era preciso introduzir políticas e procedimentos novos e coerentes, que definissem as expectativas em relação à gestão e a profissionais, assim como sistemas de relatório e de desempenho (ou ajustes neles) para monitorá-los. Além disso, explicaram que isso exigia uma visão compartilhada e linhas de cuidado, a serem implementadas no nível do sistema.

Teoria de programa inicial

Com base nos resultados das entrevistas, desenvolvemos uma teoria de programa inicial na forma de um modelo lógico, representado na Figura 1. O modelo lógico ilustra as relações entre os recursos necessários para oferecer os componentes do programa, os fatores contextuais que possibilitam ou limitam essa oferta e os mecanismos supostamente responsáveis pelos resultados finais de longo prazo para a criança. No modelo, supomos que os fatores contextuais podem potencialmente ser modificados pelos programas e que pode ser necessário modificar todos eles, ou alguns, para obter o efeito desejado. Por exemplo, fatores sistêmicos e organizacionais, como o estigma, sistemas fragmentados e focados no risco e a falta de compromisso da gestão, foram tidos como as causas profundas do problema, que repercutem nas situações e nos comportamentos de profissionais, pais e crianças e explicam, por exemplo, por que essas pessoas não teriam conversas sobre a doença mental dos pais. Seus conhecimentos, atitudes e crenças, como os que se manifestam na vergonha e na culpa, são fatores individuais que os programas precisam abordar.

A hipótese é que um programa bem-sucedido desencadeia mudanças de conhecimento, emoções e comportamento em profissionais, pais e crianças, estreitamente interligadas. Por exemplo, à medida que profissionais começam a aplicar seus novos conhecimentos e habilidades perguntando sobre a parentalidade com uma abordagem baseada nas forças, a resposta positiva dos pais serve de incentivo para continuar com a nova prática e a ampliar ainda mais seus conhecimentos e habilidades. À medida que os pais se tornam capazes de conversar com os filhos sobre seus problemas de saúde mental e aprendem a escutar as necessidades da criança, as crianças começam a desenvolver confiança nos pais e a se sentir melhor consigo mesmas. Espera-se que isso incentive ainda mais o pai ou a mãe a falar mais abertamente de sua doença mental, tanto na relação com profissionais quanto com os filhos. Mudanças mais imediatas nos sentimentos e comportamentos das crianças, como a busca de ajuda, levariam então a alguns resultados de longo prazo para elas, como resiliência e melhores relações.

As setas da Figura 1 ilustram os efeitos em espiral entre mecanismos, ou resultados de curto prazo, em profissionais, pais e crianças, bem como possíveis circuitos de retroalimentação entre eles e os fatores contextuais. Em consonância com o pensamento de sistemas complexos (40), o modelo lógico mostra como os programas precisam ativar um círculo virtuoso no qual um primeiro sucesso cria as condições para sucessos posteriores. O modo não linear pelo qual a mudança pode ocorrer foi bem ilustrado por uma pessoa entrevistada:

“[A questão é] se é preciso mudar os sistemas antes de poder mudar profissionais, antes de poder mudar os resultados da família, ou se dá para usar as mudanças nas famílias para criar mudanças também em profissionais. E eu costumava achar que era bem linear (…), mas agora isso me [convence] menos, e acho que mudanças em um cliente podem criar mudança na prática deles [de profissionais], e isso também lhes permite implementar mais coisas no nível organizacional.” (Entrevista 3)

Discussão

Programas que buscam introduzir a FFP em serviços de saúde mental para adultos precisam se apoiar em evidências adequadas, o que inclui evidências sobre o que funciona em diferentes contextos, para diferentes populações, e por que funciona. Este artigo contribui para a literatura ao oferecer uma síntese dos possíveis componentes dos programas de FFP e de como esses programas podem levar a melhorias. Até onde sabemos, este é o primeiro artigo da área que sintetiza esse conhecimento de modo a poder embasar a concepção, a implementação e a avaliação de programas. Aplicar as perspectivas realista e de sistemas complexos às entrevistas com pessoas que lideravam a implementação de programas nos permitiu identificar efeitos em espiral e circuitos de retroalimentação potencialmente importantes entre as mudanças no comportamento de profissionais, pais e crianças. Pudemos identificar fatores contextuais que os programas talvez precisem visar para desencadear esses efeitos em espiral. Em última instância, teorias de programa precisam ser desenvolvidas para cada programa, em colaboração com as partes interessadas relevantes. Esperamos, porém, que o conhecimento gerado neste estudo ofereça um ponto de partida útil para esses exercícios.

Nosso estudo foi exploratório. Várias limitações de nossos dados impediram o desenvolvimento de uma teoria de programa mais abrangente e, em última análise, mais robusta. Uma primeira limitação diz respeito à nossa principal fonte de dados, um número relativamente pequeno de entrevistas, realizadas com pessoas de um pequeno número de países selecionados, todos de alta renda. Não conseguimos chegar a pessoas de alguns países onde programas de FFP foram implementados, como Canadá, Finlândia e Suécia. Embora selecionar uma pequena amostra de pessoas com base em seu conhecimento e expertise seja considerado adequado para desenvolver uma teoria de programa (41), isso pode significar que perspectivas importantes de pessoas que não fazem parte dessas redes ou desse(s) movimento(s) tenham ficado de fora. Por exemplo, são necessárias novas investigações para saber se a inclusão de um número maior de pessoas, inclusive aquelas que não responderam aos nossos e-mails, validaria a teoria de programa inicial desenvolvida neste estudo. Além disso, na escolha das pessoas entrevistadas, nos baseamos em indicações de especialistas em pesquisa e não aplicamos critérios de inclusão claramente definidos para orientar essas indicações. É possível que uma inclusão mais refinada tivesse levado a informações mais ricas, por exemplo sobre resultados para as crianças. Poderia ser útil, por exemplo, selecionar as pessoas entrevistadas por seu nível de competência e experiência na área, ou por certas características dos programas que implementaram, como o porte. Apesar dessa limitação, porém, foi possível identificar visões e experiências comuns, especialmente sobre as atitudes e os comportamentos de profissionais e sobre como precisavam mudar. Embora incluir a visão de representantes de pessoas usuárias dos serviços estivesse fora do escopo deste estudo, pesquisas futuras deveriam envolver famílias que usam os serviços.

De modo geral, observamos em nossos dados que as informações eram muito mais ricas para os resultados de curto prazo dos programas, o que não é incomum em teorias de programa, já que muitas intervenções buscam apenas resultados intermediários (42). No entanto, as teorias de programa deveriam ser transparentes sobre os resultados que buscam, sobre como os resultados de curto prazo ou intermediários se ligam aos de longo prazo (se é que se ligam) e destacar lacunas de evidência. Por exemplo, o foco em resultados de curto prazo pode indicar uma base de evidências insuficiente para a prática centrada na criança e uma incerteza sobre que tipo de resultados se pode esperar para crianças de diferentes faixas etárias (35, 43). Também é possível que, especialmente em alguns serviços de saúde mental para adultos, onde o foco recai naturalmente sobre o adulto, os resultados finais da FFP sejam vistos como resultados para o pai ou a mãe (possivelmente junto com resultados para as crianças). Além disso, outros resultados, como os relativos a parceiros ou irmãos, também poderiam ser considerados importantes. Uma teoria de programa deveria deixar claras as expectativas quanto ao que se considera resultado final e expor os caminhos apoiados por evidências e que podem ser realisticamente supostos como causais, em contraste com os menos estabelecidos (42). Para a FFP, são necessárias novas investigações para avaliar que tipos de evidência devem ser considerados ao desenvolver mais a teoria de programa inicial.

Os resultados de nosso estudo também destacam a importância de incluir nas teorias de programa as relações esperadas entre as mudanças de comportamento de profissionais, pais e crianças, e o modo como elas (em conjunto) influenciam os resultados de longo prazo para a criança. Por exemplo, relações de confiança e sem julgamento entre profissionais e famílias mostraram levar à melhora da saúde mental dos pais (35), e boas relações interpessoais entre crianças e pais mostraram levar à melhora do comportamento infantil (19). Poderia ser útil incluir outros atores, como as pessoas que gerem, financiam ou influenciam a FFP. Integrar às teorias de programa teorias de mudança de comportamento, que descrevem as relações dinâmicas entre atores em diferentes níveis organizacionais ou do sistema, pode ser particularmente valioso. Métodos que apoiam o desenvolvimento desse conhecimento, como o referencial de mudança baseado em atores (44), a análise de redes sociais (31, 45) e a abordagem Capacidade, Oportunidade, Motivação para a mudança de Comportamento (COM-B) (46), podem ser particularmente úteis para desenvolver estratégias sensíveis ao contexto como parte de programas de mudança de prática (47).

Outra área que as teorias de programa deveriam abordar (mas em geral não abordam) diz respeito às evidências econômicas. As evidências econômicas sobre a FFP são em grande parte inexistentes (35). Embora tenhamos identificado as pressões de custo como uma barreira-chave à mudança nessa área, achado comumente citado na literatura pertinente (12), apenas algumas pessoas entrevistadas mencionaram a importância de construir um argumento econômico para os programas nessa área. As teorias de programa, em especial se incluírem evidências econômicas, podem ser uma ferramenta importante para responder às exigências de prestação de contas de financiadores e contribuintes em sistemas sob pressão financeira (44). Também podem ser uma ferramenta importante para ajudar a construir uma coalizão pela mudança em sistemas nos quais intervêm muitas partes interessadas de diferentes organizações e setores, e que exigem processos democráticos para chegar a acordo sobre objetivos comuns e sobre as ações para alcançá-los.

Diferentes tipos de teorias de programa podem ser desenvolvidos com diversas metodologias, por exemplo para atender ao objetivo específico de cada uma das etapas do ciclo de desenvolvimento, implementação e avaliação de um programa (40, 47). Uma teoria de programa inicial, como a que desenvolvemos, pode ter um papel particularmente importante na fase inicial de desenvolvimento, que se beneficia especialmente de teorias que consideram as interações do programa com os fatores contextuais (47). As equipes que desenvolvem um programa poderiam primeiro expor os fatores contextuais mais pertinentes para o êxito de sua oferta, os componentes nos quais querem se concentrar em consequência, e descrevê-los em detalhe, junto com os recursos de que necessitam. No caso da FFP, isso poderia incluir discussões sobre: se e como o estigma da doença mental precisa ser abordado pelo programa; se os sistemas de relatório e de desempenho são adequados; como a gestão pode precisar de apoio para liderar os processos de mudança. Sem esse planejamento, é possível que os programas fracassem. Por exemplo, a criação de novos cargos nos serviços de saúde mental para adultos, com responsabilidades adicionais de cuidar das crianças, fracassou em grande parte no contexto dos sistemas sueco e norueguês, fortemente hierarquizados, nos quais as decisões importantes tradicionalmente cabem apenas à equipe médica (48).

Espera-se que ações de prevenção de problemas de saúde mental de crianças e adolescentes levem a melhorias duradouras no bem-estar, na saúde e no emprego (49). Considerando que uma em cada quatro ou cinco crianças vive com pais que têm problemas de saúde mental (50) e que o risco de essas crianças desenvolverem problemas de saúde mental chega a quarenta por cento (51), o uso de práticas baseadas em evidências nessa área é importante. Nosso artigo oferece um ponto de partida para um uso maior de teorias de programa nessa importante área de prática.