1 Introdução

As pessoas com estado mental de risco (ARMS) correm alto risco de desenvolver psicose e vivem níveis elevados de sofrimento e de comorbidade (Chang et al., 2020; Yung et al., 2005). A maioria conta com o apoio da família e, na Inglaterra, as recomendações de tratamento para pessoas com ARMS incluem a intervenção familiar (IF, NICE, 2014). Relações saudáveis, marcadas pelo afeto e pelo envolvimento da família, previam, nas pessoas com ARMS, melhora do funcionamento social e redução dos sintomas ao longo do tempo (Izon et al., 2018). Envolver as redes e as famílias poderia ajudar a reduzir o estigma e a facilitar o engajamento das pessoas com ARMS nos serviços de saúde mental (Ben-David et al., 2019; Izon et al., 2020).

Muitas pessoas cuidadoras experimentam efeitos positivos ao oferecer apoio e cuidado, ao mesmo tempo que sofrem um desgaste na própria saúde (Harmell et al., 2011). Por exemplo, quem cuida de pessoas com ARMS apresenta sintomas leves a moderados de depressão, sofrimento e ansiedade (Izon et al., 2018). A pesquisa com pessoas cuidadoras costuma explorar a experiência de um só dos pais (Smith et al., 2010). As relações entre irmãos são relações recíprocas importantes e de longa duração, que muitas vezes oferecem amizade e apoio emocional e prático (Bank & Kahn, 2003). Essas relações podem ser fatores de proteção subutilizados, com efeitos positivos. Os irmãos de pessoas com psicose inicial também podem viver mais sofrimento psicológico, sobrecarga, além de mudanças em seu funcionamento e em suas relações tanto com os irmãos quanto com os pais (Bowman et al., 2014). No caso dos irmãos de pessoas com ARMS, seu envolvimento e seus pontos de vista ainda não foram explorados.

A sobrecarga dos familiares de pessoas com psicose tem despertado interesse crescente nos últimos anos, mas ainda são poucos os estudos que adotam a perspectiva de cônjuges (Fitryasari et al., 2018). As pesquisas com casais em que um dos membros vive uma psicose inicial relatam, na pessoa cônjuge, aumento da sobrecarga, sofrimento e dificuldades de intimidade (Jungbauer et al., 2004). Considerando que as pessoas com psicose vivem níveis de solidão mais altos do que a população geral (Chrostek et al., 2016), elas podem depender do apoio de quem divide a vida com elas, o que pressiona a relação amorosa. Algumas pessoas com ARMS moram com a pessoa parceira ou contam com o apoio dela (Law et al., 2019; Meneghelli et al., 2011). O impacto sobre as relações amorosas e a experiência das pessoas parceiras de pessoas com ARMS são desconhecidos.

A abordagem filosófica do “realismo crítico” reconhece a existência de um mundo externo e também de um mundo socialmente construído. Ela reconhece a existência do indivíduo e o papel que sua interpretação subjetiva desempenha na definição da realidade (O’Mahoney & Vincent, 2014). Para levar adiante o projeto de pesquisa, era preciso adotar uma abordagem filosófica apropriada, que desse à equipe flexibilidade para examinar os dados a partir de uma abordagem subjetivista e positivista. A pesquisa qualitativa pode ajudar a orientar a oferta de serviços, o que é relevante para a prevenção e a recuperação entre pessoas em risco de desenvolver psicose (Davidson et al., 2008). A equipe de pesquisa não tem conhecimento de nenhum estudo com familiares ou pessoas parceiras de pessoas com ARMS que explore temas relacionados às relações amorosas e entre irmãos. A equipe utilizou a abordagem realista crítica para explorar as relações dentro das famílias de pessoas com ARMS e o impacto percebido dessa condição sobre os demais membros da família, incluindo as relações entre irmãos e as relações amorosas.

2 Métodos

2.1 Delineamento

Este estudo envolveu familiares ou pessoas cuidadoras indicadas no âmbito do ensaio de terapia cognitivo-comportamental individual e familiar (IFCBT, Law et al., 2019). Este subestudo recebeu aprovação ética (referência: 16/NW/0278) durante os seis últimos meses de recrutamento do ensaio.

2.2 Amostra

Dezoito familiares foram convidados por amostragem de conveniência; quatro pessoas recusaram participar, por falta de tempo ou por não quererem ser gravadas, de modo que foram realizadas 14 entrevistas. A amostragem de conveniência era o método mais eficiente em tempo para a equipe, já que a primeira autora recrutava para o ensaio IFCBT e conduziu todas as entrevistas. O recrutamento do presente estudo teve de parar em 14 por causa do fim do recrutamento do ensaio.

2.3 Procedimento

2.3.1 Antes da entrevista

O roteiro de entrevista foi elaborado com especialistas em saúde mental e pessoas com vivência (tanto pais quanto pessoas atendidas). Os temas incluíam a compreensão que os familiares tinham do ARMS, sua relação com a pessoa e as dificuldades eventualmente vividas. A primeira autora apresentou o estudo aos familiares por telefone e marcou a entrevista, que era presencial, geralmente na casa do familiar. As entrevistas eram marcadas em horários convenientes para quem seria entrevistado, em que fosse possível reservar uma hora livre de outras responsabilidades, como cuidados ou trabalho. Antes da entrevista, a primeira autora orientava as pessoas entrevistadas a avisar os outros membros da família para evitar interrupções e oferecia a possibilidade de remarcar em cima da hora.

2.3.2 Durante a entrevista

As entrevistas semiestruturadas foram realizadas em um espaço seguro, de porta fechada, para garantir a privacidade e a confidencialidade. Entre as perguntas, havia por exemplo “que tipo de dificuldades você enfrentou?” e “descreva, por favor, como você está se sentindo”, que davam às pessoas participantes espaço para falar das dificuldades próprias de sua relação. Estímulos ajudavam quem conduzia a entrevista, por exemplo “relações com os irmãos ou com outras pessoas”. As entrevistas foram gravadas em áudio e duraram cerca de uma hora. As pessoas participantes receberam 10 libras como agradecimento pela participação.

2.3.3 Depois da entrevista

O roteiro de entrevista foi adaptado para incluir as crenças dos familiares sobre as dificuldades vividas pelos outros membros da família.

2.4 Análise temática

As entrevistas foram transcritas literalmente (incluindo pausas, gaguejos e palavras de preenchimento). Elas foram transcritas pela primeira autora e por outras duas pessoas da equipe de pesquisa. A primeira autora verificou a exatidão de todas as transcrições; duas delas também foram verificadas por outra pessoa da equipe e uma por P. F., que assina o artigo. As transcrições foram inseridas no software de análise qualitativa NVivo11. A análise seguiu o processo em seis fases de Braun e Clarke (2006, 2019, 2020) para a gestão dos dados, a codificação e o desenvolvimento dos temas na análise temática (AT). Adotou-se uma abordagem latente e interpretativa no processo de AT reflexiva, em que a codificação e o desenvolvimento dos temas eram guiados pelos pressupostos e conceitos abstratos subjacentes aos dados (Braun & Clarke, 2020). A primeira autora fez a codificação linha a linha, com um processo analítico misto, dedutivo e indutivo, que permitia interpretar pressupostos teóricos vindos de pesquisas anteriores e, ao mesmo tempo, manter a análise ancorada nos dados (Braun & Clarke, 2020). Isso complementava a abordagem filosófica do realismo crítico, que permitiu à equipe identificar, explorar e buscar compreender a experiência das pessoas participantes, reconhecendo a existência de um mundo externo e também de um mundo socialmente construído.

A AT permitiu uma compreensão aprofundada, mantendo a flexibilidade da abordagem na identificação de padrões ao longo dos dados. As primeiras reuniões da equipe se concentraram no agrupamento de ideias de diferentes transcrições e na organização dos códigos em subtemas. A equipe descreveu a experiência dos familiares de pessoas com ARMS por meio de uma descrição qualitativa (Sandelowski, 2000), e não, por exemplo, de uma descrição fenomenológica ou de teoria fundamentada. A equipe reconhece que nem a descrição nem a análise podem estar totalmente livres de interpretação, mas que respostas a perguntas específicas têm mais chances de levar a um consenso fácil dentro de uma equipe de pesquisa (Sandelowski, 2000; Sandelowski, 2010). Embora a metodologia tivesse como pano de fundo a descrição qualitativa, a equipe se orientou o tempo todo pela AT. O refinamento dos temas e subtemas foi contínuo: por exemplo, três entrevistas sorteadas foram revisadas de forma independente, para trazer outro olhar à análise (Braun & Clarke, 2019). A confiabilidade e a credibilidade são pilares de uma pesquisa qualitativa rigorosa (Clarke & Braun, 2013). Toda a equipe discutiu diferentes formas de organizar o índice de codificação e contribuiu para a verificação regular dos temas e para o desenvolvimento do quadro de análise, a fim de reforçar sua validade. A equipe reconhece que Braun e Clarke (2020) enfatizam que não existe um método prescrito de AT: ela deve ser guiada pela natureza dos dados e pela metodologia teórica.

2.5 Reflexividade

A reflexividade é importante na pesquisa qualitativa para compreender a influência da trajetória e dos pontos de vista de quem faz a pesquisa (Malterud, 2001). Por exemplo, toda a equipe é branca e de classe média, o que pode ter influenciado a relação com familiares de pessoas com ARMS de outras origens étnicas e grupos sociais, bem como a compreensão de sua experiência. As experiências positivas da primeira autora na própria vida familiar e nas relações com seus irmãos podem ter influenciado suas razões para envolver outros membros da família, assim como as hipóteses preliminares sobre os benefícios desse envolvimento. Desde as primeiras etapas da coleta de dados, a equipe percebeu, de uma entrevista para outra, padrões relacionados ao ambiente doméstico e ao impacto sobre os outros membros da família. A primeira autora registrou suas reflexões depois de cada entrevista, incluindo os sentimentos e pensamentos despertados. Entre eles, o sentimento de responsabilidade de captar a essência dessas histórias na análise e de garantir que os resultados do estudo fossem guiados pelas pessoas participantes, e não pelos sentimentos ou crenças da autora. Essas reflexões foram usadas no processo de análise para trazer à tona a subjetividade de quem conduzia as entrevistas, para que a equipe mantivesse uma posição de pesquisa objetiva. Uma supervisão bimestral ajudou a garantir que os temas fossem agrupados a partir dos dados, e não das opiniões da equipe.

3 Resultados

3.1 Características das pessoas participantes

Os 14 familiares eram nove mães, quatro pessoas parceiras e uma irmã. Todas as mães (de 41 a 56 anos) moravam com a pessoa atendida: cinco tinham outros filhos mais novos morando na casa da família, uma morava sozinha com a pessoa atendida e três tinham filhos mais velhos que já não moravam com a família. Das mães, cinco estavam separadas do pai biológico da pessoa atendida. Quatro pessoas parceiras (de 17 a 35 anos) participaram do presente estudo; todas tinham uma abordagem compassiva da saúde mental, enraizada na própria experiência pessoal, em uma relação amorosa anterior ou no apoio a outras pessoas em um contexto de trabalho. Dois dos quatro casais moravam juntos. Três casais estavam juntos havia de um a cinco anos, e um casal, havia mais de dez anos. Nenhum dos casais tinha filhos, mas uma pessoa estava grávida no momento da entrevista. Ver a Tabela 1 para as características demográficas.

O impacto do ARMS sobre as relações entre irmãos e as relações amorosas foi captado em dois temas. A equipe identificou temas centrados na convicção das mães de que era “um caos”, com o ARMS e os comportamentos parentais afetando os outros irmãos. Outro tema dizia respeito à pessoa com ARMS e à sua saúde mental “cobrando seu preço” na relação amorosa. Nesses temas, uma comunicação clara favorecia uma melhor compreensão do ARMS, dos comportamentos dos familiares e a aceitação das mudanças na relação com a pessoa em risco.

3.1.1 “Era simplesmente um caos para todos nós”

A literatura sobre psicose inicial costuma se concentrar nas mulheres como principais cuidadoras (Cotton et al., 2013; Onwumere et al., 2020). No presente estudo, as mães muitas vezes cuidavam sozinhas, enquanto trabalhavam, cuidavam da casa, dos outros filhos e tentavam conseguir apoio adicional para a pessoa com ARMS. As mães relatavam se sentir estressadas e esgotadas emocional e fisicamente. As mães de crianças em idade escolar relatavam transtornos adicionais em casa quando havia envolvimento do serviço social, por exemplo por causa da frequência escolar ou de preocupações de proteção. Essas mães podem sentir vergonha, estigma e culpa diante do envolvimento de serviços externos e sentir mais estresse pelo impacto sobre os outros filhos.

Eu falava com a escola o tempo todo e eles mandavam gente aqui em casa para tentar fazer ele ir para a escola, e era simplesmente um caos para todos nós. (Mãe 5)

Os pais expressavam culpa ao falar de como percebiam a experiência dos outros filhos em casa. As mães que tinham mais de um filho em casa davam menos atenção à pessoa e relatavam que o tempo passado juntos era muitas vezes de menor qualidade.

A atenção estava obviamente toda nela e ele (o irmão) meio que ficou um pouco de lado porque a gente estava tão preocupado com, com ela… é-é difícil ficar de olho em todos e ele parece estar bem, então você se concentra nos que não estão, então sim, infelizmente isso tem um impacto. (Mãe 7)

Para proteger os outros filhos, as mães davam informações vagas, omitiam informações ou faziam os irmãos ficarem temporariamente com outros parentes. Os irmãos podem viver mudanças tanto na relação com o pai ou a mãe quanto na relação com o irmão ou a irmã. Uma comunicação pouco clara pode levar a confusão, sentimentos de frustração e mais sofrimento psicológico na fratria.

Quando eu contei [ao irmão mais velho da pessoa atendida sobre a saúde mental dela], ele ficou muito chocado. E a atitude dele é meio assim: “o que ela tem? Ela tem tudo, o que ela tem? Ela pode fazer o que quiser”. E eu acho que ele não consegue enxergar além disso. (Mãe 1)

Familiares de pessoas com ARMS relataram falta de compreensão sobre os sintomas da pessoa, a redução da motivação e a redução do funcionamento (Izon et al., 2019). Crenças e compreensão costumam ser compartilhadas entre os membros de uma família (Onwumere et al., 2020), o que pode explicar a compreensão inicial comum e as reações emocionais semelhantes que irmãos e pais demonstram. Por outro lado, alguns irmãos podem saber mais do que os pais sobre as dificuldades de saúde mental do irmão ou da irmã, por exemplo sobre pensamentos e comportamentos suicidas (Dyregrov & Dyregrov, 2005). Os pais reconheciam que os outros filhos davam apoio prático e emocional à pessoa com ARMS.

O irmão dele faz o possível para apoiar (a pessoa com ARMS). Isso pode afetá-lo, ele fica irritado, acha que (essa pessoa) recebe tratamento especial. (Mãe 5)

A idade dos irmãos, seu bem-estar psicológico, sua compreensão do sofrimento psíquico e a abertura da comunicação dos pais podem influenciar suas crenças, emoções e comportamentos em relação ao cuidado. Alguns irmãos podem viver mais sofrimento psicológico (Bowman et al., 2014), enquanto outros associam o cuidado a aspectos positivos. A única irmã do estudo relatou afeto e sentimentos positivos ligados ao apoio e à companhia que oferecia.

Eu tenho um orgulho enorme dela… vejo isso como uma coisa de mãe e filha, mesmo ela não sendo minha filha (Irmã)

3.1.2 “A saúde mental dele está cobrando seu preço na relação deles”

A comunicação em uma relação amorosa pode ajudar as pessoas parceiras de pessoas com ARMS a se sentirem parte do processo. As pessoas parceiras em relações de menos de cinco anos falavam de dificuldades e mudanças na comunicação dentro da relação amorosa. Havia um sentimento de solidão e frustração expresso por pessoas parceiras que queriam apoiar, mas não sabiam como, e que sentiam distância em relação à pessoa amada. Isso pode ter sido ainda mais difícil para quem tinha a própria experiência de problemas de saúde mental ou experiência prévia de apoiar outras pessoas.

Ele só quer tentar passar por [essas coisas] sozinho, e isso é muito irritante, porque a gente não sabe o que está acontecendo. (Pessoa parceira 3)

Os casais enfrentam uma dificuldade quando um dos dois é forçado a assumir o papel de quem cuida na relação. Seja qual for a duração da relação, a pessoa parceira pode sentir injustiça, choque e frustração diante dessa situação nova. Os familiares que se sentiam desanimados com a relação com a pessoa também relatavam que a pessoa parceira podia se sentir sem apoio e isolada na relação. É compreensível que o rompimento amoroso venha depois das primeiras experiências de sofrimento psíquico (Baker & Procter, 2015). As relações que já não ofereciam apoio recíproco, satisfação amorosa ou intimidade eram consideradas insuficientes e instáveis.

Não é nada uma relação amorosa no momento. Eu acho que ele está melhorando agora, espero, então espero que isso também melhore nossa relação, porque se ele se sentir melhor eu vou me sentir melhor, então [eu] acho que a gente [vai] ver o que acontece. (Pessoa parceira 2)

Eu sei que o problema de saúde mental dele está cobrando seu preço e pesando na relação deles. Eu não culparia a namorada dele se ela decidisse que já chega. (Mãe 8)

A pessoa participante que estava grávida falou sobre a criação de filhos e a responsabilidade parental. Ela refletiu sobre as experiências da própria infância e sobre o que esperava do parceiro. As pessoas parceiras de pessoas com ARMS podem demonstrar empatia pelo sofrimento emocional da pessoa, mas, com a chegada de um filho, a narrativa pode mudar. A pessoa parceira pode priorizar o bebê e as necessidades da gravidez, o que pressiona ainda mais a relação amorosa.

Ele sabe que tem a mim na vida dele. A gente vai ter o bebê na vida dele, e agora ele precisa assumir as responsabilidades… Não dá para ser só eu carregando todo o peso. Ele tem que aprender a carregar o peso também. (Pessoa parceira 3)

Por outro lado, uma pessoa parceira contou que a comunicação aberta do casal havia continuado. Esse casal morava junto e estava noivo, diferentemente das outras pessoas parceiras do estudo. O status da relação pode ter influenciado a clareza da comunicação na relação amorosa.

A gente continua se apoiando, e isso funciona muito bem. Acho que a gente se entende bem, seja qual for a situação… [e] simplesmente falar mais de coisas de que talvez a gente não falasse tão a fundo antes, mas porque a gente precisa, para resolver as coisas, é forçado. (Pessoa parceira 1)

4 Discussão

Este estudo relatou o impacto do ARMS sobre as relações entre irmãos e as relações amorosas, geralmente negligenciadas na literatura anterior. Ele ofereceu uma visão abrangente da experiência dos familiares e do impacto dentro do ambiente doméstico. Examinou as relações dos familiares e os fatores que podem influenciar e manter as relações entre irmãos e as relações amorosas. Nesses temas, uma comunicação clara favorecia uma melhor compreensão do ARMS, dos comportamentos dos familiares e a aceitação da relação. Esses resultados foram moldados pelas diferentes idades e tipos de familiares que participaram do estudo: mães, pessoas parceiras e uma irmã.

Constatamos que os pais se preocupavam com a menor atenção recebida pelos outros filhos em casa e com o impacto sobre o bem-estar dos irmãos. Irmãos que se sentem ignorados pelos pais, com ciúme da relação entre o irmão ou a irmã e os pais, e que não compreendem o sofrimento psíquico do irmão ou da irmã, podem ter emoções negativas em relação aos vínculos familiares e efeitos negativos sobre a saúde (Bowman et al., 2014). É importante explorar as relações fraternas das pessoas com ARMS, pois a fratria também pode oferecer amizade e apoio emocional e prático (Bank & Kahn, 2003). Como já mencionado, envolver as redes e as famílias poderia ajudar a reduzir o estigma e a facilitar o engajamento das pessoas com ARMS nos serviços de saúde mental (Ben-David et al., 2019; Izon et al., 2020). Os irmãos podem ser um fator de proteção positivo subutilizado para as pessoas com ARMS. Essa relação interpessoal não foi comparada, em contexto, a outras relações entre irmãos, que poderiam trazer experiências adicionais ou contrastantes. As equipes de saúde talvez precisem conversar com os pais sobre os aspectos positivos do envolvimento dos irmãos e buscar desenvolver recursos que apoiem melhor os irmãos em sua experiência de cuidado.

Nosso achado de que as pessoas parceiras vivem menos intimidade e apoio na relação amorosa é comparável ao que se observa em cônjuges de pessoas com experiência de psicose (Jungbauer et al., 2004). No entanto, diferentemente da literatura sobre psicose, nenhum casal era casado, as pessoas parceiras de pessoas com ARMS eram mais jovens e nem todos os casais moravam juntos. Constatamos que as pessoas parceiras de pessoas com ARMS relatavam mais sofrimento quando havia menos envolvimento, confiança e comunicação clara na relação amorosa, o que acrescenta à literatura de saúde mental. Pesquisas anteriores com familiares de pessoas com ARMS sugerem que esses familiares podem ter sintomas de depressão e ansiedade no papel de cuidado (Izon et al., 2018), o que pode se acentuar em pessoas parceiras que sentem solidão e culpa e enfrentam novas dificuldades na relação amorosa. Isso pode ser especialmente importante para casais que pensam em ter filhos, já que as necessidades da pessoa que gesta e do bebê trazem novas mudanças para a relação. A doença mental de um dos pais costuma vir acompanhada de muitas adversidades, que podem afetar a parentalidade e o desenvolvimento saudável da criança (Wansink et al., 2014). Em comparação com a população geral, pais com problemas de saúde mental têm maior probabilidade de separação, divórcio e perda da guarda dos filhos (Park et al., 2006). As equipes de saúde talvez precisem oferecer um apoio mais abrangente às pessoas com ARMS e às pessoas parceiras, incluindo apoio à comunicação sobre como lidar com a relação sexual e amorosa e conversas sobre planejamento familiar.

A literatura existente é escassa quanto à experiência das pessoas parceiras e dos irmãos. Este estudo explorou, do ponto de vista dos familiares, as relações entre irmãos e as relações amorosas com uma pessoa com ARMS. As mães expressavam culpa e tristeza por não conseguirem apoiar todos os filhos e, na tentativa de proteger os outros filhos, informavam mal ou afastavam os irmãos. Alguns irmãos podem expressar choque diante de informações difíceis de compreender, o que pode tornar as relações fraternas menos solidárias. Outros, ao contrário, podem oferecer apoio, afeto e companhia. Uma comunicação clara, tanto nas relações entre irmãos quanto nas relações amorosas, favorecia comportamentos úteis por parte dos familiares e uma melhor compreensão do sofrimento psíquico da pessoa. A compreensão do ARMS pela pessoa parceira e sua reação às mudanças na relação eram importantes, independentemente de o casal morar junto ou do tempo de relação. Esses primeiros aprendizados são fundamentais para reconhecer esse grupo de familiares até agora desconsiderado e para pensar como os serviços podem ajudar a oferecer um apoio abrangente e centrado na pessoa.

4.1 Pontos fortes e limitações

É a primeira vez que se tenta explorar as questões ligadas aos irmãos. Embora a amostra incluísse só uma irmã, outros membros da família podem refletir sobre questões que talvez afetem as relações entre irmãos. Deixando de lado as limitações, este estudo oferece uma primeira exploração desse tema importante, que estudos futuros poderão aprofundar, por exemplo com uma amostra maior e mais heterogênea de irmãos de pessoas com ARMS. A equipe reconhece que a experiência das pessoas participantes também pode ter sido influenciada pelo NHS e pela forma como as perspectivas ocidentais sobre os problemas de saúde mental se desenvolvem e são tratadas. A equipe reconhece que outros padrões poderiam ter sido observados se o recrutamento tivesse sido prolongado ou realizado fora do ensaio de centro único, explorando os pontos de vista de outros irmãos, pessoas parceiras e familiares. Um método de recrutamento intencional poderia ter produzido dados mais ricos e mais descritivos. O termo family/carer (“família/cuidador”) foi adotado para reconhecer os membros da família, quer essas pessoas se reconheçam ou não como cuidadoras. A equipe reconhece que o termo pode ser percebido negativamente por algumas pessoas atendidas e suas famílias e que talvez seja necessário um termo melhor.

4.2 Implicações clínicas e pesquisas futuras

Olhar para a experiência dos familiares ajudou a evidenciar suas necessidades, as mudanças em suas relações amorosas e os impactos nas relações entre irmãos. Seria importante compreender como as equipes de saúde poderiam apoiar os familiares para responder às necessidades ligadas ao conjunto das relações familiares. Uma comunicação mais aberta entre os membros da família, sobre o que sentem diante das situações, e um tempo dedicado à escuta mútua poderiam melhorar a qualidade da relação. A prática reflexiva facilita a comunicação: ela oferece a oportunidade de crescer, de compreender melhor a si, os outros e as situações delicadas (Karnieli-Miller, 2020). Refletir em tempo real pode ser difícil, e é preciso um espaço seguro para praticar (Misra-Hebert et al., 2012). Os serviços poderiam oferecer às famílias um espaço e uma oportunidade de refletir juntas, com a facilitação de uma pessoa terapeuta ou de alguém da equipe de saúde.

Os irmãos podem precisar de apoio para lidar com as mudanças nas relações com os pais e dentro da fratria. As pessoas parceiras de pessoas com ARMS podem precisar de apoio para compreender as mudanças e seu impacto na relação sexual e amorosa, bem como para normalizar eventuais sentimentos negativos em relação à relação. Pesquisas qualitativas futuras poderiam explorar a experiência dos irmãos, e pesquisas quantitativas poderiam se concentrar na relação amorosa entre a pessoa atendida e a pessoa parceira, nos resultados para ambos os membros do casal e no nível de apoio dentro da relação.

Pesquisas futuras devem buscar envolver mais parceiros homens, irmãos e familiares fora de um ensaio de pesquisa. É preciso continuar pesquisando para que os serviços compreendam melhor as necessidades e experiências de familiares de diferentes contextos familiares e culturas. Isso ajudaria os serviços a desenvolver recursos, identificar necessidades de formação das equipes e oferecer um apoio mais abrangente, que fortaleça a união e a resiliência da família. As próprias equipes de saúde poderiam se beneficiar de oportunidades de prática reflexiva. Isso poderia aprimorar o serviço por meio de maior consciência emocional (Walling et al., 2013), motivar novos aprendizados (Grant et al., 2017) e oferecer informações específicas sobre a pessoa atendida e sua família (Karnieli-Miller et al., 2020).

5 Conclusão

A intervenção recomendada para pessoas com ARMS pode incluir a IF (NICE, 2014); por isso, é importante compreender e apoiar a experiência dos outros membros da família. Os dados deste estudo sugerem que as relações entre irmãos e as relações amorosas são afetadas pelo ARMS e que essas relações merecem mais atenção, tanto na prática clínica quanto nas pesquisas futuras.