Introdução

Evidências observacionais transversais e longitudinais robustas indicam que diferentes dimensões do funcionamento familiar afetam a autogestão de doenças crônicas (Fort et al., 2020; Rosland et al., 2012). Em adultos com diabetes tipo 2 (DT2), especificamente, as dimensões de envolvimento familiar útil, entre elas o apoio à autonomia e o apoio emocional, estão associadas a melhores resultados, enquanto as dimensões de envolvimento familiar prejudicial, entre elas a sabotagem, o controle e a crítica, estão associadas a piores resultados (Rosland et al., 2012). Os efeitos do envolvimento prejudicial sobre o autocuidado e o controle glicêmico variam conforme o grau de envolvimento útil que coexiste com ele (Mayberry e Osborn, 2014). Além disso, a colaboração para enfrentar problemas e desafios relacionados ao DT2 pode ter efeitos diferentes conforme as percepções e as necessidades da pessoa com DT2. Em outras palavras, o funcionamento familiar e sua sintonia com os desejos da pessoa com DT2 interagem para afetar os resultados.

Essa complexidade, identificada pela pesquisa observacional, pode contribuir para a heterogeneidade dos efeitos das intervenções familiares entre adultos com DT2. Algumas revisões de intervenções focadas na família para melhorar a autogestão do DT2 encontraram resultados mistos ou nulos (Baig et al., 2015; Torenholt et al., 2014), enquanto outras identificaram efeitos positivos (Zhang et al., 2022). Uma hipótese para os efeitos diferentes das intervenções familiares é que as pessoas com DT2 vivenciam de modo diferente as intervenções que envolvem a família, conforme seu funcionamento familiar antes da intervenção. Por exemplo, quando o funcionamento familiar é predominantemente prejudicial e desalinhado com os desejos e as necessidades da pessoa com DT2, uma intervenção que busque aumentar o envolvimento familiar pode ter efeitos nulos ou iatrogênicos sobre os resultados.

Recentemente, foi desenvolvida e validada uma tipologia do funcionamento familiar específico do diabetes que organiza nove dimensões do funcionamento familiar em quatro tipos distintos: Colaboração e ajuda (Collaborative & Helpful), Envolvimento crítico (Critically Involved), Satisfação com pouco envolvimento (Satisfied with Low Involvement) e Desejo de mais envolvimento (Want More Involvement) (Mayberry et al., 2021, 2023). O tipo Colaboração e ajuda (~ 30%) se destaca por enfrentamento colaborativo, envolvimento útil, apoio à autonomia, satisfação e utilidade percebida elevados, com pouco envolvimento prejudicial e pouca crítica percebida; o tipo Envolvimento crítico (~ 15%) se destaca por níveis moderados de enfrentamento colaborativo e de apoio à autonomia, com níveis muito altos de envolvimento útil e prejudicial e de crítica percebida, e efetividade moderada, mas baixa satisfação; o tipo Satisfação com pouco envolvimento (~ 25%) se destaca por escores muito baixos ou baixos em todas as dimensões, sem insatisfação marcada; e o tipo Desejo de mais envolvimento (~ 30%) se destaca por enfrentamento colaborativo moderado e escores baixos nas outras dimensões (como Satisfação com pouco envolvimento), distinguindo-se por efetividade e satisfação muito baixas (Mayberry et al., 2021, 2023). O tipo está associado de forma independente, transversal e longitudinalmente, ao sofrimento relacionado ao diabetes, aos sintomas depressivos, ao controle glicêmico, à adesão à medicação para diabetes e à autoeficácia no diabetes (Mayberry et al., 2021, 2023). Os estudos observacionais encontram resultados do menos ao mais favorável nesta ordem: Envolvimento crítico, Desejo de mais envolvimento, Satisfação com pouco envolvimento e Colaboração e ajuda (Mayberry et al., 2021, 2023). Vale notar que o tipo não é um traço de um indivíduo ou de uma família, mas caracteriza um estado do funcionamento familiar em torno do manejo do diabetes num momento específico. O tipo é construído a partir de dimensões dinâmicas do funcionamento familiar; portanto, ele também é dinâmico. Na ausência de intervenção, cerca de 50% das pessoas mudam de tipo em 3 a 6 meses (Mayberry et al., 2023). Assim como outros “estados”, como a motivação ou a autoeficácia para parar de fumar, o tipo de funcionamento familiar pode predizer o engajamento na intervenção e seus resultados. Isso sugere que intervenções podem mudar o tipo de funcionamento familiar e que uma intervenção pode ser recebida de modo diferente conforme o tipo de funcionamento familiar no início da intervenção.

A tipologia recentemente validada cria uma nova oportunidade de investigar as experiências das pessoas participantes com uma intervenção familiar segundo o tipo de funcionamento familiar na linha de base. A intervenção FAMS (Family/Friend Activation to Motivate Self-care, “Mobilizar família e amigos para motivar o autocuidado”) tem como alvo o autocuidado, a autoeficácia e o envolvimento familiar (aumentando o envolvimento útil e reduzindo o prejudicial). O FAMS consiste em ligações mensais de coaching para definir metas de autocuidado (por exemplo, fazer mais exercício, melhorar a alimentação, manejar o estresse) e desenvolver habilidades para lidar com o envolvimento familiar (por exemplo, resolução de problemas, comunicação assertiva), além de mensagens de texto que incentivam o autocuidado e monitoram a adesão à medicação e o cumprimento das metas de autocuidado. As pessoas participantes podem convidar alguém da família ou do círculo de amizades para participar junto como pessoa de apoio, que também recebe mensagens sobre suas metas de autocuidado. O ensaio clínico randomizado FAMS 2.0, recentemente concluído (ECR; “2.0” indica as atualizações e melhorias da intervenção FAMS desde o ECR piloto; Mayberry et al., 2021), avaliou o FAMS em comparação com um tratamento usual aprimorado quanto ao controle glicêmico, ao sofrimento relacionado ao diabetes, ao bem-estar global, ao autocuidado no diabetes, à autoeficácia no diabetes e ao envolvimento familiar (Mayberry et al., 2022). Em comparação com o controle, o FAMS melhorou em média o sofrimento relacionado ao diabetes, o bem-estar global, a autoeficácia no diabetes, o envolvimento familiar útil e o comportamento alimentar; não houve efeito médio sobre o controle glicêmico (Nelson et al., 2023; Roddy et al., 2023). Análises de moderação revelaram, no ECR FAMS 2.0, diferenças de engajamento na intervenção e de resultados segundo o tipo. Especificamente, o tipo Desejo de mais envolvimento foi o que mais se beneficiou; o tipo Satisfação com pouco envolvimento teve melhoras precoces que se dissiparam; o tipo Colaboração e ajuda teve alto engajamento, mas obteve benefícios mínimos da intervenção; e o tipo Envolvimento crítico foi o que menos se beneficiou e pode ter sofrido algum dano (Roddy et al., 2025). O ECR foi pré-registrado (ClinicalTrials.gov: NCT04347291).

A equipe aplicou a tipologia no ECR FAMS 2.0 para avaliar o tipo e entrevistou pessoas participantes designadas para o FAMS sobre suas experiências, a fim de responder a dois objetivos. Por concepção, o FAMS tem como alvo dimensões-chave da tipologia, com o objetivo de aumentar o envolvimento útil e a colaboração. Todo o trabalho da equipe sobre a tipologia tinha sido quantitativo até então, e buscou-se aprofundar a compreensão da tipologia com dados qualitativos que representassem a perspectiva das pessoas sobre suas experiências com a família. Além disso, havia interesse em descrever qualitativamente as experiências familiares das pessoas participantes durante a intervenção, segundo seu tipo de funcionamento familiar específico do diabetes na inclusão.

Métodos

A equipe realizou entrevistas semiestruturadas com adultos com DT2 que participaram do ECR FAMS 2.0 e integravam o grupo de intervenção. Como parte do ECR, as pessoas participantes responderam a avaliações, incluindo a avaliação tipológica, na linha de base, aos 6 meses (meio da intervenção), aos 9 meses (fim da intervenção) e aos 15 meses (seguimento). À medida que as pessoas participantes concluíam sua participação no ECR, a equipe as recrutou de forma intencional, por telefone, segundo o tipo atribuído na linha de base, para garantir de 15 a 20 entrevistas para cada tipo. O recrutamento também foi seletivo, para que as pessoas entrevistadas refletissem as características clínicas e demográficas de cada tipo na amostra do ECR. Pessoas treinadas para entrevistar (um assistente de pesquisa com pouca experiência [SM] e uma pesquisadora de pós-doutorado com mais experiência [MKR]) conduziram as entrevistas semiestruturadas após o seguimento de 15 meses do ECR, cerca de 6 meses depois do término da intervenção FAMS de 9 meses. As pessoas que entrevistavam tinham relação limitada com as pessoas participantes (tinham ajudado nos esforços de retenção do ECR), e o que as pessoas participantes sabiam da pesquisa vinha do termo de consentimento informado. O consentimento informado foi obtido verbalmente; as entrevistas foram feitas por telefone e duraram cerca de 30 a 45 minutos. As perguntas exploravam a experiência das pessoas participantes com o envolvimento da família e de amizades em seu diabetes antes, durante e desde a experiência com o FAMS, bem como a experiência com o FAMS em geral e com cada componente da intervenção (por exemplo, mensagens de texto, coaching mensal, convite para que uma pessoa de apoio participasse do FAMS; ver Tabela 1). Os procedimentos do estudo foram aprovados pelo comitê de ética institucional (IRB nº 200398), e as pessoas participantes receberam 40 dólares pelo tempo dedicado.

O tipo foi avaliado com 37 itens de medidas validadas que representam nove dimensões do funcionamento familiar, entre elas: envolvimento útil (apoio emocional, apoio instrumental e assistência; Mayberry e Osborn, 2014; Nicklett et al., 2013; Rosland et al., 2012), envolvimento prejudicial (comportamentos de cobrança insistente, discussão, sabotagem e boicote; Leukel et al., 2022; Mayberry e Osborn, 2014; Mayberry et al., 2019; Nicklett et al., 2013), comunicação de apoio à autonomia (Lee et al., 2018; Williams et al., 1998), crítica percebida (Karlsen e Bru, 2014), enfrentamento colaborativo (necessidade, prazer e frequência; Berg et al., 2011) e correspondência entre o funcionamento familiar existente e as necessidades da pessoa adulta (avaliação desse funcionamento como efetivo e satisfatório; Song et al., 2012; Tang et al., 2008). Usou-se uma equação de regressão logística multinomial para calcular, para cada pessoa participante, as probabilidades preditas de pertencer a cada um dos quatro tipos. Foi atribuído o tipo com a maior probabilidade predita (Mayberry et al., 2023).

Análises

As entrevistas foram gravadas em áudio, transcritas na íntegra e depois carregadas no NVivo 12 para codificação e análise (Ltd., 2018). Nenhuma entrevista foi repetida, e as transcrições não foram devolvidas às pessoas participantes. Primeiro, as entrevistas passaram por codificação estrutural com base nas principais seções do roteiro de entrevista (Tabela 1). Durante a codificação estrutural, as pessoas responsáveis pela codificação revisaram a transcrição completa de todas as entrevistas e distribuíram os dados segundo os assuntos discutidos. Após a codificação estrutural, a equipe revisou os dados de cada código estrutural e concordou que o código “Interações familiares em torno do diabetes” continha as informações mais generalizáveis e mais relevantes para as perguntas sobre as experiências segundo o tipo, e não informações específicas do FAMS. Quando uma pessoa participante falava de interações familiares fora das perguntas indicadas na Tabela 1, esse conteúdo foi incluído na codificação estrutural. O conteúdo dos outros códigos estruturais se concentrava sobretudo em retornos sobre a intervenção específica e os procedimentos do ECR. Por isso, decidiu-se centrar a análise temática nos dados sobre interações familiares em torno do diabetes. Em seguida, uma equipe de três pessoas responsáveis pela codificação [EB, SM, CG] distribuiu e revisou os dados codificados como “Interações familiares em torno do diabetes” e gerou, de forma independente, anotações sobre os temas emergentes. Essas pessoas se reuniram então para discutir suas anotações e elaborar um primeiro livro de códigos temático para os dados relativos às interações familiares em torno do diabetes (Braun e Clarke, 2006). Esse esquema de codificação foi refinado por membros da equipe de pesquisa que tinham participado da codificação estrutural e conheciam bem as entrevistas. Depois, o esquema de codificação final foi aplicado de forma iterativa primeiro a três (κ = 90) e depois a cinco (κ = 80) transcrições, para estabelecer e confirmar a confiabilidade entre avaliadores em 10% das transcrições. Todos os tipos estavam representados nos 10% de transcrições usados para avaliar a confiabilidade entre avaliadores. Durante esse processo, o livro de códigos foi atualizado conforme necessário. As pessoas responsáveis pela codificação codificaram então tematicamente, de forma independente, o restante dos dados relativos às interações familiares em torno do diabetes, reunindo-se regularmente para discutir dúvidas e resolver incertezas.

Em seguida, [MKR e EB] realizaram análises de comparação constante por tipo de funcionamento familiar específico do diabetes sobre os códigos temáticos que apareciam no tópico “Interações familiares em torno do diabetes” (Strauss e Corbin, 1990). Os procedimentos de comparação constante comparam todos os dados relativos a um código temático com as outras ocorrências do mesmo código, dentro dos grupos e entre eles (neste caso, o tipo de funcionamento familiar específico do diabetes), para revelar semelhanças e diferenças de prevalência, como indicador de saliência, e as dimensões internas dos temas. A equipe revisou as narrativas das pessoas participantes sobre o envolvimento de familiares e amigos em seu diabetes para identificar semelhanças e diferenças nos códigos temáticos entre as pessoas participantes segundo o tipo. Os resultados apresentados se baseiam nessas análises de comparação constante, que resumem as semelhanças e diferenças de prevalência e de dimensões dos códigos temáticos segundo o tipo.

Para aumentar a transparência e a confiabilidade dos resultados, a equipe recorreu à triangulação de analistas (vários membros da equipe participaram da leitura e da interpretação dos códigos e temas) e a trilhas de auditoria (um registro detalhado de cada etapa do processo) durante a codificação. Também triangulou os resultados qualitativos com a pesquisa quantitativa sobre a tipologia, tanto nas descrições dos tipos (Objetivo 1; Mayberry et al., 2021, 2023) quanto nas experiências com a intervenção (Objetivo 2; Mayberry et al., 2021, 2023).

Resultados

Setenta e sete pessoas participantes concluíram as entrevistas de encerramento (ver Fig. 1). A equipe recrutou 20 pessoas do tipo Colaboração e ajuda, 17 do tipo Envolvimento crítico, 20 do tipo Satisfação com pouco envolvimento e 20 do tipo Desejo de mais envolvimento. As características das pessoas participantes constam da Tabela 2. As características das pessoas que concluíram as entrevistas foram coerentes, em cada tipo, com as da amostra maior da intervenção quanto a gênero, idade, raça e/ou etnia e tempo de diabetes (diferenças médias padronizadas < 0,20). Em 7 de 28 comparações (25%), houve diferenças entre a amostra entrevistada e a amostra do ECR: as pessoas entrevistadas do tipo Colaboração e ajuda eram mais jovens (M = 53,5 vs. 56,3 anos) e incluíam menos pessoas hispânicas (0% vs. 5,2%); as do tipo Envolvimento crítico incluíam mais pessoas negras não hispânicas (41,2% vs. 30,4%) e menos pessoas hispânicas (0% vs. 4,4%); as do tipo Satisfação com pouco envolvimento incluíam mais pessoas brancas não hispânicas (85,0% vs. 74,2%) e menos pessoas não hispânicas de outra(s) raça(s) (0% vs. 6,5%); e as do tipo Desejo de mais envolvimento incluíam mais pessoas negras não hispânicas (30,0% vs. 19,6%).

Embora o tipo tenha sido avaliado repetidamente ao longo dos 15 meses do ECR, a análise considerou o tipo na linha de base, porque a pergunta principal era se tipos diferentes vivenciavam a intervenção de modo diferente. Além disso, usar o tipo da linha de base está em sintonia com as análises quantitativas que encontraram diferenças de engajamento e de resultados segundo o tipo na linha de base (Roddy et al., 2025). Ao longo dos 15 meses do ECR, mais da metade das pessoas participantes (52%) permaneceu estável em seu tipo (≥ 2 de 3 seguimentos no mesmo tipo da linha de base). Cerca de um quarto (26%) das pessoas que tinham outro tipo na linha de base passou para o tipo Colaboração e ajuda e permaneceu nele. Os 21% restantes passaram para um tipo diferente de Colaboração e ajuda e de seu tipo inicial e permaneceram nele, ou foram instáveis ao longo do período do estudo (ver Tabela 3). Como a maioria das pessoas participantes permaneceu em seu tipo inicial ou passou para o tipo Colaboração e ajuda, como esperado pelos objetivos do FAMS, a equipe seguiu com a análise dos grupos segundo o tipo atribuído na linha de base.

Objetivo 1: compreender os tipos a partir das experiências familiares das próprias pessoas participantes

As características que definem os tipos apareciam nas descrições que as pessoas participantes faziam de suas experiências com a família. No tipo Colaboração e ajuda, que se destaca por altos níveis de envolvimento útil, satisfação e colaboração, uma participante descreveu: “Eu gosto do fato de que… quer dizer, eu sei que sou responsável pelos meus próprios atos, mas aquele empurrãozinho a mais de alguém, principalmente de alguém que se importa com você, que te ama e não quer ver nada de ruim acontecer com você, faz você sempre tentar fazer o que é certo em vez do que é errado” (mulher negra não hispânica, 54 anos). Outro participante do tipo Colaboração e ajuda contou como o neto, que tem diabetes tipo 1, o ensinou a usar um monitor contínuo de glicose: “[Meu neto] me explicou passo a passo, me disse onde colocar e como posicionar e, sabe, como preparar o local e quando apertar o botão, e disse: ‘Não tenha medo, vovô. Sabe, vai… Pode doer só um pouquinho, mas está tudo bem’… Foi bom para a nossa família” (homem branco não hispânico, 70 anos).

No tipo Envolvimento crítico, que se destaca por altos níveis de envolvimento útil e prejudicial, crítica elevada e baixa efetividade, um participante disse: “Bom, minha esposa e minha filha… Eu disse ao meu médico que elas estavam me dando nos nervos, me perturbando, basicamente” (homem negro não hispânico, 46 anos). Outra pessoa do tipo Envolvimento crítico disse sobre uma familiar que ela “age como se fosse minha mãe, então me pergunta as coisas como minha mãe perguntaria. Sabe, você não é… você não é minha mãe… era o tom de voz dela e o jeito como ela usava, não… talvez não necessariamente o jeito como ela perguntava. Só o tom de voz dela, era como minha mãe. ‘Por que você não fez daquele jeito? Você se saiu muito bem, mas podia ter feito melhor’” (mulher branca não hispânica, 61 anos).

No tipo Satisfação com pouco envolvimento, que se destaca por baixos níveis de envolvimento e colaboração sem insatisfação, um participante descreveu: “família envolvida no [diabetes]… embora eu entenda o quanto isso pode ser importante em certas circunstâncias, no meu caso particular não era nada tão importante” (homem branco não hispânico, 67 anos). Outra pessoa do tipo Satisfação com pouco envolvimento contou: “Eu não [interagia] muito [com família e amigos sobre o diabetes]. Se meus filhos me perguntavam, eu contava, mas eu era meio reservada sobre isso e simplesmente não falava com eles. Eu não contava meus resultados de A1c. Não contava meus números de glicemia quando media. Eu só cuidava da minha vida” (mulher branca não hispânica, 62 anos).

Por fim, no tipo Desejo de mais envolvimento, que se destaca por pouco envolvimento e pouca colaboração com insatisfação, um participante explicou: “boa parte do motivo de eu ter entrado no estudo foi a minha pessoa de apoio, porque ela não tinha crescido perto de pessoas com diabetes e não percebia, no dia a dia, o que estava envolvido e quais eram as dificuldades” (homem branco não hispânico, 55 anos). Outro participante do tipo Desejo de mais envolvimento descreveu como a família sabia de seu diabetes, mas não prestava tanta atenção a ele: “eles sabiam que estava ali, mas ninguém sabia o quanto era sério. Então, não estava ali de verdade. Estava ali, mas não estava. Estava na sala, mas lá no… no canto da sala” (homem branco não hispânico, 53 anos).

Objetivo 2: descrições das experiências familiares durante a intervenção segundo o tipo na inclusão

A equipe constatou que os temas Presença de envolvimento prejudicial, Aumento da comunicação e Envolvimento útil recebido estavam presentes na descrição que cada tipo fazia de suas experiências com a família durante o FAMS, mas com variabilidade notável de prevalência ou de dimensões entre os tipos (detalhada nos parágrafos abaixo). O tema Presença de envolvimento prejudicial reuniu as descrições de comportamentos prejudiciais específicos da família, como cobranças insistentes ou comentários negativos sobre suas escolhas de autogestão do diabetes, ou trazer certos alimentos para casa apesar de pedidos em contrário. Quando questionadas diretamente, as pessoas participantes negavam qualquer envolvimento “prejudicial”; no entanto, ao ler e codificar as transcrições, a equipe encontrou exemplos de comportamentos prejudiciais descritos. As pessoas participantes também relataram um Aumento da comunicação com a família sobre seu diabetes e sua saúde ao longo da experiência com a intervenção. Isso incluiu tanto conversas novas, que nunca tinham acontecido antes, quanto convites à família para conversas mais aprofundadas sobre o diabetes. Por fim, as pessoas participantes descreveram um Envolvimento útil recebido, que incluía tanto apoio instrumental (ajuda em tarefas específicas ou na resolução de problemas específicos) quanto apoio emocional (ter alguém que escuta sem julgar, conversa sobre o diabetes e encoraja). As semelhanças e diferenças específicas de cada tipo são descritas abaixo, com citações na Tabela 4.

Colaboração e ajuda

Quando as pessoas do tipo Colaboração e ajuda falavam de envolvimento prejudicial, matizavam suas afirmações para dar à família o benefício da dúvida, supondo que isso se devia ao fato de a família não conseguir lembrar todos os detalhes do manejo do diabetes. As pessoas do tipo Colaboração e ajuda relataram sentir-se mais próximas da família durante o FAMS. Suas descrições das interações familiares eram muito colaborativas, marcadas por calor humano, e sugeriam que confiavam na família. Sentiam que o diabetes tinha se tornado um assunto menos tabu, ou normalizado, graças ao FAMS, o que permitia conversas específicas com a família sobre seu autocuidado e suas necessidades alimentares.

As pessoas do tipo Colaboração e ajuda disseram ter gostado tanto do apoio emocional quanto do apoio instrumental recebidos durante o FAMS. O apoio emocional era descrito como “estar presente” para a pessoa com diabetes ou “estar do lado dela”. Muitas mencionaram uma família que incentivava, perguntava como estavam e/ou prestava atenção às suas necessidades relacionadas ao diabetes. O apoio instrumental oferecido era descrito como alinhado às suas necessidades; os exemplos incluíam caminhar juntos, lembretes de medicação e preparo das refeições.

Envolvimento crítico

As pessoas do tipo Envolvimento crítico deram exemplos de envolvimento prejudicial: uma família que fazia cobranças insistentes, trazia “doces” para casa e policiava o que elas comiam. Algumas pessoas do tipo Envolvimento crítico relataram que suas conversas com a família tinham ganhado um “nível” mais profundo ou um “tom” melhor do que antes do FAMS; no entanto, vários exemplos sugeriam que o apoio continuou, ao longo de toda a intervenção, mais controlador do que favorável à autonomia. As pessoas desse tipo também observaram que ficou mais fácil falar sobre o diabetes graças ao FAMS.

As pessoas do tipo Envolvimento crítico enfatizaram o apoio instrumental mais do que o apoio emocional vivido durante o FAMS. Exemplos comuns de apoio instrumental incluíam preparar comidas adequadas ao diabetes para a família e planejar as refeições, lembretes de medicação e caminhadas juntos. Exemplos menos comuns de apoio instrumental incluíam ajuda com as metas de autocuidado, compra de material médico e uso conjunto de um monitor contínuo de glicose (CGM). O apoio emocional assumia sobretudo a forma de preocupação demonstrada com a pessoa com diabetes e de mais informação sobre sua condição.

Satisfação com pouco envolvimento

Assim como os outros tipos, as pessoas do tipo Satisfação com pouco envolvimento hesitavam em falar diretamente do envolvimento prejudicial da família. A minoria que o fez descreveu uma família que trazia “doces” para casa e que conhecia suas necessidades alimentares, mas não mudava de comportamento em resposta. Ao longo do FAMS, as pessoas do tipo Satisfação com pouco envolvimento relataram compartilhar com mais frequência com a família sua experiência com o diabetes e receber, em troca, incentivo e apoio. Além disso, constataram que, à medida que se abriam com a família sobre o diabetes, a vergonha e o estigma que sentiam em relação à doença diminuíam e o apoio a que conseguiam ter acesso aumentava. As pessoas participantes descreveram essas novas conversas como um lugar seguro onde pousar, que talvez antes não parecesse tão acolhedor.

Por fim, as pessoas do tipo Satisfação com pouco envolvimento enfatizaram o apoio emocional mais do que o apoio instrumental. O apoio emocional era descrito como abrir novas conversas e usar a família como “caixa de ressonância”. Foram relatadas mudanças semelhantes nos comportamentos familiares (por exemplo, escolhas alimentares, caminhar juntos), mas a pessoa com diabetes parecia menos entusiasmada com essas mudanças do que no tipo Envolvimento crítico.

Desejo de mais envolvimento

As pessoas do tipo Desejo de mais envolvimento descreveram a família como prejudicial, criticando-as e constrangendo-as pela forma como manejavam o diabetes. Relataram ter compartilhado mais informações com a família e ter tido, durante o FAMS, conversas que nunca tinham tido antes. Uma delas descreveu a construção de uma relação de parceria de responsabilização mútua, em que as duas pessoas compartilhavam metas e se mantinham motivadas. As pessoas do tipo Desejo de mais envolvimento disseram gostar igualmente do apoio emocional e do instrumental. Foram descritas diferentes formas de apoio emocional, entre elas maior atenção às suas necessidades relacionadas ao diabetes, perguntas sobre como estavam e responsabilização. Quanto ao apoio instrumental, os lembretes eram muito comuns, caminhar juntos foi mencionado, e algumas pessoas expressaram o desejo de mais apoio instrumental do que o recebido.

Discussão

Este estudo explorou qualitativamente a utilidade da tipologia do funcionamento familiar específico do diabetes, recentemente desenvolvida, para compreender as experiências das pessoas participantes com a família durante uma intervenção que buscava melhorar o envolvimento familiar na autogestão do diabetes. As descrições das pessoas participantes sobre suas experiências familiares refletiram as características do tipo atribuído pelo instrumento de avaliação tipológica baseado em questionário quantitativo, o que confere validade de face à tipologia. A equipe encontrou temas consistentes entre os tipos e diferenças entre eles nas experiências com a família durante a intervenção. Em todos os tipos, o envolvimento prejudicial estava presente e as pessoas adultas com DT2 hesitavam em nomeá-lo assim. A comunicação sobre diabetes e saúde aumentou durante o FAMS, e as pessoas adultas com DT2 receberam mais apoio emocional e instrumental da família.

As áreas de diferença entre os tipos dentro dos temas merecem destaque. No primeiro tema, Presença de envolvimento prejudicial, houve poucas diferenças entre os tipos; no entanto, as pessoas do tipo Envolvimento crítico mencionavam o envolvimento prejudicial com mais facilidade, quando perguntadas, do que as de outros tipos. Além disso, as pessoas do tipo Satisfação com pouco envolvimento estavam menos dispostas a desculpar ou justificar comportamentos prejudiciais do que as do tipo Colaboração e ajuda. No tema Aumento da comunicação, as pessoas dos tipos Envolvimento crítico e Colaboração e ajuda descreveram como ficou mais fácil falar do diabetes com amigos e familiares; porém, só as do tipo Colaboração e ajuda usaram essas conversas para pedir apoio específico. As pessoas dos tipos Satisfação com pouco envolvimento e Desejo de mais envolvimento descreveram compartilhar com amigos e familiares coisas sobre o diabetes que antes não compartilhavam. Quanto ao Envolvimento útil recebido, o apoio emocional foi mais marcado no tipo Satisfação com pouco envolvimento, enquanto o apoio instrumental foi mais marcado no tipo Envolvimento crítico. Os tipos Colaboração e ajuda e Desejo de mais envolvimento valorizaram o apoio emocional e o instrumental, e o tipo Desejo de mais envolvimento foi o único a destacar a importância dos lembretes de familiares e amigos.

Esta é a primeira aplicação da tipologia para compreender qualitativamente as experiências com uma intervenção, e ela lança luz sobre áreas para pesquisas futuras, em especial quanto à adaptação da intervenção a cada tipo. Os resultados indicam que tipos diferentes podem ter necessidades de intervenção diferentes. As pessoas do tipo Colaboração e ajuda gostaram muito do foco da intervenção no envolvimento da família. Nesse tipo, a família estava muito envolvida, de formas úteis e de apoio à autonomia. No FAMS, a maior parte da intervenção se concentrava na pessoa adulta com DT2. Familiares e amigos recebiam mensagens de texto, mas não participavam das ligações de coaching nem da definição de metas. Dada a relação positiva e colaborativa com a família, típica do tipo Colaboração e ajuda, uma intervenção diádica que envolvesse a família de forma mais completa poderia ser bem recebida e adequada.

A equipe esperava que o foco do FAMS em aspectos relacionais, como o treino de comunicação assertiva, reduzisse a crítica e fosse adequado ao tipo Envolvimento crítico. Infelizmente, as pessoas desse tipo relataram problemas persistentes de envolvimento prejudicial, e suas descrições da família incluíam aspectos de controle. É possível que intervenções que buscam envolver a família, mesmo quando abordam os aspectos prejudiciais, não sejam, em média, adequadas ao tipo Envolvimento crítico. Intervenções que não envolvam a família na autogestão, ou intervenções que treinem diretamente os familiares em comunicação, talvez tenham mais sucesso.

A equipe se surpreendeu com o quanto as pessoas do tipo Satisfação com pouco envolvimento gostaram do FAMS, e elas também. Os dados mostraram mais experiências positivas do que negativas com a intervenção; no entanto, algumas pessoas adultas desse tipo mantiveram uma abordagem individual, e não familiar, do manejo da doença, apesar da participação no FAMS. As pessoas do tipo Satisfação com pouco envolvimento estavam mais centradas no apoio emocional do que no instrumental. Ações centradas na doença podem ter parecido intrusivas ou como uma forma de serem “tratadas como crianças”, como já foi descrito em outro trabalho (Mayberry e Osborn, 2012). Os comentários das pessoas do tipo Satisfação com pouco envolvimento se orientavam, antes, para o aumento do apoio emocional.

Por fim, houve boa adequação entre o FAMS e o tipo Desejo de mais envolvimento. As pessoas desse tipo descreveram como o FAMS ajudou suas famílias a mudar de comportamento para atender às suas necessidades. Curiosamente, os lembretes de autocuidado vindos da família foram descritos com frequência como algo positivo pelas pessoas do tipo Desejo de mais envolvimento, e não está claro por que os lembretes foram tão salientes para esse grupo. É possível que, por causa das maiores necessidades de compensação cognitiva típicas desse grupo (Mayberry et al., 2021, 2023), os lembretes tenham oferecido uma forte correspondência entre o envolvimento desejado e o recebido. Alternativamente, o tipo Desejo de mais envolvimento também se caracteriza por menor envolvimento útil (Mayberry et al., 2021, 2023), e o simples fato de a família começar a se envolver, oferecendo lembretes, é uma mudança bem-vinda.

Os achados qualitativos trazem nuances aos achados quantitativos sobre a tipologia. Por exemplo, tanto o tipo Desejo de mais envolvimento quanto o tipo Satisfação com pouco envolvimento se caracterizam por pouco envolvimento útil (Mayberry et al., 2021, 2023), mas aqui se viu que o primeiro prosperou com mais apoio instrumental, enquanto o segundo preferiu o apoio emocional. Intervenções futuras poderiam investigar o aprofundamento progressivo do envolvimento familiar para o tipo Desejo de mais envolvimento, começando pelos lembretes e chegando a realizar juntos o comportamento ou a atividade. Os aspectos prejudiciais do envolvimento familiar, avaliados quantitativamente, são vivenciados com frequência por pessoas adultas com DT2 (Mayberry e Osborn, 2012, 2014). No entanto, as pessoas entrevistadas hesitaram em descrever qualquer comportamento como “prejudicial”, mesmo quando questionadas diretamente, o que dificulta tirar conclusões firmes sobre como a intervenção pode ter afetado os aspectos prejudiciais. Embora houvesse semelhanças no envolvimento prejudicial vivido entre os tipos, pode ter havido também diferenças na forma como os tipos reagiram a ele. Especificamente, as pessoas dos tipos Envolvimento crítico, Satisfação com pouco envolvimento e Desejo de mais envolvimento falaram de se sentir julgadas ou culpadas por suas escolhas, possivelmente internalizando os comentários prejudiciais. Por outro lado, enquanto as pessoas do tipo Satisfação com pouco envolvimento se sentiam frustradas com a família, que continuava a trazer para casa alimentos pouco úteis, as do tipo Colaboração e ajuda davam à família o benefício da dúvida em situações semelhantes. Pesquisas futuras poderiam explorar como as dinâmicas familiares existentes influenciam as reações a comportamentos prejudiciais.

Limitações e direções futuras

As pessoas participantes passaram por uma intervenção focada na família e oferecida por celular, o que provavelmente enviesou algumas de suas respostas em comparação com uma amostra que não tivesse passado por ela. Pode haver menos variabilidade nas respostas entre os tipos porque todas essas pessoas foram expostas ao FAMS. Por isso, as diferenças entre os tipos nos comentários sobre a família são especialmente marcantes. As pessoas participantes relatavam retrospectivamente experiências de 6 a 15 meses antes das entrevistas (abrangendo experiências antes, durante e depois dos 9 meses de intervenção), o que pode ter prejudicado a lembrança. No entanto, a riqueza das descrições e dos exemplos dados nas entrevistas sugere que as experiências foram significativas e salientes. A equipe agrupou as pessoas participantes segundo o tipo na linha de base para as análises, sabendo que o tipo muda ao longo do tempo (Mayberry et al., 2023). Se as entrevistas tivessem sido feitas na linha de base ou ao longo da intervenção, talvez outros temas tivessem surgido. Da mesma forma, pode haver diferenças entre os tipos em seções da entrevista que não foram codificadas aqui.

Conclusões

Os dados qualitativos preenchem as lacunas dos dados quantitativos para compor um quadro mais completo, incluindo a perspectiva das pessoas participantes e esclarecendo diferenças e nuances que não aparecem nos dados quantitativos. Aqui, a equipe acrescentou validade qualitativa a uma tipologia que já tinha sido validada quantitativamente (Mayberry et al., 2021, 2023). Os achados sustentam a ideia de que as intervenções familiares para o manejo do diabetes não devem seguir uma abordagem de “tamanho único”, dada a diversidade do funcionamento familiar e as discrepâncias entre o envolvimento desejado e o recebido por cada pessoa. Há oportunidades de usar essa tipologia para começar a ajustar as intervenções oferecidas às necessidades individuais, o que acabará por tornar as intervenções mais efetivas.