Introdução

Contexto

No mundo, 3,4% de todas as crianças e adolescentes com menos de 20 anos são afetados por uma deficiência intelectual (Cieza et al., 2021). Em países economicamente estáveis, essa prevalência é de 2% a 3% (Totsika et al., 2022). Na Suíça, segundo o Departamento Federal de Estatística (2019), em 2017 cerca de 5% (aprox. 54 mil) de todas as crianças de 0 a 14 anos viviam com uma deficiência, e 1% (aprox. 10 mil) de todas as crianças eram afetadas em grau severo. Entre as crianças com deficiência, 16% tinham deficiência intelectual, com consequências significativas para as pessoas afetadas e suas famílias. Crianças e adolescentes com deficiência intelectual têm maior probabilidade de apresentar comorbidades físicas e psiquiátricas e problemas de comportamento do que seus pares sem deficiência intelectual (Totsika et al., 2022). Ao mesmo tempo, correm maior risco de tratamento inadequado (Haller et al., 2022; Totsika et al., 2022).

Pais e mães de crianças e adolescentes com deficiência apresentam mais estresse (Baker et al., 2021), problemas de saúde mental, depressão (Marquis et al., 2020; Smith & Grzywacz, 2014), doenças físicas crônicas e um estilo de vida menos saudável em comparação com pais de crianças sem deficiência (Lee et al., 2017). Muitas famílias sofrem de tristeza crônica, por sentimentos de culpa ou porque os filhos não alcançam os marcos de desenvolvimento esperados, têm oportunidades limitadas de participação e um futuro incerto (Coughlin & Sethares, 2017). As mães parecem mais afetadas pela tristeza crônica e por sintomas de saúde mental do que os pais (Coughlin & Sethares, 2017; Marquis et al., 2020). Além disso, as famílias enfrentam perda de renda e custos adicionais por causa da deficiência da criança (Mitterer et al., 2021; Roddy, 2022; Wondemu et al., 2022). São mais afetadas pela pobreza, têm menor probabilidade de ter emprego e menor probabilidade de ter plano de saúde privado (Lee et al., 2017). As mães têm mais perdas de renda e reduções da carga de trabalho do que os pais (Wondemu et al., 2022).

Um estudo longitudinal de 10 anos mostrou que a sensação de ter mais controle da situação sustentava a saúde mental e física das mães e dos pais afetados e os protegia da depressão, mais as mães do que os pais (Smith & Grzywacz, 2014). O apoio prático de fora da família promovia a saúde mental (Smith & Grzywacz, 2014). A satisfação com o apoio recebido e as estratégias ativas de enfrentamento reduziam o estresse e aumentavam a sensação de ganho com o trabalho de cuidado (Grey et al., 2018). Quanto ao apoio das equipes de saúde, empatia e compaixão, oferta de informação, parceria e opções de descanso foram descritas como particularmente úteis tanto pelas famílias quanto pelas próprias equipes (Coughlin & Sethares, 2017; Pilapil et al., 2017). No entanto, o acesso a equipes de saúde capazes de lidar com a complexidade das situações das famílias afetadas é limitado (Totsika et al., 2022).

Uma das intervenções da prática avançada de enfermagem para apoiar famílias em situações de saúde complexas são as conversas terapêuticas familiares sistêmicas (Shajani & Snell, 2023). Essas conversas visam fortalecer o manejo dos sintomas e da vida cotidiana pelas famílias, aliviar seu sofrimento e promover ou restabelecer sua saúde e seu bem-estar (Wright & Bell, 2021). As conversas terapêuticas se baseiam no Modelo Calgary de Avaliação da Família, no Modelo Calgary de Intervenção na Família (Shajani & Snell, 2023) e no Modelo de Crenças sobre a Doença (Wright & Bell, 2021). O Modelo Calgary de Avaliação da Família oferece uma estrutura para avaliar e compreender situações familiares complexas nas dimensões “estrutura”, “desenvolvimento” e “funcionamento” (Shajani & Snell, 2023). O Modelo Calgary de Intervenção na Família descreve intervenções de profissionais de saúde para promover, melhorar e manter o funcionamento familiar, isto é, o modo como os membros da família se comportam em relação às rotinas e à comunicação familiares, nos domínios “cognitivo”, “afetivo” e “comportamental” (Shajani & Snell, 2023). Segundo o Modelo de Crenças sobre a Doença de Wright e Bell (2021), saúde e doença são compreendidas em relação aos domínios físico, emocional, relacional e/ou espiritual. As crenças das famílias sobre saúde e doença nesses domínios são a base para enfrentar questões de saúde e doença. Mudança e cura podem acontecer nas famílias quando crenças facilitadoras são fortalecidas e crenças restritivas são questionadas.

Em populações pediátricas, as conversas terapêuticas foram investigadas sobretudo na Islândia (Foster & Shields, 2020), com delineamentos quantitativos. Entre familiares cuidadores de crianças e adolescentes com diversas doenças físicas ou mentais, as conversas terapêuticas melhoraram o funcionamento familiar, as crenças sobre a doença, o apoio familiar percebido, a satisfação com os cuidados de saúde e a qualidade de vida, particularmente entre as mães (Gisladottir et al., 2017; Ragnarsdóttir & Svavarsdottir, 2014; Svavarsdottir et al., 2014, 2020; Svavarsdottir & Gisladottir, 2019; Svavarsdottir & Sigurdardottir, 2013). Segundo um estudo de teoria fundamentada com cinco famílias que viviam a doença crônica de uma criança ou de um dos pais, poucas conversas terapêuticas ajudaram as mães a equilibrar melhor os múltiplos fardos que quase as tinham quebrado e facilitaram para elas lidar com o próprio sofrimento (Robinson, 1998).

São necessários mais estudos qualitativos para compreender com mais profundidade como as conversas terapêuticas apoiam famílias com crianças e adolescentes doentes. Além disso, Foster e Shields (2020) apontaram a necessidade de articular a prática clínica e a pesquisa sobre conversas terapêuticas em populações pediátricas. Embora o cuidado sistêmico à família tenha se consolidado, com resultados positivos para crianças com deficiência e suas famílias, por exemplo, no setor de intervenção precoce (McCarthy & Guerin, 2022) ou para famílias de uma criança com paralisia cerebral (Hayles et al., 2015), nossa busca bibliográfica nas bases PubMed, CINAHL, Medline, Carelit e Google Acadêmico revelou que poucas pesquisas foram feitas sobre os desafios e necessidades de saúde de famílias de crianças com deficiência intelectual, bem como sobre os benefícios das conversas terapêuticas nessa população.

Objetivo e perguntas de pesquisa

O primeiro objetivo deste estudo foi compreender em profundidade os desafios e as necessidades de saúde enfrentados por uma família exemplar com uma criança em idade escolar com deficiência intelectual. O foco recaiu na idade escolar, pois esperávamos que a família tivesse longa experiência com desafios e necessidades de saúde complexos. No contexto deste estudo exploratório, não restringimos o tipo de deficiência intelectual, porque os diagnósticos muitas vezes faltam ou são raros.

O segundo objetivo foi compreender de que maneira as conversas terapêuticas familiares sistêmicas criaram um contexto em que essa família se sentiu reconhecida em suas necessidades e apoiada para lidar com os efeitos de seus desafios.

As seguintes perguntas de pesquisa foram investigadas: “Que desafios e necessidades de saúde uma família com uma criança em idade escolar com deficiência intelectual descreve no contexto das conversas terapêuticas?” e “Como a família pode ser apoiada para lidar com seus desafios ao longo de três conversas terapêuticas?”

Método

Delineamento da pesquisa, definição do caso e cenário

Foi utilizado um delineamento de estudo de caso único qualitativo, exploratório, longitudinal e incorporado (Yin, 2018). Os delineamentos de estudo de caso são adequados para investigar famílias de forma abrangente, como sistemas complexos (Schulz et al., 2021). O caso individual serve como ilustração de um fenômeno em um contexto específico (Creswell & Poth, 2018; Yin, 2018). Em um sistema delimitado, um caso é circunscrito por lugar, tempo e atividade (Sandelowski, 2011; Yin, 2018). As informações são coletadas de forma ampla, para descrever o caso em suas múltiplas facetas e poder aprender com ele para situações semelhantes (Creswell & Poth, 2018; Yin, 2018). No delineamento de estudo de caso incorporado, um caso único compreende várias unidades de análise (Yin, 2018).

Neste estudo de caso, uma família com uma criança em idade escolar com deficiência intelectual foi definida como o caso e incluída no estudo. O caso foi delimitado, quanto ao lugar, pelas instalações da Unidade de Cuidado Sistêmico à Família de uma universidade suíça de ciências aplicadas; quanto ao tempo, por uma sequência de três sessões de conversa terapêutica; e quanto à atividade, pelas conversas terapêuticas conduzidas segundo os Modelos Calgary de Avaliação e de Intervenção na Família (Shajani & Snell, 2023) e o Modelo de Crenças sobre a Doença (Wright & Bell, 2021).

A Unidade de Cuidado Sistêmico à Família oferece conversas terapêuticas a famílias ou pessoas com questões de saúde e doença pesadas, conduzidas por uma equipe clínica interprofissional de saúde. A maior parte da equipe clínica atua na prática avançada de enfermagem, com formação de mestrado em ciências e especialização em cuidado sistêmico à família e em aconselhamento familiar sistêmico. As instalações da unidade compreendem uma sala de atendimento e uma sala contígua, separadas por um espelho unidirecional. Essa infraestrutura permite que membros da equipe clínica, bem como equipes de pesquisa e estudantes, observem as conversas terapêuticas da sala contígua. As conversas terapêuticas na unidade são gratuitas. Mais informações sobre a Unidade de Cuidado Sistêmico à Família podem ser encontradas em Huber et al. (2024).

Recrutamento

Para o recrutamento, a pessoa que assina por último contatou uma organização do setor social que trabalha com famílias de crianças em idade escolar, de 4 a 18 anos, e apresentou o estudo a duas pessoas da direção dessa organização. Com base em uma estratégia de amostragem intencional (Creswell & Poth, 2018), pediu-se a essas pessoas que consultassem um pequeno número de famílias sobre o interesse em participar deste estudo, no âmbito de uma série de estudos de caso único que seriam depois comparados entre si em um estudo de casos cruzados (Huber et al., 2024). Os critérios de inclusão eram famílias que criavam uma criança com deficiência intelectual e que estivessem dispostas a compartilhar seus desafios e necessidades de saúde nas instalações e nas condições da Unidade de Cuidado Sistêmico à Família. Famílias com pouco ou nenhum conhecimento de alemão foram excluídas do estudo.

As duas pessoas da direção contataram três famílias, que confirmaram o interesse em participar deste estudo e concordaram que a organização fornecesse seus números de telefone à equipe do estudo. A coordenação da Unidade de Cuidado Sistêmico à Família as contatou por telefone e, depois de explicar o estudo, marcou os horários das conversas terapêuticas. Uma dessas três famílias constitui o caso deste estudo.

Coleta de dados

Os dados foram coletados a partir de conversas terapêuticas na Unidade de Cuidado Sistêmico à Família. A família, neste estudo de caso uma mulher, mãe solo de um filho de 12 anos com deficiência intelectual e de uma filha de 9 anos sem deficiência, foi convidada a participar de três conversas terapêuticas entre novembro de 2022 e janeiro de 2023, com a opção de participar de outras, se necessário.

Nessas conversas, pediu-se à mulher que contasse à conselheira, uma enfermeira de prática avançada experiente e conselheira familiar sistêmica, suas experiências e as de sua família, bem como os desafios de saúde ligados a criar uma criança com deficiência intelectual. A conselheira abriu a primeira conversa perguntando: “Poderia me falar da sua situação? Como é o seu dia a dia? Quem faz parte dele?” Enquanto a mulher começava a descrever sua situação familiar, a conselheira começou a desenhar um genograma-ecomapa. O genograma é uma ferramenta de visualização que, de acordo com a avaliação estrutural da família, permite representar a estrutura familiar (Shajani & Snell, 2023). O ecomapa complementa o genograma ao visualizar os contatos da família para além dos membros do núcleo familiar (Shajani & Snell, 2023). A conselheira aprofundou as conversas validando e reconhecendo as experiências da mulher, fazendo perguntas e oferecendo informações com base nos Modelos Calgary de Avaliação e de Intervenção na Família (Shajani & Snell, 2023) e no Modelo de Crenças sobre a Doença (Wright & Bell, 2021). Exemplos dessas perguntas ou afirmações foram: “O que preocupa a senhora e seus filhos neste momento?”, “Há alguma coisa sobre a qual a senhora precise de uma explicação ou de uma dica?” ou “O fato de a senhora se organizar e ir até lá é uma enorme conquista.”

Três unidades de conversa terapêutica formaram a base deste estudo, cada uma composta pelos seguintes componentes: (a) uma sessão preliminar da equipe clínica e de pesquisa, (b) a conversa terapêutica com a mulher e (c) a sessão de avaliação da equipe clínica e de pesquisa. Neste estudo, a conselheira, um ou dois outros membros da equipe clínica da unidade, a pessoa que assina primeiro e a pessoa que assina por último participaram das sessões preliminares e de avaliação. As sessões preliminares (a) duraram entre 45 e 70 minutos. A equipe discutia possíveis conteúdos relevantes para a conversa terapêutica com base nas informações já disponíveis. As conversas terapêuticas (b) com a mulher duraram entre 60 e 80 min. Nas sessões de avaliação (c), de 45 a 70 min, a equipe refletia sobre o conteúdo das conversas terapêuticas. Todas as sessões foram gravadas em vídeo ou áudio. O material de dados totalizou 610 min. A pessoa que assina primeiro fez anotações durante todas as conversas, e temas foram identificados para poderem ser observados especificamente na unidade de conversa terapêutica seguinte.

Análise dos dados

Para a análise dos dados, as gravações de áudio foram transcritas literalmente pela pessoa que assina primeiro. As transcrições foram organizadas com o MAXQDA 2022 (VERBI Software, 2021). As gravações em vídeo foram usadas para complementar a análise.

Seguindo Sandelowski (2011), os dados foram analisados primeiro no nível “de cada fonte de dados” e depois no nível “transversal, entre as fontes de dados”. O procedimento está representado na Figura 1. Os dados foram analisados por meio de análise de conteúdo (Mayring, 2015).

Análise no nível de cada fonte de dados

No nível de cada fonte de dados, as três unidades de conversa, isto é, as conversas com as respectivas sessões preliminares e de avaliação da equipe, foram analisadas em si mesmas (Sandelowski, 2011).

Seguindo Mayring (2015), usou-se uma análise de conteúdo sumarizadora indutiva para condensar o conteúdo relativo aos desafios e às necessidades da família em seis etapas iterativas de abstração. Primeiro, os trechos das conversas relevantes para a primeira pergunta de pesquisa foram parafraseados. Essas paráfrases foram então convertidas em códigos descritivos mais abstratos. Nas duas etapas seguintes, códigos descritivos de sentido semelhante foram combinados, abstraídos e assim reduzidos, primeiro agrupando códigos descritivos semelhantes e depois reunindo e relacionando os códigos agrupados em categorias mais abstratas. Por fim, as categorias abstraídas foram revisadas à luz do material de origem e refinadas conforme necessário.

Em uma etapa iterativa adicional, ainda segundo Mayring (2015), as intervenções da conselheira nas conversas terapêuticas, como as perguntas feitas ou os elogios e explicações expressos, e as reações da mulher a elas, em relação aos desafios e às necessidades antes identificados, foram exploradas em profundidade em uma análise de conteúdo explicativa, com uma análise de contexto estreito e uma análise de contexto ampliado das conversas. Ou seja, o conteúdo das conversas próximo de uma intervenção foi explorado em profundidade, incluindo as gravações de vídeo e áudio além das transcrições. As progressões das intervenções e das reações da mulher foram então identificadas em uma análise de contexto ampliado que examinava a progressão ao longo de toda uma sessão de conversa. Em uma etapa adicional de análise dedutiva, as intervenções e as reações da mulher foram exploradas em relação aos domínios do funcionamento familiar “cognitivo”, “afetivo” e “comportamental”, segundo o Modelo Calgary de Intervenção na Família (Shajani & Snell, 2023), para compreender melhor os efeitos das conversas.

Análise transversal, entre as fontes

Em seguida, as três conversas e as respectivas sessões preliminares e de avaliação foram comparadas entre si no nível “transversal, entre as fontes de dados” (Sandelowski, 2011). Com base nos resultados da análise “de cada fonte”, os desafios, as necessidades, as intervenções e as reações foram relacionados e comparados, examinando o processo entre as unidades de conversa. Para isso, a análise se apoiou na análise de conteúdo estruturadora de Mayring (2015) e comparou os achados da análise “de cada fonte” em relação aos domínios “cognitivo”, “afetivo” e “comportamental” do funcionamento familiar (Shajani & Snell, 2023), para condensar ainda mais o conteúdo relativo às perguntas de pesquisa. Categorias e subcategorias preliminares foram então nomeadas, definidas e sustentadas por exemplos-âncora dos dados de origem, antes de serem revisadas à luz desses dados até se chegar ao conjunto final de categorias e subcategorias (Mayring, 2015).

Considerações éticas e gestão de dados

Segundo a Comissão Cantonal de Ética de Zurique, este estudo não estava sujeito à Lei Suíça de Pesquisa com Seres Humanos (Req-2021-01424). O presente trabalho foi conduzido de acordo com os princípios da Declaração de Helsinque e, assim, atende aos princípios éticos para a pesquisa médica envolvendo seres humanos (Associação Médica Mundial, 2013). Seguindo esses princípios, a mulher foi informada sobre o estudo oralmente e por escrito pela conselheira que conduzia as conversas e assinou um termo de consentimento livre e esclarecido antes de participar. A participação foi voluntária. Todas as pessoas presentes nas sessões preliminares e de avaliação também foram informadas sobre o estudo e assinaram um termo de consentimento livre e esclarecido e um termo de confidencialidade sobre o tratamento dos dados deste estudo. As pessoas participantes foram informadas de seu direito de desistir da participação a qualquer momento e de se opor ao uso das gravações de áudio e vídeo e de outros dados após as conversas terapêuticas. Os dados foram armazenados em uma pasta segura em um servidor da universidade de ciências aplicadas, à qual só têm acesso as pessoas que trabalham diretamente com os dados, para fins clínicos ou de pesquisa. As transcrições e os termos de consentimento são guardados por 10 anos em arquivo seguro pela coordenação da Unidade de Cuidado Sistêmico à Família (dados eletrônicos: protegidos por senha; documentos em papel: em arquivo seguro da universidade de ciências aplicadas).

Critérios de qualidade

Foram usados neste estudo seis critérios de qualidade da pesquisa qualitativa segundo Mayring (2016). A “documentação do processo” foi garantida pelo registro de todas as etapas da análise em uma pasta compartilhada. A “validação argumentativa das interpretações” ocorreu por meio da reflexão sobre os avanços da análise de dados com a equipe de especialistas da clínica e da pesquisa. O “respeito às regras” foi assegurado pelo exame crítico do plano de análise, em consulta entre a pessoa que assina primeiro e a pessoa que assina por último. A “proximidade com o objeto” foi mantida pelo exame de uma situação real de conversa terapêutica do mundo cotidiano da mulher participante. A “validação comunicativa” foi obtida pela revisão dos resultados junto com a conselheira que conduziu as conversas terapêuticas. A “triangulação” foi seguida pela análise dos dados de três momentos de coleta e dos dados das conversas terapêuticas e das sessões preliminares e de avaliação.

Resultados

Situação familiar

A família é composta por uma mulher, seu filho de 12 anos e sua filha de 9 anos. A mãe da mulher, que mora perto, apoia a família nuclear no dia a dia. As crianças mantêm contato com o pai, mas a relação entre os pais é tensa. O filho tem um atraso intelectual diagnosticado aos 3 anos. Tem capacidades de fala limitadas e precisa de mais apoio nas interações sociais e nas atividades diárias do que outras crianças da sua idade. Tem comprometimentos da função motora, mas é totalmente móvel. A mulher cresceu fora da Suíça, fala alemão fluentemente e concluiu na Suíça uma formação profissional na área da saúde. Desde o nascimento, sofre de um problema de saúde física incapacitante, com sintomas atualmente acentuados, que a tornou incapaz de exercer atividade profissional.

Categoria principal e subcategorias

A análise identificou uma categoria principal com seis subcategorias. A categoria principal, “ganhar mais leveza ao modelar os fardos e o sofrimento”, aponta para o impacto geral das conversas terapêuticas sobre a maneira como a família encontrou apoio para lidar com seus diversos desafios e necessidades, decorrentes de fardos pesados e que se acumulavam até um sofrimento profundo. As subcategorias detalham os desafios pesados e o sofrimento, as necessidades de saúde daí decorrentes, as intervenções oferecidas durante as conversas terapêuticas, bem como os efeitos relatados pela mulher e observáveis nela.

Categoria principal: ganhar mais leveza ao modelar os fardos e o sofrimento

“Ganhar mais leveza ao modelar os fardos e o sofrimento” descreve o impacto geral das conversas terapêuticas para a mulher e sua família em relação aos desafios de saúde dela e da família, que se revelaram fardos pesados que causavam um sofrimento profundo nessa mulher. Vista de fora, a mulher dava uma impressão de força e autoconfiança. A conselheira perguntou se essa impressão correspondia ao seu mundo emocional. A mulher respondeu:

Não é o que parece visto de fora… Estou deprimida, triste… Eu só choro muito, não sei qual é o motivo… (Mulher, conversa 1, posição 271)

A categoria principal, como impacto geral das conversas terapêuticas, indica um melhor equilíbrio no enfrentamento dos diferentes desafios pesados e das necessidades relacionadas e, assim, um sofrimento aliviado. “Modelar” os fardos e o sofrimento da mulher, falando e refletindo sobre eles nas conversas, levou a uma sensação de mais leveza e equilíbrio que se traduziu em sua vida familiar. Ao compartilhar suas experiências e preocupações nas conversas terapêuticas, a mulher aproveitou as conversas para tornar mais suportáveis os fardos de saúde dela e da família, fossem físicos, emocionais, interpessoais, culturais, ligados a recursos ou organizacionais, e para enfrentá-los de forma mais eficaz. Os fardos e o sofrimento não foram resolvidos, mas se tornaram conscientes, e novas perspectivas sobre eles foram desenvolvidas. As conversas ajudaram a mulher a encontrar novas maneiras de lidar com sua situação. Ao final de uma conversa terapêutica, perguntaram-lhe como tinha sido a conversa para ela, ao que respondeu:

Bom, aliviador… realmente não dá para falar tão abertamente com qualquer pessoa… Vocês transmitem confiança, a gente se sente à vontade. (Mulher, conversa 1, posição 469)

Ao contar sua história pessoal, a mulher pôde expressar seu sofrimento. Uma das pessoas especialistas da equipe clínica comentou isso em uma sessão preliminar:

… a permissão para sofrer, para falar do sofrimento e para escutar o sofrimento é o primeiro passo para a cura. (Especialista da equipe clínica, sessão preliminar 3.1, posição 15)

O andamento desse processo de cura ficou evidente nas subcategorias a seguir.

Subcategoria 1: lutar pela própria saúde, por si e pelos filhos

Esta subcategoria se refere ao processo pelo qual a mulher faz um esforço intenso e persistente para cuidar da própria saúde apesar de muitos desafios e, assim, poder cuidar tanto de si quanto dos filhos.

A mulher identificou a própria saúde como uma questão prioritária:

“Não dá para viver sem saúde…” (mulher, conversa 2, posição 149). “… Tenho que cuidar de mim e eu sou importante. Eu venho primeiro e depois os outros” (mulher, conversa 1, posição 411). “Se der certo comigo, então dá certo também com as crianças” (mulher, conversa 1, posição 413).

O cuidado e a criação do filho, que exigem muito da mulher, agravam seus próprios sintomas físicos e psíquicos:

… Ele é uma criança especial, ele, ele realmente tira muita energia de mim porque ele não é como alguém de doze, é como alguém de seis ou até de cinco. E é, você sempre tem que ter paciência… brigar com ele para ele fazer alguma coisa… ele simplesmente faz as coisas do jeito que quer, ele tem vontade própria… (Mulher, conversa 1, posição 55)

A mulher enfatizou a luta pela própria saúde como um desafio e uma necessidade. Do ponto de vista dela, melhorar e estabilizar seu estado de saúde é de grande importância para continuar cuidando dos filhos. Ela começou atividades esportivas ambiciosas para reduzir a dor física e a fadiga crônica. No entanto, encontrar tempo para essas atividades em seu cotidiano atribulado é um desafio.

A conselheira reconheceu e valorizou os esforços da mulher e mostrou-se receptiva, oferecendo informações especializadas. Ao longo das conversas, ficou claro como uma intensidade excessiva de treino pode provocar emoções negativas, que por sua vez levam a um aumento da dor e da fadiga. A conselheira se dedicou a discutir a importância de estabelecer metas realistas e aumentar gradualmente a atividade esportiva. A mulher disse, numa conversa sobre suas metas no esporte:

Eu sempre me propus uma meta que nem consigo alcançar… porque é difícil demais. (Mulher, conversa 2, posição 221)

A conselheira iniciou uma discussão sobre metas mais realistas, que ajudariam a mulher a encontrar um equilíbrio entre treino e descanso. Sugeriu à mulher que ela não deveria ter de fazer ainda mais e enfatizou a importância das fases de recuperação. A mulher confirmou isso na conversa, disse que se sentia compreendida, ajustou seu plano de treino e de atividades e estabeleceu para si metas adaptadas para alcançar um estado de saúde melhor.

Subcategoria 2: encontrar paz como família e como indivíduo

Esta subcategoria expressa como a mulher busca um ambiente saudável de descanso e de desenvolvimento familiar para si e para a família e quer criar espaço para equilibrar as diferentes necessidades dos filhos e as suas.

A necessidade de paz e sossego foi expressa pela mulher assim:

… Encontrar paz, paz interior também em casa. (Mulher, conversa 1, posição 403)

A família foi abalada por graves golpes do destino antes e depois do nascimento dos filhos e está agora no processo de instaurar a calma no ambiente doméstico. Depois da difícil separação do marido, a mulher ganhou uma sensação de leveza e assim criou um lar familiar onde todos da família se sentem bem e onde as necessidades de cada membro podem ser atendidas. Isso favorece o descanso depois de tempos difíceis e a reestruturação da vida familiar:

… As crianças estão realmente se divertindo muito e estão felizes. Sim, isso me deixa feliz, então tenho orgulho de ter conseguido que elas gostem de estar em casa e elas só querem ficar em casa o tempo todo. Sim, isso é algo que não é garantido em todo lugar. (Mulher, conversa 1, posição 401)

A elaboração de um genograma-ecomapa trouxe percepções sobre a complexidade das questões da família. Por meio das perguntas da conselheira e da representação no genograma-ecomapa, a mulher explorou os valores, as crenças, as relações, as perspectivas e as necessidades da família e pôde, assim, chegar a novas compreensões.

No cotidiano, a mulher enfrenta constantemente o desafio de encontrar um equilíbrio para atender às necessidades de todos os membros da família. Cuidar do filho consome muito tempo e ocupa grande parte dos recursos e da energia da mulher, o que provoca reações na filha. A mulher descreveu assim a relação entre os filhos:

Ela revida, fica com raiva, mas ama ele mesmo assim, incondicionalmente, faria qualquer coisa por ele, às vezes ela é como uma mãe para ele, sério. Quando eu não estou, ela apoia ele. Mas quando eu estou, ela provavelmente quer que eu seja mais mamãe para ela. (Mulher, conversa 1, posição 75)

A conselheira destacou e valorizou os pontos fortes da mulher, como seu reconhecimento cuidadoso da relação entre os filhos e da necessidade de espaço de cada um. A mulher se mostrou aberta a discutir ideias de ação, como planejar momentos com a filha enquanto a avó cuidasse do filho. Várias opções desse tipo poderiam ajudar a equilibrar melhor os recursos dos membros da família e a criar espaço pessoal e um novo estar juntos para toda a família.

Subcategoria 3: libertar-se dos sentimentos de culpa e das acusações

Esta subcategoria descreve o processo pelo qual a mulher se esforça para se libertar de sentimentos pesados de culpa e de acusações, processo estreitamente ligado à sua necessidade de paz interior. Ele inclui a integração adequada dos sentimentos negativos em sua história de vida e o desafio e a tentativa de construir uma autoimagem positiva.

A história da família é marcada por várias questões de culpa, que se somam ao sofrimento da mulher e contribuem para sobrecarregar sua saúde. Há sentimentos de culpa da própria mulher e acusações externas. Aceitar a deficiência do filho foi um desafio considerável:

Demorei muito para aceitar a deficiência, porque, naquela época, quando eu falava dele, ficava em lágrimas. Eu me sentia mal, não conseguia falar do fato de ele ser assim. Mas agora eu consigo dizer: sim, ele é assim. (Mulher, conversa 1, posição 337)

A estratégia de enfrentamento do marido, que continuava lutando para aceitar a deficiência do filho e via na educação dada pela mãe a causa de seu atraso de desenvolvimento, sobrecarregou ainda mais a mulher:

O marido só me acusava o tempo todo e também só me puxava para baixo com as conversas, com as acusações. (Mulher, conversa 1, posição 219)

A dinâmica do casal resultou na piora dos sintomas físicos e psíquicos da mulher, o que ameaçava sua capacidade de atender às necessidades do filho e da filha.

O uso de apoio financeiro também desencadeou sentimentos de culpa, reforçados por experiências negativas nas idas aos órgãos públicos. A mulher expressava grandes exigências consigo mesma, e os sentimentos de culpa a levavam a querer fazer ainda mais.

A conselheira enfatizou o valioso serviço que a mulher presta à sociedade como mãe que cria os filhos e expressou seus elogios e seu reconhecimento pelos pontos fortes e pelas competências da mulher como mãe. O uso do método de “reenquadramento” incentivou a mulher a transformar padrões de pensamento estressantes em padrões mais gentis e, assim, respondeu à necessidade de tirar a pressão de si mesma:

Agora a senhora precisa começar a chamar esse cochilo de outro jeito. Isso é “sono de cura”, “sono de recuperação”, é uma “cura” que a senhora está fazendo. (Conselheira, conversa 1, posição 462)

Essa reinterpretação deu a aspectos bastante negativos, associados a sentimentos de culpa e acusações, um novo significado curativo, o de “momentos de descanso e regeneração”.

Subcategoria 4: pertencer apesar de se sentir estrangeira

Esta subcategoria aponta para o desafio de a mulher muitas vezes se sentir estrangeira na Suíça por causa de sua origem cultural e de suas opiniões políticas. Isso inclui a ambivalência entre distanciamento e silêncio, de um lado, e a necessidade de conexão, de compartilhar sua história e de conscientizar sobre a injustiça política, de outro.

A origem cultural complexa da família está associada a vários desafios de saúde. Embora a família esteja integrada e se sinta segura, o bem-estar subjetivo da mulher está comprometido. Ela mencionou sua angústia emocional a esse respeito e sua preocupação de que os filhos nunca venham a pertencer de fato a este lugar. Ao longo das conversas terapêuticas, ficou evidente o grande sofrimento emocional da mulher em razão de injustiças políticas:

No fim das contas, somos todos seres humanos, e viemos ao mundo sem roupa, sem língua, sem religião, sem nada. Não é? E depois a única diferença é onde nascemos, e isso a gente não pode escolher. Ninguém pode escolher isso. E por que a gente está estragando tudo por causa disso? (Mulher, conversa 1, posição 115)

A mulher relatou que sentia uma grande necessidade de contar a todo mundo sobre essas injustiças, de conscientizar as pessoas, mas que, por outro lado, tinha a impressão de que falar delas a deixava triste e de que não podia mudar nada. Ela comenta isso assim:

Tenho falado muito ultimamente. Minha voz sumiu. Sim… não adianta falar tanto. Sim, eu só quero, eu adoraria contar para todo mundo o que acontece lá. (Mulher, conversa 3, posição 231)

A conselheira reconheceu o sofrimento causado pelas injustiças políticas e validou os sentimentos negativos ligados ao sofrimento cultural da família.

A mulher também atribuía alguns de seus desafios na criação dos filhos à sua origem cultural. A conselheira compartilhou suas próprias experiências de maternidade e normalizou o comportamento das crianças. Enfatizou que as crianças suíças seguem os mesmos padrões e que as experiências da família não se limitam à sua origem cultural, mas que muitas famílias têm desafios semelhantes na criação dos filhos.

Subcategoria 5: desejar independência e aceitar ajuda

Esta subcategoria descreve o grande desafio de manter a independência e, ao mesmo tempo, precisar aceitar ajuda. Isso inclui a constatação de que nem tudo pode sempre ser resolvido sozinha e de que aceitar apoio pode ser um alívio. A mulher supõe que o filho não chegará a uma vida autônoma e independente e dependerá de apoio contínuo na vida cotidiana.

A família também depende atualmente de apoio financeiro. As preocupações financeiras estão sempre presentes e têm um impacto negativo na vida social da família e na saúde da mulher:

… A gente sempre tem que contar cada centavo… (Mulher, conversa 2, posição 105)

A mulher mencionou que há pessoas amigas e parentes no seu entorno que poderiam oferecer apoio, mas que ela reluta em aceitar essa ajuda. Ainda não recorreu às opções de apoio externo. O esforço de organização envolvido no uso de serviços de descanso para quem cuida causava estresse e tensão à mulher. Além disso, ela não queria sobrecarregar seu círculo próximo.

A conselheira adotou uma atitude de valorização da mulher e reconheceu sua coragem e seus pontos fortes para lidar com as exigências complexas da parentalidade solo após a separação:

Então, seus filhos podem ter orgulho da mãe deles. (Conselheira, conversa 1, posição 364)

Ao longo das conversas, a conselheira forneceu informações sobre várias opções de alívio, sem dar a sensação de que a mulher precisava usá-las. O apoio da conselheira na organização dessas ofertas poderia criar espaço para mais leveza. A mulher respondeu que, de modo geral, gostaria de aproveitar os serviços de descanso, inclusive para proporcionar ao filho um ambiente social nesse contexto.

Subcategoria 6: encontrar sentido ou não precisar encontrar sentido

Esta subcategoria trata da perspectiva de que nem sempre é necessário buscar um sentido mais profundo em tudo. É mais útil concentrar-se em atender às necessidades e encontrar sentido e alegria nos pequenos momentos.

Aceitar a deficiência do filho gerou sofrimento na mulher. Quando conseguiu aceitar o filho como ele era, pôde parar de buscar um sentido ou uma razão para a deficiência dele, o que tornou as coisas mais fáceis para ela.

Em uma das conversas, a mulher estava muito afetada emocionalmente por acontecimentos recentes. Ela se referiu a isso durante a conversa:

… Eu também sempre me pergunto sobre o sentido da vida, mas não encontro resposta. (Mulher, conversa 3, posição 165)

A conselheira retomou essa pergunta:

A senhora acha que existe uma resposta? (Conselheira, conversa 3, posição 166)

A mulher respondeu:

Acho que não existe só uma. (Mulher, conversa 3, posição 167)

A conselheira não respondeu verbalmente à resposta da mulher. Graças à relação e à confiança estabelecidas até então entre a conselheira e a mulher, o não dito teve continuidade em outro nível, num momento de silêncio. O resultado foi uma forma de comunicação que ia além do verbal. Isso ajudou a mulher a relaxar mental e fisicamente.

Discussão

A família deste estudo de caso enfrentava vários desafios pesados que contribuíam para o sofrimento da mulher. As conversas terapêuticas ofereceram um cenário em que a mulher começou a modelar esses fardos e esse sofrimento, o que a ajudou a ganhar mais leveza. Essas conversas permitiram, além disso, explorar algumas das necessidades da mulher e de sua família que surgiram ao longo das conversas ou foram abordadas diretamente pela mulher. Os desafios e as necessidades decorrentes da deficiência intelectual do filho, que constituíam o foco deste estudo, mostraram-se uma entre muitas questões que sobrecarregavam a mãe e que, somadas, lhe causavam um sofrimento profundo (Wright, 2017). Entre outros fardos, a própria mulher era afetada por um grave problema de saúde incapacitante, congênito. Assim, este estudo de caso exemplifica a importância de considerar os vários desafios e necessidades das famílias em toda a sua complexidade (Huber et al., 2021).

As conversas terapêuticas ofereceram à mulher um espaço para contar sua história e a de sua família em sua complexidade. Favorecer narrativas sobre as próprias experiências é uma das intervenções mais comuns das conversas terapêuticas familiares sistêmicas (Azcárate-Cenoz et al., 2024). Isso legitima sentimentos ligados à angústia e ao sofrimento e reconhece as forças mobilizadas para enfrentá-los (Duhamel, 2021; Shajani & Snell, 2023). Reconstruir a própria narrativa pode ajudar a fortalecer crenças facilitadoras na relação com a própria história, a mudar crenças restritivas e, assim, a aliviar o sofrimento e apoiar o domínio afetivo do funcionamento familiar (Wright & Bell, 2021). Sentido e significado são criados nas narrativas (Wright & Bell, 2021). Escutar as narrativas das famílias sem julgamento e legitimar as reações emocionais permite às equipes de saúde não só estabelecer parceria com as famílias, mas também desenvolver novas perspectivas compartilhadas sobre saúde e doença e criar um espaço para a mudança (Duhamel, 2021; Murphy & Franz, 2019). Mesmo em conversas terapêuticas breves, de 30 min em média, com mães e pais de crianças com doenças raras, a escuta das narrativas foi usada como elemento essencial, o que aumentou a percepção positiva do apoio profissional pelas famílias, especialmente no plano emocional (Ragnarsdóttir & Svavarsdottir, 2014).

Este estudo de caso conseguiu mostrar que a mulher percebia mais leveza ao modelar os fardos e o sofrimento. Os fardos e o sofrimento não foram resolvidos, mas novas perspectivas foram desenvolvidas. No estudo de Robinson (1998), realizado em um cenário semelhante ao deste estudo, o efeito de poucas conversas terapêuticas sobre o sofrimento das mães se deveu em parte à maior consciência do estresse materno entre todos os membros da família. Persson e Benzein (2014), ao investigar conversas terapêuticas com cinco famílias com um membro adulto com doença crônica, observaram uma progressão da conversa que ia do narrar ao escutar, ao reconsiderar e ao desenvolver uma consciência ampliada, rumo a mais esperança e a uma saúde familiar melhor, progressão caracterizada pela interação entre quem conduzia a conversa e a família, mas também entre os membros da família. Em nosso estudo, porém, as conversas ocorreram entre uma mãe solo e uma conselheira. Ainda assim, a conversa se concentrou no sistema familiar ampliado, por exemplo, com a ajuda do genograma-ecomapa, o que também pareceu favorecer uma vida familiar mais equilibrada.

A principal preocupação da mulher era a própria saúde, e não a do filho, o que lhe causava preocupações existenciais. Ela se preocupava com a própria saúde para poder cuidar de si e dos filhos. Os resultados sugerem que as altas exigências de ser mãe solo e mãe de uma criança com deficiência intelectual sobrecarregaram ainda mais seus problemas de saúde preexistentes. No estudo de Kim et al. (2023), mães e pais solo mencionaram problemas de saúde física e mental vividos como particularmente ameaçadores para o cuidado da criança dependente, pela falta de alguém com quem dividir a parentalidade. Neste estudo de caso, a conselheira pôde apoiar as percepções e crenças da mulher sobre seus problemas de saúde, discutiu a sobrecarga persistente ao desenvolver novas soluções e incentivou a formulação de metas menores, como recomendam Wright et al. (2021), para fortalecer o domínio cognitivo do funcionamento familiar. Schwing e Fryszer (2016) confirmam que uma perspectiva realista de sucesso das metas é pré-requisito para sua eficácia.

Os problemas de saúde da mulher agravaram ainda mais o peso financeiro e as preocupações existenciais a ele associadas. Estudos anteriores mostraram restrições financeiras para famílias de crianças com deficiência, em razão dos cuidados necessários e dos custos adicionais gerados pela criança (Mitterer et al., 2021; Roddy, 2022; Wondemu et al., 2022), o que é ainda mais acentuado para mães solo (Kim et al., 2023). Neste estudo de caso, ficou evidente um agravamento adicional e significativo da situação financeira em razão dos próprios problemas de saúde da mulher.

Além disso, a necessidade de paz e sossego se cristalizou, ao passo que é difícil encontrar um equilíbrio familiar entre as necessidades individuais dos membros da família e organizar o cotidiano. Roskam e Mikolajczak (2023) mostraram que tanto ter um filho ou uma filha com deficiência quanto criar sozinho ou sozinha crianças saudáveis aumentavam os sinais de burnout e pioravam o equilíbrio entre riscos e recursos, em comparação com outras famílias. Ambos os desfechos negativos aumentavam de forma linear quando as duas configurações se somavam (Roskam & Mikolajczak, 2023). Famílias monoparentais com crianças com deficiência são, portanto, afetadas por uma dupla vulnerabilidade (Kim et al., 2023; Roskam & Mikolajczak, 2023). O desequilíbrio duplamente aumentado entre riscos e recursos decorrente dessa situação e os sinais de burnout duplamente aumentados (Roskam & Mikolajczak, 2023) podem explicar a dificuldade dessa mulher em organizar apoio externo apesar da necessidade de descanso. Segundo um estudo de longo prazo, o apoio social às mães chegava a diminuir com a gravidade da deficiência da criança, o que por sua vez aumentava o risco de depressão e ansiedade das mães (Carlson & Miller, 2017). Isso indica uma espiral negativa difícil de superar, em que as conversas terapêuticas ajudam a começar a assumir o controle da mudança e, assim, apoiam o domínio comportamental do funcionamento familiar (Shajani & Snell, 2023).

Quanto às questões de culpa e acusação, a conselheira ofereceu à mulher reinterpretações e reenquadramentos para transformar seu quadro de referência cognitivo com uma conotação positiva e para avaliar de forma positiva as pausas de recuperação de que ela precisava com urgência. As questões de culpa contribuem para a tristeza crônica, sobretudo nas mães (Coughlin & Sethares, 2017), o que também ficou evidente neste estudo de caso. Em um estudo com mães solo de crianças com transtorno do espectro autista, as pausas de descanso geravam momentos positivos no dia a dia, que por sua vez reduziam os sintomas depressivos (Dyches et al., 2016). Assim, essa simples intervenção de reenquadramento apoiou a margem de ação da mulher tanto para uma saúde melhor quanto para mais descanso, que por sua vez são pré-requisitos para mais independência.

Além disso, identificou-se um grande sofrimento da mulher em relação a injustiças políticas. Ficou clara a necessidade de falar sobre isso e de conscientizar seu entorno e a sociedade. No entanto, a mulher percebia a falta de compreensão e o desinteresse das pessoas na Suíça pelas injustiças políticas, o que provocava emoções fortes e uma confusão que resultava num sentimento de não pertencimento. Ao permitir um momento de silêncio durante a conversa, a conselheira legitimou, no plano não verbal, os sentimentos e percepções da mulher e lhe proporcionou um sentimento de pertencimento que ajudou a reduzir seu estresse. Segundo Wright e Bell (2021), saúde e doença são compreendidas nos domínios físico, emocional, relacional e/ou espiritual. Com base neste estudo de caso, pode-se argumentar que essa compreensão deveria ser ampliada para incluir a dimensão cultural, já que o estresse de aculturação tem impacto na saúde mental e precisa de mais atenção nos cuidados de enfermagem (Horne, 2024).

Pontos fortes e limitações do estudo

O delineamento de estudo de caso único mostrou-se adequado para obter uma compreensão aprofundada do caso individual em sua complexidade, especialmente com o foco no sistema familiar (Schulz et al., 2021). Ainda assim, os resultados do caso individual podem não ser transferíveis para famílias em situações semelhantes, já que cada família tem características próprias e um contexto diferente. Além disso, as conversas ofereceram uma visão limitada da história familiar, do sofrimento e do contexto na perspectiva da mulher. As conversas foram conduzidas por uma única conselheira, enfermeira de prática avançada experiente, o que pode levantar a questão de possíveis diferenças em relação a conversas conduzidas por outras pessoas, por exemplo, quanto à formação profissional, à expertise, às afinidades ou aos pressupostos individuais. A conselheira que conduziu as conversas se apoiou em modelos de conversa consolidados e em uma sólida base teórica para garantir uma abordagem profissional das conversas terapêuticas. Além disso, cada conversa foi analisada e refletida em detalhe pela equipe da Unidade de Cuidado Sistêmico à Família nas sessões preliminares e de avaliação. Isso contribuiu para a eficácia das conversas terapêuticas e para a validade dos resultados do estudo. Por fim, a coleta de dados deste estudo deve ser distinguida de uma entrevista de pesquisa tradicional. As conversas terapêuticas ofereceram à mulher um cenário em que ela se beneficiava diretamente da participação, o que constitui um ponto forte ético deste estudo.

Implicações para a prática e a pesquisa

O cuidado em saúde e a pesquisa sobre crianças com deficiência intelectual exigem equipes capazes de responder às necessidades complexas dessas crianças (Totsika et al., 2022). No entanto, os desafios enfrentados pela família deste estudo de caso vão muito além da complexidade que outras famílias enfrentam ao criar uma criança com deficiência intelectual. É crucial, mas não suficiente, colocar as necessidades e os desafios da criança no centro do cuidado em saúde e da pesquisa. Este estudo destaca que o uso de um genograma-ecomapa é muito valioso na prática clínica de enfermagem, pois ajuda a captar a complexidade das situações familiares e facilita uma compreensão mais profunda dos valores, crenças e relações dentro da família.

Para promover a sensação de mais leveza em mães e pais sobrecarregados, particularmente em uma mãe solo com múltiplos fardos, é útil reconhecer deliberada e explicitamente suas competências, reconhecendo e elogiando ao mesmo tempo a coragem e os pontos fortes com que enfrentam desafios complexos. A normalização direcionada, por exemplo, pelo compartilhamento de experiências pessoais, também pode aliviar, pois tranquiliza as famílias: essas dificuldades não se vivem no isolamento. Além disso, validar sentimentos, experiências e desafios, juntamente com intervenções criativas como o reenquadramento, mostra-se útil para aliviar a angústia causada pela culpa e pelas acusações e para fortalecer a resiliência parental. Ademais, o uso intencional do silêncio e da comunicação não verbal pode criar espaço para a reflexão e favorecer um sentimento de pertencimento e aceitação.

Além disso, são necessários mais serviços de fácil acesso, como a Unidade de Cuidado Sistêmico à Família, onde os desafios possam ser abordados de forma eficaz com base em uma ampla expertise profissional. São necessários mais perfis generalistas em saúde, que não se concentrem em uma população, mas sejam capazes de responder a desafios em várias camadas, vendo as famílias como uma unidade. Além disso, questões de saúde e questões sociais se cruzam neste estudo de caso, o que indica a necessidade de mais colaboração entre os serviços sociais e os de saúde.

Para pesquisas futuras, outras famílias em situações semelhantes deveriam ser incluídas e comparadas em estudos de casos múltiplos, a fim de identificar temas comuns. São necessárias mais pesquisas sobre os desafios complexos de famílias monoparentais de crianças com deficiência e sobre os efeitos das conversas terapêuticas familiares sistêmicas com uma única pessoa, especialmente com mães e pais solo muito sobrecarregados.