Introdução

A literatura que examina os efeitos da revelação do status sorológico para HIV de pais e mães nas famílias da África Subsaariana é escassa (1). Em especial, há pouco exame de intervenções que apoiem a parentalidade e a saúde mental da criança durante esse processo (2–4). A intervenção familiar oferece apoio psicossocial às crianças ao fortalecer a comunicação e a parentalidade, o que melhora as estratégias de enfrentamento da doença a curto e a longo prazo (5–10). Em particular, a intervenção familiar pode apoiar a parentalidade e promover a saúde mental da criança durante o processo de revelação às crianças do status sorológico do pai ou da mãe (9, 10). Pesquisas iniciais na África do Sul demonstraram a viabilidade de uma intervenção familiar para apoiar a revelação às crianças do status sorológico de seus responsáveis (11).

A intervenção familiar, também chamada de intervenção de fortalecimento familiar, foi adaptada para famílias afetadas pelo HIV em Ruanda (FSI-HIV) (10–15). Foi realizada uma análise quantitativa e qualitativa dos dados de um ensaio clínico randomizado com 80 famílias, que comparou a FSI-HIV ao atendimento habitual do serviço social, para examinar a revelação apoiada do status sorológico de pais e mães nas famílias em Ruanda¹.

Materiais e métodos

Foram examinados dados quantitativos e qualitativos de um ensaio clínico randomizado que comparou uma intervenção familiar (FSI-HIV) ao atendimento habitual do serviço social. Avaliaram-se as mudanças nas habilidades parentais, na resiliência da criança e na saúde mental da criança durante o processo de revelação apoiada do status sorológico de pais e mães (10). Os dados quantitativos foram coletados antes da intervenção, logo após a intervenção e 3 meses depois, de dezembro de 2012 a junho de 2014. A relação entre a revelação apoiada do status sorológico e as relações familiares durante a intervenção familiar foi explorada por técnicas de métodos mistos (12–14).

População do estudo

Famílias em que o pai ou a mãe vive com HIV foram recrutadas por encaminhamento das equipes de serviço social dos centros de saúde do distrito rural do sul de Kayonza, em Ruanda, para participar de um ensaio clínico randomizado da FSI-HIV. Uma sequência de randomização foi gerada no Microsoft Excel para alocar as famílias à intervenção FSI-HIV ou ao grupo de controle do ensaio. A randomização foi feita após as avaliações iniciais. Calculou-se um tamanho amostral de 80 famílias, supondo em média 2 respondentes elegíveis por família e correlação intraclasse (intrafamiliar) moderada (cerca de 0,5), para obter poder de 0,80 para detectar um tamanho de efeito padronizado “médio” de cerca de 0,50 nas medidas de desfecho, com nível alfa padrão de 0,05. Os critérios de inclusão exigiam que pelo menos um dos responsáveis vivesse com HIV e que pelo menos uma criança em idade escolar (7 a 17 anos) residisse no domicílio participante. Os responsáveis concordaram em conversar com os filhos sobre seu status sorológico e deram consentimento informado para a própria participação e a dos filhos. As crianças também deram consentimento oral e podiam optar por não participar. Foi constituído um conselho consultivo comunitário para supervisionar a condução do estudo. Todos os procedimentos do estudo foram aprovados pelo Comitê Nacional de Ética de Ruanda e pelo Comitê de Ética Institucional (IRB) da Harvard School of Public Health.

Intervenção

A FSI-HIV foi concebida, desenvolvida e testada com famílias ruandesas em que o pai ou a mãe vive com HIV (10, 15, ver nota 1). Resultados publicados anteriormente demonstraram a aceitabilidade e a viabilidade da FSI-HIV (10). Os quatro objetivos principais da FSI-HIV são o desenvolvimento da resiliência por meio da narrativa familiar, a melhora da parentalidade e da comunicação familiar, a psicoeducação sobre o HIV e a mobilização de fontes formais e informais de apoio (10, 15). Dados demográficos e o status sorológico de todos os membros da família foram coletados em encontros iniciais. Em seguida, profissionais de aconselhamento capacitados, com formação de nível superior, conduziram uma série de seis módulos principais em cada domicílio. As sessões conduzidas com os responsáveis (módulos 1, 2 e 4) estabeleciam a narrativa familiar, discutiam o efeito do HIV sobre a família e identificavam fontes de resiliência. As sessões conduzidas com as crianças (módulos 3 e 5) estabeleciam a narrativa familiar do ponto de vista das crianças, ofereciam psicoeducação sobre o HIV e identificavam fontes de resiliência. No sexto e último módulo, os responsáveis conduziam uma reunião de família e discutiam as dificuldades, as forças e os objetivos da família (10).

Grupo de controle

Uma vez inscritos no estudo, os domicílios participantes foram randomizados para receber a intervenção FSI-HIV ou o atendimento habitual do serviço social. Os domicílios de controle receberam o atendimento habitual dos serviços sociais públicos disponíveis no local. Esse apoio consistia geralmente em orientações sobre insegurança alimentar e acesso à escola. Os desfechos do estudo foram medidos tanto nos domicílios FSI-HIV quanto nos de controle no início, logo após a intervenção e no seguimento de 3 meses.

Desfechos do estudo

Parentalidade e união familiar

A parentalidade foi medida por escalas de parentalidade local e combinada que compõem uma escala de 32 itens (α = 0,91). O escore de parentalidade local continha 16 itens derivados do contexto local (4), enquanto o escore de parentalidade combinada incluía outros 16 itens do Parental Acceptance and Rejection Questionnaire, pontuados em uma escala de quatro pontos, de 0 (“nunca”) a 4 (“todos os dias”) (16). A união familiar foi avaliada em uma escala de 0 (nunca) a 3 (todos os dias), com uma escala de 15 itens derivada de dados qualitativos locais (α = 0,93) (4, 10). Os escores de parentalidade e de união familiar haviam sido desenvolvidos e validados com famílias ruandesas em estudos anteriores de métodos mistos (15). Os componentes dos questionários captam diferentes dimensões das relações entre pais e filhos e das relações familiares (Tabela 1) (15).

Saúde mental da criança

A depressão infantil foi medida com uma versão validada localmente da Center for Epidemiological Studies Depression Scale for Children (CES-DC) (17). A ansiedade-depressão combinada da criança foi medida com uma versão adaptada de 23 itens do Youth Self-Report (α = 0,93), pontuada como a média dos itens de 0 (“nada verdadeiro”) a 3 (“frequentemente verdadeiro”) (18). A resiliência da criança foi medida com uma versão adaptada da Connor–Davidson Resilience Scale (CD-RISC) (19) e com dados qualitativos locais (α = 0,92), e pontuada como a soma de todos os itens. O comportamento pró-social da criança foi medido com uma escala de 20 itens derivada de dados qualitativos locais (α = 0,90), pontuada como a média (4).

Coleta de dados

As medidas quantitativas de autorrelato de crianças e responsáveis sobre fatores familiares e saúde mental da criança foram desenvolvidas e adaptadas ao contexto local e passaram por processos de tradução e retrotradução (4, 20). Os questionários foram aplicados em kinyarwanda por integrantes locais da equipe de pesquisa, com smartphones, no início, logo após a intervenção e no seguimento de 3 meses. Os dados qualitativos foram extraídos das anotações clínicas de quem fazia o aconselhamento, para captar suas observações nas entrevistas com a criança, com os responsáveis e com a família ao longo dos módulos da intervenção.

Análise dos dados

As análises quantitativas foram feitas no STATA 13.0. As médias dos escores autorrelatados por crianças e responsáveis de parentalidade, resiliência e saúde mental da criança, com os respectivos intervalos de confiança de 95%, foram calculadas e representadas em gráficos.

Os dados qualitativos foram analisados por análise de conteúdo temática, para identificar e analisar padrões guiados por perguntas de pesquisa definidas a priori (21): (1) Quais são, se houver, os efeitos do processo de revelação do HIV nas famílias FSI-HIV sobre a relação entre os pais e os filhos? (2) Quais são, se houver, os efeitos da intervenção FSI-HIV sobre o processo de revelação do HIV no que diz respeito às habilidades parentais e à resiliência e saúde mental da criança? Os dados foram analisados indutivamente para identificar códigos, que depois foram agrupados em categorias para captar os principais padrões dos dados. Temas das experiências das famílias foram observados e desenvolvidos a partir dessas categorias.

Resultados

Características iniciais

Quarenta e uma famílias foram randomizadas para a intervenção FSI-HIV e 41 para o tratamento habitual. Cerca de metade das famílias tinha dois responsáveis no domicílio. Nas famílias FSI-HIV, a maioria dos responsáveis era do sexo feminino (n = 42; 68,9%) e vivia com HIV (n = 52; 85,3%), com idade média de 41 anos. A maioria das crianças das famílias FSI-HIV frequentava a escola (n = 87, 96,7%) e 6,5% viviam com HIV (n = 6) (ver Tabela 2).

Revelação do status sorológico dos responsáveis

No total, 18 famílias FSI-HIV (43,9%) tinham, no início, pelo menos um responsável que não havia revelado seu status (ver Tabela 2). A maioria das famílias descreveu a não revelação do status sorológico da mãe; uma proporção menor, a não revelação combinada do status da mãe e do pai; e uma minoria, a não revelação do status do pai. Entre essas famílias com status sorológico não revelado no início, 15 passaram por um processo de revelação apoiada (83,3%), o que representa cerca de 37% de todas as famílias inscritas no braço FSI-HIV do ensaio. Outras 17 famílias já haviam vivido no passado a revelação do status sorológico de um responsável, também predominantemente da mãe ou, de forma combinada, da mãe e do pai. Um pequeno número de famílias descreveu experiências de revelação instáveis, parciais ou presumidas.

Os escores médios de todos os desfechos do estudo foram representados em gráficos, com os respectivos intervalos de confiança, antes da intervenção, após a intervenção e no seguimento de 3 meses, para as famílias da intervenção FSI-HIV e as famílias de controle (Figuras 1 a 3).

Parentalidade e união familiar

Dados quantitativos

As tendências da parentalidade aparecem na representação gráfica dos escores médios autorrelatados e dos respectivos intervalos de confiança de 95% na Figura 1. Os escores médios de parentalidade relatados pelas crianças parecem diminuir após a intervenção no grupo FSI-HIV, em comparação com aumentos aparentes no braço de tratamento habitual do ensaio, enquanto os escores de parentalidade relatados pelos responsáveis pareceram aumentar após a intervenção (Figura 1). Os escores médios de parentalidade local e combinada permaneceram estáveis no braço FSI-HIV do ensaio no seguimento de 3 meses. Os padrões dos escores de parentalidade foram espelhados de perto pelas mudanças nos escores de conexão familiar, o que reflete aspectos comuns às medidas no que diz respeito à comunicação e à confiança (Figuras 1 e 2).

Dados qualitativos

Observou-se que o diagnóstico e a revelação do HIV de um responsável afetavam a família por vários mecanismos possíveis. Os responsáveis relataram menor capacidade de enfrentamento no momento do diagnóstico e da revelação. Os processos de luto minavam a capacidade de cuidar das crianças. Além disso, os responsáveis relataram aumento do estresse e dos conflitos conjugais. As crianças passavam por reações de adaptação durante o processo de revelação. A autoavaliação da parentalidade pelos responsáveis melhorou durante a intervenção. A avaliação da parentalidade pelas crianças também melhorou, após um período inicial de adaptação à revelação do status sorológico do responsável.

Desde que foram informados de que são soropositivos, perderam a esperança e não conseguem trabalhar, porque acham que vão morrer amanhã. Perdem a confiança no parceiro ou em toda a família e, aos poucos, ficam deprimidos.

Os pais se acusam mutuamente, e as crianças acham que os pais vão morrer e se preocupam em ficar órfãs. As crianças abandonaram a escola e não estão felizes em casa, porque só veem os pais brigando. Como os pais não estão enfrentando bem a situação, todos na família são afetados.

Primeiro, os pais precisam eles mesmos ter esperança, sem desesperança, porque quando as crianças veem os pais planejando e cuidando delas, automaticamente têm esperança. Se os pais têm uma boa relação, o HIV não seria um problema para os filhos; caso contrário, eles acham que os pais vão morrer logo. (Profissional de aconselhamento, módulo 2)

As crianças descreveram reações de estresse diante do diagnóstico e da revelação do HIV do pai ou da mãe. Com frequência, descreveram ter assumido responsabilidades de cuidado com a família em resposta ao estresse familiar.

Quando ela (a mãe) foi informada de sua sorologia positiva para o HIV, adoeceu. O filho mais velho tentou ajudá-la, embora fosse muito novo. Perguntava o que podia preparar para ela e fazia o possível para arrumar a casa e consolar o irmão e a irmã mais novos. O Espírito Santo o motivou a fazer isso até que a mãe recuperasse algumas forças.

A vida da família como um todo mudou, as crianças estavam deprimidas e tinham de trabalhar e cuidar da mãe. A irmã mais velha deixou a escola para cuidar da mãe. (Profissional de aconselhamento, módulo 2)

A revelação parental parcial ou instável esteve associada a efeitos piores sobre a saúde mental da criança do que a revelação completa. As crianças temiam descobrir o diagnóstico fora da família e a possível estigmatização na comunidade. Isso minava a confiança nos responsáveis e contribuía para a redução dos escores de parentalidade relatados pelas crianças.

Tudo está mudando, as crianças estão perdendo a confiança nos pais e buscando conforto em outro lugar. Ajudaria se soubessem do diagnóstico pelos pais e não ouvissem lá fora, e as crianças também se sentiriam merecedoras de confiança. (Profissional de aconselhamento, módulo 2)

A família discutia, brigava, porque não havia um canal de comunicação adequado, e o resultado era um funcionamento familiar ruim e um mau desempenho escolar das crianças. (Profissional de aconselhamento, módulo 2)

A intervenção familiar ofereceu apoio estruturado para uma melhor comunicação entre pais e filhos, com melhora das relações familiares e da saúde mental da criança. A FSI-HIV ofereceu apoio à parentalidade.

A responsável conduziu muito bem a sessão, especialmente a discussão sobre o HIV. Foi construtivo para os filhos e ela lhes transmitiu uma mensagem reconfortante. A responsável mencionou que a discussão ajudou a falar do HIV com a criança, e a criança perguntava como a mãe tinha se tornado soropositiva e como ela mesma podia se prevenir do HIV/aids. (Profissional de aconselhamento, módulo 4)

Aprendi coisas diferentes sobre o HIV e isso me deixou muito feliz. Quero continuar as conversas. (Reunião final de família, criança de 11 anos)

Resiliência e saúde mental da criança

Dados quantitativos

Os escores quantitativos de resiliência e de saúde mental relatados pelas crianças aumentaram ao longo da intervenção, como mostra a Figura 3. Justifica-se investigar mais a fundo o possível papel mediador da intervenção na melhora da saúde mental da criança por meio do apoio à parentalidade em famílias afetadas pelo HIV que passam pela revelação (Figura 4).

Dados qualitativos

A resiliência e a saúde mental das crianças melhoraram durante o processo de revelação nas famílias da intervenção.

O status sorológico já não é um grande problema para a família. A pessoa responsável pela intervenção garantiu à mãe que, por meio das habilidades parentais e da comunicação, ela se fortaleceria e poderia aprender quais canais adequados usar para lidar com essas questões. (Profissional de aconselhamento sobre uma mãe, módulo 2)

Aprendi a contar aos meus filhos sobre meu status; me sinto muito tranquila com isso e espero conseguir fazer isso nesta semana. Antes, quando eu pensava nisso, era como um fardo pesado e muito difícil, mas agora acho que é mais fácil. (Profissional de aconselhamento descrevendo a resposta de uma mãe, módulo 2)

As sessões em grupo familiar correram bem, gostei de participar das sessões em grupo familiar. Conversamos sobre muitas coisas, incluindo o comportamento das crianças, HIV/aids e como falar com as crianças e entendê-las, e estar presente para elas para ter tempo de conversar. Depois da reunião de família conduzida pela pessoa responsável pela intervenção FSI-HIV, gostaríamos de continuar fazendo reuniões de família regulares para evitar a depressão e não ficar para baixo. (Profissional de aconselhamento descrevendo uma mãe, revisão familiar)

Responsáveis resilientes podem tornar seus filhos resilientes. (Profissional de aconselhamento, revisão familiar)

As crianças descreveram melhoras na comunicação, na confiança e na honestidade. Além disso, relataram mais esperança, resiliência e confiança na família ao longo da intervenção.

Ela disse que gostou da sessão porque aprendeu mais sobre o HIV, enquanto a responsável ficou satisfeita porque antes era difícil conversar com os filhos sobre o HIV, mas depois da reunião de família se sentiu tranquila. Ficou feliz também porque os filhos não tiveram problemas emocionais ao falar do HIV em família. A família está muito feliz, as crianças foram bem na escola e toda a família se orgulha disso! (Reunião de família de seguimento)

Discussão

Revelar às crianças o status sorológico para HIV de um responsável pode ser difícil e costuma ser um processo contínuo, e não um evento único. A revelação no ambiente familiar é importante para facilitar a comunicação sobre o HIV entre os membros da família (22). No entanto, os responsáveis muitas vezes temem consequências negativas da revelação, como a estigmatização ou o sofrimento causado aos filhos (23). Ainda assim, as evidências sugerem que a revelação do status sorológico de um responsável traz benefícios psicossociais e clínicos para as famílias afetadas pelo HIV (24, 25).

Parentalidade

Ao final da intervenção FSI-HIV, a união familiar e a parentalidade relatada pelas crianças pareceram diminuir nas famílias da intervenção, com recuperação e sinais de resolução após o período de seguimento (Figuras 1 e 2). A confiança era um componente comum às escalas de união familiar e de parentalidade. Isso sugere um mecanismo possível: uma confiança abalada entre pais e filhos estaria por trás da redução dos escores de parentalidade e de união familiar no período imediatamente em torno da revelação. A discordância entre a parentalidade relatada pelos responsáveis e a relatada pelas crianças pode indicar diferenças entre as perspectivas das crianças e dos responsáveis sobre as relações durante a intervenção familiar e o apoio ao processo de revelação. Em particular, enquanto os responsáveis ganhavam confiança em suas habilidades parentais com as sessões de aconselhamento, as crianças se adaptavam à revelação do status sorológico de seus responsáveis. A parentalidade apoiada nesse momento contribuiu para melhorar a confiança e a união familiares e para fortalecer a resiliência e a saúde mental da criança.

Um número crescente de crianças é afetado pelo HIV de seus responsáveis, em razão da expansão dos programas de antirretrovirais na África Subsaariana. A família é um foco importante de intervenção para oferecer apoio psicossocial, incluindo a proteção da criança (6, 11, 26, 27). Estudos anteriores investigaram o papel mediador da parentalidade na redução do impacto do sofrimento dos responsáveis sobre o bem-estar da criança em famílias afetadas pelo HIV (28). O estresse das crianças em torno do processo de revelação do status sorológico pode ser atenuado pelo apoio à parentalidade por meio de uma intervenção familiar (28). A competência parental se define pela autoeficácia de quem cuida, isto é, pela autoavaliação da própria competência ou capacidade de influenciar positivamente o desenvolvimento dos filhos no papel parental (29). Responsáveis com sofrimento psicológico perdem a autoestima no papel de cuidado ou podem achar que lhes faltam conhecimentos e habilidades para oferecer um ambiente adequado ao cuidado dos filhos (30, 31). A principal preocupação das mães que vivem com HIV é a percepção de incapacidade de cuidar adequadamente dos filhos quando adoecem (32). Comportamentos parentais como a manutenção das rotinas diárias podem proteger as crianças quando o pai ou a mãe está infectado pelo HIV (33). Assim, apoiar o papel parental, reconhecendo sua centralidade na família e fortalecendo nos responsáveis um sentimento de autoeficácia, pode ter valor decisivo durante a revelação do status sorológico. Apoiar ainda as competências parentais e o manejo do estresse parental por meio de uma intervenção familiar poderia contribuir para um enfrentamento parental positivo e para a redução de práticas parentais duras (34, 35). Portanto, é provável que a melhora da parentalidade proteja a saúde mental das crianças da família durante a revelação do status sorológico de um responsável.

Saúde mental da criança

Em famílias afetadas pelo HIV que vivem adversidades acumuladas, as crianças são chamadas com mais frequência a assumir papéis de adulto diante da capacidade reduzida dos responsáveis de assumir suas responsabilidades. Considera-se que essa mudança de papéis contribua para uma série de efeitos negativos sobre a saúde mental da criança (36, 37). Esses pesos sobre a saúde mental da criança se agravam em situações de revelação parcial, com consequente falta de confiança nas relações familiares e medo da estigmatização na comunidade (37, 38).

A resiliência e a saúde mental das crianças melhoraram ao longo da intervenção nas famílias FSI-HIV, em comparação com as famílias de controle (Figura 3). O grafo acíclico dirigido (DAG) causal da Figura 4 representa as hipóteses sobre possíveis relações causais entre a revelação do status sorológico, a parentalidade e a saúde mental da criança (39). Os efeitos da revelação do status sorológico sobre a saúde mental da criança durante o ensaio foram possivelmente mediados pela parentalidade, como delineado no DAG (Figura 4). Assim, ao estabilizar as mudanças na parentalidade após a revelação por meio da intervenção familiar, os possíveis efeitos nocivos da revelação do status sorológico de um responsável sobre a saúde mental da criança foram atenuados. As melhoras na saúde mental das crianças nas famílias da intervenção foram possivelmente mediadas também por melhoras na parentalidade (40, 41).

Limitações

Quem fazia o aconselhamento sabia se estava oferecendo a intervenção familiar ou o atendimento habitual do serviço social. As medidas iniciais foram realizadas antes da randomização. Por isso, as diferenças aparentes no início entre os grupos de intervenção e de controle nas Figuras 1 a 3 são artefatos do processo de randomização. Não havia evidência suficiente para justificar a repetição da randomização, geralmente reservada a situações extremas. Não havia justificativa suficiente para selecionar variáveis de estratificação em blocos (além do fato de haver um ou dois responsáveis) antes da randomização. Os dados qualitativos das famílias de controle não estavam disponíveis; portanto, comparar qualitativamente as experiências de revelação das famílias de controle estava fora do escopo deste estudo (42).

Conclusão

Intervenções culturalmente adequadas são urgentemente necessárias para apoiar melhor a parentalidade durante a revelação do status sorológico para HIV dos responsáveis, a fim de proteger e promover a saúde mental da criança. Avaliações multidimensionais são necessárias no desenvolvimento e no teste de intervenções para famílias afetadas pelo HIV, para avaliar a parentalidade e a confiança familiar durante o processo de revelação. Estudos longitudinais futuros são necessários para discernir os efeitos da intervenção familiar sobre a parentalidade e a saúde mental da criança em famílias que passam pela revelação do status sorológico de um responsável. Outras investigações também podem esclarecer a possível mediação, pela parentalidade, do efeito da revelação do status sorológico dos responsáveis sobre a saúde mental da criança.