1. Introdução

Os cuidados paliativos pediátricos (CPP) são oferecidos a crianças e adolescentes que não vão melhorar das condições que limitam sua vida, independentemente do diagnóstico ou do estágio da doença [1,2]. Constituem um direito humano básico, reconhecido pela Organização Mundial da Saúde, cujo objetivo principal é promover o bem-estar físico, psicológico e espiritual da criança, garantindo também o apoio a toda a família [3]. Embora essa oferta de cuidados tenha se expandido em escala mundial, Portugal mostrou uma evolução mais rápida, situando-se desde 2018 no nível quatro (de cinco), isto é, com evidência de ampla oferta de cuidados paliativos para crianças, baseada em uma abordagem abrangente de plena integração nos serviços de saúde e em políticas nacionais de apoio aos cuidados paliativos pediátricos [4]. Em 2018, estimou-se que 7.828 crianças e jovens tinham necessidades paliativas [5], o que significa que apresentavam um dos quatro tipos de doenças que ameaçam a vida: condições para as quais o tratamento curativo pode ser viável, mas pode falhar; condições em que a morte prematura é inevitável, podendo envolver longos períodos de tratamento intensivo voltado à doença; condições progressivas sem opções de tratamento curativo; e condições irreversíveis, mas não progressivas, que causam incapacidade grave e levam à suscetibilidade a complicações de saúde e à probabilidade de morte prematura [6].

A literatura é consensual quanto ao impacto da doença potencialmente fatal de uma criança sobre todo o processo, a estrutura e a dinâmica familiares [7,8]. Por isso, é crucial compreender a vivência psicológica da doença em todos os níveis do subsistema familiar, isto é, os pais e mães cuidadores, os irmãos saudáveis e os avós [9]. Essa abordagem abrangente pode orientar a intervenção dos profissionais de saúde junto às famílias diante desse acontecimento de vida estressante, pois ajuda a alinhar suas necessidades e desafios reais aos recursos oferecidos pela equipe multidisciplinar, numa abordagem ecossistêmica [10].

Os avós desempenham um papel central na esfera familiar e estão cada vez mais presentes nos contextos de cuidados de saúde, embora sua vivência psicológica tenha sido pouco explorada. Por isso, é essencial desenvolver estudos e metodologias específicos para compreender o papel, as responsabilidades e os desafios dos avós nos CPP [11]. A vivência psicológica, nesse contexto, é entendida como o conjunto de emoções, pensamentos e comportamentos originados no contexto da doença e/ou vividos nele.

Na cultura ocidental, tornar-se avó ou avô pode simbolizar um status especial e ser considerado um fator que favorece a satisfação com a vida percebida [12]. Além disso, as crianças com doença crônica complexa têm hoje maior expectativa de vida graças aos avanços médicos e tecnológicos, assim como as pessoas idosas, o que favorece uma relação intergeracional mais longa ao longo do tempo [11]. Assim, as equipes de CPP precisam estar atentas ao impacto geracional de uma condição que limita a vida na idade pediátrica e reconhecer que o papel dos avós é complexo e depende de sua identidade e das reorganizações, particularidades e necessidades de cada família [13].

Um estudo de Miller, Buys e Woodbridge com avós australianos de crianças com deficiência física e/ou intelectual destacou sua necessidade de estar disponíveis para os netos e para os próprios filhos [14]. Como principal recurso de apoio interno da família, os avós tendem ao autossacrifício, priorizando as necessidades familiares, mediando relações, carregando preocupações com o futuro e escolhendo manter uma atitude positiva. A literatura sugere que o apoio e as tarefas desempenhados pelos avós na família podem ser de natureza orientadora, lúdica, financeira, instrumental, socioemocional e espiritual [15,16]. Seu investimento é determinado principalmente por fatores relacionais e geográficos. Segundo Dunifon, Near e Ziol-Guest, a distância física parece ter um impacto negativo na qualidade da relação entre avós e netos, sobretudo quando ultrapassa 100 milhas (cerca de 160 km). Ainda assim, com o uso crescente de plataformas tecnológicas e videochamadas, é possível uma maior proximidade emocional apesar da distância física [13].

Outros estudos [17] também apontam a importância da mediação das gerações intermediárias (os filhos dos avós e seus parceiros ou parceiras) na qualidade da relação entre avós e netos. Isso é particularmente importante em reorganizações familiares como o divórcio, quando os netos doentes ficam sob a responsabilidade de um genitor que não é filho dos avós em questão, já que o contato diminui [18]. Em 2018, Tan destacou que o ajustamento de netos adolescentes também depende de conexões emocionais seguras com os avós, que contribuem para aliviar o estresse acumulado de acontecimentos de vida adversos [19].

A pesquisa tem se concentrado nas experiências dos avós de uma perspectiva sobretudo retrospectiva, no contexto do luto após a morte de um neto. Sabe-se, no entanto, que os avós tentam manter o apoio emocional aos pais e mães cuidadores e aos netos, sem ter sempre espaço para expressar o próprio direito ao luto. A repressão do sofrimento psicológico resulta de um esforço para proteger a família e servir de “âncora” para todos os seus membros, especialmente para os filhos que vivem circunstâncias de vida tão adversas e exigentes [11,14]. À inibição emocional soma-se a tentativa de demonstrar positividade, o que pode levar ao acúmulo de dificuldades e frustrações silenciadas [20]. Esse subsistema familiar sente que precisa ser constantemente uma fonte de apoio para os filhos, para o neto doente e para os netos saudáveis, o que dá origem a uma “tripla preocupação” [16,21].

Apesar de seu envolvimento nos cuidados aos netos com necessidades paliativas, os avós nem sempre se sentem integrados à abordagem multidisciplinar de cuidado. Num contexto de desorganização e adversidade familiar, as equipes hospitalares e institucionais precisam considerar o sofrimento dos avós e adotar uma postura ativa de aproximação, reconhecendo suas preocupações e angústias e promovendo apoio às suas necessidades emocionais desde o momento do diagnóstico [22]. Esse acompanhamento das famílias multigeracionais também se traduz numa melhor adaptação dos avós à doença, bem como numa integração mais harmoniosa do processo de luto quando o neto doente morre [23,24]. Dada a posição geracional dos avós, seu luto é fortemente influenciado pela exposição à dor emocional dos cônjuges, dos filhos e dos netos saudáveis [25].

Por isso, é fundamental validar seu luto, ajudar no manejo da perda, promover a coesão e a solidariedade intrafamiliares e encaminhar os avós aos recursos disponíveis (por exemplo, materiais informativos, apoio de profissionais de saúde mental, contato com famílias em circunstâncias semelhantes) [26]. A biblioterapia mostrou-se eficaz para promover um enfrentamento mais adaptativo, especialmente no fim da vida dos netos [27].

Por fim, este estudo busca compreender a experiência do subsistema dos avós — avós e avôs — a partir de sua própria perspectiva e considerando a heterogeneidade das doenças crônicas complexas existentes, preenchendo assim uma lacuna da pesquisa científica e contribuindo para o desenvolvimento da intervenção psicológica sistêmica nos CPP.

Com base numa abordagem descritivo-exploratória, o objetivo deste estudo é contribuir para a compreensão da vivência psicológica das condições que limitam a vida entre os avós, a partir de sua própria perspectiva. Assim, a pergunta de pesquisa que orienta este estudo é: “Como os avós vivenciam psicologicamente uma condição que limita a vida?”. Como objetivos específicos, este estudo explora: a representação da doença; a representação do neto doente; as mudanças na rotina e na vida; o impacto familiar; as contribuições dos avós para o sistema familiar; o apoio social e as estratégias de enfrentamento; o impacto emocional; a “tripla preocupação”; a identificação de necessidades; e o crescimento pós-traumático.

2. Materiais e métodos

2.1. Procedimento

Este estudo se baseia num paradigma pós-positivista e construtivista. Utiliza um desenho qualitativo, descritivo-exploratório e transversal. A avaliação das condições éticas do estudo foi garantida pela Comissão Especializada de Deontologia do Conselho Científico da Faculdade de Psicologia da Universidade de Lisboa.

O protocolo de avaliação foi inicialmente disponibilizado on-line na plataforma Google Docs, mas, devido à dificuldade de coletar os dados, foi aplicado por telefone. A pesquisa foi divulgada nas redes sociais, e adotou-se um método de amostragem não probabilística, a saber, acidental. Paralelamente, várias instituições nacionais foram contatadas para ajudar na divulgação, e as seguintes entidades colaboraram na pesquisa: a Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita [APOI], a Associação de Paralisia Cerebral de Lisboa [APCL] e o Sistema Nacional de Intervenção Precoce na Infância [SNIPI].

Foram definidos critérios de inclusão e exclusão para o recrutamento e a seleção da amostra. Assim, para participar deste estudo, cada pessoa devia ser avô ou avó de uma criança ou jovem com uma condição que limita a vida [6], diagnosticada havia pelo menos 12 meses. Além disso, a criança ou jovem com a condição devia ter 18 anos ou menos, e a pessoa participante devia ter participação ativa no núcleo familiar. Ser a principal pessoa cuidadora do neto e ter mais de um neto com doença crônica complexa foram considerados critérios de exclusão. Não houve grupo de controle neste estudo. Todas as pessoas participantes deram seu consentimento informado verbal antes da entrevista e, em seguida, participaram voluntariamente do estudo.

O contato com as famílias e a respectiva coleta de dados foram realizados por uma única pessoa da equipe de pesquisa, por telefone, visando à padronização dos procedimentos e a um maior controle das variáveis externas. Pediu-se a todas as pessoas participantes autorização para gravar o áudio da entrevista. Em seguida, as entrevistas telefônicas foram transcritas na íntegra.

Por fim, realizou-se uma análise temática das várias narrativas por meio de um processo indutivo-dedutivo, que permitiu a comparação e a integração dos resultados [28]. Inicialmente, a equipe de pesquisa se familiarizou com as informações escritas e anotou ideias relacionadas a temas que poderiam se tornar categorias. Depois, de forma sistemática, todas as respostas foram codificadas, situando os dados relevantes em cada categoria e subcategoria definida. A identificação dos temas ocorreu principalmente no nível latente, para identificar as conceituações subjacentes. Da mesma forma, a análise temática foi indutiva, já que os temas identificados estavam fortemente relacionados aos dados explícitos das respostas das pessoas participantes. Esse processo foi conduzido pelas duas pessoas da equipe de pesquisa, por ser uma forma útil de identificar códigos não suficientemente definidos, produzindo maior clareza conceitual e fortalecendo a análise.

O software NVIVO^® 12 foi usado nessa análise, pois permite uma melhor organização dos dados, especialmente por meio da árvore de categorias. Para a caracterização sociodemográfica das famílias, usou-se o software estatístico SPSS^® 29.

2.2. Pessoas participantes

2.2.1. Os avós

A amostra deste estudo é composta por 19 avós de crianças em CPP: 15 avós mulheres e 4 avôs. A idade vai de 44 a 78 anos (Mdn = 63,00, IIQ = 12), e a nacionalidade portuguesa é comum a todo o grupo, com exceção de uma pessoa de nacionalidade brasileira. Quanto ao estado civil, 14 (73,7%) vivem em casamento e 5 (26,3%) em situação de viuvez. Os distritos do Porto (n = 4), Faro (n = 3), Lisboa (n = 3), Aveiro (n = 2), Guarda (n = 2), Setúbal (n = 1), Braga (n = 1), Santarém (n = 1), Coimbra (n = 1) e Castelo Branco (n = 1) estão representados como local de residência. Quanto à escolaridade, cinco avós concluíram entre o 1º e o 4º ano, sete entre o 5º e o 9º ano, quatro concluíram o 12º ano e três têm diploma de licenciatura. Quanto à situação profissional atual, nove (47,4%) estão na aposentadoria, quatro (21,1%) têm emprego, quatro (21,1%) estão sem emprego e dois (10,5%) estão de licença. Das 19 pessoas participantes, 7 (36,8%) já recorreram a serviços de saúde mental no passado e 5 (26,3%) se beneficiam atualmente desses serviços. Quanto à saúde física, 15 avós (78,9%) relataram problemas como hipertensão, problemas de tireoide e cardíacos, insuficiência renal e problemas reumatológicos.

2.2.2. As crianças com condições que limitam a vida

Há 12 meninos (63,2%) e 7 meninas (36,8%), com idades entre 1 e 16 anos (Mdn = 9,00, IIQ = 6). Todas as categorias diagnósticas dos CPP (TFSL, 2018) estão representadas neste estudo, com destaque para algumas condições, como paralisia cerebral, fibrose cística, síndrome FIRES, síndrome de Costello, síndrome de Treacher Collins, neutropenia e distrofia neuroaxonal. Dessas crianças, quatro (21,1%) dependem de tecnologia médica respiratória, e todas já passaram por internações. Nove avós (47,4%) conhecem o diagnóstico da doença há um a cinco anos, cinco (26,3%) há cinco a nove anos e cinco (26,3%) há nove a dezessete anos. Na maioria das famílias participantes, as mães (94,7%) são consideradas as principais cuidadoras, e as avós (47,4%), os pais (10,5%) e os avós com os pais (26,3%) são as pessoas cuidadoras secundárias. Quanto ao conhecimento sobre os CPP, 16 dos avós (84,2%) não conhecem esse serviço, e 3 (15,8%) o conhecem.

2.2.3. O agregado familiar

Os agregados familiares dos avós são compostos de um a seis membros (Mdn = 2,00, IIQ = 1): em nove situações (47,4%), os avós vivem com o cônjuge, e cinco avós (26,3%) vivem com o cônjuge e outros familiares. Os agregados familiares dos netos doentes são compostos de dois a cinco membros (Mdn = 4,00, IIQ = 1). O pai faz parte do agregado em 11 famílias (57,9%), e há irmãos saudáveis em 11 famílias (57,9%). Quanto à distância geográfica, quatro avós deste estudo (21,1%) moram com os filhos e netos, oito (42,1%) moram a menos de 6 milhas (cerca de 10 km) dos netos, três (15,8%) a menos de 186 milhas (cerca de 300 km) e uma pessoa (5,3%) mora em outro país.

2.3. Instrumentos

O protocolo de avaliação da vivência psicológica da doença pelos avós consiste numa ficha de dados sociodemográficos e clínicos e num roteiro de entrevista estruturada.

2.3.1. Ficha de dados sociodemográficos e clínicos

O objetivo dessa ficha é coletar informações para caracterizar a amostra do estudo, nomeadamente dados sobre os avós (por exemplo, idade, situação profissional e saúde física), sobre o neto com doença que limita a vida (por exemplo, idade, diagnóstico e dependência tecnológica) e sobre a família (por exemplo, composição do próprio agregado e do agregado dos netos, e distância geográfica).

2.3.2. Roteiro de entrevista estruturada

Esse roteiro seguiu uma narrativa incompleta baseada no compartilhamento de um testemunho. As dimensões avaliadas correspondem às características específicas do processo de adaptação dessa população à doença e foram selecionadas a partir da revisão de literatura: a representação da doença; a representação do neto doente; as mudanças na rotina e na vida; o impacto familiar; as contribuições dos avós para o sistema familiar; o apoio social e as estratégias de enfrentamento; o impacto emocional; a “tripla preocupação”; a identificação de necessidades; e o crescimento pós-traumático. O roteiro foi construído com base em estratégias da Terapia Narrativa [29], em que são feitas algumas perguntas orientadoras e o conteúdo das respostas de cada pessoa reflete sua narrativa dominante sobre o modo como vive a doença [30], por exemplo: “Se sua família fosse lhe dar um troféu de ‘melhor avó/melhor avô’, que três características você acha que ela destacaria?” e “Que descobertas interessantes você fez sobre si e sobre sua família?”. Estima-se que a entrevista dure em média 45 minutos.

3. Resultados

A análise dos dados resultou num sistema de categorias com um total de 105 itens, dos quais 10 eram as categorias principais, voltadas aos objetivos específicos deste estudo.

3.1. A representação da doença

Na presente pesquisa, 9 dos 19 avós mostraram conhecimento específico sobre a doença, os cuidados necessários e as particularidades da criança ou jovem. Por outro lado, seis avós tinham um conhecimento menos preciso, às vezes associado ao desejo de cura ou de milagres. Outros sete avós enfatizaram o desejo de ver o neto doente melhorar e conquistar avanços.

A maior parte da amostra relatou o caráter constante dos cuidados e da supervisão dedicados à criança ou jovem doente: “É muito difícil, em 15 segundos as coisas podem acontecer… a gente tem sempre medo e precisa estar alerta o tempo todo. É a mãe dele que cuida dele 24 horas, dia e noite!” (A., avó materna de um jovem de 16 anos com paralisia cerebral). Além disso, 10 avós mulheres se concentraram nas limitações decorrentes da doença nos planos familiar, funcional e emocional: Não sei que futuro ela tem, ela fica muito brava, é desconfortável para ela… ela não pode brincar à vontade, tem pouco equilíbrio (…) sempre caindo e sempre cheia de curativos! (M., avó materna de uma menina de 9 anos com síndrome de deleção 1p36).

Vale notar também que 17 dos 19 avós mencionaram tentativas de dar alguma normalidade às circunstâncias, procurando não distinguir entre os netos doentes e os saudáveis, desconstruir os preconceitos e julgamentos de valor da sociedade e compensar as limitações funcionais da criança valorizando suas outras habilidades: Vai ser sempre para a vida toda… os pais preocupados o tempo todo… mas eu o trato como trato a irmã dele, normalmente… como qualquer criança sem uma doença grave! (A., avô paterno de um menino de 9 anos com síndrome de Costello).

3.2. A representação do neto doente

Quanto à forma como os avós percebiam e caracterizavam os netos, a maioria se referiu a uma grande proximidade emocional: Gosto muito dos meus netos, gosto de brincar com eles, de me pôr no mesmo nível, de conversar com eles… e estou adorando ser avô! Agora temos mais tempo, entendemos as coisas melhor do que quando éramos pais. Vemos a vida de outro jeito, ser avô é maravilhoso! (M., avô materno de um menino de 11 anos com paralisia cerebral profunda). Na mesma linha, 17 avós também destacaram o papel do amor incondicional que sentem: Olha, para mim é tudo amor, ele é um menino de ouro! Meu menino é de ouro, é para ele que eu vivo. Não estou brincando, ele é um anjo na minha vida e me faz feliz! Ele não ri nesses dias, mas a risada dele é tudo para mim! (I., avó paterna de um menino de 7 anos com distrofia neuroaxonal).

Em outras perguntas sobre a representação dos netos, 8 avós mencionaram que eles transmitem muita felicidade, e 14 reforçaram a resiliência das crianças e jovens, admirando sua coragem e sua força: Ele resistiu a tudo, incondicionalmente! (A., avó materna de um menino de 4 anos com síndrome FIRES).

3.3. Mudanças na rotina e na vida

Nesse aspecto, 12 dos 19 avós destacaram a necessidade de adaptar seus compromissos pessoais, muitas vezes abrindo mão de atividades sociais, de lazer e de autocuidado: Me aposentei aos 55, achava que ia fazer muita coisa na vida, voluntariado, tudo… Fiquei mais limitado do que quando trabalhava todo aquele tempo, e agora ainda mais, desde que eles se divorciaram… minha vida virou de cabeça para baixo! (M., avô materno de um menino de 11 anos com paralisia cerebral profunda). Além disso, 12 avós também mencionaram os cuidados exigidos pela pandemia de covid-19, como ilustra esta fala: Às vezes passam meses sem que eu veja o D. ou esteja com ele por causa da pandemia e também porque minha atividade profissional me obriga a ter contato com muita gente e tenho medo de transmitir o vírus para ele… (J., tio-avô de um menino de 5 anos com encefalopatia hipóxico-isquêmica com epilepsia).

No entanto, e ainda que com menor expressão, alguns avós destacaram o acompanhamento da criança nas terapias e durante as internações, assim como a falta de atenção ao cônjuge e aos outros filhos.

3.4. Impacto familiar

Neste estudo, o conjunto dos avós afirmou ter observado um aumento da ajuda mútua, do conhecimento e da partilha de afetos na esfera familiar: No fundo, a base é muito amor, porque quando há amor a gente vai conhecendo a criança que está ao nosso lado! Sei que ele não fala, mas sei quando ele está com dor de barriga. Tanto a C. [filha] quanto eu conseguimos identificar tudo isso (…) quase! Falta a parte do quase, como se Deus dissesse: ‘Isso é para vocês descobrirem!’. Sei que é loucura, mas é assim que eu vejo. (M., avó materna de um menino de 11 anos com paralisia cerebral). Além disso, 10 avós relataram uma comunicação regular na família: Antes nossas preocupações eram com a nossa filha, agora é com o menino… sempre, sempre, sempre pensando no menino! (…) Falamos com eles todos os dias pelo WhatsApp para podermos nos ver e passar um tempinho com ele! (A., avó materna de um menino de 5 anos com encefalopatia hipóxico-isquêmica com epilepsia).

No contexto da dinâmica familiar, sete avós destacaram sua percepção da rivalidade fraterna entre os netos, embora mencionando que parte da tensão vem do ciúme: “Mesmo que digam que V. tem a minha preferência, eu amo todos, são todos uns amores!” (A., avó paterna de uma jovem de 16 anos com laparosquise com transplante intestinal) e Minha neta aceitou muito bem o irmão! (…) ela tinha 5 anos na época (…) ela dizia: “meu irmão não é como os outros, ele não vai comigo no carrossel”, então começamos a explicar que ele tinha uma doença (…) e ela é uma mãezona para o irmão! (…) Brincar como se ele não tivesse nenhum problema, só isso já é bom, no que nos diz respeito! (A., avô paterno de um menino de 9 anos com síndrome de Costello).

3.5. A contribuição dos avós para o sistema familiar

A maioria dos avós oferece apoio direto ao neto doente [14]: Sem o celular, chego lá com brinquedos, tenho que ter tempo para brincar, senão ele se cansa… Canto, leio um livro, algumas cantigas de infância, danço, e ele ri! (G., avó materna de um menino de 7 anos com miopatia centronuclear por deficiência de miotubularina 1). Além disso, 10 avós relataram apoiar os netos saudáveis: Aonde eu vou com ela, ela fala, já sabe dizer ‘caminhão’ direitinho, e eu fico tão orgulhosa porque fui eu que ensinei ela a dizer isso! (I., avó paterna de um menino de 7 anos com distrofia neuroaxonal).

Os avós do presente estudo oferecem apoio instrumental no dia a dia: ajuda financeira aos filhos e, às vezes, a guarda temporária dos netos.

Vale notar também que 10 avós relataram oferecer apoio emocional aos filhos e aos cônjuges deles:

Ele teve uma fase complicada em que ela [filha] dizia: ‘Se o D. morrer, eu morro com ele, você vai ter que cuidar do L. [neto saudável], me promete.’ Essa foi a coisa mais difícil para mim… porque eu também estava passando pela mesma coisa, senão eu perco um neto e uma filha! Não é egoísmo, temos que lutar por ele, porque nada disso é culpa dele. ‘Se eu morrer’, isso eu não vou te prometer, porque precisamos de você e o L. precisa do seu apoio. Eu te ajudo a cuidar do L. e te levanto se você cair, mas você não pode desistir. (F., avó materna de um menino de 4 anos com transposição congênita das grandes artérias, atraso global do desenvolvimento e autismo).

Por fim, cinco avós mencionaram limitações na saúde física que os impediam de ajudar mais toda a família.

3.6. Apoio social e estratégias de enfrentamento

Os avós usam estratégias cognitivas, comportamentais, emocionais, espirituais e sociais na tentativa de se adaptar harmoniosamente ao processo da doença dos netos. Quanto às estratégias cognitivas, 14 dos avós relataram tentar aumentar seu conhecimento e sua compreensão da doença, levando em conta as orientações dos profissionais e dos filhos, com quem a troca de informações é constante.

Quanto às estratégias comportamentais, os avós adotam práticas de autocuidado e se esforçam para “viver um dia de cada vez”, como exemplifica a seguinte fala: Olha, antes de tudo, não se prender demais ao amanhã, aproveitar o hoje, aproveitar as pequenas alegrias e dar valor a elas, porque as grandes mesmo podem nunca chegar e a gente perde as pequenas… (G., avó materna de um menino de 7 anos com miopatia centronuclear por deficiência de miotubularina 1).

Entre as estratégias emocionais, a maioria dos avós enfatizou a importância da aceitação da doença e do otimismo: Tenho orgulho de ser paciente e de aceitar as coisas como elas são! (A., avô materno; neto ou neta de 9 anos com síndrome de deleção 1p36). Quanto às estratégias espirituais, nove avós se referiram às crenças religiosas como fundamentais, e seis expressaram a importância de ter fé.

Quanto ao apoio social, 13 pessoas participantes destacaram o apoio do cônjuge como essencial para sua qualidade de vida: Meu marido é, sei lá, uma pessoa maravilhosa, me apoia em tudo, a gente se apoia. Estamos casados há 46 anos! (A., avó materna de um menino de 4 anos com síndrome FIRES). Também foram mencionados o apoio dos filhos, dos irmãos, das amizades e da comunidade, assim como o uso de videochamadas.

3.7. Impacto emocional

Durante a adaptação às circunstâncias e dificuldades próprias da doença, a experiência dos avós tende a ser marcada por cansaço, incredulidade, questionamentos sucessivos, tristeza e raiva: Às vezes a gente consegue não mostrar, mas por dentro estamos sempre sofrendo… por dentro, né? E a gente sofre muito por dentro. (A., avó materna de um jovem de 16 anos com paralisia cerebral).

Além disso, 12 avós expressaram medo do futuro e parecem ter dificuldade de verbalizar o processo de morrer e a morte: Tenho medo de que, se isso der errado… o que vai ser de mim? (I., avó paterna de um menino de 7 anos com distrofia neuroaxonal). Os avós também relataram medo de que a própria morte e a dos filhos aconteçam antes da do neto doente, por sentirem que deixariam a criança desamparada: Eu me preocupo porque não sei o que o futuro reserva, não vou durar para sempre, minha filha não vai estar aqui para sempre… será que vamos conseguir ajudá-lo? (M., avó materna de um menino de 11 anos com paralisia cerebral).

Nesse contexto, 16 avós descreveram uma preocupação constante com a criança ou jovem doente e com quem cuida dela, envolvendo tristeza, sentimentos de impotência e tentativas de proteger os netos. No entanto, 11 avós expressaram alegria com as conquistas e as particularidades dos netos, e 6 expressaram frustração com os profissionais de saúde.

3.8. A “tripla preocupação”

O conjunto dos avós deste estudo enfatizou seu apoio sólido e incondicional aos filhos e netos: Tudo o que eu puder! Sempre! Mesmo que eu não consiga fazer por mim, sempre tenho que fazer por eles e pelas minhas outras duas filhas. (P., avó materna de um menino de 1 ano com síndrome de Treacher Collins). Nesse contexto, 12 avós também relataram total disponibilidade para os filhos e netos, considerados uma prioridade.

Os avós deste estudo destacaram a angústia constante de ver os filhos nessas circunstâncias marcadas pelo cuidado e pelo sofrimento, buscando aliviar sua sobrecarga de trabalho, como no seguinte exemplo: Tiro algumas coisas das mãos dela e faço eu mesma, como lavar roupa, passar… sim, faço eu mesma para não sobrecarregá-la, porque ela tem que estar perto dele 24 horas por dia… (P., avó materna de um menino de 1 ano com síndrome de Treacher Collins).

3.9. Identificação de necessidades

É essencial promover oportunidades para que os avós expressem suas vivências: Acho que não falar, não dizer o que a gente pensa, é muito pior para nós… muito pior, até para a cabeça! (P., avó materna de um menino de 1 ano com síndrome de Treacher Collins).

Além disso, seis das pessoas entrevistadas admitiram precisar de mais apoio social, e sete mencionaram precisar de ajuda para lidar com o processo de luto antecipatório: “É uma ansiedade enorme, a vida vai mudar completamente. Tenho medo de que aconteça alguma coisa quando eu ligo e minha filha não atende! Não temos paz na vida! (…) sempre com medo de que aconteça alguma coisa mais grave…” (A., avó materna de uma jovem de 16 anos com paralisia cerebral).

3.10. Crescimento pós-traumático

Quanto à mudança psicológica positiva que ocorre durante ou após um processo difícil de adaptação à doença, 14 avós destacaram como diferente a experiência com os filhos e com os netos: desfrutar de tempo de qualidade, aproveitar a novidade de ser avó ou avô e perceber a influência que o papel de pai ou mãe teve no desenvolvimento de habilidades: Fazer o papel de avó, a comidinha da avó, mesmo que seja batida e dada por sonda… é aquela coisa de avó! (J., avó materna de uma menina de 3 anos com atrofia muscular espinhal). Além disso, 10 avós mulheres relataram sentir orgulho dos netos e da família, como ilustram as seguintes linhas: Sinto orgulho, nunca pensei que fosse passar por isso, mas aconteceu. Aconteceu, agora é mais fácil de lidar! Sou avó de uma criança especial! (L., avó materna; neto ou neta de 7 anos com distrofia neuroaxonal).

Ao todo, 15 dos 19 avós relataram um sentimento de realização pessoal associado a gratificação e alegria, resultante de uma maior percepção de competência no papel de avós e de pais. Ao mesmo tempo, 13 avós expressaram admiração pela resiliência dos filhos e dos cônjuges deles.

No âmbito relacional, a maioria dos avós relatou o desenvolvimento da solidariedade intrafamiliar, bem como uma maior disposição para ajudar e uma capacidade maior de sentir felicidade: “Crescemos em tudo, em dedicação, amor, cuidado, paixão e amor pela N.! Ela é a ‘caçula’ da família, todo mundo é apaixonado por ela (…) No começo foi um choque, um desgosto que se transformou em amor e carinho! E em união!” (J., avó materna de uma menina de 3 anos com atrofia muscular espinhal).

Vale destacar também que oito avós aprenderam a dar valor à saúde e à vida. Alguns avós também destacaram que se inspiram na força dos netos e sentem admiração, mencionando que essa perseverança os motivava a lutar no dia a dia: Mas o R. me ensinou que nada é impossível. Deram a ele horas de vida quando tudo isso aconteceu, o médico veio até mim e disse que o R. talvez tivesse só minutos de vida… e eu saí do hospital e pensei: ‘ele não vai ter minutos de vida, meu neto vai ficar aqui e mostrar que nada é impossível’, e ele está aqui, forte e lindo! (P., avó materna de um menino de 1 ano com síndrome de Treacher Collins).

4. Discussão

Os avós tendem a manifestar o desejo de milagres diante da doença dos netos, o que representa uma dimensão mais irrealista no manejo do diagnóstico. Os resultados deste estudo reforçam a importância de que os avós recebam mais informações sobre a doença e ampliem sua compreensão dos cuidados associados [31], buscando fortalecer seu apoio à família.

Apesar de todas as limitações decorrentes da doença, sobretudo nos planos funcional e emocional [32], os avós tentam dar alguma normalidade às circunstâncias [33]. De fato, após o diagnóstico da doença crônica complexa dos netos, os avós passam por várias mudanças no estilo de vida [34,35], o que também foi observado neste estudo.

A proximidade emocional, com o compartilhamento de momentos significativos e as expressões de afeto mencionadas pelas pessoas participantes, também foi destacada no estudo da equipe de Moules [34]. O amor incondicional que os avós sentem é um de seus principais recursos [11].

Sobre a família, a literatura enfatiza a falta de atenção dos avós ao cônjuge e aos outros filhos, o que também se verifica no presente estudo [34]. Além disso, no contexto da dinâmica familiar, Ravindran e Rempel também corroboram a percepção da rivalidade fraterna entre os netos por avós de crianças com cardiopatia congênita [35].

Quanto à contribuição para o sistema familiar, os avós oferecem apoio direto ao neto doente, tanto nos cuidados quanto nas brincadeiras e na atenção às suas necessidades [14]. Oferecem também apoio aos netos saudáveis [35], aos filhos e aos cônjuges deles [36], o que encontra respaldo na literatura [11].

Além disso, a equipe de Trindade explorou o papel familiar dos avós e concluiu que eles colaboram nos cuidados de saúde e nas despesas, na expressão emocional dos membros da família, no cuidado dos netos saudáveis e na promoção de descanso para quem cuida da criança doente [16]. Os avós do presente estudo corroboram esses achados, apesar de suas limitações físicas [37]. A literatura também menciona outros fatores que influenciam sua capacidade de apoio, a saber: idade dos avós, escolaridade e compreensão da deficiência, conflitos familiares, estágio da doença e ambiente cultural e social [16].

Do ponto de vista sistêmico, os avós manifestam apoio incondicional aos filhos e netos, associado ao desejo de proteger e cuidar da família como um todo, mesmo que isso exija autossacrifício [14]. Os avós criam continuamente estratégias para preservar a estrutura e a harmonia familiares [32], buscando aliviar a sobrecarga de trabalho dos filhos [11,16].

Quanto às estratégias de enfrentamento mais frequentes, os resultados deste estudo são congruentes com os achados internacionais, que destacam a importância de os avós se esforçarem para “viver um dia de cada vez” [11], da aceitação da doença, da perseverança, do otimismo e da necessidade de paciência [14,16], da crença [33,38], do recurso ao apoio do cônjuge [36] e do uso de videochamadas para se aproximar da família [13].

De fato, os avós que participaram deste estudo expressam sofrimento psicológico e fragilidade tanto diante do diagnóstico quanto na adaptação à doença, o que também é congruente com a pesquisa nesse contexto [32]. Outros trabalhos, como os da equipe de Wakefield, também relatam que avós de crianças com câncer tendem a viver mais sofrimento, ansiedade, depressão e raiva, com relevância clínica [38].

A literatura é consensual ao concluir que a expressão emocional dos avós não reflete a extensão de sua dor emocional, o que reforça a importância de suprir a falta de recursos de apoio disponíveis para essa população [26]. Nesse sentido, Findler também destacou que um nível mais alto de estresse está relacionado à percepção de menor legitimidade para expressar o que se sente e viver crescimento pessoal [36].

De fato, alguns trabalhos relatam que os avós têm uma sensação maior de inclusão e de segurança quando participam da comunicação sobre a saúde do neto, o que leva a refletir sobre as circunstâncias em que os filhos podem omitir informações dos próprios pais para preservar sua privacidade e/ou protegê-los do impacto de más notícias [11].

Além disso, os avós expressaram medo do futuro, o que pode estar relacionado à ameaça implícita de perda da vida da criança ou jovem e à maior consciência do risco relacionado à doença [14]. A frustração subjacente a essas dimensões emocionais também foi descrita no estudo de caso da equipe de Kuhn [11].

Esses achados, junto com o medo de deixar as crianças desamparadas, também estão em linha com a literatura internacional sobre as perspectivas de futuro dos avós e sua preocupação com a qualidade de vida no futuro [14]. No entanto, estudos como o da equipe de Trindade concluíram que os avós também podem sentir otimismo e entusiasmo, associados à sua capacidade de aceitação e gratidão [16].

De fato, após um acontecimento traumático, as pessoas podem viver uma melhora que lhes permite ultrapassar o que existia antes do trauma [39]. As narrativas são particularmente importantes nessa dimensão, pois o compartilhamento de experiências e memórias na família apoia o crescimento pós-traumático de todas as pessoas envolvidas [14].

Findler, Dayan-Sharabi e Yaniv constataram que avós de crianças que sobreviveram ao câncer mostravam mais alívio, orgulho de sua contribuição e maior proximidade familiar [36]. Além disso, a literatura reforça os resultados do presente estudo, mencionando um fortalecimento da solidariedade intrafamiliar [40] e um maior aprendizado e valorização da saúde e da vida [16].

Por fim, constatou-se que os avós dão valor e reconhecimento às orientações dos profissionais de saúde e da escola, o que reforça a importância da comunicação dos avós com a equipe multidisciplinar e do sentimento de que seu sofrimento psicológico é acolhido [26].

O presente estudo tem algumas limitações, como o pequeno tamanho da amostra, não probabilística, e a coleta de dados por telefone, devido à dificuldade de acesso a essa população. A diversidade das doenças crônicas complexas incluídas na amostra e a heterogeneidade da idade das crianças e jovens doentes — embora importantes de incluir num estudo descritivo-exploratório — são dois fatores que também podem constituir limitações, ao dispersar os achados e dificultar sua generalização.

Por outro lado, esta pesquisa tem os seguintes pontos fortes: o recurso à população portuguesa, sobre a qual não há muitos estudos centrados nos diferentes subsistemas familiares; a atenção aos avós como grupo pouco explorado na literatura e na intervenção clínica; o fato de os avós darem seu testemunho direto; uma coleta de dados criativa, já que o roteiro foi todo pensado e construído para este estudo; o atendimento às necessidades dos avós e a coleta de dados por telefone; a coleta de informações abrangentes e diversas sobre sua vivência psicológica; o efeito terapêutico da própria metodologia qualitativa; e o alcance de 19 avós.

Com seu desenho, este estudo busca abrir caminho para novas linhas de pesquisa, como a exploração da comunicação com os profissionais de saúde, da perspectiva dos pais e mães cuidadores sobre as contribuições dos avós para a dinâmica familiar, da perspectiva dos netos saudáveis sobre o papel dos avós e do impacto dos cuidados intensivos e de fim de vida. Também seria importante aprofundar o conhecimento sobre os fatores de proteção na adaptação à doença e, consequentemente, na redução de sintomas psicopatológicos.

Além disso, seriam benéficos estudos com amostras maiores e de natureza longitudinal que aprofundem a experiência de outros membros da família, como os irmãos saudáveis. Também seria interessante estudar a perspectiva e a experiência dos profissionais de saúde sobre a inclusão dos avós nos cuidados.

5. Conclusões

Os avós desempenham um papel central no sistema familiar, influenciando as relações intergeracionais e contribuindo significativamente para elas. No contexto dos CPP, é importante compreender seu papel, suas responsabilidades e seus desafios, a fim de elaborar respostas às suas necessidades e ao seu bem-estar emocional.

Esta pesquisa qualitativa abrangeu várias dimensões da vivência psicológica dos avós a partir de uma amostra de testemunhos diretos, isto é, de pessoas com experiência em primeira mão. Além disso, o estudo explora diferentes doenças em diferentes estágios de evolução, com o objetivo de compreender e melhorar as relações familiares e, em última instância, promover o bem-estar da criança doente.

A coleta de dados foi conduzida de forma criativa, por meio de um roteiro com perguntas baseadas no compartilhamento de um testemunho com outros avós e nos princípios da Terapia Narrativa. A partir daí, os resultados oferecem uma visão integrada de 10 dimensões essenciais da vivência psicológica dos avós. A ansiedade, a consciência da imprevisibilidade da doença, a ameaça implícita no cotidiano, o medo do futuro, as tentativas de apoiar toda a família e a necessidade de oportunidades de expressão emocional — que não reflete a extensão de sua dor emocional — são os principais achados.

Esta pesquisa permitiu identificar necessidades concretas de apoio, bem como estratégias de enfrentamento e recursos importantes para essa população, numa dinâmica holística e ecossistêmica. Os resultados representam contribuições importantes para sensibilizar os profissionais de saúde que entram em contato com essas famílias, e a comunidade, para a vivência psicológica dos avós, constituindo uma fonte significativa para a psicoeducação. Além disso, os achados oferecem informações relevantes para a pesquisa e para a intervenção psicológica sistêmica no contexto dos CPP. Sugere-se o desenvolvimento e a implementação de grupos de apoio entre avós, para favorecer o compartilhamento de experiências, a identificação com outras famílias em circunstâncias semelhantes e, por fim, a ajuda mútua, também mencionada ao longo deste estudo. O apoio entre pares cria uma identidade social compartilhada, favorece o aprendizado com as experiências dos outros, aumenta o crescimento pessoal e desenvolve comunidades de apoio úteis.

Quanto às perspectivas para a intervenção psicológica, sugere-se também promover as estratégias de enfrentamento dos avós, apoiar o manejo da ansiedade, envolver os diferentes membros do sistema familiar e valorizar a díade conjugal. Além disso, é essencial contribuir para a participação desses avós em momentos de lazer e em oportunidades de expressão emocional. Por fim, a comunicação com os profissionais de saúde é um ponto a considerar e a aprimorar, permitindo ajustar as necessidades dos avós às práticas das equipes multidisciplinares e contribuindo para reduzir o sentimento de exclusão do contexto clínico.

Por fim, esta pesquisa possibilita a construção de metodologias de intervenção específicas para essa população. Embora os cuidados paliativos pediátricos sejam uma especialidade relativamente nova e em evolução, um dos grandes desafios da psicologia é apoiar as famílias numa dinâmica holística e ecossistêmica, cultivando a importância de uma abordagem psicológica voltada à prevenção e à intervenção com todo o sistema familiar.