Introdução

No mundo, cerca de 13,4% das crianças e adolescentes têm transtornos psiquiátricos (Guilherme et al., 2015), e muitas delas crescem com irmãos. Crescer com um irmão ou uma irmã com transtorno psiquiátrico pode ter consequências importantes para uma criança: a relação fraterna exerce grande influência sobre o desenvolvimento pessoal de irmãos e irmãs (Boer, 2012; Dijken, 2013), tanto no sentido negativo quanto no positivo. De um lado, irmãos e irmãs sem diagnóstico correm o risco de também desenvolver problemas de saúde mental decorrentes de adversidades em seu funcionamento social, desempenho escolar ou bem-estar psicológico (Boer, 2012; Mascha e Boucher, 2006; Naylor e Prescott, 2004; Pit-Ten Cate, 2000; Verhulst, 2015). Pesquisas recentes confirmam uma prevalência maior de psicopatologia em irmãos e irmãs de crianças com problemas de saúde mental (Ma et al., 2020); na mesma linha, crescer com um irmão ou uma irmã com transtorno do desenvolvimento pode afetar as habilidades de empatia e a teoria da mente (Eyuboglu et al., 2018). De outro lado, viver com um irmão ou uma irmã com transtorno psiquiátrico também pode resultar em maior maturidade, mais paciência e melhores habilidades sociais (Meadan et al., 2010; Okma et al., 2015).

Há consenso geral de que irmãos e irmãs de crianças com transtorno psiquiátrico se beneficiam de apoio adicional (Cox et al., 2003; Moyson e Roeyers, 2012). Felizmente, várias opções de ajuda já foram identificadas. Os pais, em primeiro lugar, têm um papel importante de orientação e apoio (Boer, 2012; Okma et al., 2015). O apoio de outros membros da família pode ainda “amortecer” o impacto de viver com uma criança com transtorno psiquiátrico (Giallo e Gavidia-Payne, 2006). Existe também uma oferta (limitada) de ajuda profissional, como grupos de apoio e capacitações. Embora cresça a literatura sobre os efeitos dos grupos de apoio a irmãos em contexto psiquiátrico, esses estudos costumam se concentrar em condições específicas (Jones et al., 2020; Tudor e Lerner, 2015). Além disso, esses trabalhos ressaltam que é necessário mais pesquisa para atender melhor às necessidades de irmãos e irmãs.

As pesquisas existentes sobre as consequências para irmãos e irmãs de crianças com transtorno psiquiátrico se ocuparam principalmente de crianças com transtorno do espectro autista (Eyuboglu et al., 2018; Mascha e Boucher, 2006). Mais importante, a maioria das pesquisas se baseia em relatos dos pais e não leva em conta a perspectiva dos próprios irmãos e irmãs (Carel e Györffy, 2014; Meadan et al., 2010). Uma exceção é o trabalho de Moyson e Roeyers, que examinaram histórias pessoais de irmãos e irmãs por meio de entrevistas em profundidade para avaliar sua qualidade de vida (Moyson e Roeyers, 2012). Esse trabalho indica que a análise dessas histórias pode ajudar a atender às necessidades de irmãos e irmãs.

Apesar do que já se sabe sobre os efeitos, para irmãos e irmãs, de viver com uma criança com diagnóstico psiquiátrico, pouco se sabe, portanto, sobre o que suas histórias pessoais indicam a respeito de suas experiências, do que eles e elas precisam e de como a pesquisa e as equipes de saúde podem se beneficiar dessas histórias. O objetivo desta pesquisa, portanto, é reconhecer a perspectiva de crianças que têm um irmão ou uma irmã com transtorno psiquiátrico, concentrando-se nas experiências e necessidades que elas mesmas relatam. Nosso objetivo é oferecer uma análise qualitativa de histórias de crianças que têm um irmão ou uma irmã com diagnóstico e identificar os padrões temáticos que emergem dessas histórias. Nosso estudo faz parte do projeto Banco de Histórias em Psiquiatria (Verhalenbank Psychiatrie) do Centro Médico Universitário de Utrecht, que reúne e analisa narrativas pessoais de pacientes psiquiátricos, familiares e profissionais com o objetivo de melhorar o cuidado (Verhalenbank, s.d.). Neste estudo, coletamos narrativas de irmãos e irmãs de crianças com transtorno psiquiátrico para avaliar o impacto de ter um irmão ou uma irmã com esse tipo de transtorno. Há evidências crescentes de que crianças pequenas são, de fato, capazes de relatar com precisão suas experiências quando têm oportunidade e quando as perguntas estão ao seu alcance (Moyson e Roeyers, 2012). Assim, o objetivo de nossa pesquisa é explorar quais formas de apoio irmãos e irmãs consideram úteis (ou inúteis) e por quê, para que as formas de apoio possam se alinhar melhor às suas necessidades.

Método

Participantes

Incluímos as pessoas por amostragem intencional, pois queríamos obter conhecimento sobre experiências comparáveis ligadas a condições psiquiátricas e familiares específicas. Por isso, incluímos apenas crianças de 8 a 16 anos com um irmão ou uma irmã com diagnóstico de transtorno psiquiátrico e menor de 18 anos. O recrutamento ocorreu entre março de 2017 e março de 2018, de duas formas: convites por escrito foram enviados aos pais de crianças internadas no hospital-dia de psiquiatria infantil do Centro Médico Universitário de Utrecht; e folhetos informativos foram apresentados aos pais que assistiam a palestras sobre transtornos do desenvolvimento organizadas pela mesma instituição em 2017.

Irmãos e irmãs com diagnóstico próprio de transtorno psiquiátrico eram excluídos. Os diagnósticos específicos dos irmãos ou irmãs dessas crianças nem sempre eram comparáveis sem ressalvas, pois há diferenças claras entre, por exemplo, TDAH e TID-SOE, mas, como nosso interesse estava no que as experiências de irmãos e irmãs tinham em comum, incluímos crianças com irmãos ou irmãs diagnosticados ao longo de um espectro de transtornos psiquiátricos.

A amostra final reuniu 13 irmãos e irmãs, de 12 famílias, com idade média de 10,5 anos e variação de 8 a 15 anos: 6 participantes do sexo feminino e 7 do sexo masculino. A idade média das 15 crianças com transtorno era de 11,3 anos, e 80% eram meninos. O tamanho da amostra pode ser pequeno, mas, com grupos relativamente homogêneos como este, a saturação dos dados pode ocorrer entre 6 e 12 entrevistas (Guest et al., 2006). Os dados demográficos e as características das crianças com transtorno são apresentados na Tabela 1. Este projeto foi aprovado pela Comissão de Ética Médica do Centro Médico Universitário de Utrecht; foi obtido consentimento informado por escrito das pessoas participantes e de ambos os pais.

Coleta de dados

Realizamos com as pessoas participantes entrevistas em profundidade, não estruturadas, em neerlandês. Escolhemos um desenho de pesquisa qualitativo, conforme descrito abaixo. Várias medidas foram tomadas para criar um clima de confiança, essencial ao entrevistar crianças (Moyson e Roeyers, 2012). Irmãos e irmãs puderam escolher o local da entrevista em que se sentiriam mais à vontade. Além disso, usou-se uma lista aberta de tópicos, que permitia às pessoas participantes sugerir seus próprios temas. A entrevista começava com perguntas abertas e pessoais (por exemplo, “O que te deixa feliz?”, “Quais são os seus desejos?”), para que as crianças se sentissem à vontade antes de falar da relação com o irmão ou a irmã. As entrevistas duraram no máximo 60 minutos. Elas datam de 2018 porque este projeto foi realizado no âmbito de estágios (voluntários) e, por natureza, exige bastante tempo. Ainda assim, pode-se supor com segurança que os dados coletados continuam pertinentes, já que não houve mudanças fundamentais nos quadros diagnosticados nem no contexto da assistência à saúde.

Processamento e análise dos dados

As entrevistas foram gravadas e transcritas por estudantes de medicina. As transcrições foram analisadas com um método qualitativo baseado na fenomenologia hermenêutica. A fenomenologia hermenêutica é um método muito usado para interpretar o significado das experiências de quem é entrevistado. Ela busca identificar aspectos das experiências subjetivas, bem como avaliar e interpretar seu significado (Lindseth e Norberg, 2004; Manen, 2005; Ricoeur, 1976). Nosso pressuposto, portanto, é que uma análise fenomenológico-hermenêutica de histórias pessoais dá acesso ao modo como as pessoas vivenciam e avaliam suas condições de vida. Ao isolar aspectos das experiências tal como são relatados em trechos específicos da narrativa de uma pessoa participante e compará-los a experiências relacionadas em outros trechos da mesma narrativa e, depois, às experiências relatadas por outras pessoas participantes, começam a emergir “temas” recorrentes e compartilhados. Dessa forma, a narrativa individual pode ser analisada como fonte de compreensão de experiências compartilhadas. Esse método já foi usado para estudar narrativas de pais de crianças com transtorno psiquiátrico (Pejlert, 2001) e para interpretar experiências de irmãos e irmãs de crianças com autismo e deficiência intelectual (Moyson e Roeyers, 2012).

Nossa análise teve três fases. Primeiro, uma leitura inicial ou “ingênua” das transcrições levou a uma compreensão preliminar da narrativa como um todo. Segundo, estruturas recorrentes foram identificadas e codificadas. O texto da transcrição foi então dividido em “unidades de significado”, trechos de texto em torno de experiências específicas. Comparando os “subtemas” (individuais) das unidades de significado entre as diferentes entrevistas, foi possível identificar “temas principais” abrangentes e compartilhados. Terceiro, todas as unidades de significado, subtemas e temas principais foram continuamente validados à luz dos resultados das fases analíticas anteriores. Isso resultou num processo circular (ver Figura 1), que garantiu que os resultados de cada etapa da análise estivessem alinhados com os das etapas anteriores. Após uma primeira análise completa, o texto foi lido por uma segunda pessoa avaliadora. Todas as análises e todos os códigos foram discutidos no grupo de pesquisa.

Interpretação e resultados

A leitura ingênua levou a uma compreensão geral da estrutura e do conteúdo da narrativa como um todo. Na maioria das histórias, irmãos e irmãs mencionaram as dificuldades de conviver com o irmão ou a irmã com transtorno psiquiátrico, enfatizando o esforço para lidar com conflitos e comportamentos imprevisíveis. Também mencionaram experiências positivas, bem como mecanismos de enfrentamento, mas a ênfase recaía nas dificuldades e nos desafios. As histórias expressavam, sobretudo, sentimentos ambivalentes: irmãos e irmãs diziam valorizar o fato de crescerem juntos, mas também indicavam que isso exigia um ajuste contínuo, pois sentiam que precisavam priorizar as necessidades do irmão ou da irmã. A mensagem geral de suas histórias era que irmãos e irmãs precisam da atenção e do apoio de pessoas queridas ou de familiares e não necessariamente valorizam a ajuda profissional.

A primeira análise estrutural se concentrou em categorias narrativas (por exemplo, metáforas, palavras vazias comuns, protagonistas e perspectivas temporais) (Peljert, 2001). Os irmãos e irmãs e o irmão ou a irmã com transtorno eram os protagonistas das histórias. Os coadjuvantes eram os pais ou outros membros da família. A perspectiva temporal era sobretudo o presente. O futuro era usado sobretudo para descrever esperanças e desejos de uma relação fraterna positiva. Às vezes, irmãos e irmãs falavam do passado para descrever a evolução da relação com o irmão ou a irmã com transtorno. A maioria das pessoas participantes preferia usar a primeira pessoa, mas algumas passavam para a segunda pessoa ao falar de situações difíceis ou ao expressar desejos e vontades. As pessoas participantes usavam expressões vagas como “ou algo assim” e “etcetera” ao descrever o comportamento perturbador, a maneira como os pais lidavam com ele ou os próprios sentimentos a esse respeito. Algumas das mais novas davam respostas evasivas ou não respondiam a certas perguntas, principalmente ao falar dos próprios sentimentos ou experiências (negativos) diretamente ligados ao irmão ou à irmã:

“Para você é difícil falar do R.?”… “Sim, acho que é meio difícil… [Silêncio]… Hum, ainda não tenho muito costume.” (E., 8 anos)

Na segunda análise estruturada, todas as transcrições foram codificadas em unidades de significado que captavam experiências recorrentes. Isso resultou em subtemas que reúnem histórias recorrentes e compartilhadas sobre acontecimentos (por exemplo, “Comportamento perturbador”), sobre o impacto emocional (por exemplo, “Elaborar sentimentos difíceis”) ou sobre o impacto (“Influência nas escolhas do dia a dia”).

Para chegar a uma compreensão mais profunda das histórias, a terceira análise estruturada se concentrou na história como um todo, comparando a leitura ingênua com os subtemas identificados. O agrupamento dos subtemas permitiu identificar nove “temas principais”. Todos os temas principais e subtemas, com exemplos de citações, estão na Tabela 2. Além disso, apresentamos abaixo algumas observações gerais de esclarecimento sobre os temas principais. Reconhecemos que pode parecer um tanto contraintuitivo, para uma análise de base fenomenológica, abstrair as respostas de irmãos e irmãs do contexto de suas histórias; nosso objetivo, porém, era mapear as experiências compartilhadas, supraindividuais, de viver com um irmão ou uma irmã com diagnóstico.

Em suma, encontramos subtemas que puderam ser agrupados em nove temas principais, relacionados a experiências de “Conflito” (por exemplo, “Agressão física”), a descrições de “Estratégias de enfrentamento” (por exemplo, “Deixar o irmão ou a irmã em paz”), a indicações de uma “Necessidade de descanso e de tempo para si” e de uma “Necessidade de apoio e de atenção” (por exemplo, “Conversar com os pais”), a expressões de um “Desejo de normalidade” (“Fantasiar a vida sem esse irmão ou essa irmã, ou com um irmão ou uma irmã sem transtorno”), a descrições da “Influência nas escolhas pessoais” (por exemplo, “Influência nas escolhas do dia a dia”), a indicações da importância de “Fazer coisas juntos” (por exemplo, “Valorizar o compartilhamento de experiências positivas”) e às próprias “Recomendações e conselhos” das crianças (por exemplo, “Clareza na comunicação”).

Juntos, esses temas indicam a narrativa compartilhada por irmãos e irmãs: como vivem com um irmão ou uma irmã com transtorno, que necessidades têm e de que maneiras essas necessidades podem ser mais bem atendidas. Em todas as histórias, irmãos e irmãs mencionaram conflitos, muitas vezes com agressão verbal ou física. Esses confrontos provocam emoções negativas. Irmãos e irmãs demonstram um nível notável de reflexão sobre como evitar ou resolver conflitos. Tentam se ajustar nos planos comportamental, cognitivo e emocional. São capazes de refletir sobre suas estratégias de enfrentamento: buscar o apoio dos pais, ignorar o comportamento difícil ou ajustar o próprio comportamento (ver Tabela 2).

Irmãos e irmãs expressam a necessidade de tempo para si e de atividades exclusivas com os pais. Reconheciam os esforços para tratar todos os filhos da mesma forma, mas acham que os pais nem sempre conseguem fazê-lo. No entanto, percebem e aceitam que o irmão ou a irmã simplesmente precisa de mais cuidado. Por lealdade aos membros da família, aceitam se adaptar.

Poder falar de seus problemas e emoções é muito importante para que irmãos e irmãs encontrem apoio. Preferem conversar com os pais, mas também aceitam o apoio de outras pessoas importantes. Curiosamente, em geral não indicam necessidade específica de ajuda profissional, como a mentoria por outros pais ou o acompanhamento psicológico: prefeririam brincar a ter uma conversa formal. Além disso, mencionam experiências positivas com grupos de apoio a irmãos, nos quais a ajuda é oferecida de forma lúdica, por exemplo por meio de um jogo. Os conselhos que dariam a outros irmãos e irmãs são manter uma atitude paciente e calma, comunicar-se com clareza ou ignorar o comportamento perturbador (ver Tabela 2).

Às vezes, irmãos e irmãs imaginam como seria a vida sem o irmão ou a irmã. Passam então a refletir sobre como esse irmão ou essa irmã influencia sua vida, tanto de forma positiva quanto negativa. De modo geral, as histórias demonstram certo anseio de “normalidade”, de um modo de viver que não coloque em primeiro plano que a situação da família é “diferente” e problemática.

Discussão

Neste estudo, constatamos que irmãos e irmãs de crianças com transtorno psiquiátrico eram capazes de descrever e avaliar suas experiências: mostraram um alto nível de reflexão sobre o impacto de conviver com um irmão ou uma irmã com transtorno.

As entrevistas criaram um espaço seguro para explorar em detalhe as experiências de irmãos e irmãs. De suas histórias emergiram nove temas principais. Alguns desses temas são confirmados por pesquisas anteriores, entre eles a necessidade de tempo para si e de compartilhar ou trocar experiências com outras pessoas (Moyson e Roeyers, 2012).

Além disso, as narrativas revelaram que viver com um irmão ou uma irmã com transtorno tem um impacto profundo sobre irmãos e irmãs. Eles vivem sentimentos ambivalentes em relação ao irmão ou à irmã e se veem num conflito emocional. Amam o irmão ou a irmã, mas têm dificuldade de lidar com seu comportamento perturbador. Ao mesmo tempo, sentem culpa por sentir frustração e raiva. As narrativas indicam que esse conflito emocional muitas vezes resulta numa adaptação estratégica do comportamento para manter a estabilidade e evitar o estresse. Em consequência, como descrito em pesquisas anteriores (Cox et al., 2003; Ross e Cuskelly, 2006), irmãos e irmãs desenvolvem uma variedade de estratégias de enfrentamento. Paradoxalmente, a necessidade de uma vida familiar “normal” e descomplicada exige de irmãos e irmãs uma adaptação “artificial” e uma reflexão intensa sobre a interação com o irmão ou a irmã.

Pelo hábito de se adaptar ao irmão ou à irmã e a agradar os pais, irmãos e irmãs muitas vezes ignoram as próprias necessidades, o que pode levar a emoções negativas. Infelizmente, na escolha das atividades familiares, os desejos da criança com transtorno tendem a ser priorizados. Em consequência, irmãos e irmãs sentem falta de tempo para si e de atenção exclusiva (Hastings, 2014).

Por fim, esta pesquisa nos leva a formular quatro recomendações para atender melhor às necessidades de irmãos e irmãs. Primeiro, é importante estimulá-los a falar de seus sentimentos. Sabe-se que, quando as crianças compreendem a situação da família, conseguem elaborar melhor suas experiências e expressar suas necessidades (Boer, 2012). No entanto, constatamos que irmãos e irmãs muitas vezes não tinham o hábito de falar de sentimentos. Tinham dificuldade de descrever situações difíceis e emoções negativas ligadas ao irmão ou à irmã com transtorno. Falar dessas experiências pode causar estresse ou ansiedade (Moyson e Roeyers, 2012). Além disso, têm o hábito de se colocar em segundo plano (Okma et al., 2015). Passam a ignorar as próprias emoções, com risco de desenvolver problemas de saúde mental (Garley e Johnson, 1994). Nosso conselho de oferecer uma escuta atenta a irmãos e irmãs de crianças com transtorno psiquiátrico se dirige, portanto, em primeiro lugar aos pais e aos familiares. Além disso, as equipes de saúde e as demais pessoas envolvidas devem dar a irmãos e irmãs oportunidades de falar de seus sentimentos e devem reconhecer suas necessidades.

Segundo, recomendamos envolver irmãos e irmãs no tratamento do irmão ou da irmã e oferecer-lhes psicoeducação pertinente. Pesquisas anteriores mostraram que irmãos e irmãs aceitam com mais facilidade o transtorno do irmão ou da irmã quando o compreendem melhor (Garley e Johnson, 1994; Moyson e Roeyers, 2012). Quando sabem como lidar com a situação, tendem a ter melhor qualidade de vida. Dicas simples sobre como reagir ao comportamento perturbador já podem contribuir para uma comunicação menos frustrante e mais eficaz. Também é importante realizar atividades conjuntas, pois elas têm efeito positivo sobre a relação fraterna (Boer, 2012; Moyson e Roeyers, 2012).

Terceiro, é importante oferecer um apoio próximo e dedicado por parte dos pais ou de quem cuida das crianças. Embora outras pessoas importantes sejam mencionadas (por exemplo, membros da família extensa, amizades), irmãos e irmãs indicam que preferem conversar com os pais e ter atividades individuais com eles. A pesquisa mostra que a comunicação aberta entre pais e filhos é um importante fator de prevenção de problemas psicológicos em irmãos e irmãs (Moyson e Roeyers, 2012; Pit-Ten Cate, 2000), enquanto a disponibilidade insuficiente dos pais pode levar a emoções negativas nas crianças (por exemplo, a sensação de não ser importante o bastante). É compreensível que muitos pais tenham dificuldade de dividir adequadamente a atenção entre os filhos (Delfos, 2009; Okma et al., 2015), mas constatamos que alguns pais das crianças entrevistadas admitiram ter subestimado o impacto da situação familiar sobre os filhos sem diagnóstico. Por isso, é crucial que os pais não subestimem a importância de estar disponíveis para irmãos e irmãs.

Quarto, sugerimos cautela ao oferecer ajuda profissional, isto é, ajuda formalmente “marcada” como profissional, pois ela pode ser contraproducente quando irmãos e irmãs recebem atenção demais e sentem que seu problema fica “pesado” demais. Nas entrevistas, irmãos e irmãs mencionaram experiências positivas com grupos de apoio centrados em compartilhar ou trocar expressões por meio de atividades lúdicas. Ao perceber que os problemas que enfrentam não são únicos, vivem o reconhecimento, a consciência compartilhada e a validação de seus sentimentos (Evans et al., 2001; Naylor e Prescott, 2004; Okma et al., 2015). De modo geral, é importante dar às crianças a oportunidade de brincar umas com as outras e oferecer ajuda de maneira informal. Assim, podem aprender a elaborar e a valorizar melhor suas experiências pessoais (Moyson e Roeyers, 2012; Naylor e Prescott, 2004).

Limitações do estudo

O número de participantes deste estudo foi relativamente pequeno (n = 13), e havia uma variedade de diagnósticos entre os irmãos e irmãs com transtorno. Ainda assim, as respostas de irmãos e irmãs às perguntas sobre necessidades de apoio foram muito semelhantes. Além disso, alguns trabalhos argumentam que, em estudos exploratórios preliminares e menores, a saturação (o ponto em que nenhum tema novo aparece nos dados) pode ser alcançada com oito a dez participantes (van Geelen et al., 2013). Outra limitação foi que as pessoas participantes se inscreveram por meio dos pais: alguns pais se recusaram a permitir a participação do filho ou da filha, o que pode ter gerado viés de seleção. Além disso, conversamos principalmente com irmãos e irmãs de crianças com transtorno do desenvolvimento ou transtorno de comportamento, e por isso deixamos de fora outros diagnósticos, como transtornos psicóticos ou depressão. A faixa etária de irmãos e irmãs também era relativamente ampla (8 a 15 anos), e a amostra era pequena demais para comparar os diferentes grupos etários. Por fim, todas as pessoas participantes foram recrutadas na região de Utrecht, o que pode causar viés, já que o sistema de saúde mental pode estar organizado de forma diferente em outras regiões.

Pesquisas futuras

Os resultados convidam a novas pesquisas sobre como facilitar o apoio a irmãos e irmãs de crianças com transtorno psiquiátrico, bem como sobre o papel dos membros da família e de profissionais da saúde e da assistência social. Como a necessidade de apoio de irmãos e irmãs pode estar relacionada às características do transtorno do irmão ou da irmã, pesquisas futuras poderiam se concentrar em crianças com outros transtornos além dos incluídos aqui ou em outras pesquisas, como depressão ou transtorno de ansiedade. Além disso, as necessidades das crianças podem ser influenciadas por sua fase de desenvolvimento, por fatores culturais e pelo ambiente socioeconômico: todos esses são fatores de interesse para pesquisas futuras. Por fim, os resultados deste estudo, em consonância com a literatura existente, apontam para a possível maior eficácia da ajuda profissional quando oferecida de maneira informal ou lúdica. Apesar desses resultados promissores, são necessárias mais pesquisas para garantir que essas intervenções sejam suficientemente válidas e confiáveis.