Introduction

Les familles où grandit un ou une adolescente autiste traversent des dynamiques relationnelles singulières, influencées notamment par l’accès à des soutiens adaptés, par les attitudes de la société envers l’autisme et par des différences neurodéveloppementales d’attention et de traitement cognitif. La recherche montre que les personnes autistes présentent généralement un style attentionnel monotropique, qui canalise intensément l’attention vers un petit nombre d’intérêts à un moment donné, par contraste avec la tendance polytropique à répartir plus largement l’attention entre plusieurs stimulus simultanés ([70], Murray et al., 84). Cette différence fondamentale de traitement attentionnel, étayée par des données neurobiologiques sur des différences d’organisation des minicolonnes dans le cortex préfrontal [21], sous-tend de nombreux aspects de l’expérience autistique, dont les sensibilités sensorielles, les modes de communication et ce que l’on appelle souvent le « problème de la double empathie » [80], c’est-à-dire l’idée que les ruptures de communication entre personnes autistes et non autistes sont bidirectionnelles et tiennent à des différences mutuelles de compréhension expérientielle plutôt qu’à des déficits situés uniquement chez la personne autiste. Comprendre le monotropisme est essentiel pour les spécialistes qui travaillent avec les familles, car cela recadre des « déficits » apparents comme des différences dans la manière dont l’attention est allouée et maintenue [33, 39].

Le style cognitif monotropique caractéristique de l’autisme façonne les dynamiques familiales de manière spécifique. Lorsque l’attention est intensément centrée sur un intérêt ou une activité en cours, le passage à une nouvelle activité ou à une nouvelle conversation peut être vécu comme une rupture brutale plutôt que comme un glissement naturel (Murray et al., 84). Les membres de la famille peuvent y voir de la rigidité ou du désintérêt, alors qu’il s’agit de la réalité cognitive d’un traitement attentionnel à canal unique. Comprendre cela permet aux familles d’élaborer des stratégies qui accompagnent le traitement monotropique au lieu de le contrarier : prévenir à l’avance des transitions, se servir des intérêts comme de ponts vers le lien, et reconnaître que l’attention portée à un domaine implique nécessairement une attention moindre aux autres.

Au cours des deux dernières décennies, la recherche a de plus en plus documenté l’expérience des personnes aidantes et les effets sur le bien-être familial, notamment l’évolution des attentes, l’isolement social et la complexité du soutien à des besoins de santé mentale concomitants [1, 30, 75]. Les familles naviguent souvent dans des systèmes de santé fragmentés, face à la stigmatisation sociale et à une compréhension publique limitée de l’autisme, en particulier en milieu scolaire [95]. Ces obstacles systémiques et sociaux alourdissent les exigences du soin et mettent au jour des lacunes persistantes dans les services disponibles.

Si les études quantitatives ont apporté des éclairages importants sur le stress familial, les profils de santé mentale et les dynamiques relationnelles [33, 35, 74, 96, 101], on sait moins comment ces dynamiques sont comprises et vécues par les familles elles-mêmes, en particulier du point de vue des jeunes autistes. La recherche qualitative a commencé à combler cette lacune en explorant l’expérience vécue [110,111,112,113], mais les cadres intégratifs qui traduisent les résultats empiriques en repères pour la pratique restent rares.

La nécessité de modèles de pratique centrés sur la famille

Les interventions existantes auprès des familles de personnes autistes ont montré une efficacité variable. Les interventions cognitivo-comportementales (ICC) ont été associées à une baisse du stress, de l’anxiété et des symptômes dépressifs des parents, ainsi qu’à une amélioration des relations parent-enfant [71]. Ces interventions ne répondent toutefois pas toujours pleinement aux priorités plus larges à l’échelle de la famille, comme favoriser une communication ouverte, améliorer la cohésion ou construire la résilience [105]. La thérapie systémique familiale paraît prometteuse pour renforcer ces aspects, des revues systématiques documentant des données en faveur des interventions systémiques pour un ensemble de difficultés centrées sur l’enfant [22], même si la recherche en thérapie familiale propre à l’autisme reste limitée [58, 105].

La plupart des études sur les interventions familiales ont porté sur les personnes qui prennent soin d’enfants autistes de 2 à 12 ans, ce qui reflète une attention plus générale au soutien pendant la petite enfance et l’enfance [39, 77]. La revue de la portée de McCrossin et Lach [77] montre en outre que les programmes de soutien à la parentalité pour les enfants ayant un handicap neurodéveloppemental se concentrent généralement sur les résultats chez l’enfant et chez le parent sans examiner de façon constante l’unité familiale : le fonctionnement familial général ne représente que 31,6 % des résultats mesurés à l’échelle de la famille dans 29 études. À l’inverse, relativement peu d’études ont examiné des interventions adaptées aux jeunes autistes de 13 à 19 ans et à leur famille, malgré les transitions développementales et les remaniements émotionnels propres à cette période. Une revue systématique récente suggère que des soutiens psychologiques comme les interventions fondées sur la pleine conscience (IBPC) et la thérapie cognitivo-comportementale (TCC) peuvent bénéficier à la fois aux jeunes autistes et à leurs parents [71], même si d’autres essais contrôlés randomisés de bonne qualité sont nécessaires pour préciser comment ces interventions influent plus largement sur les dynamiques familiales [39, 62].

Il faut noter que la plupart des recherches sur la famille se sont centrées sur le point de vue des parents, en laissant peu de place à la voix et à l’expérience propres des jeunes autistes. C’est particulièrement préoccupant, puisque l’adolescence est une période critique du développement, où l’identité, l’autonomie et les relations familiales connaissent des transitions importantes. La recherche indique qu’à l’adolescence le développement cérébral progresse de manière inégale et que, chez les personnes autistes, ces trajectoires développementales interagissent avec des différences neurologiques déjà présentes [92]. L’écart entre les styles de traitement cognitif monotropique (autistique) et polytropique (non autistique) peut créer des difficultés particulières à l’adolescence, quand les changements hormonaux et la construction de l’identité intensifient les dynamiques relationnelles dans la famille. En outre, l’attention prédominante portée à la mesure de résultats perçus comme négatifs, tels que le stress ou les conflits, a laissé dans l’ombre les forces, les adaptations et les transformations positives qui peuvent naître dans la vie familiale [66].

Situer le modèle par rapport aux interventions familiales existantes

Plusieurs interventions fondées sur des données existent pour les familles d’enfants autistes, mais peu abordent de manière satisfaisante les dynamiques relationnelles de toute la famille dans une perspective qui affirme la neurodiversité. L’analyse de contenu de 22 essais contrôlés randomisés de programmes de formation parentale pour enfants ayant un handicap neurodéveloppemental, menée par McCrossin, Lach et McGrath [78], a montré que les cadres théoriques portaient surtout sur l’enfant ou le parent pris isolément, en reconnaissant peu le contexte complexe, relationnel et systémique dans lequel vivent les familles, ce qui renforce le besoin de modèles ancrés dans la théorie des systèmes familiaux. Des programmes de formation parentale comme RUBI [6] et Stepping Stones Triple P [121] s’appuient sur l’analyse appliquée du comportement ou sur les principes de l’apprentissage social pour doter les parents de stratégies de gestion des comportements difficiles. Efficaces au regard de leurs objectifs déclarés, ces interventions se concentrent étroitement sur la dyade parent-enfant, font de la réduction des comportements le résultat principal et situent le besoin de changement principalement chez l’enfant autiste. De même, des interventions comportementales développementales naturalistes comme Project ImPACT [59] visent l’acquisition de compétences de communication sociale chez les jeunes enfants par un accompagnement des parents, sans aborder la qualité plus large des relations familiales. Des programmes d’habiletés sociales comme PEERS [68] portent sur l’acquisition individuelle de compétences à l’adolescence plutôt que sur les dynamiques relationnelles familiales.

Les interventions de coparentalité, comme Autism Parent Navigators (APN), représentent un progrès important parce qu’elles abordent le sous-système conjugal et reconnaissent que le stress parental et les exigences liées à l’autisme pèsent sur la relation de couple [57, 114]. Ces interventions se concentrent toutefois généralement sur la coordination parentale, la réduction du stress et l’ajustement dyadique, sans s’étendre aux relations fraternelles, à la reconstruction de l’identité de toute la famille ni à l’intégration de cadres qui affirment la neurodiversité et considèrent l’autisme comme une différence neurologique plutôt que comme un déficit.

Plus récemment, Pennant [89] a présenté la thérapie familiale structurale pour le TSA (SFT for ASD), qui marque une avancée importante en abordant les dynamiques de toute la famille plutôt que des dyades isolées. La SFT for ASD met cependant l’accent sur la restructuration de la hiérarchie et de l’organisation familiales plutôt que sur la compréhension mutuelle entre neurotypes, et n’intègre pas explicitement de théories qui affirment la neurodiversité, comme le monotropisme ou le problème de la double empathie. Ce qui manque encore dans le paysage des interventions, c’est un modèle qui (a) aborde la famille comme un système interconnecté à travers plusieurs sous-systèmes, y compris les relations de couple et fraternelles, (b) place au centre le lien relationnel plutôt que la modification des comportements ou la réorganisation structurale, (c) intègre explicitement des cadres théoriques issus des personnes autistes, dont le monotropisme, et (d) considère tous les membres de la famille, et pas seulement la personne autiste, comme parties prenantes d’une adaptation bidirectionnelle. Le présent modèle répond à ces lacunes.

Objet et contribution

Cet article présente un modèle de pratique éclairé par les données pour améliorer les relations familiales et favoriser les liens dans les familles de jeunes autistes à l’adolescence. Le modèle répond au manque reconnu d’interventions de soutien familial global qui répondent aux besoins de chaque famille et visent à améliorer et à renforcer les relations [39, 105]. S’appuyant sur une recherche empirique menée auprès de 44 personnes issues de 18 familles, dont des jeunes autistes, des frères et sœurs, des mères et des pères, il intègre des résultats clés pour offrir aux équipes des stratégies théoriquement fondées et éclairées par les données.

Le modèle de pratique s’inscrit dans un modèle biopsychosocial [12] qui reconnaît que l’environnement social peut empêcher ou permettre la pleine participation des personnes autistes [2, 50]. Il met l’accent sur des approches collaboratives centrées sur la personne, qui font des familles des partenaires à part égale dans la planification, l’élaboration et le suivi des services [32]. Le modèle comprend trois composantes interconnectées : (1) un cadre conceptuel expliquant comment l’autisme influe sur les relations familiales par des facteurs de perturbation et des facteurs de lien, (2) un modèle de pratique en six éléments qui vise des domaines précis de la vie familiale, et (3) dix principes de pratique qui guident sa mise en œuvre.

Cette contribution translationnelle comble l’écart entre recherche et pratique en offrant des repères concrets aux spécialistes de la famille (travail social, thérapie familiale, psychologie, ergothérapie) qui accompagnent des familles de jeunes autistes.

Fondement empirique et méthodes

Les sept résultats qui fondent ce modèle de pratique proviennent d’une étude qualitative phénoménologique menée auprès de 44 personnes issues de 18 familles à Canberra, en Australie [109]. Cette étude a été approuvée par le comité national d’éthique de la recherche sur l’humain (HREC) de l’Australian Catholic University, sous le numéro d’enregistrement 2019—33H. Les personnes participantes ont été recrutées par échantillonnage raisonné, par l’intermédiaire d’associations de l’autisme, d’écoles et de réseaux de proximité : des jeunes autistes de 12 à 19 ans (n = 11), des frères et sœurs (n = 9), des mères (n = 12) et des pères (n = 12). Cinq des 18 familles étaient des familles multiplex, comptant plus d’un membre autiste [100].

Les données ont été recueillies par des entretiens semi-structurés approfondis, avec des questions ouvertes et des relances destinées à susciter des récits riches. Les entretiens exploraient l’expérience vécue de l’autisme dans les relations familiales et les réponses extérieures à l’autisme. Un groupe consultatif de familles, composé de personnes autistes et de membres de familles, a guidé l’étude en continu, de la conception au recueil des données et à leur interprétation.

L’analyse des données a suivi une approche constructiviste de théorisation ancrée [24] et des procédures comprenant l’immersion dans les transcriptions, un codage initial, l’élaboration de thèmes de base et leur synthèse en thèmes organisateurs et globaux. L’analyse a été menée à la fois au sein de chaque groupe de parties prenantes et à l’échelle de chaque famille entière. Une triangulation méthodologique a renforcé la validité, en comparant les récits individuels aux configurations familiales pour repérer les expériences convergentes et divergentes.

Le détail complet de la méthode se trouve dans Trew [109].

Déclaration de réflexivité

La personne qui signe en premier est autiste et mène des recherches sur l’autisme ; ce savoir de l’intérieur a facilité la relation de confiance avec les jeunes autistes participant à l’étude et une interprétation nuancée de leurs récits. Un journal réflexif tenu tout au long du recueil des données et le dialogue avec deux personnes chargées de l’encadrement (de rang professoral, en travail social) ont permis d’examiner de façon critique les présupposés et le positionnement de la recherche tout au long de l’analyse.

Les résultats clés qui fondent le modèle de pratique

Sept résultats clés se dégagent de cette recherche (voir tableau 1). Ils éclairent à la fois les difficultés et les forces de l’adaptation familiale, et soulignent le rôle déterminant des stratégies d’ajustement, des modes de communication, de la négociation de l’identité et du soutien extérieur dans la construction des relations familiales. Bien que ces sept résultats proviennent du programme de recherche qualitative de la personne qui signe en premier, ils convergent avec des configurations documentées par des recherches indépendantes sur les familles et l’autisme dans le monde, notamment des études sur l’ajustement parental [8, 67], la communication bidirectionnelle [29, 54], le rôle d’aidant dans la fratrie [28, 108], les obstacles aux services [117] et la résilience familiale [48, 118]. La revue systématique de Gunty [48] sur la résilience des familles d’enfants ayant un TSA désigne notamment les facteurs de stress, les ressources et la construction de sens comme les éléments centraux par lesquels ces familles traversent l’adversité, une structure tripartite qui correspond directement au continuum perturbation-lien développé dans le cadre conceptuel ci-dessous. Cette convergence suggère que les résultats reflètent de véritables caractéristiques de l’expérience familiale plutôt que des artefacts d’un échantillon ou d’une approche analytique particuliers. Le modèle représente ainsi la synthèse d’un engagement approfondi d’une personne chercheuse auprès des familles, mise à l’épreuve de la littérature empirique plus large.

Ces sept résultats convergent pour révéler deux configurations qui interagissent dans la vie familiale : des facteurs de perturbation, qui provoquent un retrait physique et une mise à distance émotionnelle, et des facteurs de lien, qui favorisent l’être-ensemble, la compréhension et la sécurité. Surtout, les résultats montrent aussi que les familles ne subissent pas passivement ces dynamiques : elles agissent, élaborent des stratégies d’ajustement, construisent des identités partagées et développent leur résilience par la construction de sens [48, 118]. Le cadre conceptuel et le modèle de pratique présentés dans les sections suivantes rendent ces résultats opérationnels pour guider l’intervention.

Une considération méthodologique mérite d’être signalée : le fondement empirique de ce modèle de pratique provient d’un seul programme de recherche qualitative, mené par la personne qui signe en premier. Si cela a permis un engagement profond et durable auprès des familles et une cohérence théorique entre les résultats, cela signifie aussi que le modèle n’a pas encore été validé de manière indépendante. Les résultats présentés ici doivent être compris comme l’interprétation systématique, par une personne chercheuse, d’expériences familiales ; ils demandent à être reproduits et prolongés par d’autres équipes de recherche avant que le modèle puisse revendiquer une portée plus générale.

Cadre conceptuel : perturbation et lien dans les relations familiales

Le cadre conceptuel présenté ici prolonge les résultats empiriques publiés dans l’étude qualitative d’origine [109] en introduisant trois apports absents de cet article : (a) le continuum perturbation-lien, mécanisme organisateur qui explique comment de multiples facteurs interagissent pour façonner les relations familiales ; (b) l’intégration explicite de cadres théoriques qui affirment la neurodiversité, dont le monotropisme (Murray et al., 84) et le problème de la double empathie [80], comme grilles explicatives ; et (c) la mise en correspondance systématique des résultats empiriques avec des modèles reconnus du fonctionnement familial. Le cadre s’appuie en particulier sur le modèle circomplexe des systèmes conjugaux et familiaux [86], sur le cadre de la résilience familiale de Walsh [118, 119] et sur le modèle McMaster du fonctionnement familial [37] pour situer les résultats empiriques dans la littérature plus large sur les systèmes familiaux.

Le cadre conceptuel (fig. 1) montre comment de multiples facteurs, dont les différences liées à l’autisme, la disponibilité des soutiens et les réponses extérieures, façonnent les relations familiales selon deux voies principales : la perturbation, qui mène à la déconnexion, et le lien, qui mène à l’attachement. Ce cadre fait la synthèse des sept résultats empiriques pour expliquer les processus sociaux sous-jacents qui affectent les relations familiales.

Cette structure à deux voies fait écho à des modèles reconnus du fonctionnement familial. Dans le modèle circomplexe [86], les systèmes familiaux sont compris selon deux dimensions : la cohésion (le lien émotionnel que les membres ont les uns envers les autres) et la flexibilité (la capacité du système à modifier son leadership, ses rôles et ses règles en réponse à un stress situationnel ou développemental). Des niveaux équilibrés sur ces deux dimensions sont associés à un fonctionnement sain, tandis que les extrêmes déséquilibrés (cohésion désengagée ou enchevêtrée, flexibilité rigide ou chaotique) tendent à poser problème avec le temps. Le continuum perturbation-lien du présent cadre suit la même logique : les facteurs de perturbation poussent les familles vers un fonctionnement déséquilibré (retrait désengagé ou surinvestissement enchevêtré), tandis que les facteurs de lien aident les familles à maintenir une cohésion équilibrée et une flexibilité adaptative. La communication, troisième dimension du modèle circomplexe, fonctionne comme une « dimension facilitatrice » ([86], p. 148) qui permet de se déplacer sur les deux autres, un principe directement reflété dans l’importance que ce cadre accorde à la communication ouverte comme facteur de lien.

De même, le cadre de la résilience familiale de Walsh [118, 119] distingue trois domaines de processus clés par lesquels les familles traversent l’adversité : les systèmes de croyances, les modes d’organisation et la communication/résolution de problèmes. Les facteurs de lien repérés dans le présent cadre correspondent à ces domaines : « compréhension et acceptation des différences de chaque membre » correspond aux systèmes de croyances de Walsh (donner sens à l’adversité, garder une vision positive) ; « travail d’équipe et front uni » et « routines et prévisibilité familiales » correspondent aux modes d’organisation (flexibilité, connexion, mobilisation des ressources) ; et « communication ouverte et directe » correspond aux processus de communication de Walsh (clarté, expression émotionnelle ouverte, résolution collaborative des problèmes). La revue systématique de Gunty [48] sur la résilience des familles d’enfants ayant un TSA renforce cette correspondance, en montrant que la résilience de ces familles passe par les mêmes éléments centraux, l’équilibrage entre facteurs de stress et ressources et la construction de sens, qui sous-tendent le continuum perturbation-lien du présent cadre.

Le modèle McMaster du fonctionnement familial [37] apporte des construits d’évaluation complémentaires à travers ses six dimensions : résolution de problèmes, communication, rôles, réactivité affective, implication affective et contrôle du comportement. Plusieurs résultats empiriques qui nourrissent ce cadre rejoignent des dimensions précises du modèle McMaster. Le résultat 3 (échec bidirectionnel du lien) et le résultat 1 (retentissements comportementaux sur la relation) correspondent respectivement aux dimensions McMaster de la communication et de la réactivité affective, tandis que le résultat 5 (les sœurs comme co-aidantes) correspond à la dimension des rôles, où l’on évalue l’attribution des rôles, la responsabilité et la distinction entre fonctions familiales instrumentales et affectives. Cette correspondance suggère que les équipes qui mettent en œuvre le présent modèle pourront trouver utiles des outils d’évaluation dérivés du modèle McMaster (comme le Family Assessment Device ; [38]) pour la mesure initiale et la mesure des résultats.

Les facteurs de perturbation et le chemin vers la déconnexion

Plusieurs facteurs de perturbation ont des effets directs sur chaque membre de la famille et des effets bidirectionnels sur les interactions au sein des dyades familiales. Ces facteurs poussent les familles vers ce qu’Olson [86] décrit comme un fonctionnement déséquilibré, soit désengagé (chaque membre fonctionne de façon indépendante, avec un lien émotionnel limité), soit, paradoxalement, enchevêtré (l’intensité des exigences du soin produit une proximité excessive qui limite l’autonomie individuelle).

Le stress et l’anxiété naissent de la gestion de besoins de santé mentale concomitants, de sensibilités sensorielles et de comportements que les membres de la famille peuvent d’abord avoir du mal à comprendre ou à anticiper. Des comportements agressifs peuvent survenir lors de périodes de surcharge, en particulier quand les systèmes de communication et les aménagements de l’environnement sont insuffisants (résultat 1). Ces expériences correspondent à ce que le modèle McMaster appelle des difficultés de réactivité affective, c’est-à-dire de la capacité des membres de la famille à répondre à une diversité de stimulus avec une qualité et une intensité d’émotion appropriées [37].

La colère et la frustration surgissent lorsque les membres de la famille se méprennent sur l’expérience ou le point de vue des autres, et les conflits naissent de stratégies d’ajustement divergentes, d’une confusion des rôles ou de besoins concurrents (résultats 2 et 3). Dans les termes du modèle circomplexe, les familles qui vivent ces dynamiques peuvent osciller entre des configurations rigides (les besoins d’un membre dominent et les règles ne peuvent être renégociées) et des configurations chaotiques (les réponses sont impulsives et les rôles flous) [86].

Les difficultés relationnelles bidirectionnelles naissent de différences dans les styles de communication socio-émotionnelle, dans la lecture des émotions et dans l’interprétation des signaux sociaux : c’est le « problème de la double empathie » [80] vécu à l’échelle de la famille (résultat 3). Ces difficultés sont accrues par le traitement attentionnel monotropique (Murray et al., 84), qui peut amener les membres autistes de la famille à traiter la conversation autrement et à avoir besoin de plus de temps pour déplacer leur attention d’un sujet ou d’une personne à l’autre.

Les tâches et les responsabilités d’aide entraînent épuisement physique, fatigue émotionnelle et manque de temps pour entretenir les relations (résultat 2). Lorsque l’aide est répartie inéquitablement, comme le documente le résultat 5, où des sœurs assumaient des rôles de co-aidantes au-delà de ce qui convient à leur âge, apparaît ce que le modèle McMaster décrit comme une attribution problématique des rôles, où des fonctions familiales nécessaires sont remplies au détriment du bien-être de certains membres [37].

La présence de ces facteurs de perturbation favorise le retrait physique et la mise à distance émotionnelle entre membres de la famille. Les frères et sœurs peuvent se retirer dans leur chambre pour éviter les affrontements ; les jeunes autistes peuvent se replier sur des intérêts solitaires ; les parents peuvent se concentrer tellement sur les besoins d’un enfant que leurs relations avec les autres membres de la famille s’érodent. Ce retrait et cette distance aboutissent à des relations entravées, marquées par une communication limitée, moins d’activités partagées et une intimité émotionnelle amoindrie.

Quand des relations entravées existent dans plusieurs dyades familiales, il en résulte une perturbation du lien familial, un sentiment diffus de déconnexion au sein de l’unité familiale. Dans les termes du modèle circomplexe, ces familles se présentent comme des systèmes désengagés où les membres « font chacun leur vie, avec un attachement ou un engagement limité envers leur famille » ([86], p. 147). Cette déconnexion est particulièrement marquée dans les familles privées de répit régulier, de soutien professionnel suffisant ou d’environnements de proximité inclusifs (résultat 7).

Les facteurs de lien et le chemin vers l’attachement

À l’inverse, plusieurs facteurs de lien ont des effets positifs sur chaque membre de la famille et sur leurs interactions. Ces facteurs rejoignent les processus clés repérés par le cadre de la résilience familiale de Walsh [118] et le fonctionnement équilibré du modèle circomplexe [86].

Le travail d’équipe et le front uni, où les membres de la famille coordonnent leurs efforts et se soutiennent mutuellement, correspondent aux modes d’organisation de Walsh [118], plus précisément aux processus de connexion, de soutien mutuel et de résolution collaborative des problèmes qui permettent aux familles de faire bloc dans les périodes de stress. Dans les termes du modèle circomplexe, un travail d’équipe efficace traduit une flexibilité équilibrée : la famille peut réorganiser les rôles et redistribuer les responsabilités sans devenir rigide (une seule personne contrôle toutes les décisions) ni chaotique (aucune structure claire n’existe) [86].

Une communication ouverte et directe sur les émotions, les besoins et les comportements est la dimension facilitatrice qui permet de se déplacer sur les axes de la cohésion et de la flexibilité [86]. Elle correspond au domaine communication/résolution de problèmes de Walsh [118], qui met l’accent sur la clarté, l’expression émotionnelle ouverte, l’empathie mutuelle et la prise de décision collaborative. Dans le modèle McMaster, une communication efficace se caractérise par des messages clairs et directs, dont le contenu comme la personne destinataire sont sans ambiguïté [37]. Pour les familles comptant des membres autistes, cela suppose de prêter attention aux préférences de communication propres à chaque neurotype et aux différences de traitement, dont l’allocation monotropique de l’attention.

Les routines et la prévisibilité familiales réduisent l’anxiété et fournissent une structure, ce qui rejoint les modes d’organisation de Walsh [118] (la stabilité à travers la perturbation) et, dans le modèle circomplexe, la plage de flexibilité équilibrée qui va de structurée à flexible [86]. Des routines prévisibles sont particulièrement importantes pour les membres autistes de la famille, pour qui le traitement monotropique peut rendre les transitions entre activités particulièrement exigeantes (Murray et al., 84).

Passer de bons moments ensemble, par des activités partagées, des souvenirs de famille et des rituels, construit des liens émotionnels qui correspondent au niveau « connecté » de cohésion du modèle circomplexe, un lien émotionnel modéré à élevé où les membres de la famille se sentent proches tout en gardant un certain espace individuel [86].

La compréhension et l’acceptation des différences, des besoins et des contributions de chaque membre correspondent au domaine des systèmes de croyances de Walsh [118] : donner sens à l’adversité, normaliser et contextualiser la détresse, garder une vision positive. Pour les familles de jeunes autistes, cela implique précisément de comprendre l’autisme à travers une grille qui affirme la neurodiversité plutôt que dans une perspective déficitaire, une forme de construction de sens que Gunty [48] considère comme centrale dans le processus de résilience familiale de cette population.

La présence de ces facteurs de lien crée de l’être-ensemble (expériences partagées et efforts coordonnés), une meilleure compréhension (empathie mutuelle et capacité à adopter le point de vue de l’autre) et un sentiment de proximité et de sécurité (chaleur et soutien émotionnels). Ces qualités aboutissent à des relations d’attachement solides, marquées par la confiance, la réciprocité et la résilience [48, 118].

Quand des relations d’attachement existent dans les dyades familiales, il en résulte un lien familial positif, un sentiment diffus d’appartenance, de cohésion et de soutien mutuel au sein de l’unité familiale. Dans les termes du modèle circomplexe, ces familles fonctionnent dans la plage équilibrée de la cohésion (de séparée à connectée), où les membres sont « capables de vivre et d’équilibrer » indépendance et être-ensemble ([86], p. 147). Ce lien s’étend au-delà de la famille et inclut les liens sociaux et communautaires.

Le rôle des facteurs extérieurs

Le cadre reconnaît que l’exclusion sociale et l’incompréhension de l’autisme renforcent des configurations relationnelles familiales déjà marquées par la mise à distance interpersonnelle et la perturbation des relations. Les facteurs extérieurs comprennent la stigmatisation et la discrimination à l’école, au travail et dans la vie locale ; un accès limité à des spécialistes de l’autisme et à des services appropriés ; des dispositifs de répit et de soutien insuffisants ; et des environnements de proximité inaccessibles ou peu accueillants (résultat 7).

Ces facteurs extérieurs agissent par deux mécanismes. D’abord, ils accroissent directement le stress et les exigences du soin pour les familles, amplifiant les facteurs de perturbation. Gunty [48] souligne que la recherche sur la résilience familiale a généralement fait reposer la responsabilité de la résilience sur la famille elle-même, sans tenir suffisamment compte des contraintes contextuelles qui pèsent sur la capacité des familles à être résilientes, dont le statut socio-économique, le stress minoritaire et les obstacles systémiques à l’accès aux services. Le présent cadre reconnaît que les facteurs extérieurs peuvent submerger les ressources d’ajustement des familles, quelles que soient leurs forces internes. Ensuite, les facteurs extérieurs façonnent la manière dont les familles se perçoivent et perçoivent l’autisme, et influent sur le fait qu’elles adoptent des identités qui affirment la neurodiversité (qui favorisent le lien) ou des vues déficitaires (qui peuvent aggraver la déconnexion).

La théorie de l’identité sociale [106] aide à expliquer ce processus. Les familles négocient leur identité collective par rapport à l’autisme et à des catégories sociales plus larges. Pour certaines, en particulier les familles multiplex où l’autisme est fréquent, faire de l’autisme un marqueur identitaire positif favorise la cohésion du groupe, le bien-être psychologique et une protection sociale contre la stigmatisation [25]. Ces familles résistent activement à la discrimination et créent des environnements familiaux fondés sur les forces. Pour d’autres, vivre l’autisme principalement à travers l’exclusion sociale et les réponses extérieures négatives renforce la déconnexion et peut conduire au retrait social.

L’équilibre dynamique entre perturbation et lien

Le cadre conceptuel montre que le fait qu’une famille vive davantage de lien ou davantage de déconnexion dépend de l’équilibre relatif et de l’interaction entre facteurs de perturbation et facteurs de lien. Cette dynamique rejoint la conception de la résilience familiale de Walsh [118] comme un processus d’équilibrage entre facteurs de stress, ressources et construction de sens, non comme un trait figé mais comme une capacité d’adaptation continue. Elle reflète aussi l’hypothèse du modèle circomplexe selon laquelle les familles équilibrées ont les ressources et les compétences pour faire évoluer leur système face à une crise, tandis que les familles déséquilibrées tendent à rester bloquées dans des configurations extrêmes [86].

Il ne s’agit pas d’un simple processus additif : certaines combinaisons de facteurs peuvent faire basculer l’équilibre de manière spectaculaire. Par exemple, une communication ouverte (facteur de lien), qui doit tenir compte du style cognitif monotropique autistique, notamment des exigences de traitement liées à l’attention simultanée au contenu, aux expressions du visage, au ton et aux tours de parole (Murray et al., 84), peut protéger contre les effets de comportements difficiles (facteur de perturbation), tandis que le manque de répit (facteur extérieur) peut submerger les stratégies d’ajustement des familles. Walsh [118] voit dans de telles crises des catalyseurs potentiels de croissance : une crise peut aiguiser l’attention à ce qui compte, stimuler une réévaluation, un investissement dans les relations et la découverte de nouvelles forces.

Surtout, le cadre fait de cet équilibre la cible de l’intervention. Les équipes peuvent s’efforcer de : limiter les facteurs de perturbation en apportant des soutiens appropriés, en enseignant des stratégies d’ajustement et en s’attaquant aux obstacles extérieurs ; promouvoir les facteurs de lien en facilitant la communication, en installant des routines et en s’appuyant sur les forces de la famille ; et renforcer la protection sociale en soutenant la construction d’une identité familiale positive et l’inclusion dans la communauté. Dans les termes du modèle circomplexe, le but de l’intervention est d’aider les familles à aller vers une cohésion et une flexibilité équilibrées, non pas de prescrire une structure familiale « idéale » unique, mais d’aider chaque famille à trouver son propre équilibre fonctionnel entre être-ensemble et séparation, entre stabilité et adaptabilité [86].

Le modèle de pratique présenté dans la section suivante rend ces cibles d’intervention opérationnelles à travers six éléments de pratique alignés sur des résultats empiriques précis.

Le modèle de pratique

Le modèle de pratique (fig. 2) présente une approche familiale située pour les spécialistes qui travaillent avec des familles de jeunes autistes. Il poursuit un double objectif : (1) améliorer les relations familiales et (2) favoriser le lien entre les membres de la famille et au sein de l’unité familiale. Le modèle comprend six grands éléments, chacun répondant à des retentissements précis repérés dans les résultats empiriques (voir le tableau 1 pour la correspondance entre résultats et éléments). Ces éléments s’appuient sur dix principes de pratique (fig. 3) qui guident la mise en œuvre dans les différents domaines de la vie familiale.

Les six éléments ont été dégagés par un processus systématique de traduction des sept résultats empiriques en domaines de pratique concrets. Chaque résultat désignait une dynamique relationnelle ou une difficulté structurelle précise ; les éléments regroupent ces résultats en catégories utiles à l’intervention, que les équipes peuvent évaluer, cibler et suivre. Par exemple, les résultats 1 et 3 (retentissements comportementaux sur la relation ; échec bidirectionnel du lien) convergent vers des difficultés de communication et sont traités par l’élément 3 (Communication), tandis que le résultat 4 (enchevêtrement père-fils) désigne une dynamique liée à la cohésion, traitée par l’élément 6 (Cohésion et lien).

La portée du modèle dépasse à plusieurs égards celle des programmes existants de formation parentale. L’analyse de contenu de 22 essais contrôlés randomisés menée par McCrossin, Lach et McGrath [78] a dégagé cinq domaines thématiques dans les programmes de formation parentale pour enfants ayant un handicap neurodéveloppemental : le développement des compétences de l’enfant, la parentalité en actes, la parentalité vécue, la parentalité propre au handicap et les relations parent-enfant. Le présent modèle couvre ces cinq domaines, mais ajoute trois dimensions absentes de la plupart des programmes existants : (a) une intervention auprès de toute la famille, à travers plusieurs sous-systèmes (couple, fratrie, parent-enfant), plutôt que limitée aux dyades parent-enfant ; (b) une attention explicite à des construits familiaux comme la cohésion, la flexibilité et la communication, tirés de modèles reconnus des systèmes familiaux [37, 86] ; et (c) l’intégration de cadres théoriques propres à l’autisme (monotropisme, problème de la double empathie) qui reformulent les cibles d’intervention dans des termes qui affirment la neurodiversité.

Vue d’ensemble du modèle et principes directeurs

Le principe central du modèle est une approche collaborative de la pratique, qui permet aux familles d’avoir le choix et la maîtrise de la manière dont elles reçoivent l’intervention, de ce que l’intervention aborde et des soutiens qu’elles sollicitent [32]. Cette approche centrée sur la personne fait des familles des partenaires à part égale dans la planification, l’élaboration et le suivi des services.

Le modèle se situe dans une conception sociale du handicap, qui reconnaît que l’environnement social peut empêcher ou permettre la pleine participation des personnes autistes [2, 50]. En pratique, il s’agit de créer des espaces thérapeutiques encourageants, qui tiennent compte des préférences de communication des jeunes autistes, et de défendre de façon constante les droits des personnes handicapées, la justice et le respect qui leur est dû [56].

Étant donné l’hétérogénéité de l’autisme et la diversité inhérente aux familles, le modèle ne propose pas de hiérarchie précise des principes, des approches ou des stratégies. Il offre plutôt un plan d’action réflexif, souple et dynamique, qui décrit de manière générale ce qui se passe dans la pratique pour guider la prise de décision et aider les équipes à formuler les concepts clés avec les familles. L’annexe A détaille, pour chacun des six éléments du modèle de pratique familiale, des stratégies opérationnelles destinées à améliorer les relations dans les familles de jeunes autistes.

Élément 1 : Participation active

Aligné sur le résultat 7 (manque de soutiens adaptés et exclusion).

Dans la recherche empirique, les familles n’avaient pas accès à des spécialistes de l’autisme, à des soutiens adaptés ni à un répit abordable. Cet élément répond au besoin de spécialistes ayant une expérience clinique auprès des jeunes autistes et de leur famille.

Stratégies principales :

Psychoéducation. Faciliter avec les familles une discussion pour explorer l’autisme et ce qu’il signifie pour le ou la jeune autiste, en utilisant la terminologie que les familles préfèrent (par exemple autisme, condition du spectre de l’autisme, neurodivergence). Travailler aux côtés des familles pour explorer ce que ces termes signifient pour la personne autiste et pour l’unité familiale dans son ensemble. Rester sensible aux émotions que ces discussions suscitent, dont la honte, la culpabilité ou le remords que les familles peuvent éprouver en lien avec la stigmatisation sociale du handicap et du diagnostic.

Écoute empathique. Mobiliser des compétences d’empathie et des compétences émotionnelles bien développées pour accueillir l’expérience de chaque membre de la famille. Gérer la régulation émotionnelle lorsque les familles abordent des sujets sensibles. Reconnaître que la capacité des spécialistes à garder présence et accordage montre aux familles ce qu’est une régulation émotionnelle saine.

Construction des connaissances. Veiller à ce que les équipes entretiennent une compréhension actuelle et fondée sur les données de l’autisme à l’adolescence, notamment de la manière dont le style cognitif monotropique des jeunes autistes façonne les sensibilités sensorielles, les différences de communication, les différences de fonctionnement exécutif et les besoins de soutien concomitants. Lorsque l’expertise en autisme fait défaut, collaborer avec des spécialistes de l’autisme ou faciliter les orientations.

Cet élément s’appuie sur les principes de l’approche centrée sur la personne [97], qui insistent sur le regard positif inconditionnel, la compréhension empathique et la congruence. Il reconnaît que les expériences négatives des familles avec des équipes qui connaissent mal l’autisme créent des obstacles à l’engagement et à la confiance. Dans une perspective systémique familiale, la revue approfondie de Carr [22] montre que l’alliance thérapeutique entre la personne qui intervient et la famille prédit de façon constante les résultats des interventions systémiques pour les problèmes centrés sur l’enfant. Gunty [48] renforce ce point en notant que, lorsque les familles ne s’engagent pas dans les volets des interventions à réaliser à la maison, l’équipe clinique devrait se demander si la tâche demandée dépasse les ressources actuelles de la famille plutôt que de qualifier celle-ci de « non observante », un éclairage qui oriente directement la manière dont les équipes qui mettent en œuvre cet élément devraient aborder l’engagement des familles.

Élément 2 : Autonomie et inclusion

Aligné sur le résultat 6 (identité familiale et protection sociale).

Dans la recherche, les familles se répartissaient en deux groupes : celles qui adoptaient des identités affirmant la neurodiversité (surtout des familles multiplex) et celles qui réduisaient au minimum leur engagement dans la communauté par peur de la stigmatisation. Cet élément aborde la manière dont la construction de l’identité familiale affecte le bien-être et le lien.

Stratégies principales :

Favoriser une compréhension partagée. Dans les familles où les membres ont des vues semblables de l’autisme, renforcer cette perspective partagée comme source de cohésion et de bien-être psychologique [53, 104]. Dans les familles aux vues divergentes, faciliter un dialogue ouvert entre jeunes autistes et parents, en recourant à une écoute active avancée et à des questions ouvertes posées avec respect et sans jugement.

Soutenir des environnements qui affirment la neurodiversité. Pour les familles qui ont une vision déficitaire de l’autisme, travailler à développer des environnements familiaux inclusifs, fondés sur les forces. Faire prendre conscience de la manière dont l’autisme est perçu et aider à réorienter positivement les attitudes. Mettre en perspective les facteurs qui contribuent à l’évitement de la vie sociale, dont les dynamiques interpersonnelles, les déterminants sociaux et les influences culturelles.

Renforcer la protection parentale. Soutenir la capacité des parents à protéger la famille des réponses extérieures négatives, en apportant des soutiens comportementaux et sociaux qui renforcent leur confiance. Travailler en collaboration pour élaborer, mettre en œuvre et adapter l’offre de services dans un cadre de pratique évolutif, ajusté à des besoins changeants.

Prêter attention aux membres minoritaires. Dans les familles multiplex où la plupart des membres sont autistes, reconnaître les difficultés possibles pour les membres non autistes à construire une identité positive et à entretenir des relations significatives [44, 45]. Travailler en collaboration pour repérer les soutiens qui favorisent le sentiment d’appartenance. Mobiliser une connaissance experte pour faciliter l’accès à des services adaptés, comme des groupes de soutien pour les proches de personnes neurodivergentes.

La théorie de l’identité sociale [106] explique comment l’appartenance à un groupe influe sur l’image de soi et le bien-être. Une forte identité de groupe dans les familles multiplex favorise la cohésion et protège contre la stigmatisation. Le construit de « protection sociale » (social buffering) [25] explique comment des environnements soutenants atténuent les effets du stress. Cet élément mobilise aussi le cadre de la résilience familiale de Walsh [118] au niveau des systèmes de croyances, c’est-à-dire de la manière dont les familles donnent sens à l’adversité et situent l’autisme dans une perspective fondée sur les forces ou sur le déficit. Walsh [118] fait de « donner sens à l’adversité » un processus clé de la résilience, qui consiste à normaliser et contextualiser la détresse, à garder une vision positive et à trouver un sens dans l’épreuve. Pour les familles de jeunes autistes, la construction d’une identité qui affirme la neurodiversité est une forme concrète de ce processus de construction de sens. Dans les termes du modèle circomplexe, les familles dotées d’une forte identité partagée tendent à fonctionner dans la plage équilibrée de la cohésion (connectée), tandis que les conflits d’identité peuvent pousser les familles vers un fonctionnement désengagé [86].

Élément 3 : Communication

Aligné sur les résultats 1 et 3 (retentissements comportementaux ; échec bidirectionnel du lien).

Les familles rencontraient des difficultés de réciprocité socio-émotionnelle, de lecture des émotions et des signaux sociaux, et des échecs bidirectionnels de l’empathie. Les spécialistes doivent savoir que des difficultés de permanence de l’objet (PO), c’est-à-dire de la compréhension cognitive que les personnes, les projets et les situations continuent d’exister même lorsqu’on ne les perçoit pas directement, peuvent être interprétées à tort comme un manque d’empathie ou d’attention à l’autre [69]. Dans la théorie du monotropisme, ce phénomène a été théorisé comme relevant de différences de « permanence de l’objet » [69], non pas au sens sensorimoteur piagétien, mais au sens élargi de la manière dont l’allocation monotropique de l’attention peut affecter la représentation mentale de personnes, de projets et de situations qui ne sont pas au centre de l’attention à ce moment-là [70]. Quand l’attention est captée par des intérêts ou des exigences immédiats, le lien avec les personnes absentes peut temporairement s’estomper, non que la relation soit sans importance, mais parce que l’attention monotropique fonctionne autrement que les systèmes d’attention polytropiques.

Ce cadre théorique, qui demande à être étudié empiriquement, offre aux équipes une explication non déficitaire de comportements que les membres de la famille pourraient sinon interpréter comme de l’indifférence, de l’oubli ou un manque d’attention. Cette explication attentionnelle rejoint les recherches sur les fonctions exécutives qui montrent des différences de mémoire de travail dans l’autisme [52] et des difficultés à maintenir l’attention sur des stimulus non immédiats.

Dans cet élément, la pratique comprend une psychoéducation sur les différences d’attention et des stratégies concrètes comme des rappels visuels, des points d’étape programmés et une communication explicite sur la distinction entre « hors du champ de conscience » et « sans valeur ». Par exemple, un ou une jeune autiste peut manifester peu d’intérêt pour des événements importants de la vie d’un frère ou d’une sœur (examens, compétitions, difficultés amicales) en son absence physique. Si cela peut sembler indifférent, il peut s’agir de difficultés de PO : lorsque le frère ou la sœur et ses préoccupations ne sont pas immédiatement visibles, il devient difficile de garder à l’esprit ce que cette personne vit émotionnellement, surtout quand l’attention du ou de la jeune est captée par des intérêts ou des activités immédiats. Cette distinction a des conséquences importantes pour les relations familiales : ce qui semble être de la dureté ou du mépris peut en réalité refléter une différence de traitement cognitif plutôt qu’un déficit émotionnel. Les familles gagnent à comprendre que les personnes autistes éprouvent de l’empathie, souvent même intensément, mais peuvent traiter autrement les signaux sociaux et relationnels du fait de la PO et des modes d’attention monotropiques. Cet élément aborde les difficultés de communication dans les différentes dyades familiales.

Stratégies principales :

Aborder les différences de communication liées à l’autisme. Travailler avec les jeunes autistes et les membres de leur famille (avec des spécialistes de l’autisme si nécessaire) pour réduire la frustration née des malentendus et apaiser les tensions ou conflits qu’ils créent. Explorer des difficultés précises, comme la difficulté à lire le langage corporel, l’expression des émotions et les signaux sociaux, ainsi que les effets des intérêts restreints et répétitifs sur les conversations. Du point de vue du monotropisme, ce que les critères diagnostiques appellent « intérêts restreints et répétitifs » se comprend mieux comme des intérêts passionnés, des domaines où l’attention circule intensément et où l’engagement est le plus authentique [70]. Ces intérêts ne relèvent pas de la pathologie : ils sont l’expression naturelle de la cognition monotropique. Point essentiel, les états de flow atteints lors de l’engagement dans des intérêts passionnés peuvent correspondre aux moments où les personnes autistes se sentent le plus en lien avec elles-mêmes et, potentiellement, avec les autres qui partagent ou respectent ces intérêts [94]. Plutôt que de voir les intérêts comme des obstacles à la relation ou des cibles à réduire, les équipes peuvent aider les familles à reconnaître dans les intérêts passionnés des ponts possibles vers le lien, des occasions d’engagement partagé, de respect mutuel et de relation authentique. Lorsque les membres de la famille entrent en relation avec le ou la jeune autiste par son intérêt plutôt qu’en cherchant à en détourner son attention, le lien devient possible dans des termes qui respectent son style cognitif.

Promouvoir une communication ouverte. Aider les familles à développer des compétences de résolution de problèmes et des modes de communication qui privilégient une communication ouverte plutôt que fermée [19]. Aider les familles à parvenir à une compréhension collective de messages clairs et acceptés sur les émotions, les besoins et les comportements. Reconnaître que de subtiles différences dans la manière de communiquer peuvent provoquer des malentendus qui engendrent ambiguïté, conflit ou désengagement. Environ 50 % des personnes autistes présentent une alexithymie, une difficulté à identifier et à décrire les émotions, qui demande des approches de communication adaptées [64]. Plutôt que de présupposer une conscience émotionnelle, l’équipe clinique devrait soutenir de multiples voies d’expression émotionnelle, notamment la description des sensations physiques, le recours à des supports visuels et la validation d’une communication centrée sur les besoins [10, 20].

Utiliser des compétences d’écoute avancées. Montrer une compréhension de la communication non verbale pour approfondir la compréhension et permettre une communication plus complète des contenus factuels et émotionnels. Faciliter un dialogue ouvert et direct au sein des dyades familiales et de l’unité familiale pour réduire l’échec bidirectionnel de l’empathie [54, 82], conformément à la théorie du problème de la double empathie.

Déplacer le regard de la personne désignée. Encourager le passage d’une vision du ou de la jeune autiste comme personne désignée à la reconnaissance que tous les membres de la famille peuvent se méprendre les uns sur les autres. Présenter les difficultés de communication comme bidirectionnelles plutôt que de situer la difficulté uniquement chez la personne autiste.

La théorie de l’attachement de Bowlby [19] insiste sur la communication ouverte des émotions et des besoins comme fondement de relations sécures. Le « problème de la double empathie » [80] reconnaît que les ruptures de communication se produisent dans les deux sens entre personnes autistes et non autistes, et ne tiennent pas seulement aux différences de communication sociale autistiques. Le modèle circomplexe fait de la communication la « dimension facilitatrice » qui permet aux familles d’ajuster leurs niveaux de cohésion et de flexibilité [86]. Des compétences de communication positives (écoute, expression, révélation de soi, clarté, suivi de la continuité et respect) aident les familles équilibrées à maintenir des configurations fonctionnelles, tandis qu’une communication pauvre entrave le mouvement et accroît la probabilité que les systèmes déséquilibrés restent dans les extrêmes [86]. Le modèle McMaster fait lui aussi de la communication l’une de ses six dimensions centrales ; il distingue une communication claire ou masquée, directe ou indirecte, et pose que plus la communication familiale globale est claire et directe, plus le fonctionnement de la famille est efficace [37]. Pour les familles comptant des membres autistes, cet élément doit tenir compte de l’allocation monotropique de l’attention : la conversation exige une attention simultanée au contenu, aux expressions du visage, au ton et aux tours de parole, ce qui peut dépasser la capacité de traitement monotropique (Murray et al., 84). Les spécialistes devraient donc adapter leurs stratégies de communication aux différences de bande passante attentionnelle, par exemple en réduisant les exigences de traitement simultané, en laissant plus de temps pour répondre et en utilisant des ponts conversationnels fondés sur les intérêts.

Élément 4 : Psychoéducation

Aligné sur les résultats 2 et 3 (modes d’ajustement ; échec bidirectionnel du lien).

Les familles recouraient à diverses stratégies d’ajustement, certaines adaptatives, d’autres non, et vivaient une perte ambiguë et un deuil dans leurs relations. Cet élément apporte une psychoéducation pour soutenir l’ajustement adaptatif et aborder la perte.

La psychoéducation doit aussi tenir compte de l’alexithymie, la difficulté à identifier et à décrire ses propres émotions, plus fréquente chez les personnes autistes [64]. Les spécialistes ne peuvent pas présupposer qu’un ou une jeune autiste identifiera facilement ses états émotionnels ou reliera ses sensations internes à des mots d’émotion. Cela renvoie à l’intéroception, la conscience des signaux corporels internes comme la faim, la douleur ou l’activation émotionnelle : le traitement monotropique peut faire que l’attention ne se répartit pas sur les signaux internes de la même façon que chez les personnes polytropiques [70]. Parmi les stratégies concrètes : utiliser des descripteurs concrets et observables plutôt que des mots abstraits d’émotion ; relier les émotions à des sensations physiques ou à des situations ; utiliser des échelles visuelles ou des cartes du corps ; et accepter que l’expression émotionnelle puisse différer des attentes neurotypiques. On peut aider les familles à reconnaître que la difficulté à nommer les émotions ne signifie pas leur absence : les jeunes autistes peuvent éprouver des émotions intenses tout en manquant de la conscience intéroceptive ou du vocabulaire pour les communiquer.

La psychoéducation sur les sensibilités sensorielles devrait s’appuyer sur la compréhension du monotropisme. Comme l’attention monotropique intensifie le centre d’intérêt du moment, les stimulations sensorielles qui entrent dans ce canal peuvent être vécues avec une intensité accrue, tandis que celles qui restent en dehors du tunnel attentionnel peuvent passer totalement inaperçues (Murray et al., 84). Cela explique qu’un bruit que les autres remarquent à peine puisse submerger un ou une jeune autiste (hypersensibilité dans le foyer attentionnel), alors que son propre nom, prononcé par quelqu’un, semble lui échapper (hypo-conscience hors du foyer). Les familles gagnent à comprendre qu’il s’agit d’un mode attentionnel et non d’une écoute sélective ou d’un refus délibéré d’entendre.

Stratégies principales :

Aborder la perte ambiguë. Faciliter une discussion sur les comportements et les configurations qui contribuent à des relations ambiguës, à des communications floues et au stress. S’appuyer sur le construit de perte ambiguë [13,14,15] pour guider l’intervention, en reconnaissant que les familles vivent une absence psychologique malgré une présence physique. Soutenir le repérage de stratégies qui favorisent des configurations adaptatives, dont la résolution des conflits, la résolution de problèmes et une meilleure capacité d’ajustement [116].

Élaborer le deuil et la perte. Aider les familles à traverser les périodes de recadrage des attentes qui font partie du deuil d’expériences familiales normatives. Explorer le deuil du point de vue des jeunes autistes, en reconnaissant leur vécu de déconnexion sociale et émotionnelle d’avec leurs parents, malgré un fort désir de lien. Soutenir le repérage de stratégies qui favorisent une conscience réciproque du fait que cette perte peut être une expérience qui rassemble.

Promouvoir l’ajustement adaptatif. Encourager les stratégies d’approche ou d’action, les stratégies centrées sur le problème et les stratégies cognitives et de construction de sens plutôt que les conduites d’évitement comme l’isolement social ou le retrait émotionnel [76, 79, 83]. Mettre en œuvre une restructuration cognitive [43] pour aider les membres de la famille à repérer et à remettre en question les pensées non adaptatives.

Gérer les conflits dans la fratrie. Soutenir des stratégies qui enseignent aux frères et sœurs des compétences comportementales, sociales et d’autorégulation [65]. Faciliter un dialogue ouvert qui explore les sentiments de culpabilité, le stress et l’anxiété des parents qui répondent à des comportements liés à la détresse et à des conflits dans la fratrie, tout en préservant l’équilibre des relations.

Renforcer la résilience. S’appuyer sur les facteurs de résilience déjà présents dans la famille, dont des interactions soutenantes et valorisantes, des modes de communication ouverts et positifs, des relations engagées, le travail d’équipe, la résolution de problèmes, la souplesse face aux besoins de chaque membre, le temps passé ensemble, une vision positive et des routines établies [5, 47, 60].

La théorie de la perte ambiguë [14] explique la détresse psychologique liée à des pertes floues ou incomplètes, une dynamique particulièrement pertinente pour les familles qui font le deuil des attentes qu’elles avaient pour leur enfant autiste tout en célébrant qui est cet enfant. Le cadre de la résilience familiale de Walsh [118, 119] repère les facteurs de protection qui permettent aux familles de traverser l’adversité, en insistant particulièrement sur le fait que les familles qui construisent ensemble du sens autour de leur expérience en sortent plus résilientes. La revue systématique de Gunty [48] étend ce point aux contextes du TSA, en montrant que la construction de sens est un élément central du processus de résilience familiale et que l’équipe clinique devrait examiner comment les interventions soutiennent ou entravent la capacité des familles à équilibrer facteurs de stress et ressources disponibles. Les approches cognitivo-comportementales s’attaquent aux schémas de pensée non adaptatifs et à l’ajustement par évitement [7]. Le contenu psychoéducatif de cet élément, en particulier sur l’alexithymie, l’intéroception et le traitement sensoriel dans le cadre du monotropisme, donne aux familles le socle de connaissances nécessaire aux processus de construction de sens que Walsh [118] et Gunty [48] tiennent pour centraux dans la résilience.

Élément 5 : Reconnaissance et prise de conscience

Aligné sur le résultat 5 (les sœurs comme aidantes).

Toutes les sœurs de frères autistes ayant une déficience intellectuelle assumaient des rôles d’aidantes importants, source d’ambiguïté de rôle, de confusion des frontières et d’isolement. Cet élément aborde la clarté des rôles et les questions de frontières.

Stratégies principales :

Aborder les conflits de rôle. Reconnaître que les conflits de rôle et le manque de clarté accroissent le risque de dépression et d’anxiété [16]. Faciliter la désignation et la discussion des difficultés de rôle sans attribuer de faute [9]. Permettre aux frères et sœurs, en particulier aux sœurs, d’explorer sans culpabilité leurs préoccupations présentes et futures liées à l’aide [105].

Surveiller l’aide genrée. Rester attentif aux schémas d’aide genrés où les sœurs assument de façon disproportionnée les tâches d’aide. Suivre de près la charge d’aide des sœurs et la pression qui l’accompagne. Faire de la sensibilité clinique à l’acceptation du rôle, associée à des stratégies de renforcement de la résilience, une composante thérapeutique centrale qui soutient la capacité durable à faire face.

Plaider pour le répit. Plaider activement pour un répit régulier des sœurs, à distance des tâches d’aide et des attentes de rôle. Mobiliser la connaissance des organismes adaptés pour soutenir les demandes d’aide à domicile et de financement du répit. Prendre en compte le fonctionnement familial dans les foyers monoparentaux, où les tâches d’aide de la fratrie augmentent vraisemblablement encore (résultat 5).

Clarifier les frontières. Faciliter un dialogue ouvert entre parents et frères et sœurs sur les questions de structure familiale, dont les questions de frontières ou les ambiguïtés de rôle. S’appuyer sur le construit d’ambiguïté des frontières [17] pour guider l’intervention, en soutenant le repérage de stratégies qui favorisent, dans les sous-systèmes familiaux, un équilibre entre frontières ouvertes et fermées. Aider les membres de la famille à distinguer clairement les rôles familiaux, comme la frontière brouillée entre la place dans la fratrie et le rôle d’aide [27].

Aborder l’enchevêtrement émotionnel. Travailler sur la complexité de l’enchevêtrement émotionnel qui peut se produire, dans les dyades parent-enfant, entre la personne aidante principale et l’enfant autiste du fait de frontières émotionnelles trop ouvertes : la différenciation entre les états émotionnels de la personne aidante et ceux de l’enfant est insuffisante, si bien que l’humeur, l’identité et le fonctionnement quotidien de la personne aidante deviennent excessivement liés au bien-être de l’enfant, et que l’enfant, en retour, absorbe l’anxiété parentale. Cet enchevêtrement peut créer des boucles de rétroaction qui intensifient la détresse des deux côtés.

La théorie de l’ambiguïté des frontières [17] explique comment des définitions de rôle floues créent une détresse psychologique. La théorie des systèmes familiaux [81] insiste sur des frontières appropriées entre sous-systèmes. Les recherches sur le genre et l’aide documentent une charge disproportionnée pesant sur les filles [55]. La dimension des rôles du modèle McMaster [37] est ici directement pertinente : elle définit les rôles familiaux comme les configurations répétitives de comportements par lesquelles les individus remplissent des fonctions familiales, et distingue les fonctions familiales nécessaires de l’attribution de la responsabilité de ces fonctions. La mise en évidence, dans le résultat 5, de sœurs assumant des rôles d’aidantes représente, dans les termes du modèle McMaster, une attribution problématique des rôles, où des fonctions familiales nécessaires sont remplies par un membre de la famille dont les propres besoins développementaux sont compromis. Epstein et al. (1978) notent en outre que les rôles doivent être évalués à la fois en termes d’attribution et de responsabilité : les fonctions sont-elles clairement confiées à des personnes, et existe-t-il des mécanismes qui garantissent qu’elles sont remplies ? Les stratégies de cet élément, consacrées à la clarification des rôles et à la définition des frontières, rendent opérationnelle l’évaluation McMaster de la dimension des rôles dans le contexte particulier de l’aide apportée par la fratrie dans les familles concernées par l’autisme.

Élément 6 : Cohésion et lien

Aligné sur le résultat 4 (enchevêtrement père-fils).

Les pères et leurs fils autistes présentaient des comportements en miroir et un enchevêtrement émotionnel faute de frontières définies. Cet élément favorise un équilibre sain entre lien et séparation.

Stratégies principales :

Proposer des soutiens destinés aux pères. Mettre en place des interventions centrées sur les pères, qui les reconnaissent comme aidants principaux. Faciliter un dialogue ouvert entre pères d’enfants autistes dans des groupes de parentalité qui leur sont consacrés. Travailler en collaboration pour élaborer des stratégies qui renforcent les relations familiales et pour acquérir les compétences nécessaires face aux difficultés parentales émotionnelles et physiques (résultat 4).

Équilibrer lien et séparation. Favoriser l’équilibre entre un lien sain et une séparation saine dans les relations entre le père et l’enfant autiste, ce qui est particulièrement important lorsque les pères adoptent des rôles multiples (aidant, ami, enseignant, gestionnaire de cas ou défenseur). Prendre en compte le risque potentiellement accru d’enchevêtrement émotionnel et de fusion psychologique entre parent et enfant.

Aborder l’enchevêtrement. Choisir des stratégies pour traiter l’enchevêtrement et l’intrication émotionnelle dans les relations parent-enfant, notamment en encourageant davantage d’indépendance et d’autonomie chez les jeunes autistes, et viser l’équilibre entre un lien sain et une séparation saine. Reconnaître que les relations enchevêtrées, tout en semblant témoigner d’affection et de soin, peuvent entraver les processus d’individuation et affecter le développement psychosocial [4].

Faciliter les soutiens extérieurs. Mobiliser la connaissance des organismes adaptés pour orienter vers des groupes de pairs pour les jeunes et des groupes de soutien aux personnes aidantes pour les parents. Les groupes de soutien extérieurs offrent des exutoires utiles aux besoins émotionnels et sociaux et sont particulièrement importants pour les familles dont les réseaux de soutien formels et informels sont limités et qui comptent souvent beaucoup sur la famille élargie [72].

Reconnaître la résilience et la croissance. Tout en reconnaissant les difficultés et les risques pour la santé mentale, encourager les familles à se voir comme capables, fortes et réussissant à faire preuve de résilience et de croissance face à des facteurs de stress variés. Attirer l’attention sur les changements positifs, dont de nouvelles manières de voir ou une nouvelle appréciation de la vie, une cohésion familiale accrue et des relations familiales plus solides.

La thérapie familiale structurale [81] insiste sur des frontières appropriées et sur le fonctionnement des sous-systèmes. La théorie de l’enchevêtrement explique comment des relations trop proches, aux frontières non définies, entravent l’individuation [4]. Les cadres de la croissance post-traumatique reconnaissent les changements positifs qui naissent de l’adversité [107]. La dimension de cohésion du modèle circomplexe [86] offre le lien théorique le plus direct avec cet élément. Olson définit la cohésion familiale comme le lien émotionnel que les membres de la famille ont les uns envers les autres, de désengagée (très faible) à enchevêtrée (très élevée), en passant par séparée et connectée (équilibrées). L’enchevêtrement père-fils repéré dans le résultat 4 correspond à une cohésion déséquilibrée, à l’extrême enchevêtré, au sein d’un sous-système particulier : une proximité émotionnelle extrême où chaque personne dépend fortement de l’autre et réagit à elle, sans séparation personnelle [86]. Le cadre de planification du traitement d’Olson propose que, pour les familles enchevêtrées, l’intervention soutienne un mouvement vers une cohésion équilibrée, non vers le désengagement, mais vers un fonctionnement connecté ou séparé où les membres peuvent vivre et équilibrer être-ensemble et indépendance [86]. Cela fonde directement la stratégie centrale de cet élément : favoriser l’équilibre entre un lien sain et une séparation saine. Surtout, Olson [86] note que le modèle circomplexe est sensible à la diversité culturelle : ce qui paraît enchevêtré selon une norme culturelle peut être fonctionnel selon une autre. Les spécialistes devraient donc évaluer les configurations d’enchevêtrement en contexte plutôt que d’appliquer des seuils universels, en examinant si la proximité remplit des fonctions adaptatives ou entrave l’individuation et le développement.

Mettre en œuvre le modèle de pratique

Publics et contextes

Le modèle de pratique est conçu pour les familles de jeunes autistes de 12 à 19 ans et les membres de leur famille (parents, frères et sœurs). Il doit être adapté à des contextes familiaux divers, notamment aux familles culturellement et linguistiquement diverses (CALD) et aux familles dont des membres ont une identité de genre diverse. Les facteurs culturels influent sur la manière dont l’autisme est compris, sur le fait de chercher ou non un diagnostic et sur la manière de le faire, sur les normes de communication familiale et sur les formes de soutien jugées acceptables [31]. La fluidité de genre et l’identité trans croisent l’autisme à des taux élevés [120], et les jeunes autistes qui explorent leur identité de genre peuvent rencontrer des difficultés cumulées dans les relations familiales, en particulier là où les normes de genre sont fortement ancrées. La recherche indique que les personnes autistes trans font face à plusieurs niveaux d’exigences de camouflage : gérer les traits autistiques, la présentation de genre, et composer avec des attentes à la fois neuronormatives et cisnormatives [49]. Les spécialistes doivent faire place à ces identités croisées et veiller à ce que l’application du modèle ne présuppose pas des structures familiales cisgenres ou culturellement homogènes.

Le modèle de pratique s’applique à divers contextes : les pratiques cliniques de travail social et de thérapie familiale offrant un cadre de conseil ou de thérapie, les services de santé mentale de proximité qui proposent des interventions familiales, les organismes spécialisés dans l’autisme qui offrent un soutien familial global, les programmes de soutien familial en milieu scolaire coordonnés avec les établissements, et les services d’aide au handicap financés par des dispositifs comme le NDIS australien. Les équipes qui mettent en œuvre le modèle devraient réunir des spécialistes du travail social, de la thérapie familiale, de la psychologie, de l’ergothérapie et d’autres disciplines, ayant une formation appropriée aux approches systémiques familiales. Au cœur de la pratique se trouve un travail collaboratif sur les questions repérées par les familles, afin d’améliorer le fonctionnement socio-émotionnel dans les environnements sociaux et physiques [46].

Structure et durée de l’intervention

Le modèle ne prescrit ni durée exacte de l’intervention ni durée des séances, car elles varient selon les facteurs propres à chaque famille, le modèle de service et les modes de financement, l’orientation théorique et l’approche de la personne qui intervient, les préférences et la disponibilité de la famille, et la gravité et la complexité des difficultés relationnelles.

Les séances peuvent réunir tout ou partie de la famille proche. Il convient d’encourager les membres de la famille à décider qui peut et veut s’engager, la participation pouvant varier d’une séance à l’autre selon les besoins et les préférences. Des séances individuelles avec certains membres de la famille (par exemple des groupes de pères, des groupes de soutien pour les frères et sœurs) peuvent compléter les séances avec toute la famille.

Une approche par phases est recommandée. La phase d’évaluation (2 à 4 séances) construit l’alliance thérapeutique, évalue le fonctionnement familial selon les six éléments du modèle, repère forces et difficultés et élabore les objectifs en collaboration. Cette durée s’appuie sur la littérature en thérapie familiale : la revue des interventions systémiques efficaces de Carr [22] fait des phases préliminaires d’engagement et d’évaluation des composantes standard, et le modèle de thérapie familiale structurale de Minuchin [81] souligne l’importance de s’affilier au système familial avant de tenter des interventions de restructuration. La phase d’intervention active (8 à 16 séances) met en œuvre des stratégies visant des éléments précis selon les besoins de la famille. Cette fourchette reflète les données sur les interventions familiales pour les enfants ayant un handicap neurodéveloppemental : l’analyse de contenu de McCrossin et al. [78] a montré qu’environ 70 % des essais de programmes de formation parentale comportaient 5 à 12 séances, et 25 % 13 à 17 séances. La fourchette plus large proposée ici tient compte de la portée familiale globale du modèle, qui dépasse la formation parentale pour inclure les sous-systèmes fraternels, les relations de couple et la coordination entre sous-systèmes. La phase de consolidation (2 à 4 séances) fait le point sur les progrès, consolide les acquis et prépare la suite du soutien, selon la pratique courante en thérapie familiale qui consiste à faire le bilan et à anticiper les difficultés futures [119]. Ces fourchettes sont indicatives et non prescriptives, et devraient être adaptées aux besoins de chaque famille et aux contextes de service. Certaines familles auront besoin d’un accompagnement plus long ; d’autres pourront bénéficier d’une intervention plus brève et plus ciblée, suivie de points d’étape périodiques.

Évaluation

Les spécialistes devraient évaluer le fonctionnement familial dans les domaines visés par le modèle : les modes de communication (ouverte ou fermée ; directe ou ambiguë ; verbale et non verbale), la structure des rôles (clarté ou ambiguïté ; équilibre ou transgression des frontières ; attentes adaptées à l’âge), la cohésion (lien sain ou enchevêtrement ; séparation saine ou désengagement), les modes d’adaptation (efficacité de la résolution de problèmes ; compétences de résolution des conflits ; stratégies d’ajustement utilisées), l’identité familiale (affirmant la neurodiversité ou déficitaire ; sentiment d’appartenance ; liens sociaux) et l’accès au soutien extérieur (disponibilité du répit ; qualité du soutien professionnel ; inclusion dans la communauté).

L’évaluation devrait se poursuivre tout au long de l’intervention, à l’aide de mesures formelles (lorsque c’est approprié et que la famille y consent) et de l’observation qualitative. Elle porte sur les objectifs définis par la famille plutôt que sur des critères extérieurs imposés.

Sensibilité culturelle et adaptation

Le modèle a été élaboré avec des familles australiennes majoritairement blanches et diplômées de l’université ; les spécialistes doivent en adapter la mise en œuvre à des contextes culturels divers. Les croyances, les valeurs et la stigmatisation culturelles façonnent fortement la manière dont les familles comprennent l’autisme, accèdent au soutien et vivent leurs relations.

Une pratique culturellement adaptée consiste à explorer les croyances culturelles sur le handicap, les rôles familiaux et la recherche d’aide ; à reconnaître que les normes de communication, l’expression émotionnelle et les structures familiales varient selon les cultures ; à adapter les stratégies d’intervention aux valeurs et aux préférences culturelles ; à prendre en compte les obstacles propres aux familles culturellement et linguistiquement diverses ; à recourir à la médiation culturelle ou à l’interprétariat en cas de barrière linguistique ; et à reconnaître les identités intersectionnelles (par exemple les jeunes autistes LGBTQI+, les familles autochtones). Les recherches futures devraient examiner explicitement comment les facteurs culturels influent sur l’expérience des familles et sur les résultats des interventions dans des communautés diverses.

Coordination entre les systèmes

Une mise en œuvre efficace exige une coordination entre les multiples systèmes qui touchent les familles : la santé (se coordonner avec les médecins, les spécialistes de santé mentale et les professions paramédicales), l’éducation (collaborer avec les écoles pour assurer un soutien cohérent et réduire les facteurs de stress liés à l’école), les services du handicap (s’orienter dans les systèmes de financement comme le NDIS en Australie et coordonner l’accès aux services) et les organisations de proximité (mettre les familles en relation avec des associations de défense des personnes autistes, des réseaux de pairs et des programmes de loisirs). Les spécialistes peuvent avoir à jouer un rôle de coordination des soins, pour que les familles reçoivent un soutien global et intégré plutôt que des services fragmentés.

Discussion

Cet article présente un modèle de pratique éclairé par les données pour améliorer les relations familiales et favoriser les liens dans les familles de jeunes autistes. Le modèle répond à des lacunes reconnues des interventions de soutien familial global en offrant aux équipes des stratégies théoriquement fondées et éclairées par les données pour l’évaluation, la gestion de cas, le travail thérapeutique et les programmes de groupe. La discussion qui suit s’organise autour de trois thèmes : (1) la nature et la portée de l’apport théorique du modèle, (2) les principales implications pour la pratique, et (3) les considérations relatives à la diversité des contextes familiaux, avec les limites du modèle et les pistes de recherche futures.

Apports théoriques : une synthèse plutôt qu’une nouveauté

L’apport du cadre conceptuel ne tient pas à l’introduction de nouveaux construits théoriques, mais à la synthèse de cadres reconnus (la théorie des systèmes familiaux [81], la théorie de la perte ambiguë [14], le modèle circomplexe des systèmes conjugaux et familiaux [86], le cadre de la résilience familiale de Walsh [118, 119], le modèle McMaster du fonctionnement familial [37], la théorie de l’identité sociale [106] et le monotropisme (Murray et al., 84)) en une grille intégrée pour comprendre les familles de jeunes autistes et intervenir auprès d’elles. Chacune de ces traditions théoriques a été appliquée séparément à la recherche sur la famille, aux contextes du handicap ou à l’autisme en particulier. Ce qui manquait, c’est un cadre qui les réunisse d’une manière à la fois favorable à la neurodiversité et orientée vers une intervention relationnelle auprès de toute la famille.

Le continuum perturbation-lien proposé dans ce cadre offre un mécanisme pour expliquer comment les construits de ces différentes traditions interagissent dans les familles. Les dimensions de cohésion et de flexibilité du modèle circomplexe [86] fournissent le vocabulaire structurel pour décrire la position des familles sur ce continuum : cohésion désengagée ou enchevêtrée, flexibilité rigide ou chaotique. Le cadre de la résilience familiale de Walsh [118] apporte la compréhension, au niveau des processus, de la manière dont les familles se déplacent sur le continuum, à travers les systèmes de croyances, les modes d’organisation et les processus de communication. Le modèle McMaster [37] offre des dimensions d’évaluation complémentaires (résolution de problèmes, communication, rôles, réactivité affective, implication affective, contrôle du comportement) qui permettent de repérer les domaines précis du fonctionnement familial qui demandent une intervention. Et le monotropisme (Murray et al., 84) fournit l’ancrage théorique propre à l’autisme qui manque aux modèles existants des systèmes familiaux, en expliquant pourquoi la communication, les transitions et les exigences attentionnelles fonctionnent autrement dans les familles comptant des membres autistes.

Cette synthèse répond aux appels récents de la littérature en faveur de cadres théoriques qui tiennent compte des contextes complexes, relationnels et systémiques dans lesquels vivent les familles d’enfants ayant un handicap neurodéveloppemental [78]. L’analyse de contenu des programmes de formation parentale de McCrossin, Lach et McGrath [78] a montré que les fondements théoriques des interventions existantes portaient principalement sur l’enfant ou le parent pris isolément, en reconnaissant peu les dynamiques familiales systémiques. Le présent modèle répond directement à cette lacune en faisant du système familial l’unité d’analyse et d’intervention.

La revue systématique de Gunty [48] conforte encore l’approche théorique adoptée ici. Sa conception de la résilience des familles d’enfants ayant un TSA comme un processus dynamique d’équilibrage entre facteurs de stress, ressources et construction de sens rejoint le continuum perturbation-lien, et sa critique d’une recherche sur la résilience qui fait peser une responsabilité disproportionnée sur les familles sans tenir compte des contraintes contextuelles s’accorde avec l’attention explicite que porte ce modèle aux facteurs extérieurs (stigmatisation, insuffisance des services, exclusion de la vie locale) comme modulateurs du fonctionnement familial.

Une direction théorique importante pour la suite concerne l’intégration du monotropisme. Si le modèle actuel intègre le monotropisme à des moments précis, notamment pour expliquer les difficultés de communication par le problème de la double empathie, les différences d’allocation de l’attention et les configurations sensorielles et relationnelles, il le fait de manière additive plutôt que d’en faire le principe organisateur de l’ensemble du cadre. De futurs travaux théoriques pourraient examiner comment l’allocation monotropique de l’attention façonne chaque dimension du fonctionnement familial : comment les familles négocient quels intérêts reçoivent de l’attention, comment les rituels familiaux respectent ou contrarient les besoins monotropiques d’engagement profond, et comment les interventions thérapeutiques soutiennent ou perturbent le traitement monotropique. Cette intégration plus profonde représente une direction importante pour faire progresser des cadres de thérapie familiale qui affirment la neurodiversité, et nous encourageons d’autres équipes de recherche à poursuivre ce développement théorique.

Implications pour la pratique

Passer d’une intervention individuelle à une intervention familiale. Les interventions traditionnelles auprès des personnes autistes portent sur le développement de compétences ou la gestion des domaines de difficulté. Pour importante qu’elle soit, cette approche néglige les dynamiques relationnelles et le fonctionnement familial. Le présent modèle fait du système familial l’unité d’intervention, en reconnaissant que renforcer les relations et favoriser le lien profite à tous les membres, y compris au ou à la jeune autiste. Cette orientation concorde avec les nombreuses données en faveur des interventions systémiques pour les problèmes centrés sur l’enfant documentées par Carr [22] et répond au constat de McCrossin et Lach [77] selon lequel les programmes de soutien à la parentalité mesurent de façon inégale les résultats à l’échelle de la famille, le fonctionnement familial général ne représentant que 31,6 % des construits familiaux évalués dans 29 études.

Équilibrer les perspectives des difficultés et des forces. Le modèle reconnaît les difficultés réelles auxquelles les familles font face (comportements agressifs, épuisement des personnes aidantes, confusion des rôles, deuil et perte) tout en mettant en avant leurs capacités de résilience, de croissance et de lien [48, 118]. Cette approche équilibrée évite à la fois les récits centrés sur le déficit, qui pathologisent les familles, et les récits trop optimistes, qui minimisent les difficultés réelles. Walsh [118] voit dans l’adversité un potentiel de transformation relationnelle : les familles qui traversent ensemble des crises peuvent en sortir avec des liens renforcés et de nouvelles compétences.

Aborder les facteurs extérieurs autant qu’intérieurs. Une intervention efficace ne peut se limiter aux dynamiques familiales internes. Les spécialistes doivent s’attaquer aux obstacles extérieurs, dont l’insuffisance des services, les défaillances du système éducatif, la stigmatisation dans la vie locale et la rareté du répit (résultat 7). Cela peut passer par le plaidoyer, l’orientation dans les systèmes et un travail pour changer les environnements plutôt que seulement les familles. Gunty [48] souligne que la recherche sur la résilience familiale a historiquement fait reposer la responsabilité de la résilience sur la famille elle-même, sans tenir suffisamment compte des contraintes contextuelles, une limite que ce modèle cherche à dépasser par sa voie explicite des facteurs extérieurs.

Inclure les voix autistes. La recherche empirique a placé le point de vue des jeunes autistes au centre, aux côtés de celui des membres de leur famille. La pratique devrait de même faire des jeunes autistes des parties prenantes actives de l’intervention, non pas simplement présentes, mais réellement associées aux décisions sur les objectifs, les stratégies et l’évaluation. Cela suppose que les spécialistes tiennent compte des différences de traitement monotropique dans la conception des séances, notamment en annonçant les sujets à l’avance, en laissant un temps de traitement suffisant et en reconnaissant que les contributions peuvent prendre des formes non verbales ou passer par les intérêts.

Reconnaître l’hétérogénéité des familles. Les familles varient considérablement : familles multiplex ou à diagnostic unique ; identités affirmant la neurodiversité ou fondées sur le déficit ; familles où l’autisme s’accompagne d’une déficience intellectuelle ou autisme seul. La sensibilité du modèle circomplexe à la diversité culturelle et contextuelle est ici pertinente : Olson [86] note que ce qui paraît être un fonctionnement extrême peut être normatif et fonctionnel dans certains contextes culturels ou religieux. La souplesse du modèle permet de s’adapter à des configurations familiales diverses plutôt que d’imposer des approches prescriptives.

Diversité des contextes familiaux, limites et perspectives

Structure et composition de la famille. Le modèle a été élaboré principalement à partir de recherches menées avec des familles biparentales. Les familles monoparentales font face à des difficultés structurelles propres (responsabilité exclusive des décisions, contraintes financières, possibilités de répit limitées) qui peuvent exiger une adaptation substantielle des éléments de pratique. De même, les familles recomposées, les familles dont les parents séparés ou divorcés exercent ensemble la parentalité d’un ou d’une jeune autiste et les familles dirigées par des grands-parents représentent une part importante des familles qui élèvent des enfants autistes, et l’applicabilité du modèle à ces contextes n’a pas été examinée. Dans les termes du modèle circomplexe [86], les familles monoparentales peuvent présenter des configurations de base de cohésion et de flexibilité différentes de celles des familles biparentales, et les spécialistes devraient évaluer en conséquence plutôt que d’appliquer des normes tirées de recherches sur les familles biparentales. Les recherches futures devraient examiner explicitement comment le modèle se transpose à des structures familiales diverses et quelles modifications en optimisent l’efficacité.

Familles multiplex ou simplex. Les résultats empiriques ont révélé des différences importantes dans la construction de l’identité familiale entre familles multiplex (où plusieurs membres sont autistes) et familles simplex (où un seul membre est autiste). Les familles multiplex adoptaient plus volontiers des identités affirmant la neurodiversité, qui favorisaient la cohésion et la protection sociale, tandis que les familles simplex étaient plus variables. Les spécialistes devraient reconnaître ces dynamiques identitaires et prêter attention aux membres minoritaires dans chaque contexte : dans les familles multiplex, les membres non autistes peuvent avoir besoin de soutien pour construire une identité positive et entretenir des relations significatives, tandis que dans les familles simplex, les membres autistes peuvent avoir besoin de soutien pour se relier à la communauté et à la culture autistes en dehors de la famille.

Déficience intellectuelle associée. Le modèle a été élaboré à partir d’études où la déficience intellectuelle (DI) était inégalement représentée. Si le résultat 5 (les sœurs comme co-aidantes) est issu de familles où les membres autistes avaient une DI modérée à sévère, la plupart des autres résultats proviennent d’échantillons sans DI ou avec une DI légère seulement. Le modèle n’a pas été validé pour les familles où l’autisme s’accompagne d’une DI modérée à sévère, et des modifications substantielles seraient probablement nécessaires compte tenu des besoins de soutien, des exigences d’aide et des facteurs de stress familiaux différents associés à la DI [115]. Les recherches futures devraient examiner explicitement l’applicabilité du modèle à cette population et les adaptations nécessaires, en incluant le point de vue des personnes autistes non oralisantes.

Genre et configurations d’enchevêtrement. Le résultat 4 a mis en évidence l’enchevêtrement père-fils comme une configuration relationnelle distincte. Dans les termes du modèle circomplexe, il s’agit d’une cohésion déséquilibrée, à l’extrême enchevêtré, au sein d’un sous-système particulier [86]. Notre recherche a toutefois porté précisément sur les dyades père-fils et n’a pas étudié systématiquement les autres combinaisons de genre parent-enfant. On ignore si les dyades mère-fils, mère-fille ou père-fille présentent des configurations semblables. Les spécialistes devraient appliquer les questions d’évaluation de l’élément 6 (Cohésion et lien) à toutes les combinaisons parent-enfant, en reconnaissant que la socialisation genrée façonne la manière dont la proximité et la séparation sont vécues et exprimées dans les dyades. Un examen systématique de l’enchevêtrement dans toutes les combinaisons de genre ferait nettement progresser la compréhension.

Sensibilité culturelle. Le modèle a été élaboré avec des familles australiennes majoritairement blanches et diplômées de l’université. Olson [86] note que le modèle circomplexe est sensible à la diversité ethnique et culturelle : des familles de cultures collectivistes peuvent fonctionner normalement à des niveaux de cohésion qui paraîtraient enchevêtrés selon des normes individualistes, et des structures familiales rigides peuvent être fonctionnelles dans des groupes religieux ou culturels dont les attentes normatives les soutiennent. Les spécialistes qui adaptent ce modèle à d’autres contextes culturels doivent explorer les croyances culturelles sur le handicap, les rôles familiaux et la recherche d’aide, reconnaître que les normes de communication, l’expression émotionnelle et les structures familiales varient selon les cultures, et prendre en compte les obstacles propres aux familles culturellement et linguistiquement diverses, y compris les identités intersectionnelles (par exemple les jeunes autistes LGBTQI+, les familles autochtones). Les recherches futures devraient examiner explicitement comment les facteurs culturels influent sur l’expérience des familles et sur les résultats des interventions dans des communautés diverses.

Limites méthodologiques. Plusieurs limites méthodologiques méritent d’être reconnues. Le fondement empirique reflète un moment donné, au sein d’un groupe de familles relativement restreint (N = 18 familles, 44 personnes participantes), issu d’une seule zone géographique et d’un programme qualitatif mené par une seule personne chercheuse. Si les résultats convergent avec la recherche plus large sur les familles et l’autisme et s’ancrent dans des cadres théoriques reconnus [22, 48, 86, 118], leur portée au-delà du contexte précis de l’étude reste incertaine. Le modèle de pratique a été élaboré principalement à partir de résultats de recherche plutôt que par une co-conception avec les services, et les familles qui rencontrent les plus grandes difficultés relationnelles ont peut-être été moins enclines à participer.

Un modèle non testé. Le modèle n’a pas été mis à l’épreuve empiriquement. Bien qu’il s’appuie sur des données de recherche et s’accorde avec des cadres de pratique reconnus, son efficacité reste inconnue. Les recherches futures devraient en évaluer les résultats, notamment la qualité et la satisfaction des relations familiales, l’efficacité de la communication, le bien-être et le niveau de stress des personnes aidantes, l’adaptation des frères et sœurs, le sentiment d’appartenance et de lien familial des jeunes autistes, ainsi que la résilience et la cohésion familiales. Une évaluation rigoureuse devrait comprendre des essais contrôlés randomisés comparant le modèle à la pratique habituelle, des études qualitatives sur l’expérience des familles et des recherches sur la mise en œuvre portant sur les obstacles et les leviers de l’adoption du modèle. Des instruments d’évaluation familiale validés comme FACES IV [87] et le McMaster Family Assessment Device [38] pourraient convenir pour la mesure initiale et la mesure des résultats.

Portée développementale. Le modèle porte sur les familles de jeunes de 12 à 19 ans. Il reste à étudier s’il s’applique, et comment, aux familles d’enfants autistes plus jeunes ou d’adultes autistes. L’adolescence apporte des difficultés propres (construction de l’identité, autonomie croissante, relations entre pairs) qui peuvent demander des approches d’intervention différentes de celles d’autres étapes de la vie.

Alignement des objectifs. Le modèle met l’accent sur l’amélioration des relations et la promotion du lien. Si ces résultats sont importants, les familles peuvent donner la priorité à d’autres objectifs, comme gérer certains comportements, accéder à des services ou traverser des transitions. Les spécialistes devraient définir les objectifs en collaboration avec les familles plutôt que d’imposer des objectifs centrés sur les relations lorsque d’autres besoins priment.

Conclusion

Ce modèle de pratique offre aux spécialistes un cadre complet et éclairé par les données pour soutenir les familles de jeunes autistes. En prêtant attention à la fois aux facteurs de perturbation qui créent la déconnexion et aux facteurs de lien qui favorisent l’attachement, tout en abordant les obstacles extérieurs au bien-être familial, le modèle fournit des repères concrets pour intervenir dans de multiples domaines de la vie familiale. L’intégration par le modèle de cadres reconnus des systèmes familiaux (le modèle circomplexe [86], le cadre de la résilience familiale de Walsh [118] et le modèle McMaster [37]) et de perspectives théoriques propres à l’autisme, dont le monotropisme (Murray et al., 84) et le problème de la double empathie [80], constitue une synthèse conçue pour combler l’écart entre les traditions de la thérapie familiale et une pratique qui affirme la neurodiversité.

Traduire des résultats de recherche en pratique est intrinsèquement complexe, et ce modèle est proposé comme un point de départ pour l’application clinique et l’évaluation empirique, non comme un produit fini. Son efficacité doit encore être rigoureusement mise à l’épreuve dans des contextes familiaux divers, et son intégration théorique, en particulier du monotropisme, appelle de nouveaux développements de la part de la recherche et de la clinique engagées pour faire progresser un soutien centré sur la famille et favorable à la neurodiversité.