Introdução

A doença mental interfere na vida cotidiana de uma família, e seus membros são afetados de forma recíproca (Phillips et al., 2023). As famílias costumam ter papéis importantes na vida de pessoas que sofrem de doença mental (Hinton et al., 2019), e a forma como a unidade familiar responde à doença mental é influenciada pelas crenças individuais e familiares, que ao mesmo tempo facilitam e restringem a vida, as relações, o comportamento e o sofrimento de seus membros (Wright e Bell, 2021). As crenças não refletem o mundo como ele é, mas a construção que cada pessoa faz dele. Elas formam um molde por meio do qual as pessoas percebem a si mesmas, as outras e o mundo. A partir desse molde, as crenças sobre a doença são continuamente reavaliadas à luz de novas informações e experiências (Kube e Rozenkrantz, 2021). Apesar dessas diversas lentes de crença, a pesquisa tem tratado pacientes e familiares separadamente (Phillips et al., 2023; Lindgren et al., 2016), e não como uma unidade. As crenças podem deixar as pessoas vulneráveis e, no caso das crenças sobre a doença mental, abordar a família como unidade, como neste estudo, é particularmente útil, porque leva em conta a identidade familiar, as características individuais e a dinâmica familiar (Galvin et al., 2019; Shajani e Snell, 2023).

Contexto

A unidade familiar é composta de pessoas, mas, quando um de seus membros sofre de doença mental, isso exerce, de um modo ou de outro, uma influência sobre os demais no dia a dia. O conceito de família não se limita à família como estrutura marcada por laços de sangue (Whall, 1986): inclui também as pessoas significativas que fazem parte da família.

Fazer parte de uma família em que alguém sofre de doença mental envolve experiências em que os membros da família se tornam mais compreensivos, descobrem uma força interior (Shiraishi e Reilly, 2019), sentem gratidão e um senso de domínio e de sentido (Phillips et al., 2023). Mas isso envolve também aspectos negativos, como preocupações com a vida adulta da pessoa que sofre de doença mental e com sua dependência futura da família (Andershed et al., 2017), além de uma preocupação contínua com o cuidado e as recaídas (Ntsayagae et al., 2019).

Pais e mães de filhos adultos com doença mental muitas vezes se veem em um papel duplo, de cuidadores e de âncoras emocionais (Aass et al., 2021). Com frequência, espera-se que contribuam para o cuidado da pessoa doente, às vezes sem apoio ou reconhecimento adequados (Lindgren et al., 2016). Isso pode levar à sensação de que seu empenho é tido como óbvio, a esgotamento emocional e a preocupação crônica (Johansson et al., 2019). As mulheres, em particular, relatam níveis mais altos de sobrecarga e ansiedade (Phillips et al., 2023). As crenças parentais sobre a doença (sua causa, a possibilidade de controlá-la e seu prognóstico) têm um papel importante na forma como pais e mães enfrentam a situação e apoiam o filho ou a filha (Reupert et al., 2021). Essas crenças podem favorecer a resiliência ou contribuir para o sofrimento, dependendo de como se alinham com as realidades da doença e com os sistemas de apoio disponíveis (Wright e Bell, 2021).

Irmãos e irmãs de pessoas com doença mental muitas vezes vivem mais estresse, carga emocional e redução do bem-estar (Jayasinghe et al., 2023). Podem lutar com sentimentos de culpa, de responsabilidade ou de ressentimento, sobretudo quando a dinâmica familiar se desloca para atender às necessidades de quem adoeceu. Suas próprias necessidades podem ser negligenciadas, e pode lhes faltar acesso a recursos ou a apoio adequados à posição singular que ocupam na família (Jayasinghe et al., 2023). Apesar dessas dificuldades, parte da fratria relata crescimento pessoal, mais empatia e uma compreensão mais profunda da saúde mental (Stein et al., 2020). Esses desfechos, porém, dependem muito dos padrões de comunicação da família e das próprias crenças e estratégias de enfrentamento de irmãos e irmãs (Jayasinghe et al., 2023).

Cuidar, dentro do casal, de uma pessoa com doença mental costuma trazer uma sobrecarga significativa, com mais isolamento e menos tempo de lazer. Essa sobrecarga é agravada pelo estresse ligado ao papel, já que muitas vezes se espera de quem cuida que mantenha a estabilidade relacional do casal (Phillips et al., 2023). Quando é o cônjuge quem assume a maior parte do cuidado, seu bem-estar pode ficar exposto a riscos maiores, pelo impacto ampliado dos estressores emocionais. Seu olhar, sua perspectiva e suas crenças sobre os problemas ligados à doença do outro determinarão sua forma de enfrentar a experiência da doença (Årestedt et al., 2015). A influência das crenças sobre a doença em famílias em que um adulto vive com doença mental é descrita sobretudo no nível individual. A equipe de Ahuvia et al. (2024) descreve as crenças causais dos pacientes como ligadas à percepção de controle pessoal sobre a própria doença, e sentir ter menos controle sobre a doença está associado a um enfrentamento menos eficaz e a desfechos psicológicos piores. São descritas barreiras como a falta de conhecimento, por parte dos pacientes, sobre os problemas de saúde mental, as opções e a disponibilidade de tratamento (Ahuvia et al., 2024). No entanto, a noção de que os membros da família controlam uma doença ou uma situação de doença no cotidiano pode estar entrelaçada com a crença sobre o que precisa ser curado (Wright, 2017). As famílias costumam relatar que o peso do sofrimento não se limita à pessoa doente, mas se estende a outros membros (Shajani e Snell, 2023). Isso reforça a necessidade de compreender a família como uma unidade, na qual crenças compartilhadas e individuais sobre causa, controle, sofrimento e apoio moldam a experiência como um todo (Gisladottir e Svavarsdottir, 2016, 2017).

A experiência dos membros da família é moldada não só pela doença em si, mas pelas crenças que eles têm sobre ela (Wright e Bell, 2021). Essas crenças influenciam a forma de interpretar os sintomas, atribuir responsabilidades e se envolver no cuidado. A forma como as famílias respondem à doença depende antes de tudo das crenças que têm, e não da doença de que sofrem ou com a qual convivem (Wright e Bell, 2021). A pesquisa sobre crenças traz contribuições sobre os processos cognitivos da saúde e da doença mental. Ela sugere que pessoas com e sem doença mental diferem não apenas em suas crenças, mas também na forma como incorporam novas informações a essas crenças (Kube e Rozenkrantz, 2021). Por isso, as crenças de pacientes e familiares sobre a doença têm uma influência facilitadora ou restritiva sobre a forma como a família enfrenta e administra a experiência da doença (Wright e Bell, 2021).

Apesar do interesse crescente pelo cuidado centrado na família, a pesquisa sobre as crenças familiares sobre a doença em uma perspectiva diádica continua limitada. Uma díade é uma relação entre duas pessoas (por exemplo, um genitor e um filho ou dois irmãos) que evidencia como suas crenças se influenciam mutuamente e influenciam o sistema familiar. Neste estudo, as duas pessoas de cada díade contribuem com crenças importantes sobre a doença, vindas da unidade familiar.

A escassez de conhecimento sobre as crenças acerca da doença em díades familiares reforça a importância de identificar as crenças de famílias que convivem com a doença mental e de comparar as crenças de pacientes e familiares, para descobrir necessidades e preocupações que podem ser diferentes. Esclarecer as crenças familiares sobre doença e sofrimento é benéfico tanto para as famílias quanto para as equipes de saúde que orientam a pessoa que sofre na gestão da vida cotidiana (Wright e Bell, 2021). Como existem, dentro de uma família, crenças individuais e compartilhadas, as famílias precisam de ajuda para chegar a uma compreensão mútua (Shajani e Snell, 2023; Wright e Bell, 2021), além de um apoio das equipes de saúde mental adaptado à sua situação (Gisladottir e Svavarsdottir, 2016). Este estudo contribui para a área ao explorar as crenças sobre a doença em díades familiares que convivem com a doença mental. Compreender essas crenças pode ajudar as equipes de saúde a ajustar intervenções que favoreçam a compreensão mútua e o apoio dentro das famílias (Shajani e Snell, 2023; Wright e Bell, 2021).

Objetivo

Este estudo tem como objetivo descrever e comparar as crenças familiares sobre a doença de pacientes com doença mental e de seus familiares.

Métodos

Delineamento

O estudo tem delineamento quantitativo transversal e foi realizado no serviço norueguês de saúde mental comunitária.

Amostra e contexto

Neste estudo, o público-alvo eram famílias que convivem com a doença mental. As chefias dos serviços de saúde mental de 36 municípios da Noruega receberam por correio informações sobre o estudo, com um pedido de participação. Dos 36 municípios convidados, 15 aceitaram recrutar participantes. As chefias forneceram os endereços de e-mail das equipes de saúde mental comunitária que poderiam fazer o recrutamento. Essas equipes entregavam cartas de informação e questionários a pacientes que sofriam de doença mental, que podiam convidar um familiar significativo que quisesse participar. As amostras pareadas deste estudo incluíram 66 pessoas no total, compondo 33 díades de pacientes e familiares (Rayens e Svavarsdottir, 2003).

Para participar, os pacientes precisavam atender aos seguintes critérios de inclusão: ter 18 anos, enfrentar problemas e tensões, com prejuízo funcional associado a sofrimento, sintomas e transtornos mentais diagnosticáveis, com diagnóstico não adquirido, morar com alguém ou sem companhia, e receber cuidado e/ou tratamento dos serviços de saúde mental comunitária. Os critérios de exclusão para pacientes foram: comprometimento cognitivo, estado psicótico, abuso ativo de álcool ou drogas, ou não saber falar e ler norueguês. Quem aceitava participar pedia a familiares que fornecessem nome e telefone às equipes de saúde mental comunitária, que então contatavam um familiar e davam informações verbais e escritas. Para participar, os familiares precisavam atender aos critérios de inclusão: ter mais de 18 anos e ser indicados pelo paciente como familiares. Os critérios de exclusão para familiares foram: comprometimento cognitivo, estado psicótico, abuso ativo de álcool ou drogas, ou não saber falar e ler.

Coleta de dados

Pacientes e familiares foram informados sobre o estudo, verbalmente e por escrito, pelas equipes de saúde mental comunitária. As pessoas que deram consentimento por escrito foram convidadas a preencher o questionário individualmente e a devolvê-lo pelo correio, em envelope fechado, à pessoa que assina o artigo em primeiro lugar.

Os dados foram coletados por meio de um questionário que incluía um instrumento validado, além de perguntas sobre idade, gênero, relação com o paciente e participação em sessões de apoio familiar. Um código de identificação, A para pacientes e B para familiares, permitiu enviar lembretes e vincular pacientes e familiares como amostras pareadas na análise.

Medidas

O Family Illness Beliefs Questionnaire, versão norueguesa (FIBQ-N), é um instrumento curto, autoaplicável, com uma única dimensão e sete itens. Cada item começa com a expressão “Eu acredito que…”, seguida de afirmações como “Eu sei a causa dos desafios que estamos enfrentando agora…” ou “Eu sei quanto controle a doença mental tem sobre a minha família…”. As respostas são dadas em uma escala Likert de cinco pontos, de um (nunca) a cinco (o tempo todo), o que gera uma pontuação total entre 7 e 35. Uma pontuação mais alta reflete maior segurança do paciente ou do familiar em suas crenças sobre a compreensão do sentido da situação de doença mental (Gisladottir e Svavarsdottir, 2016). Isso tem relevância clínica quando se consideram intervenções familiares voltadas a facilitar a compreensão mútua.

O FIBQ-N foi traduzido e adaptado culturalmente a partir da versão islandesa original, o ICE-FIBQ, por um processo de tradução e retrotradução inspirado em Brislin (1970). A tradução buscou tornar o instrumento adequado à prática clínica e à pesquisa na Noruega. A validade de face foi testada por três pessoas, que preencheram o questionário e deram retorno sobre aspectos linguísticos e culturais, o que levou a pequenas reformulações para adequá-lo melhor aos contextos de saúde mental comunitária na Noruega. Foi usado um procedimento de Benjamini-Hochberg (Benjamini e Hochberg, 1995) para controlar a taxa de falsas descobertas, com FDR de 5%, em razão das muitas comparações item a item. A consistência interna do FIBQ-N foi satisfatória, com alfa de Cronbach de 0,90, acima do limiar comumente aceito de 0,70 (Polit e Beck, 2024).

Aprovação ética

[Nome suprimido para preservar a integridade do processo de avaliação] constatou que o tratamento de dados pessoais neste estudo seguiu [nome suprimido para preservar a integridade do processo de avaliação]. As considerações éticas incluíram confidencialidade, integridade e caráter voluntário da participação (World Medical Association, 2018). Pacientes e familiares foram informados pelas equipes de saúde mental de que a participação era voluntária e podia ser interrompida a qualquer momento. As pessoas que deram consentimento por escrito foram convidadas a preencher o questionário individualmente e a devolvê-lo pelo correio, em envelope fechado, à pessoa que assina o artigo em primeiro lugar.

A lista de verificação STROBE para estudos transversais foi usada para relatar este estudo (Von Elm et al., 2007) (arquivo suplementar 1).

Análise dos dados

A análise estatística foi feita no SPSS versão 29.0 (SPSS, 2022). Estatísticas descritivas com frequências, média e desvio padrão (SPSS, 2022) foram usadas para descrever as características demográficas dos 33 pacientes e dos 33 familiares. Questionários com 30% ou mais de itens faltantes foram excluídos antes da análise. Nos demais, foi feita imputação por substituição pela média individual (Fox‐Wasylyshyn e El‐Masri, 2005). No cálculo da pontuação total do FIBQ-N, por se tratar de amostras pareadas, foram incluídas 66 pessoas no total. Como os dados eram de nível ordinal e a amostra era pequena, optou-se por testes não paramétricos (Polit e Beck, 2024).

Quanto às variáveis demográficas (idade, gênero e relação com o paciente), optamos por dicotomizá-las ao comparar os grupos (MacCallum et al., 2002). Um teste dos postos sinalizados de Wilcoxon, com delineamento de sujeitos pareados, já que o critério era uma amostra pareada (n = 33 díades), foi usado para comparar as diferenças entre as pontuações de pacientes e familiares no FIBQ-N, ordenando as diferenças absolutas (Polit e Beck, 2024). Para calcular um teste de Wilcoxon, as amostras precisam ser dependentes. Há amostras dependentes quando os dados vêm dos chamados pares naturais, de pessoas que estão ligadas entre si, como neste estudo, díades filho/mãe ou esposa/marido. O tamanho de efeito foi avaliado segundo os critérios de Cohen (1988): 0,1 = efeito pequeno, 0,3 = efeito médio e 0,5 = efeito grande. O nível de significância foi fixado em p < 0,05 (bicaudal).

Resultados

Características dos pacientes com doença mental e de seus familiares (n = 66)

Bem mais da metade dos pacientes tinha entre 18 e 39 anos, com idade mediana de 28 anos. As mulheres eram maioria (75,8%) entre os trinta e três pacientes (Tabela 1). Também havia predominância (63,6%) de mulheres entre os trinta e três familiares. A maior parte dos familiares tinha entre 40 e 59 anos, com idade mediana de 47 anos. Quanto à relação com o paciente, a maioria tinha laço de sangue: mãe, pai, irmão ou irmã, filha ou filho. Chama a atenção que 42,4% eram mães. Quanto ao arranjo de moradia, 36,4% dos pacientes moravam sem ninguém, enquanto quase todos os familiares moravam com alguém. Em relação à saúde física e mental, uma pequena parte dos familiares relatou saúde física ruim (12,1%) e saúde mental ruim (15,2%), sem diferenças de gênero dignas de nota na saúde mental. Entre os pacientes, porém, 30% relataram saúde física ruim e 50%, saúde mental ruim no momento.

O FIBQ-N em pacientes e familiares como amostras familiares pareadas (n = 33 díades)

A comparação entre pacientes e familiares como amostras pareadas, por meio do teste dos postos sinalizados de Wilcoxon, revelou diferenças significativas na pontuação total do questionário de crenças familiares sobre a doença, isto é, no FIBQ-N total (p < 0,01) (Tabela 2): a soma média total foi de 25,64 entre os pacientes (n = 33) e de 22,63 entre os familiares (n = 33). No conjunto, os familiares relatam menos segurança quanto à causa da doença, ao controle da doença, ao efeito da doença sobre a família, ao sofrimento causado pela doença e ao apoio mais e menos útil recebido das equipes de saúde mental. No nível dos itens, foram encontradas diferenças significativas entre pacientes e familiares dentro das díades no item um, “Eu acredito que sei qual é a causa da situação de saúde mental (do problema) que estamos enfrentando agora”, e no item sete, “Eu acredito que sei qual foi a coisa menos útil que os profissionais de saúde ofereceram para ajudar a mim e à minha família a lidar com o sofrimento relacionado à doença mental” (Tabela 2).

Discussão

Este estudo tem como objetivo descrever e comparar as crenças sobre a doença de pacientes e familiares. Como a maior parte dos familiares das 33 díades deste estudo tinha laço de sangue com o paciente (mãe, pai, irmão ou irmã, filha ou filho), as díades familiares permitem à pesquisa explorar a compreensão que têm dos desafios e das necessidades das famílias que enfrentam o impacto da doença mental (Phillips et al., 2023), sabendo que as díades apresentam graus variados de simetria e complementaridade (Shajani e Snell, 2023). Neste estudo, 42% dos familiares eram mães. Tradicionalmente, as mulheres têm mais probabilidade de ser as principais cuidadoras, de se envolver em um cuidado mais intenso e de relatar maior sobrecarga e estigma (Sharma et al., 2016; Yin et al., 2020). Curiosamente, há evidências de que familiares mulheres e homens, muitas vezes pais e mães, apresentam níveis semelhantes de sofrimento emocional e uma compreensão semelhante da doença, o que talvez reflita uma maior igualdade de gênero (Onwumere et al., 2021; Sharma et al., 2016). Da mesma forma, nosso estudo não encontrou diferença significativa no estado de saúde mental entre familiares mulheres e homens.

Crenças familiares sobre a doença dentro das díades familiares

Este estudo compara, na forma de díades, as crenças sobre a doença de pacientes que sofrem de doença mental e de familiares. Os resultados mostram que os familiares tiveram pontuação total no FIBQ-N mais baixa que a dos pacientes. Isso sugere que os familiares podem não ter segurança em suas crenças sobre a doença. Embora isso talvez não surpreenda, continua sendo crucial dar atenção a essas crenças, porque as crenças dos familiares sobre o prognóstico, o diagnóstico ou o tratamento da pessoa doente, e sobre sua cura, podem agravar ou atenuar o sofrimento (Wright, 2017). Uma possibilidade decorrente, em algumas pessoas, é o surgimento de crenças restritivas (Gisladottir e Svavarsdottir, 2016). A segurança e a competência dos familiares para responder às necessidades de quem sofre de doença mental podem ser afetadas por suas crenças e determinar sua forma de enfrentar a experiência da doença. Com base nos resultados deste estudo, é razoável pensar que os familiares se beneficiam de receber informação e conhecimento. No entanto, os estressores ligados ao cuidado influenciam a eficácia com que os familiares conseguem usar essas informações. A equipe de Phillips et al. (2023) constatou que os recursos precisam ser ajustados às necessidades individuais dos familiares.

Foram identificadas diferenças significativas dentro das díades, já que o FIBQ-N total atribuiu pontuações mais baixas aos familiares; além disso, houve diferenças significativas em dois itens. Os familiares pontuaram significativamente abaixo dos pacientes naquilo que acreditam ser a causa da situação de saúde mental (do problema) que a família enfrenta agora (item um). As crenças sobre a etiologia da doença costumam se tornar uma combinação complexa de causas, em que predominam fatores psicológicos (Wright e Bell, 2021). Ainda assim, a forma como familiares e pacientes entendem as causas da doença e da saúde influencia suas ações e atividades. Outro ponto essencial a lembrar é que as crenças e atitudes de pacientes e familiares sobre a natureza e as causas da doença mental orientam a probabilidade de buscar tratamento, a aceitação do tratamento e a satisfação com ele (Carter et al., 2018). Crenças dessa natureza podem dificultar que uma família estabeleça um enfrentamento funcional e se ajuste à doença (Wright e Bell, 2021).

Além disso, os familiares pontuaram significativamente abaixo dos pacientes em sua crença sobre o que foi a coisa menos útil que as equipes de saúde ofereceram para ajudá-los a lidar com o sofrimento relacionado à situação de saúde mental (item sete), o que revela uma possível incerteza. Pelas razões expostas acima, as crenças dos familiares podem influenciar a decisão do paciente de iniciar ou adiar o tratamento, assim como a adesão e a satisfação com o resultado do tratamento (Wright e Bell, 2021). Ainda assim, a pesquisa [nome suprimido para preservar a integridade do processo de avaliação] mostra que os familiares poderiam se beneficiar de um ajuste perceptivo que aproxime suas crenças sobre o sofrimento das crenças do paciente. Por isso, é importante que as equipes de saúde mental tenham um papel ativo para reduzir a distância que existe entre elas, os pacientes e os familiares em termos de crenças, conhecimento e informação sobre saúde mental (Parnell, 2015). As equipes de saúde mental comunitária estão em posição ideal para ajudar os familiares a entender melhor as informações e os problemas de saúde mental, comunicando sobre saúde mental e promovendo a inclusão dos familiares nas intervenções (Moen et al., 2021).

Neste estudo, pacientes e familiares tiveram a pontuação mais alta na crença sobre quem mais sofre dentro da família (item cinco). Assim, segundo Wright (2017), junto com o sofrimento, as pessoas se esforçam para compreendê-lo e dar-lhe sentido, e o sofrimento causado pela doença desperta muitas perguntas sobre por que a doença surgiu e como suportá-la. No entanto, a pesquisa mostra que pacientes que vivem com doença mental retêm informações para manter certos assuntos longe da família e poupar seus familiares (Landeweer et al., 2017). Além disso, os familiares não se atrevem a perguntar e constroem suas próprias crenças sobre a gravidade do sofrimento da pessoa doente e sobre aquilo de que ela precisa em situações que desencadeiam sintomas graves (Aass et al., 2020). Certamente, um obstáculo à possibilidade de uma compreensão maior das perspectivas de cada um. Identificar as crenças específicas das díades familiares em saúde mental pode orientar a forma de abordar as famílias para buscar os melhores desfechos tanto para pacientes quanto para familiares, o que não é possível com abordagens “tamanho único” ou individuais.

As diferenças nas respostas de pacientes e familiares (itens 1 e 7), em comparação com a consistência observada (itens 2 a 6), sugerem uma interação complexa entre conhecimento percebido, impacto emocional e experiência vivida nas famílias que enfrentam problemas de saúde mental. Esses achados ressaltam a importância de reconhecer e levar em conta as perspectivas matizadas dentro das famílias, pois elas refletem não apenas diferenças de compreensão, mas também as dimensões emocionais e experienciais que moldam suas respostas aos desafios da saúde mental.

Considerações metodológicas

O presente estudo tem uma amostra pequena, com pontos fortes e limitações. Um ponto forte importante é que os dados no nível individual e no nível dos familiares permitem compará-los dentro das díades familiares. Embora o questionário usado neste estudo tenha sido concebido para ser respondido individualmente, as perguntas dizem respeito à família. O ICE-FIBQ foi fundamentado e desenvolvido (Gisladottir e Svavarsdottir, 2016) para avaliar as crenças sobre a doença de cada membro da família e se aplica igualmente à medida das crenças sobre a doença em díades familiares. Os dados de díades familiares trazem uma parte importante das crenças da unidade familiar sobre a doença, já que as famílias são compostas de muitos subsistemas, como os subsistemas parental-filial, conjugal e fraterno (Shajani e Snell, 2023). Na descrição demográfica, relatamos o arranjo de moradia e o número de pacientes e familiares que moram com alguém. Vale notar que não temos informação sobre com quem essas pessoas moram; assim, na amostra, algumas díades podem morar juntas e outras não. O recrutamento por autosseleção pode fazer com que os familiares tenham uma relação muito próxima com o paciente, ou não. Ainda assim, consideramos que nossos resultados trazem um conhecimento valioso sobre as díades familiares.

A coleta de dados no nível familiar amplia o conhecimento por meio de experiências e significados familiares compartilhados, expressos a partir de uma experiência de doença.

Quanto à generalização dos achados, é preciso reconhecer certa cautela. Uma limitação pertinente diz respeito ao tamanho da amostra. Neste estudo, a taxa de resposta foi baixa, apesar de dois lembretes, o que pode levar a um viés de resposta (Polit e Beck, 2024). Muitas pessoas foram convidadas a participar, mas várias recusaram. Não se sabe por que recusaram, pois não foram coletados dados sobre quem recusou. Ainda assim, uma baixa taxa de resposta não é incomum em estudos sobre serviços de saúde mental (Pinfold et al., 2019). Foi feito um procedimento de imputação para minimizar o viés de resposta, substituindo os dados faltantes pela média geral do item. Neste estudo, foi impossível analisar as desistências, devido ao registro incompleto de pacientes e familiares pelos serviços.

A média dos familiares no FIBQ-N foi, no geral, mais baixa do que a encontrada com as medidas iniciais do ICE-FIBQ em familiares de crianças com TDAH e transtornos alimentares (Gisladottir e Svavarsdottir, 2017; Gisladottir et al., 2017), provavelmente por causa das características das amostras de cada estudo, de razões culturais e do contexto (Gisladottir e Svavarsdottir, 2016). Não há medidas comparáveis para pacientes ou díades.

Conclusão

Neste estudo, o resultado sobre as crenças das díades familiares acerca da doença, isto é, a pontuação total mais baixa dos familiares no FIBQ-N em relação aos pacientes, pode indicar que os familiares se sentem menos seguros do que os pacientes em suas crenças familiares sobre a causa, o controle, o efeito, o sofrimento e o apoio ligados à doença. Esses achados destacam a importância da compreensão mútua nas famílias e de facilitar uma comunicação aberta para melhorar o apoio. Isso pede que as equipes de saúde deem mais atenção à avaliação das crenças familiares sobre a doença em saúde mental e ofereçam conversas de apoio familiar para sustentar e fortalecer o enfrentamento da família na experiência da doença mental. As chefias e as equipes de formação em saúde mental deveriam dar mais ênfase à educação e ao treinamento de habilidades da enfermagem e de outras categorias da saúde que trabalham e intervêm com famílias.