1. Introduction

En Allemagne, la prévalence sur 12 mois des troubles de santé mentale chez l’adulte est de 27,8 % [1], ce qui signifie que 17,8 millions de personnes sont concernées. Environ 3,8 millions d’enfants et de jeunes vivent en Allemagne avec un parent ayant un trouble psychique. Pour ces enfants, le risque est élevé de menaces pour leur développement, d’expériences négatives de l’enfance et de traumatismes infantiles [2]. Sans soutien adapté, on estime que 41 à 77 % de ces jeunes développent un trouble psychique au cours de leur vie [3, 4]. Bien que les résultats varient selon les études, une méta-analyse a indiqué que les enfants de parents ayant un trouble psychique sévère présentaient un risque accru pour toute une série de troubles psychiatriques, et qu’un tiers de ces enfants pourraient développer un trouble psychique sévère au début de l’âge adulte [5]. Outre une incidence accrue de maladies psychiques et somatiques, on a observé des évolutions plus sévères et une mortalité accrue [6–8]. La transmission intergénérationnelle des troubles psychiques constitue un facteur de risque personnel et socio-économique [9]. La prévention, le repérage précoce et des interventions thérapeutiques adaptées revêtent donc une importance personnelle, sociale et économique pour interrompre la transmission transgénérationnelle des troubles psychiques.

L’objectif de la présente étude était d’évaluer les effets des ateliers Kidstime sur la psychopathologie et le fonctionnement psychosocial, selon plusieurs points de vue. Il s’agissait aussi d’examiner leur efficience relative par rapport à d’autres interventions destinées aux enfants de parents ayant un trouble psychique (COPMI).

Les ateliers Kidstime ont été conçus pour répondre aux COPMI et à leurs besoins particuliers [10]. Les principaux objectifs étaient de :

1. donner aux enfants des explications compréhensibles sur la maladie de leurs parents,
2. réduire les peurs, les insécurités et la confusion des enfants,
3. aider les parents à parler à leurs enfants de leur maladie et de ses effets,
4. aider les parents à retrouver et à renforcer leur confiance, leur assurance, leurs compétences et leur dignité,
5. réduire la stigmatisation, l’isolement et la solitude,
6. créer un environnement propice à la croissance et à l’espoir,
7. favoriser des interactions parent-enfant positives,
8. stimuler la créativité et l’esprit ludique par le jeu, le théâtre et le tournage de films,
9. encourager les enfants à s’engager dans des activités joyeuses adaptées à leur âge [11–13].

L’atelier réunissait des groupes multifamiliaux comptant jusqu’à dix familles, qui se retrouvaient une fois par mois pendant trois heures avec une équipe pluridisciplinaire d’au moins quatre membres. Pour réduire les obstacles au soin, les ateliers se tenaient dans des lieux de proximité. Les ateliers comprenaient :

• un court moment convivial à l’arrivée, avec boissons et en-cas,
• un atelier psychoéducatif avec l’ensemble du groupe sur des aspects précis des troubles psychiques et sur les possibilités de soutien et de traitement,
• des groupes séparés pour les parents d’une part, les enfants et les jeunes d’autre part, d’environ une heure. Dans le groupe des enfants, on commençait en général par des jeux amusants, suivis d’activités théâtrales, comme filmer ou dessiner les histoires des jeunes, si possible en lien avec l’apport psychoéducatif qui précédait. Dans le groupe des parents, l’accent était mis sur des discussions communes sur les façons d’assumer les responsabilités parentales tout en faisant face à un trouble psychique,
• une réunion commune avec l’ensemble des personnes participantes, parents et enfants, autour de pizzas, avec un compte rendu du groupe des parents et la projection des travaux des enfants, suivie d’un temps pour apprécier ces travaux et y réfléchir.

Les ateliers Kidstime ont été conçus comme un « événement social » de prévention, et non comme une thérapie. Pouvaient-ils cependant avoir aussi des effets thérapeutiques ?

La présente recherche visait à apporter des réponses préliminaires à cette question. Alors que les recherches antérieures sur les ateliers Kidstime avaient surtout porté sur les effets chez les enfants participant aux ateliers [10], la présente étude a aussi examiné d’éventuels changements dans le bien-être des parents. En outre, les ateliers Kidstime ont été comparés à d’autres programmes de prévention, à savoir le programme régional KIPS de prévention en Rhénanie-du-Nord–Westphalie (KIPS-NRW), et au soutien éducatif des organismes d’aide à l’enfance et à la jeunesse, du point de vue des moyens engagés, des effets et des coûts.

2. Matériel et méthodes

2.1. Plan d’étude, recueil des données et mesures

Grâce au financement du BMG (ministère fédéral allemand de la Santé), l’approche Kidstime a été mise en place sur onze sites en Allemagne. Pour choisir les sites Kidstime, on a tenu compte de différents contextes sociaux (grande ville, petite ville, commune rurale) et de différents Länder. Le volet principal de la recherche était une évaluation quantitative d’impact, conçue selon un « plan avant-après ». Les données ont été recueillies auprès des parents et des équipes professionnelles engagées dans le projet avant le début de l’intervention (t0) et 6 mois après (t1).

Outre les caractéristiques sociodémographiques, les outils d’évaluation suivants ont été utilisés avant et après :

1. L’« approche par les capabilités » [14] s’intéresse aux capabilités (et aux compétences) dont disposent parents et enfants pour une vie réussie. L’échelle de capabilités orientée vers l’impact comprenait au total 16 dimensions de capabilités. Bien que rarement employée en médecine, une version courte de l’échelle de capabilités a été utilisée, car elle permettait un plan quasi expérimental avec des données comparatives nationales sur l’aide éducative fournie par l’aide à l’enfance et à la jeunesse. Elle pouvait aussi être comparée à d’autres interventions destinées aux COPMI en Allemagne, évaluées par l’Institut pour l’aide à l’enfance et à la jeunesse (IKJ). Cette méthode innovante est actuellement considérée comme l’« état de l’art » dans les débats de la pédagogie sociale [15], car elle permet une mesure multidimensionnelle du changement selon plusieurs points de vue.

Pour la présente étude, les quatre dimensions de capabilités suivantes (abrégées en « Cap ») constituaient les domaines cibles principaux :

• Cap 1 : motivation et satisfaction de vie (par exemple l’élan, la capacité à se structurer).
• Cap 2 : intégrité physique (par exemple la santé physique, les comportements liés à la santé).
• Cap 3 : intégrité psychologique et résilience (par exemple la stabilité psychologique, le vécu émotionnel, la tolérance au stress).
• Cap 10 : participation à la vie de la communauté et de la société (par exemple la participation à la vie scolaire, communautaire ou professionnelle).

Les autres dimensions de capabilités (comme le logement, la mobilité, la raison pratique, les valeurs, les loisirs et la détente) ont été jugées moins importantes pour la présente étude. Elles ont aussi été écartées pour des raisons méthodologiques (risque de surajustement et de moindre généralisabilité, multicolinéarité et interactions).

• On a utilisé la version étendue du Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ), dans sa division en trois sous-échelles. En outre, le retentissement du problème et la gêne qui en résulte (chronicité, détresse, retentissement social et charge pour autrui) ont été évalués [16]. L’échelle était remplie par les parents des enfants participant à l’étude (de 4 à 17 ans). Elle présente une cohérence interne acceptable.
• La « Brief Symptom Checklist » (BSCL) est la version courte de la SCL-90 et s’appuie sur le « Brief Symptom Inventory » américain. Elle comporte 53 items couvrant neuf dimensions de symptômes et trois indices globaux de détresse. Parmi ces trois indices globaux, le Global Severity Index (GSI) est l’indicateur le plus sensible du niveau de détresse des personnes qui répondent ; il combine des informations sur le nombre de symptômes et sur l’intensité de la détresse. La fidélité du score global est réputée très bonne [17].
• L’« Échelle d’évaluation globale du fonctionnement » (GAF) est une échelle numérique de l’axe V du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, quatrième édition, texte révisé. Elle illustre brièvement la sévérité de la maladie de manière générique plutôt que propre à un diagnostic. Les scores vont de 100 (fonctionnement extrêmement élevé) à 1 (altération sévère). Elle cote ainsi le fonctionnement psychologique, social et professionnel, couvrant l’éventail qui va de la santé mentale positive à une psychopathologie sévère [18]. La GAF a une cohérence interne acceptable (alpha de Cronbach de 0,74).
• L’échelle « Impressions cliniques globales » (CGI) est bien établie, facile à utiliser et applicable à tous les troubles psychiatriques [19]. La CGI comprend deux mesures complémentaires à un seul item, qui évaluent (a) la sévérité de la psychopathologie (CGI-S, sévérité) et (b) les changements depuis le début du traitement (CGI-I, amélioration). Par rapport à l’évaluation initiale, la CGI-I évalue l’amélioration sur une échelle en sept points.

Dans le cadre du projet, deux groupes de discussion ont été menés avec l’ensemble des responsables d’équipe des sites d’ateliers Kidstime, au début et à la fin du projet. Ces discussions visaient à apporter un éclairage qualitatif sur les facteurs de réussite structurels, institutionnels et liés aux situations, ainsi que sur les difficultés de mise en œuvre du modèle d’ateliers Kidstime en Allemagne. Les discussions ont été consignées dans des comptes rendus détaillés et dans des enregistrements audio complémentaires, afin de garantir l’exactitude et la traçabilité de l’analyse des données.

2.2. Recrutement et participants

Toutes les familles comptant au moins un parent ayant un trouble psychique pouvaient participer à l’étude. Les seuls critères d’exclusion étaient une suicidalité aiguë, une psychose et une intoxication. L’accueil était ouvert à l’ensemble des enfants de ces parents. D’autres figures d’attachement étaient aussi invitées à rejoindre les ateliers Kidstime. Les familles ont été recrutées par des annonces dans les médias et par les réseaux professionnels existants. La figure 1 montre les voies d’accès aux ateliers Kidstime.

Au total, 85 parents et 103 enfants (60 garçons, 43 filles) ont participé aux ateliers Kidstime. Onze adultes ne présentaient aucun signe de trouble psychique et ne pouvaient donc pas prendre part à l’étude. Toutes les autres personnes ont eu la possibilité de participer à l’évaluation des ateliers Kidstime. À t0, 59 parents (80 %), avec 60 enfants (33 garçons, 27 filles), ont accepté de participer à l’étude. L’âge moyen des parents était de 40,4 ans (étendue : 22–58 ans). L’âge moyen des enfants était de 7,4 ans (étendue : 0–16 ans) [voir supplément 1, tableau 1].

Dix-huit enfants n’avaient pas de frère ni de sœur, 38 en avaient un ou une, et trois en avaient deux. L’évaluation des enfants a été réalisée par les mères dans 76 % des cas (n = 45) et par les pères dans 24 % des cas (n = 14). Les principaux diagnostics des parents étaient le trouble dépressif, le trouble de la personnalité, le trouble anxieux, le trouble de stress post-traumatique et l’usage problématique de substances. Des comorbidités étaient présentes chez 89 % de ces parents. Au total, 36,6 % des enfants avaient un diagnostic psychiatrique. Les principaux diagnostics des enfants étaient le trouble déficit de l’attention avec hyperactivité, le trouble des conduites, les troubles émotionnels apparaissant spécifiquement dans l’enfance et les troubles anxieux. Une vue d’ensemble de tous les diagnostics figure dans le supplément 1, tableau 2.

2.3. Données comparatives nationales

Le jeu de données utilisé pour l’évaluation de KIPS NRW comprenait les données de 75 enfants et jeunes ayant participé au programme, avec les apports correspondants de 95 membres des équipes professionnelles. Des données complètes avant et après (t0 et t1, après 6 à 12 mois, en moyenne 8,7 mois) étaient disponibles pour 31 enfants. L’âge moyen des enfants participant au programme KIPS NRW était de 9,6 ans (ET = 2,9, étendue : 5–14 ans).

Les données sur les apports éducatifs des organismes d’aide à l’enfance et à la jeunesse ont été extraites du système « EVAS — Evaluation erzieherischer Hilfen¹ » (évaluation des aides éducatives), centré sur les interventions relevant du § 31 (aide éducative en milieu ouvert) et du § 34 (aide éducative en hébergement) du Code social allemand (SGB VIII). Notre analyse s’est limitée aux cas disposant de jeux de données complets, incluant à la fois le point de vue professionnel et celui de l’enfant, recueillis à deux temps de mesure (t0 et t1).

Une particularité des ateliers Kidstime était d’impliquer toute la famille. Comme les parents n’étaient pas activement associés aux interventions des données comparatives nationales de l’IKJ (KIPS NRW, EVAS), et qu’aucune évaluation du point de vue des parents n’y avait donc été réalisée, le point de vue des parents n’a pas été inclus dans le calcul des résultats du tableau 3, pour des raisons de comparabilité.

Participants des interventions relevant du § 31 : nombre total de cas dans le jeu de données : 268 ; cas avec données complètes (professionnel et enfant) : 112 ; âge des enfants : moyenne = 10,4 ans (ET = 3,2 ; étendue : 5–17 ans) ; répartition par sexe : 52 % garçons, 48 % filles.

Interventions relevant du § 34 : nombre total de cas dans le jeu de données : 4 867 ; cas avec données complètes (professionnel et enfant) : 238 ; âge des enfants : moyenne = 12,1 ans (ET = 2,8 ; étendue : 6–18 ans) ; répartition par sexe : 58 % garçons, 42 % filles.

2.4. Analyse statistique

L’évaluation a été réalisée de manière indépendante par l’IKJ. Les données ont été analysées avec IBM SPSS Statistics, version 28. L’outil de MANOVA à mesures répétées a servi dans notre évaluation à repérer d’éventuelles différences. Au regard des conditions de la MANOVA, 7 valeurs extrêmes ont été exclues des données parentales. Il n’y avait pas de relation linéaire dans le SDQ. Aucune transformation n’a été effectuée ; on a accepté une baisse de la puissance statistique et poursuivi le calcul, l’écart n’étant pas très marqué. La normalité multivariée des résidus n’était respectée dans aucune des MANOVA réalisées, mais la MANOVA est relativement robuste à cette violation des hypothèses lorsque la taille de l’échantillon est raisonnablement grande [20]. Une multicolinéarité était présente dans la BSCL : corrélation r de Pearson de 0,95 entre PST-T et GSI-T, de 0,91 entre PSDI-T et GSI-T. Seul le GSI-T a donc été inclus dans les calculs. Un seuil de signification de 0,05 a été utilisé pour tous les tests statistiques, et tous les résultats ont été arrondis à deux décimales. Pour la GAF, une ANOVA à mesures répétées a été réalisée. Toutes les conditions étaient remplies. Pour le changement à la CGI, un test non paramétrique de loi binomiale a été calculé avec une signification bilatérale.

Pour comparer les ateliers Kidstime à d’autres formes de soutien aux COPMI [KIPS NRW, EVAS], on a calculé les changements moyens, les écarts types, le nombre moyen d’heures investies et les coûts moyens.

3. Résultats

Le tableau 1 présente les changements des échelles de capabilités chez les enfants et les parents, et les changements de la GAF chez les parents, selon le regard professionnel. Nos MANOVA ont révélé des différences statistiquement significatives dans le regard professionnel, pour l’ensemble des Cap des enfants comme pour l’ensemble des Cap des personnes aidantes. Pour les capabilités des enfants, les échelles 1 et 3 présentaient des effets significatifs. La Cap 2 était marginalement significative. L’ANOVA à mesures répétées a aussi montré un effet principal significatif pour la GAF. Selon Cohen [21], la Cap 3 (enfants), la Cap 1 (parents) et la GAF (parents) présentaient des effets importants, tandis que la Cap 1 (enfants) et la Cap 2 (parents) présentaient des effets moyens. Pour les changements des scores CGI des parents, la différence était significative entre les améliorations (n = 30) et les états inchangés ou aggravés (n = 4 ; p < 0,001).

Le tableau 2 présente les résultats du point de vue des parents. Les (M)ANOVA ont détecté des différences significatives pour l’ensemble des Cap ainsi que pour la BSCL et le SDQ. On a en outre observé des effets significatifs d’amélioration pour la Cap 1 et la Cap 2 (parents), la Cap 3 (parents et enfants), la Cap 10 (parents et enfants), la BSCL-GSI (parents) et le retentissement au SDQ (enfants). Selon Cohen (1988), la Cap 2 et la Cap 10 des parents et la Cap 3 des enfants présentaient des effets moyens. Toutes les autres tailles d’effet étaient importantes.

Le tableau 3 compare les deux interventions préventives avec les formes d’aide éducative en milieu ouvert et en hébergement. D’une part, il présente le nombre de cas (n) avec les changements moyens (ΔM) et l’écart type (ET) des changements aux échelles de capacités (Cap 1, 2, 3 et 10). D’autre part, les heures d’intervention et les coûts par cas ont été calculés pour les différentes interventions.

Pour comparer les ateliers Kidstime aux données comparatives représentatives de l’IKJ, le degré d’expression des capabilités de base (mesuré sur l’échelle de réponse en six points) a été transformé en une plage de valeurs de 0 (pas du tout présent) à 100 (pleinement présent) et présenté sous la forme d’une valeur globale réunissant les différents points de vue. Les valeurs positives indiquaient une amélioration des capabilités, les valeurs négatives une réduction. La plage de valeurs maximale allait de +100 à −100.

Les repères statistiques suivants s’appliquaient à l’interprétation du niveau absolu et de la différence entre les valeurs du tableau 3 : on considérait qu’il y avait un effet important significatif à partir d’un changement moyen d’environ 13,5 points, un effet moyen significatif à partir d’environ 8,5 points et un effet faible significatif à partir d’environ 3,5 points. En dessous de 3,5 points, il n’y avait pas de différence statistiquement significative [22].

L’analyse de la distribution des jeux de données de la MANOVA et du tableau 3 figure dans le supplément 2. Les informations du réseau de recherche de l’Institut allemand de la jeunesse et de l’Université technique de Dortmund ont servi à calculer les coûts de l’aide éducative. En 2022, une somme totale de 5 343 957 000 € a été consacrée à 121 005 cas au titre de l’aide relevant du § 34 SGB VIII, soit un coût de 44 165,81 € par cas et par an. Pour l’aide éducative en milieu ouvert, une somme totale de 1 247 373 000 € a été consacrée à 139 113 cas en 2022, soit un coût de 8 970,85 € par cas et par an. Les coûts des ateliers Kidstime étaient d’environ 20 000 € par an. Ce montant comprenait les frais de personnel, la location des salles, le matériel des ateliers ainsi que le coût des pizzas et des boissons offertes aux familles. Les séances de KIPS NRW, en revanche, avaient lieu chaque semaine, hors vacances scolaires et annulations, soit environ 35 séances par an dans la région. Chaque séance durait 1,5 h et réunissait en moyenne 5 enfants. Les séances étaient animées par deux membres du personnel. Le coût par séance était d’environ 1 500 €. Pour l’aide éducative en milieu ouvert, on a retenu environ 180 h de services spécialisés par an.

4. Discussion

Les données empiriques sur les effets négatifs des troubles psychiques parentaux sur le fonctionnement individuel et interpersonnel des enfants sont abondantes [4]. Selon Döhnert et Wiegand-Grefe (2020), « les interventions préventives et thérapeutiques aujourd’hui disponibles ont une efficacité insuffisante pour améliorer réellement la situation » de cette population à haut risque [23]. La recherche s’est surtout centrée sur les symptômes psychiatriques individuels et/ou les diagnostics comme variables de résultat. Les interventions futures devraient donc aussi s’adresser aux niveaux intrafamilial et contextuel [24]. Par leur approche multifamiliale et leur intégration dans le cadre communautaire local, les ateliers Kidstime offrent la possibilité d’inclure tous ces niveaux. En outre, notre évaluation centrée sur les capabilités a cherché à élargir le champ vers une compréhension plus large du bien-être et de la participation, dans un modèle de soins plus progressiste, fondé sur les droits humains [14]. La présente étude a été conçue comme une étude de faisabilité, et non comme un essai contrôlé randomisé. Une limite majeure tient à l’absence d’évaluations en aveugle et du point de vue des enfants, ce qu’il faudra prendre en compte dans les études futures. En outre, les effets peuvent être surestimés, car les personnes qui évaluaient avaient intérêt à la réussite du traitement [25]. Les retours qualitatifs semblaient toutefois confirmer les résultats de l’évaluation quantitative.

Bien que les ateliers Kidstime n’aient pas été conçus comme une intervention thérapeutique, les présents résultats préliminaires soulignent qu’ils pourraient avoir des effets thérapeutiques positifs, tant pour les enfants que pour les parents. Chez les enfants, on a observé une réduction significative du retentissement et de la détresse. Les parents et les équipes professionnelles divergeaient cependant légèrement : les uns comme les autres ont observé une amélioration modérée de la résilience psychologique des enfants, mais les parents ont observé une forte amélioration des compétences sociales et de la participation de leurs enfants, tandis que, pour les équipes professionnelles, c’est la capacité d’agir des enfants qui s’était nettement améliorée. Les tailles d’effet moyennes à importantes rapportées dans les résultats indiquent la pertinence clinique de ces constats.

Dans le même sens, une équipe de recherche espagnole a rapporté des différences avant-après significatives après la participation à des ateliers Kidstime, avec un meilleur soutien émotionnel des parents envers leurs enfants et une moindre autostigmatisation [26]. Nous supposons en outre que les ateliers Kidstime agissent par des facteurs fondamentaux, liés à la dignité, que l’évaluation quantitative de l’impact reflète mal. Les retours qualitatifs des familles en indiquaient l’importance (par exemple « bienvenue à tout moment », « se rencontrer d’égal à égal », « que les tensions et les difficultés de la vie de famille soient prises au sérieux », « on peut être qui on est » ou « le sentiment d’une vraie compréhension, quels que soient ses problèmes »).

Dans une autre étude évaluant une intervention psychosociale de groupe pour les COPMI, les comparaisons entre groupes n’ont pas mis en évidence d’effets statistiquement significatifs de l’intervention [27]. Une autre recherche a montré une relation bénéfique entre le lien social et l’adaptation [28]. Une revue systématique et méta-analyse de vingt essais a rapporté une réduction de 50 % du risque d’apparition de troubles psychiques chez les enfants [29]. Dans une revue systématique [24], cinq facteurs de protection se sont dégagés pour les COPMI : l’information des enfants, le soutien social, le fonctionnement et la cohésion familiale, les stratégies d’ajustement de l’enfant et la parentalité. Comme différentes études n’ont trouvé aucune association entre le fonctionnement familial et la qualité de vie liée à la santé, les problèmes ou les diagnostics psychiatriques chez les COPMI [24, 30, 31], nous avons choisi de ne pas centrer l’évaluation quantitative de la présente étude sur le fonctionnement familial. Notre impression clinique était néanmoins que la cohésion familiale, les stratégies d’ajustement de l’enfant et la parentalité s’étaient améliorées grâce aux ateliers Kidstime. C’est ce que reflétaient les commentaires qualitatifs (voir supplément 1, tableau 3) et des études antérieures [11].

La littérature montre abondamment qu’un soutien fiable a changé considérablement la vie des COPMI [28, 29, 32]. Le soutien était associé à une meilleure qualité de vie liée à la santé [30], à un meilleur fonctionnement et à moins de psychopathologie, ainsi qu’à une probabilité moindre de présenter un trouble psychiatrique [33]. On retrouve ces facteurs dans les ateliers Kidstime, où toutes les personnes proches concernées sont les bienvenues et où une équipe professionnelle stable est disponible dans la durée.

En ce qui concerne la santé mentale des parents, on a observé des améliorations de la sévérité de la psychopathologie, de la détresse, du fonctionnement psychologique et social, de la capacité d’agir, de la satisfaction de vie et de la résilience. Si la qualité de vie des parents d’enfants ayant un trouble psychique a été étudiée [34], et si l’on sait qu’un soutien interdisciplinaire peut renforcer les capabilités et le bien-être des parents qui élèvent des enfants ayant un handicap développemental [35], il n’existe presque aucune littérature sur les effets des interventions familiales chez les parents qui ont personnellement un trouble psychique.

À différents niveaux du soutien social, il faut tenir compte de ce que l’on appelle le « retour social sur investissement », qui met en balance les dépenses financières et les bénéfices possibles des interventions psychosociales [36]. Les interventions de soutien à la parentalité destinées aux COPMI ont eu des retours économiques positifs, grâce à la réduction des coûts de santé et d’éducation et à une productivité accrue [36]. Des études récentes ont indiqué une forte prévalence des troubles psychiatriques de l’enfant et de l’adolescent chez les enfants en placement institutionnel [37]. La comparaison des approches préventives avec les formes d’aide à l’éducation en milieu ouvert ou en hébergement peut donc apporter des informations importantes sur les effets des interventions sur le bien-être et la participation des enfants, ainsi que sur leur rapport coût-efficacité. En comparant les échelles de capabilités de notre étude à celles d’autres études (KIPS NRW, EVAS), il faut reconnaître que des spécialistes de différentes disciplines (pédagogie sociale, psychologie, médecine) les ont cotées, avec des formations et des expériences professionnelles différentes. Il était donc difficile de comparer la sévérité des situations. C’est pourquoi le tableau 3 s’est centré sur la mesure du changement des capabilités, pour permettre une comparaison approximative. Le nombre de cas des interventions préventives était toutefois inférieur à celui des services d’aide à la jeunesse, et donc plus sujet à erreur.

Nos résultats préliminaires suggèrent néanmoins une relation inverse entre les effets cliniques positifs des approches préventives sur l’amélioration des capabilités des enfants et le faible nombre d’heures d’intervention et de coûts, à l’opposé de l’aide à l’éducation. Les ateliers Kidstime ont montré des tailles d’effet importantes pour l’amélioration de l’intégrité psychologique et de la résilience, et des effets presque moyens pour la participation. Les changements de la satisfaction de vie et de l’intégrité physique étaient faibles. En outre, les résultats indiquent que les capabilités se détériorent dans l’accueil en hébergement, le plus intensif et le plus coûteux. Cela pourrait indiquer que les interventions éducatives sont peut-être mises en œuvre trop tard et ont donc eu moins d’effets. L’aide à l’éducation en milieu ouvert coûtait quatre fois plus pour moins de la moitié des effets positifs. Par rapport aux autres interventions préventives, les ateliers Kidstime ont donné de meilleurs résultats pour renforcer la santé mentale, le bien-être psychologique et la participation. Une explication pourrait être que les ateliers Kidstime incluaient toute la famille, alors que les parents n’étaient pas activement associés aux autres interventions (KIPS NRW, EVAS). Dans le système de santé, les interventions se déroulent souvent côte à côte, sans coordination. Les ateliers Kidstime soutiennent au contraire la mise en place de structures de réseau intersectorielles pour tous les membres d’une famille dont un parent a un trouble psychique.

Une autre intervention familiale de faible fréquence destinée aux COPMI, CHIMPS (« Children of mentally ill parents », enfants de parents ayant un trouble psychique), reposait sur le repérage précoce, en psychiatrie et en pédopsychiatrie, des enfants et des jeunes à risque [38]. Or seuls 18,9 % des adultes ayant un trouble psychique ont reçu une thérapie conforme aux recommandations [39]. Le risque existe donc de passer à côté du principal groupe à risque, celui qui ne recourt pas aux soins, ce qui met en danger des enfants pour qui le risque est particulièrement élevé.

Dans les ateliers Kidstime, certains parents ont aussi exprimé une réticence à participer, par sentiment d’insuffisance ou par peur d’un jugement de « mauvais parents ». Il n’est pas rare que les parents éprouvent de forts sentiments de culpabilité et de honte, se retirent socialement et évitent l’aide par crainte de la stigmatisation. Cela est considéré comme un facteur de risque important pour le bien-être émotionnel des enfants [40]. Lever ces freins motivationnels par des stratégies d’approche et de communication sensibles et non stigmatisantes est essentiel pour favoriser l’engagement et la confiance des familles.

Faute de progrès dans la réduction de la prévalence, de l’incidence et de la charge des personnes aidantes liée aux troubles psychiques, un changement de paradigme est nécessaire dans la recherche sur les interventions et dans la pratique clinique [41]. Il importe d’intégrer les interventions de prévention et de traitement, notamment en associant des prestataires non traditionnels, en améliorant les collaborations pluridisciplinaires et en donnant accès au soutien par les pairs [42]. La résilience sociale repose sur la construction d’un « soi élargi » [43], par le renforcement des appartenances, des liens et des réseaux.

Un changement de paradigme majeur consisterait donc à élargir la perspective (voir la figure 2). En psychothérapie, on suppose parfois à tort que les personnes qui demandent de l’aide disposent d’une liberté positive pour améliorer leurs symptômes à l’aide d’interventions spécifiques aux troubles. L’accent mis sur le renforcement de la résilience personnelle semble faire défaut. Pour avoir la capacité de faire un choix en vue d’une vie réussie, il faut plutôt renforcer les capabilités.

Grâce à leur approche multifamiliale, les ateliers Kidstime étaient plus en phase avec les systèmes sociaux naturels des personnes, et donc plus acceptables pour elles, que bien d’autres interventions thérapeutiques. D’un point de vue clinique, cela a permis un accès à bas seuil à des familles souvent socialement défavorisées [39], qui n’auraient sinon pas pu bénéficier d’une intervention thérapeutique formelle. Du point de vue de la recherche, il a été plus difficile de recueillir un jeu de données plus large et plus complet.

En particulier en période de restrictions financières, de pénurie de personnel et d’aggravation des difficultés de santé mentale à l’adolescence [45], il faut envisager des approches thérapeutiques différentes et plus économes. Une revue récente de 27 essais d’intervention a apporté de bonnes preuves que des personnes non spécialistes (pairs ou personnel de santé communautaire) peuvent assurer avec succès des traitements de moins de 10 séances sur 2 à 3 mois dans les pays à revenu faible ou intermédiaire [46]. Ces exemples, parmi d’autres, ouvrent de nouvelles possibilités pour proposer des services de santé mentale innovants qui réduisent efficacement et efficiemment le fardeau des troubles psychiques.

Les obstacles systémiques connus à l’accès (absence de langage commun, faible coopération et gestion de cas insuffisante, bases de financement différentes, etc.) [47] ont été confirmés par les groupes de discussion. La coopération avec les services d’aide sociale à l’enfance variait fortement selon les régions. La concurrence pour les ressources financières entravait les efforts de collaboration. Les incertitudes sur le financement à long terme rendaient difficile la pérennisation des ateliers Kidstime. Cela souligne la nécessité d’une collaboration et d’une coordination accrues pour harmoniser l’accès des COPMI d’une communauté locale à l’autre. Concernant les voies d’accès aux ateliers Kidstime, il était frappant de constater que les orientations venant des écoles et des jardins d’enfants étaient presque inexistantes. Les développements futurs devraient donc chercher à former le personnel des écoles, comme dans notre projet « Mindful Schools », lauréat en 2024 du meilleur prix Erasmus pour l’inclusion et la diversité en Allemagne.

Conclusion

Nos résultats préliminaires indiquent que les ateliers Kidstime peuvent constituer une intervention à bas seuil et coût-efficace pour promouvoir la santé mentale et la participation des COPMI ainsi que le bien-être et la résilience sociale des parents.