Introdução

Cerca de 80% dos adultos em estado crítico sobrevivem à fase aguda na unidade de terapia intensiva (UTI), mas 5% a 10% evoluem para uma doença crítica persistente ou crônica (DCC).¹ Pessoas com DCC apresentam disfunção de múltiplos órgãos persistente e continuam dependentes de tratamentos de suporte à vida, principalmente ventilação mecânica prolongada.^2,3 Sofrem com uma alta carga de sintomas e com comprometimentos físicos, neurocognitivos e psicológicos profundos.^2,4 O prognóstico é ruim: menos de 20% das pessoas com DCC recebem alta para casa, e a mortalidade chega a 50% em um ano.^5–7 Historicamente, essas pessoas permaneciam em hospitais de cuidados agudos. No entanto, surgiram diversas abordagens e modelos de cuidado para atender às demandas dessa população crescente, entre eles programas de cuidado específicos em UTI,^8,9 unidades de cuidados respiratórios,¹⁰ unidades de cuidados especiais conduzidas pela enfermagem,¹¹ centros especializados de desmame ventilatório¹² e hospitais de cuidados agudos de longa permanência.¹³ Pessoas com DCC também são cada vez mais transferidas do hospital para instituições de longa permanência equipadas para atender às suas necessidades complexas de cuidado.

Familiares de sobreviventes de UTI correm o risco de desfechos psicológicos adversos de longo prazo, conhecidos como síndrome pós-terapia intensiva familiar, que inclui ansiedade, depressão, sintomas de estresse pós-traumático, perda do emprego e interferência no estilo de vida.^14–16 Pesquisas recentes sugerem riscos semelhantes para familiares de pessoas com DCC, com depressão constatada em metade dos familiares na alta hospitalar^17,18 e em um terço seis meses após a alta.^18,19 Sintomas de estresse pós-traumático foram encontrados em 16% a 18% dos familiares de pessoas com DCC, associados a menor qualidade de vida relacionada à saúde.^20,21 As famílias relataram preocupação com a saúde imprevisível da pessoa em doença crítica crônica e com as transições de cuidado, necessidades de informação e apoio não atendidas e perturbações no estilo de vida, no emprego e na estabilidade financeira.^12,19,22,23 As pessoas que tomam decisões em nome da pessoa doente também podem viver sofrimento, dificuldade de enfrentamento, conflito decisório e arrependimento, além de exaustão emocional e física.^24–27

Embora o papel de quem decide em nome da pessoa doente já tenha sido examinado, o envolvimento da família no cuidado de alguém com DCC vai além desse papel. Além disso, o envolvimento dos familiares provavelmente depende do contexto, de modo que o lugar onde vive a pessoa com DCC (hospital de cuidados agudos, centro de desmame, instituição de longa permanência ou domicílio) influencia as experiências da família. Neste estudo, usamos uma abordagem qualitativa para explicitar o envolvimento da família no cuidado de uma pessoa com DCC que vive em instituição de longa permanência, a partir das perspectivas de familiares, residentes com DCC e profissionais de saúde. As instituições de longa permanência oferecem moradia a pessoas que precisam, no próprio local, de cuidados supervisionados 24 horas por dia, 7 dias por semana, incluindo serviços profissionais de saúde e cuidados pessoais.²⁸ Elas costumam ser chamadas de casas de repouso, instituições de cuidados pessoais ou instituições residenciais de cuidados continuados. Ao iluminar o envolvimento da família, nosso objetivo é orientar e aprimorar as formas de apoiar familiares de pessoas com DCC, para, em última instância, atenuar desfechos ruins para as famílias e para as pessoas de quem elas cuidam.

Métodos

Esta análise fez parte do estudo que examinou as expectativas sobre a saúde e o prognóstico de pessoas com DCC, bem como suas fontes de sofrimento.^29,30 Esta pesquisa orientada às pessoas atendidas^31,32 e baseada na tradução integrada do conhecimento³³ incluiu, como membros com igual peso na equipe de pesquisa, pessoas parceiras com experiência da doença, especialistas em pesquisa, integrantes das equipes clínicas e pessoas responsáveis por decisões. Usamos a descrição qualitativa e interpretativa, uma abordagem qualitativa aplicada adequada para gerar evidências experienciais relevantes para as disciplinas da prática e para aplicações clínicas.³⁴ A pesquisa foi aprovada pelos comitês de ética em pesquisa da Universidade da Colúmbia Britânica e da Fraser Health. Outros detalhes metodológicos foram publicados em outro lugar.^29,30,35

Contexto e participantes do estudo

A pesquisa foi realizada em uma instituição de longa permanência com uma unidade especializada de 22 leitos, capaz de cuidar de pessoas com DCC que necessitam de ventilação mecânica, na Colúmbia Britânica (Canadá), onde o sistema de saúde é público. Convidamos todas as pessoas residentes com DCC, e uma pessoa da família designada por cada uma delas, a participar do estudo. Os critérios de inclusão para residentes com DCC eram: ter a cognição preservada (segundo a equipe médica responsável), depender do ventilador mas conseguir se comunicar verbalmente, articulando as palavras sem som ou com tecnologia assistiva, e falar inglês. Também recrutamos familiares de residentes sem cognição preservada ou cuja comunicação não podia ser compreendida pela equipe de pesquisa. Podiam participar familiares que falavam inglês e que tinham sido indicados por uma pessoa residente e/ou eram a pessoa designada para decidir em seu nome. Convidamos as 45 pessoas profissionais de saúde que trabalhavam na unidade a participar.

Coleta de dados

Duas pessoas da equipe (AFH e SC), com formação em enfermagem e ampla experiência em entrevistas qualitativas, conduziram com familiares e residentes entrevistas semiestruturadas, presenciais ou por telefone, com duração de 45 a 120 minutos. Essas entrevistas foram feitas individualmente ou em conjunto com uma pessoa da família (entrevista diádica), conforme a preferência de cada residente. Nosso roteiro de entrevista, publicado em outro lugar,²⁹ abordava as fontes de sofrimento da família e da pessoa residente e as expectativas sobre a saúde e o prognóstico da doença. Como incentivávamos as pessoas participantes a relatar as experiências que consideravam importantes, tanto familiares quanto residentes costumavam falar do envolvimento da família no cuidado. Uma pessoa da enfermagem de pesquisa, com ampla experiência em entrevistas qualitativas, realizou entrevistas por telefone, de 30 a 45 minutos, com profissionais de saúde, em vez de entrevistas presenciais na instituição, para preservar a confidencialidade. Todas as entrevistas foram gravadas em áudio, transcritas literalmente e anonimizadas.

Análise dos dados

Nossa análise envolveu a elaboração de um quadro de codificação inicial, baseado em técnicas de codificação aberta, que destacava trechos das transcrições indicativos de padrões emergentes, diversidades e exemplos nos relatos de familiares, residentes e profissionais de saúde.^34,36 Revisamos o quadro de codificação com base nas deliberações da equipe de pesquisa e passamos a codificar todos os dados das entrevistas com o software de gestão de dados NVivo^TM, versão 10. Em seguida, usamos métodos de comparação constante para agrupar e reagrupar os códigos analíticos em categorias mais amplas e, por fim, em temas, refletindo níveis mais altos de conceituação.³⁶ Isso implicou centrar a análise nas perspectivas de familiares e residentes e, depois, aprofundá-la por meio de comparações com os dados de profissionais de saúde. Esse processo enriqueceu a descrição e a interpretação do envolvimento da família.

Resultados

No total, 38 pessoas participaram: 11 familiares, 6 residentes com DCC e 21 profissionais de saúde. As 11 pessoas da família e as 6 residentes representavam, ao todo, 12 pessoas com DCC que viviam na instituição (7 familiares fizeram entrevista individual, 4 familiares fizeram entrevista diádica com uma pessoa residente e 2 residentes fizeram entrevista individual). As informações sobre as pessoas participantes estão na Tabela 1.

As narrativas de familiares, residentes e profissionais de saúde sugeriam que o envolvimento da família no cuidado da pessoa residente tinha múltiplas facetas e significava, para a família: (1) reorganizar a vida apesar do estresse e do custo emocional; (2) assumir a responsabilidade por atividades significativas e pela gestão de questões práticas, mas lutando sozinha; (3) defender a qualidade do cuidado estando presente, lembrando e insistindo, e escolhendo suas batalhas; e (4) descobrir como contribuir para os cuidados de enfermagem, mas sem expectativas claras. Muitas pessoas da família viviam sofrimento e culpa por não conseguirem oferecer o cuidado de que a pessoa residente precisava, o que parecia contribuir para esses temas. Embora profissionais de saúde ecoassem as perspectivas de familiares e residentes nos quatro temas principais, também trouxeram perspectivas e percepções adicionais, descritas separadamente em cada tema.

Envolver-se nos cuidados significava, para a família, reorganizar a vida apesar do estresse e do custo emocional

Muitas pessoas da família descreveram a reorganização da própria vida quando a pessoa amada adoeceu gravemente, reorganização que continuou depois da transferência para a instituição. Algumas pessoas contaram ter “arrancado a vida pela raiz” ao se mudar para perto da instituição, trocar de emprego e alterar rotinas diárias ou semanais. A maioria expressava amor e compromisso com a pessoa residente e considerava seu papel essencial para o bem-estar dela. Passavam muito tempo com a pessoa residente: algumas pessoas iam à instituição por horas na maioria dos dias, outras com regularidade ao longo da semana. Para essas famílias, atender às necessidades da pessoa residente consumia tudo. Diziam sentir que “está tudo nas nossas costas”, porque, além da equipe, eram as únicas pessoas presentes na vida da pessoa residente, um sentimento que as próprias pessoas residentes compartilhavam.

Equilibrar o papel de cuidado informal e as tentativas de trazer alguma felicidade à pessoa residente, enquanto cumpriam responsabilidades domésticas e profissionais, levava familiares à exaustão e à frustração. Uma parte desejava um envolvimento maior com a pessoa residente, mas demandas concorrentes limitavam sua capacidade de ajudar, deixando culpa e tristeza por saberem que a pessoa amada sofria sozinha.

“Ela [a residente] está muito deprimida… Estou equilibrando tantos pratos que só consigo vir um certo número de vezes. Meu pai trabalha fora da cidade e só consegue vir de vez em quando. Então, entre nós dois, ela recebe visita, eu diria, em média uma vez por mês, talvez duas, se tiver sorte. Então ela está muito sozinha.” (Familiar 5)

Os altos e baixos emocionais que familiares viviam ao presenciar as dificuldades físicas e psicológicas da pessoa residente se intensificavam quando ela passava por um episódio de doença aguda. Várias pessoas da família disseram ter medo de que a pessoa amada morresse, mesmo compreendendo seu prognóstico ruim; oscilavam entre o medo de perdê-la e o medo de que ela estivesse suportando um sofrimento desnecessário. Em reação ao medo da morte, parte das famílias mantinha uma vigilância constante em busca de sinais de piora e desejava uma presença permanente, sobretudo quando a pessoa residente não estava bem.

Apesar do próprio sofrimento emocional, familiares costumavam descrever a necessidade de “se manter firme” ou “ser o porto seguro” da pessoa residente. Tentavam proteger a pessoa amada, com o cuidado de não lhe pesar, e escondiam as próprias emoções. Em uma entrevista diádica, perguntou-se à pessoa da família qual era sua reação quando a pessoa residente ficava doente, e a resposta foi: “Eu só preciso me manter firme e estar lá para ela. Eu engulo todas as emoções e sigo em frente como um soldado, porque não tenho escolha” (Familiar 4). A pessoa residente então respondeu: “É, você esconde” (Residente 4). Várias pessoas residentes comentaram as tentativas da família de minimizar a carga emocional que carregava. Com o tempo, parte dos familiares aprendeu a lidar com o estresse dos ciclos de doença aguda da pessoa residente somados às próprias responsabilidades. Para outras pessoas da família, porém, a exaustão e a preocupação se acumulavam, levando algumas a reduzir o envolvimento e o tempo dedicado à pessoa residente, como descreveu uma pessoa da família:

“Ele [irmão] acha isso muito, muito estressante. Ele tem muita dificuldade de vir. Eu me saio melhor do que ele nesse aspecto, mas na verdade a gente diminuiu um pouco o ritmo nos últimos três ou quatro meses. Acho que agora cada um vem só duas vezes por semana, provavelmente uma hora e meia de cada vez, em vez de três.” (Familiar 7)

Profissionais de saúde conscientes do estresse e do custo emocional para as famílias que reorganizaram a vida

Profissionais de saúde descreveram um leque de formas de envolvimento da família na vida e no cuidado das pessoas residentes. Parte da equipe expressou admiração pelas famílias “admiráveis” que reorganizaram a vida para estar sempre presentes. Mas a equipe também se preocupava com familiares que se engajavam a ponto de não conseguir viver uma vida significativa fora da relação com a pessoa residente. Além disso, a equipe tinha consciência da carga sobre familiares que assumiam responsabilidades de cuidado familiar na instituição, enquanto tentavam dar conta de múltiplos compromissos. A pressão sobre parte das famílias e o custo emocional foram descritos por uma pessoa da equipe de saúde:

“A maioria deles [os familiares] também tem uma vida familiar corrida. Em alguns, você vê lágrimas. Eles têm filhos pequenos, precisam cuidar deles, e a pessoa que amam está aqui. Eles [a família] precisam vir aqui.” (Profissional de saúde 5)

Essa pessoa da equipe descreveu, em seguida, situações em que o estresse se tornava pesado demais para parte das famílias, sobretudo quando a pessoa residente passava por um episódio de doença aguda. Várias pessoas da equipe de saúde ressaltaram a necessidade de apoio e recursos emocionais para familiares. Em contraste com esses relatos, profissionais de saúde também comentaram sobre famílias que não se envolviam na vida nem no cuidado da pessoa residente, com algumas pessoas residentes raramente recebendo visita da família.

Envolver-se nos cuidados significava, para a família, assumir a responsabilidade por atividades significativas e pela gestão de questões práticas, mas lutando sozinha

Diante da solidão, da tristeza e do tédio da pessoa residente, familiares sentiam a obrigação de lhe fazer companhia e enriquecer sua vida. Desejavam desesperadamente que as pessoas residentes tivessem interações ou atividades significativas no dia a dia e assumiam essa responsabilidade porque: “Se eu não estou aqui, ele não faz nada.” Incentivavam novos interesses, ajudavam a definir metas e criavam ideias ou atividades para fortalecer a “vontade de viver” da pessoa residente.

Familiares e residentes descreviam a família como responsável por qualquer tipo de passeio da pessoa residente, ou até por empurrar sua cadeira de rodas pela instituição, porque a equipe estava sempre ocupada com tarefas médicas e “esgotada”. Qualquer atividade ou passeio exigia que a família organizasse, coordenasse e planejasse todos os detalhes, e as famílias tinham dificuldade em dar conta dessas responsabilidades, dadas as necessidades complexas de cuidado das pessoas residentes. Várias famílias e residentes relataram incidentes aterrorizantes durante passeios, em que o equipamento falhou ou mal-entendidos geraram situações graves. Uma pessoa da família falou do estresse de lidar sem ajuda com erros potencialmente fatais:

“Eu a levo para passear umas duas vezes por ano. Mas é aterrorizante toda vez… Porque já aconteceu de o respirador se desconectar e eu não perceber até ela começar a ficar roxa. Mas foi porque o ambiente era tão barulhento que eu não conseguia ouvir o bipe da máquina, sabe? Então é uma linha muito tênue: se a gente fica fora tempo demais e a máquina dela desliga, ela não respira.” (Familiar 5)

Algumas famílias com recursos descreveram a rotina e a organização que montaram para oferecer passeios à pessoa residente. Para outras, porém, os desafios práticos eram intransponíveis e acabavam desistindo de planejar passeios. Nesses casos, os relatos das famílias transmitiam tristeza e culpa por saber que a pessoa residente ficaria confinada à instituição.

As pessoas residentes viviam com uma saúde tão frágil e limitações tão graves que muitas de suas necessidades não médicas também passavam a ser responsabilidade da família. Finanças, consultas, roupas e pertences das pessoas residentes, como aparelhos auditivos, barbeadores e objetos pessoais, muitas vezes exigiam o envolvimento da família. Às vezes eram coisas pequenas, como repor aparelhos auditivos perdidos, que ainda assim afetavam negativamente o dia a dia da pessoa residente; outras vezes eram arranjos financeiros importantes. Uma pessoa da família contou como finalizou uma herança imobiliária em nome da pessoa residente: “Bom, agora ela está bem financeiramente porque eu vendi o apartamento… então agora ela está bem…” (Familiar 8). Em suma, familiares não só conviviam com o sofrimento e a incerteza da doença da pessoa amada, como também assumiam a responsabilidade pelo apoio social das pessoas residentes, pelo planejamento e pela logística de qualquer passeio de lazer e pela gestão prática de sua vida.

Profissionais de saúde reforçavam a visão de que a responsabilidade por atividades significativas e questões práticas cabia, em última instância, à família

Sem o tempo ou os recursos necessários, profissionais de saúde concordavam com familiares e residentes que a responsabilidade de engajar as pessoas residentes em atividades significativas, incluindo passeios, e de oferecer apoio instrumental cabia em grande parte à família. Parte da equipe considerava que qualquer coisa além do “cuidado básico”, isto é, o cuidado corporal de rotina necessário ao suporte à vida, estava fora de sua alçada, e que sua capacidade de oferecer cuidado individualizado era limitada.

“Você vai ter que fazer a mesma coisa para todas as outras pessoas residentes, né? Porque senão vira uma rotina especial. Do jeito que eu vejo, a gente oferece o cuidado básico para eles [residentes]. Qualquer coisa além disso deveria envolver a família.” (Profissional de saúde 3)

Outras pessoas da equipe descreveram seus esforços para oferecer cuidado personalizado e apoio instrumental, como cuidados específicos de higiene e aparência, cuidar de aparelhos auditivos ou óculos, ou controlar os pertences das pessoas residentes, mas isso era apresentado como cuidado extra, em que a responsabilidade cabia, em última instância, à família. Essas pessoas da equipe destacavam as expectativas irrealistas depositadas sobre familiares, que geravam raiva e frustração nas famílias.

Envolver-se nos cuidados significava, para a família, defender a qualidade do cuidado estando presente, lembrando e insistindo, e escolhendo suas batalhas

A maioria das famílias descreveu esforços consideráveis para garantir que a pessoa residente recebesse um bom cuidado da equipe. Esses atos de defesa eram contínuos e incluíam estar presente, lembrar e insistir, e escolher as próprias batalhas.

Estar presente

Familiares viam sua presença como necessária para garantir a segurança da pessoa residente. Durante as visitas, a vigilância era constante: era preciso “ficar de olho nas coisas”. Para algumas pessoas, isso era motivado sobretudo pelo medo e pela preocupação de que a pessoa amada não recebesse cuidado adequado de uma equipe extremamente ocupada. Os relatos de famílias e residentes revelavam, por vezes, falta de confiança na equipe; por isso, a família acreditava que sua presença era necessária para acompanhar o cuidado da pessoa residente. Uma familiar que passava dias inteiros na instituição contou como, ao chegar, encontrou a pessoa residente em uma cadeira de rodas sem todos os suportes importantes:

“Quando eu cheguei, eles tinham colocado ele na cadeira de rodas. Não tinha, não tinha campainha de chamada. E aí, naqueles 20 minutos ou sei lá quanto, se alguma coisa tivesse acontecido, não tinha ninguém, tipo, eles passam uma vez por hora. Eu fico sentada aqui e eu, eu sinto que preciso estar aqui, sabe?” (Familiar 12)

Para outras famílias e residentes, a desconfiança não estava ligada a incidentes reais, mas era mais uma sensação de preocupação e mau presságio. Uma pessoa da família compartilhou sua preocupação: “Esse é o meu maior medo, que ele não fique confortável. Que alguma coisa aconteça” (Familiar 9).

Lembrar e insistir

Segundo familiares e residentes, a família compreendia as necessidades físicas, emocionais e de comunicação únicas e específicas da pessoa residente de maneiras que a equipe nem sempre percebia. As famílias também descreviam seu conhecimento aprofundado de formas, próprias de cada residente, de evitar danos, por exemplo, reposicionar de um jeito particular para prevenir dor. Por isso, as famílias se sentiam na obrigação de estar no local para orientar o cuidado, lembrar a equipe das preferências e defender as necessidades da pessoa residente. Várias pessoas da família atuavam como porta-vozes da pessoa residente, seja porque ela não conseguia se comunicar ou preferia não fazer pedidos, seja porque consideravam irrazoável esperar que a equipe se lembrasse das preferências únicas de todas as pessoas residentes. Mas também descreviam ter, às vezes, de insistir com uma equipe extremamente ocupada, ou correr atrás dela, para obter informações médicas. Embora famílias e residentes vissem muitas pessoas da equipe como aliadas, que respondiam de bom grado às preocupações ou garantiam que os processos estivessem em ordem, as entrevistas também retratavam um sistema de cuidado sob pressão e inflexível, ao qual família e equipe eram obrigadas a se dobrar. Uma pessoa da família descreveu como esbarrava com frequência em um horário institucional rígido.

“Tem alguns [da equipe] que são muito bons e simpáticos… a gente se diverte muito. Já outros só vêm fazer o trabalho, colocam ele na cadeira… Eu digo: ‘Ah, sabe, a gente gostaria de fazer isso hoje.’ ‘Bom, não dá. Eu tenho isso, isso e isso para fazer’, sabe? Tipo, a gente tem que se adaptar ao horário deles.” (Familiar 12)

Com isso, as famílias se sentiam divididas entre o desejo de defender a pessoa residente e o cuidado de não afastar nem ofender uma equipe que já equilibrava múltiplas demandas concorrentes.

Escolher as batalhas

Para defender a pessoa residente sem criar problemas adicionais, familiares avaliavam quais aspectos do cuidado eram mais importantes e do que era possível abrir mão. Embora as famílias moderassem sua defesa ao reconhecer a situação das outras pessoas residentes e de uma equipe atarefada, também oscilavam entre desistir e se tornar mais estratégicas. Uma pessoa da família descreveu a situação dizendo: “é escolher a batalha que você quer travar, em comparação com, quase ter uma, uma sensação de resignação às vezes… Isso não vai mudar” (Familiar 3). Quando os pedidos de cuidado não eram atendidos, algumas famílias se viam no papel de defesa capaz de levar a questão a profissionais mais graduados ou à gestão. Outras pessoas da família tinham menos confiança para levar queixas adiante, reconheciam as limitações da equipe e pareciam resignar-se ao sistema.

Profissionais de saúde percebiam o medo e a frustração das famílias como motores de conflitos e desacordos com a equipe

Todas as pessoas profissionais de saúde comentaram conflitos e desacordos entre familiares e equipe. Várias delas percebiam nos familiares o medo de que a pessoa residente não conseguisse comunicar suas necessidades e de que não recebesse a assistência necessária ou um bom cuidado, medo que levava as famílias a sentir necessidade de estar presentes. Profissionais de saúde também descreviam familiares que insistiam por cuidados, embora isso não fosse apresentado como defesa da pessoa residente. Ao contrário, a maior parte da equipe retratava familiares como pessoas “exigentes”, que “reclamavam”, “interferiam” ou “faziam escândalo” em suas tentativas “desesperadas” de cuidar da pessoa residente. A equipe descrevia ainda familiares tomados pela frustração e pela raiva, que “explodiam” quando o cuidado não era oportuno ou não atendia a seus altos padrões. Diante das demandas concorrentes sobre uma equipe que cuidava de várias pessoas residentes com necessidades complexas, profissionais de saúde reconheciam a posição difícil de parte das famílias, que sentiam necessidade de garantir que o cuidado da pessoa amada fosse priorizado. Assim como familiares e residentes, a equipe de saúde retratava um sistema de cuidado inflexível, limitado por recursos. Mas também apontava as prioridades diferentes da equipe e das famílias como fatores de frustração e conflito entre família e equipe.

“Alguns familiares ajudam muito, muito mesmo. Eles vêm tipo todo dia. Eles ajudam a gente a fazer os cuidados. A gente vê outros familiares, tipo, eu sei como eles se sentem. Eles querem que a pessoa deles seja atendida primeiro. Mas a gente também tem a nossa rotina. A gente não pode simplesmente ir se não for prioridade, ou se não for nada parecido com uma emergência. Aí, toda vez, a gente tem que explicar: tá, essa pessoa é mais prioridade para nós.” (Profissional de saúde 16)

Envolver-se nos cuidados significava, para a família, descobrir como contribuir para os cuidados de enfermagem, mas sem expectativas claras

Muitas pessoas da família participavam ativamente dos cuidados de enfermagem porque viam isso como um dever, queriam contribuir para a qualidade do cuidado da pessoa residente e sentiam culpa quando não se envolviam. Realizavam diversas tarefas, como reposicionar residentes, massagem, higiene pessoal, exercícios de amplitude de movimento, auxílio na eliminação, aspiração e manejo do equipamento de nutrição enteral. Além disso, cada familiar e cada residente comentou a impressão de uma equipe sobrecarregada e pressionada pelo tempo; por isso, o envolvimento da família lhes parecia necessário. Como a equipe estava muito ocupada, as famílias aprendiam a ajustar suas expectativas, encaixar-se nas rotinas estabelecidas e complementar os cuidados de enfermagem, como mostra o exemplo de uma pessoa da família:

“Muitas vezes eles [a equipe] me disseram, tipo, ele pediu para ser reposicionado. ‘Bom, a gente precisa terminar a ronda ou fazer os relatórios’, e aí voltam meia hora ou uma hora depois… é por isso que eu tiro a cunha ou coloco os travesseiros. Tento deixar ele confortável até eles aparecerem.” (Familiar 10)

Em muitos casos, familiares descreveram ter aprendido a realizar tarefas de enfermagem observando atentamente a equipe e, ocasionalmente, recebendo treinamento da equipe, o que agradeciam. No entanto, também manifestavam incerteza, ambiguidade e desconforto por serem responsáveis por algumas dessas tarefas. Embora muitas famílias se dispusessem a assumir e prestar cuidados, com orgulho de sua contribuição, algumas pessoas não tinham clareza sobre as expectativas da equipe. A falta de parâmetros institucionais para a participação nos cuidados de enfermagem deixava algumas famílias despreparadas e sobrecarregadas. O envolvimento da família costumava ser incentivado e valorizado pela equipe, mas havia situações em que parecia limitado, o que enviava sinais contraditórios. Uma pessoa da família que costumava ajudar a posicionar a mãe para a noite e auxiliar nos cuidados noturnos mencionou que às vezes a equipe pedia que esperasse fora do quarto até terminar. Isso era confuso para essa pessoa, que via seu envolvimento como um sinal de intimidade e de cuidado com a pessoa amada. Por outro lado, tanto familiares quanto residentes relataram situações em que a equipe parecia depender da contribuição da família para o cuidado.

Profissionais de saúde consideravam essencial o envolvimento da família nos cuidados de enfermagem

A maior parte das pessoas profissionais de saúde considerava a família parte da equipe de cuidado e deu exemplos de familiares que realizavam cuidados pessoais, ajudavam nas refeições, na fisioterapia e em “cuidados médicos simples”, como reposicionamento físico ou aspiração oral. A equipe apresentava o envolvimento da família como essencial para um “cuidado orientado à pessoa residente”, reconhecendo o conhecimento que familiares tinham das necessidades únicas e específicas da pessoa residente, sobretudo na admissão na instituição. A equipe de saúde também ressaltava sua incapacidade de atender a todas as necessidades das pessoas residentes ao mesmo tempo, e o benefício de a família assumir parte dos cuidados de enfermagem, como explicou uma pessoa da equipe:

“Para os familiares, técnicas simples como uma aspiração oral. Ou só uma coisa simples. Porque às vezes, quando tudo, tipo, os ventiladores estão apitando, a gente não consegue atender na hora… Tipo, a aspiração oral é uma coisa necessária. Mas, quer dizer, o familiar consegue fazer, né? Tipo, digamos que eu estou com muito trabalho, não consigo ir lá na hora, mas precisa de uma aspiração oral, que até um familiar comum consegue fazer.” (Profissional de saúde 11)

Como outras pessoas participantes, essa pessoa da equipe descreveu em seguida a necessidade de educação e treinamento para que a família pudesse prestar cuidados com segurança. Diferentemente de familiares e residentes, profissionais de saúde sugeriam que também havia familiares sem disposição para se envolver no cuidado, que recusavam os pedidos de ajuda da equipe.

Discussão

Neste estudo qualitativo sobre o envolvimento da família na vida e no cuidado de uma pessoa residente com DCC, a carga do cuidado foi significativa. Isso contrasta com a suposição de que a família fica liberada de suas responsabilidades de cuidado quando a pessoa com DCC está em uma instituição médica, em vez de precisar de cuidados em casa.³⁷ Nosso estudo ilustra a amplitude e a complexidade dos papéis e responsabilidades que familiares de pessoas com DCC assumem e como isso contribui para o sofrimento psicológico, a sensação de sobrecarga emocional, a exaustão, a incerteza e até os conflitos relatados em outros estudos.^17,19 Esses achados são dignos de nota, considerando que, em outros contextos de doença, altos níveis de sobrecarga de quem cuida³⁸ se mostraram associados a problemas de saúde mental e física³⁹ e até a risco de morbidade e mortalidade entre pessoas cuidadoras.^40,41 Vale destacar que a equipe de Dale¹² constatou que pessoas cuidadoras familiares de indivíduos que precisavam de ventilação mecânica prolongada em uma unidade especializada de desmame relataram mudanças de saúde relacionadas ao estresse, entre elas alterações nos hábitos alimentares, no peso corporal, na quantidade e qualidade do sono e nos níveis de energia. Outras pesquisas⁴² descreveram os efeitos cumulativos do estresse prolongado para familiares de pessoas com DCC, efeitos que, em nosso estudo, eram insustentáveis para algumas pessoas, que acabaram reduzindo o envolvimento. Justificam-se esforços para preparar familiares não só para o prognóstico ruim da pessoa doente, mas também para a enormidade possível do cuidado e da sobrecarga que ele representa.

Nosso estudo explicita algumas das formas pelas quais familiares de pessoas com DCC defendem a pessoa amada, entre elas a presença constante e o hábito de lembrar e pressionar a equipe. Esta pesquisa converge com outras que sugerem que famílias de pessoas com DCC ou em ventilação mecânica prolongada podem ser movidas pelo medo de um cuidado e de desfechos ruins a proteger a pessoa amada.^12,43 Ao proteger, buscam resguardar a pessoa doente de danos, o que na UTI pode se expressar, por exemplo, em uma presença prolongada à beira do leito. Segundo a equipe de Davidson,⁴³ isso sinaliza um estado emocional exacerbado e a necessidade de apoio empático. O sofrimento emocional era comum entre as famílias da nossa pesquisa e reconhecido pela equipe, que enfatizava a necessidade de apoio às famílias. Daqui em diante, talvez se justifiquem programas educativos adaptados às famílias de pessoas com DCC, junto com um apoio psicológico sólido.⁴⁴ Pesquisas em UTI sugerem que a presença da família é necessária para seu engajamento, o qual, combinado a um programa educativo, pode melhorar os desfechos de pacientes e famílias.⁴³

O cuidado centrado na pessoa e na família ganhou espaço na UTI, com evidências crescentes de que esse modelo de cuidado pode melhorar a satisfação das famílias, a experiência das pessoas atendidas, o alcance de metas médicas e a saúde mental das famílias.⁴⁵ Com base em nossos achados, o cuidado centrado na família, uma abordagem de atenção à saúde que respeita as necessidades e os valores de cada família e responde a eles,⁴³ é particularmente relevante no contexto da doença crítica crônica, e são necessárias pesquisas para desenvolver e avaliar intervenções. As especificidades dessas intervenções ainda precisam ser identificadas. Por exemplo, um ensaio clínico randomizado recente, que incluía o fornecimento de informações e pelo menos duas reuniões familiares conduzidas por especialistas em cuidados paliativos, não reduziu a ansiedade nem a depressão de familiares responsáveis por decisões substitutas de pessoas com DCC.⁴⁶ Concordamos com White⁴⁷ que intervenções de baixa intensidade podem ser insuficientes para melhorar os desfechos familiares. Também defendemos que uma concepção mais ampla do envolvimento da família no cuidado, que vá além do papel de decisão substituta, refletiria com mais precisão a realidade do cuidado familiar. Esforços para favorecer o engajamento da família de forma mais ampla poderiam ser eficazes. Por exemplo, um treinamento estruturado e prático para famílias que desejam se envolver nos cuidados médicos, aliado a orientações para a equipe sobre como engajar a família de modo seguro e eficaz, poderia ser uma solução.

Pontos fortes e limitações

A força desta pesquisa qualitativa está no poder informacional, reforçado pela alta qualidade das entrevistas em profundidade e por características das pessoas participantes muito específicas para o propósito do estudo.⁴⁸ Outro ponto forte foi a inclusão de entrevistas diádicas, que ajudaram a gerar percepções particularmente relevantes de quem recebe o cuidado familiar. As entrevistas diádicas facilitaram a participação das pessoas residentes quando a pessoa da família atuava como apoio à comunicação ou fonte de amparo quando a entrevista despertava emoções fortes.³⁵ Uma limitação do estudo foi a inclusão de pessoas dispostas e aptas a serem entrevistadas. Com essa autosseleção, especialmente de familiares e residentes, todo o espectro de experiências familiares de envolvimento no cuidado não foi elucidado. Nesse sentido, os relatos de profissionais de saúde sugeriam haver familiares que se envolvem minimamente, ou nada, no cuidado da pessoa residente. Como é característico da pesquisa qualitativa, nossos achados oferecem percepções sobre o que implica o envolvimento da família no cuidado de uma pessoa com DCC em instituição de longa permanência, que podem ser relevantes para outros ambientes de cuidado, como hospitais de cuidados agudos de longa permanência e instituições de reabilitação, mas não afirmamos que sejam generalizáveis. Todas as pessoas participantes vinham de uma única instituição projetada para oferecer cuidados especializados em um sistema de saúde financiado com recursos públicos, o que pode diferir de outros contextos de cuidado.

Conclusão

Neste estudo qualitativo, o envolvimento de familiares no cuidado de uma pessoa com DCC em instituição de longa permanência era complexo e multifacetado. Familiares comumente reorganizavam a vida, assumiam a responsabilidade por atividades significativas e pela gestão de questões práticas, e defendiam a pessoa residente e contribuíam para os cuidados médicos. Estratégias para atender às necessidades não atendidas das famílias, específicas dos papéis e responsabilidades que assumem, continuam desconhecidas, mas poderiam fortalecer a capacidade das famílias de se envolver de forma significativa na vida da pessoa residente, além de melhorar os desfechos familiares.