Contexto

A psicoeducação foi definida como a educação das pessoas em tratamento e de suas famílias, que fornece as informações, os conhecimentos e as habilidades necessários para a prevenção de recaídas e a recuperação da saúde de pessoas com transtornos psiquiátricos [1]. A psicoeducação é uma prática baseada em evidências que produz múltiplos efeitos positivos para a saúde [2]. Ela tem sido descrita como um tratamento psicossocial complementar eficaz para diversos problemas de saúde mental [3]. Ensaios clínicos randomizados demonstraram maior eficácia da intervenção farmacológica quando combinada com a psicoeducação familiar no tratamento de problemas de saúde mental [4]. Embora a psicoeducação tenha sido desenvolvida inicialmente para ajudar pessoas com esquizofrenia, foram elaborados módulos específicos para diferentes transtornos psicológicos, como o transtorno bipolar, os transtornos alimentares e os transtornos de personalidade [2]. A psicoeducação familiar é um pacote que existe, mas não está disponível ao público, sobretudo em países de baixa renda.

Fundamentos teóricos, estrutura e conteúdo da psicoeducação familiar

Equipes de saúde mental formularam a psicoeducação familiar partindo da premissa de que prescrever medicamentos indiscriminadamente não atenderia às necessidades das pessoas em tratamento e de quem cuida delas. Era preciso, portanto, oferecer intervenções psicossociais, que além disso precisavam ser bem estruturadas. Essas equipes perceberam os fatores de estresse a que as pessoas em tratamento e suas famílias estavam submetidas, porque essas pessoas não eram compreendidas e as famílias recebiam informações insuficientes sobre a doença mental. Formularam então um modelo de cuidado que orientasse profissionais, pessoas em tratamento e famílias a influenciar positivamente a evolução da fisiopatologia dos transtornos psicóticos. A psicoeducação familiar ajuda as equipes de saúde a trabalhar em parceria com os familiares de uma pessoa acometida por doença mental grave. O objetivo é a prevenção de recaídas, menos internações, menor estigma, adesão ao tratamento, maior envolvimento dos familiares e, consequentemente, melhor apoio social à pessoa doente. A psicoeducação familiar busca aliviar o estresse tanto da pessoa doente quanto dos familiares e também proporciona maior conhecimento sobre a natureza da doença.

Vários tipos de psicoeducação foram descritos de acordo com a composição dos grupos, que podem reunir uma única família ou várias. A psicoeducação unifamiliar envolve uma só família nas sessões educativas, enquanto a psicoeducação multifamiliar reúne várias famílias para ampliar seus conhecimentos sobre uma doença mental que afeta um parente [5]. A psicoeducação voltada a quem cuida de pacientes psiquiátricos obteve resultados semelhantes aos dos modelos unifamiliares ou multifamiliares [6]. A psicoeducação multifamiliar reúne, em um dado momento, de 6 a 12 membros, representando até quatro famílias. A intervenção pode ser de curta ou longa duração, conforme a frequência e a duração das sessões [7], que podem ocorrer no hospital ou na comunidade. Nos ensaios clínicos, cada sessão de psicoeducação dura cerca de 60 minutos [8]. O processo é altamente estruturado, com conteúdo voltado a ampliar o conhecimento, a resolução de problemas e o treino de habilidades. As sessões iniciais de vinculação (joining) servem para que as pessoas participantes conheçam individualmente quem conduz o grupo. Seguem-se sessões de grupo de educação, resolução de problemas e treino de habilidades [9].

Embora universalmente aceita, a prática da psicoeducação varia conforme os contextos culturais. Uma psicoeducação na forma de intervenção modificada e culturalmente relevante foi realizada com famílias coreano-americanas de pessoas com doenças psiquiátricas [10]. Os resultados mostraram melhores habilidades de enfrentamento, maior empoderamento diante de crises e redução significativa do estigma. Na China, um estudo controlado de uma intervenção de psicoeducação familiar mostrou, no grupo de intervenção, melhor adesão, melhor reconhecimento dos transtornos mentais e uma parceria melhor entre família e equipe clínica [3].

A adaptação de programas psicológicos

Vários ensaios clínicos apontaram a eficácia de intervenções psicológicas culturalmente adaptadas. Foram propostos referenciais teóricos sobre os pressupostos subjacentes a essas adaptações culturais [11]. Uma intervenção de Terapia de Interação Pais-Criança (PCIT, Parent Child Interaction Therapy) foi culturalmente adaptada para famílias mexicano-americanas, depois de identificados os obstáculos ao seu acesso ao tratamento. Grupos focais e entrevistas com mães, pais e terapeutas mexicano-americanos permitiram extrair modificações, a partir das quais se desenvolveu uma versão culturalmente adaptada da PCIT [12].

Contexto do estudo

Uganda é um país sem saída para o mar, situado na África Oriental, com área total de 240.000 km². A Renda Nacional Bruta por habitante é de 490 dólares americanos (base de dados do Banco Mundial, 2011). Sua população é de cerca de 34.600.000 pessoas, com taxa de crescimento de 3,57% [13]. Culturalmente, as mulheres em Uganda ocupam uma posição social inferior e têm uma taxa de alfabetização mais baixa, de 56%, contra cerca de 71% entre os homens. Uganda tem uma taxa de fecundidade elevada, de 6,7 filhos por mulher. As mulheres em idade reprodutiva constituem 23% da população total e, em média, as mulheres começam a ter filhos cedo. Vinte e cinco por cento de todos os partos são de adolescentes. As mulheres ugandenses estão expostas a altos riscos de morte em decorrência de complicações da gravidez. O risco, ao longo da vida, de uma mulher ugandense morrer por causas maternas é de 1 em 12. Estima-se que, para cada mulher ugandense que morre por causa relacionada à gravidez, 20 a 30 mulheres passarão a ter incapacidades de curto ou longo prazo devidas a complicações da gravidez ou do parto. As condições perinatais e maternas ocupam o primeiro lugar, com 20%, entre as principais causas de mortalidade e morbidade em Uganda [14].

Crenças culturais sobre a doença psiquiátrica e a psicose pós-parto na cultura ganda em Uganda

O povo ganda, do centro de Uganda, atribui culturalmente a causa da doença mental a forças sobrenaturais [15,16]. Acredita em sistemas altamente organizados de espíritos ancestrais, no topo dos quais está Lubaale. Cada linhagem familiar ou clã tem vários espíritos ancestrais que representam antepassados mortos, chamados mizimu. Lubaale é um grupo de espíritos ancestrais da mesma linhagem. Acredita-se culturalmente que, quando apaziguado, ele pode ser protetor, mas, quando ressentido, Lubaale pode ser vingativo e supostamente causar uma doença, então chamada de doença kiganda [17]. Isso inclui com frequência uma doença mental grave que se manifesta como psicose. Acredita-se comumente que esse tipo de doença (a psicose) só pode ser tratado por curandeiros tradicionais africanos [17]. Na cultura ganda de Uganda, a doença psicótica pós-parto também tem sido culturalmente atribuída a espíritos sobrenaturais, supostamente atraídos pela promiscuidade da mulher durante a gravidez [18]. Na cultura ganda, a psicose pós-parto é, portanto, uma doença carregada de dinâmicas familiares culturais.

Em menor medida, a psicose pós-parto tem sido atribuída à promiscuidade do parceiro masculino da mulher [19]. Quando a mulher no pós-parto sabe que não foi promíscua, passa a desconfiar do parceiro por causa das crenças culturais. Sente-se então traída pelo parceiro, mas o parceiro também pode se sentir traído pela mulher no pós-parto. Assim, as crenças culturais sobre a psicose pós-parto impõem uma carga emocional às mulheres no pós-parto e a quem cuida delas, num momento em que já sofrem com a doença psicótica.

Serviços atuais para mulheres com doença psicótica pós-parto em Uganda

O hospital nacional psiquiátrico de referência de Butabika dispõe de espaço onde uma mulher no pós-parto pode ser internada com seu bebê e a pessoa que cuida dela. Essa prática permite que a mulher no pós-parto continue amamentando e construa o vínculo afetivo com o bebê durante a internação. As mulheres no pós-parto recebem o tratamento medicamentoso habitual quando são levadas ao hospital. Há pouco aconselhamento ou psicoeducação, e os mitos sobre a psicose pós-parto não são desconstruídos enquanto as mulheres e as pessoas que cuidam delas estão no hospital. Isso cria uma lacuna no cuidado dessas mulheres. Até onde sabemos, nenhuma pesquisa foi realizada especificamente com mulheres no pós-parto com doença psicótica para tornar o programa de psicoeducação familiar culturalmente apropriado e sensível ao gênero. Neste estudo, exploramos como a psicoeducação familiar poderia se tornar culturalmente sensível, viável e apropriada para mulheres no pós-parto com doença psicótica no centro de Uganda.

Métodos

Empregou-se uma abordagem qualitativa multimétodo, com dados de entrevistas individuais, reuniões consultivas, discussões em grupo e observações de uma intervenção piloto de psicoeducação para mulheres no pós-parto em episódio psicótico atual e as pessoas que cuidavam delas. O estudo foi realizado no hospital nacional psiquiátrico de referência e de ensino de Butabika, no centro de Uganda. A área de abrangência do hospital é ocupada predominantemente por pessoas do povo ganda, do centro de Uganda.

Formas de recrutamento dos diferentes grupos participantes

Mulheres no pós-parto e as pessoas que cuidavam delas

As mulheres no pós-parto foram recrutadas de forma consecutiva entre as pacientes internadas na enfermaria feminina de admissão do serviço de saúde mental, com diversas formas de doença mental pós-parto, de dezembro de 2009 a março de 2010. Seus nomes foram inscritos em um registro no momento da internação, depois de terem recebido o tratamento medicamentoso habitual. No momento da alta, o estudo foi apresentado sucessivamente a essas mulheres, que foram convidadas a participar voluntariamente. Os critérios de seleção das mulheres foram os seguintes: apresentar doença mental grave, ter dado à luz nos seis meses anteriores, contar com alguém disponível para cuidar delas, conseguir se comunicar na língua local e residir em um raio de 30 milhas do hospital. As pessoas cuidadoras que haviam oferecido mais apoio social durante a fase aguda da doença foram indicadas pelas mulheres e também convidadas, após uma explicação adequada, a participar voluntariamente do estudo. Isso foi feito com a permissão das mulheres no pós-parto. Inicialmente, oito mulheres e suas oito pessoas cuidadoras foram recrutadas. No entanto, duas mulheres e suas cuidadoras ou cuidadores desistiram: a primeira porque não foi possível localizá-la pelo telefone fornecido à coordenação do estudo, e a segunda porque havia sofrido complicações do HIV/aids e foi mandada de volta para o vilarejo pelos parentes. Assim, seis mulheres no pós-parto e suas seis pessoas cuidadoras participaram das sessões de psicoeducação e concluíram o estudo.

Forma de recrutamento da equipe de enfermagem psiquiátrica

Foram incluídas cinco pessoas da enfermagem psiquiátrica, por trabalharem de perto com as pacientes do hospital. Quatro delas foram escolhidas por trabalharem na enfermaria feminina de admissão onde as mulheres no pós-parto haviam sido recrutadas. Uma dessas quatro pessoas era a responsável pela enfermaria. A quinta enfermeira foi recrutada porque era responsável pela unidade de planejamento familiar do hospital psiquiátrico e trabalhava constantemente com mulheres com problemas de saúde mental que precisavam de planejamento familiar.

Psicologia clínica

As pessoas psicólogas foram selecionadas de forma intencional, com base em um interesse especial pela saúde mental das mulheres.

Materiais e fontes de dados

Um manual de implementação da psicoeducação familiar como fonte de dados

A psicoeducação familiar adaptada neste estudo é uma prática baseada em evidências desenvolvida originalmente para a Substance Abuse and Mental Health Services Administration (SAMHSA), nos Estados Unidos, com base em evidências e na opinião de especialistas [2]. O manual de implementação da psicoeducação familiar faz parte do kit de ferramentas de psicoeducação familiar. O manual descreve as razões para realizar a psicoeducação, os princípios do trabalho com famílias, os componentes centrais e o processo da psicoeducação. Descreve a estrutura e o conteúdo dos diferentes tipos de psicoeducação familiar para diferentes transtornos mentais e apresenta como deve ser conduzida uma psicoeducação familiar padrão. O manual foi usado para apresentar o conceito de psicoeducação familiar às pessoas psicólogas e à equipe de enfermagem psiquiátrica, que foram convidadas a lê-lo antes das entrevistas.

Várias fontes de dados foram usadas no estudo de viabilidade e adequação. A psicoeducação familiar é uma intervenção baseada em evidências, com estrutura, conteúdo e processo validados (2). Não basear nosso estudo em um protocolo já validado significaria gastar tempo reinventando o que já existia em outros lugares; por isso o usamos como fonte de dados.

Um roteiro de entrevista semiestruturada e um roteiro de grupo

Um roteiro de entrevista semiestruturada sobre a psicoeducação familiar, tal como descrita no kit de ferramentas, foi formulado para a equipe de enfermagem psiquiátrica e as pessoas psicólogas. Também foi formulado um roteiro semiestruturado para as mulheres no pós-parto e as pessoas que cuidavam delas. As entrevistas duraram, em média, cerca de uma hora e meia.

Gestão e análise dos dados

As entrevistas individuais com as pessoas psicólogas e a equipe de enfermagem psiquiátrica foram gravadas e transcritas. O programa piloto de psicoeducação familiar com as mulheres no pós-parto e as pessoas que cuidavam delas também foi gravado e transcrito. A partir dos dados transcritos, extraímos temas. Esses temas foram então discutidos nas reuniões consultivas, para garantir que refletissem fielmente o que as pessoas participantes entendiam que seria uma psicoeducação familiar culturalmente sensível. As pessoas psicólogas e a equipe de enfermagem participaram da primeira reunião consultiva. Na segunda e última reunião consultiva, participaram as pessoas psicólogas, a equipe de enfermagem, as pessoas cuidadoras e as mulheres no pós-parto. Nessa última reunião, as mulheres e as pessoas que cuidavam delas foram ouvidas no mesmo grupo. Haviam participado juntas das discussões da psicoeducação e contribuído para elas, e uma relação harmoniosa havia se estabelecido.

Há duas razões principais pelas quais as sessões do programa de doze semanas foram gravadas e transcritas. Primeiro, a gravação foi feita para facilitar a supervisão semanal das 2 pessoas psicólogas por uma pessoa psicóloga mais experiente. Os dados gravados ajudaram as pessoas psicólogas a compreender suas habilidades de condução. Os dados transcritos das sessões do programa de doze semanas foram usados para validar as preocupações e percepções das mulheres e das pessoas cuidadoras, e essa foi uma das formas pelas quais se obtiveram os temas da seção de resultados.

Psicoeducação familiar para mulheres no pós-parto

As primeiras mudanças no programa foram feitas após as entrevistas com as pessoas psicólogas e a equipe de enfermagem. O programa de psicoeducação familiar foi então testado em caráter piloto com 12 participantes, como intervenção em grupo. Após o piloto do programa modificado, realizou-se uma discussão com as pessoas participantes, as pessoas psicólogas que haviam conduzido o programa e a equipe de enfermagem, e outras mudanças foram feitas no programa já modificado. A equipe de enfermagem psiquiátrica não participou diretamente da condução do programa. O programa modificado de psicoeducação familiar foi conduzido simultaneamente pelas 2 pessoas psicólogas, de modo que não se colocou a questão da confiabilidade entre avaliadores. Seu papel era conduzir as discussões da psicoeducação e fornecer informações às mulheres no pós-parto e às pessoas que cuidavam delas. As 2 pessoas psicólogas haviam recebido formação e continuaram sob supervisão durante todo o programa, a cargo de uma pessoa psicóloga experiente com interesse especial em psicoeducação familiar.

Garantir a credibilidade da versão final do programa modificado de psicoeducação familiar

Durante o estudo, seguimos de perto os componentes que haviam sido acordados nos Estados Unidos para compor uma psicoeducação familiar eficaz [9]. As pessoas responsáveis pela coleta de dados e pela condução eram psicólogas e psicólogos com, no mínimo, mestrado em psicologia clínica, membros da Uganda Counseling Association e da Uganda Clinical Psychology Association. Todas as pessoas participantes eram fluentes em luganda, a língua local em que o estudo foi realizado. Para verificar a fidelidade do programa, usamos uma lista de verificação da escala de fidelidade da psicoeducação familiar, para garantir que o processo e o conteúdo da psicoeducação fossem respeitados [2]. Por fim, as pessoas psicólogas que testaram o programa modificado foram supervisionadas semanalmente pela pessoa responsável pela pesquisa (JN).

Considerações e procedimentos éticos

A autorização para realizar o estudo foi obtida do Comitê de Pesquisa e Ética da Faculdade de Medicina da Universidade Makerere, do comitê de pesquisa do hospital nacional psiquiátrico de referência e de ensino de Butabika e, por fim, do Uganda National Council of Science and Technology. Também foi solicitada a permissão das responsáveis pelas duas enfermarias em que as mães foram recrutadas. As mães que aceitaram participar deram consentimento para sua participação no estudo e para a participação das pessoas que cuidavam delas no programa de psicoeducação. As pessoas cuidadoras, por sua vez, deram consentimento informado para participar do estudo de adaptação da psicoeducação familiar. Por fim, obteve-se o consentimento livre e esclarecido da equipe de enfermagem e das pessoas psicólogas.

A literatura sobre modelos de psicoeducação aplicáveis a mulheres no pós-parto indica que a maioria das mulheres com doença psicótica pós-parto tem diagnóstico de transtorno bipolar segundo o DSM-IV [20]. Assim, decidiu-se adaptar para as mulheres do estudo um modelo de psicoeducação para o transtorno bipolar. Primeiro, a equipe de enfermagem psiquiátrica e as pessoas psicólogas foram abordadas individualmente e introduzidas aos princípios básicos da psicoeducação familiar com o auxílio do manual. Pediu-se que lessem capítulos específicos, sobre as razões para realizar a psicoeducação, o processo de realizá-la (vinculação, oficina educativa, resolução de problemas) e outros modelos clínicos de psicoeducação. Seguiram-se entrevistas individuais com cada profissional de enfermagem e cada pessoa psicóloga sobre o processo e o conteúdo do programa. Após as entrevistas, realizou-se a primeira reunião consultiva com a equipe de enfermagem e as pessoas psicólogas. Essa reunião resultou nas primeiras modificações do processo no kit de ferramentas padrão de psicoeducação para o transtorno bipolar, para torná-lo mais sensível à cultura.

As mulheres no pós-parto e as pessoas que cuidavam delas passaram então por esse programa modificado de psicoeducação familiar, que incluía doze sessões em doze semanas consecutivas. Esse foi o piloto. A psicoeducação começou com duas sessões individuais de vinculação para cada mulher e cada pessoa cuidadora. A mulher teve 2 sessões sem a pessoa que cuidava dela, e a pessoa cuidadora também teve 2 sessões sem a mulher. Seguiu-se uma sessão conjunta, na qual a mulher no pós-parto e a pessoa que cuidava dela participaram juntas e foram preparadas para as nove sessões seguintes, que incluiriam outras mulheres e outras pessoas cuidadoras no grupo de psicoeducação multifamiliar. Ao final das 12 semanas, as mulheres e as pessoas cuidadoras, junto com a equipe de enfermagem e as pessoas psicólogas, tiveram uma segunda reunião consultiva. Outras mudanças no conteúdo da psicoeducação familiar padrão foram incorporadas ao programa.

Resultados

Características sociodemográficas das pessoas participantes

As pessoas participantes do estudo foram mulheres no pós-parto, as pessoas que cuidavam delas e profissionais de saúde com formação ocidental. No total, 23 pessoas foram recrutadas: 5 profissionais de enfermagem psiquiátrica, 2 profissionais de psicologia, 8 mulheres no pós-parto e 8 pessoas cuidadoras. A amostra foi pequena porque buscávamos o menor número de participantes que atendesse aos nossos critérios para pré-testar, modificar e adaptar o programa de psicoeducação. Primeiro, era importante reunir todas as partes interessadas, ou seja, as equipes de saúde que cuidavam das mulheres no pós-parto com doença mental; em segundo lugar, incluímos as mulheres no pós-parto e as pessoas que cuidavam delas, já que a psicoeducação era voltada para elas.

A média de idade da equipe de enfermagem psiquiátrica e das pessoas psicólogas era de 40,4 anos, variando de 26 a 48 anos. A média de idade das mulheres no pós-parto era de 29 anos, variando de 20 a 43 anos. A média de idade das pessoas cuidadoras era de 31 anos, variando de 20 a 46 anos. A maioria das mulheres e das pessoas cuidadoras tinha entre 1 e 7 anos de escolaridade. Apenas uma mulher no pós-parto relatou ser casada, e todas as mulheres no pós-parto apresentavam diagnóstico de transtorno bipolar, como mostra a Tabela 1.

Os resultados foram obtidos de três fontes de dados: as entrevistas individuais, as reuniões consultivas em grupo e a psicoeducação familiar piloto. Os dados coletados nas diferentes etapas foram reunidos para extrair os temas apresentados na seção de resultados. As entrevistas individuais foram realizadas com a equipe de enfermagem e as pessoas psicólogas, com o objetivo de obter informações sobre a forma mais adequada de conduzir a psicoeducação com o kit de ferramentas que elas haviam lido antes das entrevistas. Muitas das citações abaixo vêm das entrevistas individuais. Os dados das entrevistas individuais foram usados para modificar a psicoeducação. Os dados das reuniões consultivas em grupo foram obtidos e reunidos aos das entrevistas individuais por vários motivos: primeiro, para validar as informações obtidas nas entrevistas individuais; segundo, para complementá-las. Algumas citações da seção de resultados vêm das reuniões consultivas em grupo. Os dados obtidos nessas reuniões foram usados para modificar a psicoeducação depois do piloto. O programa piloto de psicoeducação permitiu identificar as questões que as mulheres no pós-parto e as pessoas que cuidavam delas enfatizavam. Essas questões foram depois levantadas nas reuniões consultivas e incorporadas ao programa de psicoeducação já testado.

Essas fontes de dados deram origem a dois grandes temas:

i. O processo da psicoeducação familiar

ii. O conteúdo da psicoeducação familiar

Tema I: processo da psicoeducação familiar

Os subtemas do processo da psicoeducação familiar foram: comunicação eficaz, incluindo o uso de metáforas; bagagem cultural, incluindo condução por pessoas da mesma língua e do mesmo sexo; vestimenta adequada; envolvimento de um único membro da família na intervenção; baixa escolaridade; e, por fim, flexibilidade quanto aos horários.

a) Comunicação eficaz

Independentemente da diversidade cultural, os programas psicológicos exigem que quem conduz as sessões, seja na moderação, seja na terapia, adquira os conhecimentos e as habilidades básicos necessários a qualquer encontro terapêutico [21]. Nesse sentido, tanto a equipe de enfermagem quanto as pessoas psicólogas destacaram a importância de ter na condução pessoas com boa comunicação e formação em aconselhamento.

“Quem conduz deve ser capaz de se comunicar de forma eficaz com as mães e ter formação em aconselhamento.”

Enfermagem psiquiátrica, profissional 1

A importância da comunicação eficaz era reforçada pelo uso de expressões, metáforas e provérbios apreciados localmente. Ficou evidente que o uso de expressões culturalmente aceitas facilitava a comunicação com as mulheres, sobretudo quando era preciso dar ênfase a algo. Um desses provérbios era “Lubaale mbeera nga nembiro kwootadde”. Traduzido literalmente, esse provérbio significa “Deus ajuda quem se ajuda”. A relevância dessa metáfora ou desse provérbio para as mães estava em que, mesmo que ainda acreditassem no poder de cura de seus antepassados, era fundamental que se ajudassem buscando o tratamento ocidental e aderindo a ele.

b) Bagagem cultural, incluindo língua, idade e condução por pessoas do mesmo sexo

A bagagem cultural e a língua foram discutidas em dois aspectos. O primeiro era que quem conduz a psicoeducação deveria usar a mesma língua que as mulheres no pós-parto. Isso tem sido apontado como fator que favorece a comunicação com as pessoas atendidas [22], pois promove uma comunicação eficaz entre mulheres no pós-parto, pessoas cuidadoras e quem conduz.

“As pessoas que conduzem a psicoeducação devem ser, de preferência, mulheres, conhecer a língua que as mães dominam melhor e compartilhar a mesma bagagem cultural das mulheres no pós-parto.”

Enfermagem psiquiátrica, profissional 3

Considerou-se importante que a condução do processo de psicoeducação ficasse a cargo de mulheres maduras, com quem as mães pudessem se identificar facilmente. Nesse sentido, uma pessoa participante assinalou:

“Uma facilitadora de psicoeducação deve parecer ter idade suficiente para entender questões ligadas ao parto e ao casamento. Uma facilitadora jovem demais dará às mulheres no pós-parto a impressão de que não conhece bem os problemas delas ligados à maternidade.”

Enfermagem psiquiátrica, profissional 4

Entre outras coisas, as pessoas que conduziam a psicoeducação traziam para as sessões suas próprias crenças, valores e práticas culturais. Se estes fossem compartilhados com as pacientes, quem conduzia tinha mais chances de compreender as pessoas atendidas, e vice-versa [23].

O outro aspecto da língua era adequar a discussão da psicoeducação à compreensão leiga dos termos médicos. É muito fácil para profissionais se deixarem levar nas explicações e usar termos complicados que as pessoas participantes não entendem. Por isso, enfatizou-se o uso de uma linguagem simples, com a qual todo mundo se sentisse à vontade durante a discussão.

“É preciso ter cuidado na discussão, porque o pessoal da área médica gosta de usar um jargão médico que os outros não entendem. Às vezes, quando as pessoas não entendem, podem ter medo de perguntar, ficar entediadas e não voltar.”

Enfermagem psiquiátrica, profissional 2

c) Vestimenta adequada

Era preciso manter o respeito pelas pessoas participantes, o que se expressava pela vestimenta adequada de quem conduzia a psicoeducação e pelo respeito à diversidade de crenças religiosas. Por exemplo, as psicólogas precisavam usar saias ou vestidos suficientemente longos, considerados culturalmente adequados. Também era preciso respeitar as crenças religiosas das pessoas participantes, cuidando para que não fossem julgadas por causa delas.

“Se queremos que as mulheres no pós-parto e as pessoas que cuidam delas se sintam à vontade nas discussões, temos de nos vestir de forma adequada. Não exatamente como elas se vestem, mas de modo que continuem nos respeitando.”

“Se não mostrarmos respeito pelos parentes delas, eles não vão querer voltar. Qualquer que seja a fé de cada pessoa, é preciso reconhecê-la com respeito.”

Psicóloga ou psicólogo 1

d) Incluir um único membro da família

A equipe de enfermagem destacou a importância de elaborar um programa prático e sustentável, viável na hora da implementação, sobretudo diante dos recursos limitados. Sugeriu-se que o programa incluísse inicialmente um único membro da família, em vez de vários, porque seria mais barato custear o transporte de uma pessoa do que o de toda a família. Isso também permitiria que o restante da família continuasse com seu trabalho habitual, como indicou uma pessoa entrevistada:

“Não é viável, no nosso contexto, fazer todos os membros da família participarem de uma sessão de psicoeducação. Quantos membros deveríamos aceitar, considerando que temos famílias extensas? Seria caro demais e inviável que todos os familiares participassem. Além disso, o trabalho deles ficaria parado e a taxa de abandono seria alta.”

Participante 1 de uma das reuniões consultivas

Ter menos familiares também reduziria os custos de comunicação com telefonemas para lembrar as pessoas de comparecer às sessões de psicoeducação.

“Já é bem difícil conseguir contatar uma pessoa cuidadora. É quase impossível contatar vários familiares, que talvez nem estejam morando no mesmo lugar no momento em que tentamos falar com eles. Pode ser também que não tenham meios de comunicação.”

Enfermagem psiquiátrica, profissional 1

Está bem documentado que o custo da psicoeducação tem dificultado sua disponibilidade, mesmo em países de alta renda [24]. Nesse sentido, a equipe de enfermagem se opôs a uma oficina de um dia inteiro, que implicaria oferecer almoço e lanches nos intervalos para as pessoas participantes. Isso não seria financeiramente viável nem sustentável, nem para o presente estudo nem para a prática futura.

e) A baixa escolaridade como desafio

A equipe de enfermagem afirmou, com base em suas observações, que os níveis de alfabetização eram baixos e que as mulheres no pós-parto poderiam recusar a participação ao saber que teriam de ler e escrever nos grupos de intervenção.

“Acho que é preciso pensar em quem não sabe ler nem escrever. Para evitar que essas pessoas se sintam discriminadas, não deveríamos introduzir a ideia de ler e escrever.”

“Deveríamos explicar com clareza que, mesmo sem escrever, as pessoas participantes vão conseguir se lembrar da discussão. Também deveríamos ser flexíveis a ponto de, se algumas pessoas quisessem escrever e obter material de leitura, isso ser providenciado.”

Enfermagem psiquiátrica, profissional 3

f) Pontualidade

Participantes e condução combinavam um horário conveniente para a sessão de psicoeducação seguinte. No entanto, algumas pessoas participantes chegavam regularmente atrasadas, o que atrapalhava as demais. Isso foi observado sobretudo quando chovia de manhã. Isso exigia flexibilidade das pessoas psicólogas que conduziam e de quem chegava no horário. Decidiu-se, portanto, que ao fim de cada sessão haveria um lembrete sobre a importância da pontualidade.

Tema II: conteúdo da psicoeducação familiar

Os subtemas do conteúdo foram: a inclusão das percepções leigas das pessoas participantes sobre as causas e o tratamento da doença mental; a educação em planejamento familiar; a desconstrução dos mitos sobre a amamentação quando uma mulher no pós-parto tem doença mental; possíveis atividades de geração de renda; e, por fim, a ênfase nas mudanças de personalidade pelas quais a mulher passa ao desenvolver a condição, antes e depois do episódio psicótico.

a) Inclusão das percepções leigas sobre as causas e o tratamento da doença mental

Era necessário descobrir o que as pessoas participantes entendiam como causa e tratamento da doença mental, pois isso influenciava com frequência a busca de ajuda das pacientes [15,16]. Pesquisas anteriores documentaram que o povo ganda identifica poderes sobrenaturais como causa da doença mental grave [25]. Muitas vezes, essa crença leva à não adesão ao tratamento ocidental da doença mental. A equipe de enfermagem sugeriu explorar as percepções culturais das pacientes sobre a causa e o tratamento da doença mental. Elas foram incorporadas ao conteúdo da psicoeducação.

“Muitos pacientes e as pessoas que cuidam deles acreditam que a doença mental é resultado de feitiçaria ou que é uma doença do clã. Para introduzir as ideias ocidentais sobre causa e tratamento, é preciso entender o que as pessoas pensam sobre as causas percebidas e, portanto, sobre os tratamentos.”

Enfermagem psiquiátrica, profissional 1

b) Inclusão da educação em planejamento familiar

Algumas pessoas cuidadoras e mulheres no pós-parto acreditavam que a educação em planejamento familiar deveria fazer parte da psicoeducação para mulheres no pós-parto.

“Vocês podem começar a ensinar planejamento familiar nessas sessões? Minha filha tem seis filhos e cada um tem um pai diferente. Toda vez que ela entra em crise, engravida de um homem diferente! Não consigo cuidar de todas essas crianças… Vocês precisam nos ensinar planejamento familiar.”

Pessoa cuidadora 7

Outra pessoa cuidadora disse:

“Eu também queria que houvesse planejamento familiar. Minha filha entra em crise toda vez que dá à luz. Aí o marido dela a traz e a larga na minha porta! Depois eu tenho de cuidar dela e, quando ela melhora, volta correndo para o marido e engravida de novo.”

Pessoa cuidadora 3

“A única vez que fico doente é quando dou à luz. Preciso de planejamento familiar.”

Mulher no pós-parto 2

E o marido de uma mulher no pós-parto disse:

“Essa doença veio depois do parto. Não dá para fazer alguma coisa? Afinal, temos seis filhos! Esses filhos já bastam.”

Pessoa cuidadora 4

A necessidade de educação e de serviços de planejamento familiar foi reforçada em uma das reuniões consultivas pela enfermeira, que argumentou que as mulheres no pós-parto poderiam obter esses serviços ao mesmo tempo que participavam da intervenção de psicoeducação.

c) Amamentação

As pessoas participantes destacaram a importância de as mulheres continuarem amamentando mesmo quando estavam com doença mental. Durante a discussão, algumas relataram crenças culturais segundo as quais amamentar um bebê durante uma fase aguda de doença mental transmitiria a doença à criança mais tarde na vida. Outras expressaram temores: por exemplo, depois que uma mulher no pós-parto parava de amamentar, era importante não voltar a amamentar, porque se supunha que o leite estaria estragado e deixaria o bebê fisicamente doente. Os trechos abaixo ilustram essas crenças:

“Fui proibida de amamentar meu bebê de novo porque me disseram que meu leite carrega a doença mental e que meu bebê pode crescer e acabar desenvolvendo doença mental como eu.”

Mulher no pós-parto 6

“Disseram para eu não amamentar mais meu bebê porque as pessoas dizem que meu leite azedou enquanto eu estava no hospital.”

Mulher no pós-parto 2

Considerando que os bebês das mulheres no pós-parto estavam perdendo os benefícios da amamentação e que Uganda é um país de baixa renda, todas as pessoas participantes consideraram que a ideia de interromper a amamentação durante a doença mental deveria ser abordada na intervenção de psicoeducação. Isso foi levantado na última reunião consultiva, que reuniu as mulheres, as pessoas cuidadoras, a equipe de enfermagem e as pessoas psicólogas.

d) Atividades de geração de renda

A discussão em grupo indicou que um dos motivos pelos quais as mulheres não aderiam ao tratamento médico era a impossibilidade de conseguir dinheiro para o transporte até o hospital para as consultas de acompanhamento ou para comprar os medicamentos. Somava-se a isso o fato de que a maioria das mulheres no pós-parto não conseguia manter um emprego por causa da natureza de sua doença mental. As mulheres no pós-parto e as pessoas cuidadoras propuseram incorporar atividades de geração de renda às habilidades de resolução de problemas da psicoeducação, para lhes dar autonomia financeira:

“Às vezes não conseguimos voltar para pegar a medicação porque não temos dinheiro para o transporte até Butabika.”

Mulher no pós-parto 1

“É difícil pensar em voltar ao hospital quando não tenho nem comida em casa.”

Mulher no pós-parto 3

e) Mudanças de personalidade das mulheres no pós-parto antes e depois da doença

As mulheres no pós-parto consideravam que as pessoas que cuidavam delas precisavam entender que, quando ficavam irritadas ou destruíam objetos, era porque estavam doentes, e não porque destruíam objetos de propósito. Também era importante para elas desfazer a crença cultural de que a doença mental não pode ser curada nem melhorada e de que, uma vez com doença mental, a pessoa fica “louca” para sempre.

“Acho importante enfatizar para quem cuida de nós que, embora possamos agir como se entendêssemos o que estamos fazendo, estamos realmente doentes. Eles não querem pensar que estamos doentes. Continuam dizendo que estamos fingindo quando destruímos coisas e quando os insultamos durante nossas recaídas.”

Mulher no pós-parto 2

“É verdade. Meus parentes pensam a mesma coisa. Acham que eu quero machucá-los de propósito. Então, quando melhoro, ninguém quer ficar comigo. Ficam muito bravos comigo e insistem que eu destruo coisas e os insulto de propósito.”

Mulher no pós-parto 4

Embora os sintomas da doença fizessem parte da psicoeducação padrão, julgou-se necessário enfatizá-los, porque as mães achavam que estavam sendo mal compreendidas pelas pessoas que cuidavam delas, como mencionado acima. Além disso, muitas mães no pós-parto temiam ser rotuladas de “loucas para sempre” e preferiam manter a doença mental em segredo, até mesmo dos maridos, por medo de abandono.

A Tabela 2 resume a psicoeducação familiar padrão e a psicoeducação familiar modificada. Os conteúdos identificados, específicos das mulheres no pós-parto com doença psicótica nesse contexto, foram incorporados. Enquanto a psicoeducação familiar padrão se ocupa de educar pacientes e famílias sobre a epidemiologia de doenças mentais específicas, a equipe de enfermagem e as pessoas psicólogas da equipe de pesquisa optaram por incorporar as percepções culturais leigas sobre as causas da doença mental, já que elas determinam o comportamento de busca de ajuda das pacientes. A educação em planejamento familiar, a amamentação e as atividades de geração de renda não fazem parte da psicoeducação familiar padrão, mas foram incluídas na psicoeducação modificada.

Discussão

Buscamos explorar as questões que tornariam a psicoeducação familiar padrão culturalmente aceitável e relevante para uma população de mulheres no pós-parto em um contexto ugandense. Observamos que os elementos terapêuticos básicos considerados necessários para que a condução da psicoeducação funcione bem em um contexto transcultural eram aplicáveis. Os resultados indicam que, no processo de adaptação do programa de psicoeducação familiar, foram mantidos os elementos essenciais do processo terapêutico básico, a saber, a comunicação eficaz e normas culturalmente aceitas, como a língua, a idade de quem conduz e a condução por pessoas do mesmo sexo. Nunca é demais enfatizar a importância de manter esses elementos básicos da psicoeducação durante a adaptação, para que o programa não perca sua fidelidade [2]. Foram incorporadas ideias que tornariam o programa culturalmente relevante e sensível ao gênero no contexto ugandense.

Pesquisas anteriores enfatizaram a ideia de envolver familiares na elaboração dos currículos de psicoeducação, para atender às necessidades específicas de determinadas populações [26], e muitas das mudanças na psicoeducação modificada foram levantadas pelas pessoas cuidadoras.

A comunicação eficaz tem sido descrita como a base de todo encontro psicoterapêutico [21]. Em linha com pesquisas anteriores, as pessoas participantes indicaram que, para a psicoeducação familiar ser eficaz no contexto ugandense, quem a conduz precisa ter boas habilidades de comunicação e de aconselhamento, como já foi indicado para a psicoeducação familiar padrão em outros contextos [8]. Por isso, as pessoas responsáveis pela condução de nosso programa de psicoeducação familiar culturalmente sensível foram escolhidas pela fluência em luganda, a língua em que as mulheres eram fluentes, para ajudar a construir o vínculo [11]. Era importante adaptar-se às normas culturais de comportamento dos ganda, por exemplo a um código de vestimenta aceito, com vestidos e saias bem abaixo dos joelhos. Além disso, facilitadoras mais velhas, da mesma origem étnica, foram consideradas as mais adequadas para a psicoeducação, porque isso levaria em conta as diferenças culturais e de gênero e fortaleceria a identidade cultural entre as mulheres no pós-parto e as facilitadoras. Há resultados semelhantes em outros estudos [11,27]. A adequação cultural de um programa leva em conta as diversas dimensões de uma cultura, incluindo a alfabetização. Enquanto as taxas de alfabetização no Ocidente são em geral altas, nos países de baixa renda elas são baixas [14], e isso foi integrado de acordo à adequação do programa.

Os modelos explicativos da causa e do tratamento da doença psicótica podem influenciar a adesão ao tratamento [15,16]. Decidiu-se, portanto, que quem conduz deveria explorar as percepções ganda sobre a causa da doença mental no pós-parto, para que fossem tratadas adequadamente. Isso foi enfatizado nas dimensões do modelo de validade ecológica. Os modelos explicativos das pacientes não são necessariamente os mesmos de quem conduz e, para que haja negociação em favor de uma intervenção terapêutica eficaz, quem conduz precisa compreender o modelo explicativo da paciente sobre a causa e o tratamento da doença [22,28] e formular um programa que desconstrua as visões das pessoas participantes sobre a causa e o tratamento da doença quando diferirem da pesquisa baseada em evidências [12].

A psicoeducação familiar é uma prática baseada em evidências bem-sucedida, mas pouco aplicada, mesmo em países de alta renda, por causa de seu alto custo [7]. A equipe de enfermagem e as pessoas psicólogas participantes consideraram que, se a intervenção fosse integrada ao tratamento das condições de saúde mental em um país de baixa renda, reduzir as despesas aumentaria a probabilidade de implementá-la.

Embora a equipe de pesquisa não pretendesse explorar a viabilidade da psicoeducação familiar nesse contexto, a questão apareceu de modo constante como preocupação e tema nas discussões das pessoas psicólogas e da equipe de enfermagem e, por isso, foi incorporada. Para aumentar a probabilidade de implementação do programa, as pessoas participantes sugeriram que, em vez de vários familiares, apenas um, o que mais apoiava, participasse das sessões, para reduzir os gastos com deslocamento.

A geração de renda foi uma questão importante para as mulheres e as pessoas que cuidavam delas. Uganda tem uma taxa de desemprego de cerca de 3,5% e um subemprego de cerca de 17%. Compreensivelmente, as pessoas participantes estavam preocupadas com a criação de trabalho tanto para as mulheres no pós-parto quanto para as pessoas cuidadoras. Isso se explica também pelo fato de que muitas mulheres com doença psicótica no pós-parto podem ter desenvolvido um transtorno bipolar mais cedo, na adolescência ou até na infância, sem conseguir concluir a educação formal, o que as deixa em desvantagem na disputa por empregos altamente qualificados [29].

A amamentação foi identificada como uma questão importante a ser abordada na psicoeducação. As mães não sabiam se deveriam continuar amamentando seus bebês quando desenvolviam doença mental no pós-parto. Acreditavam que, se uma mulher no pós-parto desenvolvesse doença mental e continuasse amamentando, o bebê cresceria e desenvolveria uma doença semelhante por causa do “leite contaminado”. Essas ideias precisavam ser desfeitas. A desconstrução de mitos ligados a crenças culturais está prevista no modelo de validade ecológica de Bernal, com suas 8 dimensões [11]. A psicoeducação familiar consiste em informar e educar as partes envolvidas; por isso, era necessário fornecer informações sobre a amamentação, pois isso ampliaria o conhecimento das pacientes.

Limitações do estudo

Usamos um delineamento multimétodo para produzir os dados. Não havia literatura indicando que esse fosse o delineamento mais adequado para este estudo em particular. Não havia procedimento de referência com o qual comparar e determinar que a adaptação cultural realizada não perdeu a fidelidade, e os dados disponíveis eram insuficientes para determinar que a adaptação cultural resultante era superior ao uso da psicoeducação familiar padrão baseada em evidências em Uganda. No entanto, considerando os diferentes modelos explicativos culturais da doença mental, o contexto de baixa renda e os baixos níveis de alfabetização, é provável que a versão revisada produza resultados melhores na população ugandense do que a psicoeducação familiar padrão baseada em evidências implementada sem mudanças. As percepções e opiniões das pessoas participantes do programa sobre a abrangência, a aceitabilidade e o valor da psicoeducação não foram coletadas. Isso indica que, embora tivéssemos a intenção de incluir as partes interessadas, suas opiniões sobre essas questões estão ausentes deste estudo de viabilidade.

Conclusão

Os princípios gerais da psicoeducação familiar mostraram-se aplicáveis neste estudo de adaptação em contexto ugandense, como em outros lugares. Ficou evidente que um programa de intervenção não pode ser separado dos contextos socioculturais e econômicos de uma determinada população. As modificações na psicoeducação familiar padrão no presente estudo refletiram a realidade sociocultural e econômica própria dessa população.

Histórico de pré-publicação

O histórico de pré-publicação deste artigo pode ser consultado aqui:

http://www.biomedcentral.com/1471-244X/13/131/prepub