1 Introduction

Le cancer demeure un problème majeur de santé publique à l’échelle mondiale. Selon les estimations GLOBOCAN 2022, près de 20 millions de nouveaux cas de cancer sont survenus dans le monde en 2022, la Chine figurant parmi les pays où le fardeau du cancer est élevé (Bray et al., 2024). Parallèlement, l’incidence des cancers à début précoce a nettement augmenté au cours des dernières décennies, si bien que davantage de personnes reçoivent ce diagnostic à des étapes de la vie marquées par une activité professionnelle, une vie de couple et des responsabilités parentales (Zhao et al., 2023). Pour les personnes malades qui élèvent des enfants à charge, le cancer n’est donc pas seulement une crise de santé individuelle, mais aussi un événement familial. Les données populationnelles suggèrent qu’une part considérable des personnes atteintes de cancer ont des enfants mineurs ou à charge, et des estimations plus anciennes aux États-Unis indiquaient qu’environ 1,5 million de personnes ayant survécu à un cancer élevaient des enfants mineurs, et que 2,85 millions d’enfants vivaient avec un parent touché par un cancer (Weaver et al., 2010).

Les préoccupations parentales désignent les inquiétudes et la détresse que ressentent les personnes atteintes de cancer quant aux répercussions de leur maladie sur leurs enfants et sur leur capacité à assumer leurs responsabilités parentales (Hymovich, 1993 ; Muriel et al., 2012). Ces préoccupations peuvent porter sur les soins concrets, la disponibilité émotionnelle, la communication autour du diagnostic et du pronostic, l’adaptation psychologique des enfants, l’organisation future de leur prise en charge et la capacité parentale du conjoint ou du coparent (Inhestern et al., 2016a ; Muriel et al., 2012). Les données indiquent que les préoccupations parentales sont associées à une détresse psychologique et peuvent influer sur la qualité de vie des personnes malades, sur le fonctionnement familial, voire sur les décisions relatives au traitement (Check et al., 2017 ; Inhestern et al., 2016b ; Jewett et al., 2020). Dans une perspective de soins centrés sur la famille, ces préoccupations ne devraient pas être considérées comme de simples questions familiales privées, mais comme des besoins de soins de support cliniquement pertinents, qui doivent être reconnus dans les soins en oncologie (Inhestern et al., 2021). En Chine et dans d’autres contextes d’Asie de l’Est, les attentes culturelles liées à la responsabilité familiale, à la protection de l’enfant et à l’interdépendance peuvent aussi façonner la manière dont les personnes malades interprètent leur rôle parental et communiquent à leurs enfants les informations sur la maladie (Mori et al., 2023).

Malgré l’importance clinique des préoccupations parentales, les besoins des personnes atteintes de cancer qui sont parents restent insuffisamment pris en compte dans la pratique courante en oncologie. Des études qualitatives et à méthodes mixtes récentes ont montré que beaucoup de parents souhaitent être guidés pour parler avec leurs enfants, préserver la normalité de la vie familiale et concilier les exigences du traitement avec leurs responsabilités parentales. Or les professionnels de santé ne repèrent pas toujours d’eux-mêmes ces préoccupations propres à la famille et n’y répondent pas toujours (Inhestern et al., 2016a). Des interventions centrées sur la communication parent-enfant autour de la maladie et sur le soutien familial voient le jour, mais les données restent limitées, et des approches efficaces, faisables et adaptables aux cultures ne sont pas encore pleinement établies (Zhao et al., 2024).

Les revues existantes ont apporté des connaissances importantes en synthétisant l’expérience des parents atteints de cancer, l’impact du cancer d’un parent sur les enfants et, plus largement, les difficultés de la parentalité pendant un cancer (Matuszczak-Swigon et Bakiera, 2021). Trois lacunes subsistent toutefois. Premièrement, les synthèses antérieures ont surtout décrit les difficultés parentales et les besoins de soutien, alors que les processus par lesquels la désorganisation liée au cancer menace l’identité parentale, engendre des préoccupations à plusieurs niveaux au sujet des enfants et active une parentalité protectrice n’ont pas été suffisamment théorisés. Deuxièmement, les significations culturelles et familiales des préoccupations parentales, en particulier les données issues des études en langue chinoise et des contextes familiaux d’Asie de l’Est, n’ont pas été explicitement intégrées. Troisièmement, les implications de ces expériences pour une évaluation sur mesure, pour l’accompagnement de la communication parent-enfant et pour le soutien psychosocial à l’échelle de la famille restent insuffisamment précisées. Cette méta-synthèse qualitative visait donc à intégrer les études qualitatives chinoises et anglophones consacrées aux préoccupations parentales des personnes atteintes de cancer, et à élaborer une compréhension interprétative de la manière dont ces préoccupations sont vécues, construites et gérées au sein des familles touchées par le cancer. Les résultats pourront aider à repérer les familles ayant les besoins les plus importants et à développer des soins de support centrés sur la famille et adaptés au développement de l’enfant.

2 Méthodes

2.1 Méthodologie de synthèse

La méta-synthèse est l’une des méthodes les plus utilisées dans les revues systématiques de la recherche qualitative. Elle permet de rassembler les données qualitatives d’un domaine précis pour comprendre et interpréter en profondeur l’essence d’un phénomène, en formant de nouvelles explications, en accumulant des connaissances et en élaborant de nouvelles théories (Walsh et Downe, 2005). Cette étude n’a pas utilisé la méta-synthèse pour simplement résumer les études qualitatives originales, mais comme une « intégration interprétative » des préoccupations parentales du point de vue des personnes atteintes de cancer. Cette méthode favorise une compréhension plus complète et plus approfondie de leurs points de vue, de leurs expériences et de leurs stratégies d’ajustement face aux questions parentales. La revue a adopté le cadre d’analyse intégrative de la « synthèse thématique » (Thomas et Harden, 2008), fondé sur la philosophie réaliste critique de Thomas et Harden. Ce cadre est efficace pour traiter des questions portant sur les points de vue et les expériences des personnes (Harden et al., 2004 ; Thomas et al., 2004). L’équipe a mené une méta-analyse itérative des données, faite de discussions et d’abstractions continues, afin de dégager de nouvelles perspectives et de nouveaux éclairages sur l’expérience des préoccupations parentales chez les personnes atteintes de cancer. L’étude a été conduite conformément aux recommandations de rédaction « Enhancing Transparency in Reporting the Synthesis of Qualitative Research : ENTREQ » (Tong et al., 2012).

2.2 Méthodes de recherche documentaire

La stratégie de recherche a été définie a priori selon le cadre PICo (Participants, Phenomenon of Interest, Context : participants, phénomène d’intérêt et contexte) (Lockwood et al., 2015). Concrètement, les participants étaient des personnes atteintes de cancer ayant des enfants ; le phénomène d’intérêt était l’expérience de ces personnes confrontées en même temps à des préoccupations parentales ; le contexte était celui où le cancer et son traitement font naître des préoccupations parentales chez les personnes malades.

Sur la base du cadre PICo, trois groupes de concepts de recherche ont été utilisés : (1) le cancer, avec des termes comme cancer, neoplasm, carcinoma, tumor, malignancy et malignant ; (2) les préoccupations parentales et la parentalité, avec des termes comme parenting concern, parenting stress, parenting worries, parental concern, parenting, raising, rearing, nurturing et child ; (3) la recherche qualitative, avec des termes comme qualitative research, interview, focus group, grounded theory, phenomenology, ethnography, narrative analysis, field study et participant observation. Des termes de vocabulaire contrôlé et des termes en texte libre ont été employés selon les cas, et des opérateurs booléens ont servi à combiner les termes au sein de chacun des trois groupes de concepts et entre eux.

Les bases de données anglophones et chinoises suivantes ont été interrogées depuis leur création jusqu’à avril 2025 : PubMed, Embase, Web of Science, Cochrane Library, CINAHL, EBSCO, ProQuest, China Science and Technology Journal Database, China National Knowledge Infrastructure et Wanfang Database. Avant la recherche proprement dite, la stratégie a été relue par une personne expérimentée en pratique fondée sur les preuves. Un exemple de stratégie de recherche dans PubMed figure dans le texte principal pour en faciliter la reproductibilité, et les stratégies complètes pour toutes les bases sont fournies dans le matériel supplémentaire 1.

Seuls les articles évalués par les pairs et publiés en chinois ou en anglais ont été inclus. Cette restriction linguistique tient au fait que l’équipe de la revue possédait une compétence bilingue en chinois et en anglais, et visait à intégrer des données issues à la fois des contextes de recherche internationaux et chinois.

2.3 Sélection des études

Toutes les références obtenues ont été importées dans le logiciel EndNote X9 (Thomson Reuters, Philadelphie, Pennsylvanie, États-Unis) pour leur gestion et la suppression des doublons. Deux membres de l’équipe expérimentés en pratique fondée sur les preuves (Yuchen Jiao et Bing Wu) ont ensuite examiné de façon indépendante les titres et les résumés selon les critères d’inclusion et d’exclusion (tableau 1). Les textes intégraux ont ensuite été examinés par ces deux personnes afin d’arrêter la liste finale des études incluses. Pendant la sélection, tous les désaccords ont été résolus lors de réunions hebdomadaires de l’équipe de recherche réunissant toute l’équipe de rédaction, ainsi que par des échanges fréquents, jusqu’à l’obtention d’un consensus.

2.4 Évaluation de la qualité

La qualité des études incluses a été évaluée à l’aide de la grille d’évaluation critique de la recherche qualitative du JBI (The Joanna Briggs Institute, 2017). Cette grille comporte 10 items qui évaluent la cohérence méthodologique, le recueil des données, l’analyse des données, l’interprétation des résultats, la représentation des personnes participantes et de leur parole, le positionnement et l’influence de la personne qui mène la recherche, les considérations éthiques et le lien entre l’analyse des données et les conclusions. Deux membres de l’équipe ont évalué toutes les études incluses de façon indépendante. Les désaccords ont été discutés et résolus par consensus ; au besoin, l’ensemble de l’équipe de recherche a été consulté. Par souci de transparence, les résultats de l’évaluation sont présentés item par item, afin de montrer les forces et les limites méthodologiques des études incluses. Aucune étude n’a été exclue sur la seule base des résultats de l’évaluation de la qualité, car toutes les études incluses remplissaient les critères d’éligibilité, répondaient à la question de la revue et apportaient des données qualitatives pertinentes à la synthèse. Les limites méthodologiques relevées pendant l’évaluation, en particulier la description incomplète de la réflexivité des équipes de recherche ou de leur influence, ont été prises en compte dans l’interprétation des résultats et dans l’appréciation de la crédibilité de la synthèse.

2.5 Extraction et analyse des données

Pour faciliter la synthèse qualitative, un membre de l’équipe a extrait les données des études incluses à l’aide d’un formulaire d’extraction standardisé, et un autre a vérifié l’exactitude et l’exhaustivité des informations extraites. Les informations extraites comprenaient le nom de la personne signant en premier, l’année de publication, le pays ou la région, les caractéristiques des personnes participantes, le type de cancer et le contexte de la maladie, l’objectif de l’étude, le devis qualitatif, la méthode de recueil des données, la méthode d’analyse des données, le phénomène d’intérêt et les principaux résultats ou thèmes.

La synthèse thématique a suivi l’approche proposée par Thomas et Harden (Thomas et Harden, 2008). D’abord, les résultats et les citations pertinentes des personnes participantes aux études primaires ont été codés ligne par ligne. Ensuite, les codes semblables ont été comparés, regroupés et organisés en thèmes descriptifs. Enfin, par des comparaisons, des discussions et des abstractions répétées, des thèmes analytiques ont été élaborés afin de dépasser un simple résumé descriptif des études primaires. Le logiciel NVivo a servi à faciliter le codage et l’organisation des données qualitatives.

Pour renforcer la rigueur interprétative, deux membres de l’équipe ont codé les données de façon indépendante, puis ont comparé leurs résultats de codage. Les différences ont été discutées lors de réunions d’équipe régulières jusqu’à l’obtention d’un consensus. Pendant la synthèse, l’équipe est revenue à plusieurs reprises aux études originales pour s’assurer que les thèmes analytiques restaient ancrés dans les données primaires tout en offrant une interprétation de plus haut niveau des préoccupations parentales des personnes atteintes de cancer. Les résultats de l’évaluation de la qualité ont été pris en compte dans l’interprétation, en particulier lorsque des résultats reposaient surtout sur des études dont la description méthodologique était incomplète.

2.6 Réflexivité de l’équipe de recherche

La réflexivité a été prise en compte tout au long du processus de revue. L’équipe comprenait des membres formés en soins infirmiers en oncologie, en soins palliatifs, en soins psychosociaux, en pratique fondée sur les preuves et en recherche qualitative. Ces parcours professionnels ont favorisé une sensibilité aux significations cliniques et familiales des préoccupations parentales, mais ils ont aussi pu orienter l’attention de l’équipe vers les besoins de soins de support et vers l’adaptation familiale.

Pour réduire l’influence des présupposés, plusieurs stratégies ont été employées. Premièrement, la sélection, l’évaluation de la qualité, le codage et l’élaboration des thèmes ont été réalisés de façon indépendante par au moins deux membres de l’équipe. Deuxièmement, des notes analytiques ont été tenues pendant le codage et la synthèse pour consigner les interprétations émergentes, les incertitudes et les présupposés possibles. Troisièmement, les désaccords ont été discutés lors de réunions d’équipe régulières, et des interprétations différentes ont été envisagées avant que les thèmes finaux soient arrêtés. Quatrièmement, l’équipe a confronté à plusieurs reprises les thèmes analytiques aux études originales pour s’assurer que la synthèse restait ancrée dans les données qualitatives primaires. Ces procédures ont servi à renforcer la réflexivité, la transparence et la crédibilité du processus de synthèse.

3 Résultats

3.1 Résultats de la recherche documentaire

Au total, 4 328 articles ont été repérés par l’interrogation des bases de données et 6 articles par d’autres sources. Après la suppression de 1 490 doublons, il restait 2 844 articles. Après lecture de leurs titres et résumés, 2 790 articles ont été exclus. Les textes intégraux de 54 articles ont ensuite été lus, et 17 ont été exclus pour les raisons suivantes : devis de recherche ne répondant pas aux critères (études non qualitatives, revues de littérature secondaires, etc.) ; populations d’étude ne répondant pas aux critères (par exemple, inclusion de femmes enceintes) ; thèmes de recherche ou résultats finaux ne répondant pas aux critères (articles ne portant pas sur les préoccupations parentales vécues par des parents atteints de cancer ayant des enfants mineurs, mais sur d’autres thématiques). Au terme de l’examen, 37 études (3 publications chinoises et 34 publications anglophones) remplissaient les critères d’inclusion et ont été soumises à l’évaluation de la qualité (figure 1).

3.2 Caractéristiques et qualité des études

Le tableau 2 présente une vue d’ensemble des caractéristiques des études incluses. Toutes ont été publiées entre 2000 et 2025, dont 43,2 % au cours des cinq dernières années (N = 16). Les études ont été menées principalement aux États-Unis (N = 12) et en Chine (N = 7). Elles exploraient sous divers angles l’expérience des personnes atteintes de cancer qui élèvent des enfants : l’annonce du diagnostic aux enfants, les conflits entre rôle de parent et rôle de personne soignée et les questions éthiques qui s’y rattachent, les difficultés des interactions entre la personne malade et l’enfant, et les besoins de soutien des personnes malades dans l’éducation de leurs enfants. La taille des échantillons des 37 études allait de 6 à 224 personnes atteintes de cancer, et les critères relatifs à l’âge des enfants et au moment du diagnostic variaient d’une étude à l’autre. Divers devis qualitatifs ont été adoptés. L’approche phénoménologique était la plus fréquente (N = 9), suivie des groupes de discussion (N = 6), de la théorie ancrée (N = 5) et de la recherche qualitative descriptive (N = 3). Une étude qualifiait son rapport de recherche d’« étude qualitative interprétative », et 13 études ne précisaient pas leur devis. Les entretiens semi-directifs étaient la méthode de recueil des données la plus courante. Pour l’analyse des données, l’analyse de contenu (N = 11), l’analyse thématique (N = 5), la méthode de Colaizzi (N = 4) et l’analyse par théorie ancrée (N = 3) ont été utilisées. Dix études se contentaient de décrire les étapes de l’analyse ou du codage. Quatre études ont mené l’analyse ou le codage sous l’égide d’un cadre théorique. Sur le plan de la qualité méthodologique, les 37 études ont toutes été évaluées avec la grille d’évaluation critique de la recherche qualitative du JBI, et les résultats item par item sont présentés dans le tableau 3. Dans l’ensemble, la plupart des études présentaient une cohérence méthodologique entre objectifs de recherche, méthodes qualitatives, recueil et analyse des données et interprétation des résultats, et la parole des personnes participantes y était en général correctement représentée. La limite méthodologique la plus fréquente était une description incomplète du positionnement de l’équipe de recherche et de son influence sur le processus de recherche. Ces limites ont été prises en compte dans l’interprétation des résultats de la synthèse.

3.3 Principaux résultats de la méta-synthèse

La méta-synthèse a dégagé trois thèmes et 11 sous-thèmes qui expliquent comment les préoccupations parentales naissent et sont gérées dans les familles touchées par le cancer. D’une étude à l’autre, le diagnostic et le traitement du cancer entamaient la capacité quotidienne des parents à prendre soin de leurs enfants et menaçaient leur capacité à rester un « bon parent », ce qui engendrait des préoccupations à plusieurs niveaux concernant le bien-être actuel des enfants, leur sécurité future et d’éventuels risques héréditaires. Dans le même temps, les préoccupations parentales activaient aussi des ressources relationnelles : les parents s’efforçaient de protéger leurs enfants, de maintenir le lien émotionnel et la normalité familiale, et de reconstruire du sens à travers l’amour, la responsabilité et la croissance familiale. Ces efforts d’adaptation relevaient cependant souvent de leur seule initiative et étaient insuffisamment soutenus, ce qui souligne la nécessité de soins centrés sur la famille et adaptés au développement de l’enfant. La figure 2 résume ce modèle interprétatif.

Thème 1 : une identité parentale perturbée et une évaluation de la menace à plusieurs niveaux sous l’effet de l’incertitude liée au cancer

Ce thème décrit comment le cancer a perturbé l’image que les personnes malades avaient d’elles-mêmes en tant que parents et a engendré des évaluations de la menace à plusieurs niveaux concernant les enfants et l’avenir de la famille. Dans l’ensemble des études incluses, les parents n’interprétaient pas le déclin fonctionnel lié au cancer, les hospitalisations et la charge du traitement comme de simples difficultés pratiques de prise en charge. Ces changements étaient plutôt compris comme des menaces pour leur présence de parent, leur capacité à prendre soin, leur disponibilité émotionnelle et l’identité morale du « bon parent ». À mesure que l’incertitude liée à la maladie persistait, l’évaluation de la menace s’étendait de la perturbation actuelle de la parentalité à la sécurité future des enfants, à une possible séparation entre parent et enfant, à la continuité de la vie familiale et aux risques héréditaires potentiels pour la santé des enfants. Ainsi, les préoccupations parentales naissaient du conflit entre le rôle de patient et le rôle de parent, mais elles traduisaient plus profondément des inquiétudes à plusieurs niveaux des parents malades au sujet du bien-être actuel de leurs enfants, de leur développement futur et des risques de santé intergénérationnels.

Une présence parentale et une capacité de soin perturbées

Le cœur du rôle parental consiste à nourrir les enfants, à en prendre soin, à les accompagner, à les guider et à les soutenir sur le plan émotionnel. Or le cancer imposait des contraintes de temps, physiques et émotionnelles qui créaient un conflit persistant entre être patient et être parent. La chirurgie, la chimiothérapie, la radiothérapie, la fatigue, la douleur, la vulnérabilité immunitaire, les hospitalisations et les rendez-vous médicaux limitaient la capacité des parents à assurer les soins quotidiens, à suivre les devoirs, à accompagner les enfants, à participer aux activités scolaires ou sociales et à maintenir les routines familiales habituelles (Huang et al., 2020 ; Lundquist, 2017 ; Mazaheri et al., 2021 ; Rashi et al., 2015 ; Romare Strandh et al., 2025 ; Strickland et al., 2015 ; Tamura et al., 2021).

Plusieurs études montrent comment le corps malade interrompait directement la parentalité ordinaire. Après une opération, certaines mères ne pouvaient plus serrer leurs enfants dans leurs bras et devaient même leur demander de s’approcher doucement (Strickland et al., 2015). En raison d’un gonflement des mains et d’une baisse de force, certains parents ne pouvaient plus conduire leurs enfants comme auparavant (Mazaheri et al., 2021). La perturbation des soins était particulièrement marquée lorsque les enfants étaient jeunes, lorsque la personne malade était jusque-là la principale pourvoyeuse de soins, ou lorsque la famille ne disposait pas d’autres soutiens. Une mère atteinte d’un cancer colorectal, par exemple, ne pouvait pas s’occuper de son nourrisson pendant ses crises de douleur liées au cancer et devait compter sur son fils adolescent pour préparer le lait et nourrir son petit frère ou sa petite sœur la nuit (Rashi et al., 2015).

Fait important, les changements de présence parentale n’étaient pas toujours vécus dans un seul sens, négatif. Les études portant sur des pères atteints de cancer montrent que la maladie pouvait aussi amener certains hommes à déplacer le centre de leur vie du travail vers la famille. Lorsque leur état physique s’améliorait, certains pères participaient davantage aux tâches ménagères et aux moments partagés avec leurs enfants, et voyaient dans cet engagement familial renouvelé l’occasion de se réapproprier la paternité (Lundquist, 2017). Ce résultat suggère que le cancer exerce une influence complexe sur les rôles parentaux : il perturbe la capacité de soin antérieure et l’ordre familial, mais il peut aussi amener certaines personnes malades à réinterpréter la parentalité et à l’exercer autrement (Zhao et al., 2023).

Détresse morale et culpabilité de ne pas réussir à être un « bon parent »

Lorsque le cancer empêchait les parents d’être aussi responsables, disponibles sur le plan émotionnel et protecteurs qu’ils l’attendaient d’eux-mêmes, beaucoup éprouvaient de la culpabilité, de la honte, des reproches envers eux-mêmes et une détresse morale. Certains parents se décrivaient comme insuffisants ou comme ayant failli envers leurs enfants, parce que la maladie les empêchait d’offrir présence, patience, sécurité financière, disponibilité émotionnelle ou soins continus (Huang et al., 2020 ; Mazaheri et al., 2021 ; Park et al., 2016 ; Rashi et al., 2015 ; Romare Strandh et al., 2025). Cette détresse morale était accentuée par le décalage entre les intentions des parents et leurs capacités. Les parents voulaient toujours protéger leurs enfants, préserver la stabilité familiale et leur offrir une enfance normale, mais leur corps, les exigences du traitement et la charge émotionnelle rendaient cela difficile.

Certains enfants manifestaient une angoisse de séparation, de la peur, du silence ou des changements de comportement lorsque leurs parents quittaient la maison pour être soignés ou s’absentaient pendant de longues périodes. Les parents interprétaient souvent ces changements comme la preuve qu’ils n’avaient pas suffisamment protégé ou accompagné leurs enfants, ce qui aggravait leur culpabilité et leur sentiment d’impuissance (Elmberger et al., 2000 ; Román-Oyola et al., 2022). Une étude rapporte dans le même temps que certains parents cherchaient un meilleur cadre de prise en charge, voire un placement en famille d’accueil, pour leurs enfants, ce qui soulageait en partie leur culpabilité et les aidait à préserver un sentiment de responsabilité morale dans leur parentalité (O’Neill et al., 2018).

Ce conflit intérieur autour du « bon parent » était façonné par le genre. Les mères craignaient souvent d’être irremplaçables dans les soins quotidiens et dans le soutien émotionnel, tandis que les pères se débattaient parfois avec la perte de leur identité de pourvoyeur et avec les attentes culturelles voulant que les hommes restent forts, indépendants et autosuffisants (Huang et al., 2020 ; Lundquist, 2017).

Perte anticipée, vulnérabilité de l’enfant et insécurité face à l’avenir

Ce sous-thème concerne l’évaluation de la menace orientée vers l’avenir. Le cancer est une maladie grave, associée à la récidive, à la progression et à la mort. Les parents craignaient que leurs enfants ne reçoivent pas à l’avenir les soins, la protection émotionnelle, les ressources financières ou l’accompagnement parental dont ils auraient besoin (Elmberger et al., 2000 ; Huang et al., 2020 ; Lundquist et al., 2020 ; Park et al., 2016 ; Romare Strandh et al., 2025 ; Tamura et al., 2021 ; Zheng et al., 2018). Ces inquiétudes étaient particulièrement fortes chez les personnes atteintes d’une maladie avancée, chez les parents seuls, chez les parents de jeunes enfants et chez les parents persuadés que leur rôle parental ne pourrait pas être tenu par quelqu’un d’autre (Huang et al., 2020 ; Lundquist et al., 2020 ; Park et al., 2016 ; Romare Strandh et al., 2025). Une personne participante a décrit la peur de laisser un jeune enfant sans mère, en soulignant qu’un enfant qui perd sa mère ne peut jamais vraiment en retrouver une autre (Huang et al., 2020).

Les préoccupations des parents quant à la vulnérabilité de leurs enfants concernaient à la fois les réactions émotionnelles immédiates et les conséquences développementales à long terme. Les études rapportent qu’après avoir appris la maladie de leur parent, les enfants pouvaient manifester de l’anxiété, du repli, de la tristesse, de la colère, des difficultés scolaires, des plaintes somatiques, des changements de comportement ou une prise de responsabilités excessive (Chin et Chen, 2023 ; Elmberger et al., 2000 ; Hauskov Graungaard et al., 2023 ; Lundquist et al., 2020 ; Mazaheri et al., 2021 ; Pholsena et al., 2024 ; Zheng et al., 2018 ; Zhu et al., 2022). Les parents avaient souvent du mal à distinguer si les changements émotionnels et comportementaux de leurs enfants relevaient de l’adolescence ordinaire ou d’une détresse causée par le cancer de leur parent. Cette incertitude renforçait leur impuissance et leur besoin d’un accompagnement professionnel. La perte anticipée ne se limitait donc pas à la peur de la mort : elle comprenait aussi la crainte que le cancer n’ébranle la confiance des enfants, leur développement, leur sécurité émotionnelle et la structure future de la famille (Kim et al., 2012 ; Pholsena et al., 2024).

Angoisses héréditaires et incarnées pour la santé des enfants

Certains cancers ont une tendance héréditaire avérée ou perçue. Dans les études portant sur le cancer du sein et sur d’autres cancers à risque familial connu ou suspecté, les parents craignaient que leurs enfants n’héritent d’une prédisposition au cancer ou ne connaissent plus tard une trajectoire de maladie semblable (Davey et al., 2012 ; Huang et al., 2017 ; Steiner et al., 2019 ; Zhu et al., 2022). Cette préoccupation reliait le corps malade du parent au corps futur imaginé de l’enfant. Certains parents éprouvaient de la culpabilité parce que le cancer semblait menacer leurs enfants non seulement sur le plan émotionnel, mais aussi sur le plan biologique.

L’angoisse héréditaire était étroitement liée aux besoins d’information. Les parents voulaient des conseils précis et personnalisés sur le risque génétique, le dépistage, la prévention et la façon d’aborder ce risque avec leurs enfants sans susciter de peur inutile (Davey et al., 2012 ; Huang et al., 2017 ; Steiner et al., 2019). Pour les parents de filles, en particulier dans le contexte du cancer du sein, cette préoccupation orientait parfois l’éducation à la santé, les comportements de surveillance et la communication sur le dépistage futur (Davey et al., 2012 ; Zhu et al., 2022). La synthèse indique que l’angoisse héréditaire élargit la portée conceptuelle des préoccupations parentales : les enfants ne sont pas seulement des membres vulnérables de la famille susceptibles d’être affectés par la maladie d’un parent, mais aussi de futurs patients imaginés, dont les risques de santé peuvent être liés au diagnostic du parent.

Thème 2 : la parentalité protectrice et l’adaptation familiale comme ressources relationnelles

Ce thème met au jour les pratiques de parentalité protectrice et les processus d’adaptation familiale que les parents atteints de cancer mobilisaient après la perturbation de leur identité et l’évaluation de la menace. Les préoccupations parentales ne s’exprimaient pas uniquement par de la détresse, de la culpabilité ou de l’impuissance ; elles pouvaient aussi activer des ressources relationnelles chez les parents et dans les familles. Les études incluses montrent que les enfants et l’amour parental devenaient souvent d’importantes sources de persévérance dans le traitement, de reconstruction du sens et d’adaptation à la nouvelle identité de parent atteint de cancer. Les parents cherchaient aussi en permanence l’équilibre entre la protection des enfants et le lien émotionnel, en recourant à une communication sélective, aux routines familiales et à la vie quotidienne ordinaire pour réduire l’impact de la maladie sur la vie et l’état psychologique des enfants. Parallèlement, certaines familles faisaient preuve de davantage de responsabilité, de maturité, de gratitude et de cohésion en affrontant ensemble la maladie.

L’amour et la responsabilité parentale comme sources d’endurance et de sens

Dans l’ensemble des études incluses, les enfants étaient souvent décrits comme une raison centrale pour laquelle les parents atteints de cancer poursuivaient leur traitement, enduraient la souffrance et restaient engagés dans la vie (Arida et al., 2019 ; Elmberger et al., 2000 ; Lundquist et al., 2020 ; Román-Oyola et al., 2022 ; Romare Strandh et al., 2025 ; Tamura et al., 2021 ; Zheng et al., 2018). Les parents puisaient leur force dans l’amour, la responsabilité et le désir de voir grandir leurs enfants. Une personne participante a déclaré : « Je sentais que j’avais l’obligation de guérir à nouveau. Il fallait que je lutte contre ma propre souffrance » (Elmberger et al., 2000). Pour beaucoup de mères, un fort attachement à leurs enfants et la responsabilité maternelle les poussaient à endurer la souffrance causée par la maladie. Réciproquement, les enfants apportaient aussi aux patientes un sentiment de sécurité, une motivation à poursuivre le traitement et de l’énergie pour la vie quotidienne, ce qui réduisait l’usure psychologique causée par le stress et les événements indésirables liés au cancer (Román-Oyola et al., 2022 ; Romare Strandh et al., 2025).

Les préoccupations parentales contenaient ainsi un paradoxe : le lien même qui intensifiait la peur et la culpabilité procurait aussi du sens, de la motivation et de l’énergie émotionnelle. Le contact avec les enfants, les photographies, les appels téléphoniques, le jeu, les soins quotidiens et les petits moments partagés pouvaient tous servir de ressourcement émotionnel (Arida et al., 2019 ; Román-Oyola et al., 2022). Ces expériences aidaient les parents à reconstruire du sens pendant la maladie et à refuser d’être définis seulement comme des patients.

Protéger les enfants tout en préservant le lien émotionnel

Les parents employaient de multiples stratégies de protection pour réduire la détresse de leurs enfants tout en s’efforçant de préserver l’intimité. Certains dissimulaient des informations, différaient l’annonce, adoucissaient les explications ou évitaient de montrer leur vulnérabilité corporelle ; d’autres choisissaient une communication ouverte, une préparation honnête ou une discussion partagée sur l’incertitude et la mort (Asbury et al., 2014 ; Elmberger et al., 2000, 2005 ; Park et al., 2021 ; Shands et al., 2000 ; Tamura et al., 2021 ; Zeng et al., 2023). Ces stratégies variaient selon l’âge et la maturité des enfants, les modes de communication de la famille, le stade de la maladie et les attentes culturelles quant à la protection des enfants face à la souffrance.

Un père expliquait ainsi qu’il ne voulait pas que ses enfants le voient souffrir et ne les invitait donc à l’hôpital que lorsqu’il se sentait relativement bien, parce qu’il voulait protéger l’image de la paternité (Tamura et al., 2021). Ces stratégies en apparence opposées peuvent toutes deux être comprises comme des formes de parentalité protectrice. Les parents qui dissimulaient des informations cherchaient souvent à prévenir la peur, à préserver la normalité de l’enfance ou à maintenir une image de force parentale (Huang et al., 2020 ; Kim et al., 2012). Ceux qui révélaient des informations cherchaient souvent à maintenir la confiance, à réduire la confusion et à préparer les enfants au changement (Hauskov Graungaard et al., 2023 ; Shands et al., 2000). Les deux groupes faisaient cependant face au même dilemme : les parents atteints de cancer ne savaient souvent pas comment gérer des informations sur le cancer susceptibles de submerger les enfants tout en continuant à les protéger. Beaucoup espéraient donc un accompagnement professionnel sur le moment, les mots et une communication adaptée au développement (Huang et al., 2017, 2020 ; Zheng et al., 2018 ; Zhu et al., 2022).

Maintenir la normalité pour préserver la stabilité familiale et la continuité du rôle parental

Une autre stratégie de protection consistait à tenter de maintenir une vie familiale ordinaire. Les parents s’efforçaient de préserver les routines, de garder les enfants engagés dans l’école et les loisirs, de passer du temps avec eux lorsque leur état physique le permettait et d’adapter les activités à leur niveau d’énergie fluctuant (Helseth et Ulfsaet, 2005 ; Lundquist, 2017 ; Román-Oyola et al., 2022 ; Romare Strandh et al., 2025 ; Shands et al., 2000 ; Tamura et al., 2021). Maintenir la normalité aidait les parents à préserver la continuité de leur rôle parental et rassurait les enfants : la vie de famille n’avait pas été entièrement remplacée par la maladie.

Derrière l’effort pour maintenir la normalité se jouait aussi un processus par lequel les personnes atteintes de cancer reconsidéraient leur rôle parental et s’ajustaient activement à leur nouvelle identité de parent malade. Cette expérience difficile et éprouvante favorisait parfois des changements positifs et aidait les personnes malades à devenir des parents plus réflexifs. Certains parents, par exemple, passaient d’activités physiquement exigeantes à des interactions plus calmes, s’appuyaient sur leur partenaire ou sur des proches pour les tâches pratiques et se concentraient sur les moments chargés de sens sur le plan émotionnel (Shands et al., 2000). Pour les pères de certaines études, la maladie créait des occasions inattendues de passer plus de temps à la maison et de renégocier le rôle paternel (Lundquist, 2017 ; O’Neill et al., 2018 ; Tamura et al., 2021). Un participant a déclaré : « Je crois que le cancer a fait de moi un père. Jusque-là (avant de tomber malade), je n’avais vraiment pas ce genre de conscience, vous voyez ? » (Tamura et al., 2021).

Faire de la maladie une source de maturité, de responsabilité et de croissance familiale

Certains parents et certaines familles relisaient l’expérience du cancer comme une occasion d’apprentissage, de responsabilité, de gratitude et de croissance familiale (Davey et al., 2012 ; Elmberger et al., 2000 ; Kim et al., 2012 ; Lundquist et al., 2020 ; Park et al., 2016 ; Tamura et al., 2021 ; Zheng et al., 2018 ; Zeng et al., 2023). En expliquant aux enfants les causes de la maladie, le déroulement du traitement et les risques pour la santé, les personnes malades les amenaient à prêter attention à leur santé, à adopter des modes de vie plus sains et à apprendre à faire face à la crise et à l’incertitude. Dans les familles touchées par un cancer du sein ou par d’autres cancers à risque héréditaire, les parents étaient particulièrement enclins à transformer leur expérience de la maladie en rappels de santé et en éducation à la vie pour leurs enfants. Une mère a raconté avoir expliqué à son fils pourquoi elle était tombée malade, en l’encourageant à faire davantage d’exercice, à rester heureux et à éviter les mauvaises habitudes (Huang et al., 2017).

Les parents atteints de cancer espéraient aussi aider leurs enfants à apprendre à affronter l’adversité, à prendre des responsabilités et à vivre de façon autonome. Inquiets de ne peut-être pas pouvoir accompagner leurs enfants à l’avenir, certains parents renforçaient délibérément leurs compétences de vie, leurs valeurs et leur résilience psychologique, et encourageaient les frères et sœurs à se soutenir mutuellement afin de mieux faire face à l’incertitude future (Davey et al., 2012 ; Elmberger et al., 2000 ; Park et al., 2016). Les enfants prenaient aussi part à ce processus d’adaptation. Plusieurs études montrent qu’après avoir appris la maladie de leur parent, certains enfants prenaient d’eux-mêmes en charge des tâches ménagères, s’occupaient de leurs frères et sœurs, tenaient compagnie au parent malade, cherchaient des informations sur la maladie et participaient à sa réadaptation (Huang et al., 2020 ; Kim et al., 2012 ; Lundquist et al., 2020 ; Zheng et al., 2018 ; Zeng et al., 2023). Ces comportements rassuraient les parents et étaient interprétés comme des signes de maturité et de sens des responsabilités accrus (Lundquist et al., 2020 ; Zheng et al., 2018 ; Zeng et al., 2023).

À l’échelle de la famille, le cancer amenait aussi certaines familles à réexaminer leurs relations et leurs priorités de vie. Après la maladie, les personnes malades disaient prêter davantage attention aux sentiments des membres de la famille, aux responsabilités partagées et au temps passé ensemble, ce qui renforçait les interactions et la cohésion familiales (Helseth et Ulfsaet, 2005 ; Mazaheri et al., 2021 ; Tamura et al., 2021). Certaines personnes malades disaient accorder plus de prix qu’auparavant aux petits moments de bonheur, comme les sourires des enfants, leurs câlins ou les moments partagés au coucher (Lundquist, 2017 ; O’Neill et al., 2018 ; Romare Strandh et al., 2025 ; Tamura et al., 2021).

Thème 3 : des besoins multidimensionnels non satisfaits de soins centrés sur la famille et adaptés au développement de l’enfant

Ce thème reflète les besoins de soutien qui restaient insuffisamment satisfaits lorsque les parents atteints de cancer faisaient face à leurs préoccupations parentales. Les études incluses montrent que ces parents avaient besoin de bien plus qu’un soutien émotionnel général. Il leur fallait des soins complets, centrés sur la famille et adaptés au stade de développement des enfants et au contexte de la maladie : un soutien pratique et structurel pour réduire la désorganisation de la parentalité, un accompagnement de la communication adapté à l’âge et à la compréhension des enfants, et un soutien psychosocial pour les parents, les enfants et les coparents.

Un soutien pratique et structurel pour réduire la désorganisation de la parentalité

Pour faire face à leurs préoccupations parentales, les parents atteints de cancer envisageaient souvent de chercher un soutien professionnel et exprimaient des attentes précises sur le contenu et la forme de cette aide. D’une étude à l’autre, les parents évoquaient de façon récurrente des besoins pratiques comme le transport, la garde d’enfants, la préparation des repas, l’aide ménagère et le soutien financier (Kim et al., 2012 ; Lundquist, 2017 ; Rashi et al., 2015 ; Romare Strandh et al., 2025 ; Steiner et al., 2019). Ces ressources pratiques conditionnaient directement la possibilité, pour les parents, d’accompagner leurs enfants, de maintenir les routines familiales et d’atténuer leur culpabilité face à des soins interrompus.

Plus important encore, les obstacles structurels au sein des systèmes de santé pouvaient intensifier les préoccupations parentales. Les longues attentes, des rendez-vous mal coordonnés, des services peu tournés vers la famille et des circuits d’orientation insuffisants imposaient une charge supplémentaire à des parents qui géraient déjà à la fois le traitement et la garde des enfants (Lundquist, 2017). À l’inverse, le soutien pratique de partenaires, de grands-parents, d’amis, de voisins, d’associations locales, de l’école et du service social hospitalier aidait à amortir la désorganisation de la parentalité (Rashi et al., 2015 ; Romare Strandh et al., 2025).

Un accompagnement de la communication et de l’information adapté au développement

De nombreuses études montrent que les parents atteints de cancer espéraient couramment recevoir un soutien informationnel systématique de la part d’institutions spécialisées ou des équipes soignantes. Leurs besoins portaient non seulement sur des informations médicales relatives au traitement, aux effets indésirables, au pronostic, au risque héréditaire et au suivi de la santé, mais aussi sur la manière d’expliquer aux enfants le cancer, le déroulement du traitement, les changements corporels, le risque de récidive, voire la mort (Asbury et al., 2014 ; Park et al., 2021 ; Rashi et al., 2015 ; Sinclair et al., 2019 ; Steiner et al., 2019 ; Zeng et al., 2023). Pour les parents atteints de cancer, parler du cancer avec les enfants exigeait de s’ajuster à leur âge, à leur niveau cognitif, à leurs capacités émotionnelles et au contexte familial. Les parents attendaient du personnel de santé un accompagnement de la communication adapté au développement, et une aide pour décider quand parler, quoi dire et comment le dire, et comment répondre aux questions et aux réactions émotionnelles des enfants.

Les parents avaient aussi des attentes élevées quant à la qualité et au moment du soutien informationnel. Des documents génériques ou mal adaptés pouvaient ne pas aider la communication familiale, voire accroître l’incompréhension ou la peur des enfants (Rashi et al., 2015 ; Steiner et al., 2019). Une personne participante a ainsi relevé qu’un livre remis par l’équipe soignante avait laissé à l’enfant une forte impression de perte de cheveux, alors que tous les patients ne subissent pas cet effet indésirable (Rashi et al., 2015). Les parents souhaitaient donc des ressources professionnelles variées et accessibles, notamment des documents pédagogiques sur le cancer et sur la communication parent-enfant, des séances d’information, des services de conseil et des groupes de soutien (Rashi et al., 2015).

Les parents atteints de cancer avaient en outre besoin d’un accompagnement professionnel individualisé, respectueux du contexte familial. Certains pères décrivaient une tension entre leur besoin de soutien et le fait de demander de l’aide, parce que demander de l’aide pouvait menacer l’idéal masculin d’indépendance (Lundquist, 2017). Certaines personnes malades confrontées à un risque héréditaire espéraient aussi des conseils concrets sur le dépistage futur et la gestion de la santé de leurs enfants. Comme l’a souligné une personne participante, l’équipe soignante doit écouter chaque patient, car les besoins de chaque parent et de chaque famille sont singuliers, et un programme de soutien général en cancérologie peut ne pas convenir à une famille donnée (Rashi et al., 2015).

Un soutien émotionnel et psychosocial à l’échelle de la famille pour les parents, les enfants et les coparents

Les besoins des parents s’étendaient au système familial. Les personnes malades souhaitaient un soutien psychosocial pour leur propre détresse, pour les réactions émotionnelles et comportementales de leurs enfants et pour leur partenaire ou coparent, qui assumait des responsabilités de soin supplémentaires (Chin et Chen, 2023 ; Elmberger et al., 2000 ; Hauskov Graungaard et al., 2023 ; Johannsen et al., 2023 ; Kim et al., 2012 ; Pholsena et al., 2024 ; Tavares et al., 2022). Plusieurs études indiquent que les enfants pouvaient éprouver de la peur, de la solitude, de la colère, des problèmes scolaires, des symptômes somatiques ou de la confusion, tandis que les parents se sentaient souvent démunis pour interpréter ces réactions et y répondre, et espéraient vivement une aide professionnelle (Kim et al., 2012 ; Pholsena et al., 2024). Une mère a raconté qu’elle se sentait perdue et en détresse, parce qu’elle ne savait pas comment aider sa fille, dont la personnalité changeait à mesure que la maladie de sa mère s’aggravait (Pholsena et al., 2024).

Pour les parents atteints d’un cancer avancé, le soutien psychosocial à l’échelle de la famille ouvrait aussi sur une préparation tournée vers l’avenir. Si certains parents atteints de cancer avaient déjà parlé de la mort avec leurs enfants, organisé leur prise en charge future ou renforcé leurs compétences de vie (Chin et Chen, 2023 ; Elmberger et al., 2000 ; Huang et al., 2017 ; Zheng et al., 2018), ces efforts reposaient largement sur l’expérience individuelle des parents et manquaient d’accompagnement professionnel.

4 Discussion

Cette étude a intégré 37 études qualitatives portant sur les préoccupations parentales des personnes atteintes de cancer et a élaboré une compréhension interprétative de ce phénomène. Plutôt que de traiter les préoccupations parentales uniquement comme une détresse psychologique ou un besoin non satisfait, cette synthèse suggère qu’il s’agit d’un processus incarné, relationnel et d’adaptation familiale, organisé autour du maintien de l’identité de « bon parent », de la protection des enfants et de la continuité familiale face à l’incertitude liée au cancer. Le diagnostic et le traitement du cancer n’affaiblissent pas seulement la capacité quotidienne à prendre soin des enfants : ils menacent aussi la continuité et la signification morale de l’identité parentale. Les parents sont ainsi conduits à des évaluations de la menace à plusieurs niveaux concernant le bien-être actuel des enfants, leur sécurité future, la continuité de la famille et un éventuel risque héréditaire. Dans le même temps, les personnes malades ne font pas que subir passivement : elles mobilisent des ressources relationnelles à travers l’amour et la responsabilité, une communication protectrice, le maintien de la normalité familiale et la reconstruction du sens. Ces efforts d’adaptation relèvent cependant souvent de leur seule initiative et sont insuffisamment soutenus, ce qui indique que les soins en oncologie devraient intégrer plus explicitement un soutien centré sur la famille et adapté au développement de l’enfant (Ellis et al., 2017 ; Inhestern et al., 2016c ; Kuo et al., 2012 ; Semple et McCance, 2010).

4.1 Comprendre les préoccupations parentales à travers le conflit de rôles et l’évaluation de la menace à plusieurs niveaux

Un résultat important de cette étude est que les préoccupations parentales des personnes atteintes de cancer ne relèvent pas seulement d’un conflit entre les rôles de « patient » et de « parent », mais aussi d’une évaluation de la menace à plusieurs niveaux portant sur l’identité parentale, la sécurité de l’enfant et l’avenir de la famille, sous l’effet de l’incertitude liée au cancer. Des études antérieures ont souligné les charges multiples que les parents atteints de cancer affrontent en lien avec le traitement, le déclin physique, la garde des enfants et les soins à la famille (Li et al., 2024 ; Zhang et al., 2025). Cette synthèse montre en outre que ce qui aggrave réellement la détresse n’est pas simplement la désorganisation des soins, mais la signification que les parents donnent à ces perturbations : perdre son autorité parentale, devenir un « mauvais parent », causer un tort émotionnel, éprouver de la culpabilité, de la honte et une détresse morale, être témoin de l’instabilité émotionnelle ou de comportements inadaptés des enfants, et craindre qu’ils ne soient pas préparés à l’avenir.

Ces résultats prolongent les travaux antérieurs sur les préoccupations parentales (Inhestern et al., 2021 ; Jewett et al., 2020 ; Li et al., 2024 ; Mori et al., 2023 ; Zhang et al., 2025 ; Zhao et al., 2024) et concordent avec la théorie de l’identité de rôle, selon laquelle une détresse liée à l’identité apparaît lorsqu’une personne ne peut pas exercer des rôles centraux dans sa définition d’elle-même (Stryker et Burke, 2000). Cette perspective aide à comprendre pourquoi les préoccupations parentales peuvent persister même lorsque d’autres membres de la famille prennent temporairement en charge les tâches pratiques : la question n’est pas seulement de savoir si la garde des enfants est assurée, mais si la personne malade peut encore éprouver continuité, légitimité et valeur morale dans son rôle parental.

La signification de ce conflit de rôles est aussi marquée par la culture et par le genre. Dans les contextes culturels d’Asie de l’Est, la responsabilité familiale, le sacrifice parental, l’éducation des enfants et la protection des enfants face à la souffrance peuvent intensifier la pression morale à rester un parent compétent et prêt à se sacrifier (Hahne et al., 2020 ; Li et al., 2026). Dans certaines études occidentales, la communication ouverte, le droit de l’enfant à savoir, l’autonomie individuelle et le soutien psychosocial professionnel étaient davantage mis en avant (Hailey et al., 2018 ; van der Zwaag et al., 2026). Ces différences ne devraient pas être traitées comme une simple opposition entre dissimulation et ouverture ; elles reflètent plutôt des chemins moraux différents par lesquels les parents cherchent à protéger leurs enfants tout en préservant la confiance. De même, les préoccupations des mères étaient souvent liées aux soins quotidiens, à la disponibilité émotionnelle, à l’image du corps et au sentiment d’être irremplaçables, tandis que celles des pères concernaient plus souvent l’identité de pourvoyeur, les idéaux masculins de force et d’indépendance, et la difficulté à demander de l’aide (Huang et al., 2020 ; Lundquist, 2017).

Cette étude intègre en outre l’angoisse héréditaire et incarnée dans la portée conceptuelle des préoccupations parentales. Dans les cancers à risque héréditaire avéré ou perçu, comme le cancer du sein, l’inquiétude parentale ne porte pas seulement sur l’adaptation psychologique actuelle des enfants, mais aussi sur leur éventuel risque corporel futur. L’évaluation future des préoccupations parentales chez les personnes atteintes de cancer ne devrait donc pas se limiter à la communication parent-enfant et aux difficultés de prise en charge ; elle devrait aussi inclure le risque génétique, le suivi de la santé, ainsi que la culpabilité et l’incertitude des parents au sujet de la santé physique future de leurs enfants.

4.2 Atténuer les préoccupations parentales grâce aux ressources relationnelles et à l’adaptation familiale

Cette étude montre que les préoccupations parentales ne sont pas uniquement un fardeau négatif ; dans certaines familles, elles activent aussi une parentalité protectrice et une adaptation familiale. Du côté des parents, l’amour et la responsabilité envers les enfants deviennent souvent d’importantes sources de persévérance dans le traitement, d’endurance face à la souffrance et d’engagement dans la vie. Les parents réduisent aussi l’impact de la maladie sur leurs enfants en recourant à une communication sélective, en maintenant les routines familiales, en ajustant leurs activités parentales et en reconstruisant le sens de leur vie.

Du côté des enfants, certains acquièrent plus tôt des compétences de vie nécessaires, gagnent en autonomie ou prennent une part plus active aux responsabilités familiales. Ces changements positifs rapportés par les parents et les enfants concordent avec la théorie de la croissance post-traumatique, qui décrit une transformation psychologique positive après des événements de vie très éprouvants (Tedeschi et Calhoun, 1996). À l’échelle de la famille, certaines familles confrontées au cancer faisaient preuve d’un sens des responsabilités accru, d’une plus grande cohésion familiale, d’une attention à la croissance des enfants et d’une appréciation de la vie quotidienne. Ce résultat concorde avec la théorie de la résilience familiale, selon laquelle les familles maintiennent ou restaurent leur fonctionnement face à une adversité majeure grâce à la construction de sens partagée, à la réorganisation des rôles, au lien émotionnel et à un ajustement collaboratif (Walsh, 2002).

Il importe de souligner que cette étude n’implique pas que le cancer soit en lui-même positif, et qu’elle n’idéalise pas la croissance des personnes malades et des familles. Les « forces positives » ainsi nommées ne sont pas des conséquences automatiques de la maladie, mais des ressources relationnelles que les membres de la famille mobilisent par l’amour, la responsabilité, les valeurs et le soutien mutuel au milieu de la souffrance et de l’incertitude. Cette compréhension aide à éviter de pathologiser les préoccupations parentales en les réduisant à de l’anxiété ou à un fardeau. Elle suggère aussi que les interventions ne devraient pas seulement réduire l’anxiété et la culpabilité, mais aussi aider les familles à repérer leurs forces existantes, à maintenir des interactions parent-enfant porteuses de sens, à favoriser une communication adaptée à l’âge et à soutenir un ajustement partagé.

Une sensibilité à la culture et à la structure familiale devrait accompagner cette lecture adaptative. Les familles diffèrent dans leur manière de définir la protection, l’ouverture, l’autorité parentale et la participation des enfants à la communication sur la maladie. Le soutien clinique ne devrait donc pas imposer une norme de communication unique, mais respecter les valeurs familiales, le contexte culturel, le stade de développement des enfants et les modes de communication antérieurs de la famille. Cette approche est cohérente avec les cadres de compétence culturelle en santé, qui insistent sur l’adaptation des soins au contexte culturel des personnes malades, des familles et des communautés (Campinha-Bacote, 2002).

4.3 Répondre aux besoins parentaux non satisfaits par un soutien multidimensionnel et centré sur la famille

Les résultats de cette étude suggèrent que les préoccupations parentales devraient être intégrées à l’évaluation courante dans les soins en oncologie. L’évaluation clinique ne devrait pas se limiter à demander si la personne malade a des enfants. Elle devrait explorer aussi l’âge des enfants, l’organisation de leur prise en charge, les difficultés de communication parent-enfant, les réactions émotionnelles et comportementales des enfants, le soutien économique et pratique, les projets de prise en charge future et les inquiétudes liées au risque héréditaire. Une attention particulière devrait être portée aux personnes atteintes d’un cancer avancé, aux parents seuls, aux familles ayant de jeunes enfants, aux familles disposant d’un soutien social insuffisant et aux familles exposées à un possible risque de cancer héréditaire.

Deuxièmement, le personnel de santé devrait offrir aux parents atteints de cancer un soutien à la communication adapté au stade de développement des enfants. Les équipes cliniques peuvent élaborer des trames de conversation adaptées à chaque âge, des albums illustrés, des supports visuels, des listes de questions et des outils de conversation familiale. Ces ressources peuvent aider les parents à communiquer avec leurs enfants de façon progressive, exacte et compréhensible (Shands et al., 2000), tout en évitant la surcharge d’informations, les explications floues ou les supports mal adaptés, qui peuvent susciter une peur supplémentaire (Sievers et al., 2024).

Troisièmement, la cible du soutien devrait s’élargir du parent malade au système familial. Les enfants peuvent éprouver de la peur, se replier sur eux-mêmes, ressentir de la colère, connaître des difficultés scolaires, un malaise somatique ou une responsabilité de soin prématurée. Les conjoints, les grands-parents et les autres coparents peuvent aussi vivre du stress parce qu’ils assument des tâches parentales et de soin supplémentaires. Les soins en oncologie devraient donc mettre en place des circuits de soutien psychosocial à l’échelle de la famille, y compris l’orientation, si nécessaire, vers la psychologie de l’enfant, le travail social, le conseil scolaire ou des services communautaires de soutien en cancérologie. Les familles confrontées à des inquiétudes de cancer héréditaire devraient bénéficier en temps utile d’un conseil génétique ou d’une orientation, afin que la culpabilité et l’incertitude des parents puissent être abordées à partir d’informations exactes.

Quatrièmement, le soutien pratique et structurel devrait être considéré comme une composante importante des soins psychosociaux. Le transport, la garde d’enfants, l’aide aux repas, des horaires de rendez-vous souples, le conseil financier, les soins de répit et la coordination avec l’école et les associations locales peuvent réduire directement la désorganisation de la parentalité et la culpabilité des personnes malades (Rashi et al., 2015 ; Romare Strandh et al., 2025). Pour les parents seuls, les parents atteints d’une maladie avancée et les familles aux ressources sociales limitées, cette aide concrète devrait être intégrée aux parcours de soins centrés sur la famille plutôt que traitée comme un soutien accessoire.

Enfin, pour les parents atteints d’un cancer avancé, les soins devraient aussi comprendre une préparation tournée vers l’avenir. Certains parents ont besoin d’aide pour permettre à leurs enfants de comprendre la progression de la maladie, une possible séparation entre parent et enfant et la mort, tout en souhaitant maintenir le lien émotionnel par la création de souvenirs, des lettres, des vidéos, des objets-souvenirs ou la transmission de valeurs de vie (Park et al., 2016 ; Taneja et al., 2024). Ce type de soutien devrait être proposé avec délicatesse, en fonction du stade de la maladie, de la disposition des parents, du contexte culturel et du niveau de développement des enfants. Le but est d’éviter de faire peser trop tôt une charge psychologique sur les enfants, tout en empêchant que les familles perdent des occasions de se préparer parce que les sujets liés à la mort sont évités.

4.4 Limites

Plusieurs limites doivent être prises en compte. Premièrement, de nombreuses études qualitatives incluses ne décrivaient pas correctement leur paradigme philosophique, la position culturelle ou théorique de leur équipe de recherche, ni l’influence de celle-ci sur le recueil et l’interprétation des données. Cette description incomplète de la réflexivité a pu réduire la transparence d’une partie des données et doit être prise en compte dans l’interprétation des résultats synthétisés. Deuxièmement, bien que la recherche ait porté sur des bases chinoises et anglophones, seules les études publiées en chinois ou en anglais ont été incluses. Des études pertinentes publiées dans d’autres langues ont donc pu être manquées, et un biais linguistique ne peut être exclu. Troisièmement, les types de cancer, les stades de la maladie, l’âge des enfants, les structures familiales et les contextes culturels variaient considérablement d’une étude incluse à l’autre. Cette diversité a renforcé l’étendue conceptuelle, mais a limité la possibilité de préciser des mécanismes propres à des sous-groupes. Enfin, parce que les préoccupations parentales impliquent par nature une dynamique bidirectionnelle entre les personnes atteintes de cancer et leurs enfants, les recherches futures devraient adopter une approche à double perspective, en étudiant simultanément l’expérience subjective de prise en charge des parents et la perception qu’ont les enfants des états émotionnels de leurs parents. Une attention particulière devrait être portée aux pères, aux parents seuls, aux coparents, aux contextes de cancer héréditaire, aux cancers avancés et aux familles issues de groupes culturels sous-représentés.

4.5 Implications cliniques

Les préoccupations parentales devraient être traitées comme une question psychosociale courante, à l’échelle de la famille, dans les soins en oncologie. Le personnel de santé peut rendre opérationnel le modèle conceptuel issu de cette synthèse pour orienter des interventions concrètes : atténuer la désorganisation pratique des soins grâce à des horaires souples, réduire les évaluations de la menace par un conseil génétique et pronostique ciblé, et doter les parents d’outils de conversation tangibles et adaptés à l’âge plutôt que de conseils de communication génériques. Par ailleurs, les évaluations cliniques structurées et les circuits d’orientation pluridisciplinaires doivent être adaptés à la culture et suffisamment souples pour prendre en compte de façon proactive la détresse propre au genre, les familles monoparentales, les risques de cancer héréditaire et les différences de stade de développement des enfants.

5 Conclusion

Cette méta-synthèse qualitative montre que les préoccupations parentales des personnes atteintes de cancer forment un processus multidimensionnel et relationnel, façonné par l’incertitude liée au cancer. Elles comprennent une présence parentale et une capacité de soin perturbées, une détresse morale liée au sentiment de ne pas réussir à être un « bon parent », une perte anticipée et une insécurité face à l’avenir, ainsi que des angoisses héréditaires pour la santé des enfants. Dans le même temps, les préoccupations parentales peuvent mobiliser une parentalité protectrice et une adaptation familiale à travers l’amour, la responsabilité parentale, le lien émotionnel, le maintien de la normalité et la relecture de la maladie comme source de maturité, de responsabilité et de croissance familiale.

Les résultats indiquent que les besoins de soutien des parents atteints de cancer sont multidimensionnels et souvent non satisfaits. Des soins efficaces devraient intégrer une évaluation systématique des préoccupations parentales, un accompagnement de la communication adapté au développement, un soutien pratique et structurel, une orientation psychosociale à l’échelle de la famille, un conseil génétique lorsque c’est pertinent et une préparation tournée vers l’avenir pour les familles confrontées à une maladie avancée. Une attention particulière devrait être accordée aux personnes malades ayant des enfants à charge qui font face à un cancer avancé ou héréditaire, à la monoparentalité, à des ressources familiales limitées, à des enfants jeunes ou en grande détresse, ou à un soutien coparental insuffisant. En reconnaissant à la fois le fardeau et le potentiel d’adaptation que recèlent les préoccupations parentales, le personnel de santé peut mieux aider les personnes atteintes de cancer à préserver leur identité parentale, à protéger leurs enfants et à maintenir la continuité familiale pendant les soins.