Introdução

O Diálogo Aberto é um modelo de cuidado em saúde mental centrado na pessoa, baseado na colaboração entre alguém da equipe clínica, uma pessoa que atravessa uma crise psíquica e sua rede social – família, amizades, pessoas cuidadoras (Seikkula et al., 2001; Seikkula e Olson, 2003; Olson et al., 2014; Pilling et al., 2022). É ao mesmo tempo uma prática terapêutica e uma maneira de organizar os serviços (Seikkula et al., 2003). A intervenção se dá principalmente por meio das reuniões de rede: conversas reflexivas entre as pessoas que recorrem aos serviços de saúde mental e seus ambientes social e profissional, destinadas a permitir uma compreensão mútua e mais profunda da crise em curso, a mobilizar os recursos da rede e a tornar possível uma decisão fundamentalmente democrática e transparente (Aaltonen et al., 2011; von Peter et al., 2021). O Diálogo Aberto visa proteger e promover a autonomia das pessoas que recorrem aos serviços de saúde mental: respeitar suas escolhas, suas prioridades e seus valores (Organização Mundial da Saúde, 2021).

O apoio de pares é cada vez mais reconhecido como um elemento importante e transformador do cuidado em saúde mental (Maruthappu et al., 2014). Ele é prestado por pessoas que têm experiência vivida do sofrimento psíquico e supõe dar e receber ajuda com base na autodeterminação, no respeito e na inclusão social, em uma responsabilidade compartilhada e em um acordo mútuo sobre o que pode ser útil (Mead et al., 2001; Dennis, 2003). Existe ao longo de um continuum, que vai de relações informais e mútuas de vínculo e apoio, em um extremo, até relações mais formais nas quais pessoas com experiência vivida do sofrimento psíquico são contratadas para ajudar, no outro (Bradstreet, 2006; Davidson et al., 2006). A experiência vivida de quem atua como par pode melhorar a decisão, oferecendo às pessoas que recorrem aos serviços de saúde mental um espelho onde fazer ouvir suas preocupações e prioridades, seus valores e preferências (Cleary et al., 2018).

No Reino Unido, o apoio de pares traz uma contribuição singular ao Diálogo Aberto, pois as pessoas pares são formadas para ocupar um duplo papel dentro de sua equipe clínica: trazer a expertise da experiência e fazer a ponte com a comunidade. A título de expertise pela experiência, exercem uma função psicoterapêutica ao lado da equipe clínica nas reuniões de rede, nas quais suas reflexões se voltam também para a própria vivência, para que as pessoas que recorrem aos serviços e sua rede se sintam ouvidas, respeitadas e validadas (Razzaque e Stockmann, 2016; Bellingham et al., 2018). Podem assim tornar transparente a decisão relativa ao tratamento e à recuperação, pelo diálogo aberto e pela colaboração entre o conjunto dos membros da reunião de rede. Na função de ponte com a comunidade, ocupam um papel mais profissional: sua expertise serve para conectar pessoas cuja rede é restrita com outras que recebem, ou receberam, apoio dos serviços locais de saúde mental. É uma comunidade de ajuda mútua que as pessoas pares animam e oferecem como recurso a quem dela pode se beneficiar.

Esse duplo papel está alinhado com a abordagem da decisão compartilhada em saúde mental, que enfatiza uma comunicação centrada na pessoa nas decisões de tratamento, com o objetivo de melhorar a experiência do cuidado assim como os resultados clínicos e funcionais (Zisman-Ilani et al., 2021c; Zisman-Ilani e Byrne, 2022). Os princípios-chave da decisão compartilhada no Diálogo Aberto são, de fato, os seguintes: (1) a redução das assimetrias de poder entre a equipe clínica e uma pessoa que recorre aos serviços; (2) o reconhecimento de que ao menos duas expertises participam – a de uma pessoa com experiência vivida, a de alguém da equipe clínica com expertise profissional e a de um membro da rede social; (3) a expressão, pela pessoa que recorre aos serviços, de suas preferências quanto à sua participação na decisão, e a expressão dos valores particulares capazes de guiar essa decisão; (4) a discussão de ao menos duas opções de tratamento; (5) a tomada – ou o adiamento – de uma decisão coerente com os objetivos, as preferências e os valores da pessoa; (6) a aceitação de que o plano de tratamento escolhido pela pessoa possa diferir da recomendação clínica (Zisman-Ilani et al., 2021c).

Reunir o apoio de pares e o Diálogo Aberto não tem, contudo, nada de evidente na prática. Entre os obstáculos a uma implementação bem-sucedida do apoio de pares no Diálogo Aberto: a falta de clareza do papel (Crane et al., 2016), a prioridade dada à decisão clínica – e em especial às decisões de prescrição (Zisman-Ilani et al., 2017) –, a estigmatização e as atitudes negativas das equipes clínicas (Wheeler et al., 2020), a ausência de limites claros entre pares e pessoas que recorrem aos serviços (Miyamoto e Sono, 2012), um mau funcionamento de equipe, perspectivas de carreira limitadas, bem como formação, supervisão e apoio logístico insuficientes para as pessoas pares (Vandewalle et al., 2016). Por isso, a elaboração de um modelo de Diálogo Aberto coproduzido, ancorado no apoio de pares e na decisão compartilhada, pode ajudar a superar esses obstáculos e a instalar uma mudança de cultura nos serviços de saúde mental.

Nós, que assinamos este texto de posição, temos interesse e experiência tanto em receber quanto em oferecer o tratamento segundo o Diálogo Aberto. Acreditamos que as contribuições possíveis do apoio de pares e da decisão compartilhada ao Diálogo Aberto residem no desenvolvimento de relações significativas, que devolvem às pessoas que recorrem aos serviços e à sua rede o poder de conduzir seu próprio cuidado e seu próprio tratamento (Bellingham et al., 2018); na promoção de parcerias democráticas entre equipes clínicas e pessoas atendidas, e na redução das hierarquias clínicas nos serviços de saúde mental (Razzaque e Stockmann, 2016); na humanização de serviços em que oferecer um cuidado centrado na pessoa se torna a primeira prioridade (Youngson e Blennerhassett, 2016); em uma melhor compreensão das perspectivas oriundas do apoio de pares (Stockmann et al., 2019); e, enfim, na promoção de um cuidado orientado para a recuperação (Razzaque e Stockmann, 2016; Bellingham et al., 2018). A aliança dessas duas abordagens, sua implementação e sua adoção nos serviços britânicos de saúde mental carregam, portanto, um potencial revolucionário: o de mudar nossa maneira de responder ao sofrimento humano.

Relações significativas, que devolvem às pessoas seu poder de agir

O desenvolvimento de relações significativas está no centro do apoio de pares no Diálogo Aberto: é o que permite às pessoas que recorrem aos serviços de saúde mental sentirem-se apoiadas para refletir e expressar suas preferências e seus pontos de vista ao longo do processo de decisão (Adame e Leitner, 2008). As pessoas pares mantêm unidas a rede social e a rede profissional, estabelecendo vínculos entre equipe clínica, pessoas atendidas e famílias. O papel clínico, por sua vez, consiste mais em manter as relações estabelecidas com os membros da rede (Razzaque e Stockmann, 2016) do que em apressar-se a concluir ou a fornecer um parecer técnico. Enfatiza-se também, com força, a mobilização dos recursos próprios das pessoas atendidas e de sua rede, a fim de aumentar o sentimento de agir e a capacidade de desenvolver e manter relações de apoio mútuo a longo prazo (Pilling et al., 2022). As pessoas que recorrem aos serviços e sua rede são assim encorajadas a tomar elas mesmas as decisões que dizem respeito à sua saúde e ao seu tratamento – o que manifesta o potencial emancipador do apoio de pares no Diálogo Aberto.

Parcerias democráticas nos serviços de saúde mental

O apoio de pares no Diálogo Aberto engaja o diálogo a partir de perspectivas diferentes e se esforça por dar lugar a todas as vozes – necessariamente as da equipe clínica, das pessoas que recorrem aos serviços, dos membros de sua rede social e das pessoas pares (Bellingham et al., 2018). Pede também à equipe clínica que abandone a posição de expertise pelo saber e pratique a partir de uma posição de não-saber (Anderson, 1990). Não tendo recebido educação nem formação médicas prévias, e encontrando ainda assim a coragem de tomar a palavra e compartilhar suas visões e experiências do sofrimento psíquico, as pessoas pares ajudam a equipe clínica a renunciar ao papel de autoridade, a apoiar-se na incerteza, a tolerar o risco (Scott, 2011) e a criar espaços onde discutir o tratamento aberta e democraticamente.

As pessoas pares podem favorecer parcerias democráticas, em particular nas situações de decisão mais complexas, como a gestão dos medicamentos psiquiátricos: a decisão compartilhada é ali frequentemente percebida pelas equipes clínicas como um risco, dada a responsabilidade envolvida e o erro clínico possível (Zisman-Ilani et al., 2021b). De fato, as pesquisas sobre a maneira como a decisão compartilhada opera nas consultas de gestão dos medicamentos psiquiátricos mostram que a persuasão é frequente nas trocas clínicas com as pessoas que recorrem aos serviços, e que as preocupações relativas aos efeitos adversos são muitas vezes ignoradas (Quirk et al., 2012; Kaminskiy e Finlay, 2019). Uma decisão compartilhada conduzida por pares pode, portanto, dar mais lugar aos significados pessoais e a uma compreensão psicológica e social mais ampla do medicamento, reforçando o ideal de um encontro entre expertises diferentes – expertise pela experiência e expertise pelo saber – e o valor dos encontros de saberes experienciais (Ramon et al., 2017; Leendertse et al., 2021).

Humanizar os serviços de saúde mental

O apoio de pares no Diálogo Aberto encarna os princípios-chave do cuidado centrado na pessoa: dignidade, compaixão, respeito, escolha, poder de agir. Enfatiza a coprodução e uma cidadania ativa na recuperação (Ramon, 2018), a fim de fazer compreender melhor as perspectivas oriundas da experiência vivida do sofrimento psíquico (Stockmann et al., 2019). As pessoas pares oferecem às pessoas que recorrem aos serviços a ocasião de compartilhar experiências comuns de estigmatização e discriminação, ajudam-nas a desenvolver um olhar novo sobre sua própria saúde mental e protegem-nas dos sentimentos de vergonha, de alienação social e de isolamento (Bellingham et al., 2018). Convidam a equipe clínica a refletir, sempre que possível, sobre sua própria experiência vivida do sofrimento psíquico e a se implicar mais pessoalmente nas reuniões de rede (Olson et al., 2014; Stockmann et al., 2019). Quem atua como par não compartilha a cultura profissional da clínica e tem do sofrimento psíquico uma compreensão mais matizada, capaz de esclarecer as práticas de cuidado. Nesse olhar, a crise é temporal e episódica, e a recuperação como um processo profundamente social, singular e compartilhado (Baumgardt e Weinmann, 2022). As pessoas pares podem assim restaurar valores humanos, dirigindo a atenção para a escuta e a resposta à pessoa inteira, tomada em seu contexto, e não apenas para seus sintomas.

Dois componentes-chave de um cuidado orientado para a recuperação

O apoio de pares no Diálogo Aberto compartilha os valores do modelo da recuperação: esperança, autodeterminação, poder de agir, integração comunitária e defesa de direitos (Onken et al., 2002). Esses valores contestam as narrativas pessoais do sofrimento ao tornar visível a necessidade de recuperar-se também dos danos iatrogênicos e dos tratamentos restritivos (Bellingham et al., 2018). Ao compartilhar seu saber experiencial, quem atua como par apoia as pessoas que recorrem aos serviços no início e na manutenção de sua recuperação, e na melhoria da qualidade de sua vida pessoal, familiar e social (White, 2009). Como o Diálogo Aberto deve refletir os interesses fundamentais dessas pessoas, cabe perguntar em que medida os critérios de resultado usados para avaliar o apoio de pares e a decisão compartilhada se harmonizam com aquilo a que elas dão valor. A ausência de uma definição clara do apoio de pares e da decisão compartilhada no Diálogo Aberto (Shalaby e Agyapong, 2020; Zisman-Ilani e Byrne, 2022), o caráter holístico dos resultados de recuperação e o fato de que o sofrimento psíquico atinge quase todos os domínios da existência – moradia, redes sociais, emprego, educação, saúde mental, acesso aos cuidados – levaram a conclusões divergentes sobre quais domínios deveriam receber mais atenção, e por quê (Whitley e Drake, 2010).

Discussão

O apoio de pares e a decisão compartilhada são cada vez mais reconhecidos como os pilares da recuperação em saúde mental. Esse reconhecimento repousa sobre uma premissa importante: a recuperação pode ter um sentido diferente para cada pessoa, e as pessoas podem se beneficiar do compartilhamento de experiências, de serem escutadas e respeitadas, de serem apoiadas para encontrar um sentido naquilo que atravessam e um caminho de recuperação que lhes convenha – o que lhes permite, enfim, levar uma vida plena e satisfatória (Organização Mundial da Saúde, 2021). Os esforços recentes para integrar o apoio de pares e a decisão compartilhada ao Diálogo Aberto são, portanto, promissores e fazem aparecer vários pontos de convergência. Tanto o Diálogo Aberto quanto as práticas de apoio de pares se interessam pelos diferentes significados do sofrimento, enfatizam a colaboração e a democracia, e a decisão compartilhada no cuidado e no tratamento do sofrimento psíquico. Além disso, o princípio do Diálogo Aberto de “tolerar a incerteza” não está tão distante dos princípios do apoio de pares que são o “não-saber” e a “dignidade do risco”, que sustentam a autodeterminação e procuram evitar práticas excessivamente avessas ao risco (Mead e Hilton, 2003; Repper e Carter, 2011; Scott et al., 2011). As tentativas da pesquisa de determinar como o apoio de pares pode enriquecer a decisão compartilhada e as outras dimensões do Diálogo Aberto fazem aparecer, contudo, dificuldades e oportunidades importantes, que a pesquisa e as equipes de saúde são convidadas a considerar.

Os princípios fundamentais do apoio de pares e da decisão compartilhada no Diálogo Aberto

As pessoas pares são membros assalariados da equipe clínica cuja contribuição às reuniões de rede é singular: apoiam-se em sua experiência vivida para engajar as pessoas que recorrem aos serviços em seu tratamento. No entanto, as descrições atuais de seu papel permanecem gerais demais, e justifica-se mal o lugar do apoio de pares na abordagem do Diálogo Aberto em geral, e nas reuniões de rede em particular. O estudo do efeito do apoio de pares sobre a saúde mental por abordagens estatísticas fica assim limitado e não dá conta plenamente das pessoas nem daquilo que faz sua singularidade: sublinha sobretudo a importância da pesquisa qualitativa nesse domínio (Bellingham et al., 2018). Clarificar os valores e os princípios fundamentais do apoio de pares no Diálogo Aberto garantirá que, ao se desenvolver, o apoio de pares se desenvolva com fidelidade a seus valores fundadores e permaneça distinto de outras intervenções em saúde mental que não repousam primeiramente sobre a experiência de vida das pessoas.

Um conjunto comum de critérios de resultado para a pesquisa e a prática

Os resultados clínicos – internações psiquiátricas, sintomas psiquiátricos – permanecem no centro da pesquisa sobre o apoio de pares e a decisão compartilhada em saúde mental, e alimentam uma base de evidências contrastada quanto à eficácia das intervenções de Diálogo Aberto no tratamento do sofrimento psíquico, ainda que os resultados orientados para a recuperação – poder de agir, sentimento de eficácia pessoal, esperança – constituam os desafios principais (Salyers e Zisman-Ilani, 2020; Zisman-Ilani et al., 2021a). A ausência de instrumentos de medida validados, concebidos especificamente para avaliar o apoio de pares e a decisão compartilhada em saúde mental, é um fator crítico que limita o uso de critérios de resultado orientados para a recuperação. Uma estratégia útil consiste em considerar quais resultados importam às pessoas que usam os serviços e construir uma abordagem de avaliação a partir desses objetivos. Abordagens de medida conduzidas pelas próprias pessoas atendidas e métodos de pesquisa mais participativos podem melhorar ao mesmo tempo a qualidade e o impacto dos serviços de saúde e de saúde mental. É preciso, portanto, chegar a um acordo sobre um conjunto comum de critérios para medir o apoio de pares e a decisão compartilhada como componentes de um cuidado orientado para a recuperação no Diálogo Aberto (Wheeler et al., 2020).

Conclusão

Este texto de posição sublinha as contribuições possíveis do apoio de pares e da decisão compartilhada a um modelo de Diálogo Aberto coproduzido. O apoio de pares e a decisão compartilhada estão no centro do cuidado centrado na pessoa e da recuperação pessoal. Um modelo de Diálogo Aberto atualizado, ancorado no apoio de pares e na decisão compartilhada, abre uma direção nova para a pesquisa, ao enfatizar a elaboração e a validação de instrumentos de medida concebidos com e para as pessoas que recorrem aos serviços de saúde mental. Tal modelo vai além do simples emparelhamento das duas abordagens: exige deliberadamente a inclusão de um referencial de competências que leve em conta as forças próprias do apoio de pares e do Diálogo Aberto. Esse novo quadro permitirá compreender melhor como as pessoas pares agregam valor às competências das equipes e dos serviços de Diálogo Aberto. Protegerá igualmente as pessoas que ocupam esses postos do risco de verem-se solicitadas a trabalhar de maneira inapropriada, seja além de suas competências, seja de um modo que não tira o melhor proveito de seus saberes.