Introdução

Estima-se que 23% de todas as famílias tenham pelo menos um dos pais que tem ou teve um transtorno mental; demonstrou-se que isso aumenta o risco de as crianças desenvolverem um transtorno mental ao longo da vida (entre 41 e 77%, conforme os estudos), além de multiplicar por cinco seu uso de serviços de saúde e sociais e de impor uma carga emocional, financeira e parental substancial às pessoas parceiras que assumem o cuidado (1–3). Na República da Irlanda, 20% dos adultos vivem um problema de saúde mental (a terceira maior incidência entre 36 países da Europa), o que custa ao Estado irlandês 11 bilhões de euros por ano (4). Além disso, estima-se que 280.000 crianças na República da Irlanda dependam de pais ou mães com transtorno mental (5).

A transmissão do risco dos pais para as crianças envolve uma interação complexa de influências genéticas, pré-natais, familiares e ambientais ou sociais, e é mediada em grande parte pelo impacto dos sintomas parentais nas interações entre pais e crianças (por exemplo, uma sintonia pouco sensível e errática) (2). É preocupante que essas famílias vulneráveis muitas vezes não sejam identificadas nem apoiadas pelas equipes de saúde mental, na República da Irlanda ou em outros países, devido a: ausência de orientações de política e de prática; colaboração pequena ou inexistente entre os serviços de saúde mental para adultos (Adult Mental Health Services, AMHS) e os serviços de saúde mental da infância e da adolescência (Child and Adolescent Mental Health Services, CAMHS); uma abordagem individualizada e orientada para a crise na avaliação e no tratamento; preocupações com competência e confidencialidade em equipes de saúde mental que podem se sentir despreparadas para o trabalho com famílias; e o estigma sentido pelos pais e o medo dos serviços sociais e de perder a guarda das crianças (6, 7).

Embora a prevalência e a carga do transtorno mental parental sejam motivo de preocupação pública, há cada vez mais evidências de que programas e práticas integrados de prevenção e intervenção precoce focados na família (PFF) podem ajudar a reduzir em até 40% o risco de as crianças desenvolverem transtornos mentais (8) e a reduzir os encaminhamentos aos serviços de proteção à infância (9). O programa Family Talk, em particular, foi identificado em várias revisões sistemáticas (8, 10, 11) como uma intervenção-chave, com evidências promissoras de efetividade para melhorar a compreensão do transtorno mental por pais e crianças e os sintomas internalizantes das crianças (12–16); um estudo indicou melhora do funcionamento familiar e da recuperação da saúde mental dos pais quatro anos e meio depois (14).

O Family Talk (FT) foi desenvolvido por William Beardslee e colegas nos Estados Unidos na década de 1980. É uma abordagem manualizada de sete sessões, baseada em forças, psicoeducativa e voltada para a família inteira, concebida para melhorar a compreensão e a comunicação familiares sobre o transtorno mental parental, melhorar as relações interpessoais na família e promover a resiliência familiar e o uso de apoios sociais (12). A intervenção envolve encontros de profissional com cada família, a saber, com os pais (sessões 1, 2, 4, 6, 7), com cada criança individualmente (sessão 3) e com a família inteira (sessão 4) (ver Figura 1). As sessões costumam durar de 60 a 90 minutos. A base de evidências atual sobre o FT é limitada pelo pequeno número de ECR realizados até hoje, e em apenas três países (Estados Unidos, Finlândia, Alemanha), por amostras geralmente pequenas e por resultados mistos quanto à efetividade na melhora dos sintomas externalizantes das crianças, da saúde mental parental e do funcionamento familiar (14, 15, 17, 18).

Por ter uma base de evidências pequena, mas crescente, o FT foi implementado nos últimos anos em vários países para apoiar famílias em que um dos pais tem transtorno mental [por exemplo, nos Estados Unidos (Chicago), na Costa Rica, na Colômbia, na Holanda, na Grécia, na Escandinávia (Noruega, Suécia, Finlândia), na Islândia e na Austrália (Victoria)] (19). No plano internacional, há uma tendência crescente, inspirada pela Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos da Criança, de adotar leis que tornam obrigatório o apoio às crianças quando um dos pais sofre de transtorno mental grave [por exemplo, a Lei sueca de Serviços de Saúde e Médicos (20, 21)]. Essa legislação significa que os serviços psiquiátricos são obrigados a levar em conta as crianças das pessoas atendidas, inclusive atendendo às suas necessidades de informação e apoio e discutindo questões de parentalidade e de bem-estar das crianças (21). No entanto, o estigma persistente em torno do transtorno mental, sobretudo em quem é mãe ou pai, somado às limitações dos serviços, muitas vezes faz com que essas políticas não sejam aplicadas na prática (22).

No contexto irlandês, embora as diretrizes nacionais de prática tenham se reorientado recentemente para um modelo de cuidado voltado para a recuperação¹ e baseado em forças, que reconhece as necessidades das pessoas cuidadoras da família e o valor de uma prática de saúde mental focada na família (23–25), não há orientação específica de política ou de prática para apoiar famílias em que um dos pais tem transtorno mental na República da Irlanda. Em consequência, o serviço nacional de saúde, o Health Service Executive (HSE), financiou o presente programa de pesquisa, chamado “PRIMERA” (Promoting Research and Innovation in Mental hEalth seRvices for fAmilies and children, “promover a pesquisa e a inovação nos serviços de saúde mental para famílias e crianças”), cujos objetivos principais eram: (1) identificar ou desenvolver, implementar e avaliar intervenções focadas na família para famílias em que um dos pais tem transtorno mental; e (2) orientar uma agenda de cuidado “pensar a família” (think family) nos serviços de saúde mental da Irlanda. Após um estudo exploratório inicial, que mostrou a falta de apoio estruturado para essa população na República da Irlanda, ficou acordado com as partes interessadas que equipes clínicas de 15 serviços de AMHS, de CAMHS e de proteção e bem-estar da criança aplicariam o Family Talk no âmbito de um ensaio clínico randomizado (ECR), com análises qualitativas e econômicas integradas (6, 26). O FT foi escolhido porque incorpora uma abordagem estruturada da “família inteira” baseada em evidências; pode ser usado com diversos transtornos mentais; oferecia formação e recursos on-line gratuitos e de alta qualidade²; e era replicável e passível de ser implementado em diferentes serviços na Irlanda (6).

Apesar do número crescente de avaliações do FT em ensaios, pouquíssimos estudos qualitativos investigaram até hoje a experiência das famílias que participam do FT. Isso significa que pouco se sabe sobre as barreiras e os facilitadores da mudança, as características da intervenção ou os fatores contextuais que podem influenciar a implementação e os resultados dos ensaios, sobretudo quando a intervenção é aplicada em serviços reais (27). De fato, a voz das pessoas usuárias, de suas famílias e, principalmente, das crianças raramente é ouvida nas avaliações controladas das PFF (10, 28). Já se constatou que as crianças podem ter uma perspectiva diferente da dos pais e das equipes de saúde mental sobre “o que ajuda” (29). Além disso, as pessoas parceiras de quem usa os serviços relataram um sentimento de exclusão da pesquisa, o que agrava a impressão de falta de apoio dos serviços de saúde mental diante da carga do cuidado (30, 31). Assim, ouvir a opinião das crianças e dos demais membros da família sobre a aplicação do FT é importante para orientar o desenvolvimento e o aperfeiçoamento futuros deste e de outros programas semelhantes.

Até hoje foram realizados cinco estudos qualitativos sobre a experiência das famílias com o FT, todos na Suécia: três em serviços psiquiátricos ambulatoriais (32–34), um em uma clínica de dependência química (35) e outro em uma unidade aberta de psicose (36). Em relação a este último, também foi realizado um estudo complementar sobre os relatos de profissionais a respeito da experiência das famílias com o FT (37). A Tabela 1 resume as características das pessoas participantes desses estudos. Em conjunto, os resultados desses estudos, tanto dos pais quanto das crianças, mostram que o silêncio em torno do transtorno mental em casa havia sido rompido, que havia maior compreensão do transtorno mental, e uma comunicação familiar mais aberta e relações mais próximas, embora o grau de melhora variasse entre as famílias e dentro delas (32–36). Os pais em acompanhamento ganharam capacidade e força no papel parental, e as crianças expressaram alívio dos medos, menos vigilância sobre os pais, menos tarefas de cuidado em casa e a possibilidade de passar mais tempo com amizades e outros interesses (33, 35, 37).

Pode-se argumentar que esses resultados são potencialmente enviesados, pois não foram entrevistadas famílias que se recusaram a participar do programa ou o abandonaram. Taxas elevadas de recusa e de abandono foram observadas em outros estudos, muitas vezes por causa de necessidades concorrentes ligadas à sobrevivência cotidiana e do medo do julgamento (15, 37). A gama limitada de pessoas informantes (por exemplo, sobretudo PTM com depressão, poucos dados de cônjuges ou de quem abandona o FT), as amostras pequenas e uma falta geral de diversidade cultural reforçam a necessidade de análises qualitativas em uma variedade maior de contextos. Por exemplo, o FT nem sempre é aplicado em países com orientações específicas de política ou de prática para essa população.

Este estudo qualitativo estava inserido em um ECR da intervenção Family Talk na Irlanda para famílias em que um dos pais tem transtorno mental e com crianças de 5 a 18 anos; o objetivo do ECR era avaliar a natureza e a extensão de eventuais mudanças pré e pós-intervenção no funcionamento psicossocial das crianças e da família (26), e a análise dos dados está em andamento. Os objetivos do presente estudo foram: (1) investigar a experiência das famílias que participam do FT; e (2) explorar os processos de mudança, os fatores contextuais ou as características da intervenção que podem influenciar os resultados do ensaio nos serviços de saúde mental regulares (26).

Métodos

Participantes e contextos

O ECR principal incluiu 86 famílias (139 pais e mães, 221 crianças) em 15 serviços da República da Irlanda, envolvendo serviços de saúde mental para adultos, para crianças e de atenção primária, além dos serviços de proteção à criança da Tusla (26). As famílias (pais e crianças de 5 a 18 anos) foram recrutadas pelas equipes clínicas de cada serviço a partir das listas de espera existentes, e foi obtido consentimento ou assentimento informado por escrito para a participação na pesquisa (26). O FT era aplicado em um ambulatório de saúde mental e/ou em casa por profissional de saúde mental, em geral da área socioeducativa, do serviço social ou da psicologia. As famílias eram elegíveis quando um dos pais tinha um transtorno mental formalmente diagnosticado; 80% das pessoas usuárias eram atendidas nos AMHS por diversos transtornos mentais, e 20% recebiam medicação antidepressiva ou apoio psicológico de atenção primária sob a responsabilidade da clínica geral (26). Devido ao alto risco de transmissão intergeracional dos transtornos mentais (2) e ao desejo das partes interessadas de aumentar a colaboração focada na família entre os serviços de saúde mental para adultos (AMHS) e para crianças (CAMHS), tradicionalmente separados (6), incluímos famílias cujas crianças frequentavam os CAMHS ou serviços de atenção primária por questões de saúde mental, assim como famílias cujas crianças não tinham vínculo com os serviços de saúde mental (26).

As pessoas participantes foram randomizadas em blocos, na proporção de 2 para 1, para a intervenção FT (n = 56) ou para um grupo controle de tratamento usual (n = 30). As avaliações foram feitas na linha de base e no seguimento de seis meses. No seguimento de seis meses, a perda de seguimento foi de 37%, taxa que dobrou por causa das restrições do lockdown da COVID-19 (22,8 contra 45%). Mais detalhes sobre os parâmetros do estudo podem ser vistos no protocolo (26). O fluxo de participantes, do recrutamento ao ECR e aos estudos qualitativos, é mostrado na Figura 2.

Para o estudo qualitativo, utilizou-se amostragem intencional para convidar potenciais participantes (n = 34 famílias) para entrevista com base em variáveis demográficas-chave (por exemplo, idade, gênero, monoparentalidade, transtorno mental, número de crianças, localização do serviço e condição socioeconômica, em sua maioria desfavorecida). Foi realizada uma série de 37 entrevistas individuais semiestruturadas e 3 entrevistas familiares em grupo no seguimento de seis meses com um total de 45 pessoas de 23 famílias, incluindo 23 pais e mães com transtorno mental (PTM), 7 cônjuges e 15 crianças e jovens de 9 a 18 anos. (Embora crianças acima de cinco anos pudessem participar do FT, apenas as de mais de 8 anos podiam participar da pesquisa, pois os instrumentos de avaliação não eram adequados à faixa etária mais jovem.) Catorze famílias participaram de todas as sessões do FT, enquanto nove desistiram após menos de três sessões e foram entrevistadas para permitir uma análise de “casos negativos”. Na amostra do ECR, a participação média no grupo de intervenção foi de 4,4 sessões (DP = 1,2), e 53% das famílias participaram de todas as sessões.

A amostra qualitativa tinha um perfil bastante semelhante ao da coorte do ECR quanto às variáveis demográficas acima. Doze das famílias entrevistadas foram recrutadas pelos AMHS e onze pelos CAMHS. Os pais em acompanhamento (isto é, quem, entre os pais, estava em acompanhamento nos serviços de saúde mental, geralmente nos AMHS, por suas dificuldades de saúde mental) tinham idade média de 41,6 anos (DP = 8,2) e eram predominantemente mulheres (18/23), brancas (22/23) e socialmente desfavorecidas (15/23); cerca de metade (11/23) vivia em situação de monoparentalidade, e o transtorno mais relatado era ansiedade ou depressão (n = 14/23), seguido de transtorno bipolar (n = 4), transtorno de personalidade borderline (n = 2) e psicose (n = 3). Seis das sete pessoas parceiras que aceitaram a entrevista viviam em casamento. Dez das 15 crianças participantes eram meninos, com idade média de 13,2 anos (DP = 2,8), e cerca de metade (8/15) relatou acompanhamento nos CAMHS ou inscrição em sua lista de espera. As crianças do ECR se distribuíam de forma mais equilibrada por gênero e eram também um pouco mais novas (M = 10,3; DP = 5,3), e 42% tinham acompanhamento nos CAMHS ou em serviços de psicologia ou de apoio à família (Tabela 2). Mais detalhes sobre as características das famílias entrevistadas podem ser vistos na Tabela 2.

Coleta e análise dos dados

A aprovação ética (tanto para o ECR quanto para o estudo qualitativo) foi obtida de quatro comitês de ética em pesquisa, incluindo o do HSE, o da instituição em que a pesquisa foi realizada [nome omitido para a revisão por pares anônima] e os de dois dos serviços com os quais a equipe de pesquisa trabalhou (Tusla e Saint John of God Hospitaller Services).

Formulários de consentimento e de assentimento foram entregues aos pais e às crianças, com detalhes sobre o estudo PRIMERA, seus potenciais benefícios e riscos e onde buscar ajuda se necessário. Os pais deram consentimento informado por escrito para a participação das crianças e, em seguida, as crianças deram assentimento informado por escrito. Roteiros de entrevista foram elaborados para cada um dos três grupos de participantes, para orientar as entrevistas e lhes dar uma estrutura. Eles incluíam perguntas como “Conte-me sobre sua experiência com o FT”, “Do que você gostou?”, “O que você mudaria no FT?” e “Você recomendaria o FT a outras famílias?”. As famílias que concluíram menos de 3 sessões foram questionadas sobre os motivos de não terem concluído o FT. As entrevistas duraram entre 15 e 40 minutos; 33 (73%) foram realizadas na casa das pessoas participantes e 12 (27%) em plataformas on-line durante as restrições do lockdown da COVID-19. Em três famílias houve sinais de uma possível filtragem, com o PTM limitando o acesso aos demais membros da família. Além disso, dois pais ou mães pediram para acompanhar a entrevista das crianças. As entrevistas foram conduzidas por pessoas pesquisadoras experientes [CM (n = 38), SMcGa (n = 7)], com experiência vivida de transtorno mental parental e formação em psicologia, mediação e psicoterapia. Diante do estigma e do impacto do transtorno mental parental, fez-se todo o possível para criar uma atmosfera acolhedora e sem julgamento, de modo que as pessoas participantes se sentissem compreendidas. Além disso, já havia uma relação de confiança antes das entrevistas, pois ambas as pessoas pesquisadoras tinham tido contato prévio com as famílias nas avaliações do ECR na linha de base e aos seis meses (o cegamento foi quebrado após a avaliação de seis meses para realizar as entrevistas qualitativas). Os pais receberam um vale-presente de 25 € como agradecimento pela participação na entrevista qualitativa, e as crianças, um vale de 10 €. As entrevistas foram gravadas em áudio com consentimento e transcritas na íntegra.

Os dados das entrevistas foram analisados com a teoria fundamentada construtivista e o software MAXQDA, para identificar e organizar os temas (38, 39). A análise também se orientou pelas diretrizes do Medical Research Council para intervenções complexas (27). Os dados foram analisados por codificação linha a linha e focalizada, comparação constante dos códigos para identificar semelhanças e variações dentro das categorias e articulação hierárquica das categorias para gerar temas de nível superior (ou abrangentes). A postura epistemológica da teoria fundamentada construtivista é mais explícita do que a da teoria fundamentada clássica no reconhecimento da natureza interpretativa ou construtivista da geração de temas (38). As pessoas que conduziram as entrevistas estavam sensibilizadas para honrar a experiência vivida de todas as pessoas participantes (e sobretudo das crianças), dada a falta de dados sobre esse grupo muitas vezes invisível, mas também, em parte, por sua própria história de transtorno mental parental. Todas as transcrições foram lidas por CM e MF; CM codificou e analisou todos os dados, enquanto três membros da equipe (MF, SMcGa, SOC) avaliaram de forma independente a confiabilidade da codificação em 12 das 45 entrevistas (27%). O relato segue as diretrizes COREQ (Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research) (40).

Resultados

A análise identificou dois temas abrangentes: (1) benefícios e experiências do FT e (2) principais barreiras à participação (Tabela 3). Também foram identificados vários subtemas em cada um deles.

Tema 1. Benefícios e experiências do FT: do medo e do silêncio ao compartilhamento e ao fortalecimento

Apesar da relutância e do medo iniciais de falar sobre saúde mental em família, a maioria das famílias que participaram do FT (14/16) relatou benefícios substanciais da participação, entre eles: menos preocupação e estigma, maior compreensão do impacto do transtorno mental parental sobre os membros da família; voz dada às crianças; mais confiança e apoio parentais; melhor comunicação familiar e resolução de problemas; e relações mais calorosas. Ao todo, foram identificados quatro subtemas.

Benefícios para os PTM

Três quartos dos pais em acompanhamento (12/16) relataram, após a intervenção, redução da vergonha, do estigma e da preocupação de fracassar na parentalidade, o que ajudou a melhorar seu bem-estar e sua confiança parental. A rotulação era uma fonte comum de estigma. Um pai em acompanhamento, por exemplo, só aceitou participar com a condição de que o termo “bipolar” não fosse usado diante das crianças. Outro pai lembrou os nomes pejorativos usados pela esposa, como “maluco” ou “doido varrido”. Essa rotulação levava os PTM a não compartilhar seu sofrimento e a tentar parecer “normais”.

“Eu tinha adquirido um talento enorme para esconder as coisas, para tentar me adaptar, me encaixar, imitando as outras pessoas que eram consideradas socialmente aceitáveis.” (PTM 5)

“Depois de me abrir e contar para as crianças, e de conversar com elas sobre isso, não há do que se envergonhar.” (PTM 13)

“Foi difícil. Mas foi um grande alívio, porque havia muita coisa de que eu teria medo de falar ou de dizer em voz alta.” (PTM 12)

O FT também ajudou os pais a compreender melhor o impacto de seu transtorno mental sobre as crianças. Embora a maioria dos pais temesse que falar da doença sobrecarregasse as crianças, descobriram com alívio que uma comunicação mais aberta lhes permitia compreender melhor a perspectiva da criança e lhes dava meios para responder às preocupações e às crenças equivocadas nunca verbalizadas. Por exemplo, um filho entrava em pânico se a mãe mencionasse o médico ou se ouvisse a sirene de uma ambulância, com medo de que ela fosse internada de novo. Outro temia em segredo que a mãe estivesse morrendo de câncer, enquanto as crianças de outra família sentiam que, de algum modo, eram culpadas pela doença da mãe. As sessões do FT também permitiram que os pais explicassem às crianças comportamentos passados assustadores, aliviando angústias. Ouvir os relatos das crianças foi uma experiência emocionante para o conjunto dos pais que concluíram o FT.

“Ajudou a nossa família a ver do ponto de vista delas [das crianças] como aquilo as tinha afetado e a tentar dar a elas o que precisavam para a gente poder seguir em frente.” (PTM 4)

“Ela [filha de 11 anos] disse que não era uma filha muito boa. Quando eu me irritava ou quando as coisas não estavam em harmonia em casa, ela achava que era culpa dela.” (PTM 16)

“Consegui pensar nas crianças mais como pessoas do que como as minhas crianças que eu tentava proteger, manter a salvo de tudo… Tudo o que elas precisavam falar ou que as preocupava, sem medo de repercussões. Poder dizer isso num lugar seguro foi bom para a família toda, de verdade. Houve lágrimas, e no final todo mundo se sentia bem, com a sensação de escuta e de respeito.” (PTM 13)

“Depois eu me sentia maravilhosamente bem e consegui dizer a elas o meu orgulho e o quanto eu as amo. Não consigo pôr isso em palavras. Mas mudou a nossa família para melhor.” (PTM 15)

A participação direta das crianças também ajudou os pais a reavaliar sua compreensão de comportamentos anteriores das crianças: em vez de supor que o silêncio indicava que a criança não percebia a doença ou não se importava com o pai ou a mãe, os PTM perceberam que o silêncio de uma criança é, na maioria das vezes, uma tentativa de proteger a família e/ou de não a sobrecarregar.

“Antes eu dizia: ah, as crianças não querem falar comigo… Na verdade, era para não me dar mais preocupação com nada, porque eu tinha um problema de saúde mental.” (PTM 6)

“Eu não tinha percebido que o meu mais velho sofreu bullying na escola durante 2 anos, na época da minha doença. Ele guardou isso para si porque, naquela época, tinha medo de que eu me matasse.” (PTM 1)

Os pais em acompanhamento também indicaram que as sessões melhoraram sua comunicação com a pessoa parceira, e o apoio recebido dela, bem como com as crianças. De modo geral, a melhora das interações e das relações familiares parecia favorecer a recuperação da saúde mental e a confiança pessoal e parental.

“Me deu uma espécie de, bom, não de realização… foi uma sensação enorme de tipo: estou fazendo isso, vou ajudar [as crianças]… Depois de atravessar isso, me deu força, de certa forma.” (PTM 2)

Ouvir a voz da criança

Doze das quinze crianças relataram ter achado o FT útil, apesar das reservas iniciais em participar e do desafio emocional de participar das sessões individuais ou familiares (três das crianças mais novas tiveram dificuldade de se lembrar do FT, pois a entrevista ocorreu 4 meses depois). As crianças indicaram ter se sentido fortalecidas pela oportunidade de expressar preocupações “ocultas” sobre o transtorno mental parental, as dinâmicas familiares e outras questões, e de compreender melhor o transtorno mental do pai ou da mãe. Entre as preocupações até então não reveladas estavam: sofrimento diante do comportamento do PTM (por exemplo, raiva, isolamento social, autolesão) e/ou diante de brigas e tensões em casa, sensação de sobrecarga pelas tarefas de cuidado, bullying, perturbações na escolaridade, depressão da criança, ideação suicida, sentimentos de culpa, medo, tristeza e injustiça ou raiva. Crianças na primeira posição da fratria e crianças sem irmãos eram mais propensas a carregar uma carga amplamente não reconhecida no cuidado de membros da família, sobretudo nos momentos de agravamento dos sintomas. As responsabilidades de cuidado incluíam: cuidar de pessoas, limpar, fazer compras, cozinhar, responsabilidades financeiras e zelar pelo bem-estar emocional de irmãos e irmãs e do outro genitor. A mensagem dominante e implícita de silêncio em torno do transtorno mental parental, somada à frequente indisponibilidade do outro genitor (por pressão do trabalho, ausência de casa e/ou desconexão emocional), deixava as crianças sobrecarregadas e sem apoio.

“O pai estava literalmente se matando de trabalhar para tentar ganhar dinheiro para a gente e cuidando da mãe, entrando e saindo do hospital. E fazendo a escola com a gente, tentando fazer a gente fazer o dever de casa e tudo. Ele precisava de muita ajuda. Desde cedo, eu e minha irmã tivemos de assumir um papel, eu mais ainda porque o pai estava trabalhando e tentando nos sustentar. A mãe estava ou na cama ou no hospital, então eu ficava tipo na escola, tinha de voltar para casa, cuidar dos pequenos, minha irmã tinha de cozinhar.” (Primeira posição na fratria, 16 anos)

“Eu fico num estado de espírito terrível quando se trata da saúde mental da minha mãe, porque não é legal… afeta todo mundo como família.” (Primeira posição na fratria, 18 anos)

“Eu peço para a mãe muitos dias de folga da escola porque cansei de tanto bullying… Eu costumava ter pensamentos sombrios, não querer acordar. Eu me preocupo muito. Como a minha mãe não tem de verdade outra pessoa para ajudá-la, normalmente sou eu essa outra pessoa.” (Posição intermediária na fratria, 10 anos)

“Estou num estado muito ruim desde os nove anos mais ou menos, uma depressão bem profunda, com ideias suicidas. O único motivo de eu não ter contado para os meus pais foi que a minha mãe está doente e o meu pai não liga. Não é que eles não liguem, é só que o meu pai estava trabalhando. Eu pensava meio assim: a minha mãe está de cama, doente. Não posso ficar falando com ela, ela precisa melhorar primeiro.” (Posição intermediária na fratria, 14 anos)

Muitas crianças indicaram que os pais não percebiam o quanto as situações tensas ou explosivas em casa as tinham afetado, e que tinham escondido suas preocupações para não sobrecarregar os pais. À medida que os pais se tornavam mais conscientes das necessidades das crianças, os membros da família encontravam motivação para reduzir a raiva e as brigas e para se relacionar de modo mais caloroso, carinhoso e divertido, o que reduzia o estresse e a preocupação e aumentava o bem-estar das crianças. Por exemplo, os membros da família se esforçavam mais para se conectar, fazendo refeições regulares juntos, passando tempo juntos e, de modo geral, cooperando e se apoiando mais. Irmãos e irmãs também defendiam nas sessões o bem-estar mútuo, o que ajudou a melhorar as relações fraternas após o FT. Embora ainda houvesse alguns sinais de parentificação entre as crianças após o FT, várias expressaram alívio por o FT ter rompido o silêncio, o segredo e o estigma em torno do transtorno mental na família; além da sensação de que os pais agora as ouviam, sentiam mais empatia e compaixão pelos pais, que, a seus olhos, estavam “fazendo o melhor que podiam” em circunstâncias difíceis.

“Achei que ajudou a família, tipo, a falar sobre isso, porque normalmente, quando a gente está em casa, não fala direito sobre isso.” (Última posição na fratria, 12 anos)

“Senti que o programa ajudou bastante, para falar a verdade. A vida em família ficou muito mais fácil. A gente não briga tanto, não grita. Agora é simplesmente mais fácil conversar com as pessoas… A gente tem os recursos para realmente falar sobre isso e tentar resolver.” (Primeira posição na fratria, 16 anos)

“Valeu muito a pena. Porque sem o programa talvez a gente não soubesse nada sobre isso. E para ele [o pai] entender que a gente entende o que ele tem. Está meio que melhorando ele e a gente.” (Posição intermediária na fratria, 14 anos)

“Ele [o terapeuta do FT] estava perguntando como eu estava me dando com o meu pai e a minha mãe, e eu disse: “Tudo bem, a gente briga muito, depois melhorou”, e depois chamaram a gente de volta, e a gente só disse: “Eu e o meu pai melhoramos”, e ele [o terapeuta do FT] disse: “Que bom.”” (Última posição na fratria, 9 anos)

“Acho que todo mundo está bem menos agressivo, todo mundo está só tentando ser um pouco mais gentil com as outras pessoas. Acho que tudo ficou bem mais calmo, principalmente com o meu pai, ele anda bem mais calmo e começou meio que a levar em conta as opiniões e as ideias das outras pessoas.” (Primeira posição na fratria, 16 anos)

“Foi uma grande ajuda para mim. Me fez bem.” (Primeira posição na fratria, 10 anos)

A experiência das pessoas parceiras

Embora as pessoas parceiras tenham confirmado os benefícios mencionados acima, o maior ganho, na sua perspectiva, foi que o FT lhes ofereceu um espaço para expressar, muitas vezes pela primeira vez, sua experiência de viver em casal e de exercer a coparentalidade com um PTM, embora a pessoa parceira com transtorno estivesse em acompanhamento nos serviços de saúde mental às vezes havia até 20 anos. Todas as pessoas parceiras falaram do estresse do cuidado, das responsabilidades financeiras e domésticas, de sentimentos de solidão, frustração e impotência, e das tensões na relação conjugal. Indicaram que o isolamento era amplificado pela exclusão do plano de tratamento e de cuidado do PTM, e que lhes faltavam conhecimentos ou habilidades para ajudar. Manter o foco na doença da pessoa usuária também prejudicava o autocuidado de algumas pessoas parceiras: três delas (3/7) lidavam com as próprias dificuldades de saúde mental, incluindo ansiedade, depressão e uso problemático de álcool.

“A gente sente que está carregando uma casa inteira nas costas. A gente se sente sem serventia nenhuma. Não consigo fazer nada certo. Não consigo dizer nada certo. Não consigo ajudar… Não sei o que fazer.” (Cônjuge 6)

“Eu precisava ligar para alguém, só para pedir um conselho ou ajuda. Mas não havia ninguém.” (Cônjuge 4)

“Nos últimos 4 ou 5 anos, a gente até falou em se separar.” (Cônjuge 3)

Todas as pessoas parceiras descreveram o alívio de ter sua experiência validada por quem conduzia o FT e reconhecida pelo PTM. Embora discussões acaloradas e explosões de raiva fossem comuns nas sessões iniciais, elas eram vistas como válidas, pois aumentavam a compreensão e a empatia entre os pais sobre a carga de cada lado. Cinco pessoas parceiras indicaram que a relação com o PTM havia melhorado após o FT. As pessoas parceiras também expressaram ao PTM o desejo de saber como melhor apoiá-lo e de participar de seu plano de cuidado. A abordagem dialógica das sessões do FT ajudou a estimular uma abordagem de equipe para apoiar o PTM e a fortalecer a ligação entre os dois genitores.

“É uma oportunidade para ele [o marido] me ouvir falar do impacto que isso tem sobre mim de um jeito muito calmo, porque estou diante de outra pessoa. Também tira um pouco da culpa ou da acusação do lado dele… quando a gente participa mais do tratamento.” (Cônjuge 3)

“Essas sessões foram ótimas porque a gente conseguiu ver, dos dois lados, de onde o outro estava falando.” (Cônjuge 1)

“Acho que ele [o Family Talk] é 100% necessário. Como eu disse, não havia ninguém para mim ou para as crianças, que eu soubesse… Não consigo elogiar o suficiente. Foi a melhor coisa que aconteceu.” (Cônjuge 4)

Facilitadores da mudança

Habilidade profissional

A maioria dos PTM e das pessoas parceiras indicou que foi a habilidade de quem conduzia o FT que mediou os benefícios para as famílias. Os pais valorizaram a abordagem sem julgamento e baseada em forças adotada pelas equipes clínicas e a habilidade delas para facilitar múltiplas perspectivas em várias idades do desenvolvimento. Além disso, os PTM (12/16) apreciaram o aspecto psicoeducativo do programa, conduzido pela equipe clínica, que levou a uma compreensão mais profunda e a uma normalização de suas dificuldades de saúde mental.

“O Family Talk foi muito positivo porque havia alguém, uma pessoa profissional com formação, que já tinha visto isso antes; de certo modo, era normalizado. As crianças tinham medo de ser a única família da Irlanda com esse problema.” (PTM 5)

“Em tudo o que eu falei e passei, tive o apoio total dela [da terapeuta do FT]. Não consigo nem dizer o quanto ela era boa. Não canso de dizer. Ela era incrível.” (PTM 12)

“Todo mundo pode dizer o que sentiu sem medo nenhum… Todo mundo se sentiu muito bem depois, foi como tirar um peso… É como uma amizade com alguém [profissional] que sabe do que você está falando.” (PTM 13)

Abordagem da família inteira

Os membros das famílias foram unânimes em considerar que o FT funcionou porque envolveu a família inteira e permitiu que estigmas, preocupações e cargas múltiplos, muitas vezes ocultos, fossem revelados e compartilhados, validando a experiência vivida de cada pessoa e, ao mesmo tempo, dando a cada uma meios de apoiar melhor as demais. As pessoas participantes indicaram que o foco na unidade familiar as ajudou a olhar além das cargas individuais e a sentir uma compreensão e uma empatia mais profundas umas pelas outras.

“Ele [o FT] abriu a família, e todo mundo falou o que queria dizer e tudo, e a gente sabia exatamente em que pé estava, e aí cabia à gente mudar as coisas erradas, tentar transformá-las nas certas… Foi ótimo porque trouxe tudo à tona, o bom e o ruim, o que foi bom.” (Cônjuge 7)

“Só lembro que foi bom para a nossa família conversar direito, sem nenhum tipo de agressividade, sem nenhuma acusação… todo mundo podia dizer como via as coisas, e as pessoas davam a sua opinião sem que isso chateasse ninguém. Foi bom ter tipo influências de fora garantindo que tudo ficasse calmo.” (Primeira posição na fratria, 16 anos)

Momento oportuno e disposição

Os pais também indicaram que o momento, o contexto e a própria disposição para o FT eram fatores importantes de engajamento. Segundo os pais, uma abordagem precoce demais poderia tê-los levado a negar o impacto da doença sobre a família e as crianças. Também precisavam de um tempo de preparação para criar coragem e encontrar palavras para as primeiras conversas difíceis com a pessoa parceira e com as crianças, a fim de convencê-las a participar. Além disso, para se engajar de fato no programa, indicaram que era preciso que os piores sintomas tivessem passado. Os pais também valorizaram a flexibilidade de realizar as sessões em casa ou no ambulatório.

“A gente fez durante o verão e foi ideal, íamos a pé [ao ambulatório] atravessando o parque e depois tomávamos um café; a experiência toda de ir até lá foi ótima para a família.” (PTM 4)

“Nesta época do ano passado eu não estava bem, então desta vez consegui me concentrar nisso.” (PTM 9)

Tema 2: principais barreiras à participação

As principais barreiras à participação ocorreram em uma de três fases, cada uma identificada aqui como um subtema: (a) engajamento inicial; (b) participação na intervenção; e (c) fase de encerramento. Uma visão geral das dificuldades de participação pode ser vista na Figura 3.

Fase de engajamento inicial

A barreira mais comum para as famílias que participavam do FT eram as atitudes e crenças parentais e o estigma em torno do transtorno mental. Os pais hesitavam em participar pelos seguintes motivos: o estigma e a vergonha de falar abertamente das próprias dificuldades de saúde mental em família; a convicção de proteger as crianças do impacto da doença ao não falar dela; o medo do que as crianças diriam; e, para alguns pais e mães, a impossibilidade de reconhecer que a doença poderia afetar as crianças. As famílias precisaram de um amplo trabalho preparatório das equipes clínicas para aliviar os medos e convencê-las a se engajar no FT.

“A parte mais difícil foi admitir para ele [a criança] que eu sofro de problemas de saúde mental. Escondi tudo porque, há muito tempo, sofro com o estigma que vem junto.” (PTM 15)

“Existe um estigma muito grande. Para ficar mais fácil chegar até ele [a pessoa parceira], acho que ter outra pessoa, de fora [profissional]. Com isso, eu me sentia com muito mais segurança para experimentar o Family Talk.” (PTM 12)

Várias crianças também manifestaram reservas em participar do FT: não entender o objetivo, medo de que o foco fosse nos seus erros (reais ou supostos) e desconfiança quanto à viabilidade de uma conversa aberta com pais que em geral falam pouco. Alguns pais e mães admitiram não ter explicado claramente às crianças o objetivo do FT, com medo de uma recusa.

“Eu teria preferido um pouco mais de informação. Não sabia o que esperar, e quando fomos falar com a moça que estava conduzindo, eu não sabia se as perguntas iam ser sobre nós ou sobre os nossos pais. Eu estava me agitando porque não estava entendendo nada.” (Primeira posição na fratria, 15 anos)

“Não estava claro para mim do que se tratava, então eu não sabia o que dizer.” (Posição intermediária na fratria, 13 anos)

Além disso, limitações dos serviços (por exemplo, rotatividade de pessoal, licenças-maternidade não cobertas) perturbaram ou atrasaram a aplicação do FT, o que fez com que algumas famílias tivessem, no FT, profissional que não conheciam, exigindo tempo adicional para construir vínculo e confiança antes de iniciar a intervenção.

“Eu nunca tinha encontrado com ela [a terapeuta do FT], então acho que talvez se a gente tivesse tido uma ou duas sessões antes, só para conhecê-la um pouco melhor.” (Posição intermediária na fratria, 17 anos)

Quatro das famílias entrevistadas não iniciaram o FT por dificuldades familiares e limitações dos serviços, entre elas: recaída na saúde mental parental; crises familiares (por exemplo, agressão sexual, risco de ficar sem moradia); decisão de não informar as crianças sobre o FT; alta dos CAMHS antes de poder iniciar o FT; e suspensão da aplicação do FT por causa das restrições do lockdown da COVID-19. É interessante notar que a alta dos CAMHS foi citada como motivo de não engajamento, pois isso reflete a falta de prioridade gerencial dada ao trabalho com famílias e a percepção, em parte das equipes dos CAMHS, de que trabalhar com os pais está fora da missão do serviço.

“A gente queria muito fazer o Family Talk, mas a nossa filha contou que tinha sido agredida sexualmente, então não era o momento.” (PTM 20)

“A gente ia [ao FT], mas aí recebemos alta [dos CAMHS] e acabou aí.” (PTM 18)

Fase de intervenção

Os resultados sugerem que o FT foi desafiador para muitas famílias, apesar do apoio sem julgamento oferecido por quem o conduzia. Vários pais, mães e pessoas parceiras relataram dificuldade de falar abertamente nas sessões e/ou de ouvir as experiências dos outros membros da família, embora a maioria tenha acabado por achar que valeu a pena, porque melhorou a comunicação familiar. Pessoas parceiras e pais sentiram o choque das revelações das crianças até então não ditas, do que as crianças tinham observado e das narrativas internas que usavam para dar sentido à situação familiar (por exemplo, “A mãe tem câncer”, “Eu deixei o pai doente”). Havia também certo desconforto com a possibilidade de a equipe clínica revelar “seletivamente” o que as crianças tinham dito na sessão individual, o que deixava os pais com a sensação de falta de informação. Além disso, parte dos pais em acompanhamento acreditava que a pessoa parceira tinha um transtorno mental não diagnosticado e, por isso, ficava descontente com o foco colocado principalmente em suas próprias dificuldades de saúde mental.

“Foi uma revelação. Foi perturbador na hora, porque ouvir as próprias crianças dizerem certas coisas é muito perturbador. Mas perturbador de um jeito bom.” (Cônjuge 4)

“A gente acha que está protegendo e resguardando as crianças e, enquanto isso, está fazendo mais estrago.” (Cônjuge 6)

Da mesma forma, a maioria das crianças (10/15) relatou dificuldades emocionais para se engajar no FT. Por exemplo, a maioria das crianças não tinha relação prévia com quem conduzia o FT, e parte delas achava que eram feitas perguntas pessoais demais, rápido demais, sem dar tempo para a confiança e o vínculo se construírem. Quatro crianças falaram de timidez e/ou vergonha ao responder às perguntas. Algumas crianças também indicaram não querer responder às perguntas porque o pai ou a mãe não tinha conversado com elas sobre o próprio transtorno mental antes da sessão individual do FT. Outra criança saiu da sessão individual e contou à mãe que não tinha revelado nada, porque a escola incentiva estudantes a “não falar com estranhos”. Algumas crianças acharam a sessão familiar emocionalmente intensa, mas útil no fim das contas, enquanto uma pessoa adolescente ficou inicialmente abalada ao saber de detalhes da doença do pai ou da mãe. Apesar dessas dificuldades, a habilidade das equipes clínicas para engajar as crianças (por exemplo, dando tempo para se adaptarem, garantindo que sua voz fosse ouvida na sessão familiar) ajudou a construir um espaço seguro que permitiu que todas as crianças, exceto duas, se abrissem e se engajassem no processo.

“Às vezes ela fazia perguntas pessoais que eu não me sentia à vontade para responder… A minha boca se fecha.” (Posição intermediária na fratria, 10 anos)

“Eu só ficava lá, em silêncio, sem falar nem dizer nada. Parecia que tinham me jogado aos leões. Não me surpreendeu. Eu teria gostado de mais informação.” (Primeira posição na fratria, 16 anos)

“Foi meio emocionante, mas depois ficou útil e agradável. A gente pôde dizer o que queria dizer. O pai ficou mais aberto. Agora ele mostra as emoções. Antes ele guardava muito tudo para si.” (Sem irmãos, 12 anos)

Curiosamente, em quatro famílias houve experiências muito diferentes quanto à utilidade percebida do FT. Em três famílias, as crianças e as pessoas parceiras relataram benefícios consideráveis, mas o PTM não. Uma PTM disse que “não queria ouvir o que as outras pessoas [da família] estavam dizendo e se desligou”, enquanto outro desconfiava de falar de saúde mental com as crianças em termos de rótulos diagnósticos e achava que a intervenção, sobretudo com as crianças, tinha duração insuficiente e deveria ter sido feita anos antes. Esses dois pais tinham transtorno mental grave e persistente, estavam se sentindo muito mal naquele momento e tinham um histórico de insatisfação com os serviços de saúde mental. Na quarta família, o FT foi aplicado de manhã, quando a PTM estava fortemente medicada, o que limitou seu nível de engajamento. Além disso, enquanto a criança relatou muitos benefícios, tanto a PTM quanto o parceiro o acharam menos útil. A PTM ficou decepcionada porque o FT não se concentrou nas dificuldades de saúde mental da filha nem nos “problemas de controle” do marido, enquanto o parceiro disse ter tido dificuldade de compartilhar suas preocupações porque achava que isso agravaria a instabilidade emocional da esposa. Essas experiências variadas mostram que cada membro da família chega com uma história e motivações singulares, o que pode trazer diferentes desafios às equipes clínicas quando avaliam se uma família está pronta para o FT.

“O Family Talk talvez não tenha ajudado tanto a mãe, mas para nós foi uma ajuda.” (Primeira posição na fratria, 18 anos)

“Não acho que a gente tenha tirado grande coisa disso. É muito unilateral, para falar a verdade… quando surgia uma questão, se havia alguma coisa relacionada a mim ou ao meu marido, levavam tudo de volta o tempo todo para: “Bom, e como isso afeta [a criança]?”” (PTM 10)

“[A PTM] estava ficando tão emotiva por causa das próprias opiniões sobre as coisas e tal… Eu não ia começar a despejar as minhas, porque podia ficar complicado e emocional. Eu não queria fazer as emoções subirem. Já estava emocional o bastante. Eu só estava lidando com o que estava sendo trazido por [a pessoa parceira] e [a criança].” (Cônjuge 1)

Já se demonstrou que as restrições da pandemia de COVID-19 tiveram um impacto considerável sobre a saúde mental da população e sobre as pessoas com transtornos mentais preexistentes, na Irlanda e em outros países (41–44). Sete famílias deste estudo foram entrevistadas durante a emergência da COVID-19: três relataram benefícios duradouros do FT e que estavam lidando bem com o estresse da pandemia, enquanto quatro relataram aumento do sofrimento psíquico e de comportamentos difíceis das crianças em consequência das restrições; duas dessas famílias haviam se desengajado do FT por questões de estigma ou recaída, e duas indicaram que a aplicação do FT havia sido suspensa por causa das restrições. Assim, pareceu que o nível de vulnerabilidade prévia e a capacidade de se engajar no FT previam a forma como as famílias lidaram com o estresse das restrições da COVID-19. Além disso, um pai ou mãe relatou ter participado de sessões on-line do FT para PTM, pessoas parceiras e jovens a partir de 16 anos, mas elas não eram consideradas adequadas para crianças mais novas nem para as sessões familiares, e foi preciso esperar até que pudessem voltar a ser realizadas presencialmente com segurança, de acordo com as diretrizes da covid.

“Não acho que a gente teria conseguido enfrentar meses de isolamento se não tivesse feito o FT. A gente reserva tempo para a família agora. A gente assiste a filmes em família ou senta para jantar, para as refeições.” (PTM 13)

“Não era a mesma coisa, mas a gente conseguiu falar com ele [o terapeuta] pelo Zoom. Demorou um tempo até as crianças poderem ser atendidas, então não foi o ideal.” (PTM 5)

Desengajamento do FT

As famílias que se desengajaram do FT após três sessões ou menos (n = 5) deram os seguintes motivos. Uma disse que o FT era perturbador demais emocionalmente, e outra teve a sensação de estar sendo culpada por causar os problemas de saúde mental das crianças. Vários outros fatores também contribuíram para o desengajamento, incluindo crise familiar, recaída dos sintomas e excesso de prioridades concorrentes. Atrasos e interrupções adicionais na aplicação do FT por causa das restrições da COVID-19 também levaram a certo grau de desilusão e de desengajamento dos serviços de saúde mental. Isso foi mais comum em áreas onde as equipes clínicas de saúde mental foram parcialmente remanejadas para funções de linha de frente da COVID-19 e só podiam oferecer um apoio telefônico mínimo às pessoas usuárias (41). Curiosamente, as famílias que se desengajaram do FT tinham quase o dobro de probabilidade de serem monoparentais em comparação com as que concluíram o programa (6/9 contra 5/14), o que sugere que o estresse da monoparentalidade também pode ter sido uma barreira ao engajamento.

“Com a covid, nós somos muito menos prioridade para os serviços. Não sei quando, nem se um dia, vamos conseguir.” (PTM 22)

“Parecia que ela estava me atacando e que era culpa minha as meninas estarem assim… Eu não preciso disso.” (PTM 19)

Fase de encerramento

Apesar de terem se beneficiado do FT, a maioria das famílias participantes (n = 12) achou o programa curto demais e expressou o desejo de mais sessões para as crianças, para a família e de acompanhamento, para consolidar a comunicação familiar. As famílias tinham grandes expectativas em relação ao FT, que pareciam ligadas à necessidade de mais apoio psicológico e familiar (muitas vezes indisponível) dos serviços de saúde mental. Três famílias relataram ter sido encaminhadas para outros apoios em saúde mental (por exemplo, a terapia comportamental dialética), e outras duas receberam uma lista de apoios alternativos, incluindo organizações nacionais de saúde mental. Em geral, os pais relataram que as equipes clínicas do FT encerravam o programa afirmando que estariam disponíveis se surgissem problemas no futuro, mas a falta de acompanhamento foi problemática para algumas pessoas parceiras, a quem não se ofereceu apoio adicional e que não tinham condições de pagar um tratamento privado fora da oferta pública. No entanto, é importante notar que três famílias participantes foram entrevistadas durante o primeiro lockdown da COVID-19, que limitou fortemente seu acesso aos serviços de saúde mental e comunitários e a outros apoios sociais e familiares naquele momento. Ainda assim, havia muitos indícios de que essa população provavelmente se beneficiaria de um apoio em saúde mental de mais longo prazo (e focado na família).

“Não parecia que [aquilo] estava pronto para terminar.” (Cônjuge 3)

“Acho que mais sessões com a família… e mais tempo com as crianças teriam ajudado muito. As três crianças tiveram 20 minutos cada uma, uma depois da outra. Então talvez tenha sido um pouco corrido para elas, talvez não tenham tido tempo suficiente.” (PTM 16)

“O Family Talk é o mínimo… Uma amostra… Acho que o hospital talvez tenha terapia familiar… Mas no particular, então…” (PTM 2)

Discussão

Este estudo é a primeira análise qualitativa da experiência das famílias com o FT realizada fora da Suécia, a primeira situada no contexto de um ECR do FT e parte da primeira iniciativa nacional para introduzir as PFF nos serviços de saúde mental para adultos e para crianças na República da Irlanda. Os resultados qualitativos, em linha com os relatados em serviços psiquiátricos suecos (32–37), indicaram muitos benefícios para as famílias que participaram do FT, entre eles: menos preocupação e estigma; maior compreensão do transtorno mental; voz dada às crianças e às pessoas parceiras; mais confiança parental e melhor comunicação familiar; e relações mais calorosas. Vale notar que o presente estudo deu maior destaque ao estresse de cuidado, parental e financeiro vivido pelas pessoas parceiras, que, pela primeira vez, tiveram um espaço para ver sua carga validada e para construir uma abordagem de equipe mais construtiva no apoio ao PTM e à unidade familiar. Além disso, diferentemente dos estudos qualitativos anteriores, este estudo relatou a experiência de famílias que se recusaram a participar do programa ou o abandonaram.

De forma importante, os resultados aqui relatados indicam que o FT é aceitável e benéfico para famílias em diferentes contextos culturais e de políticas públicas, diferentes serviços de saúde mental e tipos de transtorno mental, e entre crianças com e sem dificuldades de saúde mental preexistentes. Primeiro, diferentemente dos países escandinavos, onde foi introduzida legislação para proteger as crianças de PTM e onde o FT é implementado em nível nacional, a República da Irlanda não tem nenhuma orientação de política ou de prática “pensar a família” para essa população, e a consciência dos serviços e do público sobre a necessidade de apoiar essa população é errática e assistemática. Também persistem níveis elevados de estigma em saúde mental na Irlanda, o que é uma barreira importante à busca de ajuda (6, 45, 46). Dadas as dificuldades relatadas nos países escandinavos (e em outros) para traduzir legislação ou políticas focadas na família em prática (22, 47), foi tranquilizador constatar que o FT foi percebido como útil pela grande maioria das famílias deste estudo, o que evidencia a necessidade e o valor de apoios de PFF para famílias em que há transtorno mental parental.

Segundo, embora os AMHS possam parecer o encaixe mais natural para o FT e as PFF e ofereçam um contexto comum para a implementação das PFF (45, 48, 49), as famílias deste estudo relataram benefícios tanto nos AMHS quanto nos CAMHS. O FT costuma ser aplicado como intervenção preventiva para famílias cujas crianças não frequentam serviços de saúde mental (14, 15), mas neste estudo a maioria das crianças participantes, inclusive as atendidas nos CAMHS, relatou que o FT melhorou seu bem-estar e as relações familiares. Assim, PFF como o FT também podem ser úteis para crianças com dificuldades de saúde mental já existentes, além de promover a colaboração entre os serviços de saúde mental para adultos e para crianças e aumentar a identificação das famílias por meio de uma abordagem de acesso “sem porta errada” (no wrong door), como a promovida pelo modelo “Think Family” na Irlanda do Norte (50).

Terceiro, não pareceu haver variações notáveis na experiência das famílias em função do diagnóstico do PTM, o que evidencia a adequação do FT a transtornos além da depressão parental, foco original do programa (13, 14). Embora um pequeno número de pessoas adultas em acompanhamento que participaram de todas as sessões do FT tenha achado que ele não foi útil, as crianças e as pessoas parceiras, bem como outras pessoas usuárias com transtornos semelhantes, relataram diversos benefícios. Da mesma forma, dois PTM, com depressão e transtorno de personalidade borderline, respectivamente, indicaram ter deixado o FT após duas ou três sessões por um sentimento de acusação ou de mágoa diante da ideia de que seu transtorno mental poderia afetar as crianças. Estudos qualitativos anteriores indicaram que, embora o FT possa funcionar para diversos transtornos, pessoas com transtorno de personalidade borderline ou com psicose e baixo nível de funcionamento têm mais chances de ter dificuldade em estabelecer uma aliança terapêutica e/ou de demonstrar falta de compreensão sobre o impacto do transtorno mental nas crianças (34, 37). Pessoas usuárias com baixo nível de funcionamento talvez precisem de sessões psicoeducativas adicionais e/ou de grupos complementares para pacientes e para crianças, a fim de compartilhar experiências e aprender sobre o transtorno mental e seu impacto nas crianças (37).

Os resultados aqui relatados também destacam vários facilitadores e barreiras importantes ao engajamento, que devem ajudar a orientar a implementação futura do FT e das PFF e poderiam ser testados como mediadores ou moderadores dos resultados do ECR. Entre os facilitadores-chave estavam o momento oportuno, os atributos e a expertise de quem conduzia o programa e o envolvimento da família inteira. O papel profissional foi fundamental para: oferecer um contexto em que as vozes do pai ou da mãe, da pessoa parceira e da criança fossem ouvidas e validadas; normalizar a experiência vivida da família; reduzir o medo e o estigma por meio da psicoeducação; e ensinar uma abordagem de resolução de problemas baseada em forças para melhorar a comunicação e as interações familiares. Estudos qualitativos anteriores do FT também destacam o valor de atributos profissionais como confiança, competência, acolhimento e ausência de julgamento para melhores experiências das famílias (33, 34), ao passo que, inversamente, a percepção de falta de competência das equipes clínicas foi associada ao desengajamento (dados não publicados, Preventive Intervention Project, 2013, https://fampod.org/file.php/1/collaborations/Columbia_Application_of_PIP.pdf). Um estudo interessante da equipe de Marston mostrou que, quando os pais recebiam um DVD focado na família, mas sem o apoio de profissional, sua compreensão do impacto da doença melhorava, mas tinham, sim, a confiança para abrir um diálogo sobre a doença com as crianças (51). Assim, a presença de profissional com formação e atributos adequados é um elemento crítico do FT (e de outras PFF) para engajar as famílias e, potencialmente, produzir resultados mais positivos.

As famílias valorizaram particularmente a abordagem da família inteira. Como observado em estudos qualitativos anteriores, sentiram que ela permitiu que todas as perspectivas viessem à tona e fossem ouvidas, e melhorou a compreensão mútua e as relações familiares (32–34). Ainda assim, os programas para a família inteira parecem ser aplicados com menos frequência do que os modelos só para os pais (48, 49), muito provavelmente por causa da adesão e da logística adicionais necessárias para envolver as crianças. Nossos resultados sugerem que, sem o envolvimento das crianças, os pais podem não tomar consciência das preocupações e cargas delas, como demonstrado aqui pela surpresa e pelo alarme que os pais relataram quando as crianças se abriram nas sessões do FT. Além disso, em intervenções só para os pais, os pais podem não receber apoio suficiente para encontrar as palavras certas para conversar com as crianças, e podem também não ter um espaço para perceber o quanto as crianças e as pessoas parceiras querem apoiá-los, mas foram impedidas pelo silêncio e pelo estigma associados a falar do transtorno mental em casa. Dois ECR que compararam o FT com o programa só para os pais Let's Talk about the Children constataram que o FT era mais eficaz para reduzir os sintomas emocionais das crianças e melhorar a relação entre pais e crianças (13, 15).

Da mesma forma, programas para crianças que excluem os pais podem reduzir a probabilidade de compreensão mútua, pois os pais não têm a oportunidade de falar de suas preocupações com o estigma, de compreender o impacto do transtorno mental sobre as crianças e/ou de fortalecer a confiança parental. Fortalecer a confiança e a competência parentais foi identificado como um elemento-chave na qualidade das relações entre pais e crianças (52). Significativamente, o envolvimento das pessoas parceiras é menos comum na implementação das PFF (3). Os resultados do presente estudo indicaram que o FT ofereceu um espaço, geralmente pela primeira vez, para que as pessoas parceiras expressassem sua carga e seu estresse e conversassem com o PTM sobre como apoiá-lo melhor. Dado o nível de carga e estresse relatado, e a fronteira protetora oferecida por um segundo genitor saudável (2), é imperativo que os serviços e as PFF ajudem a fortalecer a “rede de segurança” que o outro genitor oferece em famílias com transtorno mental parental. Tragédias recentes de filicídio na Irlanda (por exemplo, o caso McGinley) evidenciam o custo extremo de não envolver os membros da família no tratamento da pessoa usuária (53).

O presente estudo também relatou barreiras importantes à participação. A maioria dos membros das famílias, tanto das que concluíram quanto das que abandonaram o programa, indicou ter encontrado dificuldades para se engajar no FT na fase inicial. Os medos parentais e o estigma em torno do transtorno mental foram as barreiras mais relatadas. As crianças também manifestaram reservas em participar: faltava-lhes informação sobre o objetivo do FT e queriam ter contato com quem conduziria o programa antes do início das sessões. Outras barreiras familiares ao engajamento também foram observadas, como recaída dos sintomas e crises familiares. Estudos qualitativos anteriores também destacaram que o medo do julgamento e/ou necessidades concorrentes ligadas à sobrevivência cotidiana podem dificultar o engajamento das famílias (32, 37). Esses resultados sugerem que as equipes clínicas poderiam se beneficiar da criação de vídeos de formação ou de protocolos de FT/PFF para promover estratégias de engajamento eficazes e abordar possíveis barreiras à participação e à permanência. Por exemplo, abordar questões de estigma, disposição e momento oportuno, consentimento e confidencialidade durante o recrutamento, e incluir depoimentos ou vídeos de famílias que já participaram do FT, pode ajudar a melhorar o engajamento (54). Além disso, uma abordagem de recrutamento amigável para as crianças, com material de divulgação adequado à idade e um encontro inicial com quem vai conduzir o programa, poderia ajudar a responder às preocupações das crianças em participar. Por fim, PTM com baixo nível de funcionamento podem se beneficiar de sessões psicoeducativas adicionais e de grupos de apoio complementares para favorecer o engajamento (37).

As limitações dos serviços também foram um fator inibidor do engajamento das famílias no programa. A capacidade das equipes clínicas do FT de construir previamente vínculo e familiaridade com a família foi prejudicada pela alta rotatividade de pessoal e pela falta de recursos das equipes de saúde mental. Além disso, um pequeno número de famílias recebeu alta dos AMHS ou dos CAMHS antes de poder iniciar o FT, enquanto várias outras se desengajaram por insatisfação com as longas listas de espera e com os atrasos e interrupções causados pelas restrições do lockdown da COVID-19. Essas dificuldades refletem o subfinanciamento geral dos serviços de saúde mental na República da Irlanda, somado à falta de prioridade política e prática dada ao apoio a essa população no contexto irlandês (26, 45, 55).

Algumas dificuldades também foram observadas durante a fase de intervenção. Primeiro, embora a maioria das famílias tenha relatado que o FT valeu a pena no fim das contas, ele também foi visto como emocionalmente desafiador em alguns momentos. Muitas famílias relataram dificuldades de falar abertamente nas sessões e/ou de ouvir as experiências das outras pessoas, o que também foi mostrado na pesquisa da equipe de Pihkala (33) na Suécia. A habilidade profissional para facilitar múltiplas perspectivas foi decisiva para garantir que os membros da família pudessem se ouvir sem ficar excessivamente na defensiva nem se magoar. Segundo, houve indícios de que as crianças de duas famílias não tiveram tempo suficiente na sessão individual (por exemplo, 20 minutos por criança). Além disso, embora as crianças tenham relatado amplamente benefícios do FT, pouco se falou de diversão nas sessões. Assim, as crianças poderiam se beneficiar de algum momento de leveza no início ou no fim das sessões (por exemplo, dinâmicas para quebrar o gelo, vídeos adequados às crianças, um exercício “divertido” para levar para casa no encerramento), como se usa, por exemplo, na intervenção Kidstime (56). Terceiro, as restrições do lockdown da COVID-19 tiveram implicações para a aplicação do FT, incluindo uma adaptação híbrida (sessões presenciais e on-line), bem como o desengajamento de famílias após atrasos repetidos. Vale notar que houve uma variação considerável na capacidade dos serviços de aplicar o FT durante os lockdowns: parte das equipes de saúde mental foi parcialmente remanejada para funções de linha de frente da COVID-19, oferecendo apenas um apoio telefônico mínimo às pessoas atendidas, enquanto em outras áreas as equipes clínicas puderam continuar as visitas domiciliares e os atendimentos ambulatoriais, seguindo as diretrizes da COVID-19 (41). De forma tranquilizadora, porém, é provável que a implementação futura do FT seja presencial, tendo em vista a adesão à vacinação superior a 90% na República da Irlanda (57).

Por fim, embora a maioria das famílias tenha se beneficiado do FT, elas indicaram o desejo de sessões adicionais para as crianças, para a família e de acompanhamento, o que sugere que parte de suas necessidades não havia sido atendida. Isso também foi observado por profissionais do FT que trabalhavam com pacientes com psicose e baixo nível de funcionamento na Suécia (37), embora não tenha sido relatado por famílias que viviam com a depressão (32–35). Sempre que possível, a fase de encerramento do FT deveria encaminhar as famílias para apoios familiares e de saúde mental adicionais, conforme necessário. Dada a complexidade das necessidades das pessoas usuárias, pode ser necessário um espectro flexível de serviços focados na família, como demonstrado internacionalmente (58), embora esse nível de recursos para as famílias não esteja disponível atualmente na Irlanda (6).

Pontos fortes e limitações do estudo

Este estudo é a primeira análise qualitativa da experiência das famílias com o FT realizada fora da Suécia e a primeira realizada no contexto de um ECR e de um programa nacional para introduzir as PFF para famílias com transtorno mental parental, neste caso na República da Irlanda. O perfil dos pais em acompanhamento é típico dos ECR e de estudos qualitativos de PFF (28), mas o presente estudo recrutou uma amostra grande e diversa (em termos qualitativos) de participantes crianças e adultos, incluindo PTM, pessoas parceiras, crianças e famílias que “abandonaram” o programa. Além disso, nossa amostra foi recrutada em vários serviços regulares de saúde mental para adultos e para crianças e abrangeu uma variedade de transtornos mentais, incluindo crianças com e sem acompanhamento nos CAMHS. A análise traz outras percepções importantes sobre as barreiras e os facilitadores da implementação, tal como percebidos pelas famílias, e ajudará a sustentar e ampliar a experiência das equipes clínicas com o FT, relatada em um artigo complementar (assim como os resultados do ECR, quando estiverem disponíveis).

O estudo teve várias limitações, a começar pela transferibilidade dos resultados para diferentes contextos culturais. A descrição do contexto do estudo deve, no entanto, ajudar nesse sentido. Também é possível que os resultados sejam enviesados, pois as famílias que aceitaram ser entrevistadas tiveram uma experiência mais positiva do FT, e, em um pequeno número de casos, acreditamos que a filtragem exercida pelo PTM pode ter excluído o retorno de outros membros da família a quem se propôs participar da pesquisa. É importante notar, porém, que entrevistamos nove famílias que haviam se desengajado do FT após três sessões ou menos, além de famílias que concluíram o FT. Além disso, o intervalo entre o FT e as entrevistas com as crianças (de 3 a 5 meses) gerou dificuldades de lembrança para três das crianças mais novas da amostra, embora as demais (n = 12) tivessem muito a dizer sobre sua participação. Esse intervalo foi necessário por causa do cegamento do ECR, que precisava ser mantido até a conclusão da avaliação de seis meses. Por fim, 7 das 23 famílias foram entrevistadas durante o primeiro lockdown da COVID-19, que restringiu fortemente o acesso aos serviços e aumentou os níveis de sofrimento psicológico na população geral da Irlanda (42), e ambos os fatores podem ter influenciado suas experiências e opiniões.

Implicações para as políticas, a prática e a pesquisa

Nossos resultados destacam o valor de uma abordagem da família inteira quando um dos pais tem dificuldades de saúde mental, sobretudo para revelar as cargas ocultas que as crianças carregam, reduzir medos e estigma e melhorar a empatia e a comunicação entre pais e crianças. Os resultados mostram que o FT pode ser implementado com sucesso em serviços de saúde mental para adultos e para crianças e com famílias que vivem diferentes transtornos mentais, refletindo, ao menos em parte, uma abordagem “sem porta errada” para identificar e apoiar as famílias. Entre os facilitadores-chave da implementação estavam a condução por profissional competente e sem julgamento e a disposição da família para participar. A principal barreira à implementação do FT foi recrutar e engajar as famílias na fase inicial, em grande parte por causa de dificuldades familiares e de limitações dos serviços. O engajamento pode melhorar se as equipes clínicas abordarem questões de estigma, disposição, consentimento e confidencialidade durante o recrutamento e usarem depoimentos ou vídeos de famílias que já participaram do FT. Além disso, as preocupações das crianças em participar poderiam ser tratadas com material de divulgação adequado à idade e com um encontro inicial com quem vai conduzir o programa.

Nossos resultados também sugerem que o FT pode não ser adequado ou suficiente para todas as famílias (por exemplo, pessoas usuárias com baixo nível de funcionamento) e deveria, idealmente, ser implementado como parte de um conjunto de PFF de menor e maior intensidade (58). Há uma necessidade urgente, no contexto da República da Irlanda, de introduzir diretrizes de prática “pensar a família” e de destinar financiamento específico para desenvolver uma resposta de saúde pública em vários níveis para identificar e apoiar essas famílias, como foi feito, por exemplo, na Escandinávia e na Austrália (33, 47). Segundo a Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos da Criança (20), as crianças têm direito a uma infância e não devem servir de cuidadoras não remuneradas e sem apoio, preenchendo lacunas na oferta de serviços. Além disso, quando o bem-estar da criança não é considerado no tratamento dos pais em acompanhamento, aumenta o risco de ela desenvolver transtornos mentais e de se tornar a próxima geração de pessoas usuárias e, nos casos mais trágicos (felizmente raros), isso pode levar à sua morte por filicídio (53). Internacionalmente, é preciso enfrentar as barreiras sistêmicas à mudança, incluindo o levantamento obrigatório da condição parental das pessoas adultas atendidas em saúde mental, o equilíbrio entre a prioridade dada à confidencialidade das pessoas atendidas e as necessidades familiares não atendidas, maior colaboração entre os AMHS e os CAMHS, tradicionalmente separados, e a garantia de tempo e recursos às equipes clínicas para realizar PFF.

São necessárias mais pesquisas qualitativas e quantitativas sobre a experiência das famílias e das equipes clínicas com a implementação do FT em diferentes contextos culturais e de políticas públicas, contextos de saúde mental e familiares, tipos de transtorno mental e níveis de dificuldade de saúde mental das crianças. Também são necessárias pesquisas sobre os tipos de família mais propensos a não se engajar no FT e para identificar medidas e/ou apoios que possam aumentar o engajamento. Por exemplo, pode ser útil desenvolver e avaliar vídeos de formação que ensinem estratégias de recrutamento, para verificar se melhoram o engajamento. Além disso, as análises qualitativas podem orientar as avaliações do FT e das PFF por ECR; por exemplo, os ECR poderiam incluir como desfechos os benefícios identificados nas análises qualitativas, como a redução do estigma, a confiança e a competência parentais, a saúde mental das pessoas usuárias, o bem-estar das pessoas parceiras e o funcionamento familiar. Além disso, os facilitadores e as barreiras à implementação identificados em estudos qualitativos poderiam ser testados como variáveis moderadoras ou mediadoras em pesquisas quantitativas.

Glossário

• TDAH: transtorno de déficit de atenção e hiperatividade
• AMHS: serviços de saúde mental para adultos (Adult Mental Health Services)
• TEA: transtorno do espectro autista
• CAMHS: serviços de saúde mental da infância e da adolescência (Child and Adolescent Mental Health Services)
• PFF: práticas ou programas focados na família
• FT: Family Talk
• HSE: Health Service Executive (serviço nacional de saúde irlandês)
• PTM: pai(s) ou mãe(s) com transtorno mental
• PRIMERA: Promoting Research and Innovation in Mental hEalth seRvices for fAmilies and children (promover a pesquisa e a inovação nos serviços de saúde mental para famílias e crianças)
• TEPT: transtorno de estresse pós-traumático
• ECR: ensaio clínico randomizado
• PEA: pai ou mãe em acompanhamento nos serviços
• TPB: transtorno de personalidade borderline