Introduction

Selon les estimations actuelles, 498 000 personnes reçoivent chaque année un diagnostic de cancer en Allemagne (Robert Koch-Institute, 2022a). Beaucoup de personnes malades n’affrontent pas seules ce diagnostic. Une enquête menée aux États-Unis en 2010 a montré que 18 % des personnes atteintes de cancer avaient des enfants mineurs au moment du diagnostic initial (Weaver et al., 2010). En Allemagne, selon les estimations actuelles, 50 000 enfants mineurs vivent chaque année le diagnostic récent d’un cancer chez un parent (Robert Koch-Institute, 2022b). Le cancer d’un parent ne touche pas seulement la personne, mais toute la famille (Veach et Nicholas, 1998). Outre l’effet négatif du diagnostic sur la qualité de vie (Annunziata et al., 2013 ; Bellardita et al., 2013), le bien-être (Heinemann et Simeit, 2017) et la santé mentale (Romer, 2007 ; Hinz et al., 2010 ; Nakaya et al., 2010 ; Götze et al., 2012) de chaque membre de la famille, la maladie affecte à la fois le fonctionnement familial (Kühne et al., 2013) et les relations entre les membres de la famille (Drabe et al., 2013 ; DellaRipa et al., 2015). En outre, le cancer d’un parent peut s’accompagner d’un stress intense chez les enfants (Faccio et al., 2018). Par rapport aux enfants de la population générale, les enfants de parents atteints d’une maladie physique grave ont environ deux fois plus de risques de développer des symptômes psychologiques (Romer, 2007). Les plus fréquents sont les manifestations anxieuses et dépressives et les plaintes psychosomatiques. Le cancer d’un parent peut en outre être une expérience potentiellement traumatique pour un enfant en développement (Howell et al., 2016).

Pour aider les familles confrontées au cancer d’un parent à développer un rapport adaptatif à la maladie, la recherche est passée d’une perspective du déficit à une perspective des ressources (Buchbinder et al., 2009). L’attention se porte souvent sur la résilience comme facteur de protection important face aux événements de vie stressants et aux crises (Seiler et Jenewein, 2019). Le terme de résilience renvoie alors principalement à la « résilience psychologique » (Bengel et Lyssenko, 2012 ; Kurz et al., 2014), qui permet aux individus de maintenir ou de restaurer leur santé mentale face à des circonstances et à des stress défavorables (Kalisch, 2017). En oncologie, la recherche sur la résilience a porté surtout sur les individus, et a mis en évidence des associations positives entre la résilience et le bien-être général (Bajjani-Gebara et al., 2019) ainsi qu’une meilleure qualité de vie et une meilleure santé mentale (Kurz et al., 2014 ; Molina et al., 2014 ; Li et al., 2016) des personnes atteintes de cancer. Dans la recherche sur la résilience, la notion de « maintien de la santé mentale » est souvent réduite au fait de ne pas développer de symptômes psychiatriques après une confrontation à l’adversité (Hiebel et al., 2021). Une définition développementale décrit la résilience comme un processus d’adaptation positive aboutissant au maintien ou au rétablissement du fonctionnement psychologique et social (Luthar et al., 2000). Masten ajoute que l’étude de la résilience devrait inclure une approche systémique, qui tienne compte des réseaux de relations et du soutien de la communauté (Masten, 2001). Une autre définition, proposée par Yehuda, voit dans la résilience une réintégration du soi qui comprend un effort conscient pour aller de l’avant de manière lucide, intégrée et positive, grâce aux leçons tirées d’une expérience difficile (Southwick et al., 2014). Transposée aux systèmes familiaux, cette conception signifie qu’une famille résiliente peut tout à fait éprouver une détresse psychologique, mais qu’elle trouvera des moyens de s’adapter à la nouvelle situation, d’activer des réseaux et de garder une vision positive qui permet à ses membres de continuer à avancer, en tant que famille comme dans leur vie individuelle.

Les études qui examinent la résilience d’une famille confrontée au cancer d’un parent sont rares (Buchbinder et al., 2009 ; van Schoors et al., 2015). La résilience familiale est souvent définie opérationnellement comme le fonctionnement sain et réussi d’une famille après un stress important (Walsh, 2003 ; van Schoors et al., 2015). Dans le système familial, elle comprend des processus dynamiques, interactifs et familiaux (Faccio et al., 2018) qui favorisent un ajustement réussi (Burgette, 2020) et l’adaptation aux stress et aux crises (Luthar et al., 2000 ; van Schoors et al., 2015). Les processus de résilience familiale permettent au système familial de se remettre des crises, d’amortir le stress, de réduire le risque de dysfonctionnement et de soutenir une adaptation optimale (Walsh, 2003).

Dans cette recherche, le fondement théorique de la compréhension de la résilience familiale est le cadre de la résilience familiale (Family Resilience Framework, Walsh, 2003), qui décrit les processus familiaux clés efficaces dans les situations de crise. Selon Walsh, des processus familiaux dynamiques et efficaces, et les interactions qui leur sont associées, sont au centre de l’ajustement collectif à un événement de vie stressant comme le cancer d’un parent (Walsh, 2003). Le cadre distingue trois domaines : (1) les systèmes de croyances familiaux, avec les sous-catégories « donner sens à l’adversité », « vision positive » et « transcendance et spiritualité » ; (2) les modes d’organisation familiaux, avec « flexibilité », « connexion » et « ressources sociales et économiques » ; (3) la communication et la résolution de problèmes dans la famille, avec « clarté », « expression émotionnelle ouverte » et « résolution collaborative des problèmes ».

Des équipes de recherche ont déjà souligné que les familles font parfois preuve d’une résilience remarquable face au cancer d’un de leurs membres (Gerhardt et al., 2007 ; Jantien Vrijmoet-Wiersma et al., 2008 ; Buchbinder et al., 2009 ; Chen et al., 2018). Les recherches concrètes sur les processus qui sous-tendent la résilience familiale dans les familles confrontées au cancer d’un parent et comptant des enfants mineurs font toutefois défaut. L’objectif de cette étude est donc d’examiner et de décrire, de manière exploratoire, quels processus de résilience familiale se déroulent dans ces familles. Les facteurs qui aident les familles à faire face à la crise présentent ici un intérêt particulier. On examinera donc quelles catégories (ou combinaisons de catégories) de résilience familiale favorables à la résilience, selon le modèle de Walsh, peuvent être observées.

Méthodes

La section des méthodes suit les « critères consolidés pour la présentation de la recherche qualitative » (COREQ), une grille de 32 items pour les entretiens et les groupes de discussion (Tong et al., 2007), afin de soutenir la validité et la fiabilité de l’analyse qualitative de contenu.

Plan de l’étude

Cette étude fait partie d’une étude interventionnelle quasi expérimentale à méthodes mixtes plus large, « Family-SCOUT » (soutien global aux familles confrontées au cancer d’un parent), financée par le Fonds d’innovation allemand et menée dans les centres de cancérologie des hôpitaux universitaires d’Aix-la-Chapelle, de Bonn et de Düsseldorf entre juillet 2018 et juin 2022. L’étude suivait un plan à méthodes mixtes convergent-parallèle (O’Cathain et al., 2010). L’intervention consistait en un soutien proactif, transversal aux secteurs et aux phases de la maladie, apporté aux familles confrontées au cancer d’un parent et comptant des enfants mineurs par des « Family-Scouts » : une personne de contact attitrée qui conseille, accompagne et soutient les familles sur les plans organisationnel, émotionnel et communicationnel, et facilite l’accès aux services de soutien existants (Dohmen et al., 2021). L’objectif principal de l’étude était d’examiner l’efficacité de l’intervention. D’autres informations sur le plan de l’étude sont disponibles ailleurs (Dohmen et al., 2021).

Échantillon et recueil des données

Les familles confrontées au cancer d’un parent et comptant des enfants mineurs ont été recrutées de manière consécutive dans les centres d’oncologie intégrée des hôpitaux universitaires allemands d’Aix-la-Chapelle, de Bonn et de Düsseldorf. Les critères d’inclusion étaient un diagnostic de cancer confirmé (CIM-10) chez l’un des parents, la garde d’au moins un enfant mineur (et/ou un mineur vivant dans le foyer), un âge supérieur à 18 ans, une maîtrise suffisante de l’allemand, l’affiliation du parent atteint de cancer à l’assurance maladie obligatoire allemande, et le consentement éclairé écrit au moins du parent atteint de cancer (ou l’existence d’une procuration écrite pour le parent en bonne santé).

Les données utilisées ici sont celles du centre d’oncologie intégrée de Bonn. Dans le groupe d’intervention, les Family-Scouts ont accompagné les familles tout au long de la maladie (voire après le décès du parent atteint de cancer). Les Family-Scouts ont recueilli les données en remplissant des formulaires de documentation standardisés (voir le matériel supplémentaire) à trois moments, correspondant aux temps de mesure quantitatifs : à l’inclusion de toute la famille dans l’étude (T0, situation initiale), puis 3 mois (T1) et 9 mois (T2) après l’inclusion. Les formulaires standardisés étaient remplis après un rendez-vous avec les familles au moment voulu, de T0 à T2. La durée de l’accompagnement par le Family-Scout (c’est-à-dire de l’intervention) était adaptée aux besoins de chaque famille. Dans cette étude, la durée visée était d’au moins neuf mois. L’interruption du contact avec les Family-Scouts ou le retrait du consentement à l’étude a réduit, dans certaines familles, le nombre de formulaires de documentation remplis.

Mesure

Les Family-Scouts ont documenté la situation organisationnelle, émotionnelle et communicationnelle des familles du groupe d’intervention sur des formulaires standardisés, aux trois temps T0 à T2 (voir le matériel supplémentaire), au moyen de champs de texte libre ou de cases à cocher, par exemple sur la situation des familles par rapport à la maladie, les caractéristiques familiales, la gestion du foyer, la prise en charge des enfants, les facteurs organisationnels, l’ajustement émotionnel à la maladie, l’évaluation de la communication (ouverte) dans les familles, ainsi que les tâches et plans d’action à en tirer (Dohmen et al., 2021).

Analyse des données

Le logiciel VERBI MAXQDA 2020 a été utilisé pour l’analyse. Les fiches de documentation des Family-Scouts ont été vérifiées pour s’assurer qu’elles étaient complètes et appariées, pour chaque famille, par numéro d’identification sur les trois temps. Une analyse qualitative de contenu structurante selon Kuckartz a été menée en sept phases (Kuckartz et Rädiker, 2020, 2022) : (1) lecture initiale des textes, (2) dérivation des catégories principales déductives, ici à partir du cadre de la résilience familiale (Walsh, 2003), (3) premier codage de l’ensemble des données avec les catégories principales, (4) compilation en listes et discussion des segments codés des catégories principales, (5) systématisation et différenciation des segments codés de chaque catégorie principale en sous-catégories, de manière déductive [cadre de la résilience familiale (Walsh, 2003)] et inductive (à partir des données), aboutissant à un système de catégories différencié, (6) second codage de l’ensemble des données avec le système de catégories différencié, et (7) analyse approfondie des catégories principales et des sous-catégories, ici pour déterminer quels processus de résilience familiale étaient observables dans les familles documentées par les Family-Scouts. On a ensuite examiné quelles catégories principales et sous-catégories (ou combinaisons de catégories) théoriquement favorables à la résilience (selon le modèle de Walsh) avaient été codées, parfois à l’aide de configurations de codes complexes pour étudier les relations multidimensionnelles entre catégories. Pour accroître la validité de l’analyse qualitative de contenu, les données ont été analysées de façon indépendante par deux membres de l’équipe de recherche (JNS, CH) aux formations différentes (psychologie et sociologie), avec, dans les deux cas, 3 à 8 ans d’expérience de la recherche et du codage qualitatifs. Des réunions régulières ont eu lieu pendant le codage pour discuter des segments codés et des systèmes de catégories. La fiabilité interjuges a été établie par le calcul du kappa de Cohen sur un échantillon aléatoire de 10 familles. L’accord était substantiel (κ = 0,69).

Le logiciel IBM SPSS version 29 a été utilisé pour l’analyse descriptive des données sociodémographiques de l’échantillon (âge, nombre d’enfants, âge des parents, sexe du parent atteint de cancer).

Résultats

Description de l’échantillon

Sur les N = 78 familles du groupe d’intervention de Bonn, les données de N = 73 familles étaient disponibles pour l’analyse. Les données sur l’âge et le nombre d’enfants étaient disponibles pour N = 70 familles. Les familles comptaient de un à six enfants (M = 1,97, ET = 1,12), d’un âge moyen de M = 9,44 ans (ET = 5,46, étendue 0–27). Les données sociodémographiques étaient disponibles pour N = 70 parents atteints de cancer et N = 57 parents non atteints. Les parents atteints de cancer avaient en moyenne M = 46 ans (ET = 6,53, étendue 32–64) et les parents non atteints M = 48 ans (ET = 7,43, étendue 31–62). Dans 58 familles (79 %), c’était la mère qui avait un cancer, dans 16 (22 %) le père, et dans une famille (1 %) les deux parents. Dans 16 familles (22 %), le parent atteint de cancer est décédé pendant les quelque 9 mois de l’intervention. Dans 11 familles (15 %), l’accompagnement par les Family-Scouts a duré moins de 9 mois, car les Family-Scouts (en accord avec les familles) ne voyaient plus de besoin de soutien. Vingt et une familles (29 %) ont rompu le contact avec les Family-Scouts au cours des 9 mois en cessant de répondre à leurs tentatives de prise de contact. Pour 51 familles (70 %), les trois formulaires de documentation remplis (T0, T1, T2) étaient disponibles. Tous les formulaires disponibles, y compris incomplets, ont été analysés.

Analyse qualitative : la résilience familiale dans les familles confrontées au cancer d’un parent et comptant des enfants mineurs

Au cours de l’analyse, un système de 10 catégories principales et 36 sous-catégories s’est dégagé. Pour chaque catégorie principale, de 0 à 8 sous-catégories ont été différenciées. Le nombre de segments codés par catégorie principale allait de 4 (transcendance et spiritualité) à 208 (ressources sociales). L’arbre de codage complet est présenté dans le tableau 1. Le cadre de la résilience familiale réunit ressources économiques et ressources sociales dans une seule catégorie. Sur la base du matériau et du codage inductif, il a toutefois été décidé de séparer cette catégorie en deux.

• (1) Systèmes de croyances familiaux – Donner sens à l’adversité : le cancer du parent n’était pas décrit aux Family-Scouts comme porteur de sens en soi. La maladie ou le décès d’un parent était plutôt perçu comme gérable ou normalisé.
• (2) Systèmes de croyances familiaux – Vision positive : beaucoup de familles faisaient preuve de confiance, d’espoir, de courage et de persévérance. Une configuration comprenait l’acceptation de la maladie et des limitations physiques associées, tandis que l’autre consistait à gérer l’ambivalence par des phases de refoulement ou de déni. Pour la plupart des familles, la documentation des Family-Scouts faisait apparaître un stress psychologique et émotionnel, ainsi que de la peur, de la tristesse, de l’impuissance, un sentiment de surcharge et du désespoir.
• (3) Systèmes de croyances familiaux – Transcendance et spiritualité : les formulaires des Family-Scouts contenaient quelques passages associés à la transcendance et à la spiritualité. Aucune sous-catégorie n’a été élaborée, car il n’y avait que quatre segments codés. La spiritualité et la transcendance apparaissaient surtout sous la forme d’une aide, le plus souvent organisationnelle, d’autres membres de la communauté religieuse ou de l’environnement social.
• (4) Modes d’organisation familiaux – Flexibilité : l’analyse a montré que des aspects utiles de la flexibilité, comme la restructuration et l’adaptation à la nouvelle situation ainsi que la recherche d’information sur la maladie, se trouvaient souvent (de façon inductive) dans la documentation. Quelques familles avaient toutefois du mal à s’adapter aux nouvelles conditions de vie, ou n’étaient pas ou peu informées.
• (5) Modes d’organisation familiaux – Connexion : la connexion familiale variait beaucoup d’une famille à l’autre. Dans certaines familles, une forte cohésion et/ou un soutien mutuel étaient manifestes pour les Family-Scouts. Dans d’autres, en revanche, la cohésion était faible et le soutien mutuel absent ou insuffisant. Certains membres de la famille se retiraient de la vie familiale commune. Dans certaines familles, en outre, les parents étaient séparés et/ou leurs contacts étaient marqués par des problèmes ou des conflits.
• (6) Modes d’organisation familiaux – Ressources sociales : les ressources sociales étaient nombreuses. Des membres de la famille et des amis aidaient au ménage, emmenaient les enfants à l’école ou s’en occupaient quand les parents n’avaient pas le temps pour diverses raisons (par exemple chimiothérapie, travail). Le système de soutien professionnel (psycho-oncologie, psychothérapie ou Family-Scouts) était aussi souvent sollicité. Certaines familles, cependant, n’avaient pas de soutien social ou n’y recouraient pas.
• (7) Modes d’organisation familiaux – Ressources économiques : certaines familles étaient dans une situation financière suffisante, avec des parents ayant un emploi stable ou signalant des réserves financières. D’autres recevaient un soutien financier de l’État ou de proches. Le chômage, l’absence de réserves financières ou l’endettement étaient aussi signalés aux Family-Scouts et présentés comme des problèmes.
• (8) Communication et résolution de problèmes dans la famille – Clarté : les systèmes familiaux différaient beaucoup par le degré d’ouverture avec lequel ils communiquaient sur le cancer du parent ou sur d’autres sujets en général. Les Family-Scouts rapportaient tout un éventail, d’une communication très ouverte à une dissimulation intentionnelle.
• (9) Communication et résolution de problèmes dans la famille – Expression émotionnelle ouverte : les Family-Scouts ont documenté que certaines familles partageaient leurs émotions et se traitaient mutuellement avec empathie. Dans d’autres, on observait au contraire une fermeture émotionnelle, un contrôle des émotions ou un manque d’échange émotionnel.
• (10) Communication et résolution de problèmes dans la famille – Résolution collaborative des problèmes : la résolution commune des problèmes se caractérisait par l’élaboration commune de solutions ou par un travail collectif sur les possibilités de résoudre un problème (par exemple en demandant activement de l’aide). À l’inverse, dans les familles où surgissaient des problèmes dans la relation de couple des parents, les conflits (de couple) n’étaient pas gérés ensemble et les décisions n’étaient pas prises en commun.

Analyse qualitative : dimensions et combinaisons des processus favorables à la résilience familiale

Les combinaisons fréquemment codées de catégories principales et de sous-catégories de la résilience familiale sont décrites ci-après. La figure 1 présente une carte conceptuelle des catégories fréquemment mentionnées dans les familles. La catégorie principale la plus mentionnée était celle des ressources sociales (44 codages), suivie des questions liées à la flexibilité (24 codages) et des ressources économiques (21 codages). Quelques passages concernaient aussi la vision positive (14 codages) et la connexion familiale (13 codages).

Ressources sociales

Les Family-Scouts ont observé des réseaux sociaux qui fonctionnaient bien et un soutien venant de membres de la famille (grands-parents, tantes, frères et sœurs), d’amis ou de connaissances, et de systèmes d’aide professionnels (Family-Scouts, aide à domicile, psycho-oncologie, psychothérapie). Les membres de la famille aidaient surtout à la garde des enfants et aux tâches ménagères (par exemple courses, ménage).

Flexibilité

Les Family-Scouts ont observé une adaptation aux nouvelles conditions de vie et des processus souples de restructuration du quotidien. Cela comprenait la réduction du temps de travail, la réorganisation des routines quotidiennes et aussi une flexibilité organisationnelle (par exemple demander une rééducation, rédiger des directives anticipées et une procuration de santé, demander des indemnités maladie). Les familles étaient aussi bien informées sur les services de soutien, les traitements et les questions organisationnelles, ou prenaient activement contact avec les Family-Scouts pour s’informer sur ces sujets. Les enfants cherchaient des informations sur le cancer de leur parent.

Emploi

Au moins un des parents travaillait à temps plein, percevait des indemnités maladie ou était en congé parental. Aucun chômage ni problème financier n’était signalé.

Communication ouverte

L’analyse a clairement montré que la communication était ouverte au sein des familles. La maladie ou le décès d’un parent faisaient l’objet de discussions ouvertes, et partenaires et enfants étaient bien informés. Aucune dissimulation ni rétention d’information n’a été observée.

Discussion

L’objectif de l’étude était d’examiner qualitativement la résilience des familles confrontées au cancer d’un parent et comptant des enfants mineurs, ainsi que les catégories de résilience familiale qui favorisent la résilience. Une analyse qualitative de contenu structurante, déductive [cadre de la résilience familiale (Walsh, 2003)] et inductive (Kuckartz et Rädiker, 2020, 2022), de la documentation des Family-Scouts (Dohmen et al., 2021) concernant les familles accompagnées a donc été réalisée. Nous avons pu repérer des processus de résilience précis, présents à des degrés divers dans les familles. Les processus favorables à la résilience familiale se sont révélés être une combinaison de ressources sociales, de flexibilité, de ressources économiques et de communication ouverte.

La résilience familiale dans les familles confrontées au cancer d’un parent et comptant des enfants mineurs

Dans l’ensemble, les résultats concernant les ressources sociales, la cohésion familiale, le soutien mutuel, la flexibilité, la communication ouverte et le bien-être psychologique comme mécanismes possibles de promotion de la résilience concordent avec les hypothèses existantes sur la résilience familiale (Walsh, 2003 ; Visser et al., 2004 ; Black et Lobo, 2008 ; Choi et Yoo, 2015 ; Martin et al., 2015 ; Howard Sharp et al., 2017 ; Carr et Kellas, 2018). La communication ouverte et le bien-être psychologique observés dans les familles de cette étude ont aussi été associés à la résilience des membres de la famille dans le contexte du cancer (Carr et Kellas, 2018 ; Bajjani-Gebara et al., 2019).

Les formulaires des Family-Scouts ne contenaient que peu d’indices de transcendance et de spiritualité. Cela contraste avec les résultats de recherches antérieures, qui attribuaient souvent à la spiritualité un rôle central dans la résilience d’une famille (Black et Lobo, 2008 ; Martin et al., 2015). Cependant, comme on suppose que la spiritualité ou la religiosité interagit fortement avec d’autres processus de résilience comme les ressources sociales (Bengel et Lyssenko, 2012), cela pourrait sous-tendre la relation positive souvent confirmée entre spiritualité et résilience familiale. Les résultats de cette étude ont montré que la spiritualité était liée au fait de recevoir un soutien social, par exemple de la communauté religieuse. Par ailleurs, la recherche antérieure attribuait un rôle clé à la résolution collaborative des problèmes dans la résilience familiale (Black et Lobo, 2008). Dans notre échantillon, des problèmes de couple sans résolution collaborative étaient souvent mentionnés, même dans des familles qui présentaient par ailleurs de nombreux processus résilients. Cela peut tenir à la situation particulière d’une famille où un parent est atteint d’un cancer et où il faut s’occuper d’enfants mineurs, une situation dans laquelle les changements de rôles dans différents domaines de la vie sont particulièrement difficiles à gérer pour les deux parents (Hiltrop et al., 2021). De fait, la littérature qui décrit la résolution collaborative des problèmes comme un processus central de la résilience ne portait pas sur des familles touchées par le cancer (Black et Lobo, 2008).

Des prolongements propres au contexte de cette étude sont apparus concernant l’importance des ressources économiques et de la recherche d’information. La littérature a montré que la satisfaction à l’égard de son statut économique contribuait au bien-être des membres de la famille (McCubbin et McCubbin, 1988). Les ressources économiques d’une famille peuvent s’épuiser au cours du cancer d’un parent (Walsh, 2003) si le parent qui assure le revenu principal ne peut plus travailler à cause de la maladie ou si les indemnités maladie ne suffisent pas à assurer la sécurité financière de la famille. Les ressources économiques sont donc un élément important à prendre en compte dans le contexte d’un cancer parental avec des enfants mineurs (Phillips et al., 2021). Par ailleurs, la recherche d’information s’est aussi révélée favorable à la résilience (Rutten et al., 2005). Dans le contexte du cancer, la recherche d’informations sur la maladie joue vraisemblablement un rôle plus important que dans d’autres crises familiales (Walsh, 2003). C’est une explication possible de la pertinence de la recherche d’information mise en évidence dans cette étude par de nombreux codages inductifs.

Dimensions et combinaisons des processus favorables à la résilience familiale dans les familles confrontées au cancer d’un parent et comptant des enfants mineurs

Les familles recevaient un soutien social de membres de la famille, d’amis et de systèmes de soutien professionnels. Cela concorde avec la littérature antérieure sur la résilience des individus (Bengel et Lyssenko, 2012) comme des familles (Patterson, 2002 ; Black et Lobo, 2008). Les familles résilientes sont capables de reconnaître qu’elles ont besoin d’aide et de se tourner pour l’obtenir vers leur environnement social ou vers des systèmes de soutien professionnels (Walsh, 1998). La flexibilité est aussi considérée comme un processus central et largement étudié de la résilience (familiale) (Walsh, 2003 ; Black et Lobo, 2008 ; Martin et al., 2015). Cela concorde avec les résultats de cette étude. Les familles faisaient preuve de processus souples de restructuration face aux conditions de vie changeantes liées au cancer. Une recherche active d’information sur des sujets comme le diagnostic, le traitement, les services de soutien possibles et les questions socio-juridiques a aussi été observée. La littérature antérieure sur ce sujet a montré que des parents d’enfants atteints de cancer utilisaient la recherche d’information comme stratégie d’ajustement centrée sur le problème (Rutten et al., 2005). Chez des personnes souffrant de douleur chronique, un aspect important de la résilience se caractérisait par un sentiment de contrôle, qui se développait parfois à partir de la recherche d’information (Rolbiecki et al., 2017). Par ailleurs, la sécurité économique assurée par un revenu sous forme de salaire, d’indemnités maladie ou de prestations parentales a été codée comme favorable à la résilience familiale. La recherche sur la résilience dans le contexte familial n’a abordé les ressources économiques des familles que de manière limitée, en s’intéressant à l’absence plutôt qu’à la présence de cette ressource (Conger et al., 1990 ; Fogel, 2017). Les résultats de cette étude plaident pour ne pas négliger l’importance des ressources économiques pour la résilience des familles confrontées au cancer d’un parent et comptant des enfants mineurs. Le rôle de la communication ouverte au sein des familles, reconnu dans la littérature (Choi et Yoo, 2015 ; Carr et Kellas, 2018), est conforté par la présente recherche. Des recherches antérieures ont montré que la communication ouverte dans les familles se caractérisait par la franchise, la clarté et l’honnêteté (Lindsey et Mize, 2001). Face au cancer d’un parent, clarifier les informations sur des sujets comme le diagnostic, le traitement, les effets secondaires et le pronostic est particulièrement important, car un manque de communication ouverte peut amener les enfants à combler leurs lacunes sur ces sujets par de l’anxiété, voire par de la culpabilité (Garmezy et al., 1984 ; Kühne et al., 2012 ; Faccio et al., 2018).

Limites et points forts

Dans cette étude, la pertinence des processus de résilience a été déduite du nombre de mentions dans les formulaires de documentation des Family-Scouts (segments codés). Il faut noter que certains processus sont plus faciles à observer pour une personne extérieure à la famille (par exemple les ressources sociales et économiques) et d’autres plus difficiles (l’expression ouverte des émotions dans la famille, la spiritualité). Les Family-Scouts ont signalé dans leurs formulaires la difficulté d’évaluer ce type de questions. Par ailleurs, des processus comme la transcendance et la spiritualité ne sont pas définis de manière homogène dans la littérature (Walach, 2022). On peut donc supposer que le nombre de mentions dans les formulaires n’indique pas automatiquement la pertinence réelle des processus de résilience correspondants. Un exemple important de cette limite pourrait être la catégorie « religion et spiritualité » : en Allemagne, la religion et la spiritualité relèvent plutôt de la sphère privée et sont rarement abordées dans le discours quotidien et dans les soins. Ce thème pourrait être mieux exploré par des entretiens qualitatifs que par la documentation de routine des Family-Scouts (travail social).

Le soutien social a peut-être été questionné plus activement, si bien que c’est seulement à ce moment-là, par exemple, qu’une appartenance à une communauté religieuse est apparue. L’interruption du contact avec les Family-Scouts ou le retrait du consentement à l’étude a réduit, dans certaines familles, le nombre de formulaires remplis. Toutefois, pour accroître la validité de l’analyse qualitative de contenu, les données ont été analysées par deux membres de l’équipe de recherche aux formations différentes (psychologie et sociologie), et en cas de divergence un accord a été trouvé avant l’analyse des données. En outre, les données reposent sur la documentation d’un seul centre de cancérologie en Allemagne. La généralisation des résultats est limitée aux familles touchées par une maladie oncologique et soignées dans cet hôpital universitaire allemand. Néanmoins, les données sur la résilience des familles confrontées au cancer d’un parent et comptant des enfants mineurs sont très rares, et des données uniques issues d’une nouvelle intervention (l’étude « F-SCOUT ») ont pu ici être analysées avec des méthodes qualitatives courantes.

Implications pour la recherche et la pratique

L’étude a montré que le cadre de la résilience familiale de Walsh (Walsh, 2003) peut s’appliquer aux familles confrontées au cancer d’un parent et comptant des enfants mineurs, et qu’il contribue à mieux comprendre comment la résilience peut émerger et être soutenue dans les familles. Le processus de résilience, c’est-à-dire le fait de trouver une manière de s’adapter positivement à la situation nouvelle créée par le cancer (Luthar et al., 2000) et de pouvoir avancer consciemment en tant que famille dans cette situation (Southwick et al., 2014), était lié aux ressources sociales et économiques, à la flexibilité et à la communication ouverte. Comme l’évolution de la résilience n’a pas pu être analysée sur les trois temps de mesure, de futures études pourront combler cette lacune. Les résultats soulignent aussi l’importance de la recherche d’information comme processus important d’ajustement au cancer (Rutten et al., 2005). Les effets sur la santé mentale à long terme pourraient être concernés, puisque la résilience (familiale) a été associée à un bien-être subjectif plus élevé (Bajjani-Gebara et al., 2019), à de meilleures capacités de gestion du stress (Patterson, 2002 ; Connor et Davidson, 2003) et à une meilleure qualité de vie (Kurz et al., 2014 ; Molina et al., 2014 ; Li et al., 2016) des personnes atteintes de cancer et de leurs proches. Les résultats peuvent aussi inspirer de futures recherches en offrant des points de départ pour formuler des hypothèses quantitatives, par exemple sur les résultats de santé de chaque membre de la famille ou au niveau familial. Ils peuvent servir de base à l’élaboration d’un questionnaire évaluant la résilience des familles confrontées au cancer d’un parent et comptant des enfants mineurs. Ils peuvent aussi aider à adapter des questionnaires existants d’évaluation de la résilience familiale (Walsh, 2003 ; Zhou et al., 2020).

Les résultats ont des implications pratiques sur la manière dont les professions de santé (PS) peuvent soutenir les familles confrontées au cancer d’un parent et comptant des enfants mineurs. Les PS devraient être sensibilisées de manière générale à ces familles. En outre, la recherche d’information étant un processus possible de construction de la résilience, elle offre aux PS l’occasion de soutenir efficacement les familles en fournissant des informations (fondées sur des données) sur la maladie. Porter l’attention sur les familles dont les processus de résilience sont moins développés peut aider à repérer tôt les familles à risque et à leur offrir un soutien accru. Les conséquences possibles, comme les effets sur les enfants mineurs (Flechtner et al., 2011 ; Heinemann et Simeit, 2017), pourraient aussi être traitées plus spécifiquement dans des programmes de prévention, puisque des études interventionnelles fondées sur la résilience montrent des résultats positifs dans la réduction de la psychopathologie chez les enfants (Garmezy et al., 1984 ; Fritz et al., 2018). Dans le système de santé allemand, une prise en charge interprofessionnelle des familles concernées paraît importante, la résilience étant apparue comme un élément important des soins psychologiques aux personnes atteintes de cancer (Molina et al., 2014). On peut citer le soutien social par le personnel de santé (par exemple les Family-Scouts), des interventions favorisant la restructuration et l’adaptation, et l’information sur la maladie, son traitement et les services de soutien possibles. Des entretiens familiaux destinés à favoriser une communication ouverte pourraient aussi aider les familles concernées à développer un rapport adaptatif à la maladie et aux difficultés qui l’accompagnent (Zomerlei, 2015 ; Lundquist, 2017). Les systèmes familiaux financièrement moins aisés où un parent a un cancer pourraient être renforcés par l’accès à des aides financières publiques. Ces résultats apportent des éclairages et un appui aux approches d’intervention et de prévention visant à renforcer la résilience des familles confrontées au cancer d’un parent et comptant des enfants mineurs.

Conclusion

L’étude indique que les processus de résilience familiale permettent de décrire et d’analyser de manière globale et multidimensionnelle les difficultés des familles confrontées au cancer d’un parent et comptant des enfants mineurs. Pour les PS, cela pourrait aider à mieux comprendre le fonctionnement des familles qui leur sont confiées. Pour la recherche, cela pourrait apporter des éclairages et un appui aux approches d’intervention et de prévention visant à renforcer la résilience de ces familles. Les résultats concordent avec les hypothèses existantes sur la résilience familiale (Walsh, 2003 ; Choi et Yoo, 2015) quant à l’importance des ressources sociales, de la cohésion familiale, du soutien mutuel, de la flexibilité, de la communication ouverte et du bien-être psychologique. Contrairement aux résultats de recherches antérieures (Black et Lobo, 2008 ; Martin et al., 2015), les résultats de cette étude sur la spiritualité et la résolution collaborative des problèmes indiquent une importance moindre. En revanche, les résultats sur les ressources économiques et la recherche d’information apportent un prolongement précieux à la littérature dans le contexte des familles confrontées au cancer d’un parent et comptant des enfants mineurs. D’autres recherches sur la résilience de ces familles sont nécessaires, en particulier pour guider l’intégration des résultats dans la pratique clinique (Veach et Nicholas, 1998 ; Visser et al., 2004 ; van Schoors et al., 2015).