Introduction

Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) est un trouble neurodéveloppemental qui comporte des difficultés d’interaction sociale et de communication, des comportements stéréotypés et des intérêts restreints (American Psychiatric Association 2013). Le TSA est en outre souvent associé à des troubles du comportement, à des troubles de l’alimentation et du sommeil, à la dépression et à l’anxiété (Gillberg 2010). L’impact du TSA sur le bien-être familial est donc multidimensionnel (Derguy et al. 2015) et peut nuire à la qualité de vie familiale (QVF ; Gardiner et Iarocci 2012 ; Tint et Weiss 2016). Pour alléger les exigences auxquelles les parents et la fratrie d’un enfant ayant un TSA peuvent être confrontés, le rôle des grands-parents, qui soutiennent leur petit-enfant et leurs propres enfants devenus adultes, peut être décisif (Hastings 1997, 2008). Mieux connaître les besoins et le vécu des grands-parents, et la mesure dans laquelle ils s’impliquent dans la vie quotidienne des familles où vit un jeune enfant autiste, peut donner une compréhension plus nuancée de l’impact de l’autisme sur le système familial élargi. Cette étude présente des résultats sur les besoins perçus par des grands-parents « traditionnels » (c’est-à-dire n’ayant pas la garde) de jeunes enfants ayant un TSA, dans le contexte culturel de la Suède. Pour situer nos résultats, la partie qui suit passe brièvement en revue la recherche existante sur les besoins et le vécu des grands-parents qui ont un petit-enfant autiste dans leur système familial, présente les facteurs qui peuvent influencer ce vécu et ces besoins, puis décrit en quelques mots les services de soutien offerts en Suède aux enfants ayant un TSA et à leur famille.

Le vécu et les besoins des grands-parents d’un petit-enfant ayant un TSA

La recherche internationale sur les grands-parents d’enfants ayant un TSA est limitée (Hastings 2008 ; Hillman et al. 2016). Les études qui ont examiné le point de vue des grands-parents traditionnels d’enfants ayant un TSA ont surtout été menées dans des pays anglophones. Au Royaume-Uni, par exemple, l’équipe de Margetts et al. (2006) a interrogé, dans une recherche qualitative, des grands-parents d’enfants ayant un TSA (âgés de 3 à 5 ans) : les grands-parents se décrivaient comme les parents à la fois de leur enfant adulte et de leur petit-enfant, et certains reconnaissaient ressentir la double charge de prendre soin de deux générations. Leur vécu était aussi décrit comme une « quête de réponses » : les grands-parents se débattaient souvent avec la question de savoir dans quelle mesure aider leurs enfants adultes, ou cherchaient des réponses sur une cause possible du trouble. Aux États-Unis, une étude quantitative auprès de 1 870 grands-parents n’ayant pas la garde (Hillman et al. 2016) a montré que les grands-parents s’adaptaient beaucoup pour soutenir leurs petits-enfants ayant un TSA : garde, transport, apprentissage de compétences au moyen de diverses stratégies. Les grands-parents apportaient aussi une aide financière pour couvrir les frais de thérapies ou d’autres besoins particuliers de leur petit-enfant (par exemple des camps d’été ou une aide juridique). En République d’Irlande, Prendeville et Kinsella (2018) ont étudié de façon qualitative le rôle des grands-parents dans le soutien aux familles d’enfants ayant un TSA âgés de 5 à 18 ans. Cette étude a constaté que les grands-parents jouaient un rôle actif dans le renforcement de leur système familial et qu’ils assuraient au besoin un répit en prenant en charge leur petit-enfant autiste. De façon générale, les grands-parents peuvent être considérés comme une ressource inestimable de soutien intergénérationnel au sein de la famille, capable d’atténuer efficacement l’impact des facteurs de stress qui pèsent sur la qualité de vie familiale (Kahana et al. 2015).

Les résultats des études quantitatives comme qualitatives suggèrent que la façon dont les grands-parents vivent leur relation avec leur petit-enfant ayant un TSA peut dépendre de plusieurs facteurs : (a) les caractéristiques des grands-parents, par exemple l’âge, le genre, la lignée, le niveau d’études, la situation professionnelle, l’état de santé et la proximité géographique avec le petit-enfant ; (b) les caractéristiques du petit-enfant, par exemple l’âge et la sévérité des symptômes du TSA ; (c) les relations des grands-parents avec les parents du petit-enfant et les modes de fonctionnement familial (D’Astous et al. 2013 ; Dougherty 2009 ; Glasberg et Harris 1997 ; Hillman et al. 2016 ; Margetts et al. 2006 ; Prendeville et Kinsella 2018 ; Sullivan et al. 2012). Ainsi, des études quantitatives (Glasberg et Harris 1997 ; Hillman et al. 2016) et des études de devis qualitatif (D’Astous et al. 2013 ; Prendeville et Kinsella 2018) menées dans des contextes culturels différents ont donné des résultats semblables : comparés aux grands-parents paternels, les grands-parents maternels connaissaient mieux leur petit-enfant, consentaient davantage de sacrifices personnels pour soutenir leur petit-enfant ayant un TSA, partageaient le point de vue des parents sur les capacités de l’enfant et apportaient plus souvent une aide émotionnelle et matérielle. L’étude de Hillman et al. (2016) a en outre mis au jour des différences de genre dans le soutien apporté aux familles : les grands-mères consentaient plus de sacrifices personnels que les grands-pères, tandis que les grands-pères avaient tendance à apporter davantage d’aide financière pour les besoins du petit-enfant que les grands-mères. L’étude de D’Astous et al. (2013) a montré que l’âge et la proximité géographique des grands-parents influençaient leur implication auprès de leur petit-enfant : les grands-parents d’un âge plus avancé et ceux qui habitaient le plus loin déclaraient moins de contacts avec leur petit-enfant ayant un TSA. Des études ont aussi souligné l’importance des relations intergénérationnelles pour répondre aux besoins de l’enfant ayant un TSA. Glasberg et Harris (1997), par exemple, ont avancé que les écarts entre la perception des grands-parents et celle des parents à propos de l’enfant autiste, mis en évidence dans leur étude, pouvaient s’expliquer par le fait que les grands-parents connaissaient mal l’enfant. Dans le même sens, l’étude de D’Astous et al. (2013) a montré que les tensions intergénérationnelles, dont la critique, une communication difficile et une compréhension limitée du trouble du petit-enfant, contribuaient à un moindre soutien et à une moindre implication des grands-parents auprès de leur petit-enfant ayant un TSA ; à l’inverse, une bonne connaissance de l’autisme, des relations positives avec les enfants adultes et une solidarité avec eux autour des besoins et des soutiens du petit-enfant étaient des facteurs clés d’un engagement plus fort des grands-parents auprès de leur petit-enfant ayant un TSA.

Des recherches antérieures ont montré que les grands-parents peuvent avoir leurs propres besoins face à l’autisme de leur petit-enfant : le diagnostic de TSA peut susciter chez eux de puissantes réactions émotionnelles, comme le choc, la colère et le chagrin (Kahana et al. 2015), et les amener à chercher un soutien social pour faire face aux facteurs de stress familiaux (Hillman 2007). Les interactions en tête-à-tête avec un petit-enfant ayant un TSA peuvent exiger de la force physique, ce qui pose davantage de difficultés aux grands-parents, surtout à ceux dont la santé est fragile (D’Astous et al. 2013). Les grands-parents peuvent aussi chercher de l’information sur le trouble de leur petit-enfant (Hillman 2007). Dans deux études qualitatives (Hillman et al. 2017 ; Prendeville et Kinsella 2018), par exemple, les grands-parents exprimaient surtout des besoins d’information sur le TSA et sur des stratégies pour gérer les crises et les comportements inadaptés du petit-enfant, en particulier dans les lieux publics. Parmi les autres besoins rapportés figuraient le besoin que les équipes professionnelles reconnaissent le rôle des grands-parents dans le soutien aux familles (Prendeville et Kinsella 2018), ainsi que des besoins liés au coût élevé des traitements du TSA, à la sélectivité alimentaire du petit-enfant et au manque de soutien des pédiatres (Hillman et al. 2017). Des études quantitatives ont montré que des besoins d’information étendus chez les grands-parents étaient associés à un fonctionnement familial chaotique (Sullivan et al. 2012) ; d’autres besoins concernaient la recherche, par les grands-parents, d’une aide professionnelle pour faire face au TSA de leur petit-enfant (Hillman et al. 2016).

Malgré ces résultats, la recherche sur les besoins des grands-parents d’enfants d’âge préscolaire ayant un TSA reste rare. Les études qui ont examiné le vécu et les besoins des grands-parents portaient sur des petits-enfants ayant un TSA d’âges très variés, de 1 à 19 ans, sans indiquer clairement les différences de perception des besoins selon l’âge du petit-enfant. La recherche antérieure sur les besoins des familles de jeunes enfants en situation de handicap a montré que parents et grands-parents peuvent avoir des besoins semblables d’information et de soutien après l’annonce du diagnostic de l’enfant (Bailey et Simeonsson 1988 ; Vadasy et al. 1986). Cependant, à la différence des parents, les grands-parents n’ont pas toujours les mêmes ressources ni les mêmes occasions d’obtenir une information de première main sur le handicap de leur petit-enfant ou sur les services médicaux et éducatifs disponibles ; de plus, le réseau de soutien social informel des grands-parents ne recoupe pas toujours celui des parents (Vadasy et al. 1986). Conjugués aux premières réactions émotionnelles des grands-parents face au trouble de leur petit-enfant (choc, chagrin, tristesse), ces facteurs pourraient contribuer à des effets négatifs durables du trouble du petit-enfant sur la santé des grands-parents, ce qui pourrait réduire l’efficacité du soutien apporté aux parents (Hastings 1997). Une meilleure connaissance du handicap du petit-enfant peut renforcer la capacité des grands-parents à apporter un soutien émotionnel et matériel à toute la famille, et aider à faire face aux difficultés que le handicap d’un enfant peut faire peser sur le fonctionnement quotidien de la famille (Seligman et Darling 1997). En outre, comprendre plus finement les besoins exprimés par les grands-parents est nécessaire aux équipes qui planifient et offrent des services d’intervention précoce centrés sur la famille et de qualité.

À notre connaissance, aucune étude ne décrit explicitement les besoins propres des grands-parents d’enfants d’âge préscolaire ayant un TSA dans le contexte des pays nordiques. En Suède, la recherche sur les grands-parents d’enfants en situation de handicap en général, et d’enfants ayant un TSA en particulier, est pratiquement inexistante. La recherche empirique suédoise en sciences sociales sur la génération âgée se limite surtout à l’étude des conditions de vie des personnes âgées (65 ans et plus) ou des effets de facteurs psychosociaux sur leur bien-être dans le contexte de l’État-providence suédois (par exemple Bask 2015 ; Heap 2016). D’autres études portant sur la génération âgée ont adopté une perspective comparative pour examiner diverses questions liées à la grand-parentalité dans plusieurs pays européens, dont la Suède (Di Gessa et al. 2016a, b ; Muller et Litwin 2011). Ces travaux suggèrent que les grands-parents qui gardent leurs petits-enfants sont en meilleure santé que les autres (Di Gessa et al. 2016a). Ils montrent aussi que la garde des petits-enfants par les grands-parents a des effets différents sur la santé des hommes et sur celle des femmes (Di Gessa et al. 2016b), les femmes présentant un bien-être psychologique plus faible (Muller et Litwin 2011). La littérature sur les relations intergénérationnelles indique qu’un ménage suédois typique compte deux générations, les ménages de trois générations étant très rares (Fors et Lennartsson 2008). Selon plusieurs travaux, les liens intergénérationnels entre membres des familles suédoises contemporaines sont plutôt faibles, en raison (a) des valeurs individualistes de la majorité des familles suédoises et (b) d’un État-providence fort, qui soutient à la fois les enfants et les personnes âgées (Bask 2015 ; Kolk 2014). La proximité géographique entre la génération âgée, ses enfants adultes et ses petits-enfants a toutefois été relevée comme le principal facteur des contacts et de l’aide apportée dans les familles suédoises (Kolk 2017). Pour instructives qu’elles soient, ces études n’ont pas intégré dans leurs analyses le fait d’avoir un petit-enfant en situation de handicap comme variable supplémentaire : les caractéristiques des petits-enfants retenues se limitaient surtout à l’âge et au nombre, sans le statut de handicap. La présente étude entend donc contribuer au domaine en comblant cette lacune de la littérature, et vise à explorer les besoins perçus par les grands-parents qui ont un jeune petit-enfant ayant reçu un diagnostic de TSA, dans le contexte du système de soutien suédois.

Aperçu des soutiens et des services offerts en Suède aux enfants ayant un TSA

En Suède, le système de protection sociale garantit un accès gratuit à des soins de santé infantile universels, avec un dépistage systématique des retards de développement (Idring et al. 2012) et une évaluation complète du TSA (Rai et al. 2012). Les bilans de santé réguliers et les vaccinations sont réalisés dans les centres de santé de l’enfant (Child Health Centers, CHC), qui couvrent près de 99 % des enfants de Suède (Wettergren et al. 2016). Si un TSA est suspecté chez un jeune enfant lors du dépistage systématique, l’enfant est orienté vers des services spécialisés de pédopsychiatrie (Child and Adolescent Psychiatry Clinics, CAPC) pour une évaluation diagnostique complémentaire. Les enfants ayant reçu un diagnostic de TSA et leur famille ont droit à des services de soutien fournis conjointement par l’État, les municipalités et les conseils de comté régionaux, en vertu de plusieurs lois nationales : (1) la loi sur les services de santé et les services médicaux (2017:30) ; (2) la loi sur le soutien et les services aux personnes atteintes de certaines déficiences fonctionnelles (1993:387, connue en suédois sous le sigle LSS) ; (3) le code de la sécurité sociale (2010:110) ; (4) la loi sur les services sociaux (2001:453) ; (5) la loi sur l’éducation (2010:800) ; (6) la loi sur les services de transport adapté (1997:736) ; et (7) la loi sur les aides à l’adaptation du logement (1992:1574). Les services de santé relèvent des conseils de comté régionaux, tandis que les services éducatifs, sociaux ou de transport relèvent des municipalités. Tous les services sont gratuits pour les enfants ayant un TSA, quels que soient leur statut socio-économique, leur origine ethnique ou culturelle, leur statut migratoire, leur lieu de résidence (urbain ou rural) ou le prestataire (public ou privé) (Conseil national suédois de la santé et du bien-être [SNBHW] 2014).

Les services de santé publics destinés aux jeunes enfants autistes sont assurés par des centres de services pour enfants en situation de handicap (appelés centres d’habilitation de l’enfant) et comprennent des interventions comportementales, l’orthophonie, la kinésithérapie et l’ergothérapie (Spjut Jansson et al. 2016), ainsi qu’une psychoéducation et un soutien destinés aux membres de la famille de l’enfant (parents, fratrie et, dans certains cas, membres de la famille élargie comme les grands-parents) et au personnel préscolaire (Barnevik Olsson 2016). Des interventions fondées sur les données probantes et sur les principes de l’analyse appliquée du comportement, ciblées (non intensives) ou globales (par exemple l’intervention comportementale intensive précoce [EIBI]), sont mises en œuvre dans les établissements préscolaires de proximité par le personnel préscolaire, sous la supervision de professionnels des centres d’habilitation (Roll-Pettersson et al. 2016). Il n’existe en Suède que quelques prestataires privés de soins pour les enfants ayant un TSA qui proposent des traitements fondés sur les données probantes comme l’EIBI. Toutes les familles, quel que soit leur milieu socio-économique ou culturel, peuvent demander à participer à un programme d’EIBI ; le refus de certains établissements préscolaires de participer au programme et de longues listes d’attente, jusqu’à 8 à 12 mois, ont cependant été cités comme les principaux obstacles qui empêchent les enfants et leur famille d’obtenir un soutien en temps utile (Wenneborg, communication personnelle, 21 janvier 2019). Quel que soit le type de prestataire, d’autres obstacles à des services de qualité et à des traitements fondés sur les données probantes ont été relevés : le faible niveau de connaissance du TSA chez le personnel enseignant préscolaire des classes ordinaires (Zakirova Engstrand et Roll-Pettersson 2014) ; le manque de connaissances sur l’EIBI et d’adhésion à cette approche (Långh et al. 2017) ; et, plus généralement, le manque de collaboration entre les différents organismes chargés des services aux enfants ayant un TSA et à leur famille (SNBHW 2018 ; Westman Andersson et al. 2017).

Questions de recherche et hypothèses

La présente étude s’appuie sur les résultats de la littérature existante sur les besoins des familles et retient la définition des besoins familiaux proposée par Simeonsson (1996) : « Les besoins qu’expriment les familles peuvent être vus comme des attentes plus larges, qui reflètent ce que les familles attendent sous forme de services de soutien » (p. 205). L’étude visait à répondre aux questions de recherche suivantes et à tester les hypothèses correspondantes :

1. Quels sont les besoins des grands-parents d’un jeune petit-enfant ayant un TSA en matière d’information, de soutien familial et social, de soutien financier, d’explications à donner à l’entourage, de garde de l’enfant, de soutien professionnel et de services de proximité ? L’hypothèse était que les grands-parents feraient état de besoins dans au moins l’un des domaines cités.
2. Quelles sont les associations entre les caractéristiques sociodémographiques des grands-parents et leurs besoins lorsqu’ils ont un petit-enfant ayant un TSA ? L’hypothèse était qu’au moins une des caractéristiques des grands-parents (âge, genre, lien avec le petit-enfant ayant un TSA, niveau d’études, situation professionnelle, proximité géographique avec le petit-enfant ayant un TSA, fréquence des rencontres avec le petit-enfant ou état de santé) prédirait les besoins perçus.
3. Quelles sont les associations entre la perception des besoins par les grands-parents et leur perception (a) des difficultés de leur petit-enfant et (b) de l’impact que ces difficultés peuvent avoir sur sa vie quotidienne ? L’hypothèse était que la perception des difficultés du petit-enfant et de leur impact sur lui prédirait les besoins des grands-parents.

Méthode

Devis et cadre

Cette étude s’inscrit dans un projet de recherche plus large mené en collaboration par le département d’éducation spécialisée de l’université de Stockholm et le Centre de l’autisme pour les jeunes enfants (Autism Center for Small Children, ACSC) d’Habilitation & Health, à Stockholm (services publics du handicap financés par le conseil du comté de Stockholm). L’étude a été approuvée par le comité régional d’éthique de Stockholm (2017/286-31/5). Dans le cadre de son programme psychoéducatif complet destiné aux familles de jeunes enfants ayant un TSA (de 0 à 6 ans), l’ACSC propose une formation d’une journée aux grands-parents. Cette formation a pour objectifs : (1) d’améliorer les connaissances des grands-parents sur le TSA et les difficultés qui y sont associées ; (2) d’informer les grands-parents sur la façon d’aider l’enfant à se développer positivement ; (3) de discuter du rôle des grands-parents dans le soutien à leurs propres enfants adultes ; et (4) d’offrir un espace d’échange d’expériences avec les autres personnes qui suivent la formation. La formation est proposée à 2 ou 3 groupes de grands-parents par semestre. Chaque groupe compte habituellement 30 à 35 grands-parents maternels et paternels, beaux-grands-parents compris.

Recrutement et personnes participantes

Les données ont été recueillies auprès de grands-parents dont les petits-enfants ayant un TSA étaient inscrits dans les programmes d’intervention de l’ACSC, lors de quatre ateliers psychoéducatifs distincts d’une journée, organisés en mars, mai, octobre et novembre 2017. Il était demandé aux grands-parents d’arriver sur le lieu de l’atelier 40 minutes avant le début de la formation, afin d’être informés des objectifs de l’étude et de répondre au questionnaire s’ils acceptaient de participer. Une brève présentation de l’étude figurait aussi dans le catalogue des formations. Pour encourager la participation, un petit-déjeuner gratuit était offert aux grands-parents. Pendant les pauses, l’ensemble des grands-parents se voyait offrir thé, café et fruits, qu’ils participent ou non. À leur arrivée, les grands-parents étaient d’abord informés oralement des objectifs de l’étude, puis chaque grand-parent recevait un dossier contenant : (1) une lettre décrivant les objectifs du projet, la procédure, le droit de se retirer à tout moment, ainsi que l’anonymat et la confidentialité des données ; (2) un formulaire de consentement ; (3) les questionnaires sur papier au format A4. Au total, 135 grands-parents traditionnels (sans garde) ont suivi la formation ; 120 d’entre eux (n = 120 ; 89 %) ont accepté de participer à l’étude. Leur consentement écrit a été recueilli, et toutes leurs réponses ont été incluses dans les analyses.

Mesures

Les mesures utilisées comprennent un questionnaire démographique, le questionnaire des besoins des grands-parents (Grandparents’ Needs Survey) et la version suédoise du supplément Impact du questionnaire Points forts et difficultés (SDQ-Swe ; Malmberg et al. 2003), fondée sur la version étendue originale du SDQ de Goodman (1999).

Questionnaire démographique

Le questionnaire démographique est une version modifiée et traduite de la partie démographique du questionnaire des besoins des grands-parents d’enfants en situation de handicap (Needs Survey for Grandparents of Children with Disabilities) élaboré par Dougherty (2009). Il comprend 11 questions et demande d’indiquer le genre, l’âge, la langue maternelle (indicateur indirect de l’origine ethnique), le niveau d’études, l’emploi, la santé perçue, le caractère urbain ou rural du lieu de résidence et la proximité géographique entre le domicile des grands-parents et celui du petit-enfant ayant un TSA. Il pose aussi des questions sur l’âge et le sexe du petit-enfant.

Questionnaire des besoins des grands-parents

Le questionnaire des besoins des grands-parents (Grandparent Needs Survey) est une version modifiée du questionnaire des besoins des grands-parents d’enfants en situation de handicap (Dougherty 2009), lui-même fondé sur le questionnaire des besoins de la famille (Family Needs Survey, FNS ; Bailey et Simeonsson 1988) et sur sa version révisée (Bailey et Simeonsson 1990). L’instrument est une échelle de 40 items (0 = « non » ; 1 = « peut-être » ; 2 = « oui »), regroupés en sept domaines : (1) l’information ; (2) le soutien familial et social ; (3) le soutien financier ; (4) les explications à donner à l’entourage ; (5) la garde de l’enfant ; (6) le soutien des professionnels ; (7) les services de proximité. La traduction suédoise du FNS avait déjà servi dans des études sur les besoins des parents d’enfants présentant divers types de handicap (Roll-Pettersson 1992, 2003 ; Granlund et Roll-Pettersson 2001). Pour la présente étude, plusieurs ajustements ont été apportés à la traduction suédoise existante : certains mots et certaines expressions ont été supprimés ou modifiés pour suivre la terminologie actuellement en usage en Suède. Aucune rétrotraduction n’a cependant été faite. Pour les besoins de l’étude, la plupart des items du questionnaire des besoins des grands-parents d’enfants en situation de handicap (Dougherty 2009) ont été conservés. Plusieurs items ont toutefois été exclus, parce qu’ils ne s’appliquaient pas au contexte suédois ou qu’ils recoupaient d’autres items du questionnaire. (Une description détaillée des items utilisés peut être obtenue sur demande auprès de la personne qui signe en premier.) Les questions ouvertes de l’instrument original ont aussi été exclues, une étude par entretiens étant prévue dans le cadre du projet. Dans la présente étude, la cohérence interne du questionnaire des besoins des grands-parents (de l’échelle) et de ses sept sous-échelles a été calculée ; pour les sous-échelles, les α de Cronbach étaient les suivants : information 0,80 ; soutien familial et social 0,88 ; soutien financier 0,90 ; explications à l’entourage 0,87 ; garde de l’enfant 0,74 ; soutien des professionnels 0,79 ; services de proximité 0,84. Le coefficient alpha de Cronbach de l’échelle entière était de 0,93.

Questionnaire Points forts et difficultés, version suédoise

Pour recueillir des données descriptives supplémentaires sur les caractéristiques des enfants telles que les grands-parents les percevaient (difficulté perçue, chronicité, détresse et retentissement social), et pour mesurer la charge que les difficultés des petits-enfants représentaient, selon les grands-parents, pour eux-mêmes ou pour toute la famille, l’étude a utilisé la traduction suédoise du supplément Impact destiné aux parents, inclus dans la version étendue du questionnaire Points forts et difficultés (SDQ ; Goodman 1999). La version originale du SDQ est un instrument de 25 items conçu pour un bref dépistage des caractéristiques comportementales de l’enfant (Goodman 1997) ; il en existe trois versions : autoquestionnaire (pour les enfants et les adolescents de 11 à 16 ans), version parents et version enseignants. La version parents de l’échelle du supplément Impact demande aux parents d’indiquer si leur enfant a des difficultés dans des domaines comme les émotions, la concentration, le comportement ou la capacité à s’entendre avec les autres ; en cas de réponse positive, elle leur demande d’évaluer la chronicité de ces difficultés, la détresse globale et le retentissement dans quatre domaines de la vie sociale de l’enfant : la vie à la maison, les amitiés, la classe ou l’environnement d’apprentissage et les loisirs. Elle demande en outre d’évaluer la charge perçue pour les parents ou leur famille. Les réponses au supplément Impact peuvent fournir des informations importantes, prédictives de la recherche d’aide et du recours aux services (Goodman 1999). Pour les besoins de l’étude, de légères modifications ont été apportées à la formulation de l’instrument : l’expression votre enfant a par exemple été remplacée par votre petit-enfant, et l’environnement de la classe par l’environnement d’apprentissage. La cotation a suivi les consignes de Goodman (1999). Les réponses au premier item, les difficultés perçues, étaient cotées sur une échelle en quatre points : 0 = « non » ; 1 = « légères » ; 2 = « nettes » ; 3 = « sévères ». La chronicité était cotée sur une échelle en quatre points : 1 = « moins d’un mois » ; 2 = « 1 à 5 mois » ; 3 = « 6 à 12 mois » ; 4 = « plus d’un an ». Le score d’impact correspondait à la somme des réponses à cinq items, détresse et retentissement social, chaque item d’impact étant coté sur une échelle en trois points : 0 = « pas du tout / seulement un peu » ; 1 = « assez » ; 2 = « beaucoup ». Le score d’impact total mesure à quel point les difficultés des enfants sont perçues comme source de détresse et comme gênant leur vie quotidienne. La charge était cotée sur une échelle en quatre points : 0 = « pas du tout » ; 1 = « seulement un peu » ; 2 = « assez » ; 3 = « beaucoup ». Des études de validité antérieures de la version suédoise du SDQ étendu, fondées sur les évaluations des parents, ont rapporté de bonnes qualités psychométriques pour le score d’impact, avec un α de Cronbach de 0,87 en population générale et de 0,76 en population clinique (Malmberg et al. 2003). Dans la présente étude, la cohérence interne (α de Cronbach) de l’échelle du score d’impact était de 0,85. Les scores moyens de chaque item du supplément Impact ont été calculés (voir le tableau A, matériel complémentaire en ligne).

Analyse des données

Les données démographiques ont fait l’objet d’une analyse descriptive avec le logiciel SPSS, version 24. Des statistiques descriptives ont aussi servi à analyser les réponses au questionnaire des besoins des grands-parents. Pour tester la deuxième et la troisième hypothèse, deux modèles de régression multiple ont été construits. Le premier modèle comprenait comme variables indépendantes huit variables démographiques (âge, genre, lignée, niveau d’études, situation professionnelle, état de santé, proximité géographique avec le petit-enfant ayant un TSA, fréquence des rencontres avec le petit-enfant). Dans le second modèle, les variables indépendantes étaient les items de l’échelle du supplément Impact du SDQ (difficultés perçues, score d’impact total et charge perçue pour les grands-parents ou la famille). Dans les deux modèles, la variable dépendante était les besoins des grands-parents (somme de tous les items). Les données manquantes ont été traitées par suppression par paires, une approche courante dans les analyses de corrélation (Graham 2009). Cette approche a aussi été choisie parce qu’elle permet d’utiliser toutes les données disponibles, les cas n’étant écartés qu’analyse par analyse (Peugh et Enders 2004 ; Howell 2007).

Résultats

Caractéristiques démographiques

Les caractéristiques démographiques des personnes participantes sont présentées dans le tableau 1. Tous les grands-parents étaient des grands-parents traditionnels (sans garde) ; six d’entre eux (5 %) se décrivaient comme beaux-grands-parents, personne ne se déclarait grand-parent d’accueil, et deux (1,7 %) n’ont pas précisé leur lien avec le petit-enfant. La majorité de l’échantillon était de langue suédoise (90,1 %) et plus de la moitié (63,3 %) étaient des femmes. Plus de la moitié des personnes participantes (62,5 %) déclaraient vivre dans une grande ville. Près de 85 % des personnes répondantes jugeaient leur état de santé « bon ». Sur 119 grands-parents (données manquantes n = 1), 9 (7,6 %) déclaraient avoir deux petits-enfants ayant reçu un diagnostic de TSA.

Les grands-parents ont fourni les données démographiques de leurs 124 petits-enfants (données manquantes n = 5), dont 30 (24,2 %) étaient des filles et 94 (75,8 %) des garçons. L’âge moyen était de 4,07 ans (ET = 0,98 ; n = 128, données manquantes n = 1). Le tableau 2 présente les caractéristiques des petits-enfants d’après l’échelle du supplément Impact du SDQ, telles que les grands-parents les rapportaient.

Les besoins des grands-parents d’un jeune petit-enfant ayant un TSA

La figure 1 présente les résultats des analyses descriptives pour les sept catégories du questionnaire des besoins des grands-parents. Les grands-parents exprimaient le plus de besoins en matière d’information (M = 1,80, ET = 0,33), puis dans les domaines de la garde de l’enfant (M = 1,14, ET = 0,58), des explications à donner à l’entourage (M = 0,70, ET = 0,64), du soutien familial et social (M = 0,49, ET = 0,45), du soutien des professionnels (M = 0,45, ET = 0,47) et des services de proximité (M = 0,34, ET = 0,56). Les besoins les moins exprimés concernaient le soutien financier (M = 0,28, ET = 0,47).

Les scores moyens de chaque item du questionnaire figurent dans le tableau B (matériel complémentaire en ligne). Dans la catégorie information, les résultats montrent que les grands-parents exprimaient surtout le besoin d’en savoir plus sur les stratégies pour aider leur petit-enfant à développer des compétences, puis le besoin d’obtenir davantage d’informations sur la façon de réagir au comportement du petit-enfant, et d’informations sur le TSA du petit-enfant. Dans la catégorie soutien familial et social, les analyses montrent que les grands-parents avaient surtout besoin de soutien dans trois domaines : parler aux parents du petit-enfant de leurs inquiétudes au sujet du petit-enfant ayant un TSA, aider la famille à discuter des problèmes et à trouver des solutions, et aider les membres de la famille à se soutenir mutuellement dans les moments difficiles. Dans la catégorie soutien financier, les grands-parents rapportaient surtout un besoin dans un domaine : obtenir un équipement spécial pour les besoins du petit-enfant. Dans la catégorie explications à l’entourage, le besoin le plus exprimé était de trouver des lectures sur des familles qui ont un petit-enfant comme le leur, suivi du besoin d’être aidé pour expliquer le TSA du petit-enfant à d’autres enfants et de savoir comment répondre quand des amis, des voisins ou des inconnus posent des questions sur le petit-enfant ayant un TSA. Dans la catégorie garde de l’enfant, les grands-parents rapportaient surtout le besoin d’apprendre à proposer à leur petit-enfant des jeux ou des activités récréatives adaptés. Le besoin le moins exprimé était de trouver une structure d’accueil adaptée pour le petit-enfant ayant un TSA (par exemple un établissement préscolaire). Pour la catégorie soutien professionnel, les résultats montrent que les grands-parents exprimaient surtout des besoins dans deux domaines : apprendre à communiquer avec le personnel enseignant et d’autres professionnels au sujet du petit-enfant ayant un TSA, et avoir accès à un conseil familial pour les parents et les grands-parents. Le besoin le moins exprimé était d’être aidé pour rencontrer un responsable religieux (par exemple prêtre, imam ou rabbin). Pour la catégorie services de proximité, les résultats montrent que les grands-parents avaient besoin d’aide pour trouver, pour leur petit-enfant ayant un TSA, un médecin de famille ou un médecin spécialiste capable de comprendre ses besoins (voir le tableau B, matériel complémentaire en ligne).

Relations entre les variables personnelles des grands-parents et les besoins perçus

Les analyses de régression multiple n’ont révélé aucune association significative entre les variables démographiques des grands-parents et leur perception des besoins (tableau 3).

Relations entre les besoins des grands-parents et la perception des difficultés du petit-enfant

Aucune association n’a été trouvée entre la perception des besoins par les grands-parents et (a) leur perception des difficultés du petit-enfant ou (b) l’impact perçu de ces difficultés sur sa vie quotidienne (tableau 4). Les analyses de régression ont montré que la perception des besoins par les grands-parents était prédite par la charge qu’ils percevaient (β = 0,352, p < 0,05) (tableau 4). Compte tenu de l’importance de la variable du genre dans la recherche antérieure, une analyse complémentaire a été menée avec une technique statistique non paramétrique, le test de Kruskal-Wallis, pour explorer l’effet du genre sur la perception de la charge ; elle n’a révélé aucune différence statistiquement significative entre les niveaux de charge perçus par les femmes (Md = 1, n = 65) et par les hommes (Md = 1, n = 34) : χ² (1, n = 99) = 0,011, p = 0,918.

Discussion

À notre connaissance, cette étude est la première à explorer les besoins perçus par des grands-parents en lien avec leur jeune petit-enfant ayant reçu un diagnostic de TSA dans le contexte du système de soutien suédois. Dans l’ensemble, les résultats indiquent que les grands-parents exprimaient le plus de besoins dans la sous-échelle de l’information, puis dans les domaines liés à la garde de l’enfant, ce qui confirme notre première hypothèse ; les besoins les moins exprimés concernaient le soutien financier. Avant de discuter ces résultats, il convient de faire quelques observations sur les caractéristiques démographiques de l’échantillon. Celui-ci comptait 120 grands-pères et grands-mères traditionnels, maternels et paternels, ainsi que des beaux-grands-parents. Une observation importante est que, par rapport au petit-enfant ayant un TSA, notre échantillon comptait à peu près autant de grands-mères maternelles que paternelles (n = 36 et n = 35) et autant de grands-pères maternels que paternels (n = 21 et n = 18). Les recherches antérieures sur les grands-parents d’enfants ayant un TSA rapportaient des échantillons comptant plus de grands-parents maternels que paternels (Glasberg et Harris 1997 ; Hillman et al. 2016, 2017 ; Margetts et al. 2006 ; Prendeville et Kinsella 2018), ou moins de grands-mères paternelles que de grands-mères maternelles (Sullivan et al. 2012). En outre, la majorité des grands-parents déclaraient résider dans de grandes agglomérations, ce qui n’a rien de surprenant : leurs petits-enfants recevaient des services de soutien d’Habilitation & Health, du conseil du comté de Stockholm, situé dans la capitale suédoise. Autre observation : l’échantillon forme un groupe culturellement et linguistiquement homogène. Seuls 11 grands-parents (9,9 %) déclaraient une autre langue maternelle que le suédois (tableau 1), ce qui est un peu moins qu’attendu, la Suède actuelle étant une société multiculturelle où près de 20 % de la population totale est originaire de près de 200 pays (Tavallali et al. 2014). Une écrasante majorité de l’échantillon (84,7 %) jugeait son état de santé bon, ce qui rejoint les résultats antérieurs sur la santé autoévaluée des grands-parents en Europe (DiGessa et al. 2016a). Les revenus des grands-parents n’ont pas été demandés, afin de préserver l’intégrité des personnes participantes, mais aussi parce que les items de la sous-échelle Soutien financier du questionnaire des besoins des grands-parents semblaient devoir fournir assez d’informations sur leur situation financière.

Les analyses du questionnaire des besoins des grands-parents montrent que leurs besoins perçus les plus forts portaient sur l’information, en particulier sur la façon d’aider les petits-enfants à développer des compétences, sur la façon de réagir aux comportements problématiques et sur les effets de l’autisme sur les petits-enfants. Ce résultat rejoint ceux de Dougherty (2009), où le besoin d’information était le plus important chez les grands-parents d’enfants en situation de handicap aux États-Unis. Nos résultats concordent avec des études antérieures (Hillman et al. 2017 ; Prendeville et Kinsella 2018). Dans leur étude qualitative, par exemple, Hillman et al. (2017) rapportaient que deux des priorités les plus importantes pour les grands-parents étaient le besoin d’informations sur la façon de réagir au comportement du petit-enfant et le besoin d’informations sur le TSA. Ces besoins étaient précédés par le besoin d’en savoir plus sur la façon d’aider le petit-enfant à développer des compétences et d’apprendre à gérer les comportements perturbateurs et les crises (Hillman et al. 2017). Il est à noter que, comme dans la présente étude, ces résultats rapportés par des grands-parents font écho à ceux de parents d’enfants ayant un TSA dans l’étude de Derguy et al. (2015), pour qui l’information sur le TSA et les connaissances sur la gestion du comportement de l’enfant étaient les principaux domaines de besoins perçus.

Dans le domaine de l’information, on relève toutefois plusieurs différences notables entre les réponses de notre étude et celles rapportées par Dougherty (2009), surtout au niveau des items : alors que Dougherty (2009) rapportait que le besoin le plus fort des grands-parents était l’information sur les lois et les droits encadrant la prestation des services, les grands-parents de la présente étude classaient ce besoin parmi les moins importants. De même, contrairement aux résultats de Dougherty (2009), le soutien financier figurait parmi les besoins les moins prioritaires pour les grands-parents de notre étude. Ces différences peuvent tenir à plusieurs facteurs. D’abord, la présente étude portait sur des grands-parents d’enfants d’âge préscolaire ayant un diagnostic clinique de TSA, alors que l’étude de Dougherty (2009) portait sur des grands-parents d’enfants d’âges variés (de 0 à 21 ans), présentant non seulement un TSA mais aussi d’autres types de handicap, par exemple une trisomie 21, une déficience visuelle, un spina bifida ou une paralysie cérébrale. Ensuite, ce résultat pourrait s’expliquer par les différences d’organisation des services de soutien entre deux contextes culturels distincts, la Suède et les États-Unis. Les différences socioculturelles pourraient aussi expliquer plusieurs autres résultats de la présente étude au regard de la recherche antérieure sur les besoins des grands-parents. Dans notre étude, par exemple, le besoin le moins exprimé se trouvait dans le domaine du soutien professionnel, à l’item Obtenir l’aide d’un responsable religieux : 99,1 % des personnes participantes (n = 115) déclaraient n’avoir aucun besoin de soutien dans ce domaine, contre une seule personne (0,9 %) qui faisait état d’un besoin certain. (Fait intéressant, cette personne indiquait ne pas être d’origine suédoise, d’après la langue utilisée comme indicateur de l’origine ethnique.) Ce résultat concorde avec les données de recherches antérieures sur la religion, la santé mentale et le bien-être menées auprès de personnes âgées en Suède, qui indiquent une très faible pratique religieuse dans la population suédoise, seulement 1 % cherchant un soutien dans la religion pour faire face au stress (Cederblad et al. 1995 ; Koenig et Larson 2001 ; Cohen et Koenig 2003). L’absence de besoin de soutien religieux exprimée par l’écrasante majorité des grands-parents de la présente étude va un peu dans le sens du résultat de Dougherty (2009), selon lequel 67,2 % des grands-parents résidant dans l’État américain du Kentucky ne déclaraient aucun besoin d’aide pour rencontrer un responsable de leur religion. De même, Hillman et al. (2016) notaient que, dans leur échantillon, seuls 24 % des grands-parents qui vivaient difficilement le TSA de leur petit-enfant avaient cherché une aide professionnelle auprès du clergé. Il est intéressant de constater que ces résultats, y compris ceux de notre étude, contrastent avec ceux d’une étude menée aux États-Unis il y a 30 ans (Vadasy et al. 1986), où la majorité des grands-parents d’enfants en situation de handicap décrivaient une participation active à des groupes religieux : 71 % prenaient part à des activités paroissiales au moins une fois par mois, et 67 % déclaraient que leur religion les aidait à comprendre et à accepter leur petit-enfant en situation de handicap. Les écarts entre cette étude ancienne de Vadasy et al. (1986) et les plus récentes (par exemple Dougherty 2009 ; Hillman et al. 2016), dont la présente étude, pourraient s’expliquer par des effets de cohorte. Il est possible que, dans ces contextes culturels, la religiosité se soit affaiblie avec le temps et que, pour les grands-parents d’enfants ayant un TSA, d’autres sources de soutien soient devenues plus importantes que celui des responsables religieux. De fait, comme l’a montré l’étude de Hillman et al. (2016), les grands-parents qui vivaient mal le TSA de leur petit-enfant avaient cherché une aide professionnelle auprès de groupes de soutien (24 %), de psychologues (17 %), du travail social ou d’autres thérapeutes (17 %). Dans la présente étude, le besoin d’apprendre à communiquer avec le personnel enseignant et d’autres professionnels au sujet du petit-enfant ayant un TSA et celui d’avoir accès à un conseil familial pour les parents et les grands-parents étaient les besoins les plus prioritaires rapportés par les grands-parents dans la catégorie Soutien professionnel (voir le tableau B, matériel complémentaire en ligne).

Un autre résultat de la présente étude qui pourrait tenir à des différences interculturelles concerne l’item Trouver une structure d’accueil adaptée pour le petit-enfant ayant un TSA, besoin le moins rapporté de la catégorie Garde de l’enfant. En accord avec la recherche antérieure sur les variations culturelles de la garde des petits-enfants par les grands-parents dans les pays européens (Di Gessa et al. 2016 ; Muller et Litwin 2011), ce résultat pourrait indiquer qu’en Suède les grands-parents comptent en général sur l’offre formelle de garde garantie par la politique sociale de l’État, et qu’ils ne ressentent donc pas forcément le besoin de chercher d’autres structures d’accueil pour leurs petits-enfants. Comme l’ont montré Di Gessa et al. (2016), la disponibilité d’une offre publique formelle de garde, jointe à l’accès des femmes à l’emploi rémunéré, est associée à une garde intensive par les grands-parents (au moins 15 h par semaine). Cette équipe a par exemple montré qu’en Suède, pays caractérisé par un haut niveau d’offre publique formelle de garde, seuls 3,6 % des parents recevaient l’aide des grands-parents de l’enfant, contre davantage dans d’autres pays européens où l’offre formelle est moindre et où les parents doivent compter davantage sur leurs propres parents pour faire garder les enfants.

La présente étude visait aussi à examiner les relations possibles entre les caractéristiques sociodémographiques des grands-parents et leurs besoins perçus. Les résultats n’ont pas confirmé notre deuxième hypothèse : aucun résultat significatif n’est apparu pour les besoins perçus selon le lien avec le petit-enfant (c’est-à-dire la lignée), le genre, la situation professionnelle, le niveau d’études ou la fréquence des rencontres avec le petit-enfant (voir le tableau 3). Aucune association n’a non plus été trouvée entre la perception des besoins et la proximité géographique des grands-parents avec l’enfant, ni avec leur santé autoévaluée. D’après la recherche antérieure, on s’attendait à ce qu’au moins une de ces variables démographiques soit associée à la perception des besoins par les grands-parents. De fait, des études auprès de grands-parents d’enfants présentant divers types de handicap ont montré qu’une meilleure santé et un niveau d’études plus élevé chez les grands-parents allaient de pair avec un moindre niveau de besoins (Dougherty 2009) ; dans l’étude de Vadasy et al. (1986), en revanche, les grands-parents titulaires d’un diplôme universitaire exprimaient un fort besoin d’informations sur les services de soutien disponibles pour leurs petits-enfants et leurs familles. La recherche antérieure a aussi montré l’importance d’inclure la variable du genre dans les analyses des besoins des familles, les résultats indiquant que les femmes tendent à exprimer plus de besoins que les hommes à propos de leur enfant en situation de handicap. Ainsi, l’étude de Wang et Michaels (2009) sur les besoins parentaux a montré que les mères avaient davantage de besoins que les pères dans la sous-échelle de l’information. Les résultats de la présente étude n’ont pourtant mis en évidence aucune relation entre la variable du genre et la perception des besoins chez les grands-parents, ce qui ajoute au caractère non concluant des données de recherche sur l’influence des facteurs démographiques sur les besoins des familles. Nous suggérons que ces résultats pourraient s’expliquer par les effets possibles du système de protection sociale suédois, caractérisé par l’égalité entre les femmes et les hommes (Kolk 2014) et par un haut niveau d’offre publique formelle de garde (Di Gessa 2016) : l’égalité d’accès aux services sociaux, aux soins de santé et à la garde d’enfants garantie par l’État pourrait expliquer le rôle non significatif du statut socio-économique, du genre, de la lignée ou d’autres facteurs démographiques des grands-parents dans la garde des petits-enfants en Suède. Les recherches futures pourraient intégrer des facteurs sociétaux plus larges, comme les normes sociales et les politiques qui encadrent les services et le soutien aux jeunes comme aux personnes âgées, en tant que variables modératrices dans les modèles d’analyse, afin de comprendre leur influence possible sur la perception des besoins des grands-parents qui ont un petit-enfant ayant un TSA dans différents contextes culturels.

Une autre explication de ce résultat pourrait être un biais de sélection (Šimundić 2013) : les grands-parents de notre étude ne sont peut-être pas pleinement représentatifs des grands-parents de jeunes enfants ayant un TSA en Suède. De fait, comme indiqué plus haut, l’échantillon ne représentait pas les grands-parents issus de l’immigration. En outre, il représentait des familles dont les enfants et les parents résidaient et recevaient des services de soutien dans l’agglomération de Stockholm ; de plus, ces grands-parents avaient été invités au séminaire dans le cadre d’une offre de services visant précisément à répondre à leurs besoins d’information sur le TSA. L’écrasante majorité des grands-parents de notre échantillon (84,7 %) décrivant leur santé comme bonne, il est possible que les besoins des grands-parents qui n’ont pas pu assister aux séminaires en raison d’une santé fragile diffèrent de ceux rapportés ici. D’après les données de l’enquête nationale suédoise de santé publique (Agence suédoise de santé publique 2016), 62 % des personnes âgées de 65 à 84 ans jugeaient en effet leur santé « bonne » ou « très bonne ». Par ailleurs, au vu de la recherche antérieure (D’Astous et al. 2013), on pourrait avancer que les grands-parents de notre étude ont choisi de participer aux séminaires parce qu’ils entretenaient des relations plus proches et plus engagées avec leurs enfants adultes et leurs petits-enfants ayant un TSA, et qu’ils étaient donc plus impliqués dans la garde du petit-enfant et désireux d’en savoir plus sur la meilleure façon de soutenir leur famille. D’autres recherches, portant sur des échantillons plus hétérogènes et plus représentatifs constitués par des méthodes aléatoires, sont nécessaires pour examiner les relations possibles entre les besoins et les caractéristiques sociodémographiques dans divers sous-groupes de grands-parents de jeunes enfants ayant un TSA, y compris des grands-parents d’origine ethnique et culturelle autre que suédoise et des grands-parents résidant hors de la région de Stockholm. Des devis qualitatifs pourraient éclairer la façon dont les modes de relation entre les grands-parents et leurs enfants adultes influencent le niveau d’implication des grands-parents auprès du petit-enfant autiste, ce qui aiderait à mieux comprendre les besoins propres de ces grands-parents.

Nos résultats n’ont mis en évidence aucune association entre les besoins perçus par les grands-parents et leur perception des difficultés de leurs petits-enfants ou de l’impact de ces difficultés sur la vie sociale du petit-enfant (score d’impact total), tels que mesurés par l’échelle du supplément Impact du SDQ. L’explication la plus plausible tient à la difficulté pour les grands-parents de décrire le fonctionnement de leurs petits-enfants au quotidien. Dans cette étude, l’ensemble des grands-parents, à une personne près, déclarait ne pas vivre sous le même toit que leurs petits-enfants. Ce n’est pas surprenant, puisqu’en Suède le soutien familial passe rarement par la cohabitation de plusieurs générations (Muller et Litwin 2011). Une autre explication possible tient à l’instrument choisi pour la collecte des données. L’échelle du supplément Impact du SDQ a été conçue avant tout pour être remplie par les membres de la famille proche, c’est-à-dire les parents, et par le personnel enseignant (Goodman 1999), qui voient les enfants et interagissent avec eux tous les jours et peuvent observer de façon fiable leur comportement tout au long de la journée. L’instrument pourrait donc ne pas convenir entièrement aux grands-parents sans garde, qui ne voient pas toujours leurs petits-enfants tous les jours et manquaient donc d’informations sur leur fonctionnement social. Les recherches futures gagneraient à élaborer et à utiliser des mesures plus sensibles, adaptées à cette population de grands-parents, ainsi que des instruments conçus spécialement pour les enfants ayant un TSA, afin d’évaluer leurs capacités et leurs incapacités fonctionnelles dans divers contextes. Bölte et al. (2018) ont ainsi récemment publié les ensembles brefs de catégories de base de la CIF pour le TSA (Brief ICF Core Sets for ASD), fondés sur la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF ; Organisation mondiale de la santé 2001). Ces ensembles comprennent des catégories qui mettent l’accent sur les activités de la vie quotidienne et sur le fonctionnement des personnes ayant un TSA dans divers contextes environnementaux, en couvrant à la fois les forces et les difficultés associées au TSA et leur impact sur la participation aux activités quotidiennes. Ils peuvent donc servir de base à des outils d’évaluation plus standardisés et plus personnalisés, susceptibles d’améliorer l’offre de services (Bölte et al. 2018). D’autres mesures connues, bien que non spécifiques au TSA, pourraient aussi convenir, par exemple l’ABILITIES Index (Simeonsson et Bailey 1991).

L’une des sous-échelles introduites par Goodman (1999) dans la version étendue du SDQ est l’échelle de charge à un item. La notion de charge a été définie par Platt (1985) comme « la présence de problèmes, de difficultés ou d’événements défavorables qui affectent la vie du ou des proches significatifs de la personne soignée en psychiatrie, par exemple les membres du ménage et/ou de la famille » (p. 385). L’étude a examiné les relations possibles entre les besoins des grands-parents et la charge que les difficultés du petit-enfant représentaient, selon eux, pour eux-mêmes ou leur famille. Les analyses de régression ont révélé une association positive entre la charge ressentie du fait du TSA du petit-enfant et la perception des besoins. Ce résultat pourrait s’expliquer en partie par l’impact que la sévérité du TSA du petit-enfant peut avoir sur le fonctionnement quotidien de la famille, la recherche empirique antérieure sur les besoins parentaux ayant suggéré que la perception des besoins des familles peut varier selon le type et la sévérité du handicap (Epley et al. 2011). Ce résultat concorde aussi avec des recherches plus anciennes, qui montraient que la symptomatologie de l’enfant (diagnostic associé à une déficience) prédisait significativement la charge perçue par les parents (Angold et al. 1998). Cette explication contredirait toutefois nos analyses statistiques descriptives, qui montrent que l’écrasante majorité des grands-parents (91,1 %) ne percevaient pas réellement les difficultés de leur petit-enfant comme une charge pour eux ou pour la famille dans son ensemble, seules neuf personnes (8,9 %) le faisant. Ces résultats dessinent un tableau complexe des relations entre le vécu de la charge chez les membres de la famille et leur perception des difficultés causées par le TSA de l’enfant, et appellent donc d’autres recherches. Comme le notaient Angold et al. (1998), « il serait aussi intéressant de savoir quels critères les parents utilisent pour décider d’attribuer une difficulté qu’ils éprouvent au comportement d’un enfant, et pourquoi certains parents ne rapportent aucune charge malgré un enfant gravement perturbé » (p. 79). À cet égard, les résultats les plus récents de la recherche sur le stress dans les familles d’enfants ayant un TSA pourraient être éclairants. Une étude de Sim et al. (2018) n’a par exemple montré aucune association directe entre un stress familial sévère et les caractéristiques de l’enfant, comme le diagnostic de TSA. Cette équipe recommandait, pour comprendre les modes de gestion du stress dans les familles d’enfants autistes, d’étudier l’influence de facteurs de résilience, comme le soutien social informel et le répit, dans le contexte de l’ensemble du système familial de l’enfant, lui-même inscrit dans un environnement social plus large. De fait, les données suggèrent que des ressources comme la différenciation de soi et le soutien social peuvent être associées à un stress moindre chez les grands-parents, que leur petit-enfant soit ou non en situation de handicap (Findler 2014). Parmi les autres facteurs de protection qui peuvent contribuer à la résilience et à la croissance personnelle des grands-parents d’enfants en situation de handicap figurent les liens intergénérationnels et le rôle de grand-parent, avec les sentiments d’amour inconditionnel, de joie et de gratitude qui l’accompagnent (Findler 2014 ; Hillman et al. 2017). Les sentiments positifs des grands-parents et leur satisfaction dans ce rôle sont décisifs dans un système familial où vit un enfant ayant un TSA : les grands-parents peuvent être une ressource inestimable pour les parents et la fratrie, en leur apportant un soutien pratique et émotionnel (Pit-ten Cate et al. 2007 ; Prendeville et Kinsella 2018).

La recherche antérieure sur les grands-parents d’enfants autistes a fait état d’une plus grande implication des grands-mères que des grands-pères dans la garde des petits-enfants (Glasberg et Harris 1997 ; Hillman et al. 2016). Selon plusieurs travaux, la garde des petits-enfants est une expérience genrée, qui comporte des rôles, des attentes et des activités différents pour les grands-mères et les grands-pères (Di Gessa et al. 2016b). Comme le notaient Hoffman et Mitchell (1998), les femmes et la tâche de prendre soin sont encore vues comme des notions synonymes, car historiquement de nombreuses femmes ont consacré leur vie à ce rôle. Bien que les résultats de la présente étude montrent un niveau de besoins semblable chez les grands-mères et les grands-pères, l’influence de la variable du genre sur la relation observée avec la charge perçue des grands-parents, discutée plus haut, a été examinée ; l’hypothèse était que les femmes ressentiraient une charge plus lourde que les hommes. Les résultats du test de Kruskal-Wallis n’ont pourtant montré aucune différence de perception de la charge entre grands-mères et grands-pères. Ce résultat pourrait indiquer que les rôles des grands-parents dans les familles où vit un enfant autiste ont pu évoluer avec le temps et varier selon les contextes culturels. En Irlande, par exemple, le rôle des grands-pères a été décrit comme une influence apaisante sur la famille, en particulier dans les familles où le petit-enfant ayant un TSA présentait d’importants troubles du comportement (Prendeville et Kinsella 2018). En Suède, pays caractérisé par l’égalité entre les femmes et les hommes (Kolk 2014), les différences de genre dans la garde des enfants sont peu marquées : aujourd’hui, mères et pères s’engagent autant dans la vie de leurs enfants (Kridahl 2017). Comme le suggérait Kridahl (2017), les représentations et les attentes liées aux rôles des grands-mères et des grands-pères dans la famille suédoise ont pu s’effacer avec le temps et se rapprocher de celles des parents du petit-enfant, d’autant plus que les grands-parents suédois ne sont pas les principaux pourvoyeurs de soins de leurs petits-enfants. Faute de recherches sur la grand-parentalité d’un enfant ayant un TSA en Suède, il n’est malheureusement pas possible de tirer pour l’instant de conclusions fermes ; d’autres recherches sont nécessaires pour recueillir de première main le point de vue des grands-parents et de leurs enfants adultes sur les rôles des grands-mères et des grands-pères auprès d’un jeune enfant ayant un TSA. Des devis longitudinaux pourraient aider à éclairer l’évolution possible de ces rôles dans le temps, en Suède comme dans d’autres contextes culturels.

Implications pour la pratique

Les résultats de notre étude ont des implications importantes pour les équipes qui mettent en œuvre des programmes d’intervention précoce destinés aux enfants ayant un TSA et aux membres de leur famille. Ils peuvent renseigner les équipes de terrain sur les besoins les plus et les moins prioritaires des grands-parents dans différents domaines, ce qui peut aider à améliorer les programmes de soutien formel déjà proposés aux grands-parents, aux parents et au personnel enseignant préscolaire. Par exemple, répondre au besoin d’information des grands-parents sur la façon d’aider le petit-enfant à développer ses compétences peut les aider à s’impliquer davantage dans le soutien à leur petit-enfant. C’est particulièrement important lorsque les parents de l’enfant travaillent à temps plein. Par ailleurs, comme le suggèrent les résultats de la présente étude, les grands-parents exprimaient le besoin de rencontrer le personnel enseignant de leur petit-enfant. Il serait souhaitable que les équipes des services du handicap informent le personnel enseignant préscolaire de ces besoins et l’encouragent à voir les grands-parents comme des partenaires potentiels des interventions éducatives. Comme l’a montré l’étude de Findler (2007), le personnel enseignant et les spécialistes de l’éducation spécialisée rencontraient rarement des grands-parents d’enfants en situation de handicap dans leur pratique ; ils ne manifestaient en outre aucun intérêt pour une formation spécifique sur la façon de répondre aux besoins des grands-parents. Les programmes de formation initiale en enseignement général et spécialisé pourraient intégrer cette dimension, afin de sensibiliser les futurs personnels éducatifs au rôle bénéfique des grands-parents dans le soutien à l’enfant ayant un TSA, à sa fratrie et à ses parents, ainsi qu’aux autres membres du réseau familial élargi.

Les ateliers psychoéducatifs financés sur fonds publics par les services du handicap de Stockholm, conçus spécialement pour les grands-parents dans le cadre de programmes d’intervention précoce centrés sur la famille pour les enfants ayant un TSA, peuvent servir d’exemple de modèle de soutien adapté aux besoins des membres de la famille élargie. Ce modèle s’ajoute à la liste des modèles d’ateliers pour grands-parents d’enfants en situation de handicap décrits dans la littérature (par exemple Vadasy et al. 1986). Les recherches futures devront cependant évaluer l’efficacité de ces modèles (Kahana et al. 2015 ; Seligman et Darling 1997).

Limites de l’étude

Les résultats de cette étude doivent être lus à la lumière de ses limites. D’abord, l’échantillon n’était pas représentatif sur le plan sociodémographique : la majorité des grands-parents avaient un diplôme universitaire et le suédois pour langue maternelle. Obtenir un échantillon plus représentatif de grands-parents de milieux éducatifs, socio-économiques et culturels variés est important pour la recherche et la pratique (Hillman et al. 2017 ; Zakirova Engstrand et al. 2018). Inclure des personnes participantes diverses sur les plans ethnique et socio-économique garantit la validité externe des résultats de recherche (Kistner et Robbins 1986 ; Pierce et al. 2014 ; West et al. 2016) et aide à développer des services culturellement compétents pour les familles d’enfants ayant un TSA (Stahmer et al. 2011 ; Zakirova Engstrand et al. 2018). De plus, nos résultats pourraient ne pas être généralisables à d’autres contextes culturels, en raison des différences d’offre de soutien formel d’un pays à l’autre. D’autres limites importantes tiennent à des aspects méthodologiques, en particulier à la version étendue du SDQ (Goodman 1999). Premièrement, le SDQ a été élaboré avant tout pour le dépistage de troubles mentaux ou psychiatriques possibles, en vue d’un accès aux services ou de la prévention, dans un échantillon de population générale (Goodman 1997, 1999). Dans notre étude, les enfants avaient déjà reçu un diagnostic formel de TSA et bénéficiaient déjà de services de soutien : ils constituaient donc un groupe clinique. Deuxièmement, comme indiqué plus haut, l’étude a utilisé la version parents de l’échelle du supplément Impact du SDQ, ce qui a entraîné un nombre assez important de données manquantes pour les items portant sur le retentissement dans la vie sociale de l’enfant. De fait, pendant la collecte des données, certains grands-parents ont dit à la personne qui signe en premier qu’ils ne pouvaient pas répondre aux questions, puisqu’ils ne vivaient pas sous le même toit que leur petit-enfant. Troisièmement, l’item de charge du supplément Impact du SDQ ne distinguait pas clairement la charge perçue pour chaque grand-parent et pour la famille dans son ensemble. Pour les recherches futures, il est recommandé d’utiliser des instruments plus objectifs pour étudier les effets à plus long terme du handicap d’un petit-enfant sur le fonctionnement des grands-parents (Hastings 1997).

Malgré ces limites, l’étude apporte des informations précieuses pour améliorer les programmes de soutien existants destinés aux enfants ayant un TSA et aux membres de leur famille, et pour mieux planifier les futurs services de soutien à partir des besoins repérés. En outre, la recherche sur les besoins des grands-parents sans garde d’enfants ayant un TSA étant rare, la présente étude contribue à la littérature en apportant de nouvelles données pour comprendre la nature multidimensionnelle des questions liées à la garde des petits-enfants dans le contexte du handicap de l’enfant.