O cuidado após uma crise de saúde mental varia entre países e modelos de cuidado, o que resulta em experiências diversas. Uma “crise” pode ser definida como a reaparição ou o agravamento dos sintomas clínicos de um transtorno mental, que muitas vezes ocorre em resposta a circunstâncias pessoais difíceis, como problemas de relacionamento ou incerteza financeira.¹ No Reino Unido, a definição ou a determinação do que constitui uma crise pode variar entre os serviços de saúde mental, embora instrumentos como a Escala Britânica de Triagem em Saúde Mental (UK Mental Health Triage Scale)² tenham sido desenvolvidos para apoiar essas decisões. No Reino Unido, uma crise associada a um novo problema de saúde mental ou à recaída de um problema existente é atendida pelo National Health Service (NHS) e muitas vezes exige a participação de uma equipe comunitária de saúde mental (CMHT, community mental health team), de uma equipe de resolução de crises e tratamento domiciliar (CRHT, crisis resolution and home treatment team) ou de um serviço de internação.³ A internação é necessária quando o nível de risco ou de apoio exigido não pode ser manejado de forma eficaz na comunidade. O National Institute for Health and Care Excellence destaca que as pessoas em crise devem ter acesso a uma linha de atendimento 24 horas que as conecte a uma CRHT, a qual deve realizar uma avaliação em até 4 horas após a ligação para definir como será organizado o cuidado.⁴ A avaliação, porém, também pode partir da medicina de família ou de outros serviços capazes de identificar uma crise e encaminhar para o serviço adequado.⁴

Atualmente, as CRHT são o serviço especializado em cuidado em crise, com evidências positivas de eficácia clínica e de custo-efetividade, embora sua implementação varie muito.⁵ Faltam hoje evidências sobre a eficácia de outros serviços no cuidado em crise, embora haja evidências gerais de benefício desses serviços para pessoas com problemas graves de saúde mental. Uma revisão constatou, por exemplo, que, em comparação com o manejo padrão sem equipe, o cuidado de uma CMHT para pessoas com dificuldades graves de saúde mental estava associado a menos internações e a menos insatisfação com os serviços.⁶ A internação também está associada a melhora do funcionamento.⁷

As experiências com o cuidado em crise e o cuidado comunitário em saúde mental do NHS são divergentes. Em 2019, a Care Quality Commission realizou uma pesquisa com pessoas atendidas por CMHT, na qual a maioria das pessoas respondentes (80%) relatou ter recebido o cuidado necessário durante uma crise – mas 20% disseram que não.⁸ Embora a maioria soubesse quem contatar no NHS fora do horário de expediente em caso de crise, quase um terço (31%) não sabia.⁸

Um estudo qualitativo com grupos focais e entrevistas que explorou a experiência de pessoas atendidas e de cuidadores com as CRHT indicou que esses serviços eram muitas vezes vividos como priorizando a medicação, em vez de oferecer apoio emocional e prático, uma variedade de intervenções ou o envolvimento das redes sociais das pessoas atendidas.⁹ As pessoas atendidas também consideravam problemática a falta de continuidade das equipes, e quem cuidava muitas vezes relatava sentir exclusão. A resposta inicial rápida e as visitas domiciliares frequentes, porém, eram valorizadas e vistas como centrais para um bom cuidado.

As experiências com serviços de internação muitas vezes incluem relatos de piora dos sintomas clínicos, restrição de liberdade e relações alienantes, mas a internação às vezes também é reconhecida como necessária e como o melhor para a pessoa naquele momento.^10,11

O diálogo aberto

Para responder a essas e outras preocupações, como a continuidade do cuidado, foram desenvolvidos serviços de “diálogo aberto”, que buscam reunir num único serviço o cuidado em crise e o cuidado continuado em saúde mental, diferentemente do modelo de equipes funcionais adotado por muitos serviços de saúde mental na Inglaterra.¹² As primeiras versões do diálogo aberto foram influenciadas pela abordagem de tratamento adaptado às necessidades, como nos projetos finlandeses originais.¹³ As pessoas que participaram da pesquisa na Lapônia Ocidental foram entrevistadas cerca de 19 anos após o tratamento com uma abordagem baseada no diálogo aberto e, em geral, não fizeram comentários específicos sobre o diálogo aberto nem sobre outras técnicas específicas para melhorar sua saúde mental, talvez porque o diálogo aberto não fosse uma forma nova de trabalhar na região, mas enfatizaram as próprias ações, as mudanças nas condições de vida, as relações sociais e assim por diante como fatores que contribuíram para a mudança.¹⁴ Quando questionadas mais a fundo sobre suas experiências de tratamento, porém, viam as reuniões de rede como majoritariamente positivas, pois permitiam interagir com outras pessoas e atravessar experiências difíceis. Além disso, o envolvimento da família era visto como um fator sobretudo positivo ou neutro, e uma minoria teve experiências mistas com o tratamento, inclusive com alguns traços característicos do diálogo aberto.

O diálogo aberto é uma abordagem integrativa que incorpora a terapia familiar sistêmica¹⁵ e desperta um interesse internacional crescente.^12,16-20 Há quem observe que a crescente popularidade do diálogo aberto se deve à sua compatibilidade com uma abordagem baseada nos direitos humanos.²¹ Os aspectos-chave do diálogo aberto incluem a continuidade do cuidado, o cuidado imediato, a tolerância à incerteza, a prática dialógica e reuniões clínicas que envolvem as redes das pessoas atendidas.^12,22-24 Um traço central do modelo é a valorização das pessoas com “experiência vivida”; por isso, as pessoas que atuam no apoio de pares são membros integrais da equipe clínica.¹²

A base de evidências

Uma revisão recente sobre o diálogo aberto²⁵ constatou que hoje faltam estudos quantitativos metodologicamente rigorosos (por exemplo, devido à grande heterogeneidade dos modelos de diálogo aberto e das medidas de desfecho utilizadas), de modo que as conclusões sobre sua eficácia são limitadas. A revisão também considerou os estudos qualitativos sobre o diálogo aberto de baixa qualidade e com alto risco de viés.

Ainda assim, nos últimos 2 anos, abordagens qualitativas emergentes procuraram compreender a experiência do diálogo aberto da perspectiva das pessoas atendidas. As pesquisas sugerem que essas pessoas costumavam avaliar positivamente sua experiência do diálogo aberto ao considerar contatos anteriores com o tratamento habitual (TH).^17,26,27 Esses estudos, porém, não exploraram diretamente as experiências do diálogo aberto e do TH nas mesmas análises. As evidências que comparam as experiências do diálogo aberto e do TH são mínimas. Piippo (2008) entrevistou pessoas que tinham passado antes pelo TH e, mais recentemente, pelo diálogo aberto, e este último foi vivido de forma positiva, negativa e ambivalente, embora o envolvimento de familiares nas reuniões criasse uma experiência de segurança para as pessoas de todos os lados.²⁸ São necessárias mais pesquisas para compreender melhor o que determinou essas experiências.

O estudo de Wusinich et al. (2020) relatou que as pessoas que passaram pelo diálogo aberto valorizavam a acessibilidade dos serviços e a diluição das hierarquias de papéis, mas as atitudes em relação ao manejo da medicação e à estrutura das reuniões de rede pareciam divergentes.¹⁹ O estudo de Tribe et al. (2019) constatou que as pessoas atendidas tinham experiências “mistas” do diálogo aberto: embora a maioria se sentisse ouvida, algumas achavam incomuns as reflexões da equipe clínica (um aspecto integral do modelo), e uma pessoa as achou angustiantes.²³ O estudo de Hendy et al. (2019) usou uma série de grupos focais para explorar as experiências de pessoas atendidas com o diálogo aberto; as pessoas participantes relataram ser vistas como iguais nas reuniões de rede, conseguir se relacionar com a equipe e também comentaram o valor de decisões tomadas em conjunto.²⁹ Trabalhos qualitativos recentes também examinaram a experiência das equipes que implementam o diálogo aberto. As evidências atuais destacam as restrições institucionais e contextuais à plena integração do diálogo aberto, assim como a resistência à mudança de paradigma da identidade profissional que o diálogo aberto provoca.^30,31

O estudo “Open dialogue: development and evaluation of a social network intervention for people with severe mental illness” (ODDESSI) é um grande ensaio clínico randomizado por conglomerados, multicêntrico e em andamento, que explora principalmente a eficácia clínica e a custo-efetividade do diálogo aberto em comparação com o TH em pessoas que chegam aos serviços de saúde mental em crise. O ensaio ODDESSI inclui um estudo de viabilidade, um estudo principal e vários componentes qualitativos que exploram as experiências de cuidado. O estudo apresentado neste artigo foi realizado como parte do ensaio de viabilidade. Seu objetivo é explorar as experiências de um grupo dessas pessoas participantes 3 meses depois de chegarem em crise aos serviços, já que as evidências sobre as experiências do diálogo aberto e do TH são hoje limitadas.

Método

Diálogo aberto e TH

As pessoas da nossa amostra atendidas em diálogo aberto estavam sob os cuidados da equipe de diálogo aberto, e seu tratamento consistia em reuniões de rede regulares baseadas no modelo do diálogo aberto, que inclui revisões da medicação pela pessoa psiquiatra da equipe. Toda a equipe de diálogo aberto faz 4 semanas de formação na abordagem ao longo do ano, enquanto realiza estágio clínico num serviço de diálogo aberto. A urgência das crises foi classificada pela Escala Britânica de Triagem em Saúde Mental, e todas as pessoas participantes apresentavam uma crise que preenchia os critérios A, B ou C.² As experiências de cuidado das pessoas em TH variavam: três estavam sob os cuidados da medicina de família (o tratamento de uma delas consistia sobretudo em revisão da medicação; as outras duas não procuravam regularmente apoio na medicina de família e, portanto, não recebiam ativamente nenhum tratamento), embora uma delas tivesse sido inicialmente avaliada e atendida por pouco tempo por uma CRHT; uma estava sob os cuidados de serviços psicológicos da atenção secundária, recebendo apoio especializado para depressão e ansiedade (embora antes tivesse estado sob os cuidados de uma CMHT); e uma estava na lista de espera dos serviços Improving Access to Psychological Therapies e não recebia ativamente nenhum cuidado, embora tivesse sido inicialmente avaliada e atendida por pouco tempo por uma CRHT. As equipes do TH não tiveram nenhuma formação adicional ou especializada para o ensaio ODDESSI. Não houve medidas de fidelidade para nenhum dos grupos.

Amostra

O estudo de viabilidade ODDESSI ocorreu de junho de 2018 a maio de 2019; 60 pessoas foram recrutadas em dois sites do NHS na Inglaterra. Devido a recursos limitados, o presente estudo se baseia em apenas um dos sites, localizado numa área suburbana da periferia de Londres, onde 29 pessoas tinham sido recrutadas. As 29 foram contatadas por telefone para saber se aceitariam participar de um estudo que buscava compreender suas experiências de cuidado. Dezoito dessas pessoas não participaram: a maioria já não podia ser localizada pelos contatos informados (n = 12), algumas recusaram (n = 5) participar (por falta de tempo) e uma tinha se retirado do estudo ODDESSI (sem motivo informado). Ao todo, 11 pessoas (6 tinham recebido diálogo aberto; 5 tinham recebido TH) aceitaram participar e foram convidadas para a entrevista.

Entrevistas

As entrevistas individuais foram realizadas por duas pesquisadoras (S.S. e M.C.). Deve-se notar a posição das duas pesquisadoras e de toda a equipe de autoria deste artigo: toda a equipe participou do ensaio ODDESSI e é, portanto, influenciada por sua compreensão do diálogo aberto. As duas pesquisadoras tinham experiência prévia na condução de entrevistas de pesquisa qualitativa. As pessoas entrevistadas sabiam que as pesquisadoras eram assistentes de pesquisa do ensaio ODDESSI e que seu objetivo era compreender o cuidado recebido. As entrevistas foram realizadas num local conveniente para a pessoa participante: sua casa ou um ambulatório local de saúde mental do NHS. Além da pesquisadora e da pessoa participante, ninguém mais estava presente nas entrevistas. Todas as pessoas participantes foram consultadas sobre a gravação em áudio de suas entrevistas. A duração média das entrevistas foi de 30 a 45 minutos. Foi elaborado um roteiro de entrevista para explorar as experiências de cuidado das pessoas atendidas. Um guia temático foi desenvolvido com base em pesquisas anteriores e nas etapas iniciais do estudo ODDESSI (ver o Apêndice abaixo). O guia temático não foi testado previamente. Adotou-se um formato semiestruturado, em que perguntas de aprofundamento eram usadas com frequência para incentivar as pessoas participantes a desenvolver suas respostas.

Análise dos dados

Todos os arquivos de áudio foram transcritos por uma empresa profissional de transcrição. Três pessoas da equipe participaram da análise dos dados (S.S., M.C. e K.C.). Duas pesquisadoras (S.S. e M.C.) usaram, de forma independente, um processo de análise temática indutiva em seis etapas³² como referencial para analisar as transcrições. Primeiro, familiarizaram-se com as transcrições e geraram códigos iniciais. Num processo colaborativo e reflexivo, os códigos foram então desenvolvidos em temas mais amplos, que buscavam captar a experiência das pessoas participantes. S.S. e M.C. se reuniram com frequência para discutir as primeiras interpretações, gerar temas, verificar sua coerência e refiná-los progressivamente. Também procuraram compreender os pontos em comum das narrativas das pessoas participantes. Ao longo desse processo, uma terceira pessoa da equipe de autoria (K.C.) participou das discussões sobre a justificativa dos temas e resolveu interpretações conflitantes ou desacordos, e uma quarta (B.B.) estimulou a reflexividade da equipe e o entendimento dos códigos e temas gerados pela lente de analistas com experiência singular do diálogo aberto. Os temas foram então refinados, e foram elaboradas descrições claras para refletir os sentidos mais amplos das narrativas das pessoas participantes.

Apresentação dos dados

Os temas identificados são apresentados com títulos que contêm as próprias palavras das pessoas participantes. As 11 pessoas participantes estão representadas nos temas. Quando citações dentro dos temas são frequentemente compartilhadas (entre os grupos de tratamento ou dentro de um grupo), isso é destacado. Todas as pessoas participantes foram anonimizadas. Quando as pessoas participantes mencionavam o nome de membros da equipe clínica, ele foi retirado e substituído por “[nomes da equipe clínica]”. Para maior clareza, algumas coisas a que as pessoas participantes se referem são explicadas entre colchetes; por exemplo, “isso” é explicado como “[o tratamento]”.

Ética

A equipe de autoria declara que todos os procedimentos que contribuíram para este trabalho estão em conformidade com as normas éticas dos comitês nacionais e institucionais pertinentes sobre experimentação humana e com a Declaração de Helsinque de 1975, revisada em 2008. Todos os procedimentos envolvendo seres humanos foram examinados pelo National Institute for Health Research e aprovados pelo Comitê de Ética em Pesquisa de Bromley (ref.: 18/LO/0868). A autorização para o estudo foi obtida no Integrated Research Application System (IRAS): ID 233243. Obteve-se o consentimento informado por escrito de todas as pessoas participantes.

Resultados

Características das pessoas participantes

As 11 pessoas participantes (6 homens; 5 mulheres) tinham entre 26 e 58 anos (média de 43; dp = 11,7) e todas eram brancas britânicas; 6 estavam em diálogo aberto e 5 em TH.

Temas

Na exploração da experiência de cuidado do NHS após uma crise de saúde mental entre as pessoas em diálogo aberto e em TH, surgiram quatro temas principais, muito presentes no conjunto das pessoas participantes. Os temas estão bem representados nos dois grupos, embora dois deles (“ter escolha e ter voz” e “confusão e construção de sentido sobre as experiências”) estejam mais representados no grupo de diálogo aberto. A maioria dos temas também está representada pela maioria das pessoas de cada grupo, com exceção de dois temas (“ter escolha e ter voz” e “confusão e construção de sentido sobre as experiências”) no grupo de TH.

Cada tema principal inclui subtemas que muitas vezes captam as experiências diferentes das pessoas em diálogo aberto e em TH.

Tema 1: sentir que é possível contar com os serviços de saúde mental e ter acesso a eles

As pessoas participantes descreveram a importância de ter serviços de saúde mental com que pudessem contar. Tendiam a apresentar a facilidade de acesso como um componente principal dessa confiança. Pessoas em diálogo aberto, como A, B e E, por exemplo, descreveram sentir-se apoiadas por saber que havia ajuda disponível se precisassem e, como explicaram B e E, que o processo de obter apoio era simples:

“Pensar que você tem algum tipo de apoio por aí” (pessoa A, diálogo aberto)

“Eles sempre estiveram do outro lado da linha, posso mandar mensagem e tudo” (pessoa B, diálogo aberto)

“Eu sei que, se eu precisar de ajuda, é só entrar em contato com eles” (pessoa E, diálogo aberto).

Quando essa necessidade não era atendida, porém, as pessoas descreviam exasperação e a sensação de terem sido “deixadas na mão” pelos serviços. Isso era vivido com mais frequência pelas pessoas em TH. Algumas delas, por exemplo, descreveram dificuldade de acesso aos serviços e uma sensação de invalidação particularmente forte quando as tentativas de obter apoio eram negadas apesar de uma necessidade expressa. Em consequência, as pessoas participantes reconheciam decepção e sensação de abandono:

“Conversei com ela e ela disse que ia ter que falar com a equipe dela e que me ligaria de volta às quatro da tarde com a resposta sobre como poderiam me ajudar. Então, a ligação veio às quatro, ela disse que achavam que não podiam me ajudar, que o Job Centre [a agência de emprego] seria o melhor lugar para eu procurar, e as palavras de despedida dela para mim foram: ‘Boa procura de emprego’. Eu tinha acabado de dizer àquela mulher que estava com pensamentos suicidas, e foi isso que eu recebi” (pessoa C, TH)

“E começaram [o tratamento] e aí a pessoa [da equipe clínica] foi embora, então foi embora me deixando… Aquilo [o tratamento] foi simplesmente curto, e a pessoa [da equipe clínica] não estava mais lá para fazer, então simplesmente pararam tudo e me deixaram na mão” (pessoa D, TH).

Tema 2: família e amigos que apoiam e compreendem

As pessoas participantes indicaram que ter uma rede de família e amigos que apoia e compreende era essencial para sua saúde mental e seu bem-estar. Pessoas em diálogo aberto e em TH contribuíram para esse tema. As pessoas participantes muitas vezes valorizavam o papel da família e dos amigos nas sessões clínicas, porque isso ajudava a construir seu próprio sistema de apoio. Por exemplo:

“quase todas as sessões, um dos meus pais estava comigo, o que permitia explicar melhor as coisas por mim” (pessoa A, diálogo aberto)

“Envolvi só duas pessoas, que são as duas com quem eu moro. São como uma mãe e um pai adotivos para mim. Não envolvi mais ninguém porque simplesmente não iam entender. […] As sessões foram ficando cada vez melhores, e isso me permitiu agora falar abertamente de tudo em vez de guardar tudo dentro de mim. E permitiu que a família veja se eu estou mal, saiba o que me dizer e meio que tente ajudar” (pessoa E, diálogo aberto).

O desejo de envolver família e amigos no cuidado, porém, nem sempre estava presente. Um participante, por exemplo, sentia-se desconfortável com a ideia de a esposa ver, durante as conversas com a equipe clínica, o impacto que as dificuldades tinham sobre ele. Ele não queria envolver a família nas sessões clínicas, pois achava que seus problemas de saúde mental deviam permanecer privados:

“Sabe, porque algumas das coisas de que eu falo nessas sessões eu não falo nem com a minha esposa. Ela sabe delas, mas eu guardo para mim… Não quero que ela veja o estado em que eu fico às vezes quando falo disso, e aí ter que ter mais duas pessoas [da equipe clínica] ali também, eu meio que… essas conversas são da minha vida privada, foi mais ou menos assim que eu senti” (pessoa J, diálogo aberto).

Para as pessoas em TH, família e amigos que apoiam e compreendem eram essenciais para sua saúde mental e eram vistos como quem assumia o que os serviços não tinham oferecido:

“Eu sinto mesmo que as pessoas em quem a gente confia me ajudaram muito. Foram elas que forçaram as coisas, que me empurraram, que foram comigo às consultas, para ver pessoas e coisas assim” (pessoa C, TH)

“Meu marido, ele foi muito bom, e meus netos são tudo para mim, então eles ajudaram… é muito difícil de explicar, foram meu marido e meus netos que me fizeram atravessar isso, acho, com certeza. […] Quando eu paro de ouvir música, meu marido sabe que eu vou afundar, então ele me incentiva a pôr uma música, e isso ajuda muito” (pessoa F, TH).

Uma participante em TH, porém, reconheceu que, embora tivesse uma rede de amigos e familiares, sentia-se incapaz de se relacionar com essas pessoas para além das conversas cotidianas e tinha dificuldade de se abrir sobre seus problemas sem que lhe perguntassem:

“Eu tenho amigos e família, mas não iria procurar essas pessoas com isso, e elas não me perguntam como eu estou, então eu não me abriria. […] Às vezes a gente precisa de alguém que dê um pouco de motivação […] Tipo, não tenho ninguém com quem trocar ideias, não tenho ninguém com quem conversar, a não ser coisas gerais como: o que você quer para o jantar? Ou: eu levei o lixo para fora, é mais ou menos isso, mas nenhuma conversa, ninguém que meio que entenda” (pessoa G, TH).

Tema 3: ter escolha e ter voz

As pessoas participantes valorizavam as experiências de autonomia e o fato de ter escolha e voz nos encontros de tratamento (por exemplo, poder discutir suas necessidades de saúde mental e participar do plano de tratamento). Todas as pessoas em diálogo aberto falaram da importância desse tema. Elas valorizavam poder escolher, por exemplo, ter autonomia nas sessões, o que permitia fazer pausas quando sentiam necessidade:

“Eu podia dizer o que queria, ninguém me julgava, e quando, na verdade, a emoção tomava conta, porque eu chorei bastante, para dizer a verdade, e não tenho vergonha de dizer, era como se eu pudesse sair para fumar um cigarrinho, sem problema nenhum” (pessoa B, diálogo aberto).

As pessoas participantes falaram de ter voz no planejamento do tratamento e reconheceram os benefícios de um processo transparente e colaborativo:

“Toda decisão foi tomada comigo, [nomes da equipe clínica]. Não era o caso de me imporem nada, de jeito nenhum, a gente concordou em conjunto” (pessoa E, diálogo aberto).

Algumas pessoas participantes destacaram a importância de ter escolha, isto é, poder decidir a frequência e o local dos encontros e como sua rede de apoio participaria das sessões:

“Fica a meu critério com que frequência a gente se encontra, e onde a gente se encontra, e quando a gente se encontra […] Poder convidar, seja meu marido, uma pessoa amiga, minhas irmãs ou qualquer outra pessoa do meu convívio, são as coisas que, acho, funcionaram melhor” (pessoa H, diálogo aberto)

“Desde muito cedo sempre me perguntavam se eu queria visitas em casa, se eu queria levar meu marido comigo, minha mãe, qualquer apoio que eu quisesse levar […] Eu participava de todas as discussões. Claro que, no diálogo aberto, eles discutiam entre si, mas me incluíam também, me perguntavam: tudo bem para você isso, tudo bem aquilo, você gostaria que te encaminhássemos para alguém além da medicação, e… então, sim, houve muito envolvimento para mim também” (pessoa I, diálogo aberto).

Algumas pessoas em TH contribuíram para esse tema; uma delas mencionou a frustração de sentir que sua voz não era ouvida:

“Tipo, se eu falo com ela [a médica de família], tudo é ‘Você tem isso, mas não é tão grave quanto você pensa’. Então por que eu estou sentindo tanta dor? Eles dizem que não é tão grave quanto você pensa, você está me dizendo o que eu sinto” (pessoa G, TH).

Ela também expressou a dificuldade de ter sua voz ouvida, pois não tinha escolha sobre a duração das consultas:

“quando vou à médica, acho difícil falar com ela, porque basicamente você tem que se apressar” (pessoa G, TH).

Outro participante em TH foi questionado se sentia que tinha controle sobre o tratamento e respondeu:

“Eu não me sentia no controle de jeito nenhum” (pessoa C, TH).

Tema 4: confusão e construção de sentido sobre as experiências

A maioria das pessoas participantes viveu alguma confusão como parte da crise de saúde mental, por exemplo sem saber o que estava acontecendo ou que tipo de cuidado receberia. Todas as pessoas em diálogo aberto e algumas pessoas em TH contribuíram para esse tema. A confusão e a necessidade de dar sentido às experiências foram mais frequentemente relatadas pelas pessoas em diálogo aberto do que pelas pessoas em TH.

Várias pessoas atendidas em diálogo aberto destacaram a experiência colaborativa de construção de sentido e o sentimento de validação quando a equipe clínica refletia usando as próprias palavras da pessoa. Por exemplo:

“Às vezes, ouvir as palavras que você talvez tenha dito, mas talvez não tenha realmente ouvido, voltarem para você pela voz de outra pessoa é muito poderoso. E ter isso contextualizado numa opinião médica profissional faz com que ressoe muito forte” (pessoa H, diálogo aberto)

“há coisas que aconteceram na minha infância que contribuíram para isso, e eu não tinha percebido, eu meio que enterrei aquilo por muito tempo. E, sem me forçar a falar sobre isso, simplesmente me fizeram perceber que havia questões ali, e perceber isso me fez bem, tipo” (pessoa I, diálogo aberto).

Foi diferente, porém, para uma pessoa atendida em diálogo aberto, que sentiu que não houve construção de sentido sobre as suas experiências e voltou a esse ponto com frequência ao longo da entrevista. Por exemplo:

“Eu não cheguei realmente mais perto do que poderia estar causando isso, ou do porquê desses sentimentos, ou do porquê dos altos e baixos e das oscilações de humor. Não cheguei mais perto de nenhum tipo de resposta. […] Eu meio que achava que, quando fosse entrar nesse tipo de coisa, as pessoas iam te ajudar a ir além da superfície, sabe, talvez me ajudar a entender o que está realmente acontecendo comigo, e aí talvez me ensinar algumas técnicas ou algo assim” (pessoa J, diálogo aberto).

Algumas pessoas em TH destacaram sua confusão após a crise e pareciam irritadas e desanimadas por não ter havido construção de sentido sobre suas experiências. Por exemplo:

“Eu só queria ir ao fundo de tudo, porque eu nunca tinha pedido ajuda antes nesse sentido” (pessoa G, TH)

“é frustrante não saber quando isso [o tratamento] vai começar, porque, obviamente, estou tentando conseguir promoções no trabalho, estou tentando fazer muita coisa na vida e pôr a vida em ordem por motivos pessoais. E não conseguir fazer isso na minha situação atual é muito irritante, tipo, tenho que adivinhar duas e às vezes três vezes o que estou fazendo” (pessoa K, TH).

Uma pessoa em diálogo aberto e uma pessoa em TH se lembraram de ter ficado confusas sobre o cuidado e o plano de tratamento logo após a crise, e uma delas (pessoa K) falou da importância da comunicação após uma crise e da frustração que surgia quando ela faltava:

“Mas eu não tinha muita certeza do que estava acontecendo no começo […] Eu não sabia quanto tempo aquilo [o tratamento] ia durar nem nada assim” (pessoa A, diálogo aberto)

“Acho que, do ponto de vista clínico, é preciso uma comunicação melhor. Obviamente, não tive nenhuma notícia em quase seis meses, e é muito tempo de espera. Preciso saber quão longe estou de receber o tratamento, em vez de simplesmente me deixarem no escuro como aconteceu. Porque essa é provavelmente a parte mais frustrante: eu sei que vou receber o tratamento em algum momento, mas não sei quando” (pessoa K, TH).

Discussão

Ao explorar as experiências das pessoas participantes com o cuidado do NHS 3 meses após uma crise de saúde mental, o presente estudo identificou quatro temas principais que indicam o que é mais importante para elas. Surgiram subtemas que captam as experiências diferentes das pessoas em diálogo aberto e em TH.

“Sentir que é possível contar com os serviços de saúde mental” (tema 1) foi o tema mais comum em toda a amostra. As pessoas participantes falaram da importância de os serviços estarem disponíveis e serem facilmente acessíveis após uma crise de saúde mental. A importância desse tema era em geral ilustrada por experiências positivas, em que os serviços estavam disponíveis e acessíveis após uma crise, ou por experiências negativas, em que as pessoas participantes relatavam o desejo de recorrer aos serviços, mas tinham o acesso negado. Além disso, as pessoas participantes também falaram da importância da facilidade de acesso, e as pessoas em diálogo aberto destacaram em particular o benefício de poder contatar a equipe diretamente se precisassem voltar a ela.

“Família e amigos que apoiam e compreendem” (tema 2) também foi um tema muito comum. Os subtemas indicam, porém, que as pessoas em diálogo aberto e em TH valorizavam de maneiras diferentes o apoio e a compreensão da família e dos amigos. As pessoas em diálogo aberto valorizavam as contribuições significativas da família e dos amigos nas reuniões de rede e o papel que essas pessoas passavam a ter no cuidado clínico. Já as pessoas em TH sentiam a importância de ter família e amigos que apoiam e compreendem num período difícil após uma crise de saúde mental, quando os serviços de saúde mental talvez não fossem de fácil acesso. Ainda assim, o surgimento desse tema destaca a importância fundamental de uma rede de apoio para as pessoas atendidas após uma crise de saúde mental.

“Ter escolha e ter voz” (tema 3) foi em geral sinônimo da experiência do diálogo aberto. Tanto as pessoas em TH quanto as em diálogo aberto, porém, falaram de interações com a equipe de cuidado marcadas pela presença ou pela ausência de autonomia. As pessoas em diálogo aberto refletiram sobre as oportunidades de ter voz e fazer escolhas no cuidado clínico e sobre a importância dessas interações. Por outro lado, algumas pessoas em TH falaram das poucas oportunidades de ter voz e escolha no cuidado clínico, já que suas necessidades podiam ser minimizadas ou não receber o tempo necessário para serem devidamente discutidas. Esse tema destaca a importância da comunicação, da colaboração, da transparência e da autonomia das pessoas atendidas no cuidado clínico, e de permitir que tomem decisões.

“Confusão e construção de sentido sobre as minhas experiências” (tema 4) foi relatado tanto por pessoas em diálogo aberto quanto em TH, que descreveram sentimentos de confusão sobre o que estava acontecendo, tanto em relação à saúde mental quanto à forma como o cuidado clínico seria organizado. É importante enfrentar isso e que as equipes clínicas garantam que haja construção de sentido sobre as experiências das pessoas atendidas e que os percursos de cuidado sejam claramente apresentados.

Como em pesquisas anteriores, as pessoas atendidas valorizaram sobretudo os benefícios do modelo de serviço do diálogo aberto,²⁹ embora as experiências sejam “mistas”.²³ Por exemplo, o participante J destacou que não gostava de envolver sua rede social nas reuniões clínicas e que não houve construção de sentido sobre as suas experiências.

Pontos fortes e limitações

Um ponto forte fundamental deste estudo é oferecer uma exploração e uma compreensão aprofundadas das experiências individuais do diálogo aberto e do TH 3 meses após uma crise de saúde mental, o que fornece informações muito ricas. Os estudos qualitativos, porém, têm algumas limitações. Primeiro, as experiências descritas são as de uma amostra muito pequena e particular, que não pode ser representativa de uma população mais ampla; por exemplo, pessoas que vivem em outras regiões podem ter experiências diferentes, dependendo dos percursos de cuidado. Além disso, algumas ideias são expressas por uma única pessoa (por exemplo, o participante J não queria envolver a família no cuidado e achou o diálogo aberto confuso). Embora parte das informações compartilhadas possa não ser muito representativa, ela continua sendo muito útil e importante para os serviços de diálogo aberto. É crucial notar que as generalizações a partir deste estudo devem ser feitas com cautela, dado o tamanho muito pequeno da amostra.

Além disso, muitas pessoas em TH não recebiam diretamente nenhum apoio especializado em saúde mental no momento da entrevista. É importante, portanto, lembrar a grande variedade de percursos de cuidado após uma crise de saúde mental, que pode determinar as experiências. Essa limitação está ligada ao tamanho pequeno da amostra, já que uma amostra maior poderia ter abrangido uma gama maior de modelos de cuidado e, assim, as experiências poderiam ter variado. O ensaio principal ODDESSI buscará enfrentar essa limitação, pois incluirá uma amostra de TH maior e mais representativa.

Também é importante considerar a grande variabilidade atual entre as CRHT,⁵ o que representa uma limitação crucial do presente estudo para compreender as experiências das pessoas participantes que estiveram inicialmente sob os cuidados dessas equipes logo após uma crise. A ausência de uma medida de fidelidade também é uma limitação do ensaio. Essa limitação também será tratada no ensaio principal ODDESSI.

Outra limitação dessa abordagem qualitativa é que experiências pouco compartilhadas ou não representativas da maioria das pessoas participantes ficam de fora, com o risco de perder experiências singulares. Esse risco, porém, é muito baixo, pois uma análise cuidadosa garantiu que a experiência de cada pessoa fosse captada nos temas. Ainda assim, os resultados indicam que há dois temas (“ter escolha e ter voz” e “confusão e construção de sentido sobre as experiências”) pouco representados no grupo de TH.

Outra limitação a notar é a ausência de retornos às pessoas participantes, o que indica que pesquisas futuras poderiam aprofundar os temas.

Por fim, as duas assistentes de pesquisa e toda a equipe do estudo têm interesse no diálogo aberto e, embora se tenha adotado uma abordagem sistemática e gradual no desenvolvimento dos temas, a posição e a experiência da equipe do estudo devem ser consideradas nesta análise. Ou seja, toda a equipe do estudo está envolvida na implementação do ODDESSI e traz, em larga medida, um referencial comparativo para compreender o diálogo aberto no contexto mais amplo do TH do NHS.

Direções futuras

Seria valioso pensar em explorar as experiências das pessoas atendidas com o cuidado do NHS em prazo mais longo, por exemplo 6 meses ou um ano após uma crise de saúde mental, já que as experiências podem mudar com o tempo. Como o ensaio principal ODDESSI está em andamento, seria valioso investigar as experiências dessas pessoas participantes em maior escala. Pode ser especialmente valioso explorar mais as características próprias dos modelos de diálogo aberto e de TH; por exemplo, no caso do primeiro, como as pessoas participantes viveram o apoio de pares. Isso poderia esclarecer melhor os pontos fortes essenciais dos diferentes modelos de cuidado.

Apêndice

O guia temático

1. Você pode descrever sua experiência do cuidado que recebeu durante sua participação no ensaio ODDESSI?
2. O que você sentiu em relação ao cuidado que recebeu?
3. Você sentia que tinha controle sobre como o tratamento estava indo e sobre como ele ia terminar?
4. O grau de envolvimento de outras pessoas da sua família, dos seus amigos ou da sua rede social no tratamento foi satisfatório para você?
5. Houve algo particularmente útil ou que funcionou bem no seu cuidado? Se sim, você pode desenvolver?
6. Houve algo que não foi útil ou que não funcionou bem no cuidado que você recebeu? Se sim, você pode desenvolver?
7. Que mudanças você percebeu em si em consequência do tratamento recebido?
8. Há algo que eu não tenha perguntado hoje e que você acha que poderia ser importante ou útil sabermos?
9. Alguma reflexão final?