Introdução

O transtorno dismórfico corporal (TDC) é uma preocupação com defeitos percebidos na aparência, que não são claramente observáveis por outras pessoas, mas que causam sofrimento e/ou prejuízo significativos no funcionamento (American Psychiatric Association, 2013). A prevalência do TDC é difícil de determinar, porque ele é pouco reconhecido em contextos clínicos (Hartmann et al., 2017); estima-se, porém, que fique entre 2% e 3% na população geral. O TDC é sub-representado na pesquisa, e pouca atenção se dá ao contexto relacional de seus sintomas, sobretudo na população adulta.

O TDC é classificado entre os “transtornos obsessivo-compulsivos e relacionados” (TOCR) (American Psychiatric Association, 2013; World Health Organization, 1992), o que reflete características clínicas e abordagens de tratamento comuns ao TDC e ao transtorno obsessivo-compulsivo (TOC). Ambos se caracterizam por pensamentos intrusivos e obsessivos que causam sofrimento significativo, acompanhados de comportamentos compulsivos ou rituais que servem para reduzir esse sofrimento. Têm proporções semelhantes entre os sexos e altas taxas de comorbidade (Frare et al., 2004). Suas diferenças, porém, têm implicações para o tratamento: as cognições do TDC dizem respeito especificamente à aparência; considera-se que o TDC causa maior prejuízo no funcionamento psicossocial, maior comorbidade com uso de substâncias e transtornos depressivos maiores, e menor insight do que o TOC (Didie et al., 2007). As taxas de suicidalidade são muito mais altas nas populações com TDC do que na população geral: as pessoas afetadas têm quatro vezes mais probabilidade de ter ideação suicida e quase três vezes mais probabilidade de tentar suicídio (Angelakis et al., 2016).

As diretrizes do National Institute for Health and Care Excellence (NICE) para o tratamento do TDC (NICE, 2005) recomendam o mesmo tratamento psicológico do TOC: a terapia cognitivo-comportamental (TCC) com exposição e prevenção de resposta (EPR) (American Psychiatric Association, 2013; National Institute for Health and Care Excellence [NICE], 2005). Uma revisão sistemática com metanálise de ensaios clínicos randomizados (ECR) da TCC para o TDC em adultos constatou que apenas 48% a 54% das pessoas afetadas respondiam ao tratamento (Harrison et al., 2016), contra 60% a 80% nos ensaios de TCC para o TOC (Mataix-Cols et al., 2016; Öst et al., 2015), o que reforça a necessidade de melhores opções de tratamento para o TDC. É importante compreender os fatores relacionais que influenciam o TDC, como as dinâmicas interpessoais, pois isso pode ter implicações importantes para o tratamento.

A acomodação relacional (AR) designa o fato de familiares ou pessoas significativas (PS) adaptarem seu comportamento e suas respostas aos sintomas de um ente querido, para aliviar seu sofrimento (Lebowitz et al., 2016). Na literatura anterior, a AR foi usada como alternativa mais inclusiva ao termo “acomodação familiar” (AF), ao reconhecer o papel que diferentes estruturas relacionais podem ter na acomodação dos sintomas, inclusive famílias sem vínculos biológicos ou legais. A AR pode perpetuar os sintomas ao limitar as oportunidades de a pessoa desenvolver tolerância ao sofrimento (Craske et al., 2008) ou questionar suas crenças desadaptativas (Storch et al., 2007). Um amplo conjunto de pesquisas explora a AR no transtorno do espectro autista (TEA) (Russell et al., 2013; Storch, Salloum, et al., 2015a; Storch, Zavrou, et al., 2015b) e em condições de saúde mental, entre elas os transtornos de ansiedade (Lebowitz et al., 2013; Norman et al., 2015; Storch, Salloum, et al., 2015a; Storch, Zavrou, et al., 2015b) e o transtorno de estresse pós-traumático (TEPT) (Fredman et al., 2014, 2016). O foco principal está no TOC, e sugere que a AR se associa significativamente à gravidade dos sintomas (Hermida-Barros et al., 2024) e ao prejuízo funcional (Storch et al., 2010), além de afetar a vida de quem acomoda (Stewart et al., 2017). A pesquisa se concentra sobretudo no impacto parental no TOC pediátrico. Brownings et al. (2023), porém, exploraram a experiência de oito jovens que conviviam com um irmão ou uma irmã com TOC. A análise fenomenológica interpretativa (IPA) destacou relatos de acomodação dos sintomas, frustração, desamparo e evitação do sofrimento, mostrando que a AR pode ocorrer em várias dinâmicas relacionais.

Embora a literatura sobre a AR se refira sobretudo ao TOC pediátrico, a pesquisa reconhece que as PS de adultos (pais e mães, parcerias de vida ou pessoas de fora da família) também acomodam os sintomas (Lebowitz et al., 2016). Os comportamentos de AR mais frequentes entre as PS de pessoas com TOC são participar das compulsões, ajudar a evitar os gatilhos e oferecer reasseguramento. A AR entre pais, mães e cônjuges que coabitam está associada a mais estresse (Calvocoressi et al., 1995), depressão (Benito et al., 2015), perda de relações interpessoais (Cooper, 1996) e mais ansiedade (Futh et al., 2012). ECR indicam melhores resultados de tratamento em quem recebe terapia comportamental do que em quem recebe apenas intervenção farmacológica para o TOC (Romanelli et al., 2014). Evidências preliminares sugerem que uma intervenção psicológica multifamiliar para quem cuida de adultos com TOC reduz a AR por meio de psicoeducação e treinamento, o que apoia intervenções voltadas para a AR a fim de reduzir os sintomas do TOC (Maina et al., 2006).

Dadas as semelhanças e diferenças entre TOC e TDC e o impacto da AR no TOC, é importante compreender a função e as formas de manifestação da AR no TDC para orientar o tratamento. Há dois estudos qualitativos publicados que exploram a AR no TDC. Jassi et al. (2020) entrevistaram jovens com TDC, pais, mães e profissionais da clínica, explorando os tipos, o impacto e a finalidade da AR no TDC. Os resultados mostraram semelhanças com outras condições, como a busca de reasseguramento e a participação em rituais para reduzir o sofrimento. Entre as diferenças estavam o financiamento de produtos e procedimentos estéticos e as preocupações com risco e suicidalidade como razões para acomodar os sintomas, ambos provavelmente mais específicos do TDC. Essas diferenças justificam explorar mais a natureza e o impacto da AR no TDC. Na população adulta com TDC, um estudo explora o papel que as parcerias amorosas desempenham na ansiedade com a aparência de mulheres cisgênero, destacando que a AR é percebida como pouco útil para os sintomas (Lumsdale et al., 2024).

Até hoje, pouco se sabe sobre o impacto da AR em pessoas adultas com TDC e nos entes queridos que coabitam com elas. Considerando a alta suicidalidade nas populações com TDC e os resultados de tratamento bastante modestos, é preciso compreender melhor a fenomenologia do TDC. Como as intervenções multifamiliares para adultos com TOC reduzem efetivamente a AR e os sintomas do TOC, e dada a sobreposição diagnóstica entre TOC e TDC, compreender melhor como a AR se manifesta no TDC pode orientar e, possivelmente, melhorar as opções atuais de tratamento do TDC.

Este estudo é o primeiro a explorar as experiências de AR entre quem cuida de adultos com TDC. Ele teve como objetivo explorar: (1) as experiências de familiares e PS que convivem com uma pessoa adulta com TDC ou ansiedade relacionada à aparência; (2) como familiares e PS respondem aos sintomas de TDC ou de ansiedade relacionada à aparência em seu parente ou ente querido.

Métodos

Delineamento

Este estudo adota um delineamento qualitativo e interpretativo, com análise fenomenológica interpretativa (IPA). Há três fundamentos teóricos neste estudo. (1) A fenomenologia, segundo a qual nossa experiência vivida é pessoal e depende de nossas relações com o mundo e com os outros, e nossas experiências emocionais são essenciais para dar sentido ao mundo, sobretudo quando sua estrutura foi perturbada (Smith et al., 2022). Este estudo buscou apreender o núcleo das experiências de convivência com uma pessoa adulta com TDC e compreender as perspectivas, os significados e a relação singulares de cada pessoa com seu mundo. (2) A hermenêutica reconhece que as pessoas participantes interpretam suas próprias experiências e que a equipe de pesquisa interpreta esses relatos em contexto, para desvelar significados mais profundos (Smith et al., 2022). Esse processo traz o risco de que as preconcepções da equipe de pesquisa ofusquem a construção de sentido das pessoas participantes, o que ressalta a natureza dinâmica e não linear da IPA e a importância da reflexividade. (3) A idiografia, ou o foco na compreensão do significado singular que os fenômenos têm para uma pessoa (Smith et al., 2022), neste caso destacando o que há de único em sua experiência de convivência com uma pessoa adulta com TDC.

Participantes

A amostragem foi intencional: as pessoas participantes foram selecionadas por sua experiência, sua perspectiva e seu conhecimento como familiares ou PS de uma pessoa adulta com TDC, e não por serem demograficamente representativas da população em geral (ver os critérios de elegibilidade na Tabela 1).

Foi entrevistada apenas uma pessoa por família (familiar ou PS). Estudos de IPA costumam usar amostras pequenas, buscando uma “amostra razoavelmente homogênea” para explorar em detalhe as semelhanças e diferenças de perspectiva sobre um tema. Conforme as recomendações, este estudo buscou recrutar de seis a oito participantes (Smith et al., 2022). Um estudo de IPA semelhante considerou oito participantes suficientes para trazer uma compreensão nova da experiência de irmãos e irmãs de pessoas com TOC (Brownings et al., 2023). O recrutamento foi feito em grupos de apoio on-line sobre TDC e em uma conferência de pesquisa sobre TDC, com um cartaz de recrutamento e um formulário on-line de triagem de elegibilidade. Às pessoas elegíveis que consentiram, a pessoa responsável pela pesquisa ofereceu um encontro on-line prévio, para se conhecerem, tirar dúvidas e verificar eventuais problemas técnicos. As pessoas participantes preencheram um questionário demográfico.

Ética

A aprovação ética foi concedida pelo Research Integrity and Governance Office (RIGO) da Universidade de Surrey (ref. EGA: FHMS 22-23 236 EGA). As pessoas participantes deram consentimento informado por escrito antes da entrevista e consentimento verbal durante ela. Dada a natureza sensível do tema, a entrevista seguiu um estilo acolhedor, para minimizar um possível sofrimento; ofereceu-se a possibilidade de pausar, encerrar e/ou remarcar a entrevista se necessário, e, ao final, foi entregue uma folha de devolutiva indicando fontes de apoio. Após a entrevista, as pessoas participantes receberam um vale de agradecimento de 20 £.

Coleta de dados

Entrevistas individuais, únicas, em profundidade e semiestruturadas foram conduzidas on-line por DF, da equipe de pesquisa, pelo Microsoft Teams, para facilitar a participação de pessoas com responsabilidades de cuidado ou dificuldades de acessibilidade. As entrevistas duravam até 60 minutos, com mais 30 minutos reservados para pausas. Seguiam um roteiro temático coproduzido e testado com um grupo consultivo de pessoas usuárias dos serviços e cuidadoras (Service User and Carer advisory group), para refinar o conteúdo e a redação. As perguntas foram extraídas de estudos anteriores sobre AR (Brownings et al., 2023), da Escala de Acomodação Familiar para o Transtorno Obsessivo-Compulsivo, versão avaliada pelo entrevistador (FAS-IR; Calvocoressi et al., 1999), e do grupo consultivo. Dados de IPA de alta qualidade exigem equilibrar orientação e uma exploração conduzida pela pessoa participante. As perguntas iniciais buscavam a compreensão que cada participante tinha do TDC, para dar contexto e moldar as narrativas a partir de sua própria perspectiva (Smith et al., 2022), enquanto perguntas mais sensíveis, mais adiante, permitiam passar de respostas descritivas a respostas afetivas. Foram feitas notas de campo durante e depois da entrevista, com reflexões iniciais, detalhes de contexto e expressões não verbais.

Análise dos dados

A transcrição do Microsoft Teams foi usada durante as entrevistas e depois conferida com as gravações de áudio para corrigir erros. Esta pesquisa adotou uma abordagem de IPA que envolve a análise detalhada de cada participante, seguida da identificação de padrões entre elas, destacando temas compartilhados e individuais (Smith, 1996). A IPA foi adotada porque a pesquisa buscava compreender não só as experiências de quem cuida de adultos com TDC e das PS, mas também como essas pessoas lhes davam sentido, incluindo motivações e consequências percebidas. Ser um corpo vivido no mundo era fundamental para compreender as perspectivas das participantes, em especial as emoções expressas, que indicavam o que lhes importava. As etapas da IPA foram: (a) reler a primeira transcrição ouvindo o áudio, para identificar ideias significativas e interpretações iniciais; (b) analisar esses comentários exploratórios para elaborar enunciados experienciais e organizá-los em temas experienciais pessoais (PET), repetindo essas etapas iniciais para todas as transcrições e tratando cada caso individualmente; (c) identificar semelhanças e diferenças entre os casos para gerar temas experienciais de grupo (GET), que formam a base de um relato narrativo das experiências das participantes, destacando traços compartilhados e singulares. A codificação dos dados ficou a cargo de uma única pessoa (DF). Os PET e os GET foram refinados e revistos em consulta com a equipe de pesquisa. O grupo consultivo de pessoas usuárias e cuidadoras foi consultado para refinar a interpretação e as implicações dos resultados. Dada a dupla hermenêutica da IPA, a reflexividade é um mecanismo importante para uma interpretação cuidadosa. A equipe de pesquisa trouxe experiências variadas de cuidado, embora ninguém tivesse experiência de cuidar de uma pessoa com TDC; além disso (e de trajetórias de vida e visões de mundo variadas), a pessoa que assina em primeiro lugar manteve um diário reflexivo, e discussões reflexivas em equipe fizeram parte do processo analítico. Este estudo é relatado de acordo com os Critérios Consolidados para Relato de Pesquisa Qualitativa (COREQ) (Tong et al., 2007).

Resultados

Este estudo teve como objetivo explorar: (1) as experiências de familiares e PS que convivem com uma pessoa adulta com TDC ou ansiedade relacionada à aparência; (2) como familiares e PS respondem aos sintomas de TDC ou de ansiedade relacionada à aparência em seu parente ou ente querido. Oito pessoas foram recrutadas e entrevistadas por 63 a 100 minutos (ver as características demográficas da amostra na Tabela 2). Apesar dos esforços para recrutar uma amostra diversa, todas as participantes eram mães brancas, cisgênero, com idade média de 57 anos. Duas pessoas que eram parceiras amorosas de alguém com TDC e haviam manifestado interesse em participar desistiram sem dar motivo. Uma delas se identificava como LGBTQIA+ e da maioria global, e a outra se identificava como homem. Ainda assim, as participantes compartilharam relatos diversos e detalhados de sua experiência de conviver com uma pessoa adulta com TDC e de cuidar dela, e todas demonstraram uma compreensão detalhada das diretrizes clínicas e da acomodação relacional, o que permitiu uma interpretação e uma reflexão aprofundadas.

Quatro GET foram interpretados a partir dos relatos das participantes: a resposta ao TDC ocorre num contexto de sofrimento, a acomodação relacional e o autoconceito estão entrelaçados, ganhos e perdas relacionais e a compreensão e a experiência da acomodação relacional e do TDC mudam com o tempo. A Figura 1 apresenta uma visão geral dos GET, dos subtemas de grupo e do número de participantes que contribuíram para cada subtema.

Tema experiencial de grupo 1: “A acomodação relacional ao TDC ocorre num contexto de sofrimento”

Conviver com o TDC e cuidar de alguém com TDC são experiências complexas, exaustivas e dolorosas. As participantes descreveram como, enquanto mães, sua resposta ao TDC é movida pela necessidade de minimizar o sofrimento compartilhado. Elas sentem um impulso imediato de reduzir ou evitar o sofrimento do filho ou da filha:

Não sei se, olhando para trás, comprar produtos para ela foi a coisa certa. Mas sei que ela estava tão aflita que aquilo simplesmente aliviava o sofrimento dela. Acho que o que me motivava naquele momento era só aliviar o sofrimento dela, porque, sabe, ela ficava só, ficava só sentada soluçando. Hum, e como mãe ou pai a gente faz qualquer coisa para o filho não ficar naquele estado… Acho que faz, sim, é o que a gente pensa, porque como mãe ou pai a gente deveria conseguir melhorar as coisas para o filho, na verdade. (Robyn).

Aqui, a AR (comprar produtos ligados à aparência) serve para reduzir o sofrimento da filha e para confirmar que Robyn é uma mãe amorosa. As participantes mostraram conhecer as diretrizes clínicas e o caráter potencialmente pouco útil da AR, mas relataram dificuldade em não responder ao sofrimento do filho ou da filha com a AR. Susan resumiu o conflito vivido pelas participantes, contrastando os momentos em que estão ou não disponíveis para apoiar o filho ou a filha: “Eu não estou por perto, então… ela tem que lidar com isso [o sofrimento], se é que você me entende, ao passo que, se eu estivesse lá, eu entraria no quarto e diria: ‘tá, o que eu posso fazer para ajudar?’… Então talvez (risos) a gente nem sempre, a gente acha que está fazendo o bem ou sei lá, não sei.” (Susan). Embora Susan reconheça que “a gente acha que está fazendo o bem” ao praticar a AR, ela admite que isso significa que a filha não precisa “lidar com isso” sozinha. O TDC é uma dificuldade de saúde mental crônica, séria e penosa, com alto risco de suicídio, e o sofrimento da pessoa com TDC e de quem cuida dela não deve ser subestimado, pois pode ser vivido como intolerável por uma das partes ou por ambas. Isso foi comunicado com força por Mary, que descreve o desespero e a perda de esperança que sentiu diante do sofrimento do filho:

E eu queria que ele morresse. Eu… se eu… eu teria matado ele. Eu planejei matar ele. Pensei em como poderia me safar, muito seriamente. Não estou dizendo isso de forma leviana. Estou falando sério. Eu falava disso com a minha mãe de um jeito muito racional, o que, pensando agora, é loucura. É loucura dizer isso, mas eu dizia para a minha mãe, muito seriamente: “Eu consigo, eu consigo fazer, eu consigo, eu conseguiria fazer. Eu conseguiria me safar. Eu sei, o que eu poderia fazer? Como eu poderia me safar?”… “Ele estaria melhor morto.” E eu dizia: “Nós todos estaríamos melhor mortos. Nós todos estaríamos melhor se ele estivesse morto.” Porque, sabe, eu dizia… e eu acreditava de verdade nisso. Eu acreditava de verdade nisso (Mary).

Esse trecho fala do desespero de Mary, em que um ato violento é apresentado como uma resposta compassiva ao sofrimento, retratada como um alívio do sofrimento do filho e da família. Agora que a situação se tornou um pouco mais administrável com o tempo, ela consegue refletir sobre a gravidade de suas intenções passadas.

Como Mary, outras participantes também descreveram momentos críticos ou traumáticos ligados ao sofrimento do filho ou da filha relacionado ao TDC, como levá-lo ao hospital, buscas policiais, longos períodos de gritos ou choro e tentativas de suicídio. Mesmo depois de passada a crise, as mães podem sentir que estão vivendo com medo da recaída. Como ilustra Mary:

Digamos que ele ri de alguma coisa ou deixa o controle remoto cair no chão da cama ou da escrivaninha, sei lá. Esse barulho, eu acho, me leva imediatamente de volta àqueles dias em que ele gritava. E aí eu… eu grito imediatamente escada acima: “Tudo bem aí?”

Essa experiência de hipervigilância constante em torno do sofrimento do filho ou da filha, “é como se eu estivesse esperando o, esperando aquilo começar.” (Mary), também é descrita por participantes que relatam que o filho ou a filha está “em remissão”. Elas temem que o ente querido “não consiga, de repente não consiga dar conta.” (Mae) ou vivem constantemente na incerteza de que “o chão pode sumir a qualquer momento”, com a sensação de que “a gente não consegue planejar nada de verdade […] ainda existe a possibilidade de alguma coisa dar errado em algum momento…” (Robyn). A resposta duradoura de Robyn ao TDC foi moldada pela imprevisibilidade do início do TDC e pela experiência dolorosa de temer a recaída da filha.

Tema experiencial de grupo 2: “A acomodação relacional e o autoconceito estão entrelaçados”

Para todas as participantes, aspectos da AR e de sua resposta ao TDC do filho ou da filha influenciaram a forma como se viam como cuidadoras e sua identidade de modo mais amplo. Além disso, as participantes reconheceram que suas próprias crenças sobre o papel parental em resposta ao TDC, incluindo a AR. A AR é vista como expressão dos valores que elas têm sobre si mesmas como mães, incluindo a crença de que sacrificar as próprias necessidades e priorizar as do filho ou da filha faz delas mães solidárias e compassivas. Uma participante descreveu como a AR se encaixa em sua compreensão do que é ser uma boa mãe, e como ela se sente julgada e incompreendida por diretrizes clínicas que tentam afastá-la dessa posição:

Bem, isso [a AR] me faz sentir que sou uma mãe melhor, porque estou mostrando empatia, gentileza e compreensão para a minha filha, que está doente… então, sim… ai, meu Deus, é emocionante (começa a chorar). Também é papel dos pais apoiar, e não confrontar, porque na verdade o mundo já é desafiador o suficiente, e acho que eu simplesmente sinto muita raiva da comunidade do TDC por não entender como é difícil para os pais. (Grace)

Grace aponta aqui uma contradição entre as qualidades de uma boa mãe (que demonstra empatia, gentileza e apoio) diante da filha vulnerável e doente, e a exigência de evitar acomodar, como aconselha a comunidade do TDC (equipes clínicas e outras famílias cuidadoras, por exemplo). Como essa participante, outras descreveram sentir-se “sobrecarregadas” (Bailey) e ter de “questionar o tempo todo se estou fazendo a coisa certa” (Kate) diante das exigências de evitar a AR, quando isso contrariava sua compreensão do que é uma boa parentalidade e do que entendem ser as necessidades do filho ou da filha. Além disso, lidar com a AR era visto como contrário ao desenvolvimento e à manutenção de uma relação próxima com o filho ou a filha, relação vista como sinal de boa parentalidade. Bailey descreveu o “campo minado” de “manter a conexão com ele e também, hum, ajudá-lo a melhorar, sem nunca saber direito qual é a melhor maneira de fazer as duas coisas”, sabendo que as duas talvez não possam coexistir e com medo de que tudo pudesse explodir a qualquer momento. Todas as participantes descreveram um senso de dever, como mães, de manter o filho ou a filha em segurança, e uma AR movida por preocupações com o risco. Como observa Robyn, priorizar a AR em relação às diretrizes clínicas era uma forma de manter a filha segura: “ela estaria se automutilando, tenho certeza de que ela provavelmente… ai, Deus me livre. Então, sim, acho que isso [a AR] teve um efeito positivo, na verdade, pensando bem, porque acho que a gente manteve ela em segurança, acho que a gente, a gente deu a ela um motivo… para seguir em frente e para não querer se machucar”. Para Mae, as decisões sobre a AR giravam em torno da segurança da filha e da sua própria, e de evitar consequências potencialmente danosas:

Eu simplesmente não fazia ideia, hum, do que fazer, e só sabia que o (.) mal menor era tentar dar a ela coisas seguras do que não dar e deixar ela explodir (pausa). Porque ela ficava muito agressiva quando explodia, comigo, com qualquer coisa, sabe, com o que estivesse na mão dela. (Mae).

Aqui, Mae descreve o ato da AR como um “mal”, mas indica que sua decisão foi tomada na falta de informações e orientações suficientes. Para três participantes, a motivação para praticar a AR também estava ligada à tentativa de garantir a estabilidade e o sucesso futuros do filho ou da filha. Grace descreve como a família manteve a filha nos estudos:

a gente levava ela de carro uns treze quilômetros e, sabe, mantendo ao mesmo tempo um emprego em tempo integral, então tinha muita acomodação ou sei lá o quê ali que a gente não precisaria ter feito, mas, sabe, ela estava estudando…

A pergunta retórica de Grace, “é o que a gente faz, não é? O papel de pai e mãe não é… é o que a gente faz, a gente apoia.”, destaca sua convicção de que esse é o dever deles como pais, talvez contestando qualquer narrativa que sugira o contrário.

As participantes muitas vezes viviam o impacto global da acomodação relacional na própria vida. Sentiam que toda a sua existência e o seu autoconceito eram moldados pela persistência do TDC e pelo apoio ao filho ou à filha. Isso é vivido como uma sensação constante de incerteza, uma incapacidade de se dedicar a outras atividades e um dia inteiro organizado em torno do apoio ao filho ou à filha:

Bem, eu não consigo fazer mais nada… se eu quisesse ir à academia, teria que pensar em como encaixar isso com… porque, claro, eu também trabalho, sou eu que sustento a casa. Como encaixar com o trabalho e com buscar [a pessoa com TDC] às cinco e meia […] Então eu tiro duas horas do meu dia, todos os dias. Duas horas do meu dia já estão tomadas pelas duas rotinas que eu tenho… (Mary).

Mary mostra que prioriza a AR em vez de suas próprias atividades de lazer, como forma de parentalidade solidária. Como Mary, outras expressam a experiência de estar “sempre” prontas para atender às exigências do TDC: “eu não conseguia me concentrar direito boa parte do tempo, porque ficava pensando, sabe, no que ia acontecer em seguida […] se eu ia ter que ir buscá-la” (Robyn), e o caráter restritivo disso para a própria vida: “mesmo que você tenha combinado de ir a algum lugar, você sempre sabe que existe a possibilidade de mudar e de ser cancelado.” (Susan).

A experiência de conviver com um filho ou uma filha com TDC é assustadora, difícil e isoladora, e levou todas as participantes a questionar as próprias experiências e a identidade. Para muitas, isso envolvia duvidar de si mesmas ou se questionar de alguma forma:

Cinco participantes também descreveram como ter um filho ou uma filha com TDC é marcado por sentimentos de culpa, e como isso significava que tinham “fracassado” como mães:

Acho que… isso, isso me fez, hum… questionar, questionar tudo o que eu sempre tinha presumido ou sabido. Teve um efeito muito profundo… meio que questionou quem eu sou, questionou meu caráter, minha moral, sabe, eu me sinto, sim, responsável. (Kate).

A AR é marcada pela experiência da culpa, que levou as cuidadoras a “desvendar o papel de mãe e pai” (Amelia), para compreender o TDC e saber como ter um papel ativo na recuperação do filho ou da filha. Isso incluía buscar o máximo possível de informações, ruminar as próprias experiências ou conversar com outras pessoas: “Eu ficava rolando a internet, tipo, comparando os fóruns de mães: ‘sua filha faz isso, sua filha faz aquilo?’. Sabe, ‘ela se olha no espelho cinquenta mil vezes por dia?’ e coisas assim, sabe?” (Susan). Uma participante, que estava “com dificuldades”, descreveu sua participação neste estudo como uma tentativa de “entender o que está acontecendo” (Bailey). A narrativa alternativa era a de que as experiências singulares das participantes as tinham levado a uma mudança positiva na identidade e na forma de responder aos outros: “Isso me mudou como pessoa. Me mudou completamente e, e na verdade eu diria que para melhor. Então eu sou muito mais empática com, hã, as dificuldades das pessoas” (Mary). Aqui, a experiência de cuidar de um filho ou uma filha com TDC foi incorporada de forma positiva ao autoconceito, de um modo que permite lidar com a complexidade e o sofrimento.

A construção de sentido das participantes em torno de suas experiências de AR e de sua identidade levou-as a perceber como estavam se afastando das expectativas ligadas à idade, tanto para quem cuida quanto para o ente querido. Sete participantes descreveram como suas experiências de AR perturbavam as expectativas ligadas à idade que tinham para si mesmas e para o filho ou a filha, expectativas por sua vez moldadas por normas sociais de crescente independência:

É simplesmente muito, tipo, devastador, porque ela diz, sabe, hum: “Eu quero estar fazendo as coisas que uma pessoa normal de vinte e quatro anos estaria fazendo.” Quem sabe que coisas são essas (risos). Mas existe uma, uma ideia do que você deveria estar fazendo quando é jovem, eu acho, e, e seja lá o que a sociedade acha que isso é… (Amelia).

Isso inevitavelmente levava as participantes a se sentirem confrontadas com o próprio envelhecimento e a própria mortalidade, diante do atual nível de dependência dos filhos em relação a elas. Como observa Bailey, “acho que agora, mais do que nunca, estou muito preocupada com a capacidade do meu filho de se sustentar (começa a chorar) quando a gente tiver morrido”, ao mesmo tempo que tenta apoiá-lo para ser mais independente, equilibrando isso com a preocupação de que ele não perca o emprego. Aqui, Bailey tenta determinar quanto de sua participação ajuda ou prejudica o crescimento do filho e vê a AR como uma forma de oferecer a ele alguma qualidade de vida (isto é, ter um emprego). No entanto, isso muitas vezes se dá à custa da vida e da independência das próprias cuidadoras: “Então o fato de [a filha de Grace] não ter ido para a universidade, de ter perdido pelo menos dois, talvez três anos de estudo, hum, afetou a nossa vida. Sabe, a gente estaria em outro lugar. Eu provavelmente já estaria aposentada. Blá-blá-blá blá-blá…” (Grace).

Uma parte considerável do cuidado de um ente querido com TDC (e talvez acentuada quando se cuida de uma pessoa adulta) é viver a perda de poder como cuidadora. As participantes sentiram seu papel de mãe ser subitamente arrancado pela equipe médica: “eles [a equipe médica] querem excluir os pais e cuidadores, e isso vale para todas as idades, hum, mas principalmente quando, sabe, a pessoa de quem você cuida faz dezoito anos” (Kate). Elas descrevem a dificuldade de aceitar as visões sociais ocidentais de que “a pessoa faz dezoito anos e de repente pode fazer tudo isso sozinha, e os pais não deveriam fazer parte disso”, e de que é preciso uma retirada gradual da participação parental, em benefício da pessoa, em vez de ser uma “mãe helicóptero controladora” (Bailey). Isso se estende à perda de poder diante das diretrizes clínicas de não acomodar o TDC: elas descrevem uma compreensão intelectual das diretrizes, “eu quero ser a melhor mãe que eu puder. Então, então quando, quando eles dizem para não acomodar, eu quero, quero fazer isso”, mas, na realidade, vivem-nas como “simplistas demais e críticas demais com os pais” (Grace). Outra comparou sua experiência de AR a uma “batalha” entre seu papel de mãe e o TDC, que ela equipara a um “gremlin, que fica meio que sentado no ombro dela [da pessoa com TDC]”:

O gremlin é… implacável. É como um poço sem fundo. […] Eu poderia estar levantando à uma da manhã, poderia estar correndo pelo parque, poderia estar dirigindo até [cidade] e voltando. Eu poderia, sabe, estar indo e voltando de todas as lojas, comprando a maquiagem ou, sabe, indo buscar as coisas necessárias, mas nunca vai ser suficiente. Nunca vai ser suficiente para ele. (Amelia).

Em seu mundo vivido de conflito constante, talvez tenha sido importante para ela ver o TDC como algo separado da filha, para compreender melhor as exigências globais que ele lhe impõe e lidar melhor com elas.

Tema experiencial de grupo 3: “Ganhos e perdas relacionais”

As participantes descreveram um ambiente doloroso e traumático, ligado às exigências de ser mãe de um filho ou uma filha com TDC. O sofrimento associado ao TDC e à AR permeia a família e os sistemas mais amplos. Isso inevitavelmente as aproxima das pessoas cujas experiências e necessidades se alinham com as suas, mas também pode gerar tensão e sobrecarregar as relações. Todas as participantes descreveram uma falta de compaixão e compreensão dos outros no contexto de seu papel de cuidadoras, de parcerias de vida, parentes e amizades até os serviços de saúde. Kate contou que precisou ensinar às amizades o que é o TDC, quando o que precisava delas era compreensão, compaixão e apoio. Ela passou a não tolerar a falta de compreensão e desenvolveu medo do julgamento alheio, o que a levou a “cortar pessoas”. Mae compartilha essa experiência; sua frustração, porém, diz respeito à distância entre uma compreensão intelectual do TDC e a experiência vivida: “mesmo que você explique, eles não entendem de verdade como é viver com alguém que tem isso, a não ser que venham morar com você por um tempo”. Mae também falou do efeito polarizador que cuidar da filha com TDC teve sobre seu casamento. Ela sentia que a outra pessoa do casal “não tinha a compreensão” do TDC, e as duas partes divergiam sobre como responder ao TDC. Seis participantes viveram os serviços como pouco úteis e pouco colaborativos quando o filho ou a filha tinha mais de 18 anos: “a conversa não envolveu a gente o suficiente. Hum, sabe, não foi, não foi muito bem conduzida” (Grace), mesmo quando as participantes conheciam bem o sistema de saúde: “Eu sei o que são as diretrizes do NICE. Eu sei e, e eu não conseguia, não conseguia obter o que eu precisava…” (Robyn).

Além disso, sete participantes falaram do impacto sobre a família e os sistemas mais amplos, e vindo deles (como o trabalho e as instituições de ensino), que influencia a forma como respondem ao TDC. As mães descreveram a dificuldade de equilibrar a responsabilidade e a atenção dadas ao filho ou à filha com TDC e aos outros filhos: “se eu desse mais atenção a [pessoa com TDC] e ao comportamento dela, a outra [irmã ou irmão] dizia: ‘bom, sabe, você sempre faz isso por ela, você sempre faz aquilo por ela. Você não faz isso por mim’” (Susan). Mae descreve como os outros filhos às vezes foram puxados para a AR: “Eu cheguei até a deixar a criança mais nova basicamente vigiando [a pessoa com TDC] para garantir que ela estava segura… não havia outro jeito de, de fazer as compras do mercado, por exemplo.” Ela estava na posição de ter de avaliar se o risco para a criança mais nova era menor do que o da filha com TDC, o que mostra seu papel de protetora e provedora e a pressão para atender às necessidades de todos os filhos. Da mesma forma, Kate descreve como diferentes membros do sistema familiar se coordenavam para evitar uma possível crise: “… se a gente fosse sair para almoçar, eu e minha outra filha íamos a pé buscar o almoço, levávamos até o carro e depois dirigíamos até outro lugar para ela poder comer no carro”. Por outro lado, algumas participantes tiveram experiências positivas de sistemas mais amplos que acomodavam o TDC, com a sensação de ter pessoas do seu lado: “Quer dizer, a escola fez muitas adaptações para tentar ajudar [a pessoa com TDC] a frequentar as aulas, e acho, acho que o efeito positivo para [a pessoa com TDC], no conjunto, é que ela conseguiu concluir os A levels” (Robyn), o que pode aliviar qualquer sentimento de fracasso como mãe.

Apesar da falta de colaboração, compaixão e compreensão sentida por todas as participantes, sete delas refletiram sobre experiências mais positivas ligadas ao valor especial da comunidade e da experiência compartilhada. Algumas participantes falaram de sua experiência ao entrar num grupo de apoio para famílias cuidadoras de pessoas com TDC e do impacto que isso teve para se livrarem da vergonha, do estigma e do isolamento que viviam. Esse sentimento de camaradagem foi especialmente valioso para Susan, que enfrenta a situação como mãe solo: “Senti que havia outras pessoas por aí… as pessoas diziam: ‘ah, meu filho isso’ ou ‘minha filha aquilo’ ou, ou ‘minha irmã isso’, e então achei útil”. Kate descreveu a importância que dá a buscar ativamente conexão com outras pessoas que têm uma experiência em comum, para ganhar outras perspectivas, reduzir o isolamento e evitar internalizar um sentimento de culpa ou de má parentalidade: “Hum… Então dar testemunho para, hum, pais, pessoas afetadas, cuidadores… é extremamente importante… hum, sem isso, você internaliza cada coisinha”. Por outro lado, algumas participantes descreveram momentos positivos de partilha de sua experiência com pessoas que não cuidam de um ente querido com TDC: “Tenho muita sorte. Tenho amizades que me apoiam muito, que são muito boas e moram perto… Acho que é isso que meio que me faz aguentar boa parte do tempo.” (Amelia). Mae descreveu como usa de forma positiva, dentro da comunidade do TDC, o conhecimento e as experiências pessoais que adquiriu, o que, por sua vez, a ajudou a se livrar da vergonha, do isolamento e da evitação de conversar com outras pessoas que viveu por muitos anos: “Eu gosto de ajudar pessoas que estão com dificuldade ou, sabe… Sei que não sou clínica, mas às vezes alguns pais só querem saber que tem outra pessoa por aí passando pela mesma coisa, e eu não tive isso”.

Tema experiencial de grupo 4: “A compreensão e a experiência da acomodação relacional e do TDC mudam com o tempo”

Como descrito acima, a experiência da AR e do cuidado de filhos adultos com TDC é moldada pelo autoconceito, pelo sofrimento compartilhado e pelo efeito sobre as relações. Cinco participantes relataram como a compreensão e a experiência da AR e do TDC evoluem com a passagem do tempo, o que pode ter implicações para o autoconceito, o sofrimento vivido e as relações com os outros. As participantes descreveram a necessidade de se adaptar e ser flexíveis diante de necessidades sempre em mudança: “… isso [os comportamentos de AR] meio que mudou com o tempo. Hum, sabe, acho que coisas diferentes surgiram em momentos diferentes” (Amelia). Mary explicou que sua experiência de AR diminuiu à medida que os sintomas do TDC diminuíram “naturalmente” com o tempo; por isso, ela tem se sentido menos aflita e mais capaz de compartilhar suas experiências: “se a gente tivesse tido esta conversa cinco anos atrás, hum… eu, eu estaria num lugar diferente”. Outras participantes refletiram sobre como sua compreensão da AR e do TDC se desenvolveu com o tempo. Grace observa que “achava que a doença mental era, sabe, basicamente um fracasso dos pais”, mas que já não julga tanto e reconhece que é “mais complicado do que isso.” (Grace). A compreensão que Grace tinha da doença mental como fracasso parental provavelmente afetou de forma significativa seu autoconceito e sua construção de sentido sobre as próprias experiências. Grace sugere que aceitar o TDC em suas vidas foi um processo, vivido por fim como um deslocamento da culpa. Curiosamente, as participantes demonstraram uma compreensão e uma consciência da AR que haviam evoluído: “olhando para trás, hum, e sabendo muito mais sobre o TDC, hum, eu diria que nada daquilo [a AR] ajudou.” (Mae), experiência compartilhada por outras participantes: “será que isso piorou as coisas, manteve?… Não sei, ainda olho para trás e penso: será que a gente poderia ter feito diferente?” (Robyn). Robyn conclui refletindo sobre sua capacidade limitada num contexto altamente estressante: “não tenho certeza de que a gente conseguiria, com tudo o que estava acontecendo”.

Discussão

Este estudo qualitativo é o primeiro a explorar o impacto do TDC em adultos e da AR sobre quem cuida e, especificamente: (1) as experiências de familiares e PS que convivem com uma pessoa adulta com TDC ou ansiedade relacionada à aparência; e (2) como familiares e PS respondem aos sintomas de TDC ou de ansiedade relacionada à aparência em seu parente ou ente querido. Os resultados sugerem que a experiência de mães que cuidam de um ente querido com TDC é dolorosa, marcada pela perda de poder e isoladora. Elas vivem uma tensão entre querer cuidar de formas que podem ser rotuladas como AR e diretrizes clínicas que rotulam esse cuidado como prejudicial, e entre usar a AR para reduzir o sofrimento do filho ou da filha e o peso debilitante que isso impõe à própria vida. Com o tempo, a experiência e a compreensão da AR podem evoluir, oferecendo novas perspectivas. A conexão com pessoas compreensivas e compassivas pode reduzir o fardo da AR para quem cuida. Dada a escassa literatura sobre TDC e a sobreposição diagnóstica com o TOC, os resultados são discutidos principalmente em relação ao TOC.

A maioria das participantes descreveu os desafios de conviver com uma pessoa com TDC e cuidar dela como duradouros, isoladores e marcados pela perda de poder. Todas tentaram dar sentido a suas experiências e a seu papel parental, o que muitas vezes as levou à autoculpabilização, a sentimentos de fracasso como mães e de impotência na recuperação do filho ou da filha. Isso está de acordo com a literatura sobre TDC pediátrico, que destaca o impacto negativo da AR no bem-estar dos pais, incluindo desespero, desamparo e impotência (Jassi et al., 2020). No entanto, duas participantes descreveram mudanças pessoais positivas, como ganhar uma perspectiva singular e maior empatia com os outros. Algumas transformaram suas dificuldades em algo positivo dentro da comunidade do TDC, como trabalho de advocacy, divulgação na mídia e trabalho voluntário de apoio a outras famílias cuidadoras. A literatura anterior não captou essas nuances da experiência de quem cuida, o que talvez destaque a importância de apoiar pais e mães no acesso a essas oportunidades, para proteger seu bem-estar.

Os resultados sugerem que todas as mães praticavam a AR dos sintomas de TDC do filho ou da filha, o que está de acordo com a literatura sobre TOC em adultos (Lebowitz et al., 2016). Algumas participantes reduziram ou interromperam a AR à medida que os sintomas de TDC do filho ou da filha diminuíram ou entraram em remissão. É interessante considerar, nesse contexto, a literatura que explora a relação entre a AR e a gravidade dos sintomas do TOC. Wu et al. (2016) sugerem uma relação bidirecional; este estudo, porém, constatou que as mães só reduziam a AR depois que os sintomas de TDC e/ou o risco do filho ou da filha diminuíam. Outro estudo sobre a acomodação materna no TDC na adolescência encontrou apenas uma correlação pequena com a gravidade dos sintomas de TDC e nenhuma evidência de associação com os resultados do tratamento (Hogg et al., 2024), o que levanta a questão de saber se a redução da AR tem um papel tão importante no tratamento do TDC quanto no do TOC.

Todas as participantes mostraram conhecer as diretrizes clínicas sobre a redução da AR e sua justificativa, mas se sentiam ambivalentes quanto a segui-las. Vários temas que surgiram podem explicar isso. Todas as participantes descreveram uma relação entrelaçada entre seu autoconceito e sua resposta ao TDC, acreditando que a AR reflete compaixão, apoio e boa parentalidade, sobretudo em contextos de risco, quando priorizavam a segurança do filho ou da filha em relação às diretrizes clínicas. Cinco participantes relataram experiências traumáticas ligadas ao filho ou à filha. A melhora dos sintomas as deixava com mais medo de recaída ou de reviver cenas traumáticas. Isso levava as participantes a uma supervisão excessiva do ente querido e a uma hipervigilância diante de qualquer aumento dos sintomas. Isso está de acordo com a literatura sobre TDC pediátrico, que descreve o manejo do risco e a suicidalidade como fatores-chave na AR do TDC (Jassi et al., 2020). Isso provavelmente é mais específico do TDC, dados os riscos de suicídio mais elevados associados a ele (Phillips, 2007; Phillips & Menard, 2006). Cinco participantes descreveram um sofrimento intensificado que influenciava sua resposta ao TDC. Maior AR dos sintomas de TOC e baixa tolerância parental ao sofrimento estão associadas (Caporino et al., 2012; Kagan et al., 2017), o que pode ocorrer de forma semelhante em pais e mães de adultos com TDC. Sem apoio ou orientação adequados, as mães acomodavam os sintomas do TDC para tentar minimizar o sofrimento do filho ou da filha e o seu próprio, incluindo culpa, autoacusação e desamparo. A tolerância ao sofrimento costuma ser entendida como o manejo das próprias emoções; mas pais e mães também precisam manejar o sofrimento do filho ou da filha, especialmente de crianças pequenas, com autorregulação limitada (Morris et al., 2007). Considerando o achado do estudo de que pessoas adultas com TDC têm menos independência em razão de uma ansiedade debilitante, quem cuida pode usar a AR para manejar o sofrimento. Cinco participantes contaram como sua compreensão e sua experiência da AR evoluíram com o tempo. Isso se devia em parte à mudança dos sintomas e à imprevisibilidade do apoio diário necessário, mas também ao desenvolvimento de sua compreensão da AR e do TDC. Para algumas, isso significou um deslocamento da autoculpabilização; outras passaram a questionar a utilidade da AR e se sentiram mais fortalecidas para resistir a acomodar o TDC. Isso ressalta a importância da psicoeducação das PS sobre a AR e o TDC no início e ao longo de todo o tratamento, para fortalecer as pessoas e aumentar sua capacidade de agir para a mudança.

A maioria das participantes tinha consciência da discrepância entre idade de desenvolvimento e fase da vida. As participantes muitas vezes comparavam o filho ou a filha com seus pares em termos de capacidade e independência. Isso provavelmente é específico de quem cuida de adultos com TDC, em comparação com a literatura pediátrica, dada a dependência que crianças e adolescentes naturalmente têm em relação aos pais. Essa resposta também pode ser moldada pela criação numa sociedade capacitista, que afeta as reações sociais à deficiência (Shakespeare, 2006). Da mesma forma, as participantes se comparavam a seus pares, observando menor independência e rupturas no estilo de vida em razão do cuidado. Temas semelhantes foram encontrados na literatura pediátrica sobre o impacto da AR nas finanças, no trabalho e no lazer (Jassi et al., 2020). As características demográficas das participantes deste estudo podem ter moderado esse resultado. As motivações para praticar comportamentos de AR que ajudavam o filho ou a filha a manter estudos, emprego e independência podem refletir crenças socioculturais sobre boa parentalidade e objetivos de socialização. A pesquisa mostra que pais e mães de sociedades urbanas e industrializadas valorizam a independência, ao passo que os de sociedades rurais valorizam a interdependência (Keller et al., 2006). Os resultados deste estudo podem ser específicos de mães brancas ocidentais de uma pessoa adulta com TDC. É importante amplificar as vozes de pessoas cuidadoras menos privilegiadas para compreender suas experiências de AR.

As participantes descreveram o caráter invasivo da AR dos sintomas de TDC. Brownings et al. (2023) destacam a “natureza controladora do TOC” sobre o funcionamento familiar, enquanto Futh et al. (2012) constataram que pais e mães comparavam o TOC a uma dependência ou a uma obsessão. Essa persistência, somada ao sofrimento de lidar com sintomas graves de TDC, permeia toda a família e os sistemas mais amplos. As participantes observaram como essas dificuldades ao mesmo tempo fortaleciam e enfraqueciam as relações. Muitas descreveram consequências negativas para todo o sistema familiar, com a fratria e as parcerias de vida relegadas a segundo plano porque as mães se concentravam na pessoa com TDC. Essas experiências estão de acordo com a menor atenção dada à fratria (Brownings et al., 2023) e com os problemas conjugais dos pais (Futh et al., 2012) na literatura sobre TOC pediátrico, e com o aumento de conflitos e a frustração da fratria na literatura sobre TDC pediátrico (Jassi et al., 2020). Isso ressalta a necessidade de explorar o impacto da AR para além da dinâmica entre pais e filhos.

Todas as participantes relataram isolamento, invalidação e frustração em seu papel de cuidadoras, sobretudo em relação a parcerias de vida, amizades e, o que é importante, profissionais de saúde, o que afetava sua capacidade de oferecer o melhor cuidado. Por outro lado, valorizavam a conexão com outras pessoas por meio de sua experiência vivida, singular e compartilhada, como em grupos de apoio ou simplesmente conversando com pessoas que demonstram ausência de julgamento e compaixão diante do caráter avassalador e confuso de sua experiência de cuidado e de sua prática da AR. Essas experiências relacionais estão de acordo com a literatura sobre TOC, que aponta a falta de compreensão compartilhada na família, entre profissionais e na sociedade, e a importância de conversar com pessoas compreensivas (Sowden et al., 2023). O apoio entre pares, bem reconhecido nos serviços especializados e nas organizações beneficentes voltadas ao TDC, baseia-se na ideia de que pessoas com experiências semelhantes podem se conectar, se apoiar e aprender umas com as outras (Gillard, 2019). Isso oferece pistas valiosas para melhorar os tratamentos existentes, com foco num cuidado compassivo para quem cuida e para as PS de pessoas com TDC. Na mesma linha, envolver os entes queridos na elaboração e na implementação de intervenções centradas na AR pode ajudar a garantir que suas perspectivas sejam reconhecidas e validadas. Uma abordagem de coprodução pode aumentar a aceitabilidade e a eficácia dessas intervenções, ao garantir que as estratégias para reduzir a AR sejam sensíveis aos desafios interpessoais enfrentados pelos entes queridos e viáveis em contextos relacionais reais. Um achado-chave deste estudo, específico da população adulta com TDC, foi a perda de poder vivida pelas cuidadoras. Quem cuida de adultos pode enfrentar desafios particulares; por exemplo, adultos geralmente são mais capazes de apresentar um argumento intelectual, carregado de emoção, sobre por que pais e mães deveriam acomodar, e podem intimidar fisicamente o pai ou a mãe, dependendo de aspectos de sua identidade, ao passo que crianças podem ter menos condições de se envolver nesse tipo de interação. Quem cuida de adultos pode ficar de fora dos serviços de saúde quando o filho ou a filha tem mais de 18 anos, ou ter suas preocupações descartadas quando o filho ou a filha minimiza os sintomas por falta de insight (Phillips et al., 2012). Isso sugere uma oportunidade perdida de melhorar a transição entre os serviços pediátricos e os de adultos; é importante, porém, reconhecer os fatores estruturais envolvidos, como as limitações dos serviços que afetam as famílias e as equipes clínicas. As mães também sentiam que as diretrizes clínicas sobre a AR minavam seu instinto materno e as consideravam simplistas e críticas demais. Questões semelhantes aparecem na literatura sobre TOC, em que pais e mães viviam a atitude das equipes profissionais como repreensão ou culpabilização, e essas equipes se sentiam limitadas em sua capacidade de apoiar pais e mães na redução da AR (Sowden et al., 2023). Esses resultados destacam a complexidade emocional e moral do cuidado materno, negligenciada nas diretrizes clínicas sobre a AR, e sugerem a necessidade de abordagens clínicas que vão além da simples redução da AR, oferecendo alternativas que mantenham a conexão emocional sem reforçar os processos ligados ao TDC. Com base na literatura sobre TOC, isso pode envolver valorizar formas de apoio emocional que validem o sofrimento sem recorrer ao reasseguramento (Halldorsson & Salkovskis, 2023), o que pode ajudar a conciliar a redução da AR com o desejo dos entes queridos de responder de forma compassiva e solidária.

Embora esta pesquisa tenha buscado explorar as experiências de familiares e PS diversos que convivem com uma pessoa com TDC (como parcerias de vida, irmãos e irmãs e amizades), a amostra foi composta apenas por mães. Isso pode se dever a normas sociais que posicionam as mães como principais cuidadoras, tornando-as mais propensas a compartilhar suas experiências. Todas as mães relataram falta de colaboração, compaixão e compreensão dos outros, e muitas falaram de carregar toda a responsabilidade, mesmo com outro genitor presente. Isso pode ter motivado sua participação, para dar visibilidade ao tema e fazer suas vozes serem ouvidas. Embora uma amostra pequena e homogênea, com experiência vivida pertinente e capaz de articulá-la, seja adequada a um estudo de IPA, a diversidade limitada pode ter feito com que questões de marginalização e exclusão social fossem menos discutidas, o que limita a transferibilidade. Em particular, como o recrutamento se deu por um grupo de apoio sobre TDC, as experiências das pessoas cuidadoras mais marginalizadas e isoladas podem não estar bem representadas. Pesquisas futuras que examinem diferentes relações com a pessoa com TDC (para além da dinâmica entre pais e filhos) e sua intersecção com gênero, etnia e nível socioeconômico ajudariam a superar essas limitações. Da mesma forma, como as experiências de AR mudam com o tempo, uma abordagem longitudinal poderia oferecer relatos mais ricos da mudança e permitir identificar fatores que favorecem trajetórias positivas rumo a uma melhor qualidade de vida (Calman et al., 2013), especialmente à medida que a pessoa com TDC avança no tratamento ou que sua condição muda. Isso poderia orientar intervenções direcionadas às diferentes etapas do cuidado. Além disso, pesquisas futuras devem explorar como estratégias alternativas de apoio, como as derivadas da literatura sobre TOC a respeito do reasseguramento, podem ser adaptadas e avaliadas no contexto do TDC. Pesquisas futuras devem continuar explorando o custo emocional do cuidado, incluindo culpa, isolamento e esgotamento, para orientar sistemas de apoio e intervenções voltados às necessidades práticas e emocionais de quem cuida. Incluir pessoas cuidadoras no processo de pesquisa garantiria que isso fosse pertinente e ancorado em experiências do mundo real.

Embora preliminar, o estudo destaca o impacto significativo do TDC sobre as mães, o que sugere a necessidade de um apoio específico para pais e mães. As mães muitas vezes viam a AR como boa parentalidade, por aliviar o sofrimento do filho ou da filha, mas tinham dificuldade em diferenciar o cuidado da acomodação dos sintomas do TDC. A AR muitas vezes tinha, compreensivelmente, a função de reduzir o risco para o filho ou a filha. O apoio deve incluir orientações práticas para manejar os sintomas do TDC sem favorecer comportamentos nocivos, como treinamento para estabelecer limites, manejar o sofrimento e incentivar estratégias positivas de enfrentamento. Atualmente, nos serviços, quem cuida pode receber convite para sessões psicoeducativas sobre o TDC ou o pedido de assumir uma posição de coterapeuta no cuidado do filho ou da filha, mas muitas vezes carece de recursos ou de orientação sobre o que fazer. Rastrear comportamentos de AR e incluí-los nas formulações psicológicas pode ajudar quem cuida a entender melhor como o TDC pode envolvê-las e como trabalhar isso no tratamento. Um manejo próximo do risco durante esse trabalho também é essencial. O foco no autocuidado e na resiliência em saúde mental é crucial para fortalecer quem cuida a atender às próprias necessidades. Estratégias de enfrentamento como externalizar o TDC, separando-o do ente querido, podem ajudar a reduzir a carga emocional e a melhorar a comunicação e as dinâmicas relacionais (Roth & Epston, 1996). Compaixão, sensibilidade e ausência de julgamento aliviaram em parte o sofrimento das cuidadoras, o que ressalta a necessidade de intervenções centradas em pais e mães que integrem abordagens como a terapia focada na compaixão (CFT) para apoiar quem cuida, com o objetivo de reduzir a autoculpabilização e a culpa (Shenaar-Golan et al., 2021). Os grupos de apoio para quem cuida são fundamentais, desde que sejam externos aos serviços de saúde mental, para que as pessoas cuidadoras possam se beneficiar deles o mais cedo possível, e acessíveis a quem enfrenta barreiras financeiras ou geográficas. Esses grupos podem reduzir o isolamento, promover a aprendizagem compartilhada e ajudar quem cuida a atravessar o custo emocional do cuidado.

Conclusão

Este estudo exploratório oferece uma compreensão preliminar de como um pequeno grupo de mães vive a AR em relação aos filhos adultos com TDC. Os resultados indicam que a AR está ligada ao autoconceito, à evitação do sofrimento e às preocupações com o risco, o que está de acordo com a literatura sobre TDC pediátrico e/ou TOC. A exclusão dos pais e mães pelos serviços de saúde e as expectativas ligadas à idade são provavelmente específicas das populações que cuidam de adultos. Em conjunto, isso é vivido como perda de poder e isolamento, afetando toda a família e os sistemas mais amplos. O acesso a uma comunidade compassiva e compreensiva pode ajudar a amortecer esses efeitos. Resultados novos sugerem, com cautela, que as experiências de AR evoluem com o tempo, o que ressalta a necessidade de avaliação e apoio contínuos em relação à AR ao longo de todo o tratamento. Esta pesquisa enfatiza a necessidade de melhores protocolos de tratamento do TDC, de orientações clínicas mais matizadas sobre a AR e de melhor apoio a quem cuida. Quem formula políticas públicas deve elaborar diretrizes claras e acessíveis para que as equipes de saúde apoiem de forma mais eficaz as pessoas cuidadoras, com intervenções adaptadas que respondam aos desafios particulares que enfrentam.